“Practising wisely”: de Canadá a Cataluña pasando por Copenhague

5 Dic
Johanna Caro Mendivelso

Seguimos con la temática del Preventing Overdiagnosis que vimos en este otro post pero desde una perspectiva más práctica con experiencias de implementación para reducir prácticas de poco valor y, por tanto, el sobrediagnóstico y el sobretratamiento, en la línea del proyecto Essencial de AQuAS.

Y es que nos siguen interesando temas de este congreso. Desde la perspectiva de la implementación, se realizaron talleres y comunicaciones que trataron estos temas. Entre ellos se puede destacar: “The difficult art of un-doing”, que ofreció un marco teórico de implementación enfocado en “dejar de hacer” junto con una dinámica de “role play” entre médicos y pacientes. Este taller, liderado por John Brodersen y Iona Heath, expuso los desafíos a los que los profesionales actualmente se enfrentan al incorporar nuevas herramientas tanto para comunicar estos temas, como para utilizar las decisiones compartidas en su práctica clínica.

A medida que incrementa la evidencia acerca de estos temas, el nuevo reto es saber cómo utilizar este conocimiento. A partir de la experiencia de los médicos de familia se describieron ejemplos de visitas clínicas par demostrar como el conocimento de los conceptos de sobrediagnóstico y sobretratamiento pueden integrarse en el proceso de toma de decisiones compartidas en la consulta.

También durante el congreso hubo una formación orientada a los profesionales que estaban interesados en aprender sobre los conceptos básicos del sobrediagnóstico y que hasta el momento desconocían. La mayor parte eran profesionales asistenciales que tratan pacientes en su práctica clínica habitual. Este espacio les permitió adquirir este tipo de conocimiento para poder integrarlo en sus visitas.

Así mismo, se presentó la iniciativa “Practising Wisely” de médicos de familia del Ontario College (OFCP) que han desarrollado una intervención basada en talleres prácticos dirigidos a médicos de familia para reducir la sobreutilización en atención primaria. Esta iniciativa empezó en 2011 y se está implementando en la mayor parte del Canadá.

El objetivo es que los profesionales puedan desarrollar habilidades para mantener conversaciones complejas con sus pacientes (por ejemplo, relacionadas con el sobrediagnóstico) y poner en práctica el proceso de decisiones compartidas.

El taller se basa en cuatro módulos de una hora y media e introduce una reflexión sobre las pruebas diagnósticas y los tratamientos excesivos, la detección del cáncer y la vigilancia excesiva de la enfermedad. Se abordan prácticas clínicas de poco valor como las pruebas de imagen en dolores lumbares, prescripción de inhibidores de la bomba de protones y estatinas, desprescripción en adultos mayores y analíticas anuales en población sana. Así mismo, se presentó cómo se llevó a cabo la evaluación a  los profesionales centrada en la adquisición  de conocimientos y de satisfacción para poder identificar barreras y posibles aspectos de mejora en los talleres.

Por otra parte, también se presentaron experiencias interesantes desarrolladas en Cataluña. Carolina Requeijo, del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, presentó la iniciativa de DianaSalud y el impacto que ha tenido como una herramienta útil para mejorar la adecuación de la práctica clínica y la identificación de recomendaciones que eviten prácticas de poco valor. Así mismo, Karla Salas, desde el mismo hospital, mostró los resultados de una encuesta para evaluar el conocimiento y la aplicabilidad clínica de las recomendaciones de las prácticas de poco valor entre médicos y gestores en España.

En el ámbito de la atención primaria, Carles Brotons, del Equipo de Atención Primaria Barcelona Sardenya, presentó los resultados de un estudio sobre el impacto de utilizar una guía americana, británica y europea sobre la evaluación del riesgo cardiovascular y Carles Llor, del Instituto de Investigación Sanitaria Pere Virgili, presentó el estudio de sobrediagnóstico de la etiología bacteriana en las exacerbaciones agudas por enfermedad pulmonar obstructiva crónica y las discrepancias de las guías de práctica clínica actuales a nivel estatal.

Finalmente, este congreso puso de relieve la necesidad de utilizar herramientas de comunicación para integrar los conceptos de sobrediagnóstico y sobretratamiento en la práctica clínica y abordar estos temas con los pacientes. Cada vez son más las experiencias sobre implementación de intervenciones para dejar de hacer y la adecuación de la práctica clínica, experiencias que se presentan en este foro científico y que ponen de manifiesto su relevancia en la provisión de servicios y la calidad de la atención sanitaria, elementos que también están en el horizonte del proyecto Essencial.

Entrada elaborada por Johanna Caro Mendivelso (@jmcaro103).

Indicadores por área básica de salud: una nueva herramienta para la promoción de la salud comunitaria

30 Nov
Angelina González Viana, Dolores Ruiz Muñoz

La salud depende mayoritáriamente de factores situados fuera del sistema sanitario, como son los determinantes socioeconómicos, y es por este motivo que se considera que la acción intersectorial y la participación son elementos clave para una atención integral centrada en la persona y la comunidad. La Estrategia Nacional de Atención Primaria y Comunitaria (ENAPISC) pretende implementar un nuevo modelo de atención primaria con el objetivo de fortalecerla para que sea el eje vertebrador del sistema sanitario. Además, situa la orientación comunitaria como eje transversal y prioritario.

La orientación comunitaria tiene que ver con actuaciones a nivel de los y las profesionales de salud, actuaciones en la consulta individual y de la organización del equipo de atención primaria y tiene que ver también con la acción comunitaria a nivel de barrio o municipo, donde trabajan conjuntamente profesionales de salud pública, del municipio, entidades y ciudadanía. La acción comunitaria supone poner en funcionamiento un proceso dinámico e iterativo, que se distribuye en una serie de “fases”, como se muestra en la siguiente figura. La identificación de activos y necesidades a partir de la cual definir intervenciones es un punto muy importante del proceso.

En este contexto es fundamental disponer de datos fiables y robustos por áreas pequeñas, que permitan hacer una primera aproximación al diagnóstico comunitario y que aseguren la homogeneidad de cálculo para cada territorio. Para facilitar esta parte metodológica de la acción comunitaria, en el marco del Plan Interdepartamental e Intersectorial de Salud Pública (PINSAP), se han seleccionado, definido y calculado un conjunto de indicadores básicos a nivel de áreas básicas de salud (ABS) que permitan la comparativa tanto entre territorios como con los datos de Cataluña.

Para definir el conjunto de indicadores se creó un grupo de trabajo con expertas del Departamento de Salud. Participaron la Dirección General de Planificación en Salud, la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS), el CatSalut y la Agencia de Salud Pública de Cataluña. Se realizó una selección de indicadores a nivel de área básica de salud, basada tanto en la detección de problemas de salud prioritarios como en sus determinantes, a partir de datos disponibles.

Grupo de trabajo de indicadores por área básica de salud del Departamento de Salud de Cataluña

Dolores Ruiz, Iria Caamiña, Adriana C. Freitas, Angelina González, Carmen Cabezas

 

Anna Mompart, Anna Puigdefàbregas, Antònia Medina, Anna Schiaffino

 

A partir de este trabajo, finalmente se seleccionaron 38 indicadores (4 demográficos, 3 socioeconómicos, 9 de morbilidad, 6 de mortalidad, 4 de estilos de vida, 1 de prácticas preventivas, 9 de recursos y uso de servicios sanitarios, y 2 de entorno físico).

Los indicadores se facilitan en forma de tabla dinámica, que permite visualizar de una manera sencilla los resultados de los diferentes indicadores para cada área básica de salud, y en formato de tabla por pestañas y de tabla en formato plano, formatos que permetin realizar otros cálculos a partir de los datos, ya que disponen de los numeradores y denominadores de cada indicador, además de las tablas brutas y estandardizadas, cuando es el caso.

Todos los indicadores se presentan sistemáticamente por sexo y territorio, y se actualizarán anualmente. A modo de ejemplo, mostramos detalle de estas visualizaciones.

 

Detalle de la tabla dinámica

 

Detalle de la tabla por pestañas

 

 

Detalle de la tabla en formato plano

También se ha publicado una guía para la creación del informe de salud a partir de estos indicadores. La guía incluye un apartado sobre la metodología y fuentes de datos de los indicadores seleccionados, a la vez que hace recomendaciones de cómo realizar el informe de salud, proponiendo algunas tablas y y gráficos para presentar los resultados.

Estos indicadores facilitan la realización de un informe de salud de forma ágil y sistemática. Se contempla ir revisando, en cada actualización, las mejoras que se vayan detectando a medida que los indicadores se utilicen, ya sea en la definición concreta de los indicadores como en la incorporación de nuevos indicadores. Próximamente se hará una actividad formativa sobre la utilización de esta herramienta.

La priorización a nivel político-estratégico de la salud comunitaria y el trabajo colaborativo de expertas ha permitido disponer de unos indicadores básicos que facilitan la implementación de la salud comunitaria y permite agilizar procesos metodológicos hasta ahora complejos.

Entrada elaborada por Angelina González Viana y Dolores Ruiz Muñoz, del grupo de trabajo de indicadores por área básica de salud del Departamento de Salud de Cataluña.

La importancia de los registros en cuatro preguntas

15 Nov
Kayla Smith

Hoy seguimos hablando de registros en el blog AQuAS. El mes pasado Jorge Arias habló del tema fijándose en la colaboración clínico-investigador y a principios de año tratamos el mismo tema con dos entrevistas a Olga Martínez i Xavier Mora con el foco puesto en las artroplastias y los nuevos materiales usados para las prótesis. Hace más tiempo, en el 2015, celebramos los 10 años del Registro de Artroplastias de Cataluña (RACat), coordinado y gestionado desde la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS) y en esa ocasión Olga Martínez y Laia Domingo hablaron de la experiencia del registro en términos de su historia y funcionamiento.

Empezamos el post de hoy sobre la importancia de los registros.

1. ¿Qué queremos decir con “registro”’?

Un registro es una recopilación de información estandarizada que puede incluir desde el diagnóstico de un paciente, los resultados, los procedimientos, las enfermedades, el rendimiento de un dispositivo, entre otros aspectos, y todos estos datos son utilizados para evaluar resultados específicos con objetivos predefinidos de carácter clínico, científico o de investigación.

De forma más concisa, un registro recopila información estandarizada, que se utiliza para un propósito específico, sobre pacientes que comparten una condición o determinadas características. Los registros de pacientes han existido durante décadas, con los primeros registros de artroplastias, en la región nórdica, que debutaron en la década de 1970: el Swedish Hip Arthroplasty y el Swedish Knee Arthroplasty Registers, el año 1975 y 1979, respectivamente, seguido del Finnish Arthroplasty Registry el año 1980.

Esta publicación se centrará específicamente en los registros de implantes y su importancia a nivel local, nacional e internacional, aunque hay otro tipo de registros.

2. ¿Por qué son importantes?

Los registros son de vital importancia por varios motivos.

Por lo que refiere al sector sanitario, como se recopila un conjunto estandarizado de datos, un registro permite a los profesionales y a los investigadores del ámbito salud hacer comparaciones sistemáticas a través de múltiples conjuntos de datos y considerar ubicaciones geográficas. El personal sanitario puede estar al tanto de las variables que se tienen en cuenta en diferentes registros y pueden extraer conclusiones a partir de las experiencias de otros. Los registros pueden facilitar el desarrollo profesional al mismo tiempo que hacen visibles prácticas clínicas, resultados y posibles áreas de mejora.

Con estos datos, podemos identificar mejores prácticas, utilizar los resultados previos como guía y obtener información importante, de forma muy rápida, si se plantea la necesidad de retirada de un implante.

Encontraríamos un ejemplo de esta situación con el caso de los implantes mamarios Poly Implant Prothèse (PIP), que se hicieron en Francia con una silicona más económica e industrial que no estaba aprobada para uso médico. Los implantes se rompían dos veces más frecuentemente que la media y causaron problemas de salud en miles de mujeres.

Pasado ésto, el NHS británico creó e implementó un registro, el The Breast and Cosmetic Implant Registry (2016), para pacientes de Inglaterra con implantes de mama y otros implantes cosméticos que permite rastrear los implantes de forma rápida y eficiente, en caso que surjan problemas de seguridad similares.

3. ¿Fortalezas y barreras de los registros internacionales?

Los registros no sólo son importantes para hacer un seguimiento de la información a nivel local o nacional, sinó que también son muy útiles en el contexto internacional, para comparar fácilmente técnicas y métodos entre países.

Sin embargo, algunas barreras pueden dificultar el acceso a datos internacionales. Los últimos cambios en la regulación europea por lo que refiere a protección de datos del paciente, podrían tener efectos en los registros internacionales.

Según un experto del Dutch Arthroplasty Register (LROI), esta legislación introducida en mayo de 2018 podría perjudicar los registros por el hecho que hasta el momento estaban regulados por legislaciones nacionales más flexibles y que ahora se verán obligados a adaptarse a una normativa más rígida.

Sobre el personal implicado en los registros internacionales, ya sean stakeholders, decisores, profesionales de la salud, o otros, deben saber de las posibles barreras derivadas de abarcar varios países y también de otros aspectos de regulaciones a nivel regional, estatal y europeo para garantizar la correcta implementación y funcionamiento del registro.

Los expertos de dos registros internacionales, el Nordic Arthroplasty Register Association (NARA) y el International Collaboration of Breast Registry Activities (ICOBRA), afirman que varios países y, por tanto, múltiples jurisdicciones, participando en un solo registro es una situación que implica dificultades por el hecho que el registro en conjunto está obligado a funcionar utilizando las normas impuestas por el país más estricto.

A pesar de estas barreras, los registros internacionales siguen siendo una fuente de información útil. Facilitan el avance en los conocimientos, procesos y datos sobre los tipos de implante a usar y/o evitar.

4. ¿Qué puede hacer este conocimiento por AQuAS?

La implementación de un registro, la funcionalidad a largo plazo y las mejores prácticas son de gran importancia para AQuAS, que creó y está al cargo del RACat.

Actualmente, el RACat recopila información sobre los procedimientos de artroplastia de cadera y rodilla de 53 de los 61 centros sanitarios del Sistema Integrado de Salud de la Red de Salud Pública de Cataluña (SISCAT) y está a punto de incluir los procedimientos de artroplastia de hombro.

Dada la amplitud y la profundidad de los conocimientos existentes en la comunidad internacional, AQuAS y los que participan estrechamente con el RACat están interesados en la información disponible en términos de buenas prácticas de implementación y sostenibilidad, y también con los tipos de variables incluidas en los registros.

Con la idea de seguir los pasos de los registros que ya están bien establecidos, AQuAS, el sistema de salud catalán y la comunidad internacional, en conjunto, pueden mejorar la atención de sus poblaciones.

Entrada elaborada por Kayla Smith.

Preventing Overdiagnosis 2018: Tres claves para reduir el sobrediagnóstico

8 Nov
Johanna Caro Mendivelso

Este año la conferencia anual del Preventing Overdiagnosis se realizó en Copenhague co-patrocinada por la Organización Mundial de la Salud y contó con la participación de delegados de aproximadamente 30 países.

El espacio que se genera en esta conferencia permite abordar el tema de cómo los profesionales de la salud, investigadores y pacientes pueden implementar soluciones a los problemas relacionados con el sobrediagnóstico, el sobretratamiento y la sobreutilización empleando la evidencia que está disponible.

En general, algunos de los temas que se trataron fueron la implementación de recomendaciones para “dejar de hacer”, el desafío de abordar el diagnóstico excesivo en la visita clínica, el impacto del sobrediagnóstico, el hecho de convertir a la ciudadanía en pacientes y el papel de los factores de riesgo en el diagnóstico excesivo.

John Brodersen, profesor de medicina de familia de la Universidad de Copenhague, inicia la conferencia haciendo una reflexión de lo que és y lo que no es el sobrediagnóstico. En general, el sobrediagnóstico significa hacer que las personas sean pacientes innecesariamente, identificando problemas que nunca iban a causar daño o medicalizando las experiencias de la vida cotidiana ampliando las definiciones de las enfermedades. Este sobrediagnóstico puede desencadenar una cascada de tratamientos excesivos.

Posteriormente, Iona Heath, médico de familia y miembro del Comité organizador del Preventing Overdiagnosis,  pregunta a la audiencia Why we are so afraid of normal?  (¿Por qué tenemos tanto miedo de ser normales?). Reflexiona sobre por qué los médicos están dispuestos a apresurarse a hacer un diagnóstico y pone de manifiesto que la tarea de la definición de “quién es normal” es un desafío. ¿Quién tiene que definir quién es normal y usando qué criterio?

Gisle Roksund, un médico de familia de Noruega refiere que la tendencia general en medicina es: “encuéntralo antes y haz más”. Así mismo, resalta el hecho de que se están etiquetando a las personas como enfermas con condiciones “pre” cuando no lo están. Y finaliza diciendo que la vida misma es una condición de “pre-mortalidad”.

Por su parte,  Paul Glasziou, médico de familia y profesor de la Universidad de Bond Australia presentó las tres claves para reducir el sobrediagnóstico: reduciendo la sobredetección, la sobredefinición y la medicalización. Juan Pablo Brito, endocrinólogo e investigador de la Clínica Mayo, en su conferencia del diagnóstico centrado en la persona habla de un nuevo término: Extradiagnóstico; termino que referiría a cuando el diagnóstico no es apropiado para la biología, el contexto o las preferencias de un paciente. El diagnóstico centrado en el paciente se basa en identificar el problema y llevar a cabo las acciones para resolverlo. Es decir, “llegar juntos a una conclusión que tenga sentido intelectual, emocional y práctico“.

En salud mental, Allen Frances, psiquiatra en Estados Unidos, resalto que el sobrediagnóstico en psiquiatría podría evitarse si los médicos de familia tuvieran más tiempo en su consulta para conocer a sus pacientes.

Por otro lado, Steven Woloshin and Lisa Schwartz, médicos internistas y co-directores del Center for Medicine and Media en el The Dartmouth Institute, explican que algunas campañas publicitarias pueden ampliar las definiciones de las enfermedades y ésto puede generar un sobrediagnóstico y una medicalización de las experiencias de la vida. Estas reflexiones ponen de manifiesto la importancia de la existencia de una regulación alrededor de estas campañas.

Finalmente, el Preventing Overdiagnosis es un espacio que permite compartir experiencias tanto teóricas como prácticas  de lo que actualmente se está llevando a cabo a nivel mundial respecto al sobrediagnóstico y al sobretratamiento.

Desde AQuAS y en colaboración con profesionales de la salud y sociedades científicas, el proyecto Essencial en Cataluña intenta abordar estos temas contextualizándolos en nuestro entorno e intentando implementar las recomendaciones que evitan las prácticas de poco valor.

Entrada elaborada por Johanna Caro Mendivelso (@jmcaro103).

Implementation Science y nueva regulación HTA: dos temas bien diferentes

31 Oct

La implementación de mejoras, cambios en los procesos, introducción de buenas práctias en contextos determinados de salud y la nueva regulación sobre evaluación de tecnologías sanitarias, respectivamente, son temas presentes en la agenda de AQuAS. Hoy presentamos estos temas a grandes rasgos y en un futuro tendremos ocasión de profundizar más desde este espacio.

Para aprender sobre “implementation science” o “research implementation” realizamos un workshop en la sede de AQuAS con Laura J. Damschroeder, consultora experta en ciencia de la implementación e investigadora en Estados Unidos.

De su ponencia destacamos la idea de construir conocimiento colectivo, identificar barreras y facilitadores para la implementación, el factor tiempo y el valor de la evaluación.

También vimos que es importante conocer el marco teórico y conceptual de la implementación  y los “básicos” de la ciencia de la implementación, útiles para cualquier proyecto de investigación en fase de implementación, como también lo es el hecho de diseñar y seguir un plan de acción adecuado.

El workshop continuó con diferente ejemplos de implementación de buenas prácticas en el contexto de la REDISSEC, la Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas.

La semana anterior se celebró en Madrid, en el Instituto de Salud Carlos III, la reunión anual de esta red y se planteó la posibilidad de organizar este workshop y acercar, de este modo, algunos contenidos de la reunión al contexto catalán; con la participación de AQuAS, del Hospital del Mar y de la Fundación Avedis Donabedian.

Respecto a AQuAS, se presentaron tres ponencias sobre proyectos donde se hace investigación de la implementación, con una perspectiva diferente en cada caso:

  • Estándares de calidad en la implementación por Vicky Serra-Sutton desde el proyecto europeo sobre demencia Act on Dementia Joint Action. Justamente, el equipo AQuAS implicado en este proyecto ha sido mencionado esta semana en la Alzheimer Europe Conference que se ha celebrado en Barcelona
  • Transferencia de buenas prácticas y evaluación del impacto por Elisa Poses-Ferrer desde el proyecto europeo CHRODIS PLUS sobre cronicidad
  • Evaluación de proyectos de mejora de la atención integrada por Jillian Reynolds desde el proyecto europeo SUSTAIN sobre atención integrada en personas mayores

Del Hospital del Mar contamos con la ponencia de Maria Sala sobre la personalización del cribado de cáncer de mama y de la Fundación Avedis Donabedian contamos con las ponencias de Carola Orrego y Marta Ballester con reflexiones sobre aspectos de mejora y lecciones aprendidas en implementación.

Este workshop fue una buena oportunidad para ponentes y asistentes para compartir experiencias y conocimientos.

Canviamos al segundo tema.

Sobre la nueva regulación Europea de HTA que se está acabando de perfilar en el Parlamento Europeo, Iñaki Imaz del Instituto de Salud Carlos III de Madrid realizó un seminario que seguimos en directo des de AQuAS.

Fue muy interesante por muchos aspectos. Se contextualizaron situaciones que justifican la necesidad de la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA, por las iniciales en inglés) como punto de partida siempre presente en nuestro contexto.

También se hizo hincapié en la complejidad de la evaluación y de los diferentes escenarios (o niveles) posibles y se comentaron, con detalle, aspectos que se están discutiendo sobre la propuesta de legislación que debería permitir, entre otros objectivos, una evaluación clínica conjunta a nivel europeo.

El seminario se puede volver a ver desde el siguiente enlace:

Imaz I. El futuro de la evaluación de tecnologías sanitarias en Europa. A propósito de la propuesta de regulación aprobada por el Parlamento Europeo. Madrid: Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Instituto de Salud Carlos III, 30 de noviembre de 2018.

Si hablamos de HTA en Europa, hay mucho trabajo hecho (en el marco de EUnetHTA hay disponibles más de 30 evaluaciones), trabajo en curso y, sobre todo, la voluntad de ganar todos en términos de confianza, de garantías, de transparencia y de sostenibilidad de los sistemas de salud. Especialmente lo que se busca es evitar duplicidades y compartir conocimiento y metodologías.

Iremos siguiendo todos estos temas.

El registro de artroplastias de Cataluña y la colaboración entre clínicos e investigadores

25 Oct
Jorge Arias

El establecimiento de colaboraciones con diferentes proyectos de investigación impulsados desde el registro de artroplastias de Cataluña (RACat) pone de manifiesto cómo de relevante es la relación y la comunicación entre los profesionales que gestionan y analizan datos y los profesionales clínicos.

Un registro es una base de datos  con un enorme potencial. El RACaT, tanto por número de casos recogidos como por el modo cómo se explotan los datos, es un elemento muy potente de investigación que requiere la colaboración entre clínicos e investigadores. Se trata de dos visiones igualmente necesarias y complementarias.

Hoy entrevistamos a Jorge Arias, investigador que trabaja en el RACat involucrado en diferentes proyectos de investigación impulsados desde el propio registro en AQuAS.

¿Clínicos e investigadores habláis el mismo idioma?

Sí y no. Aunque habitualmente estamos involucrados en proyectos comunes, nosotros no tenemos experiencia clínica como para interpretar al 100% los resultados y plantear estudios lo suficientemente precisos y ajustados a la realidad de la práctica clínica.  Los clínicos, por su parte, muchas veces no están acostumbrados a los diferentes análisis estadísticos utilizados por lo que la colaboración se convierte en un elemento clave para obtenir resultados de interés.

¿Y cómo lo solucionáis?

Evidentemente, hablando.

¿Quién decide qué análisis estadísticos realizar?

Diría que lo dirige el investigador pero no pasa así exactamente en la realidad. En cierto modo, el análisis lo dirigen los propios datos y el objectivo del estudio que se plantee.

Me explico, dependiendo de lo que se quiera investigar, para lograr la mayor precisión posible, el análisis se debe realizar de un modo u otro “ya definido” por así decirlo. Es cierto que siempre hay margen para innovar y casi siempre se debe seleccionar (de entre diversas aproximaciones al problema) la más correcta pero en mi opinión, en la mayoría de los casos, el tipo de análisis lo guían -como he dicho- el objetivo de investigación y los datos con que se cuenta.

¿Qué tenéis entre manos ahora mismo?

A nivel de Cataluña estamos comenzando una línea de trabajo relativamente nueva en nuestro entorno en colaboración con el Hospital de Sant Rafael, relacionada con la evaluación de resultados según volumen de procedimientos (artroplastias en nuestro caso) anuales.  Estamos contentos con el interés que parece estar despertando este proyecto.

Cuando hablas de interés, ¿a qué te refieres?

En este caso nos referimos a que hemos presentado los resultados en el congreso de la Sociedad Española de Cirugía Ortopédica (SECOT) y varios hospitales se han puesto en contacto con nosotros mostrando su interés en colaborar en esta línea. Esto nos parece muy importante.

¿Quieres destacar alguna experiencia más?

Sí. También estamos implicados en la comparación de resultados en base a modelos concretos de prótesis, comparación de tipos “más en general” de implantes, de cementos óseos, analizando la posible influencia de la comorbilidad sobre los resultados quirúrgicos.

A nivel de pacientes, ¿cómo incorporáis sus visiones o experiencias?

Aunque en todos los proyectos mencionados el paciente está en el centro de todo, quizás más específicamente me gustaría destacar los proyectos relacionados con los llamados “PROMS”, que son los resultados reportados por los propios pacientes (por la sigla en inglés Pacient Reported Outcome Measures). Estos resultados son particularmente interesantes ya que es el propio paciente el que valora los resultados quirúrgicos en términos, por ejemplo, de dolor, mejora de su calidad de vida, etc.

Centrándonos en la idea de colaboración me gustaría destacar que al menos desde mi punto de vista éste es un proyecto particularmente relevante. Lo empezamos junto con clínicos de la Universidad de Exeter en Reino Unido “viendo” qué cuestionarios podríamos incorporar al registro y al ver que los cuestionarios que más se utilizaban en otros registros no estaban disponibles en nuestro entorno decidimos dar un paso adelante y adaptarlos nosotros mismos.

En este sentido, además durante las próximas semanas esperamos obtener un producto “directo” de este proyecto en colaboración con la Universidad de León y la Universidad de Oviedo, respectivamente, ya que justo en estos momentos estoy realizando una estancia con ellos para pilotar uno de estos cuestionarios de calidad de vida, en concreto el HOOS, el Hip disability and Osteoarthritis Outcome Score.

¿Qué tienen en común todas estas experiencias?

Sin duda, la colaboración.

Cómo crees que puede influir esta colaboración?

La colaboración en cualquier campo de la ciencia creo que es básica y necesaria para obtener resultados con implicacions prácticas reales y que finalmente mejoren algun aspecto importante.

Hemos hablado de colaboración a nivel clínico-investigador pero supongo que habría que hablar de la necesidad de esta colaboración a todos los niveles; es decir, no solo con los clínicos, sinó también con los pacientes, gestores e incluso con la industria.

El tema da para mucho pero si nos centramos en esta colaboración clínico-investigador, me gustaría terminar comentando que desde el RACat animamos y estamos encantados de recibir a profesionales de la salud (traumatología, enfermería, fisioterapia, reumatología, medicina interna, …) con visión y experiencia clínica que quieran colaborar con nosotros. Y por supuesto, nosotros con ellos.

EIT Health, una comunidad de innovación y conocimiento en Europa

18 Oct

El consorcio de la EIT Health incluye un total de 144 empresas líder, universidades y centros de investigación de 14 países europeos y pretende desarrollar los ecosistemas de innovación en salud, generar nuevas ideas de negocio, impulsar start ups e implicar estudiantes en los diferentes programas impulsados por el propio consorcio.

El nodo español se creó formalmente el 31 de julio de 2015 y su sede está localizada en el Parc Científic de Barcelona. La EIT Health Spain está formada por entidades en las áreas de investigación, educación y creación de negocio de 5 regiones (Cataluña, Madrid, Valencia, País Vasco y Andalucía). AQuAS es uno de los miembros asociados a la EIT Health y forma parte del nodo de la EIT Health Spain.

¿De dónde viene todo ésto?

La Unión Europea creó el año 2008 el Instituto Europeo de Innovación y Tecnología, un organismo independiente para fomentar la innovación y el emprendimiento en Europa a través de las “KIC”, comunidades de conocimiento e innovación (del inglés, Knowledge and Innovation Communities) en diferentes disciplinas.

Cabe destacar que hay comunidades muy diferentes: EIT Climate-KIC, EIT Health, EIT Digital, EIT RawMaterials, EIT InnoEnergy y EIT Food.

Hoy pondremos el foco en la comunidad de salud. La misión de la EIT Health es aumentar la competitividad de la industria europea, y al mismo tiempo mejorar la calidad de vida de la ciudadanía y la sostenibilidad de los sistemas públicos de salud.

Todo ésto en la práctica se traduce en convocatorias que la EIT Health publica anualmente para financiar proyectos innovadores y donde se pueden presentar propuestas que cumplan los requisitos exigidos por el Instituto Europeo de Innovación y Tecnología.

Además, la EIT Health impulsa actividades en red y formativas dirigidas a sus socios para desarrollar nuevos proyectos y establecer sinergias que favorezcan la innovación en salud.

¿Qué rol tiene AQuAS en el marco de la EIT Health?

AQuAS empezó a participar en esta comunidad de innovación y conocimiento el año 2016 con un programa formativo de Big Data en salud dentro de la Summer School..

El año 2017 se inició el proyecto Co-Creating Innovative Solutions for Health (CRISH). Se trata de un programa educativo que reune todos los actores principales -incluyendo pacientes y cuidadores- y tiene como objetivo aprender a participar, co-crear y co-diseñar proyectos de investigación punteros y proyectos innovadores de atención sanitaria a través de la experiencia del paciente, la investigación responsable y la innovación.

Es importante remarcar que este proyecto ha continuado durante estos dos últimos años con una formación combinada con el objetivo de proporcionar conocimientos, habilidades y herramientas sobre la metodología de experiencia del paciente, componentes de investigación e innovación responsables, elementos de emprendimiento y reciprocidad y métodos de códigos. Lo que se pretende es fomentar una mejor colaboración entre disciplinas y especialidades para anticipar y abordar conjuntamente tendencias emergentes en salud y envejecimiento.

Otro proyecto iniciado el 2017 fue el proyecto Health Movement con el objetivo claro de crear un ecosistema de actores de la comunidad para ayudar a las personas a dirigir un estilo de vida saludable, cumplir con el tratamiento y recibir atención personalizada a través del instrumento de financiación Social Impact bonds, tema sobre el que profundizaremos en otra ocasión desde este blog.

Durante este último año 2018, se han iniciado proyectos nuevos en evaluación de tecnologías sanitarias. Es el caso del proyecto ApneaBand donde se elaborará el protocolo para evaluar la implementación de un dispositivo innovador para detectar y medir las apneas del sueño y del proyecto LiverScreen que evaluará un método nuevo, barato, rápido y no invasivo para diagnosticar la cirrosis en fase inicial.

En definitiva, muchos proyectos de innovación en cartera con los que seguir aprendiendo y aportando valor.

Entrada elaborada por Marcel Olivé y Gemma Cabré.

Publicaciones de proximidad con visibilidad

11 Oct

Annals de Medicina  es una revista de la Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i de Balears. En lengua catalana, antes en papel y electrónicamente, y desde finales de 2012 exclusivamente de forma electrónica, publica trimestralmente artículos de divulgación, de debate y de síntesis sobre aspectos relacionados con la salud y el contexto sanitario más próximo con un espíritu plural, abierto e independiente.

AQuAS colabora con la revista dando a conocer proyectos e iniciativas en una sección llamada “Pruebas y evidencias”. Si nos preguntamos qué valor tiene esta publicación destacamos la importancia de publicar artículos de primer nivel científico en lengua catalana y la distribución que tiene la publicación entre los socios de la Academia.

Además, óbviamente, al tratarse de una publicación en abierto permite darse a conocer sin restricciones a todos los lectores que estén interesados, incluyendo, ciudadanía, pacientes, profesionales del mundo de la salud y de otros sectores.

Los artículos con autoría de AQuAS son el resultado de una voluntad y de un compromiso por compartir conocimiento.

Hoy hablamos con los responsables de Annals de Medicina, Xavier Bonfill y Marta Gorgues.

¿Desde cuándo existe la revista Annals de Medicina?

El primer número de la revista vio la luz el 1907 (aunque durante el 1878 y el 1879 se publicaron algunos números como “Anales de la Academia y Laboratorio de Ciencias Médicas de Cataluña”. Durante todos estos años han tenido lugar varias interrupciones que marcan las diferentes etapas que ha tenido la revista, la última vez fue en el 1998 y ha habido continuidad hasta hoy.

¿Cómo definirías, con tres palabras, Annals de Medicina?

Próxima, comprometida y diversa. Próxima, en el sentido que trata de temas de nuestro contexto más inmediato; comprometida, porque trata problemáticas actuales; diversa, por la variedad de secciones que la componen.

¿Qué valor añadido consideras que aporta la revista a la sociedad?

Es una fuente de información rigurosa sobre una gran variedad de aspectos sobre la salud y es de acceso abierto para todos; está escrita en catalán; posibilita a los profesionales de nuestro contexto poder explicar sus trabajos y compartir experiencias; hace memoria de textos antiguos que hay que tener presentes; rinde homenaje a personalidades médicas de nuestro entorno.

¿Destacarías otras revistas similares?

Todas las revistas tienen su papel, del mismo modo que Annals de Medicina es la revista de la Acadèmia, destacaríamos la importancia que todas las organizaciones tengan su revista (o formato similar) que sirva de altavoz de la institución.

Una de las novedades del web de la revista es que se pueden consultar los artículos más descargados.

Si os interesa ver el histórico de las colaboraciones de AQuAS en la revista Annals de Medicina, os presentamos los últimos artículos publicados:

Año 2018

El Sistema d’Avaluació de la Recerca i la Innovació en Salut (SARIS): un exemple d’avaluació responsable i transformadora

La compra pública d’innovació com instrument facilitador per a l’adopció de les innovacions basades en valor al sector salut

Una oportunitat per intercanviar bones pràctiques en l’atenció a la cronicitat a nivell europeu: el projecte JA-CHRODIS

Año 2017

Desigualtats socioeconòmiques en la salut i la utilització de serveis sanitaris públics en la població de Catalunya

Pautes per a l’harmonització dels tractaments farmacològics

Indicadors per avaluar el procés assistencial de les artroplàsties: apropant-nos als països nòrdics

Aplicació de metodologia qualitativa en l’avaluació de serveis sanitaris i promoció de la salut

Año 2016

Avaluació de l’hospitalització a domicili: anàlisi de la situació a Catalunya en el període 2010-2014

Efectes de la crisi econòmica en la salut de la població de Catalunya. Anàlisi territorial

Les decisions sobre la salut són cosa de dos

Año 2015

La participació de ciutadans i pacients: una qüestió de drets i de deures

L’ús de la informació de salut com a motor de canvi del sistema sanitari

Els audits de l’ictus a Catalunya. Evolució de la qualitat de l’atenció en el període 2005-2013

Metodologia de les variacions en la pràctica mèdica

Año 2014

Eines d’ajut a la presa de decisions clíniques a Catalunya

Es pot afegir valor a la pràctica clínica “deixant de fer”? Actuacions clíniques innecessàries i les aportacions del projecte Essencial

Transparència i benchmarking: la Central de Resultats del sistema sanitari català

Los artículos anteriores se pueden consultar en el web de la revista.

 

Entrada elaborada por Marta Millaret (@MartaMillaret).

Reto doble: HTA y nueva propuesta de regulación

4 Oct
Mireia Espallargues

Hoy entrevistamos Mireia Espallargues, médico doctorada en Medicina, especializada en Medicina Preventiva y Salut Pública.

Queremos saber un poco de lo que se comenta últimamente sobre evaluación de tecnologías sanitarias ya que este 2018 se ha hablado bastante de una propuesta de reglamento europeo sobre este tema.

Justamente el 1 de octubre en el Parlamento Europeo se ha debatido esta propuesta de regulación de las HTA siguiendo el procedimiento habitual que en este caso ha incluido el Consejo Europeo y el Comité de Medio Ambiente y Salud de la Comisión Europea, entre otros comités que también han opinado; y ayer se realizó la votación.

Antes de entrar en materia, la pregunta del siglo, ¿Qué és la evaluación de tecnologías sanitarias?

No es una pregunta que pueda responder con rigor en dos líneas. Se trata de evaluar de forma sistemática y desde un abordaje multidisciplinar los diferentes tipos de tecnologías sanitarias.

Y de “tecnologías sanitarias”, actualmente las hay de muy diferentes: empezando por los fármacos, los equipamientos o aparatos médicos, los procedimientos quirúrgicos, las pruebas diagnósticas, los productos sanitarios, o incluso los modelos asistenciales y organizativos, o las tecnologías basadas en las TIC como pueden ser las Apps y los dispositivos llevables –weareables– y todavía me dejo cosas…

¿Y para qué sirve?

Justamente aquí está el quid de la cuestión: conseguir que todo este conocimiento pueda ser utilizado para tomar las mejores decisiones en cuanto a su uso o aplicación desde la política sanitaria, la gestión, la práctica clínica y las propias personas.

Haciendo un poco de historia, HTA -del inglés Health Tecnology Assessment- es el término inglés con que nos referimos a la evaluación de tecnologías sanitarias y en sus inicios era un concepto más restrictivo que el actual porque se centraba especialmente en grandes equipamientos y tecnologías más “hospitalarias”, por decirlo de algún modo. Después, con el tiempo, el concepto de la HTA se ha ido ampliando para poder dar respuesta a las necesidades actuales y ésto incluye la atención a la cronicidad y mHealth, por enumerar dos ejemplos muy diferentes y totalmente actuales.

Se trata de un conocimiento en evolución constante. La evaluación de tecnologías sanitarias y los organismos o agencias que, como AQuAS, se dedican a esta temática han evolucionado y se van adaptando para dar respuesta, desde la aportación de conocimiento, a los retos evaluativos que suponen tanto las nuevas tecnologías e innovaciones como las necesidades de cada momento. En nuestro contexto estaríamos pensando en envejecimiento y cronicidad, variaciones en la práctica clínica, transparencia y rendición de cuentas, disponibilidad de datos –big data y real world data– y su análisis.

Parece complicado. Cuando tus hijos te preguntan dónde trabajas, ¿cómo se lo explicas?

Les digo que investigamos si los tratamientos nuevos o los que ya se aplican sirven, si vale la pena gastar un dinero para mejorar (o no tanto) la salud, y si hay diferentes opciones, saber cuál puede ser la mejor.

Pero puede parecer que todo ésto está muy lejos de lo que una persona puede encontrarse en su día a día. ¿Me puedes poner un ejemplo práctico?

Todos los proyectos de evaluación son ejemplos prácticos. Siempre hay una necesidad de conocimiento sobre una situación de salud o una enfermedad, unas opciones (de tratamiento o de intervenciones a realizar, por ejemplo en prevención o en el diseño de programas de atención a la cronicidad) y siempre hay elementos a tener en cuenta: qué beneficios obtiene el paciente, qué riesgos, a qué precio, ¿es la mejor de las opciones posibles?, ¿qué investigación disponible es la más actual (últimos artículos publicados)?, ¿qué prefiere el paciente?, ¿todos pueden tener acceso?

¿Y todo ésto está regulado por ley?

Justamente lo que se quiere regular por ley es la forma como la Unión Europea debe cooperar a nivel de estados, países y regiones en esta materia, de momento específicamente en lo referente a nuevos fármacos y productos sanitarios. El proceso de regulación todavía se está definiendo desde el pasado mes de Enero cuando se hizo pública la propuesta, heredera de todo el trabajo previo de colaboración a nivel europeo entre las agencias/organismos de evaluación de tecnologías sanitarias y una amplia consulta pública para recoger las diferentes visiones.

¿Qué nos puedes decir de esta propuesta de regulación de HTA?

Creo que es importante remarcar que es justamente ésto, una propuesta en discusión y con la que se deberán poner de acuerdo los dos co-legisladores (el Parlamento y el Consejo Europeo) para que se pueda adoptar en el 2019 y se inicíe después un período de 3 años de margen para empezar a ser aplicada y 3 años más de período transitorio para los estados miembro para iniciar su participación. El tema es de absoluta actualidad y está forzado a avanzar a pesar de su complejidad, aunque aún falta un poco de tiempo para ver como va todo y salir de las dudas y recelos que pueda estar generando.

¿Qué aspectos destacarías?

En primer lugar, destacaría que en términos generales pienso que es una buena propuesta, discutible y que se puede matizar en algunos aspectos pero que ha sido atrevida en ser una propuesta más de máximos que de mínimos (reflejando los resultados de la consulta pública) y asentando las bases -por primera vez- en la Unión Europea para regular esta cooperación, una necesidad manifiesta desde hace tiempo.

Considero que se trata de una propuesta que busca promover el uso de procedimientos y metodologías comunas en evaluación de tecnologías sanitarias y asegurar su calidad; promover la evaluación conjunta entre países europeos, evitando duplicidades e inconsistencias, y garantizando el uso eficiente de los recursos; promover la configuración de una agenda común de evaluación y mejorar la previsibilidad comercial. En definitiva, más y mejor evaluación de tecnologías sanitarias, no duplicada, y única para todos.

Sin embargo, ha sido también una propuesta que ha generado controversias por ser poco clara en algunos aspectos, y especialmente por la cuestión de la obligatoriedad en el uso de los informes de evaluación de tecnologías sanitarias que se hagan conjuntamente. Aunque esta obligatoriedad se ha podido interpretar como una invasión competencial, también es cierto que la obligación se refiere a la utilización de los informes de evaluación de tecnologías sanitarias que se hayan elaborado de forma conjunta en cada uno de los países cuando sea necesario sin tener que duplicar un trabajo ya realizado.

¿Qué implicaciones están en juego?

A nivel español hay experiencia de trabajo en red en el marco de la RedETS y a nivel europeo la red EunetHTA tiene el reto de avanzar conjuntamente aunque algunos países aún no participan o hace muy poco tiempo que se han incorporado.

Cuando hablamos de un informe conjunto -y único- de evaluación (o evaluación clínica conjunta) nos referimos a la evaluación de la eficacia/efectividad y seguridad comparada de la tecnología en cuestión ante sus posibles alternativas (otros tratamientos para lo mismo), con comparadores y variables de resultado que se consensuan entre las agencias evaluadoras en la fase de diseño del proyecto (el protocolo), junto con la población diana y otros aspectos metodológicos. Todo ésto a partir de la evidencia científica disponible.

Sería potestad después de cada país contextualizar o adaptar esta evaluación a cada sistema sanitario a partir de valorar el impacto en otros aspectos o dimensiones que dependerán mucho de la situación y recursos de cada contexto, como pueden ser la eficiencia y el impacto presupuestario, el impacto organizativo o los aspectos éticos, sociales y legales. Para finalmente poder formular unas recomendaciones para la toma de decisiones a diferentes niveles (appraisal). Este espíritu original de la propuesta no parece que haya quedado suficientemente bien explicado o claro y algunos estados han manifestado su disconformidad.

Otros actores relevantes en este ámbito, como puede ser la industria farmacéutica o la de productos sanitarios tienen visiones un poco diferentes. La farmaindustria tiene una opinión más bien positiva y cree que se avanza en buena dirección a pesar de percibir que se pueda debilitar la participación de la industria en el proceso y que sería necesario discutir algunos aspectos de su implementación. La otra industria plenamente impactada es la de productos sanitarios que, si bien comparte el objetivo de la nueva regulación, ve la propuesta muy ambiciosa y de difícil aplicación, muy pensada para la evaluación de fármacos y no tanto para estas otras tecnologías con claras diferencias (en cómo se incorporan en el mercado, cómo se evaluan, etc.). Además, llega en un momento que coincide con la actualización de la normativa sobre productos sanitaros y habrá que ver hasta qué punto hay un buen alineamiento entre las dos regulaciones.

¿Te atrevirías a posicionarte con lo que plantea la propuesta?

Hay que reconocer que no todo es perfecto en esta forma de trabajar conjunta. Justamente por este motivo pienso que tiene que estar bien clara la estructura de los órganos de gobernanza y la garantía de participación de todas las agencias regionales y nacionales sin discriminación de influencia, tanto en la producción como en los órganos de representación, así como la financiación.

La propuesta de nuevo reglamento se refiere únicamente a las evaluaciones realizadas para valorar la posible introducción de tecnologías (incluyendo las tecnologías emergentes). Creo que sería recomendable ampliar el campo de acción a las evaluaciones que se realicen para incrementar el uso apropiado o para apoyar la toma de decisiones de desinversión en tecnologías inapropiadas.

Otro tema que considero relevante es que aunque en el espíritu del reglamento se menciona la transparencia, no se especifican de forma suficiente las garantías para evitar los conflictos de interés.

Creo que será necesaria una planificación común de la evaluación, requiriéndose un trabajo intenso de coordinación. Veo que la importancia de avanzar en la consolidación  de una estructura coordinadora, de forma que se garantice una actividad permanente y que los informes sean tomados en consideración por los estados. Pasar de una colaboración voluntaria (actualmente en el marco de la red EUnetHTA) a una obligatoria con 28 estados miembro, y sus diferentes regiones que puedan tener competencias transferidas en sanidad, no será fácil pero sí posible. Ya falta menos para acabar de discutir la propuesta y mejorarla en aquellos aspectos poco claros o controvertidos.

 

Hablando con gente mayor en Inglaterra y Cataluña: ¿iguales y diferentes?

27 Sep
Lina Masana

Durante mi trayectoria profesional como investigadora en el ámbito de la investigación cualitativa aplicada en salud, he participado en dos proyectos de investigación con gente mayor en dos contextos diferentes: Inglaterra y Cataluña.

El proyecto inglés SoReLL (Study of Resourcefullness in Later Life) ‒enmarcado dentro del programa de atención a la fragilidad del NIHR CLAHRC Yorkshire and Humber‒ quería conocer qué necesidades y qué recursos tiene la gente mayor con fragilidad que viven en casa, y sus cuidadores informales, y cómo se puede mejorar la atención sanitaria y social que reciben.

El proyecto catalán, en el marco del proyecto europeo Horizon2020, denominado SUSTAIN (Sustainable Integrated Care for Older People in Europe), donde AQuAS ha trabajado activamente, quería conocer las necesidades y preferencias de atención de gente mayor que vive en casa con necesidades de salud y sociales complejas, y la de sus cuidadores informales, para poder diseñar y ofrecer un modelo de atención integrada centrada en la persona.

Ambos proyectos tienen líneas comunes de interés para el mismo grup de edad, y para los dos he tenido la suerte de llevar a cabo entrevistas en profundidad con gente mayor inglesa y catalana. Antes de emprender la investigación en Inglaterra, tenía una curiosidad: ¿cómo serán los abuelos y las abuelas inglesas? ¿Serán parecidos a los catalanes o muy diferentes? Y en volver a Cataluña, pensaba: ¿Qué me dirán los abuelos y las abuelas catalanas sobre su experiencia con la enfermedad y la atención que reciben? ¿Me dirán cosas parecidas o diferentes a los ingleses?

Foto de mensatic www.morguefile.com

Si bien ingleses y catalanes somos culturas con rasgos diferenciados, mi sorpresa ha sido comprobar ciertas similitudes insospechadas. No podré aportar datos comparativos concluyentes puesto que no he realizado ninguna investigación cross-cultural. Tampoco pretendo generalizar teniendo en cuenta que ambas investigaciones se han llevado a cabo en contextos locales concretos y con una muestra reducida. Sin embargo, he podido observar ciertas pautas de conducta y de respuesta ante la enfermedad, el cuidado y el proceso de envejecimiento que serían significativas (desde el punto de vista etnográfico, que no estadístico) y que resumo a grandes rasgos.

Tienen en común que, en la mayor parte de los casos, no quieren ir al médico y esperan mucho antes de ir o de pedir ayuda a algún familiar para ir, hecho que puede conducir a ingresos por urgencias y descompensaciones que se podrían evitar con una atención y seguimiento más de cerca (objetivo compartido en los dos proyectos). A pesar de todo, ésto contrasta con los que van a menudo al médico (frecuentadores) por pequeñas cosas o sin motivo aparente de empeoramiento de salud, hecho que a menudo responde a una necesidad de contacto social y de ser escuchado; ésto sólo lo he observado en la muestra catalana pero no en la inglesa.

Foto de lauramusikanski www.morguefile.com

Tanto ingleses como catalanes reconocen que les cuesta (bastante, mucho) pedir ayuda y que no quieren ser una carga para los hijos, que ya están bastante ocupados con sus trabajos y familias, a la vez que ambos coinciden en pensar o dar por hecho (el deber moral del cuidado) que los hijos o la familia les cuidarán cuando no se puedan valer por si mismos. Las reticencias a pedir ayuda se explican, en parte, por la voluntad expresa de mantener la autonomía el máximo posible y durante el mayor tiempo posible; llegar a ser dependiente se percibe como negativo y el solo hecho de pensar que podrían ir a una residencia de gente mayor les genera mucha preocupación, rechazo y malestar.

Por lo que refiere a la actitud ante el proceso de envejecimiento, mi percepción es que se lleva con más “elegancia” (¿aparente?) en el caso inglés, con resignación en ambos casos, y con cierta actitud más quejosa y demandante de atención en el caso catalán. He observado como el autocuidado de la salud se gestiona de forma similar, con dificultades de adaptación a las dietas alimentarias en ambos casos y con cierta “pereza” en el momento de realizar algún tipo de actividad o ejercicio físico recomendado (andar, usar el aparato de pedalear sentado, etc.), pero con cierto grado de responsabilidad individual en las gestión de la enfermedad.

Foto de Geert www.morguefile.com

Si tuviera que destacar algún rasgo diferencial significativo entre ambos contextos, es el hecho que en Inglaterra cuentan con una larga tradición en investigación participativa y, por tanto, no les parece raro que investigadores de una universidad o centro de investigación, trabajando en éste o aquel proyecto, les contacten para llevar a cabo todo tipo de estudios: ensayos clínicos, cuestionarios, estudios de cohortes, estudios cualitativos con entrevistas y grupos focales, etc. Es decir, estan aconstumbrados a que les hagan preguntas y encantados de participar. Me atrevería a decir que a los ingleses les gusta especialmente hablar de ellos mismos (speak up for themselves) y se sienten orgullosos de contribuir a mejorar la atención que reciben, en parte porque creen que sus aportaciones contriburán a construir un país mejor.

En nuestro contexto, todavía no tenemos tanta tradición en investigación participativa y el desconocimiento de la población del mundo de la investigación (“¿qué quieren éstos?”) puede generar ciertas reticencias o dudas en el momento de avenirse (o atreverse) a participar en un estudio del ámbito salud. También parece que falta la visión de mejora de país por una visión más individualista de la atención que se recibe. Es cuestión de tiempo ir haciendo nuestra investigación cada vez más participativa.

En todos los casos, la experiencia ha sido muy enriquecedora, sobre todo a nivel personal. Mi agradecimiento siempre a todas aquellas personas que hacen que nuestra investigación sea posible y que nos ayudan a entender y aprender cómo mejorar el mundo donde vivimos viejos y jóvenes, grandes y pequeños, hombres y mujeres, ingleses y catalanes.

Entrada elaborada por Lina Masana.