De Tòquio a Tarragona: salut connectada

28 des.

Durant els últims anys, el nombre d’aplicacions mèdiques per a mòbils o apps de salut ha augmentat exponencialment. Així, l’any 2017 es calcula que hi ha prop de 200.000 apps de salut al mercat.

Es tracta de solucions tecnològiques que monitoritzen dades com la pressió sanguínia, els passos que fem, els minuts que correm, les pulsacions que tenim, les calories que ingerim i, fins i tot, si dormim bé o malament. També hi ha dispositius mòbils que poden funcionar sincronitzats amb altres dispositius, com per exemple un mesurador dels nivells de glucosa en sang.

Ara fa 4 anys, la FDA publicava la seva guia sobre aplicacions mèdiques per a mòbils dirigida a fabricants. Les agències reguladores contemplen aspectes que poden suposar un risc per als usuaris d’un producte; en el context d’apps de salut, això fa referència d’una banda a les aplicacions que funcionen amb un instrument mèdic regulat (per exemple, d’imatge mèdica) i, d’altra banda, a les aplicacions que funcionen com a dispositiu mèdic (per exemple, electrocardiograma ECG per a pacients cardiovasculars).

Però què passa amb l’avaluació d’apps mèdiques? L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS) ha treballat en una proposta de marc teòric al respecte. És important identificar quines dimensions poden ser útils cara a avaluar una app de salut en termes d’evidència científica, de seguretat i d’aspectes de privacitat.

Les agències d’avaluació poden tenir un rol actiu en avaluació i també en el desenvolupament de les solucions tecnològiques. Destaca el paper d’AQuAS en experiències pilot de diferents projectes de salut connectada: PEGASO centrat en la promoció d’estils de vida saludable entre adolescents, DECIPHER com a solució integral per facilitar la mobilitat geogràfica dels pacients amb malalties cròniques i m-resist centrat en esquizofrènia i pacients resistents al tractament.

A més a més d’aquestes experiències, AQuAS ha signat recentment un conveni de col·laboració per al disseny i el desenvolupament de l’aplicació mòbil Human-Castle dirigida a professionals i a ciutadans. Una delegació de professionals de la salut japonesos de l’empresa Kikkoman han realitzat una estada a AQuAS amb aquest objectiu.

“Fa vint-i-cinc anys que Barcelona obria el fet casteller a les portes del món a la cerimònia inaugural del Jocs Olímpics de Barcelona del 1992. És una coincidència històrica que coincideix amb el naixement dos anys després de l’avaluació de les tecnologies mèdiques a Catalunya, l’any 1994. Tenim al davant un repte important que pot suposar un canvi de paradigma sostenible i escalable”

“Si ajuntem tot el coneixement i fem pinya, les probabilitats d’aixecar un castell amb èxit s’incrementaran”

Aquests són dos dels titulars d’un breu article publicat a The Economist sobre aquesta incipient iniciativa catalano-japonesa que veurà probablement la llum en el marc dels propers jocs olímpics d’estiu de 2020, oficialment els Jocs de la XXXII Olimpíada, un esdeveniment esportiu que se celebrarà entre els dies 24 de juliol i 9 d’agost de 2020 a la ciutat de Tòquio.

Es tracta d’un treball multidisciplinar i integrador que posa en valor el múscul del fet casteller, l’arquitectura catalana aplicada a l’arquitectura informàtica de solucions tecnològiques i la metodologia d’avaluació.

Bones festes des del blog AQuAS

21 des.
Marta Millaret

Des del blog AQuAS de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries us volem donar les gràcies per haver-nos acompanyat un any més.

Amb l’objectiu de compartir coneixement i generar un espai de reflexió, aquest 2017 hem publicat 40 posts.

La línia editorial del blog contempla temes d’avaluació i de sistema de salut, de participació de pacients i ciutadans, de pràctiques de poc valor (projecte Essencial), d’eHealth i salut connectada, d’analítica de dades, de recerca, de qüestions de gènere, de desigualtats en salut, d’innovació i d’actualitat; amb continguts elaborats per autors d’AQuAS i convidats.

Els cinc posts més llegits de 2017 han estat els següents (per ordre alfabètic):

Moltes gràcies per llegir-nos i bones festes!

Post elaborat per Marta Millaret (@MartaMillaret), editora del blog AQuAS.

To drip or not to drip (and thus, ship); aquesta és la qüestió!!

14 des.
Sònia Abilleira

La demostració al 2015 de l’eficàcia de la trombectomia mecànica en pacients amb ictus isquèmic agut causat per l’obstrucció d’una gran artèria del cervell representa un canvi de paradigma atès que ens obliga a repensar els sistemes organitzats d’atenció de les persones amb ictus agut.

Aquests models organitzats, o sistemes de codi ictus com es coneixen en el nostre entorn, es van començar a desenvolupar entre finals dels 90 i inicis del 2000 com a resposta a les evidents dificultats observades en l’accés al tractament trombolític intravenós, un tractament altament temps dependent, degut eminentment al retard en l’arribada dels pacients als serveis d’urgències.

Encertadament, aquestes dificultats es van superar amb el desenvolupament de sistemes d’atenció organitzats que protocol·litzaven el trasllat ràpid d’aquests pacients a hospitals específicament designats i prealertats, preparats per gestionar aquests casos amb competència.

Recentment, disposem d’evidència científica que estableix que la trombectomia mecànica és el nou estàndard terapèutic en els casos d’ictus ocasionats per obstruccions de grans artèries cerebrals, clínicament més greus, on l’efecte de la trombòlisi intravenosa és molt limitat (taxes de revascularització màximes del 30%). La trombectomia mecànica, però, és un tractament altament especialitzat i complex que ha de ser realitzat, tan aviat com sigui possible, en centres d’elevada tecnologia per garantir uns resultats adequats.

Aquesta tendència recentralitzadora de la realització del tractament endovascular contrasta amb la descentralització que en el seu moment es va fer per assegurar un accés adequat al tractament trombolític que necessàriament ha de ser administrat en les primeres 4,5 hores posteriors a l’inici dels símptomes. És per aquest motiu que actualment es parla d’un canvi de paradigma per referir-se a l’obsolescència dels models assistencials de l’ictus desenvolupats en l’era de la trombòlisi, ara que ja som plenament en l’era de la trombectomia.

La situació actual és encara més complexa si tenim en compte el què els assaigs de trombectomia mecànica van establir: que la teràpia endovascular era millor que el tractament mèdic, incloent la trombòlisi intravenosa. En conseqüència, l’estàndard actual d’atenció estableix que, per als pacients sense contraindicacions per al tractament trombolític, aquest s’ha de fer al més aviat possible abans de la trombectomia.

En les àrees urbanes metropolitanes, majoritàriament cobertes per hospitals amb capacitat per realitzar tots dos tractaments, la translació dels resultats dels assaigs a la pràctica clínica no suposa un problema.

Ara bé, la pregunta és: què cal fer quan l’ictus succeeix en alguna de les àrees cobertes primàriament per centres sense capacitat endovascular? Hem d’aturar el pacient a l’hospital d’ictus més proper, prioritzant així la trombòlisi intravenosa, fins i tot si amb aquesta decisió estem endarrerint l’arribada del pacient al centre terciari d’ictus, l’únic amb capacitat per fer la trombectomia? O hem de traslladar aquests pacients directament al centre terciari d’ictus entenent que la trombectomia és l’única opció terapèutica vàlida en aquests casos, fins i tot si això significa endarrerir o negligir la trombòlisi intravenosa?

Aquesta és, de fet, la controvèrsia entre el model “drip-and-ship” que dóna prioritat a la trombòlisi, i el model “mother-ship” que recolza l’estratègia contrària i defensa el transport directe a l’hospital terciari on es pot fer tot el procés assistencial íntegre: des del diagnòstic ultraràpid a qualsevol tipus de teràpia de reperfusió.

Per acabar-ho d’adobar, cal tenir en compte que aquests models es basen en la selecció prehospitalària de pacients amb una elevada sospita d’ictus però sense confirmació ni del diagnòstic, ni dels subtipus d’ictus, isquèmic o hemorràgic.

En el moment actual, no disposem de l’evidència necessària per prioritzar el trasllat dels pacients amb ictus agut seguint el protocol “drip-and-ship” o “mother-ship” i és per aquest motiu que a Catalunya, des de principis d’enguany, s’està duent a terme l’estudi RACECAT (NCT02795962) que pretén donar resposta a aquesta controvèrsia.

Aquest estudi és possible gràcies a l’esforç d’un nombre molt elevat de professionals sanitaris: des dels responsables de l’atenció prehospitalària (SEM/112), específicament formats en l’ús de l’escala RACE (una escala per avaluar la gravetat de l’ictus i, per tant, aquells casos amb una major probabilitat de tenir una obstrucció de gran vas i susceptibles de ser tractats amb trombectomia mecànica), fins als responsables de l’atenció al cadascun dels 26 hospitals de la xarxa de codi ictus de Catalunya. Voleu saber-ne més? No us perdeu aquest video.

L’estudi RACECAT està en marxa i en un parell d’anys l’evidència derivada d’aquest estudi ens permetrà modificar els circuits assistencials en el cas d’un codi ictus greu per tal d’oferir el major benefici clínic a aquests pacients.

Entrada elaborada per Sònia Abilleira.

Revistes d’accés obert depredadores

7 des.
Joan MV Pons

Per poc que hom hagi publicat i s’hagi identificat amb un correu electrònic, no se sorprendrà de rebre molt, però que molt sovint, correus que el convidin a publicar en revistes aparentment científiques (pel títol), participar en congressos o conferències sobre temes que semblen d’interès o bé passar a formar part d’algun consell editorial. És constant rebre aquests correus que sempre acabo marcant com a correu brossa per no haver de perdre-hi més temps.

I el cert és que aquesta mena de negoci, doncs és sols això, ha proliferat en els darrers temps en bona part promogut per l’afany de lucre consubstancial de l’espècie humana, però també per la gran proliferació d’investigadors i instituts de recerca. Hi ha molt de diner en joc i és ben sabut que amb poc esforç hom pot acabar publicant tot allò que es proposi publicar. Si abans els editors de revistes buscaven lectors i subscriptors, ara, i més en aquestes revistes d’accés obert, el que es busquen són articulistes, gent que publiqui en les seves pàgines… a canvi d’una petita (i no tan petita) tarifa. No cal parlar dels avantatges d’aquestes revistes d’accés obert i com algunes d’elles en poc temps han assolit un factor d’impacte força elevat. Aquí, el factor d’impacte és una mesura correcta perquè dóna una aproximació de les cites que reben els articles que es publiquen en una revista; erroni, ja se sap, és utilitzar el factor d’impacte de la revista com a mesura aproximada o substitut (proxy o surrogate) de la vàlua d’un article.

Jeffrey Beall, un bibliotecari, és qui va introduir aquest terme i qui elabora i actualitza periòdicament un llistat de revistes que poden entrar en aquesta tipologia. Tal com ho defineix la wikipedia, reben la consideració de “revistes (de)predadores” aquelles publicacions d’accés obert que sorgeixen com un model de negoci sustentat en l’explotació de publicacions d’accés obert mitjançant el cobrament de tarifes de publicació als autors sense proporcionar els serveis d’edició i de publicació de les revistes considerades legítimes (d’accés obert, o no). La llista de Beall i fins a desembre del 2016 -una bona mostra de com la wikipedia s’actualitza en alguns temes- tenia unes 1.155 revistes incloses.

La mateixa enciclopèdia cibernètica universal facilita una sèrie de característiques associades a aquesta mena de revistes depredadores (també predadores, que cacen per subsistir) i que tradueixo tot seguit:

Entrada elaborada per Joan MV Pons.

Paisatge de tardor: la recerca a Catalunya

30 nov.
Ramon Gomis

La recerca a Catalunya -o millor dit, l’ambient en què es mouen els investigadors al nostre país- és fràgil i no és immutable. Com el paisatge, la recerca és molt sensible als canvis que en l’entorn es produeixen i cal estar amatent a aquests canvis, per tal d’aconseguir mantenir l’ambient adequat per als investigadors.

Hem de dir que, durant gairebé una dècada, la recerca -en especial la biosanitària- ha construït un canemàs, on els millors investigadors hi han desenvolupat bons projectes. El lideratge d’alguns centres i instituts de recerca, hospitals i universitats han fet un explícit esforç perquè això fos així. Accions com el programa ICREA, la Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats, han contribuït de manera molt eficient a que aquestes institucions hagin pogut acollir investigadors nacionals i internacionals de la màxima vàlua, que han optat per a projectes que, si més no, han canviat alguns paradigmes. Tanmateix, hem d’estar amatents a algunes accions específiques que s’han desenvolupat recentment, com el CAPRIS, el Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació, i que caldrà avaluar en els propers anys, no sols pel que fa a l’impacte bibliomètric, sinó també pel que pot suposar en la millora del nostre sistema de salut, en camps ben específics com la medicina de precisió, els big data i l’analítica de dades, i la innovació en salut.

Però les primaveres no són eternes, ni la plenitud de l’estiu és manté si no arriben noves primaveres. I perquè això sigui possible no n’hi ha prou en viure de les rendes dels moments sublims, cal créixer. I com?

  1. Cal incorporar, com fins ara, investigadors sèniors, alguns forans. És important, però no és suficient. Hem d’estimular la formació de joves, ben finançats i amb garanties, que si són bons tenen camí a la recerca. Això no ho fem, o ho fem amb comptagotes. Em refereixo a projectes potents de phD/MD i altres de tenure track amb avaluació posterior d’excel·lència que permetin una carrera investigadora competitiva.
  2. Invertir en infraestructures i tecnologies. Ho vam fer, però cal persistir en fer-ho i de la manera més eficient possible.
  3. Limitar la política d’instituts i centres només a aquells on la massa crítica generi l’ambient perquè els millors projectes hi siguin possibles. Tancar aquells centres que no compleixin aquests requisits.
  4. Proposar grans programes interdisciplinaris que afavoreixin la recerca de frontera, oberts a investigadors d’institucions diverses. Ens manquen.
  5. Fer una política que estimuli la inversió privada en recerca i transferència, alhora que es faciliti la política de donacions. S’ha iniciat aquest camí, hi ha fundacions que han jugat un paper clau, CELLEX, La Caixa, entre d’altres, però cal ampliar i potenciar aquesta política. Els fons públics tenen un sostre que cal trencar.
  6. Generar un laboratori d’idees en recerca biomèdica, que dibuixi els horitzons possibles.
  7. Avaluar l’eficiència de les OPI de les diferents institucions i redissenyar-les per a una recerca de futur, en especial per tal de competir internacionalment, a l’European Council, a l’NIH i a altres.

Són unes breus pinzellades, per a un debat més ampli i possible. En qualsevol cas, alerta, la tardor ja s’ha iniciat.

Entrada elaborada per Ramon Gomis, catedràtic emèrit Universitat de Barcelona i investigador emèrit IDIBAPS (@idibaps)

Reutilització de dades sanitàries: anticoagulants orals i hemorràgies cerebrals

23 nov.
Rosa Maria Vivanco

El passat mes de setembre es va celebrar a Barcelona la XXXV reunió científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE).

AQuAS va presentar la taula espontània “Reutilització de dades sanitàries per a la recerca: com, quan i què s’espera del programa PADRIS a Catalunya”.

En aquesta taula, moderada per Mireia Espallargues i Ramon Roman, es va explicar als assistents en què consisteix el programa PADRIS (Programa Públic d’Analítica de Dades per a la Recerca i la Innovació en Salut) i es van presentar alguns resultats, com els que es deriven de l’estudi que estem fent des de l’IMIM (Institut d’Investigacions Mèdiques de l’Hospital del Mar), amb el suport del Pla director de la Malaltia Vascular Cerebral, sobre l’associació entre l’ús d’anticoagulants orals i les hemorràgies cerebrals.

Les hemorràgies cerebrals suposen el segon tipus d’ictus més freqüent al món, amb una incidència de 48 casos per 100.000 habitants any (Global Burden Disease 2010). La causa més freqüent és la hipertensió arterial.

Com a altres causes, s’apunta l’ús de fàrmacs anticoagulants i l’edat avançada. La hipertensió arterial és un factor de risc que s’està detectant més precoçment i que s’està controlant de forma més eficient en els últims anys als països amb rendes elevades, pel que s’estima que els casos d’hemorràgies cerebrals associats disminuiran.

En canvi, és previsible que degut a l’envelliment de la població i a l’augment de la prescripció dels anticoagulants per a la prevenció primària i secundària de l’ictus, les hemorràgies cerebrals associades a aquests altres factors de risc augmentin.

D’altra banda, han sortit al mercat nous anticoagulants orals (anomenats d’acció directa) que ofereixen, segons els resultats dels assaigs clínics, una eficàcia similar i un perfil de seguretat millor que el dels anticoagulants que hi havia fins ara, anomenats vitamina K dependents.

Aquests resultats, però, s’han de comprovar a la pràctica clínica habitual.

Aquest és el context en què resulta tan necessari disposar d’un programa de les característiques del programa PADRIS.

Què en podem obtenir?

Poder conèixer, utilitzant les dades poblacionals, entre d’altres elements, la incidència d’hemorràgies cerebrals en els últims 10 anys, la seva associació a l’ús d’aquests fàrmacs, tant els anticoagulants vitamina K dependents com els nous anticoagulants orals, si ha canviat la tendència de la prescripció, si els nous anticoagulants orals s’associen a un menor risc d’hemorràgies cerebrals com semblen suggerir els estudis, quina és la població més afectada i poder fer, fins i tot, previsions dels resultats dels anys vinents.

En el cas del nostre estudi, els resultats preliminars que vam presentar mostren una tendència a una major prescripció de nous anticoagulants orals i una estabilització del número d’hemorràgies cerebrals en els darrers anys. Per poder donar resultats més definitius resta pendent fer més anàlisis. Continuem treballant. La complexitat de la gestió de les dades així ho requereix.

Aprofitant la nostra experiència, pensem que podem oferir una sèrie de consells a qualsevol grup de recerca que es plantegi fer una sol·licitud de dades de salut al programa PADRIS.

Cal tenir present com són els registres i les bases de dades d’on s’obté la informació de salut; que les dades que s’obtenen són dades administratives, amb les limitacions que això comporta, i que el personal tècnic no parla el mateix idioma que el personal de recerca.

Per això considerem necessària la figura d’un interlocutor o mediador que faci que el grup de recerca i el personal tècnic i administratiu “s’entenguin” i, a través del feed-back d’ambdues bandes, puguin beneficiar-se de les nombroses possibilitats que ofereix el programa PADRIS.

En el nostre cas, gràcies al Pla director de la Malaltia Vascular Cerebral, vam poder tirar endavant el projecte i esperem en breu poder publicar els nostres resultats i aportar el corresponent benefici a la societat.

Entrada elaborada per Rosa Maria Vivanco, investigadora del grup de recerca de malalties vasculars cerebrals de l’IMIM.

PEGASO Fit For Future: salut connectada i estratègia a llarg termini

16 nov.
Elisa Puigdomènech

Desenvolupar una plataforma basada en la salut mòbil (mHealth, en anglès) que conté aplicacions mòbils (apps), un joc i sensors intel·ligents ha estat l’objectiu del projecte europeu PEGASO Fit For Future, que va començar el desembre de 2013 i va finalitzar el passat mes de juliol.

Es tracta d’una plataforma que pretén millorar tant els estils de vida (dieta, activitat física i hores de son) com el coneixement que puguin tenir els adolescents sobre aquests estils de vida. Per aconseguir-ho, s’han desenvolupat i provat sensors intel·ligents (camiseta i polsera) que enregistren l’activitat física i les hores de son de l’individu, així com diferents apps que enregistren també la ingesta d’aliments mitjançant un diari i les passes que es fan mitjançant un acceleròmetre.

La plataforma PEGASO Fit For Future detecta quins són els estils de vida que fa l’usuari i li fa propostes de millora. Incorpora, a més, un component de gamificació: els estils de vida més o menys saludables que fa l’usuari, així com la millora en els seus coneixements, es tradueixen en més o menys punts.

Veiem una captura de pantalla d’un usuari fictici, a mode d’exemple:

En el projecte han col·laborat professionals de diferents àmbits: desenvolupadors de jocs, aplicacions i sensors, experts en disseny i gamificació, professionals sanitaris (metges, infermers, experts en nutrició, experts en activitat física i psicòlegs) i experts en avaluació de tecnologies sanitàries i salut pública.

Hi ha hagut dues fases diferenciades del projecte: la fase de desenvolupament de la plataforma i la fase d’avaluació.

Durant la fase de desenvolupament, mentre uns professionals es dedicaven a assegurar la qualitat i l’adequació del contingut mèdic i clínic de la plataforma, d’altres ho feien dels aspectes de caire més tecnològic.

Però, a més, durant aquest procés es va tenir sempre en compte l’opinió dels usuaris finals: els adolescents. En tres fases iteratives, nois i noies de Catalunya, Llombardia, Anglaterra i Escòcia van provar aquesta tecnologia en diverses fases del seu desenvolupament.

Les propostes de millora dels adolescents i els seus gustos -sempre que va ser possible- es van tenir en compte en les següents versions de la plataforma. L’objectiu era garantir al màxim que allò que s’estava desenvolupament fos factible i acceptat pels seus usuaris finals.

L’última fase del projecte va ser l’avaluació de la plataforma. L’avaluació dels diferents elements (apps, jocs i sensors) tenia per objectiu veure si realment ajudaven a millorar els estils de vida i els coneixements sobre els estils de vida entre els adolescents i valorar l’experiència de l’usuari després d’haver utilitzat la plataforma.

Per a tal fi, es va fer un estudi pilot amb adolescents de Catalunya, Llombardia, Escòcia i Anglaterra i 365 telèfons mòbils amb la plataforma PEGASO instal·lada van ser utilitzats per adolescents.

Després de sis mesos d’ús es va avaluar la intervenció mitjançant qüestionaris validats, metodologia qualitativa i les dades obtingudes per la pròpia plataforma. Es va introduir un grup control amb adolescents que no van tenir accés a la plataforma per poder fer comparacions.

Els resultats d’aquest estudi permetran ajudar a valorar si les noves tecnologies són factibles per millorar tant els estils de vida com els coneixements d’aquests estils de vida per part dels adolescents, població acostumada a emprar les noves tecnologies i que, de forma general, visita poc els professional sanitaris.

Apropar-nos a la població usant tecnologia mòbil i l’element lúdic del joc pot ser una bona estratègia per a una intervenció com aquesta relacionada amb la promoció d’estils de vida saludables entre adolescents. A nivell poblacional, es tracta d’una estratègia a llarg termini, per això el lema del projecte PEGASO és “Fit For Future”.

Entrada elaborada per Elisa Puigdomènech.

Cuidar en primera persona

2 nov.
Assumpció González Mestre

Assumpció González Mestre, cap del Programa Pacient Expert Catalunya® i Cuidador Expert Catalunya®, respon preguntes en una entrevista de Cari Almazán, sobre la figura del “cuidador expert”.

Els programes de Pacient Expert Catalunya® i de Cuidador Expert Catalunya®, respectivament, treballen en la mateixa direcció de dotar d’eines i de recursos a les persones per facilitar el seu dia a dia.

Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada.

Cari: A qui s’adreça el Programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El nostre camp d’acció està clarament orientat a cuidadors de persones amb malalties cròniques. Entenem com a “cuidador expert” aquella persona que té cura d’una altra persona amb una malaltia crònica i necessitats d’atenció complexa i que és capaç de responsabilitzar-se’n, tenir cura i adquirir habilitats que l’ajudin a gestionar l’impacte físic, emocional i social del fet de cuidar, millorant així la seva qualitat de vida i la de la persona que cuida.

Cari: Què implica convertir un cuidador en un cuidador expert?

Assumpció: Quan una persona es troba en la situació d’haver de fer-se càrrec d’una altra persona amb una malaltia, la vida d’aquesta persona queda absolutament condicionada a les situacions, panificables o no, previstes o imprevistes, que pot implicar la malaltia. Ajudar una persona en aquest moment crític, sovint genera per a la persona que ho fa un canvi en la seva vida i una sobrecàrrega emocional en el seu dia a dia pel fet d’haver de donar resposta a les necessitats de la persona que cuida. En aquest sentit, el fet de disposar, d’una banda, de més capacitat de responsabilitzar-se i tenir autocura d’ell mateix i de l’altra persona i, d’altra banda, d’adquirir habilitats que l’ajudin a gestionar l’impacte físic, emocional i social que sabem que implica aquesta situació són alguns dels aspectes clau que consideraríem indispensables a l’hora d’identificar un possible cuidador expert.

Cari: Aconseguir millorar la qualitat de vida dels cuidadors és l’objectiu del programa?

Assumpció: És una de les fites principals tot i que n’hi ha d’altres. Donar suport als cuidadors en el maneig i cura de la persona que cuiden; millorar la vida dels cuidadors; aconseguir la implicació i la satisfacció de pacients i cuidadors; millorar l’eficàcia dels cuidadors en la seva autocura i en la cura de la persona que cuiden; aprendre a identificar el grau de sobrecàrrega per part del cuidador; i incidir en aspectes de la salut del cuidador relacionats amb el fet de cuidar són els sis objectius específics del Programa Cuidador Expert®.

Cari: Tots els cuidadors s’han de convertir en cuidadors experts?

Assumpció: La finalitat no és el fet que tots siguin experts sinó el fet que prenguin consciència del que suposa ser cuidador i aprendre a identificar quan es troben en situació de sobrecàrrega i que, per tant, han de demanar ajut a un altra persona de la família o a algun professional per tal de fer front a la situació en què es troben. Els cuidadors, si prenen consciència d’aquesta situació i demanen suport en el moment adequat, podran cuidar i cuidar-se millor. El cuidador expert, doncs, és un voluntari amb capacitat d’autocura i absència de discapacitats psicofísiques, amb empatia, interès per ajudar, alta motivació i fortes habilitats comunicatives. Aquests elements són valorats mitjançant una entrevista individual i la resposta de qüestionaris específics.

Cari: Potser no sempre és fàcil posar-se en la pell de l’altre…

Assumpció: Un dels aspectes fonamentals i diferenciadors d’aquesta iniciativa és el fet que el cuidador expert viu en primera persona el fet de cuidar, la qual cosa el col·loca en una posició de privilegi a l’hora de parlar amb altres persones que estan passant per experiències similars.

Cari: Quin rol juga el professional de la salut en relació amb el cuidador expert?

Assumpció: El professional de la salut (metge, infermera o treballador social) passa a desenvolupar un paper d’observador, que pot actuar com a reconductor de la sessió, només en cas que sigui necessari. El programa Cuidador Expert Catalunya® facilita que totes dues persones col·laborin estretament per a un mateix objectiu: millorar la qualitat de vida del pacient, del cuidador i de l’entorn.

Cari: Quines són les bases del programa quant a continguts i qui els ha elaborat?

Assumpció: Els materials educatius específics i la guia metodològica són el resultat de la participació de molts professionals sanitaris experts en diferents disciplines. Hi ha hagut validació posterior d’aquests continguts amb la participació de cuidadors. Es tracta d’arribar a les persones, per tant, cal usar un llenguatge adient per a tothom.

Cari: Com s’ha implementat el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El procés d’implementació en un equip assistencial consta de diferents etapes que inclouen la presentació del programa als professionals, la selecció de cuidadors, la formació dels professionals i dels cuidadors, la constitució del grup de cuidadors i l’inici de les sessions.

Cari: Així resumint… del que es tracta, finalment, és d’organitzar sessions?

Assumpció: No ben bé, es tracta de compartir coneixements i experiències entre cuidadors al llarg de 9 sessions estructurades, on cada dia aborden i tracten un tema diferent cercant eines que els ajudin a autocuidar-se.

Cari: Com s’avalua el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: S’avalua quantitativament i qualitativa mesurant els coneixements apresos, el grau d’autocura, la qualitat de vida, els problemes autopercebuts, el grau de sobrecàrrega, el grau de satisfacció i la utilització dels serveis. Es comparen els resultats entre l’inici i la finalització de la intervenció i als 6 i 12 mesos després de la seva finalització.

Cari: Quin és l’element clau del projecte?

Sense cap mena de dubte, l’aprenentatge entre iguals i la xarxa relacional. Al llarg de l’experiència acumulada durant la implementació del programa hem tingut l’oportunitat de constatar que el fet que el programa tingui lloc en un mateix barri o comunitat resulta molt positiu. La xarxa relacional entre les persones que participen en els diferents grups facilita que el cuidador expert pugui convertir-se en un agent comunitari. El programa acaba esdevenint una activitat comunitària d’aprenentatge entre iguals.

Les Belles Dorments de la ciència

26 oct.
Joan MV Pons

No sembla que Charles Perrault (1628-1703) fos qui originalment creés aquesta figura que després també copiaren els germans Grimm, però segur que això és una qüestió força banal pel que volem explicar avui.

Tanmateix, la història tothom la coneix: la princesa, l’encanteri que la deixa dormida, els anys que passen i passen i, finalment, el príncep que amb el petó la desperta.

Belles Dorments també se’n diu d’aquells articles científics que semblen passar sense reconeixement fins que algú els rescata tardanament i els dóna el crèdit que mereixen.

L’article de Mendel i com les característiques de la planta dels pèsols es passen a la descendència en podria ser un exemple. Tot i que l’article va ser publicat en una revista científica -crec que en alemany-, ningú no hi va parar compte fins anys més tard quan tres investigadors a la vegada van reconèixer el gran mèrit del seu treball.

Recentment, la premsa (El Periódico, El Mundo, eldiario.es, La Vanguardia) portava un altre cas, el de l’investigador alacantí Francis Mojica, que va descobrir fa 25 anys unes seqüències genètiques repetides a l’ADN d’uns microbis d’una llacuna de Santa Pola.

L’investigador les va anomenar CRISPR per les inicials en anglès de “repeticions palindròmiques curtes agrupades i regularment interespaiades”.

A partir d’aquí, altres investigadors han acabat derivant la tècnica CRISPR/cas9 d’edició genètica que -diuen- transformarà la biologia i la biomedicina.

Aquest concepte passà a tenir descriptors MeSH propis a Pubmed/MEDLINE l’any 2014.

El reconeixement tardà, desprès d’una període, diguem-ne, de somnolència, no és tan estrany en el món de la ciència i una forma de posar-ho de manifest és amb el comptatge de les citacions que un article rep.

No cal dir que gràficament això es mostra claríssimament.

Exemple de cerca a Pubmed/MEDLINE de “CRISPR” en llenguatge lliure que passa d’1 ítem l’any 2002 i arriba fins a 2590 ítems l’any 2017, a data d’avui:

2002                                                                        2017

Nombre de citacions rebudes a Web of Science de l’article de 1993:

Anàlisi de citacions rebudes a Web of Science en el període 2009-2017 d’articles de l’autor publicats en el període 2009-2017 amb “CRISPR” en el títol:

Les Belles Dorments, durant la dormida, reben de mitjana poques cites, però un cop han despertat, en els 4 anys següents reben un gran nombre de cites: un despertar excitant.

De Sleeping Beauties en trobem a tots els camps de la ciència, tot i que en l’estudi sistemàtic de les mateixes, és en els camps de la física, la química i la matemàtica on n’hi ha més.

Un dels fets que expliquen el despertar és que una altra disciplina el descobreixi i sigui inspirador en el seu camp, un xic més lluny o apartat del camp original on va sortir.

Entrada elaborada per Joan MV Pons.

Consultar la biblioteca des de qualsevol lloc

19 oct.
Marta Millaret

Els temps canvien i, a vegades, no estem al dia de totes les novetats i facilitats que tenim al nostre abast. Actualment, els treballadors d’AQuAS ja podem accedir de manera virtual als continguts de la Biblioteca de Ciències de la Salut de Catalunya i això implica molt bones notícies.

La biblioteca és una eina de recolzament per a tots els investigadors i tècnics. Disposar dels recursos accessibles des de qualsevol lloc suposa un pas endavant, sortir del model d’estar lligats a una intranet per poder accedir a tots els recursos de la biblioteca.

Saber que aquestes eines existeixen i que es troben actualment disponibles des de qualsevol lloc pot ser molt útil en el moment que els investigadors d’AQuAS puguin tenir la necessitat d’utilitzar-les.

Volem presentar-vos algunes novetats interessants de la biblioteca:

Biblioteca Virtual del Sistema Sanitari Públic de Catalunya. Facilita l’accés als serveis i recursos bibliogràfics de la Biblioteca de Ciències de la Salut de Catalunya. Els professionals que treballen en el sector públic majoritari de salut tenen accés als recursos bibliogràfics que el Departament de Salut subvenciona a l’entitat a la qual treballen.

Els professionals d’AQuAS tenen l’oportunitat de registrar-se (a partir d’un usuari facilitat per la institució) i d’aquesta manera podran accedir -des de qualsevol lloc físic i dispositiu- a tots els continguts bibliogràfics que tenen disponibles.

Aquests recursos disponibles inclouen revistes electròniques, llibres electrònics, bases de dades bibliogràfiques, bibliografies temàtiques, catàleg del fons bibliogràfic en paper de la Biblioteca, Scientia (dipòsit d’informació digital del Departament de Salut), reculls de guies de pràctica clínica, de legislació sanitària i de notícies sanitàries, obres de referència, premsa i sumaris electrònics.

Només cal registrar-s’hi. Fent-ho, els professionals d’AQuAS podran accedir, des de qualsevol lloc, per exemple, a una revisió sistemàtica de The Cochrane Library, un article de la revista Gaceta Sanitaria, un article de The Lancet o un article de la revista Health Research Policy and Systems.

Scientia. És el repositori institucional del Departament de Salut. Neix amb la voluntat de recollir en obert la producció científica de les entitats del sector públic majoritari de salut de Catalunya amb l’objectiu d’afavorir-ne l’accessibilitat, la visibilitat, l’impacte i el reconeixement.

Ara mateix, hi podreu trobar publicacions del  Departament de Salut, CatSalut i AQuAS, tres de les entitats que ja han signat l’acord de participació.

El valor afegit que ofereix aquest repositori és la cerca i la recuperació dels resultats en tres idiomes (català, castellà i anglès), una URL permanent de cada publicació, una citació bibliogràfica estandarditzada i l’índex d’impacte en xarxes socials (Almetrics). La identificació ORCID de cada autor també hi és inclosa.

Podeu estar al dia de les novetats que es publiquen de moltes maneres. A través de la sindicació de continguts (RSS) disponibles en els diferents apartats de Scientia i des de Twitter: a través del hashtag #publicaDSalut o seguint el compte de la biblioteca @bibliotecasalut.

Un dels principals objectius d’aquesta eina és preservar la producció científica produïda en l’entorn de salut i difondre-la de manera efectiva.

Exemple de cerca dels estudis i informes tècnics d’AQuAS a Scientia, per autors:

Inquiro. Es tracta del que és conegut com a “eina de descoberta”, una eina intel·ligent que cerca i explora dins dels continguts de tots els recursos bibliogràfics, digitals i en paper, disponibles a la biblioteca, a partir de la interrogació simple utilitzant el llenguatge natural.

Els resultats que s’obtenen poden ser filtrats per tipus de document, d’accés (text complet o cita bibliogràfica), període cronològic, matèria i recurs.

L’element més potent és que els resultats s’obtenen ordenats per ordre de rellevància o per data. També hi ha l’opció d’utilitzar la cerca avançada, i perfilar la cerca per camps, utilitzant operadors booleans (AND OR NOT).

Disposar d’una porta d’accés única a tots els recursos bibliogràfics de la biblioteca, poder explorar a la vegada el contingut de tots aquests recursos i filtrar els continguts ordenats per rellevància és la gran novetat.

Exemple de cerca sobre “indicadors” amb els resultats ordenats per rellevància:

Exemple de cerca sobre “desigualtats” amb els resultats ordenats per data:

Pregunteu-nos. És el servei d’atenció a l’usuari i referència de la Biblioteca de Ciències de la Salut de Catalunya. Aquesta eina és molt pràctica per a fer consultes i la resposta és gairebé immediata. Val molt la pena saber que existeix aquest servei!

Fins aquí, per avui. Estem molt segurs que totes aquestes eines són molt útils i que són el resultats d’un esforç actiu per part de la biblioteca per donar respostes als usuaris, tècnics i investigadors que fan recerca al nostre entorn.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@martamillaret) amb la col·laboració de Toni Parada i Pilar Roqué, cap de la Biblioteca de Ciències de la Salut de Catalunya.