Alertas de seguridad de fármacos: un sistema de actualización continua

28 Jul

Realizar individualmente el seguimiento de todas las fuentes de información disponibles sobre cualquier tema puede implicar un consumo elevado de tiempo y esfuerzos. En el marco del grupo de seguridad clínica en la receta electrónica en Cataluña se ha desarrollado un proyecto de vigilancia estratégica y de curación de contenidos (content curation en inglés) centrado en alertas de seguridad de fármacos. A modo de definición, vigilancia estratégica es información filtrada que ayuda en la toma de decisiones y que constituye una herramienta de alerta temprana, y curación de contenidos es un sistema de difusión contínua del contenido más relevante sobre un tema dirigido a una audiencia determinada.

Alertes de seguretat de fàrmacs

¿Cómo lo hemos hecho? Para desarrollar este proyecto utilizamos la herramienta scoop®, un agregador automático de noticias que permite cribar noticias, personalizarlas y presentarlas en una página web y en un boletín.

Sobre la metodología utilizada, seguimos el método de las 4S’s de la Content Curation (search + select + sense making + share) de los content curators Javier Guallar y Javier Leiva Aguilera, autores del libro “El content curator” y de este sistema de las 4S’s.

El proyecto empezó con la definición de unas líneas de vigilancia. En nuestro caso: agencias reguladoras de fármacos, agencias evaluadoras, nuevos fármacos, nuevas indicaciones terapéuticas, la evolución tecnológica de sistemas de prescripción y de receta electrónica, así como las opiniones y valoraciones de los profesionales.

Estas líneas de vigilancia se concretan en el día a día con el seguimiento de múltiples fuentes de información, incluyendo contenidos de literatura gris, boletines farmacoterapéuticos y blogs de expertos.

Un elemento clave de este proyecto es la selección de los contenidos. Esta selección se realiza con la colaboración de expertos en farmacoterapia. Una vez tenemos seleccionados los contenidos, les damos sentido. En este proyecto, damos sentido a los contenidos organizándolos de una forma muy visual: con un titular sintético (fármaco, potencial riesgo asociado y origen de la información) y un enlace hacia la noticia original.

¿Qué ofrecemos? Ofrecemos un monográfico de alertas de seguridad de fármacos, información especializada que se actualiza en el momento que se actualizan las fuentes primarias. Optimizamos múltiples búsquedas bibliográficas para evitar la fragmentación de la información y la infoxicación.

¿Para quién somos útiles? Nuestro proyecto es útil para la actualización de sistemas de información sobre alertas de seguridad de fármacos y para cualquier profesional de la salud que desee estar al día en este campo. Disponer a tiempo real de las últimas noticias es importante y nuestro objetivo es ser útiles acercando esta información al profesional y hacerlo de una forma cómoda: a través de un web de acceso abierto y a través de un boletín mensual.

¿Qué hay más allá de este proyecto? Este proyecto es un ejemplo de colaboración entre profesionales de la salud y profesionales de la información y la documentación. La metodología utilizada en este proyecto se puede aplicar con otros objetivos, definiendo otras líneas de vigilancia, otras fuentes de información y otros públicos objetivos. Este proyecto da visibilidad a recursos existentes, que son muchos, conocidos y de calidad.

Entrada elaborada por Marta Millaret (@martamillaret) y Arantxa Catalán (@arantxacataln).

Analítica de datos en investigación e innovación = participación permanente

21 Jul

El nuevo Programa público de analítica de datos en investigación e innovación en salud en Cataluña se encuentra en pleno proceso participativo y deliberativo para dar respuesta a una moción parlamentaria y a la voluntad del Departamento de Salud.

Analítica de dades - Procés Participatiu

El proceso participativo y deliberativo se ha articulado en tres grandes acciones bien diferenciadas: una jornada de debates estructurados con expertos, una jornada de información pública y un proceso participativo a través de aportaciones de toda la ciudadanía. Vamos a verlo todo con un poco más de detalle.

El 5 de julio se organizó una jornada de debates estructurados con 80 expertos. Los debates se centraron en cuatro ámbitos: investigación pública; principios éticos; governanza, transparencia y sostenibilidad; y seguridad y normativa. Con el objetivo de poner a disposición de toda la ciudadanía las ideas y reflexiones fruto de los diferentes debates, las aportaciones de los diferentes debates fueron recogidas y son públicas. Os invitamos a ller las aportaciones que se hicieron desde aquí:

Una semana más tarde, el 12 de julio, se celebró una jornada de información pública donde se presentaron las principales aportaciones de los debates del dia 5 de julio. Entre otros aspectos, se destacó la necesidad que la transparencia y la rendición de cuentas fueran los principios básicos en todo el proceso, junto con la necesidad de favorecer la participación ciudadana. El video de la jornada se puede ver aquí.

Ahora mismo está abierto un proceso participativo a través de aportaciones que se pueden hacer entre el 6 y el 29 de julio. Estas aportaciones se estudiarnán para su integración en el programa definitivo que se presentará el próximo otoño.

El programa de analítica de datos en investigación e innovación será participativo de forma permanente. Existe la concepción que no se puede construir el progreso científico al margen de la participación ciudadana. Establercer un triángulo entre científicos, políticos y ciudadanos es uno de los grandes retos de nuestra sociedad. Toni Dedéu, director de AQuAS, confía que el proceso participativo y deliberativo sirva para construir el mejor programa público que podamos hacer entre todos.

Implicar a los pacientes en las decisiones sobre su atención

14 Jul
Angela Coulter
Angela Coulter

Hay que felicitar al Departamento de Salud de Cataluña por el lanzamiento del sitio web Decisiones compartidas que ayuda a los pacientes a tomar decisiones sobre el cuidado de su salud. Hoy en día, Internet nos da la posibilidad de encontrar grandes cantidades de información sobre salud y atención sanitaria, pero a veces puede dar lugar a confusiones, malentendidos y consejos poco fiables. Por eso es especialmente importante asegurarse de que las personas tengan acceso a una información fiable que les ayude a tomar decisiones sobre su salud.

Todos queremos que la atención sanitaria sea receptiva a nuestras necesidades y deseos. Queremos que nos escuchen, que nos den explicaciones claras y que consideren seriamente nuestros valores y preferencias. Somos muchos los que quisiéramos poder influir en cualquier decisión que nos afecte, también en las decisiones sobre los tratamientos a los que nos sometemos.

Las cuestiones clave de las que queremos respuestas son las siguientes:

  • ¿Cuáles son mis opciones?
  • ¿Cuáles son las ventajas y los posibles perjuicios?
  • ¿Qué probabilidad hay de que tengan lugar estas ventajas y perjuicios?
  • ¿Cómo pueden ayudarme a tomar la decisión que más me conviene?

Compartir la toma de decisiones es básico para una perspectiva centrada en el paciente. Implica que el personal sanitario y los pacientes trabajen conjuntamente en la selección de pruebas, tratamientos, gestión y selección de paquetes de apoyo sanitario, basándose en las pruebas clínicas y en las preferencias informadas de los pacientes. Requiere que se cuente con información basada en las pruebas sobre las opciones, los resultados y las incertidumbres, así como con asesoramiento que apoye las decisiones y una perspectiva sistemática para hacer constar e implementar las preferencias de los pacientes.

La toma de decisiones compartida se recomienda en muchas situaciones habituales: gente que tiene que tomar decisiones importantes sobre sus tratamientos en los casos en que hay más de una opción plausible, decisiones sobre pruebas y reconocimientos médicos y estrategias preventivas, opciones relativas a la maternidad, decisiones sobre la atención y servicios de apoyo en enfermedades de larga duración, planificación de atención preventiva en casos de problemas de salud mental y para cuidados terminales.

Se ha demostrado que disponer de información fiable y contrastada con las pruebas realizadas mejora el conocimiento de las personas y su capacidad para participar en decisiones sobre su atención, y que mejora la calidad y la pertinencia de la toma de decisiones en materia clínica. Y, en tanto que perspectiva colaborativa para planificar la atención en enfermedades de larga duración, nos puede reportar mejores resultados para la propia salud.

La recogida de información es solo el primer paso. También tendremos que recopilar datos y cifras para ayudar a la gente a considerar sus opciones; los médicos, las enfermeras y demás personal sanitario han de implicar a los pacientes en un proceso de deliberación para determinar cuál es el curso de acción por el que optan. Serán necesarias buenas conversaciones en las que ambas partes se comuniquen bien y compartan información. La comunicación de los riesgos reales, la determinación de las preferencias y el apoyo a las decisiones son habilidades esenciales del personal clínico.

Y luego, naturalmente, tiene que haber un compromiso tanto por parte del personal clínico como del paciente para llevar a cabo las decisiones tomadas de común acuerdo.
Implementar la toma de decisiones compartida es todo un reto. Difiere mucho de la perspectiva tradicional según la cual el personal clínico se ve a sí mismo como experto y es el único sobre el que recae la decisión y, a la vez, no se reconoce o se desprecia el conocimiento, la experiencia y las preferencias de los pacientes.

Habitualmente, se esperaba que los pacientes tuvieran un papel pasivo y siguieran las órdenes de los médicos, pero esta perspectiva caduca está empezando a desaparecer y a dar lugar a demandas desde una perspectiva más colaborativa. ¡Es una muy buena noticia! Los pacientes se han hecho adultos y los sistemas sanitarios deben adaptarse y satisfacer sus expectativas, y los deben ayudar a convertirse en unos coproductores de salud expertos, hábiles y confiados.

Decisiones compartidas

Entrada elaborada por Angela Coulter, PhD, (@acpatient), Informed Medical Decisions Foundation.

El programa de atención a la cronicidad infantil PRINCEP suma un premio internacional

7 Jul

PRINCEP son las siglas del programa que el hospital infantil Sant Joan de Déu de Barcelona puso en marcha en 2012 bajo el nombre de Plataforma de Respuesta Integral a los Niños con Enfermedades Crónicas y Elevada Dependencia.

El proyecto PRINCEP ofrece actualmente una atención integral a un centenar de niños y niñas y desde su implantación ha recibido varios reconocimientos. El último ha sido el premio a la mejor experiencia de integración social y sanitaria, que la International Foundation for Integrated Care (IFIC) le otorgó durante la 16ª Conferencia Internacional de Atención Integrada (ICIC16).

Esta iniciativa, asimismo, forma parte de la comunidad de innovación del Observatorio de Innovación en Gestión de la Sanidad en Cataluña (OIGS) y es una de las 37 experiencias certificadas por AQuAS.

Projecte PRINCEP - equip
Equipo del Proyecto PRINCEP del Hospital Sant Joan de Déu – Joaquín Gascón (enfermero), Olga Valsells (agente espiritual), Esther Lasheras (trabajadora social), Sílvia Ricart (pediatra), Andrea Aldemira (pediatra), Astrid Batlle (pediatra).  No aparece en la fotografía pero también forma parte del equipo Verónica Vélez (enfermera).

 

¿Cronicidad y pediatría?

Cuando se habla de cronicidad, se suele pensar en adultos y ancianos, pero la cronicidad es también una realidad en el mundo de la pediatría. Los avances científicos de las últimas décadas han aumentado la supervivencia de enfermedades antes letales y eso ha llevado a la aparición de un nuevo fenómeno: la cronicidad infantil.

Cada vez se destinan más esfuerzos desde los sistemas de salud a la atención a la cronicidad, fundamentalmente por el gran impacto económico que genera. Aunque distintos estudios estiman que sólo un 15% de los pacientes pediátricos tienen necesidades especiales de salud y que menos de un 1% padecen enfermedades crónicas de alta complejidad, los gastos sanitarios estimados para este pequeño porcentaje son entre el 30% y el 40%.

Pensar en un paciente crónico no es sólo pensar en su manejo sanitario. Toda enfermedad crónica supone también un gran impacto en el entorno del paciente. Las familias deben asumir cambios trascendentales en sus vidas: la forma de relacionarse dentro y fuera de la familia, los problemas de la conciliación familiar y laboral, las dificultades para la vida social o los problemas económicos, ocasionando importantes cambios emocionales y un cuestionamiento de valores.

En el manejo de todo paciente crónico complejo pediátrico, es fundamental entender que la situación social y familiar va a tener una influencia inevitable en su situación clínica y es por ello que debe tenerse en cuenta en el trabajo diario.

¿Cómo se puede dar respuesta a las necesidades específicas de un paciente crónico complejo pediátrico?

En 2012 se creó en el Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona el programa PRINCEP, una unidad multidisciplinar orientada a ofrecer una atención integral bio-psico-social a los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas complejas. Integrada por pediatras, enfermeros, un trabajador social y un agente de atención espiritual, la unidad busca optimizar los recursos sanitarios y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, favoreciendo su participación en el proceso terapéutico, su responsabilidad y autocuidados.

Desde su constitución dando servicio a 20 pacientes, actualmente atiende a más de 100 niños y niñas con enfermedades crónicas de alta complejidad, que requieren de un uso frecuente de recursos hospitalarios, un seguimiento por múltiples especialidades y una necesidad de soporte tecnológico para su cuidado diario o una elevada vulnerabilidad social.

¿Qué ofrece esta experiencia innovadora?

Nuestros pacientes disponen de un equipo médico y de enfermería de referencia, que conoce y gestiona el caso de forma global, realizando controles programados o urgentes según las necesidades y que también sirve de referente durante los ingresos hospitalarios. Además, disponen de una atención telemática vía telefónica, accesible 24 horas al día en caso de urgencias clínicas, o bien por correo electrónico.

De esta forma, se puede dar una respuesta rápida y eficaz ante dudas o descompensaciones clínicas, se evitan visitas innecesarias y se favorece la confianza de la familia, su autonomía y los autocuidados. Desde el inicio de la unidad, hemos objetivado una disminución en el número y duración de los ingresos de nuestros pacientes, así como en el número de visitas a urgencias. En los últimos 4 años, el número de ingresos por paciente al año se ha reducido de más de 5 a 1, el tiempo medio de ingreso de 13 a 4 días, y el número medio de visitas a Urgencias por paciente y año de 8 a 1.

¿En qué consiste la atención integrada en el marco de este proyecto concreto?

En el proyecto PRINCEP se trabaja en la coordinación externa, intentando favorecer modelos colaborativos de atención sanitaria y social, de forma que las familias puedan recibir el apoyo de los dispositivos de salud o sociales más cercanos a ellos, que estarán integrados en el plan terapéutico de los pacientes.

Es fundamental también el soporte social y espiritual. Valorar desde el inicio la situación social y familiar permite identificar factores de vulnerabilidad y acompañar y prevenir situaciones de riesgo social. Más del 50% de los pacientes y familias incluidos en el programa han necesitado una intervención moderada o intensiva por parte de nuestra trabajadora social. Además, el acompañamiento a los pacientes y sus familias en las distintas fases de la enfermedad facilita tanto la adhesión al tratamiento como la adaptación a los cambios, y ayuda a fortalecer la estructura familiar y la red de soporte social.

La situación social y emocional influye en las condiciones de salud y el fortalecimiento y confianza de las familias mejora el manejo clínico de los pacientes pediátricos crónicos complejos, que se benefician de una atención integral y global. El abordaje integral de la cronicidad infantil favorece la optimización de recursos y mejora la calidad de vida de pacientes y familias.

Entrada elaborada por Andrea Aldemira Liz, pediatra de la Unidad de Crónicos Complejos del Hospital Sant Joan de Déu (@SJDbarcelona_es).