Parlant amb gent gran a Anglaterra i Catalunya: iguals i diferents?

27 set.
Lina Masana

Durant la meva trajectòria professional com a investigadora en l’àmbit de la recerca qualitativa aplicada en salut, he participat en dos projectes de recerca amb gent gran en dos contexts ben diferents: Anglaterra i Catalunya.

El projecte anglès SoReLL (Study of Resourcefullness in Later Life) ‒emmarcat dins el programa d’atenció a la fragilitat del NIHR CLAHRC Yorkshire and Humber‒ volia conèixer quines necessitats i quins  recursos tenen la gent gran amb fragilitat que viuen a casa, i els seus cuidadors informals, i com es pot millorar l’atenció sanitària i social que reben.

El projecte català, emmarcat dins el projecte europeu Horizon2020 anomenat SUSTAIN (Sustainable Integrated Care for Older People in Europe) on AQuAS ha treballat activament, volia conèixer les necessitats i proferències d’atenció de gent gran amb necessitats de salut i socials complexes que viuen a casa, i els seus cuidadors informals, de cara a poder dissenyar i oferir un model d’atenció integrada centrada en la persona.

Ambdós projectes tenen línies comunes d’interès per al mateix grup d’edat, i per tots dos he tingut la sort de dur a terme entrevistes en profunditat amb gent gran anglesa i catalana. Abans d’emprendre la recerca a Anglaterra, tenia una curiositat: com seran els avis i les àvies angleses? Seran semblants als catalans o molt diferents? I en tornar a Catalunya, pensava: Què em diran els avis i les àvies catalanes sobre la seva experiència amb la malaltia i l’atenció que reben? Em diran coses semblants o diferents als anglesos?

Foto de mensatic www.morguefile.com

Si bé anglesos i catalans som cultures amb trets diferenciats, la meva sorpresa ha estat comprovar certes similituds insospitades. No podré aportar dades comparatives concloents donat que no he dut a  terme cap recerca cross-cultural. Tampoc pretenc generalitzar donat que ambdues recerques s’han donat en contextos locals concrets i amb una mostra reduïda. Tanmateix, he pogut observar certes pautes de conducta i de resposta davant la malaltia, la cura i el procés d’envelliment que serien significatives (des del punt de vista etnogràfic, que no estadístic) i que resumeixo a grans trets.

Tenen en comú que, en la majoria dels casos, no volen anar al metge i esperen molt abans d’anar-hi o de demanar ajut a algun familiar per anar-hi; fet que pot conduir a ingressos per urgències i descompensacions que es podrien evitar amb una atenció i seguiment més de prop (objectiu compartit en els dos projectes). Tanmateix, això contrasta amb els que van sovint al metge (freqüentadors) per petites coses o sense motiu aparent d’empitjorament de salut, fet que sovint respon a una necessitat de contacte social i de ser escoltat; això només ho he observat amb la mostra catalana però no amb la anglesa.

Foto de lauramusikanski www.morguefile.com

Tant anglesos com catalans reconeixen que els costa (bastant, molt) demanar ajut i que no volen ser una càrrega per als fills, que ja estan prou ocupats amb les seves feines i famílies, alhora que ambdós coincideixen en pensar o donar per fet (el deure moral de la cura) que els fills o la família els cuidaran quan no es puguin valdre per ells mateixos. Les reticències a demanar ajut s’expliquen, en part, per la voluntat expressa de mantenir l’autonomia al màxim possible i durant el major temps possible; esdevenir depenent es percep com a negatiu i el sol fet de pensar que podrien anar a parar a una residència de gent gran els genera molt neguit, rebuig i malestar.

Pel que fa a l’actitud davant del procés d’envelliment, la meva percepció és que es porta amb més “elegància” (aparent?) en el cas anglès, amb resignació en ambdós casos, i amb certa actitud més queixosa i demandant d’atenció en el cas català. He observat com l’autocura de la salut es gestiona de manera similar, amb dificultats d’adaptació a les dietes alimentàries en ambdós casos i amb certa “mandra” a l’hora de realitzar algun tipus d’activitat o exercici físic recomanat (caminar, usar l’aparell de pedalejar assegut, etc.), però amb cert grau de responsabilitat individual en la gestió de la malaltia.

Foto de Geert www.morguefile.com

Si hagués de destacar un tret diferencial significatiu entre ambdós contextos, és el fet que a Anglaterra compten amb una llarga tradició en recerca participativa i, per tant, no els sembla estrany que investigadors d’una universitat o centre de recerca, treballant en aquest o altre projecte, els contactin per a dur a terme tot tipus d’estudis: assajos clínics, qüestionaris, estudis de cohort, estudis qualitatius amb entrevistes i grups focals, etc. És a dir, estan acostumats a que els facin preguntes i encantats de participar-hi. M’atreviria a dir que als anglesos els agrada especialment dir-hi la seva (speak up for themselves) i se senten orgullosos de contribuir a millorar l’atenció que reben, en part perquè creuen que les seves aportacions contribuiran a construir un país millor.

En el nostre context, encara no tenim tanta tradició en recerca participativa i el desconeixement de la població del món de la recerca (“què volen aquests?”) pot generar certes reticències o dubtes a l’hora d’avenir-se (o atrevir-se) a participar en un estudi de l’àmbit salut. També sembla mancar la visió de millora de país per una visió més individualista de l’atenció que es rep. És qüestió de temps anar fent la nostra recerca cada cop més participativa.

En tots els casos, l’experiència ha estat molt enriquidora, sobretot a nivell personal. El meu agraïment sempre a totes aquelles persones que fan que la nostra recerca sigui possible i ens ajuden a entendre i aprendre com millorar el món en el que vivim vells i joves, grans i petits, homes i dones, anglesos i catalans.

Entrada elaborada per Lina Masana.

Aquí prenem decisions junts

1 juny
Vítor Montori

Fa poc vaig ser a Barcelona, ​​parlant amb un grup de persones interessades en la presa de decisions compartides (#decisionescompartidas) en una jornada organitzada per la Societat Catalana de Gestió Sanitària (SCGS) i l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS). La meva visita era la tercera parada d’un viatge que primer m’havia dut a Polònia i després a Holanda. En els tres països es viu un intens interès per les decisions compartides i en els tres hi ha esforços de diferent calibre per promoure’n la seva pràctica.

El que motiva aquest interès també és comú: la sensació que la implicació del pacient en les decisions compartides ha de reduir costos i millorar els desenllaços clínics. També és un fenomen general el fet que els metges se senten acorralats davant d’aquesta nova expectativa que s’afegeix a les agendes ja existents que competeixen en els magres 7 minuts per pacient.

Atesa aquesta realitat, les promeses sobre prendre decisions que reflecteixin millor la situació del pacient i com resoldre-la, en base a la participació informada del pacient, acaben delegant en el pacient la feina de prendre decisions a través d’eines en pàgines web o impreses. Compartir el procés de prendre decisions? Una poesia corporativa, un somni acadèmic.

Les presa de decisions compartides requereix que pacients i clínics treballin junts fins arribar a la conclusió sobre com procedir per millorar la decisió del pacient. La conclusió d’aquest esforç és un pla de cura. Per determinar aquest pla és important entendre quina és la situació del pacient i quina acció demana aquesta situació, així com quines són les opcions disponibles i que responen de millor manera a les demandes que la situació imposa.

La conclusió ha de tenir sentit intel·lectual, emocional i pràctic. És a dir, el pla ha de reflectir la millor ciència mèdica, ha de caure bé dins de les circumstàncies biològiques i biogràfiques del pacient i s’ha de poder implementar amb la mínima impertinència possible en la vida del pacient. Aquest treball no és per al pacient o per al clínic, sinó per a tots dos. Es tracta d’una tasca feixuga, es basa en la relació clínic-pacient i requereix temps.

Molts clínics em comenten que ells ja prenen decisions amb els seus pacients. Això no és evident quan veiem  vídeos de visites mèdiques als Estats Units (durada d’entre 15-30 minuts). En aquestes visites mèdiques veiem clínics que interrompen pacients abans que hagin passat 11 segons des del moment que el pacient comença a parlar, que fan servir el sentit de l’humor per evitar situacions emocionals i que ofereixen recomanacions abans de conèixer la perspectiva del pacient.

Víctor M. Montori a la Jornada Decisions Compartides (SCGS i AQuAS). Barcelona, 19 de maig de 2017

Que els pacients vulguin participar o participin plenament en la presa de decisions tampoc no és evident i, malgrat això, els pacients reporten nivells alts de satisfacció pel que fa a la manera com es prenen les decisions. Una mirada crítica revela, però, que moltes decisions es prenen sense que els pacients se n’adonin, atès que es disfressen les decisions com els passos lògics en el maneig del problema i no com oportunitats per a què la veu del pacient, la seva perspectiva, experiència i coneixement contribueixin en el procés.

L’esforç per convertir la presa de decisions compartides del que és (un unicorni) en allò que hauria de ser (una rutina en la cura dels pacients) és molt gran i ple de dubtes. No hi ha cap país, segons el meu criteri, ni cap sistema de salut que estigui a l’avantguarda d’aquest tema. La rereguarda, per descomptat, està poblada per sistemes que encara tenen un deute gran amb la seva població i encara no han pogut garantir l’accés universal a una sanitat amb uns nivells mínims de qualitat i seguretat.

El que han de fer aquells que estiguin a l’avantguarda té a veure, segons la meva opinió, més amb l’actitud i l’oportunitat que amb eines i programes d’incentius i d’entrenament. I això últim ha de ser-hi per quan l’actitud i l’oportunitat es presentin.

En la meva visita a Barcelona vaig veure una gran voluntat però limitacions importants quant a l’actitud i l’oportunitat. En l’actitud hem de valorar com a professionals de la salut el que el pacient sap sobre el seu context, sobre la seva biologia i biografia i sobre la manera com vol viure.

Hem de reconèixer com d’essencial resulta que els plans de tractament tinguin sentit i que puguin ser implementats, especialment en pacients crònics. I hem de saber que les guies pràctiques i les altres eines de gestió de la cura són útils per guiar el nostre tractament de “pacients com aquest” però no són suficients per determinar el tractament per a “aquest pacient”.

Però l’actitud no és suficient. Hem de treballar, a més a més, en crear oportunitats de converses entre clínics i pacients i que aquestes oportunitats es converteixin en relacions terapèutiques. Crec que el nostre intel·lecte ha evolucionat prou per a la presa de decisions amb els altres. Així com crec en la democràcia deliberativa per a problemes socials, crec en la presa compartida de decisions per a problemes clínics.

Els problemes clínics no són senzills (com el problema de cuinar una galeta, amb recepta, ingredients coneguts  i resultats esperats), no són problemes complicats (com volar un 747, amb algoritmes i retroalimentacions que permetin confiar en assolir el resultat desitjat) però són problemes complexos (com criar un fill, sense ingredients coneguts, sense receptes ni algoritmes, amb resultats a vegades inesperats).

Els problemes complexos no es poden resoldre només amb inversions tècniques. Es resolen dins de les relacions humanes. No es poden esperar resultats específics però sí que es pot respondre a situacions adverses amb resiliència. Sense el combustible de l’oportunitat per fer-ho, la flama de l’actitud favorable a la presa de decisions compartides acabarà per extingir-se.

La presa de decisions compartides requereix relacions humanes entre clínic i pacient per resoldre els problemes humans dels pacients amb resiliència. La resolució d’aquests problemes requereix, al seu torn, de la presa de decisions compartides per tal que la solució tingui sentit intel·lectual, emocional i pràctic en la vida del pacient.

A més de l’actitud i l’oportunitat, és important comptar amb les habilitats interpersonals (o entrenar-se per adquirir-les en la mesura del que és possible) per comunicar amb empatia amb el pacient, entendre la seva situació i avaluar cada opció raonable en el context d’una conversa.

En aquest context, eines basades en evidències dissenyades explícitament per donar suport a aquestes converses poden ser útils i facilitar la presa de decisions eficient en qualsevol context, des d’urgències fins a atenció especialitzada.

Sóc conscient que molts s’han motivat per participar en la presa de decisions compartides gràcies a l’entrenament o a l’ús d’eines per a la presa de decisions compartides, fet que fa important entendre què és necessari i on per motivar la “rutinització” de la presa de decisions compartides com a part de la cura dels pacients.

I tot aquest esforç, què aconsegueix? Molts col·legues escriuen que la presa de decisions compartides és capaç de millorar els desenllaços clínics, l’adherència al tractament, l’ús dels serveis i els costos de l’atenció. Potser també la presa de decisions compartides ajuda a prevenir l’escalfament global.

La meva apreciació crítica de l’evidència no permet percebre cap d’aquests beneficis amb suficient nivell de certesa. Això ens obliga a considerar per què, aleshores, ens hem d’esforçar per crear les condicions per a la presa de decisions compartides i per implementar-la rutinàriament en la pràctica.

Per a mi, com a clínic, la resposta passa per entendre l’objectiu del tractament, de la cura mèdica: permetre que cada pacient pugui aconseguir els seus somnis amb la menor interrupció patològica i la menor impertinència terapèutica. Per això hem de dissenyar tractaments que donin resposta a la situació del pacient -vista en alta resolució-, tractaments que tinguin sentit per al pacient. I això no ho pot fer el clínic sense el pacient.

Entrada elaborada per Víctor M. Montori (@vmontori) Professor de Medicina a la Clínica Mayo (Estats Units), Unitat KER, http://shareddecisions.mayoclinic.org