Cuidar en primera persona

2 Nov

Assumpció González Mestre

Assumpció González Mestre, responsable del Programa Pacient Expert Catalunya® y Cuidador Expert Catalunya®, responde preguntas en una entrevista de Cari Almazán sobre la figura del “cuidador experto”.

Los programas de Pacient Expert Catalunya® y de Cuidador Expert Catalunya®, respectivamente, trabajan en la misma dirección de dotar de herramientas y recursos a las personas para facilitar su día a día.

Este tipo de programas de aprendizaje entre iguales consiguen mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran en el entorno de una enfermedad en el contexto de cronicidad en Cataluña, bien sea como pacientes, como cuidadores, o las dos cosas a la vez.

Cari: ¿A quién se dirige el Programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: Nuestro campo de acción está claramente orientado a cuidadores de personas con enfermedades crónicas. Entendemos como “cuidador experto” aquella persona que cuida otra persona con una enfermedad crónica y necesidades de atención compleja y que es capaz de responsabilizarse, cuidar y adquirir hábitos que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social del hecho de cuidar, mejorando de este modo su calidad de vida y la de la persona que cuida.

Cari: ¿Qué implica convertir un cuidador en un cuidador experto?

Assumpció: Cuando una persona se encuentra en la situación de tener que hacerse cargo de otra persona con una enfermedad, la vida de esta persona queda absolutamente condicionada a las situaciones, planificables o no, previstas o imprevistas, que puede implicar la enfermedad. Ayudar una persona en este momento crítico, a menudo genera para la persona que lo hace un cambio en su vida y una sobrecarga emocional en su día a día por el hecho de tener que dar respuesta a las necesidades de la persona que cuida. En este sentido, el hecho de disponer, por un lado, de más capacidad para responsabilizarse y, por otro lado, de adquirir habilidades que le ayuden a gestionar  el impacto físico, emocional y social que sabemos que implica esta situación son algunos de los aspectos clave que consideraríamos indispensables en el momento de identificar  un posible cuidador experto.

Cari: ¿Conseguir mejorar la calidad de vida de los cuidadores es el objetivo del programa?

Assumpció: Es uno de los retos principales pero hay otros. Dar apoyo a los cuidadores en el manejo y cuidado de la persona que cuidan; mejorar la vida de los cuidadores; conseguir la implicación y satisfacción de pacientes y cuidadores; mejorar la eficacia de los cuidadores en su autocuidado y en el cuidado de la persona que cuidan; aprender a identificar el grado de sobrecarga por parte del cuidador e incidir en aspectos de la salud del cuidador relacionados con el hecho de cuidar son los seis objetivos específicos del Programa Cuidador Expert®.

Cari: ¿Todos los cuidadores tienen que convertirse en cuidadores expertos?

Assumpció: La finalidad no es el hecho que todos sean expertos sinó que todos tomen conciencia de lo que implica ser cuidador y aprender a identificar cuando se encuentran en situación de sobrecarga y, por tanto, deben pedir ayuda a otra persona de la familia o algún profesional para poder hacer frente a la situación. Los cuidadores, si toman conciencia de esta situación y piden apoyo en el momento adecuado podrán cuidar y cuidarse mejor. El cuidador experto es un voluntario con capacidad de autocuidado y ausencia de discapacidades psicofísicas, con empatía, interés por ayudar, alta motivación y fuertes habilidades comunicativas. Estos elementos son valorados a través de una entrevista individual y la respuesta de cuestionarios específicos.

Cari: Quizás no siempre es fácil ponerse en la piel del otro…

Assumpció: Uno de los aspectos fundamentales y diferenciadores de esta iniciativa es que el cuidador experto vive en primera persona el hecho de cuidar y ésto lo sitúa en una posición de privilegio para poder hablar con otras personas que están pasando experiencias similares.

Cari: ¿Qué rol juega el profesional de la salud en relación con el cuidador experto?

Assumpció: El profesional de la salud (médico, enfermera o trabajador social) pasa a realizar un papel de observador, que puede actuar como reconductor de la sesión, en caso que sea necesario. El programa Cuidador Expert Catalunya® facilita que las dos personas colaboren estrechamente por un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida del paciente, del cuidador y del entorno.

Cari: ¿Qué bases tiene el programa por lo que a contenidos se refiere y quién los ha elaborado?

Assumpció: Los materiales educativos específicos y la guía metodológica son el resultado de la participación de muchos profesionales sanitarios expertos en diferentes disciplinas. Ha habido validadión posterior de estos contenidos con la participación de cuidadores. Se trata de llegar a las personas, por tanto, debe usarse un lenguaje adecuado para todos.

Cari: ¿Cómo se ha implementado el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El proceso de implementación en un equipo asistencial consta de diferentes etapas que incluyen la presentación del programa a los profesionales, la selección de cuidadores, la formación de los profesionales y de los cuidadores, la constitución del grupo de cuidadores y el inicio de las sesiones.

Cari: Así resumiendo… de lo que se trata, finalmente, es de organizar sesiones?

Assumpció: No exactamente, se trata de compartir conocimientos y experiencias entre cuidadores a lo largo de 9 sesiones estructuradas. En estas sesiones, cada día abordan y tratan un tema diferente buscando herramientas que los ayuden a autocuidarse.

Cari: ¿Como se evalúa el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: Se evalúa cuantitativamente y cualitativamente midiendo los conocimientos aprendidos, el grado de autocuidado, la calidad de vida, los problemas autopercibidos, el grado de sobrecarga, el grado de satisfacción y la utilización de los servicios. Se comparan los resultados entre el inicio y la finalización de la intervención y a los 6 y 12 meses después de su finalización.

Cari: ¿Cuál es el elemento clave del proyecto?

Sin lugar a dudas, el aprendizaje entre iguales y la red relacional. A lo largo de la experiencia acumulada durante la implementación del programa hemos tenido la oportunidad de constatar que el hecho que el programa se desarrolle en un mismo barrio o comunidad resulta muy positivo. La red relacional entre las personas que participan en los diferentes grupos facilita que el cuidador experto pueda convertirse en un agente comunitario. El programa acaba convirtiéndose en una actividad comunitaria de aprendizaje entre iguales.

Los grupos de morbilidad ajustados: un nuevo agrupador de morbilidad poblacional

2 Feb
Foto Emili Vela

Emili Vela

En la actualidad, las patologías crónicas se han convertido en un reto para los sistemas sanitarios de los países desarrollados. La mayoría de pacientes que utilizan los servicios sanitarios presentan multimorbilidad y ésta aumenta con la edad. La presencia de multimorbilidad está asociada a una mayor utilización de recursos asistenciales (tanto sanitarios como sociales) y a una peor calidad de vida.

En este contexto, se hace necesario medir la multimorbilidad para poder determinar su impacto. Hay dos grandes grupos de medidas: por un lado el simple conteo de patologías (habitualmente crónicas) de cada sujeto y, por otro lado, índices que proporcionan la carga de morbilidad de los individuos a partir de la jerarquización de las patologías otorgando un peso diferencial a cada una de ellas a partir de criterios clínicos proporcionados por grupos de expertos y/o de análisis estadísticos basados ​​en la mortalidad o en la utilización de servicios sanitarios.

En este último grupo se incluyen los Grupos de Morbilidad Ajustados (GMA), la única de estas herramientas desarrollada en Europa sobre la base de un sistema sanitario público, de carácter universal y eminentemente gratuito.

Los grupos de morbilidad ajustados

Las características y el funcionamiento de los GMA se pueden encontrar detallados en este artículo. A modo de resumen, podemos mencionar que los GMA han sido validados estadísticamente analizando su capacidad explicativa predictiva. En esta validación, los GMA han presentado mejores resultados que otras herramientas en la mayoría de indicadores estudiados, incluidos los relativos a la atención social y sanitaria.

Concordancia y utilidad sistema estratificación

También han sido validados clínicamente por médicos de atención primaria, tanto en Cataluña como en la Comunidad Madrid. Los principales resultados de estas validaciones son que los GMA muestran una buena clasificación de los pacientes en función de su riesgo, que esta buena clasificiación se incrementa con la complejidad del paciente, la preferencia de los clínicos para esta herramienta respecto de otros agrupadores de morbilidad y, por último, que es una herramienta útil para la asignación del nivel de intervención adecuado a las necesidades de los pacientes.

Los GMA han sido desarrollados a partir del año 2012, en el marco de un convenio de colaboración entre el  CatSalut y el Instituto Catalán de la Salud. Posteriormente, han sido implementados, a nivel estatal, en 13 comunidades autónomas gracias a un convenio entre el CatSalut y el Ministerio de Sanidad. Una vez realizadas estas implementaciones en 2015, se han agrupado unos 38 millones de habitantes de la población española. El objetivo último de este convenio es el desarrollo conjunto de una herramienta de estratificación de la población que pueda ser aplicable a la totalidad del Sistema Nacional de Salud, mediante la adaptación de los GMA.

Proposals enhanced health risk

También hay que destacar que los GMA se están utilizando en  diferentes proyectos europeos relativos a la estratificación y la integración de la asistencia sanitaria y social.

En resumen, podemos afirmar que los GMA son un nuevo agrupador de morbilidad que presenta unos resultados -al menos- comparables a los que proporcionan otros agrupadores en el mercado. Por otra parte, al haber sido desarrollados a partir de la información de nuestro sistema sanitario (universal y eminentemente gratuito), es posible la adaptación a nuevos requerimientos o estrategias de nuestras organizaciones pero también a otros sistemas sanitarios o a otros ámbitos o poblaciones específicas. Muestra de esto último es el hecho que conjuntamente con el Plan Director de Salud Mental y Adicciones del Departamento de Salud, en estos momentos, estamos en una fase muy avanzada en el desarrollo de un agrupador específico para los pacientes con problemas de salud mental y adicciones.

Entrada elaborada por David Monterde (Oficina de Estadística. Sistemas de Información. Instituto Catalán de la Salud), Emili Vela (Área de Atención Sanitaria. Servicio Catalán de la Salud) y Montse Clèries (Área de Atención Sanitaria. Servicio Catalán de la Salud).

Felices fiestas desde el blog AQuAS

29 Dic
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Marta Millaret

Desde el blog AQUAS deseamos que estéis pasando unas felices fiestas y os queremos dar las gracias por leernos y seguirnos.

Semanalmente publicamos en catalán, castellano e inglés sobre temas relacionados con los proyectos que llevamos a cabo en AQuAS y también contamos con colaboraciones de autores invitados. La línea editorial del blog incluye la evaluación desde diferentes puntos de vista y áreas del sistema de salud.

De este modo, hemos tratado resultados en salud y calidad alcanzados por los diferentes agentes que integran el sistema sanitario, el conjunto de observatorios del sistema de salud de Cataluña (incluyendo el que analiza los efectos de la crisis en la salud de la población y el de innovación), investigación cualitativa, atención integrada, evaluación de mHealth, desigualdades en salud, participación de pacientes, comunicación médico-paciente, decisiones compartidas, preferencias de pacientes y ciudadanía, variaciones de la práctica médica, prevención de prácticas clínicas de poco valor, impacto de la investigación, tecnologías de la información y la comunicación, analítica de datos en investigación, herramientas de visualización de datos, innovación y gestión sanitaria, la perspectiva de género en la ciencia, cuestiones de estadística, seguridad clínica en la receta electrónica, cronicidad (sin olvidar la cronicidad infantil), los efectos de la contaminación atmosférica en la salud y temas de actualidad.

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Los artículos más leídos del 2016 han sido:

Pero hemos publicado muchos más textos -exactamente 51 posts sin contar éste- con el objectivo de compartir conocimiento y generar un espacio de reflexión plural y útil para todos.

Muchísimas gracias, felices fiestas y ¡hasta el año que viene!

Post elaborado por Marta Millaret (@MartaMillaret), editora del blog AQuAS.

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¿Es posible combinar el envejecimiento activo con la innovación?

22 Dic
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Toni Dedéu

El Parternariado Europeo de Innovación en envejecimiento activo y saludable (EIPonAHA) es una iniciativa de la Comisión Europea para afrontar estratégicamente los retos sociales asociados al envejecimiento activo y saludable, da visibilidad a las buenas prácticas en innovación y facilitar los intercambios entre regiones, fomentando la cooperación interregional y el valor de la excelencia.

¿Con qué objetivo? Mejorar la salud y la calidad de vida de la ciudadania europea, en particular de las personas mayores de 65 años, dar apoyo a la sostenibilidad y la eficiencia de los sistemas sanitarios y sociales a largo plazo y aumentar la competitividad de la industria de la Unión Europea a través de la expansión de nuevos mercados.

La reflexión sobre de qué forma interaccionan los sistemas de salud con el envejecimiento de la población y la atención a la cronicidad ha sido una de las líneas principales que hemos tratado en el blog AQUAS este 2016; se trata de temas que afectan nuestra sociedad y, precisamente por este motivo, forman parte de la agenda de Salud.

En este contexto, es básica la vinculación con proyectos europeos, donde el trabajo en red, los proyectos colaborativos y la evaluación son elementos absolutamente necesarios.

eiponaha

Esta es la idea de fondo de los Premios Reference Sites, que evaluan los ecosistemas sanitarios regionales europeos basándose en cuatro ejes:

  • Disposición política, organizativa, tecnológica y financiera para el abordaje innovador del envejecimiento activo y saludable
  • Capacidad de compartir conocimiento y recursos para la innovación
  • Contribución a la cooperación europea y la transferibilidad de las propias prácticas
  • Demostración del impacto positivo con evidencias

El estatus de “Reference Site” se concede a los sistemas, alianzas y ecosistemas sanitarios formados por diferentes actores a nivel regional europeo (autoridades gubernamentales, organizaciones y centros asistenciales, industria sanitaria, pequeñas empresas y empresas emergentes, centros e institutos de investigación e innovación y tambien entidades y organizaciones de la sociedad civil) que han invertido en desarrollar e implementar iniciativas innovadoras en el envejecimiento activo y saludable. Es condición obligada que estas prácticas se realicen con un abordaje y una visión integral y vayan acompañadas por la evidencia y el impacto de sus resultados.

Cuatro estrellas es la cualificación máxima que otorga  el EIP on Active and Healthy Ageing (EIPonAHA) y ésta es la puntuación que ha obtenido Cataluña como ecosistema sanitario líder y referente ante instituciones y organizaciones europeas en el ámbito de la innovación en el envejecimiento activo y saludable, factores que favorecen la internacionalización y la visibilidad del sistema catalán de salud, al mismo tiempo que incrementan las posibilidades para la creación de iniciativas y la formación de consorcios para actividades colaborativas con otras regiones europeas.

Tan necesaria es la autocrítica sobre los diferentes sistemas de salud como el conocimiento y el reconocimiento de los propios valores y fortalezas. Compartir es una forma de agradecer el trabajo y la implicación de muchos profesionales. No trabajamos solos; este trabajo conjunto ha implicado e implica AQuAS, Fundación TicSalut, HUBc (Health Universitat de Barcelona Campus), ICS (Instituto Catalán de la Salud), IDIAP Jordi Gol (Instituto de Investigación en Atención Primaria Jordi Gol), Institut Pere Mata, IRB Lleida (nstituto de Investigación Biomédica de Lleida), VHIR (Vall d’Hebron Institut de Recerca), Consorcio Sanitario del Garraf e Institut Guttmann.

El pasado 7 de diciembre en Bruselas -en representación del Departamento de Salud de Cataluña- recogí este reconocimiento al grupo Cataluña Reference Site otorgado por la Comisión Europea. Es relevante porque este hecho situa Cataluña como una de las regiones europeas más dinámicas y a la vanguardia en número y calidad de iniciativas, inversión y resultados en la provisión e implementación de soluciones innovadoras para resolver problemas de atención y salud a personas mayores, pacientes crónicos y otros grupos de pacientes de riesgo.

El hecho que Cataluña haya obtenido este guardón de la Comisión Europea tiene un significado bien claro: Cataluña es reconocida como una de las regiones europeas a la vanguardia por lo que refiere al envejecimiento activo y saludable y a la innovación.

Continuamos.

Entrada elaborada por Toni Dedéu (@Toni_Dedeu), director de AQuAS.

Persona mayor con ictus: atención integral desde la fase aguda hasta el regreso al domicilio

9 Dic

Marco Inzitari

El ictus presenta una alta incidencia, una creciente prevalencia y es la segunda patología en el mundo con más impacto en forma de  discapacidad entre los adultos. A pesar de los importantes avances del tratamiento agudo, que han determinado una reducción progresiva de la mortalidad aguda y de sus consecuencias, en términos de discapacidad residual, el ictus sigue teniendo un altísimo impacto para los supervivientes, sus familias, sus cuidadores y la sociedad en general.

A lo largo de todo el proceso de la atención del ictus desde la fase aguda hasta la fase de la recuperación, y según la evidencia, el abordaje de los pacientes debe ser multidisciplinar, dado que los pacientes tendrán múltiples necesidades sanitarias y sociales que requerirán una fuerte coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. Sin embargo, aún se mantiene la tendencia de organizar jornadas y congresos centrados en una única especialidad o un único nivel asistencial.

Por otra parte -y como autocrítica-, aunque el ictus represente una de las causas principales de uso de servicios de atención intermedia o sociosanitaria, este sector participa poco en la toma de decisiones respecto a la organización del ictus, todavía realiza poca investigación sobre el ictus y, en general, tiende a reflexionar poco sobre la mejora del conocimiento a nivel de tratamientos y de innovación en la organización de servicios, por ejemplo, respecto a otras condiciones como la fractura de fémur.

Por todos estos motivos, el 27 de octubre, dos días antes del Día Mundial del Ictus, el Parc Sanitari Pere Virgili organizó una  jornada monotemática enfocada al tratamiento y manejo del ictus en las personas mayores con una visión diferente: diseñamos la trayectoria desde “la aguja” de la trombólisis en la fase aguda, pasando por los cuidados de rehabilitación y “recapacitación” (traducción del reablement de los británicos) de la fase post aguda, hasta la transición al domicilio; describiendo la atención sobre todo a los pacientes pero también a los cuidadores.

jornada-ictus-pere-virgiliLas ponencias reflejaron y reforzaron la necesidad de un abordaje multidisciplinar en todas las fases del ictus. Como valor añadido, los ponentes no solo compaginaron recomendaciones derivadas de la literatura con su experiencia asistencial práctica sino que, además, en todos los casos, aportaron datos de sus propios proyectos de investigación o de innovación, en muchos casos con datos publicados recientemente.

Entre los ponentes contamos con una variada representación de disciplinas muy diferentes que incluyó neurólogos, geriatras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, trabajadores sociales, una economista de la salud y la representante de la asociación de pacientes con ictus moderando una mesa.

Algunos de los puntos que se remarcaron con más fuerza en la jornada son:

  1. La gran disponibilidad de datos, cada vez más precisos, sobre todas las fases de la atención al ictus, con instrumentos como la Central de Resultados del Observatorio del Sistema de Salud de Cataluña, que favorecen la transparencia y el “benchmarking”, estimulando la reducción de la variabilidad y el hecho de compartir las mejores prácticas.
  2. A pesar de la mejora de los tratamientos agudos con trombectomía mecánica asociada a la trombólisis sistémica, un 40% de pacientes sigue manteniendo una discapacidad relevante como consecuencia del ictus. En este sentido, este “vaso medio vacío” debe estimular a hacer más en términos de tratamiento agudo, pero también en los cuidados post agudos, que siguen siendo muy necesarios.
  3. Para el tratamiento agudo, la edad no debe representar un discriminante. Esto va en concordancia con el concepto de que la edad cronológica no se corresponde necesariamente a la biológica y que dos personas mayores de la misma edad pueden tener un “potencial funcional” completamente diferente (concepto que en el campo de la geriatría se traduce como ser más o menos “frágil”).
  4. Ha habido avances no solo en el tratamiento agudo sino también en el campo de la prevención primaria y secundaria. En este sentido, el desarrollo, la aprobación y el uso de los nuevos anticoagulantes orales ha sido determinante, ya que nos permite contar con una alternativa para aquellos pacientes para los que los anticoagulantes tradicionales no son una opción terapéutica.
  5. El pronóstico rehabilitador es multifactorial. Una reciente propuesta derivada de un estudio multicéntrico catalán, liderado por nuestro hospital y de reciente publicación, se basa sobre un algoritmo sencillo que incorpora el factor social (presencia del cuidador), junto a la gravedad del ictus (con la escala NIHSS), el estado funcional (de acuerdo con la escala de Barthel) y la función cognitiva (resultando en la escala Rancho Los Amigos). Esto permite clasificar a los pacientes en tres niveles de complejidad rehabilitadora, que parece que puedan tener una evolución diferente, con necesidades de intervenciones distintas, tanto en lo referente al proceso de rehabilitación como en lo que respecta al regreso al domicilio.
  6. Intervenciones integradas de rehabilitación geriátrica se pueden realizar en el domicili, como alternativas al ingreso, en pacientes seleccionados. Este modelo muy arraigado en Inglaterra y que ha demostrado ser beneficioso, está demostrando tener buenos resultados en diferentes patologías, incluido el ictus, en  nuestro entorno. Fórmulas innovadoras como la “Hospitalización Domiciliaria Integral”, en nuestro entorno, han derivado de la alianza entre los equipos de atención geriátrica a domicilio (médico, enfermera y trabajadora social) y los de rehabilitación domiciliaria (médico rehabilitador, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y logopeda).
  7. A nivel de fisioterapia, hay que estandarizar más los tratamientos y demostrar su efectividad. Durante la jornada, se ha presentado evidencia interesante sobre el control del tronco y su importancia a lo largo de todo el proceso rehabilitador del ictus.
  8. La disfagia es una condición de riesgo muy prevalente en los pacientes que han sufrido un ictus. Se mostraron diferentes propuestas de escalas de valoración a pie de la cama, que pueden ser aplicadas por enfermería, reservando la intervención de la logopedia para los casos más complejos que requieren una valoración más especializada.
  9. En la rehabilitación, el apoyo de las TIC (“telerehabilitación” que el paciente puede seguir haciendo siguiendo las indicaciones y la configuración del fisioterapeuta) permite extender los tratamientos en intensidad y tiempo, complementando el tratamiento presencial.
  10. Trabajar con los cuidadores es relevante. Aparte de orientarlos en el sistema, la oferta de grupos de intercambio de experiencias dinamizado, por ejemplo, por una trabajadora social, podría tener un impacto en la adaptación del cuidador a la nueva situación. En este sentido, en nuestro centro se desarrolló una experiencia innovadora con muy buena aceptación por parte de los pacientes y de sus familias.
  11. La continuidad del proceso de recuperación es un punto clave y la integración entre servicios de salud y sociales garantiza un valor añadido. Se presentó el piloto del Plan Retorno en la ciudad de Barcelona, que nace de la alianza entre el Servei Català de la Salut y l’Ajuntament de Barcelona, para permitir la activación directa de servicios sociales, desde los hospitales de agudos y sociosanitarios, para que los pacientes puedan recibir las ayudas necesarias cuando vuelvan a casa para evitar demoras innecesarias y peligrosas.

En resumen, se han hecho muchos avances en el tratamiento del ictus, sobre todo en la fase aguda, pero también se está innovando en las fases sucesivas y la jornada ha enseñado diferentes experiencias que se han implementado en nuestro entorno. Como conclusiones de la jornada, nos quedamos con el hecho de que es clave la visión integral de todo el proceso, así como el abordaje integrado y coordinado entre los diferentes niveles asistenciales y con los servicios sociales. Por otra parte, se necesita hacer más investigación, sobre todo en las fases post aguda y crónica consecuentes a la enfermedad, y esto representa un reto por la dificultad de diseñar e implementar intervenciones complejas en las que diseños como los ensayos clínicos estándares no son la solución

Entrada elaborada por Marco Inzitari (@marcoinzi) y Laura Mónica Pérez, Parque Sanitario Pere Virgili, Barcelona.

Ampliando miradas en la evaluación de servicios sanitarios

8 Sep
Vicky Serra-Sutton

Vicky Serra-Sutton, sociòloga PhD

¿Qué hay más allá de un volumen relevante de reingresos hospitalarios? ¿Qué hace que un servicio presente una buena praxis asistencial? ¿Qué barreras tienen lugar en un cambio de modelo asistencial como la cirugía mayor ambulatoria, que fomenta que los pacientes se vayan a casa el mismo día de la cirugía? ¿Piensan lo mismo gestores y personal de enfermería sobre el significado de la eficiencia de quirófanos? ¿Qué beneficios perciben los profesionales sobre una atención centrada en las personas?

¿Todo el mundo ve un dragón?

Drac

La realidad es compleja y por este motivo son necesarios enfoques que faciliten la interpretación y la comprensión de esta realidad. Con investigación cualitativa se puede llegar a lugares donde no llegamos con otras aproximaciones metodológicas. Cuando contestamos preguntas como las que nos hacíamos antes es necesario un enfoque verdaderamente cualitativo, acercarnos desde una técnica y abordaje adecuados y creíbles, validar el proceso con los implicados y asegurar el rigor de los resultados como se hace en investigación cuantitativa, y no olvidar que debemos ser críticos e independientes en el análisis que hagamos.

Hoy daremos una pincelada a la evolución de los abordajes cualitativos en el contexto de la evaluación de servicios sanitarios. La reflexión sobre la utilidad de las técnicas cualitativas en evaluación de servicios sanitarios o tecnologías médicas no es nueva, podéis encontrar una serie dedicada a este tema en el British Medical Journal de 1995 y en el informe de Health Technology Assessment de 1998.

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Las agencias de evaluación sanitarias han dado mucho peso a preguntas sobre la evidencia científica disponible centrándose en aspectos de eficacia y seguridad de tratamientos e intervenciones biomédicas con carácter clínico. Los ensayos clínicos aleatorizados y las revisiones sistemáticas son considerados los patrones de referencia para la atribución causal del beneficio de una intervención sobre la mejora en el estado de salud de los pacientes.

Pero la sociedad ha evolucionado y las necesidades del sistema se van adaptando. Nos hacemos nuevas preguntas relacionadas con las preferencias y expectativas de los usuarios ante un tratamiento y el modo como diferentes profesionales contribuyen a dar un mejor resultado en la atención. Es necesario tener presente que en el momento de evaluar los beneficios y los resultados de la atención hay muchos factores implicados.

En este contexto, el paradigma de la medicina basada en la evidencia y la supuesta superioridad de enfoques cuantitativos y de algunos diseños de estudio ante otros ha generado barreras en la aplicación de la investigación cualitativa. En este sentido, la carta a los editores de la revista British Medical Journal, firmada por más de 70 investigadores referentes para apoyar la investigación cualitativa, es una evidencia sobre esta barrera.

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Está claro que una pregunta sobre la eficacia de un fármaco no puede ser contestada con un enfoque cualitativo pero sí que que podemos ampliar las preguntas que nos hacemos.

Por ejemplo, podemos plantearnos preguntas sobre las preferencias de los pacientes, la percepción de los beneficios del fármaco, las expectativas o la opinión de los profesionales que lo prescriben, los posibles motivos de la baja adherencia del fármaco, entre otras cuestiones.

Otro escenario podría ser el de un paciente con artrosis a quien le implantan una artroplastia de rodilla y que es atendido por varios profesionales como el médico de primaria, el cirujano traumatólogo, el anestesiólogo, el enfermero, el fisioterapeuta y otros profesionales si presenta otras comorbididades. Este paciente tiene unas preferencias y expectativas que hay que ir entendiendo y acercando la atención a estas necesidades que pueden ir más allá del proceso quirúrgico.

En investigación cualitativa trabajamos con discursos, textos, opiniones y percepciones de personas, colectivos, con imágenes, perspectivas, ideologías, complejidades. El rigor debe estar garantizado y la fotografía y la interpretación de la realidad que hagamos debe ser válida y coherente para el grupo de investigación y la población o grupo que evaluamos.

La aplicación de las técnicas cualitativas ha ido aumentando utilizando entrevistas, cuestionarios semi-estructurados, diarios de campo, grupos focales o de discusión para recoger la opinión de múltiples grupos profesionales y usuarios.

Desde mi punto de vista hay tres ejemplos que recomiendo por el hecho que pueden ser muy útiles para conocer el enfoque y el proceso para realizar una evaluación de servicios sanitarios con enfoque cualitativo:

  1. Opiniones, vivencias y percepciones de los ciudadanos sobre las listas de espera
  2. Satisfacción profesional o productividad, un estudio que explora la opinión de diferentes perfiles profesionales sobre la eficiencia de quirófanos
  3. ¿Qué opinión tienen los profesionales sobre los beneficios de la atención integrada en el Reino Unido?

Rehuir la métrica clásica significa poder medir de forma alternativa o complementaria combinando diferentes abordajes ya sean cualitativos como cuantitativos. Encuentro fantástica la introducción a la investigación cualitativa que nos llega con el discurso de René Brown sobre el poder de la vulnerabilidad. Esta investigadora cualitativa mide aquello inmensurable y profundiza en un fenómeno complejo como la vulnerabilidad.

Con la aproximación cualitativa ampliamos miradas para entender la realidad desde dentro, hacemos que se tengan en cuenta las múltiples visiones existentes para mejorar aquello disfuncional o identificar mejores praxis para difundirlas. Podemos medir lo que nos propongamos medir. Además, será necesario adaptar el enfoque al contexto y a las audiencias, y seguir avanzando para mostrar con rigor y practicidad la utilidad de los enfoques cualitativos.

Seguimos aprendiendo. En esta ocasión ha sido en el marco del Congreso Iberoamericano de Investigación Cualitativa en Salud (en Twitter #IICS2016) celebrado en Barcelona el 5-7 de septiembre. La Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) y la Agència de Salut Pública de Catalunya (ASPCAT) han compartido una mesa redonda para explicar sus experiencias.

2016 Congreso Iberoamericano de Investigación Cualitativa en Salud

Santi Gómez Santos (AQuAS/ASPCAT), Dolors Rodríguez Arjona (ASPCAT), Mireia Espallargues (AQuAS), Vicky Serra-Sutton (AQuAS)

Entrada elaborada por Vicky Serra-Sutton (@vserrasutton), socióloga PhD en AQuAS.

Alrededor de la cronicidad

2 Sep

Si pensamos en los retos de la medicina actual es fácil que pensemos en la forma como los sistemas de salud y la sociedad en general deben adaptarse a un nuevo tipo de enfermo de edad avanzada, con varias enfermedades, alguna enfermedad mental o algun trastorno degenerativo, más o menos apoyo familiar y muchos medicamentos prescritos. Si este tema nos interesa, recomendamos mucho este recorrido vital y conceptual escrito por el economista Lluís Bohígas para entender dónde estamos y hacia dónde vamos y, sobretodo, el lugar que ocupa y que ocupará la atención a la cronicidad dentro del sistema de salud.

Un reto importante en esta línea (y que entre muchos otros elementos tambien puede integrar aspectos de cronicidad) es la atención integrada, espacio donde se trata de facilitar la relación de un individuo con los diferentes sistemas de atención considerando no sólo el punto de vista de la salud sinó tambien el punto de vista social. Aprovechando los temas desarrollados en la conferencia internacional sobre atención integrada en su XVI edición que tuvo lugar en Barcelona el pasado mes de mayo, se pone encima de la mesa la idea que la atención integrada puede representar el camino para afrontar los retos del envejecimiento de nuestras poblaciones.

Normalmente identificamos cronicidad y envejecimiento pero las patologías crónicas tambien pueden afectar a la infancia. El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona puso en funcionamiento en el 2012 un programa innovador de cronicidad infantil conocido como el proyecto PRINCEP (Plataforma de Respuesta Integral a los Niños con Enfermedades Crónicas y Elevada Dependencia, por sus siglas en catalán Plataforma de Resposta Integral als Nens amb Malalties Cròniques i Elevada Dependència). Este programa ha estado premiado recientemente por el Observatorio de Innovación en Gestión de la Sanidad en Catalunya.

Los ámbitos de atención a la cronicidad y de atención integrada conviene evaluarlos para comprovar que están bien dirigidos, es decir, que sus programas son efectivos, eficaces y adecuados. El uso de indicadores es una herramienta de evaluación. Un indicador es un instrumento de medida que se utiliza para evaluar o medir aspectos concretos de calidad. En el ámbito de la evaluación de la calidad asistencial es habitual hablar de indicadores de salud y éste es el tema del post metodológico sobre la construcción y el desarrollo de indicadores para la evaluación de la calidad de los servicios sanitarios.

Metodología Construcción Indicadores

Un valor añadido en la definición de indicadores es contar con una fuerte participación de expertos. La identificación de indicadores favoreciendo la participación a través de una metodología de consenso online es lo que facilita la aplicación tecnológica Health Consensus, usada justamente en el contexto de cronicidad.

El uso de indicadores de salud con el acento puesto en la atención a enfermedades crónicas y en la atención integrada es una de las líneas de trabajo de la Agència de Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) que próximamente trataremos con más profundidad desde el blog AQUAS.

El programa de atención a la cronicidad infantil PRINCEP suma un premio internacional

7 Jul

PRINCEP son las siglas del programa que el hospital infantil Sant Joan de Déu de Barcelona puso en marcha en 2012 bajo el nombre de Plataforma de Respuesta Integral a los Niños con Enfermedades Crónicas y Elevada Dependencia.

El proyecto PRINCEP ofrece actualmente una atención integral a un centenar de niños y niñas y desde su implantación ha recibido varios reconocimientos. El último ha sido el premio a la mejor experiencia de integración social y sanitaria, que la International Foundation for Integrated Care (IFIC) le otorgó durante la 16ª Conferencia Internacional de Atención Integrada (ICIC16).

Esta iniciativa, asimismo, forma parte de la comunidad de innovación del Observatorio de Innovación en Gestión de la Sanidad en Cataluña (OIGS) y es una de las 37 experiencias certificadas por AQuAS.

Projecte PRINCEP - equip

Equipo del Proyecto PRINCEP del Hospital Sant Joan de Déu – Joaquín Gascón (enfermero), Olga Valsells (agente espiritual), Esther Lasheras (trabajadora social), Sílvia Ricart (pediatra), Andrea Aldemira (pediatra), Astrid Batlle (pediatra).  No aparece en la fotografía pero también forma parte del equipo Verónica Vélez (enfermera).

 

¿Cronicidad y pediatría?

Cuando se habla de cronicidad, se suele pensar en adultos y ancianos, pero la cronicidad es también una realidad en el mundo de la pediatría. Los avances científicos de las últimas décadas han aumentado la supervivencia de enfermedades antes letales y eso ha llevado a la aparición de un nuevo fenómeno: la cronicidad infantil.

Cada vez se destinan más esfuerzos desde los sistemas de salud a la atención a la cronicidad, fundamentalmente por el gran impacto económico que genera. Aunque distintos estudios estiman que sólo un 15% de los pacientes pediátricos tienen necesidades especiales de salud y que menos de un 1% padecen enfermedades crónicas de alta complejidad, los gastos sanitarios estimados para este pequeño porcentaje son entre el 30% y el 40%.

Pensar en un paciente crónico no es sólo pensar en su manejo sanitario. Toda enfermedad crónica supone también un gran impacto en el entorno del paciente. Las familias deben asumir cambios trascendentales en sus vidas: la forma de relacionarse dentro y fuera de la familia, los problemas de la conciliación familiar y laboral, las dificultades para la vida social o los problemas económicos, ocasionando importantes cambios emocionales y un cuestionamiento de valores.

En el manejo de todo paciente crónico complejo pediátrico, es fundamental entender que la situación social y familiar va a tener una influencia inevitable en su situación clínica y es por ello que debe tenerse en cuenta en el trabajo diario.

¿Cómo se puede dar respuesta a las necesidades específicas de un paciente crónico complejo pediátrico?

En 2012 se creó en el Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona el programa PRINCEP, una unidad multidisciplinar orientada a ofrecer una atención integral bio-psico-social a los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas complejas. Integrada por pediatras, enfermeros, un trabajador social y un agente de atención espiritual, la unidad busca optimizar los recursos sanitarios y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, favoreciendo su participación en el proceso terapéutico, su responsabilidad y autocuidados.

Desde su constitución dando servicio a 20 pacientes, actualmente atiende a más de 100 niños y niñas con enfermedades crónicas de alta complejidad, que requieren de un uso frecuente de recursos hospitalarios, un seguimiento por múltiples especialidades y una necesidad de soporte tecnológico para su cuidado diario o una elevada vulnerabilidad social.

¿Qué ofrece esta experiencia innovadora?

Nuestros pacientes disponen de un equipo médico y de enfermería de referencia, que conoce y gestiona el caso de forma global, realizando controles programados o urgentes según las necesidades y que también sirve de referente durante los ingresos hospitalarios. Además, disponen de una atención telemática vía telefónica, accesible 24 horas al día en caso de urgencias clínicas, o bien por correo electrónico.

De esta forma, se puede dar una respuesta rápida y eficaz ante dudas o descompensaciones clínicas, se evitan visitas innecesarias y se favorece la confianza de la familia, su autonomía y los autocuidados. Desde el inicio de la unidad, hemos objetivado una disminución en el número y duración de los ingresos de nuestros pacientes, así como en el número de visitas a urgencias. En los últimos 4 años, el número de ingresos por paciente al año se ha reducido de más de 5 a 1, el tiempo medio de ingreso de 13 a 4 días, y el número medio de visitas a Urgencias por paciente y año de 8 a 1.

¿En qué consiste la atención integrada en el marco de este proyecto concreto?

En el proyecto PRINCEP se trabaja en la coordinación externa, intentando favorecer modelos colaborativos de atención sanitaria y social, de forma que las familias puedan recibir el apoyo de los dispositivos de salud o sociales más cercanos a ellos, que estarán integrados en el plan terapéutico de los pacientes.

Es fundamental también el soporte social y espiritual. Valorar desde el inicio la situación social y familiar permite identificar factores de vulnerabilidad y acompañar y prevenir situaciones de riesgo social. Más del 50% de los pacientes y familias incluidos en el programa han necesitado una intervención moderada o intensiva por parte de nuestra trabajadora social. Además, el acompañamiento a los pacientes y sus familias en las distintas fases de la enfermedad facilita tanto la adhesión al tratamiento como la adaptación a los cambios, y ayuda a fortalecer la estructura familiar y la red de soporte social.

La situación social y emocional influye en las condiciones de salud y el fortalecimiento y confianza de las familias mejora el manejo clínico de los pacientes pediátricos crónicos complejos, que se benefician de una atención integral y global. El abordaje integral de la cronicidad infantil favorece la optimización de recursos y mejora la calidad de vida de pacientes y familias.

Entrada elaborada por Andrea Aldemira Liz, pediatra de la Unidad de Crónicos Complejos del Hospital Sant Joan de Déu (@SJDbarcelona_es).

Primer mandamiento: no hay que hacer suposiciones sobre las preferencias de las personas que padecen una enfermedad

16 Jun
Joan Escarrabill

Joan Escarrabill

Una de las cosas que hacemos más a menudo los humanos es dar por supuesto un hecho, una situación o lo que piensa otra persona. Damos por supuesto que nuestra circunstancia es representativa de la circunstancia general, que una persona, por el simple hecho de tener estudios universitarios, tiene una capacidad de comprensión global (incluso de las enfermedades, los procedimientos diagnósticos o de los tratamientos sobre los que nunca ha oído nada) o que todos los profesionales, médicos o de enfermería, piensan de una forma homogénea. Esto nos lleva a menudo a generalizar. Lo hacemos de una forma cotidiana. ¿Quién nunca ha dicho alguna frase como esta?: “todos los hombres son…”, “los residentes no son como antes…”, “los polacos son…”. Las suposiciones, por otra parte, no se sitúan muy lejos de los prejuicios. Dicen que una vez le preguntaron a Winston Churchill (1874-1965) qué opinaba de los franceses, “No lo sé -dijo-, no los conozco todos”.

No es extraño, pues, que esta tendencia a las suposiciones también se manifieste en el momento de valorar las necesidades o los valores de las personas enfermas. De una manera general, el funcionamiento de las organizaciones sanitarias gira entorno a los profesionales (añadiendo a ello criterios de eficiencia, no siempre contrastados). En este contexto, nos fiamos demasiado de la experiencia profesional para traducir e identificar las necesidades de las personas enfermas. Pero, ¿sabemos realmente lo que interesa de verdad a una persona cuando está enferma?

Las encuestas de satisfacción son un primer paso para acercarnos a la perspectiva de quien utiliza un servicio. La satisfacción es una construcción muy global que se hace el usuario de un servicio y que se relaciona mucho con las expectativas. Además, muy a menudo lo que da más satisfacción no se relaciona necesariamente con los elementos clave del servicio recibido o con la calidad real del servicio recibido. Las habilidades comunicativas del profesional que ofrece un servicio se pueden relacionar con un alto grado de satisfacción, sin que haya relación directa con los resultados obtenidos. Los incompetentes simpáticos son un peligro precisamente porque la pátina de las formas es capaz de disfrazar las consecuencias.

Si solo usamos las encuestas de satisfacción para valorar la perspectiva de la persona que utiliza el servicio es posible que tengamos poca capacidad de discriminación. En la práctica no deja de ser curioso que en las encuestas de satisfacción en el ámbito de la salud se identifiquen sistemáticamente los mismos problemas y no se pase a la acción. El elemento clave es estar seguros de la relevancia del feedback de las personas que tienen contacto con los servicios sanitarios.

Una de las barreras para dar valor al feedback de los pacientes es el escepticismo de los profesionales sobre el grado de conocimiento que tienen, tanto de la organización sanitaria como de los aspectos técnicos. Ahora bien, lo que no se debe confundir es que una cosa es “no saber qué quieres” y otra, muy diferente, “saber perfectamente lo que no te gusta”.

Las personas enfermas (y las personas que las cuidan) saben perfectamente “lo que no les gusta”. Estas personas identifican perfectamente los “touch points”, o puntos de contacto, que pueden generar situaciones críticas, desagradables o inconvenientes (en este caso serían “pain points”, o “puntos dolorosos”). La mejor forma de identificar estas situaciones es preguntarlo explícitamente y no hacer suposiciones.

No hay una metodología única para recoger la perspectiva de las personas que padecen enfermedades. Se pueden usar métodos cuantitativos (encuestas de todo tipo: presenciales, online, telefónicas) o métodos cualitativos (entrevistas, grupos focales o análisis de las quejas y sugerencias).

Interesarse por el feedback sobre la atención que se ofrece está muy bien, pero no basta. Angela Coulter afirma que no es ético recoger datos sobre la experiencia del paciente y luego ignorar esta información. Por ello, cada vez más, hablar de la evaluación de la experiencia del paciente tiene una triple dimensión: un elemento clave en la evaluación de la calidad, una palanca de cambio muy potente y una estrategia para mejorar el empoderamiento del paciente.

Doyle et al ponen de manifiesto que la experiencia del paciente, la efectividad y la seguridad clínica están estrechamente relacionadas y sugieren que hay que considerar la experiencia del paciente como uno de los pilares de la calidad de la atención sanitaria.

La perspectiva de la persona enferma es muy importante para identificar las oportunidades de mejora en la prestación del servicio. Y el paso a la acción debe hacerse implicando a todo el mundo que tenga algún papel en el proceso asistencial. El concepto de “co-diseño” en el marco de la atención sanitaria se refiere a la cooperación entre profesionales y personas atendidas en el diseño de las transformaciones del servicio, desde el inicio de cualquier proceso de mejora y en todas direcciones. El “co-diseño” representa una reconceptualización radical sobre el papel de los pacientes en los procesos de innovación en la prestación de servicios.

Finalmente, la evaluación de la experiencia del paciente no puede desligarse de la información ni de la educación terapéutica que, al final, deben contribuir decisivamente a la activación de las personas enfermas en el cuidado de sí mismas, a través de un proceso deliberativo. Esta activación para hacer frente a la enfermedad, en un marco de decisiones compartidas, mejora los resultados clínicos y tiene impacto en el coste.

El vídeo sobre empatía de la Cleveland Clinic es un ejemplo que se puede poner para evitar las “suposiciones”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solución es muy sencilla. En lugar de hacer suposiciones hay que observar y preguntar.

Entrada elaborada por Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Enfermedades Crónicas del Hospital Clínic de Barcelona.