Ampliant mirades en l’avaluació de serveis sanitaris

8 set.
Vicky Serra-Sutton
Vicky Serra-Sutton, sociòloga PhD.

Què hi ha darrera d’un volum rellevant de reingressos hospitalaris? Què fa que un servei presenti una bona praxis assistencial? Quines barreres es donen en un canvi de model assistencial com la cirurgia major ambulatòria, que fomenta que els pacients marxin a casa el mateix dia d’una cirurgia? Pensen el mateix els gestors i el personal d’infermeria sobre el significat de l’eficiència de quiròfans? Quins beneficis perceben els professionals sobre una atenció centrada en les persones?

Tothom veu un drac?

Drac

La realitat és complexa i per això calen enfocaments que facilitin la interpretació i la comprensió d’aquesta realitat. Amb la recerca qualitativa es pot arribar a llocs on no arribem amb altres aproximacions metodològiques. Quan contestem a preguntes com les que ens fèiem abans, cal un enfocament veritablement qualitatiu, apropar-nos des d’una tècnica i abordatge adequats i creïbles, validar el procés amb els implicats i assegurar el rigor dels resultats com es fa amb la recerca quantitativa, i no oblidar que hem de ser crítics i independents en l’anàlisi que fem.

Avui farem una pinzellada a l’evolució dels abordatges qualitatius en el context de l’avaluació de serveis sanitaris. La reflexió sobre la utilitat de les tècniques qualitatives en avaluació de serveis sanitaris o tecnologies mèdiques no és nova, podeu trobar una sèrie dedicada a aquest tema al British Medical Journal del 1995 i a l’informe de Health Technology Assessment del 1998.

BMJ 1995

Les agències d’avaluació sanitàries han donat molt pes a preguntes sobre l’evidència científica disponible envers l’eficàcia i la seguretat de tractaments i intervencions biomèdiques amb caràcter clínic. Els assajos clínics aleatoritzats i les revisions sistemàtiques són considerats els patrons de referència per a l’atribució causal del benefici d’una intervenció sobre la millora en l’estat de salut dels pacients.

Però la societat ha evolucionat i les necessitats del sistema s’hi van adaptant. Ens fem noves preguntes relacionades amb les preferències i expectatives dels usuaris davant d’un tractament i com diferents professionals contribueixen a donar un millor resultat en l’atenció. Cal tenir present que a l’hora d’avaluar els beneficis i els resultats de l’atenció hi ha molts factors implicats.

En aquest context, el paradigma de la medicina basada en l’evidència i la suposada superioritat d’enfocaments quantitatius i d’alguns dissenys d’estudi sobre altres ha generat barreres en l’aplicació de la recerca qualitativa. En aquest sentit, la carta als editors de la revista British Medical Journal, signada per més de 70 investigadors referents per donar suport a la recerca qualitativa, és una evidència sobre aquesta barrera.

BMJ 2016

Està clar que una pregunta sobre l’eficàcia d’un fàrmac no pot ser contestada amb un enfocament qualitatiu però, en canvi, sí que podem ampliar les preguntes que ens fem.

Per exemple, podem plantejar-nos preguntes sobre les preferències del pacients, la percepció dels beneficis del fàrmac, les expectatives o l’opinió dels professionals que el prescriuen, els possibles motius de la baixa adherència del fàrmac, entre d’altres.

Un altre escenari podria ser el d’un pacient amb artrosi a qui li implanten una artroplàstia de genoll i que és atès per diversos professionals com el metge de primària, el cirurgià traumatòleg, l’anestesiòleg, l’infermer, el fisioterapeuta i altres professionals si té altres comorbiditats. Aquest pacient té unes preferències i expectatives que cal anar entenent i apropant l’atenció a aquestes necessitats, que poden anar més enllà del procés quirúrgic.

Amb recerca qualitativa treballem discursos, textos, opinions i percepcions de persones, col·lectius, amb imatges, perspectives, ideologies, complexitats. Cal garantir rigor i que la fotografia i la interpretació de la realitat que fem sigui vàlida i coherent pel grup de recerca i la població o grup que avaluem.

L’aplicació de les tècniques qualitatives ha anat augmentant utilitzant entrevistes, qüestionaris semi-estructurats, diaris de camp, grups focals o de discussió per recollir l’opinió de diversos grups de professionals i usuaris.

Des del meu punt de vista hi ha tres exemples que recomano pel fet que poden ser molt útils per conèixer l’enfocament i el procés per fer una avaluació de serveis sanitaris amb enfocament qualitatiu:

  1. Opinions, vivències i percepcions dels ciutadans entorn a les llistes d’espera
  2. Satisfacció professional o productivitat, un estudi que explora l’opinió de diferents perfils professionals entorn a l’eficiència de quiròfans
  3. Quina opinió tenen els professionals sobre els beneficis de l’atenció integrada al Regne Unit?

Defugir la mètrica clàssica vol dir poder mesurar de forma alternativa o complementària combinant diferents abordatges ja siguin qualitatius com quantitatius. Trobo fantàstica la introducció a la recerca qualitativa que ens arriba amb el discurs de la René Brown sobre el poder de la vulnerabilitat. Aquesta investigadora qualitativa aconsegueix mesurar allò aparentment immesurable i aprofundir en un fenomen complex com la vulnerabilitat.

Amb l’aproximació qualitativa ampliem mirades per entendre la realitat des de dins, fem que es tinguin en compte les múltiples visions existents per millorar allò disfuncional o identificar millors praxis per difondre-les. Podem mesurar el que ens proposem mesurar. A banda d’això, caldrà adaptar l’enfocament al context i a les audiències, i continuar avançant per mostrar amb rigor i practicitat la utilitat dels enfocament qualitatius.

Seguim aprenent. En aquesta ocasió, ha estat en el marc del Congrés Iberoamericà de Recerca Qualitativa en Salut (a Twitter #IICS2016) celebrat a Barcelona el 5-7 de setembre. L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i l’Agència de Salut Pública de Catalunya (ASPCAT) han compartit taula per explicar les seves experiències.

2016 Congreso Iberoamericano de Investigación Cualitativa en Salud
Santi Gómez Santos (AQuAS/ASPCAT), Dolors Rodríguez Arjona (ASPCAT), Mireia Espallargues (AQuAS), Vicky Serra-Sutton (AQuAS)

 

Entrada elaborada per Vicky Serra-Sutton (@vserrasutton), sociòloga PhD a AQuAS.

Al voltant de la cronicitat

2 set.

Si pensem en quins són els reptes de la medicina actual és fàcil que pensem en com els sistemes de salut i la societat en general han d’adaptar-se a un nou tipus de malalt d’edat avançada, amb diverses malalties, alguna malaltia mental o algun trastorn degeneratiu, més o menys suport familiar i molts medicaments prescrits. Si aquest tema ens interessa, recomanem molt aquest recorregut vital i conceptual escrit per l’economista Lluís Bohígas per entendre on som i cap a on anem i, sobretot, el lloc que ocupa i que ocuparà l’atenció a la cronicitat dins del sistema de salut.

Un repte important en aquesta línia (i que entre molts altres elements també pot integrar aspectes de cronicitat) és l’atenció integrada on es tracta de facilitar la relació d’un individu amb els diferentes sistemes d’atenció tenint en compte no només el punt de vista de la salut sinó també el social. Aprofitant els temes desenvolupats en la conferència internacional sobre atenció integrada en la seva XVI edició que va tenir lloc a Barcelona el passat mes de maig, es posa damunt de la taula la idea que l’atenció integrada pot representar el camí per afrontar els reptes de l’envelliment de les nostres poblacions.

Normalment identifiquem cronicitat i envelliment però les patologies cròniques també poden afectar la infància. L’Hospital Sant Joan de Déu van posar en marxa el 2012 un programa innovador de cronicitat infantil anomenat projecte PRINCEP (Plataforma de Resposta Integral als Nens amb Malalties Cròniques i Elevada Dependència). Aquest programa ha estat premiat recentment per l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya.

Els àmbits d’atenció a la cronicitat i d’atenció integrada convé avaluar-los per comprovar que estan ben adreçats, és a dir que els seus programes són efectius, eficaços i adequats. L’ús d’indicadors és una eina d’avaluació. Un indicador és un instrument de mesura que s’utilitza per avaluar o mesurar aspectes concrets de qualitat. En l’àmbit de l’avaluació de la qualitat assistencial sovint es parla d’indicadors de salut i aquest és el tema d’aquest post metodològic sobre la construcció i el desenvolupament d’indicadors per a l’avaluació de la qualitat de serveis sanitaris.

Metodologia Construcció Indicadors

Un valor afegit en la definició d’indicadors és comptar amb una forta participació d’experts. La identificació d’indicadors afavorint la participació mitjançant una metodologia de consens online és el que facilita l’aplicació tecnològica Health Consensus, usada justament en el context de cronicitat.

L’ús d’indicadors de salut amb l’accent posat en l’atenció a malalties cròniques i en l’atenció integrada és una de les línies de treball de l’Agència de Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) que properament tractarem amb més profunditat.

Post d’estiu sobre sobrediagnòstic i sobretractament

19 ag.

prat verd floritEl congrés Preventig Overdiagnosis és un congrès obert a tota la societat que vol fomentar el debat i la reflexió al voltant de temes controvertits ben actuals amb la mirada posada a millorar l’atenció sanitària i a fer pedagogia entre els professionals i tota la ciutadania sobre el fet que, a vegades, fer més no sempre implica fer allò que més pot beneficiar un pacient.

Això ens fa recordar el post del 2012 al blog Gestión Clínica y Sanitaria on s’usava el concepte de Mies van der Rohe “menys és més” referit a qualitat assistencial i excès d’assistència o sobreús, i es feia un recull de les iniciatives existents en aquell moment en aquesta línia.

També recordem que en el blog Farmacia de Atención Primaria es van publicar dos posts al 2014 sobre aquesta temàtica: un post que portava per títol “Más vale prevenir (el sobrediagnóstico) que curar (el sobretratamiento)” i una entrevista a Margaret McCartney de la Universitat de Glasgow.

Està clar que qualsevol intervenció mèdica (preventiva, diagnòstica i terapèutica) comporta els seus riscos i el repte és saber valorar-los amb saviesa. Com apuntava Joan MV Pons en aquest post, a vegades, no fer res és l’acció més correcta. L’autor fa un recorregut brillant que va des de la cita de Voltaire “l’art de la medicina està en entretenir al pacient mentre la naturalesa cura la malaltia” fins a la qüestió dels incentius que poden modular conductes, passant per la “medicina defensiva”, algunes de les expectatives d’alguns pacients que prefereixen sortir de la consulta amb la prescripció d’algun fàrmac, la sol·licitud de fer-se una prova o la derivació a un especialista, sense oblidar la importància de la comunicació metge-pacient (impossible no esmentar aquí el post de Carme Carrion) i el temps que aquesta comunicació requereix.

La tendència humana de “fer” i “d’actuar” es pot contraposar als perjudicis i efectes adversos d’aquest fer i actuar i, si ens trobem en el context mèdic, del que estem parlant és de sotmetre a una persona a proves mèdiques o a un tractament. Amb algun benefici?

Seguim inspirant-nos en el congrés Preventing Overdiagnosis.

CEBM - Barcelona - Thirsty

[Si voleu veure quines col·laboracions AQUAS hi haurà al congrés Preventing Overdiagnosis que se celebrarà a Barcelona el proper mes de setembre, no us perdeu aquest enllaç]

Post d’estiu sobre el congrés internacional Preventing Overdiagnosis

12 ag.

Preventing Overdiagnosis Barcelona 2016

Reduir les situacions de sobrediagnòstic i de sobretractament per millorar la pràctica clínica és el tema del congrés Preventing Overdiagnosis.

Tal com ha dit Ray Moynihan en el blog Cochrane Community  “for anyone who currently doesn’t have overdiagnosis and overtreatment on their radar, it might be time you did”.

El congrés Preventing Overdiagnosis d’enguany ve carregat de temes controvertits i ha registrat un augment d’un 30% en el nombre de resums presentats.

Les participacions dels professionals de Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) en aquest congrés les podem trobar des de la conferència inaugural fins a la participació en diverses taules rodones, ponències, comunicacions orals i pòsters.

Col·laboracions AQuAS en l’agenda del Preventing Overdiagnosis de 2016:

PRIMER DIA: Dimarts 20 de setembre de 2016

08:45-09:00. Dedeu T. Introduction. [conferència inaugural]

10.30-11.00 Room 131. García-Altés A. Overuse and Economic consequences of overdiagnosis. [chair]

10.30-11.00 Room 134. Marinelli M. Análisis de coste efectividad y de los daños causados por sobrediagnósticos de un programa de cribado de aneurismos de aorta abdominal.

12.40-13.30 Room 111/112 Colls C. Evaluation of the main factors related to hip fracture in people over 64

SEGON DIA: Dimecres 21 de setembre de 2016

12:15-12.45 Room 111/112 Vivanco RM. Dyslipidemia, statin use  and lipid profile in epilepsy patients and general population: EPIVASMAR-REGICOR comparative study

12:45-13:30 Room 130. Pons JMV. Ageing and overdiagnosis, dediagnosis and deprescribing [Chair]

12:45-13:30 Room 130. Ageing and overdiagnosis, dediagnosis and deprescribing. Caro J. Impact of ESSENCIAL recommendations in primary care

15:30-17:15 Room 129. Widening disease definitions that cause overdiagnosis. Colls C. Actors and factors influencing treatment with drugs for attention deficit and hyperactivity disorder (ADHD)

15:30-17:15 Room 130. Interventions to mitigate overdiagnosis and overtreatment. Obach M. QPI tool: an intervention in primary care to enhance prescription quality

TERCER DIA: Dijous 22 de setembre de 2016

09:00-10:30 Room 111/112. Moving from Evidence to Action. Almazan C. How to avoid unnecessary interventions in primary care.

11:00-12:30. Room 134. Marinelli M. Atlas de variaciones de la práctica clínica: ¿una herramienta para identificar posible sobre o infra-tratamiento? El caso de las artroplastias en Catalunya.

12:30-13:30 Room 111/112. Caro J. Drivers for low-value practices in primary care setting: a qualitative study

***

Podeu accedir al programa sencer del congrés i seguir el hashtag del congrès a Twitter: #PODC2016.

Si sou de vacances, des del blog AQUAS us desitgem unes bones vacances.

vacances2016

Post d’estiu sobre innovació

5 ag.

“El que no es defineix no es pot mesurar; el que no es mesura, no es pot millorar; el que no es millora, es degrada sempre”, aquesta frase de Lord Kelvin ens sembla útil per a contextualitzar la funció de l’Observatori d’Innovació pel que fa a ajudar a definir i mesurar millores potencials i proporcionar idees per tal que es puguin implementar.

Avui volem recordar alguns dels principals temes d’innovació tractats en el blog AQUAS darrerament.

Un projecte innovador resulta clau que sorgeixi d’una necessitat, s’emmarqui en un procés de millora contínua i incorpori una anàlisi dels seus resultats i dels seus possibles beneficis; aquesta és una de les idees clau d’aquest post de Gemma Bruna en què projectes innovadors com el mateix Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya coordinat per Montse Moharra, el programa preoperatori online de l’Hospital de Viladecans liderat per Domingo Blanco i el portal digital Doctoralia fundat per Frederic Llordachs van servir de punt de partida per a la reflexió sobre els punts forts i els obstacles de la innovació en l’àmbit de la salut.

També pot resultar innovador tot allò que té a veure amb eines digitals aplicades a salut, salut digital, noves tecnologies, telefonia mòbil, mHealth i apps de salut.

Aline Noizet va explicar-nos en aquesta entrevista la redefinició que viuen actualment els sistemes de salut europeus de la mà de les eines digitals tant des del punt de vista del pacient, que pot involucrar-se més en la presa de decisions, com des del punt de vista del professional de la salut. Segons Noizet, la salut digital inclou el conjunt de noves tecnologies centrades en el pacient, que es poden interconnectar i que aporten dades que faciliten la presa de decisions. Són eines desenvolupades per start-ups que engloben des d’aplicacions per a mòbils i dispositius wearables fins a plataformes virtuals.

Frederic Llordachs va defensar en aquesta altra entrevista que els professionals de la salut aprofitin el boom actual de les noves tecnologies i va fer una clara aposta de futur per l’atenció a distància on els metges, evidentment, seguiran fent de metges.

A partir del Mobile World Congress, Elena Torrente va destacar en aquest post que els principals temes de salut relacionats amb el desenvolupament de la telefonia mòbil van lligats bàsicament amb el grafè, la realitat virtual i l’Internet de les coses. Per Torrente, el gran repte de la mHealth serà oferir serveis disruptius, de qualitat, i que compleixin amb les necessitats dels pacients.

Per acabar, Carme Carrion va reflexionar sobre l’avaluació de les apps de salut, tant de les que s’ocupen del maneig de malalties específiques com la diabetis i la depressió, com de les que s’ocupen de temes més lligats al benestar i a la promoció d’hàbits de vida saludable. Actualment hi ha moltes preguntes a l’aire. Amb tot, resulta ben sorprenent com ha evolucionat la relació dels pacients amb la informació sobre la seva salut. Està clar que els temps sempre estan canviant.

Alertes de seguretat de fàrmacs: un sistema d’actualització contínua

28 jul.

Realitzar individualmente el seguiment de totes les fonts d’informació disponibles sobre qualsevol tema pot implicar un consum elevat de temps i esforços. En el marc del grup de seguretat clínica a la recepta electrònica s’ha desenvolupat un projecte de vigilància estratègica i de curació de continguts (content curation en anglès) centrat en alertes de seguretat de fàrmacs. Si ho volguéssim definir, vigilancia estratègica és informació filtrada que ajuda a la presa de decisions i que constitueix una eina d’alerta avançada en el temps, i curació de continguts és un sistema de difusió contínua del contingut més rellevant sobre un tema dirigit a una audiència determinada.

Alertes de seguretat de fàrmacs

¿Com ho hem fet? Per a desenvolupar aquest projecte vam utilitzar l’eina scoop®, un agregador automàtic de notícies que permet cribrar notícies, personalitzar-les i presentar-les en una pàgina web i en un butlletí.

Sobre la metodologia utilitzada, vam seguir el mètode de les 4S’s de la Content Curation (search + select + sense making + share) dels content curators Javier Guallar i Javier Leiva Aguilera, autors del llibre “El content curator” i d’aquest sistema de les 4S’s.

El projecte va començar amb la definició d’unes línies de vigilància. En el nostre cas: agències reguladores de fàrmacs, agències avaluadores, nous fàrmacs, noves indicacions terapèutiques, l’evolució tecnològica de sistemes de prescripció i de recepta electrònica, així com les opinions i valoracions dels professionals.

Aquestes línies de vigilància es concreten en el dia a dia amb el seguiment de múltiples fonts d’informació, incloent continguts de literatura gris, butlletins farmacoterapèutics i blogs d’experts.

Un element clau d’aquest projecte és la selecció de continguts. Aquesta selecció es realitza amb la col·laboració d’experts en farmacoteràpia. Un cop tenim seleccionats els continguts, els donem sentit. En aquest projecte, donem sentit als continguts organitzant-los d’una manera molt visual: amb un titular sintètic (fàrmac, potencial risc associat i origen de la informació) i un enllaç cap a la notícia original.

¿Què oferim? Oferim un monogràfic d’alertes de seguretat de fàrmacs amb informació especialitzada que s’actualitza al moment que s’actualitzen les fonts primàries. D’aquesta manera, optimitzem múltiples cerques bibliogràfiques per evitar la fragmentació de la informació i la infoxicació.

¿Per a qui som útils? El nostre projecte és útil per a l’actualització de sistemes d’informació sobre alertes de seguretat de fàrmacs i per a qualsevol professional que desitgi estar al dia en aquest camp. Disposar a temps real de les últimes notícies és important i el nostre objectiu és ser útils apropant aquesta informació al professional i fer-ho d’una manera còmoda: a través d’un web d’accés obert i a través d’un butlletí mensual.

¿Què hi ha més enllà d’aquest projecte? Aquest projecte és un exemple de col·laboració entre professionals de la salut i professionals de la informació i la documentació. La metodologia utilitzada en aquest projecte es pot aplicar amb altres objectius, definint altres línies de vigilància, altres fonts d’informació i altres públics objectius. Aquest projecte dóna visibilitat a recursos existens, que són molts, coneguts i de qualitat.

Entrada elaborada por Marta Millaret (@martamillaret) i Arantxa Catalán (@arantxacataln).

Implicar els pacients en les decisions sobre la seva atenció

14 jul.
Angela Coulter
Angela Coulter

Cal felicitar el Departament de Salut de Catalunya pel llançament de la web “Decisions compartides” orientada a  ajudar els pacients a prendre decisions sobre la cura de la seva salut. Actualment, Internet ofereix la possibilitat de trobar grans quantitats d’informació sobre salut i atenció sanitària però de vegades Internet també pot donar lloc a confusions, malentesos i consells poc fiables. Per això és especialment important garantir que les persones tinguin accés a una informació fiable que els ajudi a prendre decisions sobre la seva salut.

Tots volem que l’atenció sanitària sigui receptiva a les nostres necessitats i desitjos. Volem que ens escoltin, que ens donin explicacions clares i que considerin seriosament els nostres valors i preferències. Som molts els que voldríem poder influir en qualsevol decisió que ens afecti i això inclou també les decisions sobre els tractaments a què ens sotmetem.

Les qüestions clau per a les quals volem respostes són les següents:

  • Quines són les meves opcions?
  • Quins són els avantatges i els possibles perjudicis?
  • Quina probabilitat hi ha que es donin aquests avantatges i perjudicis?
  • Com poden ajudar-me a prendre la decisió que més em convé?

Compartir la presa de decisions és bàsic en una perspectiva centrada en el pacient. Implica que els professionals de la salut i els pacients treballin conjuntament en la selecció de proves, tractaments, gestió i tria de serveis de suport sanitari, basant-se en les proves clíniques i en les preferències informades dels pacients. Requereix que es compti amb informació basada en les proves sobre les opcions, els resultats i les incerteses, així com amb l’assessorament que recolzi les decisions i una perspectiva sistemàtica per tal de fer constar i implementar les preferències dels pacients.

La presa de decisions compartides es recomana en moltes situacions habituals: gent que ha de prendre decisions importants sobre els seus tractaments en els casos en què hi ha més d’una opció disponible, decisions sobre proves i exploracions mèdiques i estratègies preventives, opcions relatives a la maternitat, decisions sobre l’atenció i els serveis de suport en malalties de llarga durada, planificació d’atenció preventiva en casos de problemes de salut mental i per a cures terminals.

S’ha demostrat que disposar d’informació fiable i contrastada amb les proves realitzades millora el coneixement de les persones i la seva capacitat per participar en les decisions sobre la seva atenció i que millora la qualitat i l’adequació de la presa de decisions en matèria clínica. I, en tant que es tracta d’una perspectiva col·laborativa per planificar l’atenció en malalties de llarga durada, ens pot reportar millors resultats de salut.

La recollida d’informació és només el primer pas. També haurem de recopilar dades i xifres per ajudar a les persones a considerar les seves opcions; els metges, les infermeres i la resta de professionals de la salut han d’implicar els pacients en un procés de deliberació per determinar a quin curs d’acció volen optar. Caldrà fomentar converses de qualitat en les quals ambdues parts es comuniquin bé i comparteixin informació. La comunicació dels riscos reals, la determinació de les preferències i el suport a les decisions són habilitats essencials dels professionals de la salut. I després, naturalment, hi ha d’haver un compromís tant dels professionals com del pacient per tal de dur a terme les decisions que s’hagin pogut prendre de comú acord.

Implementar la presa de decisions compartides és tot un repte. Difereix molt de la perspectiva tradicional segons la qual el personal clínic es veu a si mateix com a l’expert i és l’únic sobre qui recau la decisió i, a la vegada, no es reconeix o es menysté el coneixement, l’experiència i les preferències dels pacients.

Abans era habitual esperar que els pacients tinguessin un paper passiu i seguissin les ordres dels metges però aquesta perspectiva caduca està començant a desaparèixer i a donar lloc a demandes des d’una perspectiva més col·laborativa. És una molt bona notícia! Els pacients “s’han fet adults” i els sistemes sanitaris s’han d’adaptar i satisfer les seves expectatives i els han d’ajudar a convertir-se en coproductors de salut experts, hàbils i confiats.

Decisions compartides

Entrada elaborada per Angela Coulter, PhD, (@acpatient), Informed Medical Decisions Foundation.

El programa d’atenció a la cronicitat infantil PRINCEP suma un premi internacional

7 jul.

PRINCEP són les sigles del programa que l’hospital infantil Sant Joan de Déu de Barcelona va posar en marxa el 2012 sota el nom de Plataforma de Resposta Integral als Nens amb Malalties Cròniques i Elevada Dependència.

El projecte PRINCEP ofereix actualment atenció integral a un centenar de nens i nenes i des de la seva implantació ha rebut diversos reconeixements. L’últim ha estat el premi a la millor experiència d’integració social i sanitària, que la International Foundation for Integrated Care (IFIC) li va atorgar durant la 16a Conferència Internacional d’Atenció Integrada (ICIC16).

Aquesta iniciativa, així mateix, forma part de la comunitat d’innovació de l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS) i és una de les 37 experiències certificades per l’AQuAS.

Projecte PRINCEP - equip
Equip del projecte PRINCEP de l’Hospital Sant Joan de Déu – Joaquín Gascón (infermer), Olga Valsells (agent espiritual), Esther Lasheras (treballadora social), Sílvia Ricart (pediatra), Andrea Aldemira (pediatra), Astrid Batlle (pediatra). No apareix a la fotografia però també forma part de l’equip Verónica Vélez (infermera).

 

Cronicitat i pediatria?

Quan es parla de cronicitat, s’acostuma a pensar en adults i gent gran, però la cronicitat és també una realitat en el món de la pediatria. Els avenços científics de les últimes dècades han augmentat la supervivència de malalties abans letals i això ha portat a l’aparició d’un nou fenomen: la cronicitat infantil.

Cada vegada es destinen més esforços des dels sistemes de salut a l’atenció a la cronicitat, fonamentalment pel gran impacte econòmic que genera. Encara que diferents estudis estimen que només un 15% dels pacients pediàtrics tenen necessitats especials de salut i que menys d’un 1% pateixen malalties cròniques d’alta complexitat, les despeses sanitàries estimades per a aquest petit percentatge són entre el 30% i el 40%.

Pensar en un pacient crònic no és només pensar en el seu maneig sanitari. Tota malaltia crònica suposa també un gran impacte en l’entorn del pacient. Les famílies han d’assumir canvis transcendentals a les seves vides: la forma de relacionar-se dins i fora de la família, els problemes de la conciliació familiar i laboral, les dificultats per a la vida social o els problemes econòmics, ocasionant importants canvis emocionals i un qüestionament de valors.

En el maneig de tot pacient crònic complex pediàtric, és fonamental entendre que la situació social i familiar tindrà una influència inevitable en la seva situació clínica i és per això que s’ha de tenir en compte en el treball diari.

Com es pot donar resposta a les necessitats específiques d’un pacient crònic complex pediàtric?

El 2012 es va crear a l’Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona el programa PRINCEP, una unitat multidisciplinària orientada a oferir una atenció integral biopsicosocial als pacients pediàtrics amb malalties cròniques complexes. Integrada per pediatres, infermers, un treballador social i un agent d’atenció espiritual, la unitat busca optimitzar els recursos sanitaris i millorar la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies, tot afavorint la seva participació en el procés terapèutic, la seva responsabilitat i autocures.

Des de la seva constitució donant servei a 20 pacients, actualment atén més de 100 nens i nenes amb malalties cròniques d’alta complexitat, que requereixen d’un ús freqüent de recursos hospitalaris, un seguiment per múltiples especialitats i una necessitat de suport tecnològic per a la seva cura diària o una elevada vulnerabilitat social.

Què ofereix aquesta experiència innovadora?

Els nostres pacients disposen d’un equip mèdic i d’infermeria de referència, que coneix i gestiona el cas de manera global, realitzant controls programats o urgents segons les necessitats i que també serveix de referent durant els ingressos hospitalaris. A més, disposen d’una atenció telemàtica via telefònica, accessible 24 hores al dia en cas d’urgències clíniques, o bé per correu electrònic.

D’aquesta manera, es pot donar una resposta ràpida i eficaç davant dubtes o descompensacions clíniques, s’eviten visites innecessàries i s’afavoreix la confiança de la família, la seva autonomia i les autocures. Des de l’inici de la unitat, hem objectivat una disminució en el nombre i la durada dels ingressos dels nostres pacients, així com en el nombre de visites a urgències. En els últims 4 anys, el nombre d’ingressos per pacient a l’any s’ha reduït de més de 5 a 1, el temps mitjà d’estada hospitalària de 13 a 4 dies, i el nombre mitjà de visites a Urgències per pacient i any de 8 a 1.

En què consisteix l’atenció integrada en el marc d’aquest projecte concret?

En el projecte PRINCEP es treballa en la coordinació externa, intentant afavorir models col·laboratius d’atenció sanitària i social, de manera que les famílies puguin rebre el suport dels dispositius de salut o socials més propers a elles, que estaran integrats en el pla terapèutic dels pacients.

És fonamental també el suport social i espiritual. Valorar des de l’inici la situació social i familiar permet identificar factors de vulnerabilitat i acompanyar i prevenir situacions de risc social. Més del 50% dels pacients i famílies inclosos en el programa han necessitat una intervenció moderada o intensiva per part de la nostra treballadora social. A més, l’acompanyament als pacients i les seves famílies en les diferents fases de la malaltia facilita tant l’adhesió al tractament com l’adaptació als canvis, i ajuda a enfortir l’estructura familiar i la xarxa de suport social.

La situació social i emocional influeix en les condicions de salut i l’enfortiment i confiança de les famílies millora el maneig clínic dels pacients pediàtrics crònics complexos, que es beneficien d’una atenció integral i global. L’abordatge integral de la cronicitat infantil afavoreix l’optimització de recursos i millora la qualitat de vida de pacients i famílies.

Entrada elaborada per Andrea Aldemira Liz, pediatra de la Unitat de Crònics Complexos del Hospital Sant Joan de Déu (@SJDbarcelona_ca).

Comunica què??? Competències comunicatives en professionals de la salut

30 juny

Carme Carrion“Bon dia Doctor”, “Tinc mal de cap”, “Doni’m alguna cosa per dormir”, “Prengui’s això i torni d’aquí a uns dies”….  frases com aquestes són freqüents en el dia a dia entre els professionals de la salut i els pacients. Són frases sovint verbalitzades en un context fred, estressat i on l’ordinador sovint té una posició massa central.

En un món actual on la tecnologia ha passat a tenir un paper molt rellevant, el pacient a vegades pot quedar en segon terme.

Semblaria una contradicció afirmar que en l’era de la comunicació, tots plegats ens comuniquem menys, i fins i tot pitjor, però malauradament és una realitat i no és exclusiva de la relació professional-pacient.

Aquest “menys” no seria un menys quantitatiu sinó sobretot qualitatiu. Són ben poques les pràctiques en el món de la salut que no impliquin comunicació, així doncs el tracte humà resulta bàsic en la comunicació professional-pacient, entre professionals sanitaris o amb l’opinió pública.

Des de fa més de 30 anys, l’Informe del Consens de Toronto posava de manifest la necessitat d’invertir més esforços per millorar la comunicació mèdica. Sovint es parla de la importància de la medicina basada en l’afectivitat, on es determina que la relació metge-pacient caldria que es basés en el supòsit que els pacients són persones prou adultes i conscients de la seva situació de salut. Venim d’una societat autoritària i d’una pràctica mèdica basada en models paternalistes.

Els valors democràtics de la nostra societat  potser mai no han estat sòlids del tot i encara n’estem aprenent. Sovint la pròpia societat ha donat als metges una posició social de privilegi que no sembla que faciliti que la comunicació amb els pacients flueixi prou.

És obvi que hi ha altres factors que tampoc no ajuden ni li fan la vida fàcil al professional. És el cas de la pressió assistencial o el disseny dels espais que no han estat pas dissenyats pensant en els pacients.

La formació dels professionals de la salut és probablement una eina clau per aconseguir que els nostres metges, metgesses, infermers i infermeres siguin persones properes al pacient, que vulguin i sàpiguen escoltar, interpretar, conèixer la comunicació no verbal, siguin empàtiques i assertives. En les facultats de medicina i d’infermeria a banda d’abordar aspectes tècnics i tecnològics, els aspectes ètics i humanistes cal que hi tinguin també cabuda.

Són força les iniciatives que hi comencen a haver per fer que els estudiants del món de la salut tinguin competències comunicadores prou bones per tal d’aconseguir que la relació entre professionals i amb els pacients sigui molt més efectiva i afectiva.

Ara bé, una vegada hem establert la rellevància d’aquestes competències en el currículum del futur professional, cal treballar per tal que el seu assoliment sigui inexcusable i, la seva avaluació decisiva. Recentment s’han publicat un conjunt de recomanacions adreçades a introduir canvis en els currículums dels estudiants tant pel que fa als continguts, com pel que fa a les estratègies docents que cal emprar, en diferents països i contextos com podeu llegir en els articles de Kiessling, Bachmann i de García de Leonardo, respectivament.

Sembla que hi comença a haver consens i per tant ara només cal que hi hagi voluntat d’implementar-ho en les nostres universitats i centres sanitaris. Probablement hi guanyarem tots.

Segurament si aconseguim que els nostres professionals siguin empàtics, assertius, practiquin l’escolta activa i apoderin els pacients en la presa de decisions, assolirem millors resultats en salut i major benestar tant pel pacient i els familiars, com pel propi professional.

Entrada elaborada per Carme Carrion (@CarmeCarrion), professora dels Estudis de Salut de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i professora associada de la Universitat de Girona (UdG).

Salvem vides, reduïm vehicles a les ciutats

23 juny
CrisRibas
Cristina Ribas

La contaminació de l’aire és un problema de salut pública de primer ordre, potser dels més greus que hi ha ara mateix sobre la taula de les grans ciutats desenvolupades. Les evidències dels efectes negatius sobre la salut no paren d’augmentar amb les aportacions de grups científics de prestigi internacional, com el Centre de Recerca en Epidemiologia Ambiental (CREAL) que ha estimat que hi ha 3.500 morts prematures a l’àrea de Barcelona cada any per aquesta causa. La contaminació no només afecta als pacients de malalties respiratòries sinó que també provoca càncer i afectacions cardiovasculars quan els Òxids de Nitrogen i les Partícules més petites, que tenen capacitat de travessar els bronquis, arriben a la sang. Recentment el CREAL també ha trobat retards en el desenvolupament cognitiu dels infants en escoles prop de carrers molt contaminats.

Moltes ciutats europees han fet els deures incidint en una de les causes més importants de contaminació: el trànsit de vehicles, sobretot dièsel que són els principals responsables de les emissions d’Òxids de Nitrogen en quantitats inacceptables, com ha posat de manifest l’escàndol Volkswagen. Un dels instruments més efectius és la delimitació de Zones Urbanes d’Atmosfera Protegida (ZUAP) en anglès Low Emissions Zone (LEZ), espais al centre de les ciutats en els quals s’impedeix l’entrada dels vehicles més contaminants juntament amb millores en el transport públic i promoció de la mobilitat sostenible. Aquestes són les polítiques que compten amb major consens científic i que han estat implementades per més 200 ciutats de 12 països europeus, entre elles Berlín i Londres.

En totes les ciutats on s’han aplicat mesures de restricció de trànsit no es vol fer cap pas enrere, anàlogament al que va passar amb la prohibició de fumar als espais públics. En realitat la història té molts punts en comú amb la de la prevenció del tabaquisme si pensem que per exemple a Barcelona, només el 15% dels desplaçaments interns es fan en vehicle privat. Això significa que la majoria dels habitants de la ciutat són com fumadors passius davant les emissions que produeixen altres. Els experts en mobilitat expliquen que el trànsit és comporta de forma adaptativa. Quantes més limitacions de circulació, més es redueix i també a l’inrevés: quan més facilitats i més vies disponibles, més s’ocupen fins al col·lapse. Altres avantatges de reduir cotxes a les ciutats, a banda dels efectes positius en la salut, són la major ocupació de l’espai públic per part de vianants i ciclistes amb efectes afegits en la millora sobre la qualitat de vida.

Per tots aquests motius, es necessiten decisions valentes per part dels governants, com ho va ser en el seu dia aplicar la llei del tabac. Per empènyer-los i ajudar a la sensibilització ciutadana vers el problema de la contaminació l’any passat es va crear a Catalunya la Plataforma per la Qualitat de l’Aire que aplega entitats veïnals, ecologistes, activistes del transport públic i de l’ús de la bicicleta així com agrupacions de ciutadans i professionals en favor de la salut, el medi ambient i la mobilitat. És el cas de l’Associació Catalana de Comunicació Científica que entén que el periodisme científic s’ha de posar al servei de les comunitats si vol ser responsable i tenir un rol protagonista en una societat on tothom és potencialment un mitjà de comunicació.

És molt necessari que les administracions entenguin també que cal col·laborar amb la ciutadania i els experts en la difusió i ús de la informació. Les aplicacions que mesuren els nivells de contaminació no s’han de limitar a alertar de la superació dels nivells legals europeus, cal que tinguin en compte els límits recomanats per la OMS, els únics segurs en termes de protecció de la salut. Això, juntament amb les diferents dades i models emprats fan que els serveis i aplicacions que informen de la contaminació en el territori català no coincideixin al 100% en les seves previsions: Aire.cat, Caliope, Plumbe, Quadre mundial…El més greu és que malgrat tots aquests recursos, els ciutadans no acaben d’entendre quan, on i per què és perillós passejar, fer esport o simplement respirar.

Així doncs la Plataforma demana un accés lliure i gratuït a totes les dades: mesures de contaminació i posicionament, trànsit, meteorologia, models… per a que es puguin crear aplicacions pròpies i extreure el coneixement i crear els serveis que els ciutadans considerin més útils. Amb les dades disponibles, els periodistes poden aportar també reportatges d’interès públic com aquest mapa interactiu del Regne Unit elaborat per The Guardian que mostra els llocs on més morts genera la contaminació.

TheGuardian-InteractiveMap

Entrada elaborada per Cristina Ribas (@cristinaribas), Associació Catalana de Comunicació Científica  i Plataforma per la Qualitat de l’Aire.