El programa d’atenció a la cronicitat infantil PRINCEP suma un premi internacional

7 jul.

PRINCEP són les sigles del programa que l’hospital infantil Sant Joan de Déu de Barcelona va posar en marxa el 2012 sota el nom de Plataforma de Resposta Integral als Nens amb Malalties Cròniques i Elevada Dependència.

El projecte PRINCEP ofereix actualment atenció integral a un centenar de nens i nenes i des de la seva implantació ha rebut diversos reconeixements. L’últim ha estat el premi a la millor experiència d’integració social i sanitària, que la International Foundation for Integrated Care (IFIC) li va atorgar durant la 16a Conferència Internacional d’Atenció Integrada (ICIC16).

Aquesta iniciativa, així mateix, forma part de la comunitat d’innovació de l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS) i és una de les 37 experiències certificades per l’AQuAS.

Projecte PRINCEP - equip
Equip del projecte PRINCEP de l’Hospital Sant Joan de Déu – Joaquín Gascón (infermer), Olga Valsells (agent espiritual), Esther Lasheras (treballadora social), Sílvia Ricart (pediatra), Andrea Aldemira (pediatra), Astrid Batlle (pediatra). No apareix a la fotografia però també forma part de l’equip Verónica Vélez (infermera).

 

Cronicitat i pediatria?

Quan es parla de cronicitat, s’acostuma a pensar en adults i gent gran, però la cronicitat és també una realitat en el món de la pediatria. Els avenços científics de les últimes dècades han augmentat la supervivència de malalties abans letals i això ha portat a l’aparició d’un nou fenomen: la cronicitat infantil.

Cada vegada es destinen més esforços des dels sistemes de salut a l’atenció a la cronicitat, fonamentalment pel gran impacte econòmic que genera. Encara que diferents estudis estimen que només un 15% dels pacients pediàtrics tenen necessitats especials de salut i que menys d’un 1% pateixen malalties cròniques d’alta complexitat, les despeses sanitàries estimades per a aquest petit percentatge són entre el 30% i el 40%.

Pensar en un pacient crònic no és només pensar en el seu maneig sanitari. Tota malaltia crònica suposa també un gran impacte en l’entorn del pacient. Les famílies han d’assumir canvis transcendentals a les seves vides: la forma de relacionar-se dins i fora de la família, els problemes de la conciliació familiar i laboral, les dificultats per a la vida social o els problemes econòmics, ocasionant importants canvis emocionals i un qüestionament de valors.

En el maneig de tot pacient crònic complex pediàtric, és fonamental entendre que la situació social i familiar tindrà una influència inevitable en la seva situació clínica i és per això que s’ha de tenir en compte en el treball diari.

Com es pot donar resposta a les necessitats específiques d’un pacient crònic complex pediàtric?

El 2012 es va crear a l’Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona el programa PRINCEP, una unitat multidisciplinària orientada a oferir una atenció integral biopsicosocial als pacients pediàtrics amb malalties cròniques complexes. Integrada per pediatres, infermers, un treballador social i un agent d’atenció espiritual, la unitat busca optimitzar els recursos sanitaris i millorar la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies, tot afavorint la seva participació en el procés terapèutic, la seva responsabilitat i autocures.

Des de la seva constitució donant servei a 20 pacients, actualment atén més de 100 nens i nenes amb malalties cròniques d’alta complexitat, que requereixen d’un ús freqüent de recursos hospitalaris, un seguiment per múltiples especialitats i una necessitat de suport tecnològic per a la seva cura diària o una elevada vulnerabilitat social.

Què ofereix aquesta experiència innovadora?

Els nostres pacients disposen d’un equip mèdic i d’infermeria de referència, que coneix i gestiona el cas de manera global, realitzant controls programats o urgents segons les necessitats i que també serveix de referent durant els ingressos hospitalaris. A més, disposen d’una atenció telemàtica via telefònica, accessible 24 hores al dia en cas d’urgències clíniques, o bé per correu electrònic.

D’aquesta manera, es pot donar una resposta ràpida i eficaç davant dubtes o descompensacions clíniques, s’eviten visites innecessàries i s’afavoreix la confiança de la família, la seva autonomia i les autocures. Des de l’inici de la unitat, hem objectivat una disminució en el nombre i la durada dels ingressos dels nostres pacients, així com en el nombre de visites a urgències. En els últims 4 anys, el nombre d’ingressos per pacient a l’any s’ha reduït de més de 5 a 1, el temps mitjà d’estada hospitalària de 13 a 4 dies, i el nombre mitjà de visites a Urgències per pacient i any de 8 a 1.

En què consisteix l’atenció integrada en el marc d’aquest projecte concret?

En el projecte PRINCEP es treballa en la coordinació externa, intentant afavorir models col·laboratius d’atenció sanitària i social, de manera que les famílies puguin rebre el suport dels dispositius de salut o socials més propers a elles, que estaran integrats en el pla terapèutic dels pacients.

És fonamental també el suport social i espiritual. Valorar des de l’inici la situació social i familiar permet identificar factors de vulnerabilitat i acompanyar i prevenir situacions de risc social. Més del 50% dels pacients i famílies inclosos en el programa han necessitat una intervenció moderada o intensiva per part de la nostra treballadora social. A més, l’acompanyament als pacients i les seves famílies en les diferents fases de la malaltia facilita tant l’adhesió al tractament com l’adaptació als canvis, i ajuda a enfortir l’estructura familiar i la xarxa de suport social.

La situació social i emocional influeix en les condicions de salut i l’enfortiment i confiança de les famílies millora el maneig clínic dels pacients pediàtrics crònics complexos, que es beneficien d’una atenció integral i global. L’abordatge integral de la cronicitat infantil afavoreix l’optimització de recursos i millora la qualitat de vida de pacients i famílies.

Entrada elaborada per Andrea Aldemira Liz, pediatra de la Unitat de Crònics Complexos del Hospital Sant Joan de Déu (@SJDbarcelona_ca).

Comunica què??? Competències comunicatives en professionals de la salut

30 juny

Carme Carrion“Bon dia Doctor”, “Tinc mal de cap”, “Doni’m alguna cosa per dormir”, “Prengui’s això i torni d’aquí a uns dies”….  frases com aquestes són freqüents en el dia a dia entre els professionals de la salut i els pacients. Són frases sovint verbalitzades en un context fred, estressat i on l’ordinador sovint té una posició massa central.

En un món actual on la tecnologia ha passat a tenir un paper molt rellevant, el pacient a vegades pot quedar en segon terme.

Semblaria una contradicció afirmar que en l’era de la comunicació, tots plegats ens comuniquem menys, i fins i tot pitjor, però malauradament és una realitat i no és exclusiva de la relació professional-pacient.

Aquest “menys” no seria un menys quantitatiu sinó sobretot qualitatiu. Són ben poques les pràctiques en el món de la salut que no impliquin comunicació, així doncs el tracte humà resulta bàsic en la comunicació professional-pacient, entre professionals sanitaris o amb l’opinió pública.

Des de fa més de 30 anys, l’Informe del Consens de Toronto posava de manifest la necessitat d’invertir més esforços per millorar la comunicació mèdica. Sovint es parla de la importància de la medicina basada en l’afectivitat, on es determina que la relació metge-pacient caldria que es basés en el supòsit que els pacients són persones prou adultes i conscients de la seva situació de salut. Venim d’una societat autoritària i d’una pràctica mèdica basada en models paternalistes.

Els valors democràtics de la nostra societat  potser mai no han estat sòlids del tot i encara n’estem aprenent. Sovint la pròpia societat ha donat als metges una posició social de privilegi que no sembla que faciliti que la comunicació amb els pacients flueixi prou.

És obvi que hi ha altres factors que tampoc no ajuden ni li fan la vida fàcil al professional. És el cas de la pressió assistencial o el disseny dels espais que no han estat pas dissenyats pensant en els pacients.

La formació dels professionals de la salut és probablement una eina clau per aconseguir que els nostres metges, metgesses, infermers i infermeres siguin persones properes al pacient, que vulguin i sàpiguen escoltar, interpretar, conèixer la comunicació no verbal, siguin empàtiques i assertives. En les facultats de medicina i d’infermeria a banda d’abordar aspectes tècnics i tecnològics, els aspectes ètics i humanistes cal que hi tinguin també cabuda.

Són força les iniciatives que hi comencen a haver per fer que els estudiants del món de la salut tinguin competències comunicadores prou bones per tal d’aconseguir que la relació entre professionals i amb els pacients sigui molt més efectiva i afectiva.

Ara bé, una vegada hem establert la rellevància d’aquestes competències en el currículum del futur professional, cal treballar per tal que el seu assoliment sigui inexcusable i, la seva avaluació decisiva. Recentment s’han publicat un conjunt de recomanacions adreçades a introduir canvis en els currículums dels estudiants tant pel que fa als continguts, com pel que fa a les estratègies docents que cal emprar, en diferents països i contextos com podeu llegir en els articles de Kiessling, Bachmann i de García de Leonardo, respectivament.

Sembla que hi comença a haver consens i per tant ara només cal que hi hagi voluntat d’implementar-ho en les nostres universitats i centres sanitaris. Probablement hi guanyarem tots.

Segurament si aconseguim que els nostres professionals siguin empàtics, assertius, practiquin l’escolta activa i apoderin els pacients en la presa de decisions, assolirem millors resultats en salut i major benestar tant pel pacient i els familiars, com pel propi professional.

Entrada elaborada per Carme Carrion (@CarmeCarrion), professora dels Estudis de Salut de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i professora associada de la Universitat de Girona (UdG).

Salvem vides, reduïm vehicles a les ciutats

23 juny
CrisRibas
Cristina Ribas

La contaminació de l’aire és un problema de salut pública de primer ordre, potser dels més greus que hi ha ara mateix sobre la taula de les grans ciutats desenvolupades. Les evidències dels efectes negatius sobre la salut no paren d’augmentar amb les aportacions de grups científics de prestigi internacional, com el Centre de Recerca en Epidemiologia Ambiental (CREAL) que ha estimat que hi ha 3.500 morts prematures a l’àrea de Barcelona cada any per aquesta causa. La contaminació no només afecta als pacients de malalties respiratòries sinó que també provoca càncer i afectacions cardiovasculars quan els Òxids de Nitrogen i les Partícules més petites, que tenen capacitat de travessar els bronquis, arriben a la sang. Recentment el CREAL també ha trobat retards en el desenvolupament cognitiu dels infants en escoles prop de carrers molt contaminats.

Moltes ciutats europees han fet els deures incidint en una de les causes més importants de contaminació: el trànsit de vehicles, sobretot dièsel que són els principals responsables de les emissions d’Òxids de Nitrogen en quantitats inacceptables, com ha posat de manifest l’escàndol Volkswagen. Un dels instruments més efectius és la delimitació de Zones Urbanes d’Atmosfera Protegida (ZUAP) en anglès Low Emissions Zone (LEZ), espais al centre de les ciutats en els quals s’impedeix l’entrada dels vehicles més contaminants juntament amb millores en el transport públic i promoció de la mobilitat sostenible. Aquestes són les polítiques que compten amb major consens científic i que han estat implementades per més 200 ciutats de 12 països europeus, entre elles Berlín i Londres.

En totes les ciutats on s’han aplicat mesures de restricció de trànsit no es vol fer cap pas enrere, anàlogament al que va passar amb la prohibició de fumar als espais públics. En realitat la història té molts punts en comú amb la de la prevenció del tabaquisme si pensem que per exemple a Barcelona, només el 15% dels desplaçaments interns es fan en vehicle privat. Això significa que la majoria dels habitants de la ciutat són com fumadors passius davant les emissions que produeixen altres. Els experts en mobilitat expliquen que el trànsit és comporta de forma adaptativa. Quantes més limitacions de circulació, més es redueix i també a l’inrevés: quan més facilitats i més vies disponibles, més s’ocupen fins al col·lapse. Altres avantatges de reduir cotxes a les ciutats, a banda dels efectes positius en la salut, són la major ocupació de l’espai públic per part de vianants i ciclistes amb efectes afegits en la millora sobre la qualitat de vida.

Per tots aquests motius, es necessiten decisions valentes per part dels governants, com ho va ser en el seu dia aplicar la llei del tabac. Per empènyer-los i ajudar a la sensibilització ciutadana vers el problema de la contaminació l’any passat es va crear a Catalunya la Plataforma per la Qualitat de l’Aire que aplega entitats veïnals, ecologistes, activistes del transport públic i de l’ús de la bicicleta així com agrupacions de ciutadans i professionals en favor de la salut, el medi ambient i la mobilitat. És el cas de l’Associació Catalana de Comunicació Científica que entén que el periodisme científic s’ha de posar al servei de les comunitats si vol ser responsable i tenir un rol protagonista en una societat on tothom és potencialment un mitjà de comunicació.

És molt necessari que les administracions entenguin també que cal col·laborar amb la ciutadania i els experts en la difusió i ús de la informació. Les aplicacions que mesuren els nivells de contaminació no s’han de limitar a alertar de la superació dels nivells legals europeus, cal que tinguin en compte els límits recomanats per la OMS, els únics segurs en termes de protecció de la salut. Això, juntament amb les diferents dades i models emprats fan que els serveis i aplicacions que informen de la contaminació en el territori català no coincideixin al 100% en les seves previsions: Aire.cat, Caliope, Plumbe, Quadre mundial…El més greu és que malgrat tots aquests recursos, els ciutadans no acaben d’entendre quan, on i per què és perillós passejar, fer esport o simplement respirar.

Així doncs la Plataforma demana un accés lliure i gratuït a totes les dades: mesures de contaminació i posicionament, trànsit, meteorologia, models… per a que es puguin crear aplicacions pròpies i extreure el coneixement i crear els serveis que els ciutadans considerin més útils. Amb les dades disponibles, els periodistes poden aportar també reportatges d’interès públic com aquest mapa interactiu del Regne Unit elaborat per The Guardian que mostra els llocs on més morts genera la contaminació.

TheGuardian-InteractiveMap

Entrada elaborada per Cristina Ribas (@cristinaribas), Associació Catalana de Comunicació Científica  i Plataforma per la Qualitat de l’Aire.

Primer manament: no s’han de fer suposicions sobre les preferències de les persones que pateixen una malaltia

16 juny
Joan Escarrabill
Joan Escarrabill

Una de les coses que fem més sovint els humans és donar per suposat un fet, una situació o allò que pensa una altra persona. Donem per suposat que la nostra circumstància és representativa de la circumstància general, que una persona, pel sol fet de tenir estudis universitaris, té una capacitat de comprensió global (fins i tot de les malalties, els procediments diagnòstics o dels tractaments sobre els quals mai no n’ha sentit res) o que tots els professionals, mèdics o d’infermeria, pensen d’una manera homogènia. Això ens porta sovint a generalitzar. Ho fem d’una manera quotidiana. Qui no ha dit mai alguna frase com aquesta: “tots els homes són…”, “els residents no són com abans…”, “els polonesos són…”. Les suposicions, per altra banda, no es situen gaire lluny dels prejudicis. Diuen que una vegada li van preguntar a Winston Churchill (1874-1965) què opinava dels francesos, “No ho sé –va dir–, no els conec pas tots”.

No és estrany, doncs, que aquesta tendència a les suposicions també es manifesti en el moment de valorar les necessitats o els valors de les persones malaltes. D’una manera general, el funcionament de les organitzacions sanitàries gira al voltant dels professionals (afegint-hi criteris d’eficiència, no sempre contrastats). En aquest context, ens refiem massa de l’expertesa professional per traduir i identificar les necessitats de les persones malaltes. Però, sabem realment allò que interessa de debò a una persona quan està malalta?

Les enquestes de satisfacció són un primer pas per acostar-nos a la perspectiva de qui utilitza un servei. La satisfacció és una construcció molt global que es fa l’usuari d’un servei i que es relaciona molt amb les expectatives. A més, molt sovint allò que dóna més satisfacció no es relaciona necessàriament amb els elements clau del servei rebut o amb la qualitat real del servei rebut. Les habilitats comunicatives del professional que ofereix un servei es poden relacionar amb un alt grau de satisfacció, sense que hi hagi relació directa amb els resultats obtinguts. Els incompetents simpàtics són un perill precisament perquè la pàtina de les formes és capaç de disfressar les conseqüències.

Si només fem servir les enquestes de satisfacció per a valorar la perspectiva de la persona que utilitza el servei és possible que tinguem poca capacitat de discriminació. A la pràctica no deixa de ser curiós que a les enquestes de satisfacció en l’àmbit de la salut s’identifiquin sistemàticament els mateixos problemes i no es passi a l’acció. L’element clau és estar segurs de la rellevància del feed-back de les persones que tenen contacte amb els serveis sanitaris.

Una de les barreres per donar valor al feed-back dels pacients és l’escepticisme dels professionals sobre el grau de coneixement que tenen, tant de l’organització sanitària com dels aspectes tècnics. Ara bé, allò que no s’ha de confondre és que una cosa és “no saber què vols” i una altra, molt diferent, “saber perfectament allò que no t’agrada”.

Les persones malaltes (i les persones que en tenen cura) saben perfectament “allò que no els agrada”. Aquestes persones identifiquen perfectament els “touch points”, o punts de contacte, que poden generar situacions crítiques, desagradables o inconvenients (en aquest cas serien “pain points”, o “punts dolorosos”). La millor manera d’identificar aquestes situacions és preguntar-ho explícitament i no fer suposicions.

No hi ha una metodologia única per recollir la perspectiva de les persones que pateixen malalties. Es poden fer servir mètodes quantitatius (enquestes de tot tipus: presencials, on-line, telefòniques) o mètodes qualitatius (entrevistes, grups focals o anàlisi de les queixes i suggeriments).

Interessar-se pel feed-back sobre l’atenció que s’ofereix està molt bé, però ni n’hi ha prou. Angela Coulter afirma que no és ètic recollir dades sobre l’experiència del pacient i després ignorar aquesta informació. Per això, cada cop més, parlar de l’avaluació de l’experiència del pacient té una triple dimensió: un element clau en l’avaluació de la qualitat, una palanca de canvi molt potent i una estratègia per a millorar l’empoderament del pacient.

Doyle et al fan palès que l’experiència del pacient, l’efectivitat i la seguretat clínica estan estretament relacionades i suggereixen que cal considerar l’experiència del pacient com un dels pilars de la qualitat de l’atenció sanitària.

La perspectiva de la persona malalta és molt important per identificar les oportunitats de millora en la prestació del servei. I el pas a l’acció s’ha de fer implicant tothom que juga algun paper en el procés assistencial. El concepte de “co-disseny” en el marc de l’atenció sanitària es refereix a la cooperació entre professionals i persones ateses en el disseny de les transformacions del servei, des de l’inici de qualsevol procés de millora i en totes direccions. El “co-disseny” representa una reconceptualització radical sobre el paper dels pacients en els processos d’innovació en la prestació de serveis.

Finalment, l’avaluació de l’experiència del pacient no es pot deslligar de la informació ni de l’educació terapèutica que, al final, han de contribuir decisivament a l’activació de les persones malaltes en la cura de sí mateixes, a través d’un procés deliberatiu. Aquesta activació per fer front a la malaltia, en un marc de decisions compartides, millora els resultats clínics i té impacte en el cost.

El video sobre empatia de la Cleveland Clinic és l’exemple que es pot posar per evitar les “suposicions”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solució és molt senzilla. En lloc de fer suposicions, cal observar i preguntar.

Entrada elaborada per Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Delphi en temps real sobre cronicitat

2 juny
Monguet JM 2015
Josep Maria Monguet

El mètode Delphi en Temps Real, que aplica les funcionalitats d’Internet per a fer més flexible, eficient i transparent el mètode Delphi, ha estat utilitzat per l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) per a identificar els indicadors per a l’avaluació de l’atenció a la cronicitat i per a la gestió de les àrees de millora en aquest camp.

Què és el mètode Delphi? Doncs una tècnica de comunicació estructurada que es basa en un panell d’experts que responen a qüestionaris en dos o més rondes. Després de cada ronda, un facilitador proporciona un resum del que diuen els experts a la ronda anterior. Rondes successives tenen per objecte arribar a un consens sobre el tema tractat. El mètode Delphi s’aplica a fer previsions sobre el futur i en general per a qualsevol tema en què no sigui possible una aproximació científica. Quan el mètode Delphi s’aplica online (Real Time Delphi) les respostes dels participants es calculen de forma automàtica i és possible introduir de forma controlada moltes variants del mètode.

Health Consensus

Per a identificar els indicadors més adients s’ha fet servir l’aplicació Health Consensus que facilita la participació dels professionals mitjançant una metodologia de consens online desenvolupada a Barcelona per l’empresa Onsanity a partir de recerca realitzada a la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC).

El treball es va realitzar al llarg dels anys 2013 i 2014, el primer prototip del sistema es va aplicar dues vegades, primer a Catalunya, i en una segona versió en el context de tot el sistema sanitari espanyol. L’aplicació Health Consensus per a la selecció d’indicadors va permetre recollir les aportacions de més de 800 professionals de la salut, incloent perfils clínics, de gestió i de planificació. Una llista inicial de 215 indicadors és va anar reduint progressivament mitjançant rondes successives de consens fins a quedar reduïda a 18.

Més enllà de permetre identificar els indicadors, l’experiència ha posat de manifest diversos aspectes que tenen interès com a metodologia de recerca i d’innovació:

  1. És possible posar en comú el coneixement tàcit d’un grup força nombrós de professionals, sumant experiències i punts de vista diversos.
  2. Els professionals posen de manifest la seva percepció que les aportacions que fan representen un valor significatiu en la construcció del model sotmès a consens.
  3. El sistema online és acceptat pels professionals que expressen un alt nivell de satisfacció durant el procés de participació.

L’experiència ha estat publicada: Monguet JM, Trejo A, Martí T, Espallargues M, Serra-Sutton V, Escarrabill J. Assessment of chronic health care through and Internet consensus tool. 2015, IGI Global.

Entrada elaborada per Josep Mª Monguet (@JM_Monguet), professor de la UPC.

La «senyoreta» Stevens i el cromosoma Y

26 maig
Mercè Piqueras
Mercè Piqueras

Nettie Maria Stevens (1861-1912) pertany a «l’altra meitat de la ciència»: una meitat formada per les dones que sovint la història ha oblidat. La necrològica elogiosa que va dedicar-li la revista Science s’hi refereix com a Miss Stevens, tot i que tenia un doctorat i que el centre on treballava (Bryn Mawr College) havia creat una càtedra per a ella. Stevens va investigar en diversos camps de la biologia, però el seu treball més destacat és sobre la determinació cromosòmica del sexe.

En acabar els estudis de magisteri a l’Escola Normal de Westfield (avui dia Universitat Estatal de Westfield), a Massachusetts, Stevens va treballar com a mestra i bibliotecària. Però un dels seus professors, deixeble del gran naturalista Louis Agassiz, va despertar el seu interès per la biologia. El 1896, amb 35 anys, va anar a estudiar a la Universitat de Stanford (Califòrnia), una institució moderna, que admetia dones i permetia triar les assignatures als estudiants. A més, la matrícula era molt més barata que en les universitats de Nova Anglaterra, on ella vivia. Va graduar-se el 1899 i, en el seu primer article, basat en la recerca del seu màster, descrivia dues noves espècies de protozous i també canvis en els cromosomes durant la divisió cel·lular.

El 1900 va traslladar-se a Bryn Mawr College, un centre de Pennsilvània reconegut per la recerca en citologia. Thomas H. Morgan, destacat investigador en genètica, evolució i embriologia (va rebre el premi Nobel de Fisiologia o Medicina el 1933) va dirigir la seva tesi doctoral. Mentre feia la tesi va rebre sengles beques per fer estades a Alemanya (Universitat de Würzburg) i Itàlia (Stazione Zoologica Anton Dohrn, a Nàpols). En doctorar-se va continuar a Bryn Mawr College fent classe i recerca.

La hipòtesi que el sexe podia estar determinat per un cromosoma que era diferent de tots els altres –aleshores l’anomenaven «el cromosoma accessori»– ja havia estat suggerida el 1902 per Clarence E. McClung (1870-1946), però va ser Nettie Stevens qui ho va provar amb els seus experiments. El primer article sobre el cromosoma accesori, publicat el 1905, era un acurat estudi citològic amb 241 dibuixos del que veia a través del microscopi fets per ella mateixa, S’hi demostrava clarament que, en tots els òvuls examinats del coleòpter Tenebrio molitor, hi havia 10 cromosomes d’igual grandària, mentre que els espermatozous podien contenir un joc igual com el dels òvuls –és a dir, 10 cromosòmes d’igual grandària– o bé 9 d’igual grandària i un de més petit (vegeu la figura 186 i 187). En el primer cas (tots els espermatozous d’igual grandària), s’originaven sempre femelles, mentre que en l’altre (amb un de més petit) el resultat eren mascles. A més les cèl·lules somàtiques (no reproductores) dels mascles tenien sempre aquell cromosoma més petit.

Algunes de les il·lustracions de Stevens

Stevens - figura 1

Al mateix temps que Stevens, i treballant de manera independent, Edmund B. Wilson (1856-1939) va descriure un dimorfisme semblant en els espermatozous d’insectes. Entre ells no hi va haver rivalitat ni cap dels dos es va atribuir la prioritat de la descoberta. Tanmateix, molts textos l’atribueixen la només a Wilson, tot i que ell mateix, en l’article a la revista Science que descrivia les seves observacions, diu: «… un dels cromosomes en el mascle és molt més petit que el corresponent de la femella (fet que concorda amb les observacions de Stevens en el coleòpter Tenebrio)».

Malauradament, la carrera científica de Nettie Maria Stevens va ser breu. Va morir el 1912, als 51 anys de càncer de mama.

Nettie Maria Stevens

Bibliografia

Studies in spermatogenesis with special reference to the “accessory chromosome.” Article de Netti M. Stevens, de 1905, que descriu l’estudi que va confirmar que el sexe venia determinat per un cromosoma que, en els mascles era diferent. Disponible en el Projecte Gutenberg.

Nettie Maria Stevens (1861-1912): Her life and contributions to cytogenetics.
Marilyn Bailey Ogilvie & Clifford J. Choquette.
Proceedings of the American Philosophical Society, 1981, 125:292-311

Entrada elaborada per Mercè Piqueras (@lectoracorrent), biòloga, dedicada a la divulgació, l’edició científica i la traducció.

Pràctiques clíniques de poc valor: els metges opinen!

19 maig
Johanna Caro
Johanna Caro

Seguim amb la temàtica de sobrediagnòstic i sobretractament que ja vam veure en aquest post i en aquest altre post però des d’una altra perspectiva: la del professional de salut.

L’any 2015, AQuAS en col·laboració amb l’ICS va iniciar una experiència pilot per evitar pràctiques de poc valor en atenció primària. Amb l’objectiu d’explorar i descriure el coneixement i les opinions dels metges de família i pediatres sobre aquestes pràctiques, es va realitzar una enquesta en atenció primària. L’enquesta, que es contestava en línia de manera anònima, es va enviar a 735 professionals de la Direcció d’Atenció Primària Metropolitana Nord, amb una taxa de resposta d’un 34%.

Figura 1. Detall de l’enquesta

Essencial - Cuestionario

Vegem alguns dels resultats de l’enquesta.

Quina és la situació de les pràctiques clíniques de poc valor?

El 69% dels metges d’atenció primària consideren que les pràctiques de poc valor en el nostre entorn són molt freqüents (9%) i freqüents (60%). En la seva pràctica clínica, aproximadament un 80% dels metges es troben en una situació de prendre una decisió sobre la sol·licitud d’una prova o prescripció d’un tractament innecessari almenys una vegada a la setmana.

Pregunta: Segons la seva opinió, la prescripció de proves, procediments i tractaments innecessaris en l’atenció sanitària del nostre entorn és:

Essencial-Enquesta 1Freqüència

Pregunta: A la seva consulta, amb quina freqüència es troba en una situació de prendre una decisió sobre la sol·licitud d’una prova o prescripció d’un tractament innecessari?

Essencial-Enquesta 2Freqüència

Quins són els motius?

Segons els metges, els principals motius de les pràctiques de poc valor són la manca de temps en la consulta (74%), la necessitat de tenir més informació (dubtes o incertesa per part del professional) (63%) i la demanda per part del pacient de prescripció d’una prova o tractament (37%).

Pregunta: Hi ha diverses raons perquè els clínics sol·liciten una prova o tractament innecessaris. En la seva pràctica clínica, quines de les següents raons pensa que tenen influència sobre aquesta decisió?

Essencial-Enquesta 3Raons

Es parla d’aquest tema a les consultes?

Els metges a la seva consulta parlen amb els seus pacients de manera freqüent (52%) dels potencials riscos de proves o tractaments, mentre que no parlen de manera freqüent (21%) dels seus costos.

Hi ha solucions?

Els metges pensen que els que estan en la millor posició per abordar l’excés de pràctiques clíniques de poc valor són els professionals clínics (88%), els elaboradors de guies de pràctica clínica (57%), el Departament de Salut, en termes de polítiques sanitàries (39%) i representants acadèmics/científics (33%).

Així mateix, consideren que les iniciatives més efectives per reduir aquestes pràctiques són: disposar de més temps de consulta per poder discutir amb el pacient les alternatives existents (87%), comptar amb suport del centre en cas de denúncies o queixes del pacient en no realitzar determinades proves (65%), integrar la informació del pacient i compartir-la entre els diferents nivells assistencials (64%), o realitzar una intervenció publicitària adreçada a conscienciar la ciutadania (62%).

Pregunta: En la seva opinió, com d’efectives poden ser les següents iniciatives per reduir el nombre de proves, procediments i tractaments innecessaris?

Essencial-Enquesta 4AccionsEfectives

A Catalunya, aquesta és la primera enquesta sobre coneixements i opinions de metges pel que fa a pràctiques de poc valor. És rellevant que aquestes pràctiques són molt freqüents en l’àmbit d’atenció primària. En un altre context, una enquesta als Estats Units de la iniciativa Choosing Wisely, va mostrar que els metges també consideren aquestes pràctiques freqüents i les afronten almenys una vegada per setmana. Entre les raons per les quals tenen lloc aquest tipus de pràctiques de poc valor es troba la preocupació per denúncies per mala praxi, la seguretat del professional (confirmació diagnòstica) i les peticions dels pacients.

Segons els resultats de la nostra enquesta, els metges són els que estan en la millor posició d’abordar el tema, però també l’organització sanitària hi té un paper fonamental. Pot ser que les pròpies característiques del sistema de salut i els professionals sanitaris no siguin conscients dels costos que suposen les proves, procediments o tractaments.

A partir d’aquesta enquesta i amb l’experiència en el projecte Essencial, considerem que cal una estratègia multifactorial –que inclogui aspectes organitzatius, a nivell del professional i del pacient– per reduir les pràctiques de poc valor.

Entrada elaborada per Johanna Caro Mendivelso (@jmcaro103).

Periodisme digital i dades de salut: eines de visualització de dades

12 maig

Taller-aulaEl proper 7 de juny es farà el curs II Taller de Visualització de dades per a professionals sanitaris i periodistes científics amb l’objectiu de treballar conjuntament eines per fer més visibles i més útils les dades de salut. Us podeu inscriure al curs però aprofitem abans per fer una mica de memòria dels temes que es van treballar en l’edició de l’any passat.

El curs va tenir dues parts ben diferenciades: en primer lloc, Eva Domínguez va parlar en general sobre el periodisme en mitjans digitals i, en segon lloc, Paula Guisado es va centrar en procediments, eines i aplicacions a les dades de salut.

Quan parlem de periodisme digital, algunes de les característiques emergents són les noves narratives, com la immersió, l’evolució de l’audiovisual, l’adaptació dels diferents continguts als formats més adequats i la hibridació.

Més enllà d’aquestes característiques, podem pensar que esdevenir viral és un concepte molt popular lligat a tot allò digital però la pregunta és: tothom vol, i és capaç, de fer continguts virals?

Sigui quin sigui el nostre objectiu, podem analitzar factors d’èxit coneguts i utilitzar-los si ens sembla oportú adaptats al nostre objectiu i context. Algunes recomanacions al respecte fan referència a conceptes ben clàssics com el de la emotio (ser capaços de generar emoció en l’audiència), la universalitat (un concepte “universalment” identificable probablement podrà tenir èxit) i la brevetat (elimina elements innecessaris per transmetre el missatge clau).

A la pràctica, com podem aconseguir tot això?

Ens podem apropar al concepte d’universalitat, per exemple, tractant d’explicar històries petites que es fan grans. Respecte a generar emoció, es tracta bàsicament de generar empatia. A partir d’aquí, total llibertat i creativitat i una proposta de treball: qüestionem-nos totes les tècniques amb l’objectiu de sorprendre l’audiència. I fem tot això sense oblidar-nos que “el contingut és el rei“. No cal que tot sigui interactiu però si que cal pensar bé què volem explicar i com.

Més pistes. Funcionen molt bé les eines interactives que permeten identificar-nos a nosaltres mateixos, ja sigui quantitativament o qualitativa.

Un altre element interessant és integrar l’audiència en el relat. Com podem fer-ho? Veiem algunes estratègies:

•    Transmèdia / Multiplataforma. Es confon si el producte final és un reportatge, una base de dades, un projecte creatiu, un projecte de conscienciació, d’activisme o un projecte de serielització. La sèrie espanyola El Ministerio del Tiempo, per exemple, li ha tret molt de partit.

•    Serielització. Fragmentar la informació en “capítols” o “entregues”. Ben fet pot resultar addictiu. Exemple: Serial Podcast ha aconseguit crear una comunitat de fans explicant una investigació periodística mitjançant lliuraments setmanals.

•    Creació d’una experiència. A través de la navegació es pot establir una vinculació amb l’usuari de manera que la navegació esdevingui un factor d’immersió. Exemple de ViceNews sobre l’Ebola (Wired).

•    Immersió per navegació (o immersió en l’espai). Interactius on l’usuari se situa dins de la història. Com aquesta aplicació de realitat virtual que et permet simular que estàs dins de la Tarraco Romana.

•    Deixar que l’usuari participi i que trobi elements per descobrir. Jugar -mai millor dit- amb l’element lúdic del joc … o de la por com fa Take this lollipop

•    Construir un relat dins del relat. Exemple: documental Mujeres en venta

•    Relats d’immersió en primera persona. Es tracta de donar visibilitat a grans documentals. Format “docu-game”. Exemple: The refugee project

•    “Fer-ho personal”. L’aproximació personal acostuma a funcionar. Exemple: Do not track sobre privacitat de dades.

La segona part del curs -centrada en aplicacions a les dades de salut- va començar amb una reflexió interessant: el periodisme amb dades no es periodisme de dades (The Guardian 2011).

L’anàlisi massiva per mitjans computacionals és la característica definitòria del periodisme de dades. D’aquí surten patrons i eines específiques:

•    Mineria de dades. Eines d’scrapping: tabula, import.io, kimono labs

•    Eines de visualització de dades: adobe edge, hype tumult, cartoDB, datawrapper, infogram, odyssey.js, juxtapose.js

•    Neteja de dades: Excel, Open refine

•    Altres eines: Tableau, Tableau public, Quadrigam (en fase beta en el moment de fer el curs)

•    Últimes recomanacions (curioses): Remove to improve, Spurius correlations

Us esperem a la segona edició del curs, que com en la primera edició, busca incentivar la innovació i el creixement professional a partir de compartir coneixement i eines diverses entre professionals amb l’objectiu d’apropar, de la millor manera possible, les dades de salut a la ciutadania.

També podeu consultar la informació del curs al web de l’Associació Catalana de Comunicació Científica, sobre l’edició del 2015 i sobre l’edició de 2016.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@martamillaret) i Cristina Ribas (@cristinaribas), presidenta de l’Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC)

(Photo credit: dcJohn via Foter.com / CC BY)

Aline Noizet: “Les eines digitals converteixen al pacient en el CEO de la seva salut”

5 maig

Health 2.0 Europe 2016Barcelona es convertirà, del 10 al 12 de maig, en la capital europea de la innovació en salut digital amb la celebració del congrés Health 2.0 Europe. La setena edició d’aquesta trobada d’experts en l’àmbit sanitari reunirà a més de 120 ponents i al voltant de 600 professionals d’arreu del món.

L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS) hi seran presents a través del panel gratuït Les eines de salut digital transformen la missió diària de les infermeres, en el qual es podran veure demostracions en viu de solucions tecnològiques desenvolupades per i per a les infermeres.

La coordinadora de la convenció i consultora en salut digital Aline Noizet (@anoizet) dóna més detalls en aquesta entrevista i explica la redefinició que viuen els sistemes de salut europeus de la mà de les eines digitals.

AlineNoizet
Aline Noizet, consultora en salut digital i organitzadora del Health 2.0 Europe 2016

 Què s’entén per salut digital o salut 2.0?

Es coneix com salut digital o health 2.0 al conjunt de noves tecnologies centrades en el pacient, que es poden interconnectar i aporten dades que faciliten la presa de decisions. Són eines desenvolupades per starts-ups que engloben des d’aplicacions per a mòbils i dispositius wearables fins a plataformes virtuals. Sempre sorgeixen per donar resposta a una necessitat molt concreta i contribueixen a millorar la tasca dels professionals mèdics i l’experiència dels usuaris.

Els experts afirmen que aquestes noves solucions tecnològiques estan redefinint l’ecosistema sanitari, en què consisteix aquesta transformació?

L’ecosistema actual és més ampli i engloba a més agents implicats directament o indirecta en la gestió de la salut com ara les petites empreses que desenvolupen les solucions tecnològiques, la indústria farmacèutica i les asseguradores. La principal novetat, no obstant això, radica en el fet que es col·loca al pacient al centre del sistema sanitari.

En aquest nou sistema tot gira al voltant del pacient, de quina manera poden millorar les eines digitals la seva experiència?

Les noves solucions faciliten la comunicació entre pacients i professionals sanitaris. Actualment hi ha plataformes i espais virtuals on poden trobar informació de qualitat i resoldre dubtes pràcticament en temps real. Gràcies a les noves tecnologies, el pacient es pot involucrar més en la presa de decisions i té la possibilitat d’explicar com es troba i com evoluciona el tractament de forma telemàtica. Les eines digitals li atorguen una major autonomia i el converteixen en el CEO de la seva pròpia salut.

I als professionals de la salut, quins avantatges els aporta l’ús d’aquesta tecnologia?

Els beneficis de les eines digitals són múltiples. Ajuden l’equip mèdic a fer un diagnòstic més ràpid i precís i ofereixen una visió més àmplia de la salut dels usuaris. Així mateix, permeten reduir els costos amb la monitorització dels pacients des de casa i podrien millorar la qualitat de les cures amb l’ús d’ulleres de realitat augmentada. Les noves tecnologies faciliten, a més, la comunicació entre els professionals sanitaris de qualsevol part del món, que poden compartir informació o bé obtenir una segona opinió de forma gairebé immediata.

Al panel en què participa l’Observatori d’Innovació i que moderarà l’infermer portuguès Tiago Vieira, membre del Consell Assessor del Fòrum Europeu d’Atenció Primària (EFPC), s’hi podran veure demos de les eines de salut digital més innovadores. A qui va adreçada aquesta sessió?

La sessió serà molt inspiradora per a les infermeres, elles estan en contacte directe tant amb els metges com amb els pacients i coneixen de primera mà les necessitats d’ambdós col·lectius. Les noves tecnologies estan transformant el seu rol i els poden oferir múltiples avantatges en l’atenció al pacient. Emprenedors els mostraran el funcionament de les seves solucions i professionals procedents de diversos països d’Europa els explicaran els beneficis d’introduir la digitalització al seu centre. La sessió també pot interessar a metges, pacients, emprenedors, inversors, laboratoris farmacèutics i companyies asseguradores. Les starts-ups podran trobar inspiració i idees de noves solucions per al personal sanitari, mentre que els investigadors tindran l’oportunitat de conèixer els projectes més innovadors en salut digital. Si ets un professional sanitari, descobriràs com aquestes eines poden millorar la teva tasca diària i si ets un pacient o ciutadà, podràs participar donant la teva opinió com a usuari o futur usuari d’aquestes noves aplicacions.

Per participar en aquesta sessió gratuïta sobre eines de salut digital només cal que us hi registreu. Us hi esperem!

Entrevista elaborada per Neus Solé Peñalver (@neussolep).