Promoure l’activació del pacient en la cura de la seva malaltia, pot generar més desigualtats?

23 jul.

Joan EscarrabillJoan Escarrabill, Director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona

Les persones que formem part d’una societat madura som responsables dels nostres actes i és clar que els actes tenen conseqüències. Assumir hàbits saludables forma part d’aquesta posició responsable. Des del punt de vista de la salut, aquesta actitud de responsabilitat individual ens porta a valorar extraordinàriament el paper del “pacient actiu”. I a més, sabem que els pacients actius tenen més bons resultats de salut.

Ara bé, aquest fil argumental té algun punt feble. No hi hauria cap fissura si tots juguéssim en les mateixes condicions. Però allò que matisa, en part, aquest argument són les desigualtats socials. Sayer i Lee, en un article del 2014 al NEJM, ho expliquen molt bé això dels condicionants socials i la salut. No tots els ciutadans (pacients) comencen la cursa des del mateix punt de partida i en les mateixes condicions. Les desigualtats socials fan que ni tant sols “llevant-se ben d’hora, ben d’hora…” es puguin compensar aquests desequilibris. Naturalment des del punt de vista de l’organització de l’atenció sanitària no podem tenir la pretensió de resoldre les desigualtats socials. En tot cas, podem aspirar a mitigar-les. Des del meu punt de vista, per mitigar les desigualtats socials caldria actuar en tres direccions simultàniament:

  1. Reduir el gap abans de començar la cursa: salut infantil, educació, promoció de la salut amb interacció de tots els agents.

  2. Donar eines per poder participar en la cursa: educació terapèutica estructurada, coaching… tant al pacient com al cuidador.

  3. Oferir mecanismes de suport per minimitzar els entrebancs i els obstacles i per ajudar a reprendre la cursa a aquells que tenen dificultats per mantenir el ritme (una mena d’air-bag sanitari).

Depèn de com enfoquem el tema del “pacient actiu”, paradoxalment, encara en podem generar més de desigualtats. Per alguns, la insistència desproporcionada en els hàbits saludables és una manera de transferir responsabilitats als individus aïllats, la qual cosa té un punt de contradictori quan hom està d’acord en la importància dels condicionants socials de la salut.

Margaret McCartney, al llibre The patient paradox, diu que, segons com s’enfoquin, els programes de “pacient expert” poden generar més desigualtats. Alguns dels elements de l’estratègia del “pacient expert” que poden contribuir a l’increment de la desigualtat són:

  • No sempre hi participen els pacients que més ho necessiten (hom diu que, molt sovint, hi participen els pacients més vinculats als professionals o els més ben predisposats).

  • No sempre es pensa en l’escalabilitat (“molts pacients experts” no vol dir que la xifra sigui suficient ni que el disseny sigui escalable).

  • L’impacte real es sobre-estima: es confon el fet d’assolir resultats en el grup d’intervenció amb l’impacte sobre el sistema (i es pressuposa l’escalabilitat).

  • No sempre hi ha relació entre els programes de “pacient expert” i l’educació estructurada, malgrat compartir objectius per millorar els resultats en salut i la qualitat de vida.

  • No sempre els professionals sanitaris es mantenen en el paper d’observadors (i són més intervencionistes d’allò que seria raonable).

Alguns programes que proposaven “plans d’acció” perquè els activessin els propis pacients amb malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC), han demostrat que, precisament en el grup de pacients actius, augmentava la mortalitat. El grup que autogestionava el “pla d’acció”, però, tenia molt menys contactes amb els professionals sanitaris que en altres experiències similars.

Davant de tantes incerteses, algú podria apel·lar al “principi de precaució”, que en molts casos és un “principi de paràlisi”. Tot el contrari. Ningú no pot dubtar de la importància dels hàbits saludables o dels beneficis de l’experiència de pacients que viuen “amb malalties cròniques” durant anys i que, perfectament, poden donar suport a altres pacients com a “pacients experts”. L’expertesa del pacient també és clau en els programes d’educació terapèutica on els pacients i les seves families participen en cursos on l’experiència d’uns ajuda als altres. Però en tots els casos s’integren a les necessitats clíniques i terapèutiques, que inclouen les recomanacions i els consells professionals.

Potser la clau la tenim en el cas dels pacients amb MPOC. Qualsevol d’aquestes estratègies no es pot deslligar del procés assistencial. Potser, de vegades, confonem les estratègies complementàries amb allò que és prioritari. Els professionals sanitaris, per mitigar les desigualtats en salut, hem d’oferir eines a tots els pacients. No és una opció, és un deure de bona pràctica professional. Per això l’educació terapèutica estructurada vehiculitzada a través de programes hauria de ser el comú denominador en la cartera de serveis dels centres d’atenció.

És important diferenciar aquelles activitats individuals i grupals integrades en el seguiment clínic, de les d’altres, com poden ser el “pla d’acció”, el “pacient expert”, les visites grupals, el suport individualitzat per un pacient, o moltes més alternatives. En aquest sentit és molt important que en el proper Pla de Salut 2015-2020 s’inclogui l’educació terapèutica estructurada, a més de tot allò que fa referència al “pacient expert” o altres alternatives. O més ben dit, que inclogui l’educació terapèutica estructurada i, després, el complements, com el “pacient expert” i d’altres.

En qualsevol cas, davant del dubte, més que en la paràlisi podríem pensar en els clàssics: “Nil nimis“, de res massa.

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Aquest lloc utilitza Akismet per reduir el correu brossa. Aprendre com la informació del vostre comentari és processada