Cuidar en primera persona

2 nov.

Assumpció González Mestre

Assumpció González Mestre, cap del Programa Pacient Expert Catalunya® i Cuidador Expert Catalunya®, respon preguntes en una entrevista de Cari Almazán, sobre la figura del “cuidador expert”.

Els programes de Pacient Expert Catalunya® i de Cuidador Expert Catalunya®, respectivament, treballen en la mateixa direcció de dotar d’eines i de recursos a les persones per facilitar el seu dia a dia.

Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada.

Cari: A qui s’adreça el Programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El nostre camp d’acció està clarament orientat a cuidadors de persones amb malalties cròniques. Entenem com a “cuidador expert” aquella persona que té cura d’una altra persona amb una malaltia crònica i necessitats d’atenció complexa i que és capaç de responsabilitzar-se’n, tenir cura i adquirir habilitats que l’ajudin a gestionar l’impacte físic, emocional i social del fet de cuidar, millorant així la seva qualitat de vida i la de la persona que cuida.

Cari: Què implica convertir un cuidador en un cuidador expert?

Assumpció: Quan una persona es troba en la situació d’haver de fer-se càrrec d’una altra persona amb una malaltia, la vida d’aquesta persona queda absolutament condicionada a les situacions, panificables o no, previstes o imprevistes, que pot implicar la malaltia. Ajudar una persona en aquest moment crític, sovint genera per a la persona que ho fa un canvi en la seva vida i una sobrecàrrega emocional en el seu dia a dia pel fet d’haver de donar resposta a les necessitats de la persona que cuida. En aquest sentit, el fet de disposar, d’una banda, de més capacitat de responsabilitzar-se i tenir autocura d’ell mateix i de l’altra persona i, d’altra banda, d’adquirir habilitats que l’ajudin a gestionar l’impacte físic, emocional i social que sabem que implica aquesta situació són alguns dels aspectes clau que consideraríem indispensables a l’hora d’identificar un possible cuidador expert.

Cari: Aconseguir millorar la qualitat de vida dels cuidadors és l’objectiu del programa?

Assumpció: És una de les fites principals tot i que n’hi ha d’altres. Donar suport als cuidadors en el maneig i cura de la persona que cuiden; millorar la vida dels cuidadors; aconseguir la implicació i la satisfacció de pacients i cuidadors; millorar l’eficàcia dels cuidadors en la seva autocura i en la cura de la persona que cuiden; aprendre a identificar el grau de sobrecàrrega per part del cuidador; i incidir en aspectes de la salut del cuidador relacionats amb el fet de cuidar són els sis objectius específics del Programa Cuidador Expert®.

Cari: Tots els cuidadors s’han de convertir en cuidadors experts?

Assumpció: La finalitat no és el fet que tots siguin experts sinó el fet que prenguin consciència del que suposa ser cuidador i aprendre a identificar quan es troben en situació de sobrecàrrega i que, per tant, han de demanar ajut a un altra persona de la família o a algun professional per tal de fer front a la situació en què es troben. Els cuidadors, si prenen consciència d’aquesta situació i demanen suport en el moment adequat, podran cuidar i cuidar-se millor. El cuidador expert, doncs, és un voluntari amb capacitat d’autocura i absència de discapacitats psicofísiques, amb empatia, interès per ajudar, alta motivació i fortes habilitats comunicatives. Aquests elements són valorats mitjançant una entrevista individual i la resposta de qüestionaris específics.

Cari: Potser no sempre és fàcil posar-se en la pell de l’altre…

Assumpció: Un dels aspectes fonamentals i diferenciadors d’aquesta iniciativa és el fet que el cuidador expert viu en primera persona el fet de cuidar, la qual cosa el col·loca en una posició de privilegi a l’hora de parlar amb altres persones que estan passant per experiències similars.

Cari: Quin rol juga el professional de la salut en relació amb el cuidador expert?

Assumpció: El professional de la salut (metge, infermera o treballador social) passa a desenvolupar un paper d’observador, que pot actuar com a reconductor de la sessió, només en cas que sigui necessari. El programa Cuidador Expert Catalunya® facilita que totes dues persones col·laborin estretament per a un mateix objectiu: millorar la qualitat de vida del pacient, del cuidador i de l’entorn.

Cari: Quines són les bases del programa quant a continguts i qui els ha elaborat?

Assumpció: Els materials educatius específics i la guia metodològica són el resultat de la participació de molts professionals sanitaris experts en diferents disciplines. Hi ha hagut validació posterior d’aquests continguts amb la participació de cuidadors. Es tracta d’arribar a les persones, per tant, cal usar un llenguatge adient per a tothom.

Cari: Com s’ha implementat el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El procés d’implementació en un equip assistencial consta de diferents etapes que inclouen la presentació del programa als professionals, la selecció de cuidadors, la formació dels professionals i dels cuidadors, la constitució del grup de cuidadors i l’inici de les sessions.

Cari: Així resumint… del que es tracta, finalment, és d’organitzar sessions?

Assumpció: No ben bé, es tracta de compartir coneixements i experiències entre cuidadors al llarg de 9 sessions estructurades, on cada dia aborden i tracten un tema diferent cercant eines que els ajudin a autocuidar-se.

Cari: Com s’avalua el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: S’avalua quantitativament i qualitativa mesurant els coneixements apresos, el grau d’autocura, la qualitat de vida, els problemes autopercebuts, el grau de sobrecàrrega, el grau de satisfacció i la utilització dels serveis. Es comparen els resultats entre l’inici i la finalització de la intervenció i als 6 i 12 mesos després de la seva finalització.

Cari: Quin és l’element clau del projecte?

Sense cap mena de dubte, l’aprenentatge entre iguals i la xarxa relacional. Al llarg de l’experiència acumulada durant la implementació del programa hem tingut l’oportunitat de constatar que el fet que el programa tingui lloc en un mateix barri o comunitat resulta molt positiu. La xarxa relacional entre les persones que participen en els diferents grups facilita que el cuidador expert pugui convertir-se en un agent comunitari. El programa acaba esdevenint una activitat comunitària d’aprenentatge entre iguals.

Els grups de morbiditat ajustats: un nou agrupador de morbiditat poblacional

2 febr.
Foto Emili Vela

Emili Vela

En l’actualitat, les patologies cròniques s’han convertit en un repte pels sistemes sanitaris dels països desenvolupats. La majoria de pacients que utilitzen els serveis sanitaris presenten multimorbiditat i aquesta augmenta amb l’edat. La presència de multimorbiditat està associada a una major utilització de recursos assistencials (tant sanitaris com socials) i a una pitjor qualitat de vida.

En aquest context, es fa necessari mesurar la multimorbiditat per tal de poder determinar el seu impacte. Hi ha dos grans grups de mesures: per una banda el simple comptatge de patologies (habitualment cròniques) de cada subjecte i, per altra banda, els índexs que proporcionen la càrrega de morbiditat dels individus a partir de la jerarquització de les patologies atorgant un pes diferencial a cada una d’elles a partir de criteris clínics proporcionats per grups d’experts i/o d’anàlisis estadístiques basades en la mortalitat o en la utilització de serveis sanitaris.

En aquest darrer grup s’inclouen els Grups de Morbiditat Ajustats (GMA), l’única d’aquests eines desenvolupada a Europa sobre la base d’un sistema sanitari públic, de caràcter universal i eminentment gratuït.

Los grupos de morbilidad ajustados

Les característiques i el funcionament dels GMA es poden trobar detallades en aquest article. A tall de resum, podem mencionar que els GMA han estat validats estadísticament analitzant la seva capacitat explicativa predictiva. En aquesta validació, els GMA han presentat millor resultats que altres eines en la majoria d’indicadors estudiats, inclosos els relatius a l’atenció social i sanitària.

Concordancia y utilidad sistema estratificación

També han estat validats clínicament per metges d’atenció primària, tant a Catalunya com a la Comunitat de Madrid. Els principals resultats d’aquestes validacions són que els GMA mostren una bona classificació dels pacients en funció del seu risc, que aquesta bona classificació s’incrementa amb la complexitat del pacient, la preferència dels clínics per aquesta eina respecte d’altres agrupadors de morbiditat i, finalment, que es tracta d’una eina útil per a l’assignació del nivell d’intervenció adequat a les necessitats dels pacients.

Els GMA han estat desenvolupats, a partir de l’any 2012, en el marc d’un conveni de col·laboració entre el CatSalut i l’Institut Català de la Salut. Posteriorment, han estat implementats, a nivell estatal, en 13 comunitats autònomes gràcies a un conveni entre el CatSalut i el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat. Un cop realitzades aquestes implementacions l’any 2015, s’han agrupat uns 38 milions d’habitants de la població espanyola. L’objectiu últim d’aquest conveni és el desenvolupament conjunt d’una eina d’estratificació de la població que pugui ser aplicable a la totalitat del Sistema Nacional de Salut, mitjançant l’adaptació dels GMA.

Proposals enhanced health risk

També cal destacar que els GMA s’estan utilitzant en diferents projectes europeus relatius a l’estratificació i a la integració de l’assistència sanitària i social.

En resum, podem afirmar que els GMA són un nou agrupador de morbiditat que presenta uns resultats -com a mínim- equiparables als que proporcionen altres agrupadors. Per altra banda, com que han estat desenvolupats a partir de la informació del nostre sistema sanitari (universal i eminentment gratuït), és possible l’adaptació a nous requeriments o estratègies de les nostres organitzacions però també a d’altres sistemes sanitaris o a d’altres àmbits o poblacions específiques. Mostra d’això últim és el fet que conjuntament amb el Pla Director de Salut Mental i Addiccions del Departament de Salut, en aquests moments, estem en una fase molt avançada en el desenvolupament d’un agrupador específic per als pacients amb problemes de salut mental i addiccions.

Entrada elaborada per David Monterde (Oficina d’Estadística. Sistemes d’Informació. Institut Català de la Salut), Emili Vela (Àrea d’Atenció Sanitària. Servei Català de la Salut) i Montse Clèries (Àrea d’Atenció Sanitària. Servei Català de la Salut).

Bones festes des del blog AQuAS

29 des.
nadal-2016-marta-millaret

Marta Millaret

Des del blog AQuAS desitgem que estigueu passant unes bones festes i us volem donar les gràcies per llegir-nos i seguir-nos.

Setmanalment publiquem en català, castellà i anglès sobre temes relacionats amb els projectes que duem a terme a AQuAS i també comptem amb col·laboracions d’autors convidats. La línia editorial del blog inclou l’avaluació des de diferents punts de vista i àrees del sistema de salut.

Així, hem tractat resultats en salut i qualitat assolits pels diferents agents que integren el sistema sanitari, el conjunt d’observatoris del sistema de salut de Catalunya (incloent el que analitza els efectes de la crisi en la salut de la població i el d’innovació), recerca qualitativa, atenció integrada, avaluació d’mHealth, desigualtats en salut, participació de pacients, comunicació metge-pacient, decisions compartides, preferències dels pacients i de la ciutadania, variacions de la pràctica mèdica, prevenció de pràctiques clíniques de poc valor, impacte de la recerca, tecnologies de la informació i de la comunicació, analítica de dades en recerca, eines de visualització de dades, innovació i gestió sanitària, la perspectiva de gènere en la ciència, qüestions d’estadística, seguretat clínica a la recepta electrònica, cronicitat (sense oblidar la cronocitat infantil), els efectes de la contaminació atmosfèrica en la salut i temes d’actualitat.

blog-aquas

Els articles més llegits del 2016 han estat:

Però hem publicat molts més textos -exactament 51 posts sense comptar aquest- amb l’objectiu de compartir coneixement i generar un espai de reflexió plural i útil per a tots.

Moltíssimes gràcies, bones festes i fins l’any que ve!

Post elaborat per Marta Millaret (@MartaMillaret), editora del blog AQuAS.

nadal-2016-aquas-bicicleta

És possible combinar l’envelliment actiu i saludable amb la innovació?

22 des.
toni-dedeu

Toni Dedéu

El Parternariat Europeu d’Innovació en envelliment actiu i saludable (EIPonAHA) és una iniciativa de la Comissió Europea per afrontar estratègicament els reptes socials associats a l’envelliment actiu i saludable, donar visibilitat a les bones pràctiques en innovació i facilitar els intercanvis entre regions, tot fomentant la cooperació interregional i el valor de l’excel·lència.

Quin és el seu objectiu? Millorar la salut i la qualitat de vida de la ciutadania europea, en particular de les persones majors de 65 anys, donar suport a la sostenibilitat i l’eficiència dels sistemes sanitaris i socials a llarg termini i augmentar la competitivitat de la indústria de la Unió Europea a través de l’expansió de nous mercats.

La reflexió sobre quina és la manera com interaccionen els sistemes de salut amb l’envelliment de la població i l’atenció a la cronicitat ha estat una de les línies principals que hem tractat en el blog AQUAS aquest any 2016; són temes que afecten la nostra societat i, justament per això, formen part de l’agenda de Salut.

En aquest context, és bàsica la vinculació amb projectes europeus, on el treball en xarxa, els projectes col·laboratius i l’avaluació són elements absolutament necessaris.

eiponaha

Aquesta és la idea de fons dels Premis Reference Sites, que avaluen els ecosistemes sanitaris regionals europeus basant-se en quatre eixos:

  • Disposició política, organitzativa, tecnològica i financera per a l’abordatge innovador de l’envelliment actiu i saludable
  • Capacitat de compartir coneixement i recursos per a la innovació
  • Contribució a la cooperació europea i la transferibilitat de les pròpies pràctiques
  • Demostració de l’impacte positiu amb evidències

L’estatus de “Reference Site” es concedeix als sistemes, aliances i ecosistemes sanitaris formats per diversos actors a nivell regional europeu (autoritats governamentals, organitzacions i centres assistencials, indústria sanitària, petites empreses i empreses emergents, centres i instituts de recerca i innovació i també entitats i organitzacions de la societat civil) que han invertit en desenvolupar i implementar iniciatives innovadores en l’envelliment actiu i saludable. És condició obligada que aquestes pràctiques es realitzin amb un abordatge i una visió integral i estiguin acompanyades per l’evidència i l’impacte dels seus resultats.

Quatre estrelles és la qualificació màxima que atorga  l’EIP on Active and Healthy Ageing (EIPonAHA) i aquesta és la puntuació que ha obtingut Catalunya com a ecosistema sanitari líder i referent davant les institucions i les organitzacions europees en l’àmbit de la innovació en l’envelliment actiu i saludable, factors que afavoreixen la internacionalització i la visibilitat del sistema català de salut, al mateix temps que incrementen les possibilitats per a la creació d’iniciatives i la formació de consorcis per a activitats col·laboratives amb  altres regions europees.

Tan necessària és l’autocrítica sobre els diferents sistemes de salut com el coneixement i el reconeixement dels propis valors i fortaleses. Compartir-ho és una manera d’agrair la feina i la implicació de molts professionals. No treballem sols; aquesta feina conjunta ha implicat i implica l’AQuAS, la Fundació TicSalut, el HUBc (Health Universitat de Barcelona Campus), l’ICS (Institut Català de la Salut, l’IDIAP Jordi Gol (Institut d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol), l’Institut Pere Mata, l’IRB Lleida (Institut de Recerca Biomèdica de Lleida), el VHIR (Vall d’Hebron Institut de Recerca), el Consorci Sanitari del Garraf i l’Institut Guttmann.

El passat 7 de desembre a Brusel·les -en representació del Departament de Salut- vaig recollir aquest reconeixement al grup Catalunya Reference Site atorgat per la Comissió Europea. És rellevant perquè aquest fet situa Catalunya com una de les regions europees més dinàmiques i capdavanteres en nombre i qualitat d’iniciatives, inversió i resultats en la provisió i implementació de solucions innovadores per resoldre problemes d’atenció i salut a persones grans, pacients crònics i d’altres grups de pacients de risc.

El fet que Catalunya hagi obtingut aquest guardó de la Comissió Europea té un significat ben clar: Catalunya és reconeguda com una de les regions europees capdavanteres pel que fa a l’envelliment actiu i saludable i la innovació.

Continuem.

Entrada elaborada per Toni Dedéu (@Toni_Dedeu), director d’AQuAS.

Persona gran amb ictus: atenció integral des de la fase aguda fins al retorn al domicili

9 des.

Marco Inzitari

L’ictus presenta una alta incidència, una creixent prevalença i és la segona patologia al món amb més impacte en forma de  discapacitat entre els adults. Malgrat els importants avenços del tractament agut, que han determinat una reducció progressiva de la mortalitat aguda i de les seves conseqüències, en termes de discapacitat residual, l’ictus segueix tenint un altíssim impacte per als supervivents, les seves famílies, els seus cuidadors i la societat en general.

Al llarg de tot el procés de l‘atenció de l’ictus des de la fase aguda fins a la fase de la recuperació, i segons l’evidència, l’abordatge dels pacients ha de ser multidisciplinar, atès que els pacients tindran múltiples necessitats sanitàries i socials que requeriran d’una forta coordinació entre els diferents nivells assistencials. No obstant això, encara es manté la tendència d’organitzar jornades i congressos centrats en una única especialitat o un únic nivell assistencial.

Per altra part -i com autocrítica-, tot i que l’ictus representi una de les causes principals d’utilització de serveis d’atenció intermèdia o sociosanitària, aquest sector participa poc en la presa de decisions respecte a l’organització de l’ictus, encara fa poca recerca sobre ictus i, en general, tendeix a reflexionar poc sobre la millora del coneixement a nivell de tractaments i d’innovació en l’organització de serveis, per exemple, respecte a altres condicions com la fractura de fèmur.

Per tots aquests motius, el 27 d’octubre, dos dies abans del Dia Mundial de l’Ictus, el Parc Sanitari Pere Virgili va organitzar una jornada monotemàtica enfocada al tractament i maneig de l’ictus en les persones grans amb una visió diferent: vam dissenyar la trajectòria des de “l’agulla” de la trombòlisi en la fase aguda, passant per les cures de rehabilitació i “recapacitació” (traducció del reablement dels britànics) de la fase post-aguda, fins a la transició al domicili; descrivint l’atenció sobretot als pacients però també als cuidadors.

jornada-ictus-pere-virgili

Les ponències van reflectir i reforçar la necessitat d’un abordatge multidisciplinar en totes les fases de l’ictus. Com a valor afegit, els ponents no només van compaginar recomanacions derivades de la literatura amb la seva experiència assistencial pràctica sinó que, a més, en tots els casos, van aportar dades dels seus propis projectes de recerca o d’innovació, en molts casos amb dades publicades recentment.

Entre els ponents vam comptar amb una variada representació de disciplines ben diferents que va incloure neuròlegs, geriatres, fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals, logopedes, treballadors socials, una economista de la salut i la representant de l’associació de pacients amb ictus moderant una taula.

Alguns dels punts que es van remarcar amb més força a la jornada són:

  1. La gran disponibilitat de dades, cada vegada més acurades, sobre totes les fases de l’atenció a l’ictus, amb instruments com la Central de Resultats de l’Observatori del Sistema de Salut de Catalunya, que afavoreixen la transparència i el benchmarking, estimulant la reducció de la variabilitat i el fet de compartir les millores pràctiques.
  2. Malgrat la millora dels tractaments aguts amb la trombectomia mecànica associada a la trombòlisi sistèmica, un 40% de pacients segueix mantenint una discapacitat rellevant com a conseqüència de l’ictus. En aquest sentit, aquest “got mig buit” ha d’estimular a fer més en termes de tractament agut, però també en les cures post-agudes, que segueixen ser molt necessàries.
  3. Per al tractament agut, l’edat no ha de representar un discriminant. Això va en concordança amb el concepte que l’edat cronològica no es correspon necessàriament a la biològica i que dos persones grans de la mateixa edat poden tenir un “potencial funcional” completament diferent (concepte que en el camp de la geriatria es tradueix com ser més o menys “fràgil”).
  4. Hi ha hagut avenços no només en el tractament agut sinó també en el camp de la prevenció primària i secundària. En aquest sentit, el desenvolupament, l’aprovació i l’ús dels nous anticoagulants orals ha estat determinant, ja que ens permet comptar amb una alternativa per a aquells pacients per als quals els anticoagulants tradicionals no són una opció terapèutica.
  5. El pronòstic rehabilitador és multifactorial. Una recent proposta derivada d’un estudi multicèntric català, liderat pel nostre hospital i de recent publicació, es basa sobre un algoritme senzill que incorpora el factor social (presència del cuidador), al costat de la gravetat de l’ictus (amb l’escala NIHSS), l’estat funcional (d’acord amb l’escala de Barthel) i la funció cognitiva (resultant en l’escala Rancho Los Amigos). Això permet classificar els pacients en tres nivells de complexitat rehabilitadora, que sembla que puguin tenir una evolució diferent, amb necessitats d’intervencions diferents, tant pel que fa al procés de rehabilitació com pel que respecta al retorn al domicili.
  6. Intervencions integrades de rehabilitació geriàtrica es poden realitzar al domicili, com a alternatives a l’ingrés, en pacients seleccionats. Aquest model molt arrelat a Anglaterra i que ha demostrat ser beneficiós, està demostrant tenir bons resultats en diferents patologies, inclòs l’ictus, en el nostre entorn. Fórmules innovadores com la “Hospitalització Domiciliària Integral”, en el nostre entorn, han derivat de l’aliança entre els equips d’atenció geriàtrica a domicili (metge, infermera i treballadora social) i els de rehabilitació domiciliària (metge rehabilitador, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional i logopeda).
  7. A nivell de fisioteràpia, cal estandarditzar més els tractaments i demostrar la seva efectivitat. Durant la jornada, s’ha presentat evidència interessant sobre el control del tronc i la seva importància al llarg de tot el procés rehabilitador de l’ictus.
  8. La disfàgia és una condició de risc molt prevalent en els pacient que han patit un ictus. Es van mostrar diferents propostes d’escales de valoració a peu del llit, que poden ser aplicades per infermeria, reservant la intervenció de la logopèdia per els casos més complexos que requereixen una valoració més especialitzada.
  9. En la rehabilitació, el suport de les TIC (“telerehabilitació” que el pacient pot seguir fent seguint les indicacions i la configuració del fisioterapeuta) permet estendre els tractaments en intensitat i temps, complementat el tractament presencial.
  10. Treballar amb els cuidadors és rellevant. A part d’orientar-los en el sistema, l’oferta de grups d’intercanvi d’experiències dinamitzat, per exemple, per una treballadora social, podria tenir un impacte en l’adaptació del cuidador a la nova situació. En aquest sentit, en el nostre centre es va desenvolupar una experiència innovadora amb molt bona acceptació per part dels pacients i de les seves famílies.
  11. La continuïtat del procés de recuperació és un punt clau i la integració entre serveis de salut i socials garanteix un valor afegit. Es va presentar el pilot del Pla Retorn a Barcelona ciutat, que neix de l’aliança entre el Servei Català de la Salut i l’Ajuntament de Barcelona per permetre l’activació directa de serveis socials, des dels hospitals d’aguts i sociosanitaris, perquè els pacients que puguin rebre les ajudes necessàries quan tornin a casa per tal d’evitar demores innecessàries i perilloses.

En resum, s’han fet molts avenços en el tractament de l’ictus, sobretot en la fase aguda, però també s’està innovant en les fase successives i la jornada ha ensenyat diferents experiències que s’han implementat en el nostre entorn. Com a conclusions de la jornada, ens quedem amb el fet que és clau la visió integral de tot el procés, així com l’abordatge integrat i coordinat entre els diferents nivells assistencials i amb els serveis socials. Per altra part, es necessita fer més recerca, sobretot en les fases post-aguda i crònica conseqüents a la malaltia, i això representa un repte per la dificultat de dissenyar i implementar intervencions complexes en les quals dissenys com els assajos clínics estàndards no són la solució.

Entrada elaborada per Marco Inzitari (@marcoinzi) i Laura Mónica Pérez (twitter), Parc Sanitari Pere Virgili, Barcelona.

Ampliant mirades en l’avaluació de serveis sanitaris

8 set.
Vicky Serra-Sutton

Vicky Serra-Sutton, sociòloga PhD.

Què hi ha darrera d’un volum rellevant de reingressos hospitalaris? Què fa que un servei presenti una bona praxis assistencial? Quines barreres es donen en un canvi de model assistencial com la cirurgia major ambulatòria, que fomenta que els pacients marxin a casa el mateix dia d’una cirurgia? Pensen el mateix els gestors i el personal d’infermeria sobre el significat de l’eficiència de quiròfans? Quins beneficis perceben els professionals sobre una atenció centrada en les persones?

Tothom veu un drac?

Drac

La realitat és complexa i per això calen enfocaments que facilitin la interpretació i la comprensió d’aquesta realitat. Amb la recerca qualitativa es pot arribar a llocs on no arribem amb altres aproximacions metodològiques. Quan contestem a preguntes com les que ens fèiem abans, cal un enfocament veritablement qualitatiu, apropar-nos des d’una tècnica i abordatge adequats i creïbles, validar el procés amb els implicats i assegurar el rigor dels resultats com es fa amb la recerca quantitativa, i no oblidar que hem de ser crítics i independents en l’anàlisi que fem.

Avui farem una pinzellada a l’evolució dels abordatges qualitatius en el context de l’avaluació de serveis sanitaris. La reflexió sobre la utilitat de les tècniques qualitatives en avaluació de serveis sanitaris o tecnologies mèdiques no és nova, podeu trobar una sèrie dedicada a aquest tema al British Medical Journal del 1995 i a l’informe de Health Technology Assessment del 1998.

BMJ 1995

Les agències d’avaluació sanitàries han donat molt pes a preguntes sobre l’evidència científica disponible envers l’eficàcia i la seguretat de tractaments i intervencions biomèdiques amb caràcter clínic. Els assajos clínics aleatoritzats i les revisions sistemàtiques són considerats els patrons de referència per a l’atribució causal del benefici d’una intervenció sobre la millora en l’estat de salut dels pacients.

Però la societat ha evolucionat i les necessitats del sistema s’hi van adaptant. Ens fem noves preguntes relacionades amb les preferències i expectatives dels usuaris davant d’un tractament i com diferents professionals contribueixen a donar un millor resultat en l’atenció. Cal tenir present que a l’hora d’avaluar els beneficis i els resultats de l’atenció hi ha molts factors implicats.

En aquest context, el paradigma de la medicina basada en l’evidència i la suposada superioritat d’enfocaments quantitatius i d’alguns dissenys d’estudi sobre altres ha generat barreres en l’aplicació de la recerca qualitativa. En aquest sentit, la carta als editors de la revista British Medical Journal, signada per més de 70 investigadors referents per donar suport a la recerca qualitativa, és una evidència sobre aquesta barrera.

BMJ 2016

Està clar que una pregunta sobre l’eficàcia d’un fàrmac no pot ser contestada amb un enfocament qualitatiu però, en canvi, sí que podem ampliar les preguntes que ens fem.

Per exemple, podem plantejar-nos preguntes sobre les preferències del pacients, la percepció dels beneficis del fàrmac, les expectatives o l’opinió dels professionals que el prescriuen, els possibles motius de la baixa adherència del fàrmac, entre d’altres.

Un altre escenari podria ser el d’un pacient amb artrosi a qui li implanten una artroplàstia de genoll i que és atès per diversos professionals com el metge de primària, el cirurgià traumatòleg, l’anestesiòleg, l’infermer, el fisioterapeuta i altres professionals si té altres comorbiditats. Aquest pacient té unes preferències i expectatives que cal anar entenent i apropant l’atenció a aquestes necessitats, que poden anar més enllà del procés quirúrgic.

Amb recerca qualitativa treballem discursos, textos, opinions i percepcions de persones, col·lectius, amb imatges, perspectives, ideologies, complexitats. Cal garantir rigor i que la fotografia i la interpretació de la realitat que fem sigui vàlida i coherent pel grup de recerca i la població o grup que avaluem.

L’aplicació de les tècniques qualitatives ha anat augmentant utilitzant entrevistes, qüestionaris semi-estructurats, diaris de camp, grups focals o de discussió per recollir l’opinió de diversos grups de professionals i usuaris.

Des del meu punt de vista hi ha tres exemples que recomano pel fet que poden ser molt útils per conèixer l’enfocament i el procés per fer una avaluació de serveis sanitaris amb enfocament qualitatiu:

  1. Opinions, vivències i percepcions dels ciutadans entorn a les llistes d’espera
  2. Satisfacció professional o productivitat, un estudi que explora l’opinió de diferents perfils professionals entorn a l’eficiència de quiròfans
  3. Quina opinió tenen els professionals sobre els beneficis de l’atenció integrada al Regne Unit?

Defugir la mètrica clàssica vol dir poder mesurar de forma alternativa o complementària combinant diferents abordatges ja siguin qualitatius com quantitatius. Trobo fantàstica la introducció a la recerca qualitativa que ens arriba amb el discurs de la René Brown sobre el poder de la vulnerabilitat. Aquesta investigadora qualitativa aconsegueix mesurar allò aparentment immesurable i aprofundir en un fenomen complex com la vulnerabilitat.

Amb l’aproximació qualitativa ampliem mirades per entendre la realitat des de dins, fem que es tinguin en compte les múltiples visions existents per millorar allò disfuncional o identificar millors praxis per difondre-les. Podem mesurar el que ens proposem mesurar. A banda d’això, caldrà adaptar l’enfocament al context i a les audiències, i continuar avançant per mostrar amb rigor i practicitat la utilitat dels enfocament qualitatius.

Seguim aprenent. En aquesta ocasió, ha estat en el marc del Congrés Iberoamericà de Recerca Qualitativa en Salut (a Twitter #IICS2016) celebrat a Barcelona el 5-7 de setembre. L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i l’Agència de Salut Pública de Catalunya (ASPCAT) han compartit taula per explicar les seves experiències.

2016 Congreso Iberoamericano de Investigación Cualitativa en Salud

Santi Gómez Santos (AQuAS/ASPCAT), Dolors Rodríguez Arjona (ASPCAT), Mireia Espallargues (AQuAS), Vicky Serra-Sutton (AQuAS)

 

Entrada elaborada per Vicky Serra-Sutton (@vserrasutton), sociòloga PhD a AQuAS.

Al voltant de la cronicitat

2 set.

Si pensem en quins són els reptes de la medicina actual és fàcil que pensem en com els sistemes de salut i la societat en general han d’adaptar-se a un nou tipus de malalt d’edat avançada, amb diverses malalties, alguna malaltia mental o algun trastorn degeneratiu, més o menys suport familiar i molts medicaments prescrits. Si aquest tema ens interessa, recomanem molt aquest recorregut vital i conceptual escrit per l’economista Lluís Bohígas per entendre on som i cap a on anem i, sobretot, el lloc que ocupa i que ocuparà l’atenció a la cronicitat dins del sistema de salut.

Un repte important en aquesta línia (i que entre molts altres elements també pot integrar aspectes de cronicitat) és l’atenció integrada on es tracta de facilitar la relació d’un individu amb els diferentes sistemes d’atenció tenint en compte no només el punt de vista de la salut sinó també el social. Aprofitant els temes desenvolupats en la conferència internacional sobre atenció integrada en la seva XVI edició que va tenir lloc a Barcelona el passat mes de maig, es posa damunt de la taula la idea que l’atenció integrada pot representar el camí per afrontar els reptes de l’envelliment de les nostres poblacions.

Normalment identifiquem cronicitat i envelliment però les patologies cròniques també poden afectar la infància. L’Hospital Sant Joan de Déu van posar en marxa el 2012 un programa innovador de cronicitat infantil anomenat projecte PRINCEP (Plataforma de Resposta Integral als Nens amb Malalties Cròniques i Elevada Dependència). Aquest programa ha estat premiat recentment per l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya.

Els àmbits d’atenció a la cronicitat i d’atenció integrada convé avaluar-los per comprovar que estan ben adreçats, és a dir que els seus programes són efectius, eficaços i adequats. L’ús d’indicadors és una eina d’avaluació. Un indicador és un instrument de mesura que s’utilitza per avaluar o mesurar aspectes concrets de qualitat. En l’àmbit de l’avaluació de la qualitat assistencial sovint es parla d’indicadors de salut i aquest és el tema d’aquest post metodològic sobre la construcció i el desenvolupament d’indicadors per a l’avaluació de la qualitat de serveis sanitaris.

Metodologia Construcció Indicadors

Un valor afegit en la definició d’indicadors és comptar amb una forta participació d’experts. La identificació d’indicadors afavorint la participació mitjançant una metodologia de consens online és el que facilita l’aplicació tecnològica Health Consensus, usada justament en el context de cronicitat.

L’ús d’indicadors de salut amb l’accent posat en l’atenció a malalties cròniques i en l’atenció integrada és una de les línies de treball de l’Agència de Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) que properament tractarem amb més profunditat.

El programa d’atenció a la cronicitat infantil PRINCEP suma un premi internacional

7 jul.

PRINCEP són les sigles del programa que l’hospital infantil Sant Joan de Déu de Barcelona va posar en marxa el 2012 sota el nom de Plataforma de Resposta Integral als Nens amb Malalties Cròniques i Elevada Dependència.

El projecte PRINCEP ofereix actualment atenció integral a un centenar de nens i nenes i des de la seva implantació ha rebut diversos reconeixements. L’últim ha estat el premi a la millor experiència d’integració social i sanitària, que la International Foundation for Integrated Care (IFIC) li va atorgar durant la 16a Conferència Internacional d’Atenció Integrada (ICIC16).

Aquesta iniciativa, així mateix, forma part de la comunitat d’innovació de l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS) i és una de les 37 experiències certificades per l’AQuAS.

Projecte PRINCEP - equip

Equip del projecte PRINCEP de l’Hospital Sant Joan de Déu – Joaquín Gascón (infermer), Olga Valsells (agent espiritual), Esther Lasheras (treballadora social), Sílvia Ricart (pediatra), Andrea Aldemira (pediatra), Astrid Batlle (pediatra). No apareix a la fotografia però també forma part de l’equip Verónica Vélez (infermera).

 

Cronicitat i pediatria?

Quan es parla de cronicitat, s’acostuma a pensar en adults i gent gran, però la cronicitat és també una realitat en el món de la pediatria. Els avenços científics de les últimes dècades han augmentat la supervivència de malalties abans letals i això ha portat a l’aparició d’un nou fenomen: la cronicitat infantil.

Cada vegada es destinen més esforços des dels sistemes de salut a l’atenció a la cronicitat, fonamentalment pel gran impacte econòmic que genera. Encara que diferents estudis estimen que només un 15% dels pacients pediàtrics tenen necessitats especials de salut i que menys d’un 1% pateixen malalties cròniques d’alta complexitat, les despeses sanitàries estimades per a aquest petit percentatge són entre el 30% i el 40%.

Pensar en un pacient crònic no és només pensar en el seu maneig sanitari. Tota malaltia crònica suposa també un gran impacte en l’entorn del pacient. Les famílies han d’assumir canvis transcendentals a les seves vides: la forma de relacionar-se dins i fora de la família, els problemes de la conciliació familiar i laboral, les dificultats per a la vida social o els problemes econòmics, ocasionant importants canvis emocionals i un qüestionament de valors.

En el maneig de tot pacient crònic complex pediàtric, és fonamental entendre que la situació social i familiar tindrà una influència inevitable en la seva situació clínica i és per això que s’ha de tenir en compte en el treball diari.

Com es pot donar resposta a les necessitats específiques d’un pacient crònic complex pediàtric?

El 2012 es va crear a l’Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona el programa PRINCEP, una unitat multidisciplinària orientada a oferir una atenció integral biopsicosocial als pacients pediàtrics amb malalties cròniques complexes. Integrada per pediatres, infermers, un treballador social i un agent d’atenció espiritual, la unitat busca optimitzar els recursos sanitaris i millorar la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies, tot afavorint la seva participació en el procés terapèutic, la seva responsabilitat i autocures.

Des de la seva constitució donant servei a 20 pacients, actualment atén més de 100 nens i nenes amb malalties cròniques d’alta complexitat, que requereixen d’un ús freqüent de recursos hospitalaris, un seguiment per múltiples especialitats i una necessitat de suport tecnològic per a la seva cura diària o una elevada vulnerabilitat social.

Què ofereix aquesta experiència innovadora?

Els nostres pacients disposen d’un equip mèdic i d’infermeria de referència, que coneix i gestiona el cas de manera global, realitzant controls programats o urgents segons les necessitats i que també serveix de referent durant els ingressos hospitalaris. A més, disposen d’una atenció telemàtica via telefònica, accessible 24 hores al dia en cas d’urgències clíniques, o bé per correu electrònic.

D’aquesta manera, es pot donar una resposta ràpida i eficaç davant dubtes o descompensacions clíniques, s’eviten visites innecessàries i s’afavoreix la confiança de la família, la seva autonomia i les autocures. Des de l’inici de la unitat, hem objectivat una disminució en el nombre i la durada dels ingressos dels nostres pacients, així com en el nombre de visites a urgències. En els últims 4 anys, el nombre d’ingressos per pacient a l’any s’ha reduït de més de 5 a 1, el temps mitjà d’estada hospitalària de 13 a 4 dies, i el nombre mitjà de visites a Urgències per pacient i any de 8 a 1.

En què consisteix l’atenció integrada en el marc d’aquest projecte concret?

En el projecte PRINCEP es treballa en la coordinació externa, intentant afavorir models col·laboratius d’atenció sanitària i social, de manera que les famílies puguin rebre el suport dels dispositius de salut o socials més propers a elles, que estaran integrats en el pla terapèutic dels pacients.

És fonamental també el suport social i espiritual. Valorar des de l’inici la situació social i familiar permet identificar factors de vulnerabilitat i acompanyar i prevenir situacions de risc social. Més del 50% dels pacients i famílies inclosos en el programa han necessitat una intervenció moderada o intensiva per part de la nostra treballadora social. A més, l’acompanyament als pacients i les seves famílies en les diferents fases de la malaltia facilita tant l’adhesió al tractament com l’adaptació als canvis, i ajuda a enfortir l’estructura familiar i la xarxa de suport social.

La situació social i emocional influeix en les condicions de salut i l’enfortiment i confiança de les famílies millora el maneig clínic dels pacients pediàtrics crònics complexos, que es beneficien d’una atenció integral i global. L’abordatge integral de la cronicitat infantil afavoreix l’optimització de recursos i millora la qualitat de vida de pacients i famílies.

Entrada elaborada per Andrea Aldemira Liz, pediatra de la Unitat de Crònics Complexos del Hospital Sant Joan de Déu (@SJDbarcelona_ca).

Primer manament: no s’han de fer suposicions sobre les preferències de les persones que pateixen una malaltia

16 juny
Joan Escarrabill

Joan Escarrabill

Una de les coses que fem més sovint els humans és donar per suposat un fet, una situació o allò que pensa una altra persona. Donem per suposat que la nostra circumstància és representativa de la circumstància general, que una persona, pel sol fet de tenir estudis universitaris, té una capacitat de comprensió global (fins i tot de les malalties, els procediments diagnòstics o dels tractaments sobre els quals mai no n’ha sentit res) o que tots els professionals, mèdics o d’infermeria, pensen d’una manera homogènia. Això ens porta sovint a generalitzar. Ho fem d’una manera quotidiana. Qui no ha dit mai alguna frase com aquesta: “tots els homes són…”, “els residents no són com abans…”, “els polonesos són…”. Les suposicions, per altra banda, no es situen gaire lluny dels prejudicis. Diuen que una vegada li van preguntar a Winston Churchill (1874-1965) què opinava dels francesos, “No ho sé –va dir–, no els conec pas tots”.

No és estrany, doncs, que aquesta tendència a les suposicions també es manifesti en el moment de valorar les necessitats o els valors de les persones malaltes. D’una manera general, el funcionament de les organitzacions sanitàries gira al voltant dels professionals (afegint-hi criteris d’eficiència, no sempre contrastats). En aquest context, ens refiem massa de l’expertesa professional per traduir i identificar les necessitats de les persones malaltes. Però, sabem realment allò que interessa de debò a una persona quan està malalta?

Les enquestes de satisfacció són un primer pas per acostar-nos a la perspectiva de qui utilitza un servei. La satisfacció és una construcció molt global que es fa l’usuari d’un servei i que es relaciona molt amb les expectatives. A més, molt sovint allò que dóna més satisfacció no es relaciona necessàriament amb els elements clau del servei rebut o amb la qualitat real del servei rebut. Les habilitats comunicatives del professional que ofereix un servei es poden relacionar amb un alt grau de satisfacció, sense que hi hagi relació directa amb els resultats obtinguts. Els incompetents simpàtics són un perill precisament perquè la pàtina de les formes és capaç de disfressar les conseqüències.

Si només fem servir les enquestes de satisfacció per a valorar la perspectiva de la persona que utilitza el servei és possible que tinguem poca capacitat de discriminació. A la pràctica no deixa de ser curiós que a les enquestes de satisfacció en l’àmbit de la salut s’identifiquin sistemàticament els mateixos problemes i no es passi a l’acció. L’element clau és estar segurs de la rellevància del feed-back de les persones que tenen contacte amb els serveis sanitaris.

Una de les barreres per donar valor al feed-back dels pacients és l’escepticisme dels professionals sobre el grau de coneixement que tenen, tant de l’organització sanitària com dels aspectes tècnics. Ara bé, allò que no s’ha de confondre és que una cosa és “no saber què vols” i una altra, molt diferent, “saber perfectament allò que no t’agrada”.

Les persones malaltes (i les persones que en tenen cura) saben perfectament “allò que no els agrada”. Aquestes persones identifiquen perfectament els “touch points”, o punts de contacte, que poden generar situacions crítiques, desagradables o inconvenients (en aquest cas serien “pain points”, o “punts dolorosos”). La millor manera d’identificar aquestes situacions és preguntar-ho explícitament i no fer suposicions.

No hi ha una metodologia única per recollir la perspectiva de les persones que pateixen malalties. Es poden fer servir mètodes quantitatius (enquestes de tot tipus: presencials, on-line, telefòniques) o mètodes qualitatius (entrevistes, grups focals o anàlisi de les queixes i suggeriments).

Interessar-se pel feed-back sobre l’atenció que s’ofereix està molt bé, però ni n’hi ha prou. Angela Coulter afirma que no és ètic recollir dades sobre l’experiència del pacient i després ignorar aquesta informació. Per això, cada cop més, parlar de l’avaluació de l’experiència del pacient té una triple dimensió: un element clau en l’avaluació de la qualitat, una palanca de canvi molt potent i una estratègia per a millorar l’empoderament del pacient.

Doyle et al fan palès que l’experiència del pacient, l’efectivitat i la seguretat clínica estan estretament relacionades i suggereixen que cal considerar l’experiència del pacient com un dels pilars de la qualitat de l’atenció sanitària.

La perspectiva de la persona malalta és molt important per identificar les oportunitats de millora en la prestació del servei. I el pas a l’acció s’ha de fer implicant tothom que juga algun paper en el procés assistencial. El concepte de “co-disseny” en el marc de l’atenció sanitària es refereix a la cooperació entre professionals i persones ateses en el disseny de les transformacions del servei, des de l’inici de qualsevol procés de millora i en totes direccions. El “co-disseny” representa una reconceptualització radical sobre el paper dels pacients en els processos d’innovació en la prestació de serveis.

Finalment, l’avaluació de l’experiència del pacient no es pot deslligar de la informació ni de l’educació terapèutica que, al final, han de contribuir decisivament a l’activació de les persones malaltes en la cura de sí mateixes, a través d’un procés deliberatiu. Aquesta activació per fer front a la malaltia, en un marc de decisions compartides, millora els resultats clínics i té impacte en el cost.

El video sobre empatia de la Cleveland Clinic és l’exemple que es pot posar per evitar les “suposicions”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solució és molt senzilla. En lloc de fer suposicions, cal observar i preguntar.

Entrada elaborada per Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona.