La «senyoreta» Stevens i el cromosoma Y

26 maig
Mercè Piqueras
Mercè Piqueras

Nettie Maria Stevens (1861-1912) pertany a «l’altra meitat de la ciència»: una meitat formada per les dones que sovint la història ha oblidat. La necrològica elogiosa que va dedicar-li la revista Science s’hi refereix com a Miss Stevens, tot i que tenia un doctorat i que el centre on treballava (Bryn Mawr College) havia creat una càtedra per a ella. Stevens va investigar en diversos camps de la biologia, però el seu treball més destacat és sobre la determinació cromosòmica del sexe.

En acabar els estudis de magisteri a l’Escola Normal de Westfield (avui dia Universitat Estatal de Westfield), a Massachusetts, Stevens va treballar com a mestra i bibliotecària. Però un dels seus professors, deixeble del gran naturalista Louis Agassiz, va despertar el seu interès per la biologia. El 1896, amb 35 anys, va anar a estudiar a la Universitat de Stanford (Califòrnia), una institució moderna, que admetia dones i permetia triar les assignatures als estudiants. A més, la matrícula era molt més barata que en les universitats de Nova Anglaterra, on ella vivia. Va graduar-se el 1899 i, en el seu primer article, basat en la recerca del seu màster, descrivia dues noves espècies de protozous i també canvis en els cromosomes durant la divisió cel·lular.

El 1900 va traslladar-se a Bryn Mawr College, un centre de Pennsilvània reconegut per la recerca en citologia. Thomas H. Morgan, destacat investigador en genètica, evolució i embriologia (va rebre el premi Nobel de Fisiologia o Medicina el 1933) va dirigir la seva tesi doctoral. Mentre feia la tesi va rebre sengles beques per fer estades a Alemanya (Universitat de Würzburg) i Itàlia (Stazione Zoologica Anton Dohrn, a Nàpols). En doctorar-se va continuar a Bryn Mawr College fent classe i recerca.

La hipòtesi que el sexe podia estar determinat per un cromosoma que era diferent de tots els altres –aleshores l’anomenaven «el cromosoma accessori»– ja havia estat suggerida el 1902 per Clarence E. McClung (1870-1946), però va ser Nettie Stevens qui ho va provar amb els seus experiments. El primer article sobre el cromosoma accesori, publicat el 1905, era un acurat estudi citològic amb 241 dibuixos del que veia a través del microscopi fets per ella mateixa, S’hi demostrava clarament que, en tots els òvuls examinats del coleòpter Tenebrio molitor, hi havia 10 cromosomes d’igual grandària, mentre que els espermatozous podien contenir un joc igual com el dels òvuls –és a dir, 10 cromosòmes d’igual grandària– o bé 9 d’igual grandària i un de més petit (vegeu la figura 186 i 187). En el primer cas (tots els espermatozous d’igual grandària), s’originaven sempre femelles, mentre que en l’altre (amb un de més petit) el resultat eren mascles. A més les cèl·lules somàtiques (no reproductores) dels mascles tenien sempre aquell cromosoma més petit.

Algunes de les il·lustracions de Stevens

Stevens - figura 1

Al mateix temps que Stevens, i treballant de manera independent, Edmund B. Wilson (1856-1939) va descriure un dimorfisme semblant en els espermatozous d’insectes. Entre ells no hi va haver rivalitat ni cap dels dos es va atribuir la prioritat de la descoberta. Tanmateix, molts textos l’atribueixen la només a Wilson, tot i que ell mateix, en l’article a la revista Science que descrivia les seves observacions, diu: «… un dels cromosomes en el mascle és molt més petit que el corresponent de la femella (fet que concorda amb les observacions de Stevens en el coleòpter Tenebrio)».

Malauradament, la carrera científica de Nettie Maria Stevens va ser breu. Va morir el 1912, als 51 anys de càncer de mama.

Nettie Maria Stevens

Bibliografia

Studies in spermatogenesis with special reference to the “accessory chromosome.” Article de Netti M. Stevens, de 1905, que descriu l’estudi que va confirmar que el sexe venia determinat per un cromosoma que, en els mascles era diferent. Disponible en el Projecte Gutenberg.

Nettie Maria Stevens (1861-1912): Her life and contributions to cytogenetics.
Marilyn Bailey Ogilvie & Clifford J. Choquette.
Proceedings of the American Philosophical Society, 1981, 125:292-311

Entrada elaborada per Mercè Piqueras (@lectoracorrent), biòloga, dedicada a la divulgació, l’edició científica i la traducció.

Pràctiques clíniques de poc valor: els metges opinen!

19 maig
Johanna Caro
Johanna Caro

Seguim amb la temàtica de sobrediagnòstic i sobretractament que ja vam veure en aquest post i en aquest altre post però des d’una altra perspectiva: la del professional de salut.

L’any 2015, AQuAS en col·laboració amb l’ICS va iniciar una experiència pilot per evitar pràctiques de poc valor en atenció primària. Amb l’objectiu d’explorar i descriure el coneixement i les opinions dels metges de família i pediatres sobre aquestes pràctiques, es va realitzar una enquesta en atenció primària. L’enquesta, que es contestava en línia de manera anònima, es va enviar a 735 professionals de la Direcció d’Atenció Primària Metropolitana Nord, amb una taxa de resposta d’un 34%.

Figura 1. Detall de l’enquesta

Essencial - Cuestionario

Vegem alguns dels resultats de l’enquesta.

Quina és la situació de les pràctiques clíniques de poc valor?

El 69% dels metges d’atenció primària consideren que les pràctiques de poc valor en el nostre entorn són molt freqüents (9%) i freqüents (60%). En la seva pràctica clínica, aproximadament un 80% dels metges es troben en una situació de prendre una decisió sobre la sol·licitud d’una prova o prescripció d’un tractament innecessari almenys una vegada a la setmana.

Pregunta: Segons la seva opinió, la prescripció de proves, procediments i tractaments innecessaris en l’atenció sanitària del nostre entorn és:

Essencial-Enquesta 1Freqüència

Pregunta: A la seva consulta, amb quina freqüència es troba en una situació de prendre una decisió sobre la sol·licitud d’una prova o prescripció d’un tractament innecessari?

Essencial-Enquesta 2Freqüència

Quins són els motius?

Segons els metges, els principals motius de les pràctiques de poc valor són la manca de temps en la consulta (74%), la necessitat de tenir més informació (dubtes o incertesa per part del professional) (63%) i la demanda per part del pacient de prescripció d’una prova o tractament (37%).

Pregunta: Hi ha diverses raons perquè els clínics sol·liciten una prova o tractament innecessaris. En la seva pràctica clínica, quines de les següents raons pensa que tenen influència sobre aquesta decisió?

Essencial-Enquesta 3Raons

Es parla d’aquest tema a les consultes?

Els metges a la seva consulta parlen amb els seus pacients de manera freqüent (52%) dels potencials riscos de proves o tractaments, mentre que no parlen de manera freqüent (21%) dels seus costos.

Hi ha solucions?

Els metges pensen que els que estan en la millor posició per abordar l’excés de pràctiques clíniques de poc valor són els professionals clínics (88%), els elaboradors de guies de pràctica clínica (57%), el Departament de Salut, en termes de polítiques sanitàries (39%) i representants acadèmics/científics (33%).

Així mateix, consideren que les iniciatives més efectives per reduir aquestes pràctiques són: disposar de més temps de consulta per poder discutir amb el pacient les alternatives existents (87%), comptar amb suport del centre en cas de denúncies o queixes del pacient en no realitzar determinades proves (65%), integrar la informació del pacient i compartir-la entre els diferents nivells assistencials (64%), o realitzar una intervenció publicitària adreçada a conscienciar la ciutadania (62%).

Pregunta: En la seva opinió, com d’efectives poden ser les següents iniciatives per reduir el nombre de proves, procediments i tractaments innecessaris?

Essencial-Enquesta 4AccionsEfectives

A Catalunya, aquesta és la primera enquesta sobre coneixements i opinions de metges pel que fa a pràctiques de poc valor. És rellevant que aquestes pràctiques són molt freqüents en l’àmbit d’atenció primària. En un altre context, una enquesta als Estats Units de la iniciativa Choosing Wisely, va mostrar que els metges també consideren aquestes pràctiques freqüents i les afronten almenys una vegada per setmana. Entre les raons per les quals tenen lloc aquest tipus de pràctiques de poc valor es troba la preocupació per denúncies per mala praxi, la seguretat del professional (confirmació diagnòstica) i les peticions dels pacients.

Segons els resultats de la nostra enquesta, els metges són els que estan en la millor posició d’abordar el tema, però també l’organització sanitària hi té un paper fonamental. Pot ser que les pròpies característiques del sistema de salut i els professionals sanitaris no siguin conscients dels costos que suposen les proves, procediments o tractaments.

A partir d’aquesta enquesta i amb l’experiència en el projecte Essencial, considerem que cal una estratègia multifactorial –que inclogui aspectes organitzatius, a nivell del professional i del pacient– per reduir les pràctiques de poc valor.

Entrada elaborada per Johanna Caro Mendivelso (@jmcaro103).

Periodisme digital i dades de salut: eines de visualització de dades

12 maig

Taller-aulaEl proper 7 de juny es farà el curs II Taller de Visualització de dades per a professionals sanitaris i periodistes científics amb l’objectiu de treballar conjuntament eines per fer més visibles i més útils les dades de salut. Us podeu inscriure al curs però aprofitem abans per fer una mica de memòria dels temes que es van treballar en l’edició de l’any passat.

El curs va tenir dues parts ben diferenciades: en primer lloc, Eva Domínguez va parlar en general sobre el periodisme en mitjans digitals i, en segon lloc, Paula Guisado es va centrar en procediments, eines i aplicacions a les dades de salut.

Quan parlem de periodisme digital, algunes de les característiques emergents són les noves narratives, com la immersió, l’evolució de l’audiovisual, l’adaptació dels diferents continguts als formats més adequats i la hibridació.

Més enllà d’aquestes característiques, podem pensar que esdevenir viral és un concepte molt popular lligat a tot allò digital però la pregunta és: tothom vol, i és capaç, de fer continguts virals?

Sigui quin sigui el nostre objectiu, podem analitzar factors d’èxit coneguts i utilitzar-los si ens sembla oportú adaptats al nostre objectiu i context. Algunes recomanacions al respecte fan referència a conceptes ben clàssics com el de la emotio (ser capaços de generar emoció en l’audiència), la universalitat (un concepte “universalment” identificable probablement podrà tenir èxit) i la brevetat (elimina elements innecessaris per transmetre el missatge clau).

A la pràctica, com podem aconseguir tot això?

Ens podem apropar al concepte d’universalitat, per exemple, tractant d’explicar històries petites que es fan grans. Respecte a generar emoció, es tracta bàsicament de generar empatia. A partir d’aquí, total llibertat i creativitat i una proposta de treball: qüestionem-nos totes les tècniques amb l’objectiu de sorprendre l’audiència. I fem tot això sense oblidar-nos que “el contingut és el rei“. No cal que tot sigui interactiu però si que cal pensar bé què volem explicar i com.

Més pistes. Funcionen molt bé les eines interactives que permeten identificar-nos a nosaltres mateixos, ja sigui quantitativament o qualitativa.

Un altre element interessant és integrar l’audiència en el relat. Com podem fer-ho? Veiem algunes estratègies:

•    Transmèdia / Multiplataforma. Es confon si el producte final és un reportatge, una base de dades, un projecte creatiu, un projecte de conscienciació, d’activisme o un projecte de serielització. La sèrie espanyola El Ministerio del Tiempo, per exemple, li ha tret molt de partit.

•    Serielització. Fragmentar la informació en “capítols” o “entregues”. Ben fet pot resultar addictiu. Exemple: Serial Podcast ha aconseguit crear una comunitat de fans explicant una investigació periodística mitjançant lliuraments setmanals.

•    Creació d’una experiència. A través de la navegació es pot establir una vinculació amb l’usuari de manera que la navegació esdevingui un factor d’immersió. Exemple de ViceNews sobre l’Ebola (Wired).

•    Immersió per navegació (o immersió en l’espai). Interactius on l’usuari se situa dins de la història. Com aquesta aplicació de realitat virtual que et permet simular que estàs dins de la Tarraco Romana.

•    Deixar que l’usuari participi i que trobi elements per descobrir. Jugar -mai millor dit- amb l’element lúdic del joc … o de la por com fa Take this lollipop

•    Construir un relat dins del relat. Exemple: documental Mujeres en venta

•    Relats d’immersió en primera persona. Es tracta de donar visibilitat a grans documentals. Format “docu-game”. Exemple: The refugee project

•    “Fer-ho personal”. L’aproximació personal acostuma a funcionar. Exemple: Do not track sobre privacitat de dades.

La segona part del curs -centrada en aplicacions a les dades de salut- va començar amb una reflexió interessant: el periodisme amb dades no es periodisme de dades (The Guardian 2011).

L’anàlisi massiva per mitjans computacionals és la característica definitòria del periodisme de dades. D’aquí surten patrons i eines específiques:

•    Mineria de dades. Eines d’scrapping: tabula, import.io, kimono labs

•    Eines de visualització de dades: adobe edge, hype tumult, cartoDB, datawrapper, infogram, odyssey.js, juxtapose.js

•    Neteja de dades: Excel, Open refine

•    Altres eines: Tableau, Tableau public, Quadrigam (en fase beta en el moment de fer el curs)

•    Últimes recomanacions (curioses): Remove to improve, Spurius correlations

Us esperem a la segona edició del curs, que com en la primera edició, busca incentivar la innovació i el creixement professional a partir de compartir coneixement i eines diverses entre professionals amb l’objectiu d’apropar, de la millor manera possible, les dades de salut a la ciutadania.

També podeu consultar la informació del curs al web de l’Associació Catalana de Comunicació Científica, sobre l’edició del 2015 i sobre l’edició de 2016.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@martamillaret) i Cristina Ribas (@cristinaribas), presidenta de l’Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC)

(Photo credit: dcJohn via Foter.com / CC BY)

Aline Noizet: “Les eines digitals converteixen al pacient en el CEO de la seva salut”

5 maig

Health 2.0 Europe 2016Barcelona es convertirà, del 10 al 12 de maig, en la capital europea de la innovació en salut digital amb la celebració del congrés Health 2.0 Europe. La setena edició d’aquesta trobada d’experts en l’àmbit sanitari reunirà a més de 120 ponents i al voltant de 600 professionals d’arreu del món.

L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS) hi seran presents a través del panel gratuït Les eines de salut digital transformen la missió diària de les infermeres, en el qual es podran veure demostracions en viu de solucions tecnològiques desenvolupades per i per a les infermeres.

La coordinadora de la convenció i consultora en salut digital Aline Noizet (@anoizet) dóna més detalls en aquesta entrevista i explica la redefinició que viuen els sistemes de salut europeus de la mà de les eines digitals.

AlineNoizet
Aline Noizet, consultora en salut digital i organitzadora del Health 2.0 Europe 2016

 Què s’entén per salut digital o salut 2.0?

Es coneix com salut digital o health 2.0 al conjunt de noves tecnologies centrades en el pacient, que es poden interconnectar i aporten dades que faciliten la presa de decisions. Són eines desenvolupades per starts-ups que engloben des d’aplicacions per a mòbils i dispositius wearables fins a plataformes virtuals. Sempre sorgeixen per donar resposta a una necessitat molt concreta i contribueixen a millorar la tasca dels professionals mèdics i l’experiència dels usuaris.

Els experts afirmen que aquestes noves solucions tecnològiques estan redefinint l’ecosistema sanitari, en què consisteix aquesta transformació?

L’ecosistema actual és més ampli i engloba a més agents implicats directament o indirecta en la gestió de la salut com ara les petites empreses que desenvolupen les solucions tecnològiques, la indústria farmacèutica i les asseguradores. La principal novetat, no obstant això, radica en el fet que es col·loca al pacient al centre del sistema sanitari.

En aquest nou sistema tot gira al voltant del pacient, de quina manera poden millorar les eines digitals la seva experiència?

Les noves solucions faciliten la comunicació entre pacients i professionals sanitaris. Actualment hi ha plataformes i espais virtuals on poden trobar informació de qualitat i resoldre dubtes pràcticament en temps real. Gràcies a les noves tecnologies, el pacient es pot involucrar més en la presa de decisions i té la possibilitat d’explicar com es troba i com evoluciona el tractament de forma telemàtica. Les eines digitals li atorguen una major autonomia i el converteixen en el CEO de la seva pròpia salut.

I als professionals de la salut, quins avantatges els aporta l’ús d’aquesta tecnologia?

Els beneficis de les eines digitals són múltiples. Ajuden l’equip mèdic a fer un diagnòstic més ràpid i precís i ofereixen una visió més àmplia de la salut dels usuaris. Així mateix, permeten reduir els costos amb la monitorització dels pacients des de casa i podrien millorar la qualitat de les cures amb l’ús d’ulleres de realitat augmentada. Les noves tecnologies faciliten, a més, la comunicació entre els professionals sanitaris de qualsevol part del món, que poden compartir informació o bé obtenir una segona opinió de forma gairebé immediata.

Al panel en què participa l’Observatori d’Innovació i que moderarà l’infermer portuguès Tiago Vieira, membre del Consell Assessor del Fòrum Europeu d’Atenció Primària (EFPC), s’hi podran veure demos de les eines de salut digital més innovadores. A qui va adreçada aquesta sessió?

La sessió serà molt inspiradora per a les infermeres, elles estan en contacte directe tant amb els metges com amb els pacients i coneixen de primera mà les necessitats d’ambdós col·lectius. Les noves tecnologies estan transformant el seu rol i els poden oferir múltiples avantatges en l’atenció al pacient. Emprenedors els mostraran el funcionament de les seves solucions i professionals procedents de diversos països d’Europa els explicaran els beneficis d’introduir la digitalització al seu centre. La sessió també pot interessar a metges, pacients, emprenedors, inversors, laboratoris farmacèutics i companyies asseguradores. Les starts-ups podran trobar inspiració i idees de noves solucions per al personal sanitari, mentre que els investigadors tindran l’oportunitat de conèixer els projectes més innovadors en salut digital. Si ets un professional sanitari, descobriràs com aquestes eines poden millorar la teva tasca diària i si ets un pacient o ciutadà, podràs participar donant la teva opinió com a usuari o futur usuari d’aquestes noves aplicacions.

Per participar en aquesta sessió gratuïta sobre eines de salut digital només cal que us hi registreu. Us hi esperem!

Entrevista elaborada per Neus Solé Peñalver (@neussolep).

La significativa excusa de l’estadística

28 abr.
CristianTebé
Cristian Tebé

En HG Wells mai va dir que “un dia el raonament estadístic seria tan important per a ser un bon ciutadà com el llegir i l’escriure”. Si ho hagués dit, però, l’hagués encertat de ple. Polítics, gestors, científics, tothom té un indicador, una mitjana o un p-valor preparat per acompanyar els seus arguments. L’origen d’aquesta informació no sempre és clara i, a vegades, la seva interpretació, o el resultat mateix, és erroni.

Valgui d’exemple una polèmica que hi hagué el mes de febrer al Regne Unit que va acabar amb un grup de metges regalant una edició de 3 metres del llibre “How to read a paper” a Jeremy Hunt, secretari de salut del govern britànic. Hunt, per defensar el seu pla “seven-day NHS”, va afirmar que al Regne Unit els pacients amb un ictus que ingressaven en cap de setmana tenien una major probabilitat de morir. 59 reputats neuròlegs van acusar a Hunt, per carta al Sunday Times, de mal interpretar resultats estadístics i de fer servir dades desfasades per justificar les seves polítiques.

How to read a paper - Twitter

No ho sé si haurem de regalar llibres, ni de quina mida, però sí pot ser interessant aprofitar aquest espai per reflexionar sobre l’ús o l’abús de l’estadística i la fascinació, quasi religiosa, pels p-valors significatius. Una cantarella, la de la significació estadística, que em recorda allò del “científicament provat” que lluïen molts productes que es publicitaven per televisió quan era petit. Un resultat estadísticament significatiu és el segell que tots busquem sense aturador, però faríem bé de recordar la història d’en Pahom i preguntar-nos quants p-valors necessita un investigador? Estadísticament significatiu o l’estadística vista com una significativa excusa.

Continuarà.

Entrada elaborada per Cristian Tebé Cordomí (@Cristiantb), Servei d’Assesoria Estadística a l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge i Professor Associat a la Universitat Rovira i Virgili.

Mai havíem estat tan sans i a la vegada mai havíem estat tan malalts

21 abr.
LluísBohígas
Lluís Bohígas

Quan jo vaig néixer, l’any 1950, l’esperança de vida al néixer era de 65 anys. Ara he complert 65 anys i per tant, segons aquella data, estaria a prop de perdre l’esperança. Afortunadament, en aquests anys, la medecina, la sanitat i els estils de vida han millorat i la meva esperança de vida s’ha  allargat i segons les dades de l’Idescat és de 20 anys. És a dir, he guanyat un any de vida per cada 3 que he viscut, no està malament! Aquests càlculs em posen content, però n’hi ha un altre que em preocupa, que es denomina Esperança de vida en bona salut. Es calcula tot combinant les dades de mortalitat que ens donen l’esperança de vida amb les dades de morbilitat que ens diuen quants anys estarem malalts. La meva esperança de vida en bona salut actualment es de 12 anys, és a dir dels 20 anys que em queden en puc passar 12 sa i 8 malalt. Tot això estadísticament parlant.

I de que estaré malalt? Doncs bé, les malalties més importants de cara a la mort són les cardiovasculars i el càncer. Val a dir que bona part dels guanys que hem assolit en allargar la vida ha estat gràcies a reduir la mortalitat cardiovascular. També els càncers estan en regressió, gràcies a les millores i descobriments de la sanitat. Alguns càncers no apareixen tant gràcies a que fumem menys; per exemple, el de pulmó que s’està reduint en els homes però augmenta en les dones. Per altres càncers hi ha medicaments i intervencions molt potents que fan cronificar la malaltia. Però aquests malalties tot i ser greus no són les que ens fan anar cada dia al metge. Anem al metge per culpa de la hipertensió, el colesterol, la diabetis, la insuficiència cardíaca, etc. Algunes d’aquestes malalties estan lligades al mes  gran problema de salut pública d’avui dia: l’obesitat. Ara ja no és el tabac o l’alcohol el gran problema de salut pública, sinó l’obesitat que va creixent dia a dia i que està a l’origen de malalties com la diabetis.

L’obesitat es produeix per dos factors: mengem més del que necessitem i fem menys exercici del que deuríem. La majoria d’avenços d’avui dia ens conviden a fer menys exercici: ascensors, escales mecàniques, teleconferències, etc, i molts estímuls mediàtics ens conviden a menjar més, o consumir begudes ensucrades. El conjunt fa que avui dia al voltant del 15% de la població catalana és obesa.

La malaltia més freqüent en les persones de més de 65 anys avui dia es diu polimedicació, és a dir consumir més de 3 medicaments diaris, en molts casos més de 10 i hi ha persones amb un consum de 20 fàrmacs diaris. Cada fàrmac respon a un problema de salut, i els problemes de salut s’han multiplicat, avui dia no tenim una sola malaltia, en tenim unes quantes i per cada malaltia hi ha el seu arsenal terapèutic. El metge ha de vigilar, no tan sols la malaltia que controla, sinó donar medicaments que no perjudiquin les altres malalties de cada malalt. Quan anem al metge de capçalera, aquest ha de tenir en compte un gran nombre de paràmetres, i quan anem a l’hospital hem de visitar una gran nombre de serveis mèdics diferents. Un dels problemes de salut més greus avui son les interaccions entre medicaments o activitats terapèutiques que es fan nosa entre elles.

La medicina ha millorat molt des que jo vaig néixer fins ara. Coneixem molt millor les malalties i tenim medicaments i cirurgia per guarir moltes malalties. Malgrat tot, la medicina està molt mal preparada per al nou malalt: vell, amb vàries malalties, alguna mental (Alzheimer, demència, depressió, etc.), sense família, prenent un munt de medicaments. Com que no pot amb aquesta complexitat acaba enviant-lo a una residència sociosanitària.

Des de fa uns anys s’han alçat veus en la sanitat que demanen una reorganització dels serveis per donar atenció als nous malalts. Aquestes veus tenen dificultats en fer-se sentir, és molt difícil canviar la manera de fer dels serveis sanitaris. Hem reduït la mortalitat gràcies a l’especialització i la superespecialització, on les malalties han estat definides de forma més precisa, però el malalt ha quedat reduït a un sac de malalties. La nova medicina demana veure el malalt en el seu conjunt i no solament cadascuna de les malalties. Hi ha molta feina a fer.

La paradoxa actual és que mai havíem estat tant sans i a la vegada mai havíem estat tant malalts. Mai havíem pogut viure tants anys en bona salut i mai havíem viscut tants anys plens de vàries malalties que ens molesten, ens limiten i ens fan dependents del serveis sanitaris. Davant d’aquesta situació, els serveis sanitaris hauran d’adaptar-se i els pacients hauran de fer un paper més actiu en al cura de la seva malaltia.

Entrada elaborada per Lluís Bohígas (@bohigasl), economista.

L’Observatori, porta d’entrada a les dades obertes de salut

14 abr.

Núvol Open dataLa informació que genera el contacte de la ciutadania amb el sistema sanitari cada cop és més abundant. Per fer-nos-en una idea, l’any passat, només a Catalunya, es van produir prop de 45 milions de visites a centres d’atenció primària, més de 700.000 hospitalitzacions i es van emetre més de 150 milions de receptes. Tot això i molt més (proves diagnòstiques, imatge mèdica, farmàcia hospitalària, costos, etc.) es tradueix en registres administratius que s’emmagatzemen i gestionen en grans bases de dades. L’administració és responsable de la custòdia d’aquesta informació i pot fer-ne ús per a la millora de la qualitat de l’assistència i per a la planificació sanitària.

A més a més, els avenços en el desenvolupament, la interoperabilitat i l’encreuament dels diferents sistemes d’informació estan facilitant l’obtenció d’un gran nombre de dades que contribueixen a una millor caracterització de la població i els pacients, i són primordials per a l’avaluació dels resultats de la política sanitària.

A mesura que les dades siguin encara més abundants, disponibles en format electrònic, de més qualitat, i s’incrementin i millorin els enllaços entre bases de dades administratives, el camp que s’obre és immens. Així, la informació recollida dóna lloc a noves formes de generació de coneixement, especialment quan es conjuguen múltiples fonts de dades (genètiques, de medi ambient, socioeconòmiques, etc.) a disposició de la ciutadania.

D’aquesta manera, la informació es converteix en un actiu molt valuós a l’hora de planificar i avaluar, però també per a tercers, especialment en investigació i en la potenciació de l’ús de dades obertes.

Les dades obertes són, en realitat, una filosofia i una pràctica que promou que les dades siguin de lliure accés per a tothom, sense limitacions tècniques. Això vol dir que es posen a disposició pública els arxius originals que contenen les dades en la forma més estructurada possible. D’aquesta manera, es facilitarà que qualsevol sistema informàtic pugui llegir-los i fins i tot sigui senzill programar aplicacions sobre ells.

La tendència cap a l’alliberament en l’accés a les dades transcorre de manera paral·lela a la necessitat del sistema de salut català de gestionar el cicle de vida complet de la informació, des de la generació a la difusió del coneixement.

Per a això, les tecnologies d’informació i comunicació i els sistemes d’informació es converteixen en aliats estratègics clau per aconseguir els objectius anteriors i assegurar la integració, la transparència, l’avaluació i la rendició de comptes per part del sistema sanitari i dels seus diferents agents.

En el cas de Catalunya, el Govern de la Generalitat té el compromís de procedir a l’obertura progressiva de les dades públiques de què disposi -sempre amb les pertinents limitacions de privacitat, seguretat i propietat que s’apliquin en cada cas- a través del portal Dades obertes on es troben les dades indexades i caracteritzades. Se segueixen així les tendències internacionals relacionades amb l’obertura de dades públiques i es compta també amb l’assessorament d’experts del W3C (World Wide Web Consortium).

El Departament de Salut se suma també a la iniciativa de fomentar l’alliberament de l’accés a les dades i la informació pública. Gràcies a això, es pretén avançar cap a un sistema de govern obert que es basi en els valors de la transparència, el servei i l’eficiència, promoure la generació de valor a través de la reutilització de la informació pública, facilitar l’ordenació interna dels sistemes d’informació i fomentar la interoperabilitat entre els components del sistema de salut.

L’Observatori del Sistema de Salut de Catalunya col·labora en aquest projecte afavorint el coneixement del sector salut a Catalunya i posant la informació sanitària a disposició de la ciutadania per avaluar el sistema sanitari, donar suport a la presa de decisions i afavorir la transparència i la rendició de comptes. Amb aquest objectiu, des de l’Observatori s’està fent un esforç important per mostrar a la ciutadania la informació relativa al seu sistema sanitari. Entre d’altres productes, l’Observatori publica al seu web un conjunt d’indicadors de salut i d’activitat sanitària, amb una explicació textual, imatges gràfiques i arxius de dades obertes.

Observatori Sistema Salut Catalunya

A més a més, les dades publicades als informes de l’Observatori (Central de Resultats, Crisi i salut, etc.) es posen també a disposició de la ciutadania en format de dades obertes i en format d’infografies. Finalment, el web de l’Observatori disposa d’un enllaç per accedir al portal de Dades obertes i un recull de les dades obertes en salut disponibles fins a dia d’avui.

Visiteu les dades obertes disponibles a la web de l’Observatori!

Dades Obertes Observatori

 

 

Entrada elaborada per Montse Mias (@mmias70) i Anna García-Altés (@annagaal).

Ioannidis i la indústria: una persistent distorsió

7 abr.

Joan MV Pons John PA Ioannidis és un científic i professor d’origen grec, actualment a Stanford (Meta-research innovation center – METRICS) que, sens dubte, és un dels autors més prolífics en la literatura científica mèdica.

Alguns dels seus articles, en solitari o en col·laboració, han tingut un gran impacte. Qui no recorda aquell que portava per títol: “Why most published research findings are false?”. En cap de la seva gran producció diu banalitats i fa poc va estar per Barcelona parlant també de la recerca defectuosa o, fins i tot, del malbaratament de recursos que això suposa. Aquest és un tema, però, que deixem per a una altra ocasió.

L’article que volia recuperar avui d’aquest autor és un escrit en col·laboració que porta per títol “Undue industry influences that distort healthcare research, strategy, expenditure and practice: a review” i que va ser publicat el 2013 a l’European Journal of Clinical Investigation.

Hom pot pensar que sobre això, la (mala) influència de la indústria dels fàrmacs i productes sanitaris ja s’ha dit tot. Que hi ha tot un corpus o gènere literari en les publicacions científiques biomèdiques dedicat exclusivament a aquest tema. Que de llibres tampoc en falten. Que tot està dit i beneït. Però no, no és així, doncs aquesta influència indeguda, com els biaixos, és molt més subtil del que ens pensem. Sovint costa d’apreciar, a semblança dels conflictes d’interessos en la recerca biomèdica o en les pràctiques de prescripció que qui ho fa nega qualsevol mena d’influx, doncs la ciència no podria admetre-ho, com tampoc la seva pròpia deontologia. Ingenus!

El que pot tenir d’interessant aquest article és el seu caràcter de revisió, no sols pel recull d’altres articles que fa, sinó també per aportar una (re)visió més integrada dels diferents elements sobre els quals la indústria actua o se la deixa actuar. Vagi per endavant, no cal dir-ho, que els interessos i guanys de la indústria farmacèutica i de productes sanitaris són ben legítims, però està clar que té algunes particularitats que l’allunyen d’altres indústries manufactureres i no sols per la important inversió en R+D+i que fan. S’ha considerat una de les indústries més rendibles existents, possiblement pels seus amplis marges, però també perquè les malalties i patiments humans no tenen pinta que s’hagin d’esgotar, malgrat que el final -que tothom vol retardar, tant se val si s’és ric o pobre- sigui ineludible.

Sempre m’agrada recordar, des de que la vaig conèixer, la cita de George W Merck (1894-1957) que va presidir la comanyia farmacèutica que porta el nom de la seva família durant 25 anys (1925-1950). Deia aquest visionari: “We try to remember that medicine is for the patient. We try never to forget that medicine is for the people. It is not for the profits. The profits follow, and if we have remembered that, they have never failed to appear. The better we have remembered it, the larger they have been.“ No sé què pensaria si aixequés el cap…

Tornant a Ioannidis i al seu article, aquí segueix l’esquema de com aquesta (mala) influència actua i dels principals elements -variables amb el temps- sobre els quals exerceix un efecte distorsionador, sense que això signifiqui que sigui responsabilitat exlusivament seva. Els poders públics, com en d’altres indústries que també regula, hi té un paper fonamental.

MBE - Guies de pràctica clínica - Pràctica mèdica

Entrada elaborada per Joan MV Pons.

Estratificació i bases de dades de morbiditat (2a part)

31 març
Emili Vela

(Aquest post és la continuació d’aquest altre post)

Un element fonamental per tal de poder dur a terme l’estratificació de la població per grups de risc són els sistemes d’informació. Cal, doncs, disposar d’una base de dades que integri la informació recollida en els diferents registres sanitaris i per donar resposta a aquesta demanda, es va crear la base de dades de morbiditat poblacional.

La qüestió és que cada cop es fa més èmfasi en la necessitat de proporcionar als pacients una atenció social i sanitària integral i integrada, però l’anàlisi i l’avaluació d’aquesta atenció no es pot dur a terme correctament amb uns sistemes d’informació fragmentats, sinó que s’ha de fer a partir de la integració de les dades que contenen.

Estructura de la base de dades de morbiditat poblacional

La base de dades de morbiditat poblacional es fonamenta sobre un sistema de taules relacionades que pivoten al voltant de la taula d’usuaris, que recull les principals dades de l’assegurat (demogràfiques o estat de salut, per posar dos exemples).

Actualment hi ha tres taules més, la taula de diagnòstics, la de contactes amb serveis sanitaris i la de farmàcia, però aquest tipus d’estructura permet, amb relativa facilitat, incorporar tant informació de nous registres (consultes externes, diàlisi, teràpia respiratòria, etc.), com noves taules amb altra informació rellevant, com per exemple de resultats de determinacions clíniques:

Figura 1. Estructura i contingut de la base de dades de morbiditat poblacional. La taula de determinacions clíniques, en gris, encara no està implementada.

Taula d'assegurats

La base de dades de morbiditat poblacional integra la informació dels següents registres:

  • Registre Central d’Assegurats (RCA): gestionat des de la Gerència d’atenció ciutadana del CatSalut. Aquest registre proporciona fonamentalment tota la informació de residència, sociodemogràfica i de l’estat vital dels assegurats.
  • Registres del conjunt mínim bàsic de dades (CMBD): gestionats per la Divisió d’anàlisi de la demanda i l’activitat del CatSalut. Aquests registres alimenten tant la taula de diagnòstics com la de contactes. Existeixen diferents registres per recollir la informació de les línies assistencials:
  • Hospitalització (CMBD-HA): informació proporcionada pels hospitals generals d’aguts (ingressos, cirurgia major ambulatòria, hospitalitzacions domiciliàries, hospital de dia) del període 2005-2014
  • Sociosanitari (CMBD-SS): informació de l’atenció proporcionada pels centres sociosanitaris d’internament (llarga i mitja estada i UFISS) i equips d’atenció ambulatòria (PADES) del període 2005-2014.
  • Hospitalització psiquiàtrica (CMBD-SMH): informació de l’atenció proporcionada pels hospitals monogràfics psiquiàtrics del període 2005-2014.
  • Salut mental ambulatòria (CMBD-SMP): informació de l’atenció proporcionada pels centres de salut mental ambulatòria del període 2005-2014.
  • Atenció primària (CMBD-AP): informació de l’atenció proporcionada pels equips d’atenció primària del període 2010-2014.
  • Urgències (CMBD-UR): informació de l’atenció a urgències (hospital i CUAP) del període 2013-2014.
  • Registre d’activitat de farmàcia (RAF): gestionat per la Gerència de farmàcia i del medicament del CatSalut. Aquest registre proporciona tota la informació de dispensació farmacèutica ambulatòria del període 2011-2014.
  • Registre de facturació de serveis sanitaris (RF): gestionat per la divisió de provisió de serveis assistencials. Aquest registre proporciona informació de tota aquella activitat finançada pel CatSalut, però que no compta amb un registre específic: consultes externes hospitalàries, diàlisi, oxigenoteràpia domiciliaria, rehabilitació o transport sanitari no urgent. Aquest registre proporciona fonamentalment informació a la taula de contactes pel període 2011-2014.

Les utilitats de la base de dades de morbiditat poblacional són múltiples, l’estratificació poblacional, l’anàlisi específic de determinats problemes de salut (fractura de fèmur, IC, MPOC,…), l’elaboració d’indicadors poblacionals d’eficiència en la utilització de recursos, etc.

Podem concloure que, pel volum de dades que integra, aquesta base de dades té les característiques d’un “big data” estructurat, amb una considerable capacitat de creixement i d’adaptació a nous requeriments i fonts de dades i ofereix unes enormes possibilitats d’anàlisi.

Entrada elaborada per Emili Vela, responsable dels Mòduls per al Seguiment d’Indicadors de Qualitat (MSIQ). Àrea d’Atenció Sanitària. CatSalut.

 

Preventing Overdiagnosis: una cita a Barcelona

24 març

BCN_1_còpia

El proper 15 d’abril és el nou termini per presentar resums de comunicacions per al Preventing Overdiagnosis Conference que se celebrarà a Barcelona a finals de setembre de 2016.

A qui va dirigit aquest congrés?

Aquest congrés està obert a tota la societat; per aquest motiu, el congrés no está dirigit només a professionals de la salut sinó que es convida a la participació a pacients i a tota la ciutadania.

Què entenem per sobrediagnòstic?

Sobrediagnòstic es defineix com el diagnòstic d’una malaltia que no ocasionarà símptomes al llarg de la vida d’una persona però que el tractament i el seguiment a què se sotmeti aquesta persona no li aportarà cap benefici però que sí que li podrà ocasianar danys i costos.

Té conseqüències sobrediagnosticar?

Sí, a nivell individual les conseqüències de sobrediagnosticar van des dels efectes negatius d’etiquetes innecessàries, danys en conseqüència de proves diagnòstiques (efectes de radiacions, falsos positius i falsos negatius), teràpies innecessàries (cirurgia, medicaments) i a un nivell més poblacional, una de les conseqüències de sobrediagnosticar fa referència al cost d’oportunitat ocasionat per un malbaratament de recursos que podrien haver estat dedicats a prevenir i a tractar altres malalties.

Què es pot llegir sobre sobrediagnòstic?

Recomanem la secció “Too much medicine” de BMJ, la secció “Less is more” del JAMA, les recomanacions que es fan des del Projecte Essencial i el llibre “Overdiagnosed. Making People Sick in the Pursuit of Health”.

Alguna cosa més?

Sí, i tant. Us esperem a la 4a edició de l’International Preventing Overdiagnosis Conference que tindrà lloc els dies 20, 21 i 22 de setembre a Barcelona. Tenint en compte el programa del congrés, serà un bon lloc on posar en comú iniciatives i seguir treballant.

Si voleu llegir més sobre aquest tema, podeu llegir aquest altre post.

Entrada elaborada per Cari Almazán (@AlmazanCari) i Marta Millaret (@MartaMillaret).