Hablando con gente mayor en Inglaterra y Cataluña: ¿iguales y diferentes?

27 Sep
Lina Masana

Durante mi trayectoria profesional como investigadora en el ámbito de la investigación cualitativa aplicada en salud, he participado en dos proyectos de investigación con gente mayor en dos contextos diferentes: Inglaterra y Cataluña.

El proyecto inglés SoReLL (Study of Resourcefullness in Later Life) ‒enmarcado dentro del programa de atención a la fragilidad del NIHR CLAHRC Yorkshire and Humber‒ quería conocer qué necesidades y qué recursos tiene la gente mayor con fragilidad que viven en casa, y sus cuidadores informales, y cómo se puede mejorar la atención sanitaria y social que reciben.

El proyecto catalán, en el marco del proyecto europeo Horizon2020, denominado SUSTAIN (Sustainable Integrated Care for Older People in Europe), donde AQuAS ha trabajado activamente, quería conocer las necesidades y preferencias de atención de gente mayor que vive en casa con necesidades de salud y sociales complejas, y la de sus cuidadores informales, para poder diseñar y ofrecer un modelo de atención integrada centrada en la persona.

Ambos proyectos tienen líneas comunes de interés para el mismo grup de edad, y para los dos he tenido la suerte de llevar a cabo entrevistas en profundidad con gente mayor inglesa y catalana. Antes de emprender la investigación en Inglaterra, tenía una curiosidad: ¿cómo serán los abuelos y las abuelas inglesas? ¿Serán parecidos a los catalanes o muy diferentes? Y en volver a Cataluña, pensaba: ¿Qué me dirán los abuelos y las abuelas catalanas sobre su experiencia con la enfermedad y la atención que reciben? ¿Me dirán cosas parecidas o diferentes a los ingleses?

Foto de mensatic www.morguefile.com

Si bien ingleses y catalanes somos culturas con rasgos diferenciados, mi sorpresa ha sido comprobar ciertas similitudes insospechadas. No podré aportar datos comparativos concluyentes puesto que no he realizado ninguna investigación cross-cultural. Tampoco pretendo generalizar teniendo en cuenta que ambas investigaciones se han llevado a cabo en contextos locales concretos y con una muestra reducida. Sin embargo, he podido observar ciertas pautas de conducta y de respuesta ante la enfermedad, el cuidado y el proceso de envejecimiento que serían significativas (desde el punto de vista etnográfico, que no estadístico) y que resumo a grandes rasgos.

Tienen en común que, en la mayor parte de los casos, no quieren ir al médico y esperan mucho antes de ir o de pedir ayuda a algún familiar para ir, hecho que puede conducir a ingresos por urgencias y descompensaciones que se podrían evitar con una atención y seguimiento más de cerca (objetivo compartido en los dos proyectos). A pesar de todo, ésto contrasta con los que van a menudo al médico (frecuentadores) por pequeñas cosas o sin motivo aparente de empeoramiento de salud, hecho que a menudo responde a una necesidad de contacto social y de ser escuchado; ésto sólo lo he observado en la muestra catalana pero no en la inglesa.

Foto de lauramusikanski www.morguefile.com

Tanto ingleses como catalanes reconocen que les cuesta (bastante, mucho) pedir ayuda y que no quieren ser una carga para los hijos, que ya están bastante ocupados con sus trabajos y familias, a la vez que ambos coinciden en pensar o dar por hecho (el deber moral del cuidado) que los hijos o la familia les cuidarán cuando no se puedan valer por si mismos. Las reticencias a pedir ayuda se explican, en parte, por la voluntad expresa de mantener la autonomía el máximo posible y durante el mayor tiempo posible; llegar a ser dependiente se percibe como negativo y el solo hecho de pensar que podrían ir a una residencia de gente mayor les genera mucha preocupación, rechazo y malestar.

Por lo que refiere a la actitud ante el proceso de envejecimiento, mi percepción es que se lleva con más “elegancia” (¿aparente?) en el caso inglés, con resignación en ambos casos, y con cierta actitud más quejosa y demandante de atención en el caso catalán. He observado como el autocuidado de la salud se gestiona de forma similar, con dificultades de adaptación a las dietas alimentarias en ambos casos y con cierta “pereza” en el momento de realizar algún tipo de actividad o ejercicio físico recomendado (andar, usar el aparato de pedalear sentado, etc.), pero con cierto grado de responsabilidad individual en las gestión de la enfermedad.

Foto de Geert www.morguefile.com

Si tuviera que destacar algún rasgo diferencial significativo entre ambos contextos, es el hecho que en Inglaterra cuentan con una larga tradición en investigación participativa y, por tanto, no les parece raro que investigadores de una universidad o centro de investigación, trabajando en éste o aquel proyecto, les contacten para llevar a cabo todo tipo de estudios: ensayos clínicos, cuestionarios, estudios de cohortes, estudios cualitativos con entrevistas y grupos focales, etc. Es decir, estan aconstumbrados a que les hagan preguntas y encantados de participar. Me atrevería a decir que a los ingleses les gusta especialmente hablar de ellos mismos (speak up for themselves) y se sienten orgullosos de contribuir a mejorar la atención que reciben, en parte porque creen que sus aportaciones contriburán a construir un país mejor.

En nuestro contexto, todavía no tenemos tanta tradición en investigación participativa y el desconocimiento de la población del mundo de la investigación (“¿qué quieren éstos?”) puede generar ciertas reticencias o dudas en el momento de avenirse (o atreverse) a participar en un estudio del ámbito salud. También parece que falta la visión de mejora de país por una visión más individualista de la atención que se recibe. Es cuestión de tiempo ir haciendo nuestra investigación cada vez más participativa.

En todos los casos, la experiencia ha sido muy enriquecedora, sobre todo a nivel personal. Mi agradecimiento siempre a todas aquellas personas que hacen que nuestra investigación sea posible y que nos ayudan a entender y aprender cómo mejorar el mundo donde vivimos viejos y jóvenes, grandes y pequeños, hombres y mujeres, ingleses y catalanes.

Entrada elaborada por Lina Masana.

Analítica de datos: experiencias y memoria

20 Sep

El Programa PADRIS es el programa público de analítica de datos para la investigación y la innovación en salud impulsado por el Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña y operativizado por AQuAS.

¿Qué pretende este programa? Impulsar y facilitar la investigación, la innovación y la evaluación en el ámbito sanitario mediante la reutilización de la información anonimizada de datos de salud que genera Cataluña, de acuerdo con el marco legal y los principios éticos establecidos.

Ferran Barbé compartió su experiencia con el programa PADRIS y las apneas del sueño.

Rosa Maria Vivanco compartió en el blog AQuAS su experiencia con el programa PADRIS y un estudio sobre la asociación entre el uso de anticoagulantes orales y las hemorragias cerebrales.

Estas dos experiencias compartidas en el blog AQuAS desde el verano pasado forman parte de las muchas oportunidades que supone este programa, tal como explicó Xavier Serra-Picamal.

Encontraréis información muy completa del programa PADRIS en la memoria 2017 recientemente publicada.

Salut conectada, apps de salud y evaluación

13 Sep

 

Elisa Puigdomènech explicaba la experiencia con el proyecto europeo PEGASO como ejemplo de proyecto de mHealth valorando elementos tecnológicos y de experiencia de usuario.

“Durante la fase de desarrollo, mientras unos profesionales se dedicaban a asegurar la calidad y la adecuación del contenido médico y clínico de la plataforma, otros lo hacían de los aspectos de tipo más tecnológico”

Marta Millaret aprofechaba la novedad del primer reloj inteligente aprobado por la FDA para poner encima de la mesa el debate presente sobre evaluación de apps de salud.

“Actualmente, ya hay 320.000 apps de salud en el mercado. Pero… ¿Cómo se evaluan? ¿Quién lo hace? ¿Con qué criterios? ¿Podemos hablar ya de prescripción segura de apps de salud”

Elisa Poses reflexionaba sobre mHealth, atención integrada, estrategias de valor añadido, big data, analítica de datos y real world data.

“Acción y participación de todos los stakeholders implicados en el sector salud, y también facilitar la creación de networking estratégico, de investigación y de financiación de proyectos”

Todos estos temas forman parte de una de las líneas estratégicas de AQuAS y desde el blog hemos contado desde el verano pasado con estas colaboraciones al respecto. ¡Seguimos!

Post de verano sobre innovación (segunda parte)

6 Sep

Desde el blog AQuAS tenemos tradición compartiendo experiencias innovadoras en el contexto del sistema sanitario catalán y el Observatorio de Innovación en Gestión de la Sanidad en Cataluña (OIGS): Jordi Fàbrega con Pediatria dels Pirineus y Andrea Aldemira con el programa de atención a la cronicidad infantil del Hospital de Sant Joan de Deú han explicado sus experiencias con estos proyectos innovadores.

Las últimas colaboraciones en el blog sobre el Observatorio de Innovación se han centrado en la evaluación relacionada con la innovación. El punto de partida fue la primera edición del taller formativo Innova i Avalua.

Clàudia Pardo, consultora de innovación en Induct, entrevistó a Francesca Moya, médico especialista en reumatología y Directora de Procesos y Calidad del Ámbito de Servicio Asistencial de Mútua de Terrassa. La evaluación como fortaleza para una actividad innovadora es presentada desde la experiencia en primera persona.

“Personalmente, el OIGS me ha ofrecido la metodología y el apoyo necesario para identificar posibles prácticas innovadoras e incorporar la evaluación en el proceso de desarrollo de los proyectos que los propios profesionales plantean”

Dolors Benítez puso el acento en el Observatorio como herramienta para incorporar la cultura de la evaluación en las iniciativas innovadoras.

“Un proceso de evaluación permite medir la calidad metodológica de las prácticas innovadoras en el marco del sistema sanitario público de Cataluña, ofreciendo a los profesionales de la salud y a las organizaciones la posibilidad de optar a la certificación de las experiencias como un extra de calidad”

Acabamos esta pequeña recopilación con las últimas experiencias que se han certificado desde el Observatorio este 2018:

  • Abordaje del anciano polimedicado en las residencias geriátricas
  • Avanzando en seguridad clínica a través de las herramientas de apoyo a la prescripción de la estación clínica eCAP: PREFASEG y SELF AUDIT
  • Experiencia de un nuevo modelo de atención integrada de cardiología en los propios centros de atención primaria del territorio de influencia
  • La consultoría como elemento clave de un modelo de gestión sanitaria transversal
  • Notificación y gestión de incidencias asistenciales y de apoyo técnico a la Dirección de Atención Primaria Metropolitana Norte
  • Nuevo dispositivo de atención a la fragilidad del servicio de urgencias
  • Programa de Atención a la Fibromialgia de Mútua Terrassa. Resultados a 4
  • 10 años de prevención del suicidio en la comarca de Osona

Si os interesa saber más sobre estas iniciativas (y de muchas más) sólo hay que registrarse en el Observatorio de Innovación.