Marta Millaret, Unidad de Comunicación y Documentación, Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS)
Más allá del tópico que dice que lo importante es participar, los tiempos actuales sugieren un debate a fondo de las cuestiones, las controversias y los retos que los nuevos modelos participativos, con la promesa de la participación en el horizonte, ponen encima de la mesa en muy diversos ámbitos, no sólo en salud.
¿Qué significa participar?
Corría el año 1969, cuando con el artículo A ladder of citizen participation, Arnstein presentaba ocho niveles, de menor a mayor participación.
Fuente: Vancouver Community Network
Según esto, la participación, entendida como la implicación de los individuos en las decisiones que les afectan y los efectos de esta participación, puede ir desde la información (totalmente pasiva), pasando por la consulta y hasta la participación en la toma de decisiones (donde realmente la participación es efectiva). Encontramos un buen resumen de la escala de Arnstein en la página canadiense The Citizen’s Handbook: a practical assistance for those who want to make a difference.
Pero centrémonos en salud, y aún más concretamente, en participación y políticas de salud. Es interesante la aproximación que se presenta en el informe de RAND Europe de 2010 sobre modelos de participación de pacientes y ciudadanos en políticas de salud.
Actualmente, el paso de un modelo asistencial más paternalista hacia un modelo más participativo centrado en los derechos y deberes de los pacientes informados representa un cambio significativo en las políticas públicas de salud y, justamente en este contexto, es básico no confundir los términos de información, consulta y participación, y es básico que haya una cierta trazabilidad de cómo la participación se acaba integrando en el espacio de decisión donde se ha planificado contar con esta participación. Hay que explicitar, antes y después, de qué manera la participación se ha llevado a cabo; es decir, para ir bien debe haber un retorno de esta participación y este retorno debe ser público.
¿Quién participa?
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Buena parte de la literatura científica hace referencia a público, ciudadanos, consumidores o usuarios, más que a pacientes. Cada uno de estos conceptos implica una serie de condicionantes y de intereses en juego. Por ejemplo, la distinción entre paciente y consumidor de servicios de salud a menudo se ha relacionado con un componente más pasivo en cuanto al concepto de «paciente» y de un matiz más activo, de mercado y de elección ligado al de «consumidor». En nuestro caso, en el contexto de un sistema público de financiación con impuestos progresivos, los principales partícipes son los contribuyentes desde sus diferentes roles.
¿Por qué justamente ahora se habla tanto de participación?
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Las nuevas tecnologías, con los cambios tecnológicos y en los estilos de relación entre individuos y organismos, han hecho aparecer nuevos espacios de comunicación, de conocimiento y de debate tanto desde un punto de vista asistencial como desde un punto de vista no-asistencial. Entendemos estos cambios tecnológicos y relacionales como potenciales facilitadores de procesos de participación.
¿Con qué objetivo participan los que participan?
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Los objetivos de la participación son varios y pueden ir desde un sentido de la responsabilidad comunitaria hasta un interés personal, o puede ser una combinación de ambos elementos. Un mismo individuo puede ejercer diferentes roles en momentos diferentes; todo el mundo puede ser paciente y usuario de un servicio de salud.
En resumen, pensar en participación es pensar es una superposición de roles y de conceptos, cierta confusión e intereses relacionados, fáciles de entender pero que conviene tener en cuenta en todo momento a nivel global, a nivel comunitario y a nivel personal. La alfabetización en salud debe considerar todos estos niveles y las políticas de transparencia, también.
¿Cuál es el objetivo de la participación?
A partir de todos los elementos presentados, dejamos abiertas tres preguntas: ¿qué se hace, qué se puede hacer y qué se quiere hacer con el conocimiento que se deriva de la participación? Empezamos por aquí.
