Impacto de la investigación en perspectiva

26 Jul

Fue el otoño pasado, con unas temperaturas menos cálidas que las actuales de pleno verano cuando publicamos unas interesantes reflexiones de Ramon Gomis sobre la investigación sanitaria en Cataluña mencionando el programa CAPRIS (Consejo Asesor en Política de Investigación e Innovación) y el programa ICREA (Institución Catalana de Investigación y Estudios Avanzados).

“¿Que hace que una investigación determinada tenga un impacto en la sociedad más allá de lo estrictamente académico y sea, realmente, transformadora?”

Esta pregunta marcaba el inicio de una potente reflexión de Núria Radó sobre investigación enfermera donde se combinaba el elemento de la participación y del impacto (multifactorial) de la investigación, y entraba en juego el elemento de la implicación. Y todo esto en el contexto del SARIS (Sistema de Evaluación de la Investigación e Innovación en Salud) y el PERIS (Plan Estratégico de Investigación en Innovación en Salud 2016-2020).

Hacer investigación y publicar sobre esta investigación son acciones que a menudo van cogidas de la mano, ya sea en contextos políticos (artículos, comunicaciones en congresos) como en contextos más bien divulgativos (medios de comunicación tradicionales, redes sociales).

Vimos en este estudi un análisis sobre el tono crítico de las noticias sobre innovaciones médicas publicadas en prensa diaria escrita. Estas son las generosas reflexiones de Gaietà Permanyer sobre las reticencias de un médico respecto a publicar en periódicos o libros de ámbito no profesional, los conceptos de autonomía del paciente, de las decisiones informadas y del alfabetismo sanitario, y como se relaciona todo, para aterrar en dirección de un ideal de información equilibrada en medios de comunicación generalistas.

Seguimos poniendo el acento en las publicaciones. Pero ahora nos centramos en las publicaciones científicas y en el impacto que se pueda derivar con dos temáticas muy diferentes pero inspiradoras:

Por un lado vimos el fenómeno conocido como las “bellas durmientes de la ciencia” gracias a Joan MV Pons y el caso de un descubrimiento (publicado) de Francis Mojica (ahora hace 25 años) que ha sido clave en el desarrollo de la técnica de edición genética CRISPR.

“Bellas Durmientes son los artículos que parecen pasar sin reconocimiento hasta que alguien los rescata tardíamente y les da el crédito que merecen”

Y por otro lado, dos días antes de empezar la primavera, desde Newcastle nos llegó la colaboración de Ernest Abadal explicando las altmétricas y los puntos fuertes y débiles de los sistemas (tradicionals y no tan tradicionales) de evaluación de la calidad de una publicación científica.

“A partir de 2010 se empieza a hablar de las altmétricas, un conjunto de indicadores que miden la presencia de una publicación en las redes sociales y académicas y complementan de forma notable los índices de citaciones”

Y aparece aquí también el elemento de la implicación:

“Desde el punto de vista del investigador, está claro que actualmente no es suficiente con publicar un artículo en una revista, sinó que hay que implicarse a fondo en su difusión en las redes sociales y también en las redes académicas para dar visibilidad a los contenidos publicados”

Acabamos este recorrido sobre evaluación e impacto de la investigación de la mano de Ion Arrizabalaga con el reto de medir la participación en este contexto.

“La participación de los actores en investigación es un elemento clave en investigación para transformar y generar impacto en la sociedad”

Si queréis leer más sobre participación e investigación, os recomendamos la lectura de estos dos documentos publicados desde AQuAS:

Cómo adaptamos el lenguaje médico para mejorar la comunicación con el paciente

12 Jul
Montse Moharra

¿Que tienen de especial las recomendaciones para pacientes del proyecto Essencial, uno de los proyectos de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS)?

Cada vez más hay una demanda creciente para tener acceso a la información en salud de forma más clara y comprensible para los pacientes y por este motivo se incrementa la necesidad de proporcionar esta información en un formato comprensible y asegurar que el mensaje médico que recibe el paciente sea válido. Ésto, además, facilitará el diálogo entre ambas partes y mejorará que los pacientes puedan entender mejor su enfermedad, las opciones de tratamiento, los posibles efectos secundarios y seguramente habrá también un impacto en el empoderamiento del paciente para tomar parte más activa en la toma de decisiones de su proceso terapéutico.

El uso de terminología médica es uno de los factores, entre otros, que impiden una buena comunicación entre el profesional de la salud y el paciente, puede ser causa de un bajo nivel de comprensión en salud, lo que llamamos “alfabetitzación” o por la propia complejidad de la terminología médica especializada, con un amplio abanico  de diferentes especialidades clínicas que se expresan a través de una terminología específica y donde encontramos frecuentemente otros términos que se utilizan en otros conocimientos como farmacia o biología.

Sin embargo, seguramente uno de los motivos por los que la información médica no se comunica con éxito es justamente la avalancha terminológica que se concentra en un mismo texto con una semántica poco transparente para el paciente. Además, la propia evolución de la medicina constantemente incorpora nueva terminología, se modifica otra y se abandona el uso de algunos otros términos. Por tanto, la variación terminológica, junto con el uso de frases demasiado largas, concentración de terminología no explicada, el uso de siglas, los símbolos, las abreviaturas son algunas de las barreras que dificultan la comprensión.

El proyecto Essencial que elabora recomendaciones para evitar las prácticas clínicas innecesarias desde hace 5 años, empezó a adaptar la información para los pacientes en el año 2014 y actualmente hay un total de 22 recomendaciones para pacientes disponibles en catalán y castellano. De hecho, son un ejemplo claro de cómo se adapta la terminología médica para que la recomendación clínia se entienda mejor y llegue a los pacientes. Por este motivo se sigue un proceso de adaptación lingüística que hace que el texto sea más fácil de leer, del mismo modo que se adapta el contenido, la forma y la imagen gráfica. Este formato hace que las fichas para pacientes cumplan con unos requisitos mínimos de lectura. El proceso cuenta con la participación del grupo de comunicación del Consejo Consultivo de Pacientes que diseñaron el formato de las fichas y validan regularmente su contenido.

La finalidad final es acercar el lenguaje médico a los pacientes para que de este modo el mensaje sea válido considerando las barreras lingüísticas, cognitivas y culturales que pueden provocar incomprensión de la información.

Entrada elaborada por Montse Moharra.

El congreso XPatient en búsqueda de propuestas actuales e innovadoras en el ámbito de la experiencia del paciente

5 Jul

El congreso XPatient Barcelona, que este año celebrará su tercera edición el 20 de septiembre en CaixaForum Barcelona, trabaja con iniciativas innovadoras que se estén llevando a cabo en los ámbitos del empoderamiento del paciente y del cuidador, la cocreación asistencial con pacientes y la tecnología al servicio del usuario, a través de una llamada a la participación, o Call4Projects, que estuvo abierta hasta el pasado 25 de junio y obtuvo 73 proyectos, cifra que se considera un éxito de participación de la convocatoria.

Este evento, organizado por el centro tecnológico Eurecat y el Hospital Clínic de Barcelona, con el impulso de la comunidad de práctica XPA Barcelona (Experiencia del Paciente) -de la que AQuAS forma parte como miembro desde su inicio- se ha convertido en principal punto de encuentro entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios para exponer y debatir las mejores iniciativas en la mejora de la calidad de vida de las personas usuarias y de los diferentes actores implicados en la asistencia sanitaria, un ámbito donde la tecnología juega un papel clave como facilitador de nuevos modelos asistenciales.

Felip Miralles

En palabras del responsable de la unidad de eHealth de Eurecat, Felip Miralles, “queremos un congreso XPatient Barcelona cada vez más vivo, interactivo y participativo, que se consolide también como altavoz de las mejores iniciativas, métodos y tecnologías que tengan foco e impacto en la mejora de la experiencia del paciente”.

 

Joan Escarrabill

Joan Escarrabill, médico del Hospital Clínic de Barcelona, remarca que “el punto de partida para evaluar la experiencia del paciente es no hacer suposiciones” y subraya que “hay muchas estrategias para identificar las necesidades no cubiertas de los pacientes y de sus cuidadores”.

Las propuestas seleccionadas a partir del proceso participativo Call4Projects se presentarán durante el congreso de septiembre, ya sea como ponencia o bien en el espacio expositivo del evento.

Entrada elaborada por Eurecat (@Eurecat_news), Centre Tecnològic de Catalunya.