Atenció centrada (especialment) en les persones

23 ag.

Cada vegada es parla més de l’atenció centrada en les persones, aquella que incorpora les preferències, les circumstàncies i els valors dels pacients, i també els resultats més relacionats amb la qualitat de vida de la persona, a més a més de les variables clíniques. Aquest serà el fil conductor del recorregut que us proposem avui en aquest post d’estiu. Esperem que us resulti inspirador.

Johanna Caro reflexionava des del Quebec (on es va fer l’any passat el congrés internacional Preventing Overdiagnosis) sobre els reptes del projecte Essencial i les pràctiques de poc valor.

“Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general”

Cari Almazan justament va ser entrevistada en relació al projecte Essencial.

“A la pràctica mèdica habitual hi ha rutines que se sap que no aporten cap benefici al pacient i és complex entendre per què passen però encara és més complex tractar d’evitar-les”

Assumpció González Mestre destacava els punts forts dels programes de pacients i cuidadors experts (Pacient Expert Catalunya i Cuidador Expert Catalunya, respectivament).

“Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada”

Gaietà Permanyer -ja esmentat fa uns dies en el context de recerca i premsa- reflexionava des de la seva experiència com a metge sobre la informació que es fa arribar a a la població.

“He presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes”

Felip Miralles i Joan Escarrabill van situar-nos en el procés de preparació del congrés XPatient que tindrà lloc el proper setembre i que parteix d’una visió innovadora a l’hora de potenciar l’apoderament del pacient i del cuidador.

“Hi ha moltes estratègies per identificar les necessitats no cobertes dels pacients i dels seus cuidadors”

Finalment, Montse Moharra va donar valor a la importància del llenguatge i de la comunicació per aconseguir l’èxit en facilitar l’accés a la informació de manera clara i entenedora.

“S’incrementa la necessitat de proporcionar-la (la informació en salut) amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid”

Tenim mols reptes que se sumen a molts altres reptes, antics i nous, en una realitat canviant, que se sumen a les limitacions i també a les oportunitats pròpies d’un sistema de salut, d’un procés de malaltia, d’una persona i de tot el conjunt de la població.

Dades de salut per millorar el sistema: tres pinzellades

16 ag.

Si pensem en dades de salut podem fàcilment pensar en la Central de Resultats. Es tracta d’una inciativa orientada a la mesura, avaluació i difusió dels resultats assolits pels diferents centres del sistema sanitari públic en l’àmbit de l’assistència sanitària. En concret, ens referim a hospitals, equips d’atenció primària, centres sociosanitaris, centres de salut mental i addicions, centres de recerca i instituts d’investigació sanitària.

El blog AQuAS ha comptat des dels seus inicis amb col·laboracions de Central de Resultats sobre dades obertes, desigualtats, crisi, ciutadania, metodologia, innovació i resultats (salut mental i addiccions, àmbit sociosanitari, àmbit atenció primària, àmbit hospitalari).

Des de l’estiu passat fins avui hem publicat dues col·laboracions de temàtiques molt diferents que són un bon exemple de l’heterogeneïtat de productes i de dades amb què treballa Central de Resultats.

Alícia Avila va contextualitzar la mesura de la qualitat docent de la formació especialitzada en el context de salut i de la Central de Resultats. La formació dels futurs especialistes es realitza en centres sanitaris i unitats docents acreditats i des del Departament de Salut hi ha en marxa un Pla de Gestió de la Qualitat Docent. Aquesta línia de treball permet fer una fotografia de la qualitat docent i analitzar-la cada any.

“La capacitat d’atracció dels centres sanitaris docents de Catalunya ni ha retrocedit, ni ha variat substancialment en els darrers anys; continuem tenint els mateixos hospitals i unitats docents d’atenció familiar i comunitària entre els més desitjats per als nous residents a nivell estatal”

Anna García-Altés va posar el focus de les desigualtats socioeconòmiques en la salut infantil i va reflexionar sobre la necessitat d’enfortir l’estat de benestar amb reformes estructurals i institucionals.

“L’estat de salut dels infants depèn en bona part de l’economia dels seus progenitors i els que pertanyen a famílies amb menor nivell socioeconòmic presenten més problemes de salut, un fet que pot tenir conseqüències nefastes en altres àmbits com l’educatiu i el social, i que condiciona el seu futur”

Comentàvem l’heterogeneïtat pensant que el text sobre formació especialitzada està totalment orientat a la millora constant del sistema de salut i que és un enfocament molt diferent al de l’estudi de les desigualtats, totalment lligat a l’anàlisi dels determinants socials i del seu impacte en la salut de la població.

Però l’element en comú d’aquestes dues aproximacions és l’ús de les dades amb la mirada posada en la millora del sistema. Es tracta de dues pinzellades que hem vist en el blog AQuAS enmig del volum immens de dades a l’abast de tota la ciutadania que es gestionen des de Central de Resultats.

Per acabar, la tercera pinzellada la posem en el futur immediat. El proper 14 de setembre es presentaran a Tarragona les últimes dades de la Central de Resultats. Mesurar, avaluar i difondre aquestes dades és un repte que es manté any rere any. El repte màxim és com interpretem totes aquestes dades.

 

Connexions HTA

9 ag.

 

Des del blog AQuAS hem parlat del projecte europeu EUnetHTA, del registre d’artroplàsties de Catalunya, dels canvis de paradigma en l’atenció als ictus aguts i de la melatonina.

Comencem amb EUnetHTA, un projecte europeu integrat per diferents institucions que treballen per unir esforços i metodologies per evitar duplicitats, amb l’objectiu de disposar, adaptar i compartir coneixement útil per als sistemes sanitaris. Quan parlem d’HTA, bàsicament parlem d’avaluació.

Emmanuel Giménez posava de manifest que en un món en moviment és necessari un sistema robust metodològicament però també àgil que pugui adaptar-se a la velocitat de les diferents innovacions.

“La determinació i priorització dels productes per a ser avaluats (a mode d’Horizon Scanning), així com l’equilibri entre innovació i desinversió, són temes extensament abordats i en debat continu”

Marta Millaret aportava l’element de la comunicació i la disseminació d’un projecte perquè fer és important, però explicar i compartir el que es fa, també és important.

“Implicar en la disseminació significa aconseguir que les persones que treballen en un projecte difonguin, al mateix temps, la seva feina i el projecte. Així tots hi surten guanyant”

Continuem amb el Registre d’Artroplàsties de Catalunya, una eina del sistema de salut amb impacte en bona part de la ciutadania.

A partir d’una entrevista, Olga Martínez i Xavier Mora van compartir aspectes sobre la indicació i el pronòstic de les artroplàsties i, sobretot, van aportar claredat al valor dels registres.

“Els registres d’artroplàsties poden ajudar a detectar models de pròtesis amb un mal funcionament, a curt i llarg termini, i identificar els pacients als quals s’hagi implantat aquestes pròtesis”

Justament aquest estiu s’han publicat dos informes d’AQuAS que s’han pogut fer gràcies al registre.

En vam voler més i vam fer una segona entrevista a Olga Martínez i Xavier Mora. En aquesta ocasió van posar el focus en els materials que s’utilitzen per fer pròtesis.

“Amb la nova legislació europea aprovada el 2016 sobre productes sanitaris es vol augmentar la supervisió sobre la indústria, amb normes més estrictes i l’obligatorietat de l’avaluació clínica, alhora que s’incentiva la innovació”

Canviem cap a un altre tema. El coneixement avança i té implicacions en la pràctica mèdica. Exemple d’això és aquest text de Sònia Abilleira que mostrava un canvi de paradigma que obliga a repensar els sistemes organitzats d’atenció de les persones amb ictus agut.

“Aquesta tendència recentralitzadora de la realització del tractament endovascular contrasta amb la descentralització que en el seu moment es va fer per assegurar un accés adequat al tractament trombolític que necessàriament ha de ser administrat en les primeres 4,5 hores posteriors a l’inici dels símptomes”

Per acabar aquest recorregut, un tema 100% quotidià: la melatonina. Joan MV Pons va compartir consideracions després de la realització d’un informe d’avaluació.

“Cada dia es descobreixen noves accions fisiològiques d’aquesta hormona que fa que quasi adquireixi la qualitat de “molècula miraculosa” per la seva ubiqüitat i nombre d’activitats en les quals participa (antioxidant, neuroprotectora, anticàncer, immunomoduladora, etc.)”

Què tenen en comú totes aquestes iniciatives tan diferents? L’avaluació. A tot arreu on hi hagi la voluntat d’identificar, analitzar i utilitzar el coneixement de millor qualitat usant la millor metodologia disponible, considerant el context i tota la complexitat possible. No és pas poca cosa!

Qüestions de gènere: aquí i ara

2 ag.

 

 

 

 

Una de les línies editorials del blog AQuAS són els temes de gènere. En els últims anys hem comptat amb col·laboracions de Mercè Piqueras posant llum a les contribucions silenciades d’algunes dones a la ciència amb l’exemple de Nettie Maria Stevens (Qui va descobrir el cromosoma Y?), d’Esther Vizcaino convidant a la implicació de tota la societat (homes i dones) en temes d’igualtat, de Paula Adam amb la iniciativa d’incloure el gènere en l’avaluació de l’impacte de la recerca i de Dolores Ruiz-Muñoz posant de manifest què passa amb les dones (a recerca biomèdica) i el famós sostre de vidre.

Què més hem publicat sobre gènere? Des de l’estiu passat hem posat l’accent a un enfocament (aparentment) més pràctic des d’una professió sanitària i a un enfocament (aparentment) més teòric amb un marc conceptual i de polítiques públiques.

El primer enfocament sorgeix de diverses inquietuds i esdeveniments en mitjans de comunicació que ens van alertar i vam trobar interessant fer un exercici en grup amb Núria Rodríguez-Valiente, Marc Fortes i Mercè Salvat que va generar una conversa inspiradora sobre infermeria i gènere. El resultat va ser un text molt ric, que és una invitació al qüestionament de múltiples elements de la vida quotidiana, a partir d’un cas molt concret.

“sorgeixen preguntes com per què a la nostra societat el terme cuidar està associat a la dona, per què aquest cuidar no té ni ha tingut reconeixement social quan la valoració és positiva durant els processos de salut-malaltia, com ho viuen els homes que han triat aquesta professió i, finalment, com seria possible “deconstruir” aquest constructe social i cultural”

El segon enfocament sorgeix de la suma de diferents iniciatives i té una clara voluntat divulgativa. Iria Caamiña va posar damunt de la taula els bàsics sobre gènere des de les polítiques públiques en el context de salut. És un text dens i sòlid que mostra el recorregut fet (disponible, públic, a l’abast de tothom) i que planteja que si bé el viatge està començat, encara queda molt recorregut per fer.

“Sistemàticament els mitjans de comunicació ens mostren exemples de la persistència de situacions de discriminació de les dones, la bretxa salarial de gènere, la baixa presència de dones en càrrecs directius, la violència exercida vers les dones, entre d’altres. Aquestes situacions responen a la construcció d’un model social basat encara en l’androcentrisme que fa de l’home el subjecte de referència de valors i concepció del món, al mateix temps que subordina i invisibilitza les dones”

Totes aquestes perspectives diverses i complementàries encara és necessari que siguin explorades i considerades, formen part del dia a dia de la nostra societat. És més, ens afecten i ens expliquen d’on venim, qui som, on som i cap a on volem anar.

El concepte de “transversalització de gènere” vol dir incorporar la perspectiva de gènere en totes les polítiques i actuacions d’un govern, una entitat o una institució. Des d’un sistema de salut i des de l’avaluació, també.

Recomanem la lectura d’aquest document del Departament de Salut:

Impacte de la recerca en perspectiva

26 jul.

Va ser a la tardor passada, amb unes temperatures menys càlides que les actuals de ple estiu, quan vam publicar unes interessants reflexions de Ramon Gomis sobre la recerca biosanitària a Catalunya esmentant el programa CAPRIS (Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació) i el programa ICREA (Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats).

“Què fa que una recerca determinada tingui un impacte a la societat més enllà de l’estrictament acadèmic i sigui, realment, tranformadora?”

Aquesta pregunta marcava l’inici d’una potent reflexió de Núria Radó sobre recerca infermera on es combinava l’element de la participació i de l’impacte (multifactorial) de la recerca, i entrava en joc l’element de la implicació. I tot això en el context del SARIS (Sistema d’Avaluació de la Recerca i Innovació en Salut) i el PERIS (Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut 2016-2020).

Fer recerca i publicar sobre aquesta recerca són accions que sovint van agafades de la mà, ja sigui en contextos científics (articles, comunicacions en congressos) com en contextos més aviat divulgatius (mitjans de comunicació tradicionals, xarxes socials).

Vam veure en aquest estudi una anàlisi sobre el to crític de les notícies sobre innovacions mèdiques publicades en premsa diària escrita. Aquestes són les generoses reflexions de Gaietà Permanyer al voltant de les recances d’un metge a l’hora de publicar en diaris o llibres d’àmbit no professional, els conceptes d’autonomia del pacient, de les decisions informades i de l’alfabetisme sanitari, i com lliga tot plegat, per aterrar cap a un ideal d’informació equilibrada en mitjans de comunicació generalistes.

Seguim posant l’accent en les publicacions. Però ara ens centrem en les publicacions científiques i en l’impacte que se’n pot derivar amb dues temàtiques molt diferents però inspiradores:

D’una banda vam veure el fenomen conegut com les “belles dorments de la ciència” gràcies a en Joan MV Pons i el cas d’un descobriment (publicat) de Francis Mojica (ara fa 25 anys) que ha estat clau en el desenvolupament de la tècnica d’edició genètica CRISPR.

“Belles Dorments són els articles que semblen passar sense reconeixement fins que algú els rescata tardanament i els dona el crèdit que mereixen”.

I d’altra banda, dos dies abans de començar la primavera, des de Newcastle vam comptar amb la col·laboració d’Ernest Abadal explicant les altmètriques i els punts forts i febles dels  sistemes (tradicionals i no tan tradicionals) d’avaluació de la qualitat d’una publicació científica.

“A partir de 2010 es comença a parlar de les altmètriques, un conjunt d’indicadors que mesuren la presència d’una publicació a les xarxes socials i acadèmiques i complementen de manera notable els índexs de citacions”

I apareix aquí també l’element de la implicació:

“Des del punt de vista de l’investigador, està clar que actualment no n’hi ha prou amb publicar un article en una revista, sinó que cal implicar-se a fons en la seva difusió a les xarxes socials i també a les xarxes acadèmiques per tal de donar visibilitat als continguts publicats”

Acabem aquest recorregut sobre avaluació i impacte de la recerca de la mà de Ion Arrizabalaga amb el repte de mesurar la participació en aquest context.

“La participació dels actors en recerca és un element clau en la recerca per transformar i generar impacte en la societat”

Si voleu llegir més sobre participació i recerca, us recomanem la lectura d’aquests dos documents publicats des d’AQuAS:

Com adaptem el llenguatge mèdic per millorar la comunicació amb el pacient

12 jul.
Montse Moharra

Què tenen d’especial les recomanacions per a pacients del projecte Essencial, un dels projectes de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS)?

Cada vegada més hi ha una demanda creixent per tenir accés a la informació en salut de manera més clara i entenedora per part dels pacients i per tant s’incrementa la necessitat de proporcionar-la amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid. Això, a més, també facilitarà el diàleg entre ambdues parts i millorarà el fet que els pacients puguin entendre millor la seva malaltia, les opcions de tractament, els possibles efectes secundaris i segurament també tindrà un impacte en l’apoderament del pacient per prendre part més activa en la presa de decisions del seu procés terapèutic.

L’ús de la terminologia mèdica és un dels factors, entre d’altres, que impedeix una bona comunicació entre el professional de la salut i el pacient, pot ser a causa d’un nivell baix de comprensió en salut, el que anomenem “alfabetització” o bé també per la mateixa complexitat de la terminologia mèdica especialitzada, la qual compta amb un ampli ventall de diferents especialitats clíniques que s’expressen a través d’una terminologia específica i on sovint trobem altres termes que s’utilitzen en altres coneixements com la farmàcia o la biologia.

Segurament també, però, un dels motius pels quals la informació mèdica no es comunica amb èxit és justament l’allau terminològica que es concentra en una mateix text amb una semàntica poc transparent per al pacient. A més, per la pròpia evolució de la medicina, constantment s’incorpora nova terminologia, se’n modifica d’altra i també s’abandona l’ús d’alguns altres termes. Per tant, la variació terminològica, així com també l’ús de frases massa llargues, concentració de terminologia no explicada, l’ús de les sigles, els símbols, les abreviatures són algunes de les barreres que dificulten la comprensió.

El projecte Essencial que elabora recomanacions per evitar les pràctiques clíniques innecessàries des de fa 5 anys, va començar a adaptar la informació per als pacients l’any 2014 i actualment hi ha un total de vint-i-dos recomanacions per a pacients disponibles en català i castellà. De fet, són un exemple clar de com s’adapta la terminologia mèdica per tal que la recomanació clínica s’entengui millor i arribi als pacients. Per això se segueix un procés d’adaptació lingüística que fa que el text sigui més fàcil de llegir, així com també s’adapta el contingut, la forma i la imatge gràfica. Aquest format fa que les fitxes per a pacients compleixen uns requisits mínims de lectura. El procés compta també amb la participació del grup de comunicació del Consell Consultiu de Pacients que van dissenyar el format de les fitxes i validen regularment el seu contingut.

La finalitat final és, doncs, apropar el llenguatge mèdic als pacients per tal que el missatge sigui vàlid considerant les barreres lingüístiques, cognitives i culturals que poden provocar incomprensió de la informació.

Entrada elaborada per Montse Moharra.

El congrés XPatient a la recerca de propostes actuals i innovadores en l’àmbit de l’experiència del pacient

5 jul.

El congrés XPatient Barcelona, que enguany celebrarà la seva tercera edició el 20 de setembre al CaixaForum Barcelona, treballa amb iniciatives innovadores que s’estiguin duent a terme en els àmbits de l’apoderament del pacient i del cuidador, la cocreació assistencial amb pacients i la tecnologia al servei de l’usuari, mitjançant una crida a la participació, o Call4Projects, que va estar oberta fins al passat 25 de juny i va obtenir 73 projectes, xifra que es considera un èxit participatiu de la convocatòria.

Aquest esdeveniment, organitzat pel centre tecnològic Eurecat i l’Hospital Clínic, amb l’impuls de la comunitat de pràctica XPA Barcelona (Experiència del Pacient) -de la qual AQuAS forma part com a membre des del seu inici- s’ha convertit en el principal punt de trobada a Catalunya entre pacients, familiars i professionals sanitaris per exposar i debatre les millors iniciatives en la millora de la qualitat de vida de les persones usuàries i dels diferents actors implicats en l’assistència sanitària, un àmbit on la tecnologia juga un paper clau com a facilitador de nous models assistencials.

Felip Miralles

En paraules del cap de la unitat d’eHealth d’Eurecat, Felip Miralles, “volem un congrés XPatient Barcelona cada cop més viu, interactiu i participatiu, que es consolidi també en altaveu de les millors iniciatives, mètodes i tecnologies que tinguin focus i impacte en la millora de l’experiència del pacient”.

 

Joan Escarrabill

Joan Escarrabill, metge de l’Hospital Clínic, remarca que “el punt de partida per avaluar l’experiència del pacient és no fer suposicions” i subratlla que “hi ha moltes estratègies per identificar les necessitats no cobertes dels pacients i dels seus cuidadors”.

Les propostes seleccionades a partir del procés participatiu Call4Projects es presentaran durant el congrés de setembre, ja sigui com a ponència o a l’espai expositiu de l’acte.

Entrada elaborada per Eurecat (@Eurecat_news), Centre Tecnològic de Catalunya.

“Me sube la melatonina”

28 juny
Joan MV Pons

Bé, diguem que a la cançó era la bilirubina el que pujava, com cantava Juan Luís Guerra en el seu merengue (1990):

Me sube la bilirrubina
¡Ay! Me sube la bilirrubina
Cuando te miro y no me miras
¡Ay! Cuando te miro y no me miras
Y no lo quita la aspirina
¡No! Ni un suero con penicilina
Es un amor que contamina
¡Ay! Me sube la bilirrubina

Ja es veu que és quelcom difícil de tractar, però tant se val, també podria haver estat la serotonina, la dopamina o la noradrenalina, doncs l’enamorament tot ho altera i rimaria igual. De totes maneres, si hi ha alguna cosa que és millor que no pugi és la bilirubina, doncs hom pot acabar ictèric o, com deien abans, amb la fel sobreeixida.

El que és cert és que a tots ens comença a pujar la melatonina quan s’inicia al foscor, abans d’anar a dormir, seguint el ritme circadiari que marca el rellotge biològic hipotalàmic. La glàndula pineal, on Descartes creia que hi havia la connexió entre ment i cos, on ell ubicava l’ànima, segrega aquesta hormona que indueix el son i, per tant, funciona millor en els insomnis de conciliació, és a dir, retard en l’inici del son.

Cada dia, es descobreixen noves accions fisiològiques d’aquesta hormona que fa que quasi adquireixi la qualitat de “molècula miraculosa” per la seva ubiqüitat i nombre d’activitats en les quals participa (antioxidant, neuroprotectora, anticàncer, immunomoduladora, etc.).

La melatonina, que s’obté majoritàriament de forma sintètica, està comercialitzada com a medicament (comprimits d’alliberament perllongat de 2 mgr)  i com a suplement nutricional o alimentari (dosis inferiors a 2 mgr). Aquesta diferent consideració, que va de 0.02 mgr, ja resulta un xic xocant, més tenint en compte que sols hi ha un fàrmac amb melatonina i, pel contrari, són nombrosíssims els suplements que tenen melatonina (sola o amb combinació amb altres productes). Els requisits, en un cas o en l’altre, són ben desiguals, però mentre que hi ha països on la melatonina està comercialitzada sols com a suplement dietètic, en d’altres sols es troba com a fàrmac que necessitant recepta, i a Europa es pot trobar d’ambdues maneres. A Espanya cal recepta mèdica però no és un medicament finançat públicament i com a suplement, com dèiem, hi ha molts productes.

Com a medicament, està autoritzat per l’’European Medicines Agency (EMA), en majors de 55 anys i per al tractament de l’insomni primari durant un període limitat de temps. L’EMA considera que la melatonina és eficaç amb una grandària d’efecte petit, en una fracció petita de la població i amb un perfil de seguretat més favorable que d’altres hipnòtics.

Se sap que amb l’edat la secreció d’aquesta hormona disminueix, però totes les guies de pràctica clínica o recomanacions per a l’abordatge de l’insomni aconsellen primerament les mesures d’higiene del son, seguides o acompanyades d’intervencions psicològiques. Les dades de consum farmacològic mostren, tanmateix, un increment de les receptes de medicaments hipnòtics i sedants, especialment d’aquells derivats o relacionats amb les benzodiazepines.

L’EMA ha exigit més estudis a nivell pediàtric de la melatonina malgrat que hi ha dades que semblen favorables en nens amb trastorn per dèficit d’atenció/hiperactivitat i trastorn d’espectre autista i, sempre i quan, la higiene del son i les intervencions psicològiques hagin fracassat.

L’informe “La melatonina exògena en els trastorns del son: eficàcia i seguretat” elaborat per l’AQuAS parla d’aquests i altres temes relacionats, recollint la multiplicitat de productes de parafarmàcia que contenen melatonina.

Ser un suplement alimentari o un medicament implica una desigual exigència pel que fa a la seva autorització de comercialització per part de les agències reguladores (de seguretat alimentària, de medicaments) a Europa. És coneguda la variabilitat en la qualitat del producte, formulació, dosis i combinacions dels suplements i això, en part, explica l’heterogeneïtat entre estudis observada en algunes metanàlisis que també es recullen en l’informe.

Entrada elaborada per Joan MV Pons.

Fem un pas més: Podem mesurar la participació en recerca dels actors del sistema?

21 juny
Ion Arrizabalaga

En aquests darrers anys s’ha insistit molt en la idea que la participació dels actors en recerca és un element clau en la recerca per transformar i generar impacte en la societat. Per als que encara són una mica reticents amb aquesta afirmació, així ho demostren els estudis d’avaluació de l’impacte de la recerca, els quals emfatitzen la participació dels professionals, dels pacients i de la resta d’actors del sistema al llarg de tot el procés de recerca en la millora de l’efectivitat de la recerca en arribar a la societat.

Per això, es va considerar necessari des d’AQuAS -i en col·laboració amb la Fundación Bancaria ”la Caixa”– que si volem que la recerca tingui un major impacte, els sistemes d’avaluació també han d’estar implicats. Amb aquest objectiu, i amb una gran contribució també de Maite Solans i Paula Adam, es va presentar el primer monogràfic sobre Recerca Responsable del SARIS (el Sistema d’Avaluació de la Recerca en Salut). Gràcies a una revisió de la literatura internacional existent, es van poder identificar 47 indicadors que mesuren les activitats de participació dels actors en les institucions de recerca.

Els indicadors trobats cobreixen un ampli abast del ‘procés’ de la recerca, per la qual cosa s’han agrupat en sis dimensions –capacitació, governança, recursos, activitat, disseminació i resultats primaris– que ens permeten veure com es poden implicar els diferents actors del sistema al llarg de tot el procés de recerca (planificació, execució i translació).

Figura 1. Dimensions al llarg del procés de la recerca

Però… precaució, hem d’anar amb compte! D’una banda, els indicadors proposats poden ser útils per estimular i ampliar la reflexió sobre com monitorar les activitats relacionades amb la participació dels actors del sistema dutes a terme en les institucions de recerca. D’altra banda, cal recalcar que qualsevol indicador s’ha d’utilitzar de forma responsable, considerant el seu context, els incentius i les distorsions que pot provocar aquella mesura. Els experts en mesures i indicadors de la ciència saben molt bé que el teixit investigador i el sistema de recerca canvia els seus comportaments en funció del que es mesura, ‘you get what you measure’, deia Cyril Frank, chairman del panel sobre impacte de la recerca en salut de la Canadian Academy of Health Sciences (CAHS).

En participació en recerca, la qüestió de la mesura és encara mes complexa perquè és una activitat incipient. Com va dir el senyor Derek Stewart, director del Patient Involvement del Nottingham Biomedical Research Centre i conferenciant a la Jornada SARIS on es van presentar aquest monogràfic:

“Un dels grans reptes de les mesures és que sovint es mesuren els “inputs” – el nombre de persones que hi participen, el nombre de grups que s’han convocat o amb qui s’ha parlat o el nombre d’estudis en què participen els pacients. Es tracta de fer accions que aportin valor, que ajudin a avançar el coneixement cap a solucions per al pacient”

Les reflexions de Derek Stewart durant la preparació de la seva conferència es poden veure al seu blog ‘Making a difference’.

Els indicadors han d’ajudar a respondre preguntes específiques en funció de cada situació i necessitat, per això és indispensable que s’avaluï la seva rellevància i factibilitat en el seu context. El concepte de rellevància es refereix a la proximitat de l’indicador a la necessitat i pregunta específica que ens posem; per exemple, quin valor real aporta aquesta participació que l’indicador mesura?. El concepte de factibilitat es refereix al grau en què les dades per construir l’indicador estan fàcilment disponibles i assequibles.

Com es pot apreciar en la Figura 1, entre els indicadors localitzats en la literatura hi ha una gran quantitat que són rellevants, la qual cosa era d’esperar perquè són recomanats per entitats de gran prestigi. Tanmateix, la seva factibilitat en el nostre entorn és baixa en la major part d’ells i fa que encara que hàgim identificat diversos indicadors amb limitacions, cap sigui totalment recomanable.

Figura 3. Factibilitat vs. Rellevància dels 47 indicadors

Així doncs, tenint en compte el context de la recerca a Catalunya, a AQuAS hem catalogat els indicadors de la manera següent:

  • 27 indicadors com a no recomanables per a la seva utilització
  • 20 indicadors amb limitacions
  • Cap indicador plenament recomanable

Els resultats assolits ens van permetre treure una bona lliçó: abans de definir indicadors o mesurar la participació en recerca, cal explorar primer què es fa en el nostre entorn per a que, estudiant primer què és factible, anar a cercar les accions més rellevants.

L’èxit dels sistemes d’avaluació depèn de l’acceptació dels seus processos i resultats entre els responsables de la presa de decisions i les comunitats de recerca que s’avaluen. El repte, doncs, és tractar d’entendre, a partir de la guia que ens han ofert els indicadors de la literatura internacional, què es fa a la pràctica en el nostre entorn.

Seguim!

Post elaborat per Ion Arrizabalaga.

(Post publicat conjuntament al blog AQuAS i al blog CaixaCiència)