La informació mèdica a la premsa i la relació metge-malalt

15 febr.
Gaietà Permanyer

Durant anys m’ha semblat que no tenia una idea clara de com havia de ser la divulgació, a la premsa diària, del complex món de la medicina i la sanitat, tant de la ciència que el fonamenta com de la problemàtica i dilemes de la seva aplicació a la pràctica.

He refusat, amb rares excepcions, els oferiments que he rebut d’escriure textos sobre aquestes matèries en diaris o llibres d’àmbit no professional: no he vist gaire clar com s’havien de transmetre aquests coneixements al gran públic. Mirant retrospectivament de manera crítica aquestes recances meves, penso que han guardat relació amb el paternalisme inherent a la formació mèdica dels professionals de la meva generació: la por a una interpretació incorrecta i a conclusions aberrants de les dades divulgades per part d’un públic poc coneixedor dels seus fonaments teòrics i subtileses, només assequibles amb una formació professional. Certament, l’experiència m’ha mostrat que aquesta recança no mancava de fonament.

Però, alhora, he presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes; té un fonament innegable, però si es vol evitar que condueixi a una proliferació de dades distorsionades exigeix una notable preparació i una manca d’interessos espuris per part dels informadors. Idealment, aquests haurien de contribuir a “l’alfabetisme sanitari” d’una manera equilibrada, objectiva i poc emocional.

La tensió entre aquestes dues concepcions de la informació mèdica és paral·lela a la que existeix entre dues visions extremes de la relació metge-malalt: la paternalista clàssica (“el metge sap millor que ningú què li convé al malalt i aquest ha d’acceptar les seves decisions”) i la pròpia del “consumidor informat” amb decisions autònomes. L’extrem d’aquesta correspon a una ”imminent revolució” en la qual seria el pacient, àmpliament informat (bàsicament per la difusió de refinaments informàtics), qui prendria les decisions més pertinents per a ell.

Personalment, com tants altres, prefereixo una orientació més equilibrada: el que s’han anomenat models “interpretatiu” i “deliberatiu” de la relació metge-malalt (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí i aquí) en els quals l’experiència i coneixement del primer interactuen amb el segon respectant la seva autonomia (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí).

Crec que aquest dilema és paral·lel al de la informació mèdica a la premsa diària: per una banda, l’exigència social d’informar el ciutadà dels avenços en curs per tal que conegui les seves opcions o oportunitats com a “consumidor informat”; per l’altra, la temptació d’alimentar les emocions (triomfalisme o por) del lector poc preparat oferint-li una informació poc crítica, poc rigorosa o insuficient, amb el risc d’interpretació esbiaixada, distorsionada o desmesurada. L’imaginari més o menys irreal que poden tenir alguns informadors sobre els problemes mèdics i sanitaris (comú, ai, a molts professionals) es pot transmetre així directament al ciutadà i a les seves emocions i anhels.

En el cas de les notícies sobre innovacions mèdiques, m’agradaria que el ciutadà conegués quines esperances desperten les novetats, ara potser al seu abast, i la magnitud o rellevància del problema que poden alleujar o resoldre. I que fos amb llenguatge rigorós i prudent, de manera que també arribés a formar-se una opinió de la solidesa o provisionalitat de la innovació, de les seves incerteses i limitacions: no tan sols dels beneficis que li pot reportar sinó també dels seus efectes indesitjables, incòmodes o nocius, i si són gaire freqüents o probables. Dit en altres termes, m’agradaria que aquesta informació no tingués per objectiu primordial il·lusionar o atemorir el lector, o donar-li a entendre amb to triomfal que en el meravellós món de la ciència la guerra contra la malaltia ha assolit una nova victòria, especialment en mans d’investigadors locals.

Recentment he participat en una anàlisi sobre les notícies de la premsa diària publicada a Catalunya sobre innovacions mèdiques.

Encara que en aquesta anàlisi s’han trobat notícies ben documentades i descrites amb suficient detall, que podrien conduir a una informació equilibrada del lector, en moltes altres la informació era parcial o poc rigorosa i sense dades relatives als aspectes qüestionables de la innovació o als seus riscos. En resultava un missatge esbiaixat que sovint tendia a induir optimisme en el lector més que a educar-lo en el coneixement dels pros i contres de les innovacions mèdiques.

Em complauria que, en uns temps en què es reclama l’autonomia de l’usuari ben informat, la cultura sanitària i l’actitud dels mitjans de informació no equivalguessin a una relació metge-malalt paternalista. Segur que, en aquest sentit, encara hi ha feina per fer.

Entrada elaborada per Gaietà Permanyer Miralda, metge emèrit. Unitat d’Epidemiologia, Servei de Cardiologia. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Artroplàstia de maluc i genoll: quina pròtesi diu que em posaran? (segona part)

1 febr.
Olga Martínez, Xavier Mora

Continuem l’entrevista a l’Olga Martínez, tècnic del Registre d’Artroplàsties de Catalunya (RACat) i el Xavier Mora, especialista en traumatologia i cirurgia ortopèdica  i màster en biomaterials.

L’objectiu del post d’avui és saber una mica més sobre pròtesis i biomaterials usats en artroplàsties.

Amb aquest post i l’anterior hem volgut presentar les opinions d’aquests dos professionals.

Totes les pròtesis són iguals?

Xavier: No, perquè cada pacient és diferent. Per això, el cirurgià ortopèdic indicarà un tipus de pròtesi o una altra, en funció del grau d’afectació òssia, l’edat, les malalties associades i l’activitat del pacient.

Olga: Actualment, existeixen en el mercat diferents tipus de pròtesis quant al seu disseny, el material amb què estan fabricades i la forma d’ancoratge a l’os. Es poden trobar des de pròtesis per al recanvi de només una part de l’articulació fins a recanvis articulars més complexos per a situacions amb gran afectació òssia.

Com a usuària del sistema de salut: a quin hospital he d’anar perquè em posin la millor pròtesi?

Xavier: No es pot parlar de pròtesis millors o  pitjors ja que tota pròtesi per a ser implantada ha de seguir un procés d’homologació segons uns estàndards internacionals, com són els de la FDA americana i la marca CE europea, específics per a  materials que han de ser implantats en humans. De la mateixa manera, els hospitals de Catalunya estan acreditats per a poder fer aquest tipus de cirurgia.

Olga: Les pròtesis que es comercialitzen a Catalunya compleixen amb els estàndards de qualitat internacional i els hospitals públics es recolzen en l’evidència científica disponible per a la selecció de les pròtesis que presenten millors resultats segons els registres d’artroplàsties, les recomanacions de diverses institucions com el NICE (National Institute of Healthcare and Clinical Excellence) i l’ODEP (Orthopaedic Data Evaluation Panel).

Olga: A més, amb la nova legislació europea aprovada el 2016 sobre productes sanitaris implantables es vol augmentar la supervisió sobre la indústria, amb normes més estrictes i l’obligatorietat de l’avaluació clínica, alhora que s’incentiva la innovació en aquest camp.

Qui es dedica a investigar els millors materials disponibles i quins elements es tenen en compte?

Olga: Actualment, la  recerca de nous materials i tècniques de fabricació, així com el disseny i millora de nous implants protètics és multidisciplinària. És especialment important l’aportació de cirurgians ortopèdics amb els estudis de biomecànica articular i la tècnica quirúrgica. A Catalunya hi ha centres de recerca en biomaterials com ara Leitat i la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC).

Olga: Des d’AQuAS s’han elaborat i publicat informes breus sobre biomaterials (polietilè, ciments i ceràmiques i metalls) orientats als professionals que treballen en els serveis de cirurgia ortopèdica i traumatologia, amb l’objectiu d’actualitzar els seus coneixements.

Xavier: Actualment, en la fabricació de nous materials es té en compte cada vegada més la interacció de la superfície del biomaterial amb l’os, que les cèl·lules òssies puguin considerar l’implant com una estructura pròpia i així evitar la mobilització de la pròtesi perquè aquest és un dels principals problemes per al bon funcionament de l’implant.

Com han evolucionat els materials des de les primeres pròtesis fins a l’actualitat?

Olga: El descobriment de nous materials i/o els avenços tant pel que fa a les tècniques de fabricació com dels coneixements sobre biomecànica del cos humà han influenciat al llarg del temps el disseny de les pròtesis.

Xavier: Les primeres experiències amb implants articulars daten dels anys 20 del segle passat. Un dels primers intents per substituir la superfície del cap del maluc es va realitzar fabricant una cúpula metàl·lica (Smith-Petersen).

Xavier: En els últims 20 anys s’han produït avenços molt importants en relació amb la utilització de nous biomaterials, molt més segurs i amb major resistència al desgast, allargant la supervivència de l’implant en un medi biològic com el del cos humà. Juntament amb els biomaterials metàl·lics, s’utilitzen actualment biomaterials ceràmics amb bons resultats en relació amb la seva integració al teixit ossi.

Xavier: D’altra banda, la recerca en tecnologia 3D permet una tècnica quirúrgica més acurada, i en un futur es podran fabricar implants més personalitzats.

Xavier i Olga: Tots dos coincidim que cada vegada serem més a prop de l’objectiu d’una pròtesi per a tota la vida.

Artroplàstia de maluc i genoll: quina pròtesi diu que em posaran? (primera part)

25 gen.
Olga Martínez, Xavier Mora

Avui entrevistem l’Olga Martínez, tècnic del Registre d’Artroplàsties de Catalunya (RACat) i el Xavier Mora, especialista en traumatologia i cirurgia ortopèdica i màster en biomaterials, dos professionals involucrats en artroplàsties, un tema amb impacte en bona part de la ciutadania. Ens centrarem en aspectes d’indicació i pronòstic de la patologia i en el valor dels registres per a la qualitat assistencial.

En quins casos s’indica una intervenció d’artroplàstia?

Xavier: La indicació quirúrgica més important  per a realitzar una artroplàstia de genoll o de maluc és l’artrosi. L’artrosi avançada té una important repercussió social  amb una pèrdua de la qualitat de vida pel dolor, pel fet de disminuir l’autonomia personal i augmentar  la dependència de la persona afectada. A més, la pèrdua o disminució de la mobilitat pot agreujar malalties existents com la diabetis o les malalties cardíaques. És en aquestes situacions quan es fa la indicació d’una artroplàstia, que reduirà el dolor i millorarà la mobilitat articular.

Olga: En el nostre àmbit, segons les dades del Conjunt Mínim de Dades dels Hospitals d’Aguts i del Registre d’Artroplàsties de Catalunya (RACat), el principal motiu d’intervenció en artroplàsties de genoll i maluc també és l’artrosi. En el cas de maluc, les fractures del coll del fèmur són la segona causa d’indicació d’artroplàstia.

Cada dia sembla que hi ha més persones intervingudes d’artroplàstia a qui s’ha implantat una pròtesi, és una realitat?

Xavier: Sí, al voltant del 9,6% de la població espanyola pateix algun grau d’afectació d’aquesta malaltia, percentatge que augmenta en persones d’entre 70 i 78 anys fins al 33,7%. L’envelliment de la població evidencia l’augment de persones que podran ser tributàries d’una cirurgia d’artroplàstia en un futur. A nivell català, si fem una simulació amb un horitzó 2026 a partir de dades de l’Idescat, la població entre 15 i 39 anys disminuirà, mentre que la població entre 40 i 64 anys i més de 65 augmentarà (227.000 persones i 330.000 persones respectivament).

Olga: Actualment, l’artrosi de genoll té una prevalença del 10,2% i la de maluc, tot i que les dades varien d’uns estudis a altres, se situa per sota del 5% i és més freqüent en dones.

Ja fa força anys que AQuAS, l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, gestiona el registre d’artroplàsties (pròtesis) de genoll i de maluc de Catalunya. Quin sentit té un registre d’aquest tipus?

Xavier: La supervivència i el bon funcionament d’una pròtesi, i per tant, la millora de la qualitat de vida  dels pacients, és l’objectiu de tot cirurgia ortopèdic. Tot i que un implant protètic segueix estrictes procediments de fabricació per a la seva utilització i una tècnica quirúrgica rigorosa durant la cirurgia, els resultats funcionals en el pacient s’han de valorar amb el seu seguiment des de la seva implantació. En aquest sentit, els registres d’artroplàsties poden ajudar a detectar models de pròtesi amb un mal funcionament, a curt i llarg termini, i identificar els pacients als quals s’hagi implantat aquestes pròtesis.

Olga: És el que va passar ara fa uns anys amb el model ASR, una pròtesi de maluc que algunes publicacions i registres, com el National Joint  Registry, van evidenciar un increment inusual del nombre de revisions. Això va motivar una alerta sanitària a nivell internacional i es va activar un protocol per al seguiment dels pacients.

Olga: Un dels primers fracassos protètics que van motivar la creació de registres va ser la de la pròtesi de maluc 3M Capital Hip que es va introduir el 1991 al Regne Unit com una pròtesi de preu econòmic i que després de sis anys i més de 4.600 pròtesis implantades es va estimar que implicava un risc de revisió 4 vegades superior a l’esperat, amb la dificultat que va suposar fer la traçabilitat dels implants en no existir un registre d’àmbit nacional.

Olga: Va ser a partir de la col·laboració d’AQuAS, el CatSalut i la Societat Catalana de Cirurgia Ortopèdica i Traumatologia, que l’any 2005 es va crear el Registre d’Artroplàsties de Catalunya (RACat), una eina de vigilància epidemiològica en el sistema de salut català.

Hi ha altres experiències similars de registres d’aquest tipus a altres països?

Olga: Suècia (1975) i Finlàndia (1980) varen ser els primers països en impulsar un registre nacional d’artroplàsties de caire poblacional.

Olga: Actualment, molts països han implementat aquesta eina, ja sigui a Europa, Amèrica, Oceania, etcètera, amb diferent cobertura territorial, però amb un objectiu comú: ser un instrument vàlid per a l’avaluació dels procediments d’artroplàsties i els implants utilitzats.

Com a pacient o familiar d’una persona que pateix una artrosi articular, quin seria el missatge que voldríeu transmetre a partir de la vostra expertesa?

Xavier: La primera consulta que fa el pacient és sempre pel dolor que pateix a l’articulació de maluc o de genoll al caminar, pujar i baixar escales, aixecar-se d’una cadira, dificultat al calçar-se, etcètera. L’objectiu del tractament ha de ser eliminar el dolor amb medicació, activitat física i fisioteràpia que permet millorar el 95% dels pacients. La intervenció d’artroplàstia s’hauria de considerar com  la darrera opció terapèutica. En aquest sentit, les decisions compartides entre professional i pacient són molt importants també quan parlem d’artroplàsties. Ens hem de preguntar tots si la millor opció per reduir aquest dolor és implantar una pròtesi.

Després de la intervenció d’artroplàstia, el pacient torna a fer vida normal?

Xavier: Després de la intervenció quirúrgica i una vegada finalitzat el període de recuperació funcional, es pot iniciar l’activitat normal, per la desaparició del dolor  i la millora de la mobilitat articular. En certes ocasions, les limitacions seran només respecte a activitats intenses que podrien produir una sobrecàrrega articular.

(Continuarà…)

Paisatge de tardor: la recerca a Catalunya

30 nov.
Ramon Gomis

La recerca a Catalunya -o millor dit, l’ambient en què es mouen els investigadors al nostre país- és fràgil i no és immutable. Com el paisatge, la recerca és molt sensible als canvis que en l’entorn es produeixen i cal estar amatent a aquests canvis, per tal d’aconseguir mantenir l’ambient adequat per als investigadors.

Hem de dir que, durant gairebé una dècada, la recerca -en especial la biosanitària- ha construït un canemàs, on els millors investigadors hi han desenvolupat bons projectes. El lideratge d’alguns centres i instituts de recerca, hospitals i universitats han fet un explícit esforç perquè això fos així. Accions com el programa ICREA, la Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats, han contribuït de manera molt eficient a que aquestes institucions hagin pogut acollir investigadors nacionals i internacionals de la màxima vàlua, que han optat per a projectes que, si més no, han canviat alguns paradigmes. Tanmateix, hem d’estar amatents a algunes accions específiques que s’han desenvolupat recentment, com el CAPRIS, el Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació, i que caldrà avaluar en els propers anys, no sols pel que fa a l’impacte bibliomètric, sinó també pel que pot suposar en la millora del nostre sistema de salut, en camps ben específics com la medicina de precisió, els big data i l’analítica de dades, i la innovació en salut.

Però les primaveres no són eternes, ni la plenitud de l’estiu és manté si no arriben noves primaveres. I perquè això sigui possible no n’hi ha prou en viure de les rendes dels moments sublims, cal créixer. I com?

  1. Cal incorporar, com fins ara, investigadors sèniors, alguns forans. És important, però no és suficient. Hem d’estimular la formació de joves, ben finançats i amb garanties, que si són bons tenen camí a la recerca. Això no ho fem, o ho fem amb comptagotes. Em refereixo a projectes potents de phD/MD i altres de tenure track amb avaluació posterior d’excel·lència que permetin una carrera investigadora competitiva.
  2. Invertir en infraestructures i tecnologies. Ho vam fer, però cal persistir en fer-ho i de la manera més eficient possible.
  3. Limitar la política d’instituts i centres només a aquells on la massa crítica generi l’ambient perquè els millors projectes hi siguin possibles. Tancar aquells centres que no compleixin aquests requisits.
  4. Proposar grans programes interdisciplinaris que afavoreixin la recerca de frontera, oberts a investigadors d’institucions diverses. Ens manquen.
  5. Fer una política que estimuli la inversió privada en recerca i transferència, alhora que es faciliti la política de donacions. S’ha iniciat aquest camí, hi ha fundacions que han jugat un paper clau, CELLEX, La Caixa, entre d’altres, però cal ampliar i potenciar aquesta política. Els fons públics tenen un sostre que cal trencar.
  6. Generar un laboratori d’idees en recerca biomèdica, que dibuixi els horitzons possibles.
  7. Avaluar l’eficiència de les OPI de les diferents institucions i redissenyar-les per a una recerca de futur, en especial per tal de competir internacionalment, a l’European Council, a l’NIH i a altres.

Són unes breus pinzellades, per a un debat més ampli i possible. En qualsevol cas, alerta, la tardor ja s’ha iniciat.

Entrada elaborada per Ramon Gomis, catedràtic emèrit Universitat de Barcelona i investigador emèrit IDIBAPS (@idibaps)

PEGASO Fit For Future: salut connectada i estratègia a llarg termini

16 nov.
Elisa Puigdomènech

Desenvolupar una plataforma basada en la salut mòbil (mHealth, en anglès) que conté aplicacions mòbils (apps), un joc i sensors intel·ligents ha estat l’objectiu del projecte europeu PEGASO Fit For Future, que va començar el desembre de 2013 i va finalitzar el passat mes de juliol.

Es tracta d’una plataforma que pretén millorar tant els estils de vida (dieta, activitat física i hores de son) com el coneixement que puguin tenir els adolescents sobre aquests estils de vida. Per aconseguir-ho, s’han desenvolupat i provat sensors intel·ligents (camiseta i polsera) que enregistren l’activitat física i les hores de son de l’individu, així com diferents apps que enregistren també la ingesta d’aliments mitjançant un diari i les passes que es fan mitjançant un acceleròmetre.

La plataforma PEGASO Fit For Future detecta quins són els estils de vida que fa l’usuari i li fa propostes de millora. Incorpora, a més, un component de gamificació: els estils de vida més o menys saludables que fa l’usuari, així com la millora en els seus coneixements, es tradueixen en més o menys punts.

Veiem una captura de pantalla d’un usuari fictici, a mode d’exemple:

En el projecte han col·laborat professionals de diferents àmbits: desenvolupadors de jocs, aplicacions i sensors, experts en disseny i gamificació, professionals sanitaris (metges, infermers, experts en nutrició, experts en activitat física i psicòlegs) i experts en avaluació de tecnologies sanitàries i salut pública.

Hi ha hagut dues fases diferenciades del projecte: la fase de desenvolupament de la plataforma i la fase d’avaluació.

Durant la fase de desenvolupament, mentre uns professionals es dedicaven a assegurar la qualitat i l’adequació del contingut mèdic i clínic de la plataforma, d’altres ho feien dels aspectes de caire més tecnològic.

Però, a més, durant aquest procés es va tenir sempre en compte l’opinió dels usuaris finals: els adolescents. En tres fases iteratives, nois i noies de Catalunya, Llombardia, Anglaterra i Escòcia van provar aquesta tecnologia en diverses fases del seu desenvolupament.

Les propostes de millora dels adolescents i els seus gustos -sempre que va ser possible- es van tenir en compte en les següents versions de la plataforma. L’objectiu era garantir al màxim que allò que s’estava desenvolupament fos factible i acceptat pels seus usuaris finals.

L’última fase del projecte va ser l’avaluació de la plataforma. L’avaluació dels diferents elements (apps, jocs i sensors) tenia per objectiu veure si realment ajudaven a millorar els estils de vida i els coneixements sobre els estils de vida entre els adolescents i valorar l’experiència de l’usuari després d’haver utilitzat la plataforma.

Per a tal fi, es va fer un estudi pilot amb adolescents de Catalunya, Llombardia, Escòcia i Anglaterra i 365 telèfons mòbils amb la plataforma PEGASO instal·lada van ser utilitzats per adolescents.

Després de sis mesos d’ús es va avaluar la intervenció mitjançant qüestionaris validats, metodologia qualitativa i les dades obtingudes per la pròpia plataforma. Es va introduir un grup control amb adolescents que no van tenir accés a la plataforma per poder fer comparacions.

Els resultats d’aquest estudi permetran ajudar a valorar si les noves tecnologies són factibles per millorar tant els estils de vida com els coneixements d’aquests estils de vida per part dels adolescents, població acostumada a emprar les noves tecnologies i que, de forma general, visita poc els professional sanitaris.

Apropar-nos a la població usant tecnologia mòbil i l’element lúdic del joc pot ser una bona estratègia per a una intervenció com aquesta relacionada amb la promoció d’estils de vida saludables entre adolescents. A nivell poblacional, es tracta d’una estratègia a llarg termini, per això el lema del projecte PEGASO és “Fit For Future”.

Entrada elaborada per Elisa Puigdomènech.

Cuidar en primera persona

2 nov.
Assumpció González Mestre

Assumpció González Mestre, cap del Programa Pacient Expert Catalunya® i Cuidador Expert Catalunya®, respon preguntes en una entrevista de Cari Almazán, sobre la figura del “cuidador expert”.

Els programes de Pacient Expert Catalunya® i de Cuidador Expert Catalunya®, respectivament, treballen en la mateixa direcció de dotar d’eines i de recursos a les persones per facilitar el seu dia a dia.

Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada.

Cari: A qui s’adreça el Programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El nostre camp d’acció està clarament orientat a cuidadors de persones amb malalties cròniques. Entenem com a “cuidador expert” aquella persona que té cura d’una altra persona amb una malaltia crònica i necessitats d’atenció complexa i que és capaç de responsabilitzar-se’n, tenir cura i adquirir habilitats que l’ajudin a gestionar l’impacte físic, emocional i social del fet de cuidar, millorant així la seva qualitat de vida i la de la persona que cuida.

Cari: Què implica convertir un cuidador en un cuidador expert?

Assumpció: Quan una persona es troba en la situació d’haver de fer-se càrrec d’una altra persona amb una malaltia, la vida d’aquesta persona queda absolutament condicionada a les situacions, panificables o no, previstes o imprevistes, que pot implicar la malaltia. Ajudar una persona en aquest moment crític, sovint genera per a la persona que ho fa un canvi en la seva vida i una sobrecàrrega emocional en el seu dia a dia pel fet d’haver de donar resposta a les necessitats de la persona que cuida. En aquest sentit, el fet de disposar, d’una banda, de més capacitat de responsabilitzar-se i tenir autocura d’ell mateix i de l’altra persona i, d’altra banda, d’adquirir habilitats que l’ajudin a gestionar l’impacte físic, emocional i social que sabem que implica aquesta situació són alguns dels aspectes clau que consideraríem indispensables a l’hora d’identificar un possible cuidador expert.

Cari: Aconseguir millorar la qualitat de vida dels cuidadors és l’objectiu del programa?

Assumpció: És una de les fites principals tot i que n’hi ha d’altres. Donar suport als cuidadors en el maneig i cura de la persona que cuiden; millorar la vida dels cuidadors; aconseguir la implicació i la satisfacció de pacients i cuidadors; millorar l’eficàcia dels cuidadors en la seva autocura i en la cura de la persona que cuiden; aprendre a identificar el grau de sobrecàrrega per part del cuidador; i incidir en aspectes de la salut del cuidador relacionats amb el fet de cuidar són els sis objectius específics del Programa Cuidador Expert®.

Cari: Tots els cuidadors s’han de convertir en cuidadors experts?

Assumpció: La finalitat no és el fet que tots siguin experts sinó el fet que prenguin consciència del que suposa ser cuidador i aprendre a identificar quan es troben en situació de sobrecàrrega i que, per tant, han de demanar ajut a un altra persona de la família o a algun professional per tal de fer front a la situació en què es troben. Els cuidadors, si prenen consciència d’aquesta situació i demanen suport en el moment adequat, podran cuidar i cuidar-se millor. El cuidador expert, doncs, és un voluntari amb capacitat d’autocura i absència de discapacitats psicofísiques, amb empatia, interès per ajudar, alta motivació i fortes habilitats comunicatives. Aquests elements són valorats mitjançant una entrevista individual i la resposta de qüestionaris específics.

Cari: Potser no sempre és fàcil posar-se en la pell de l’altre…

Assumpció: Un dels aspectes fonamentals i diferenciadors d’aquesta iniciativa és el fet que el cuidador expert viu en primera persona el fet de cuidar, la qual cosa el col·loca en una posició de privilegi a l’hora de parlar amb altres persones que estan passant per experiències similars.

Cari: Quin rol juga el professional de la salut en relació amb el cuidador expert?

Assumpció: El professional de la salut (metge, infermera o treballador social) passa a desenvolupar un paper d’observador, que pot actuar com a reconductor de la sessió, només en cas que sigui necessari. El programa Cuidador Expert Catalunya® facilita que totes dues persones col·laborin estretament per a un mateix objectiu: millorar la qualitat de vida del pacient, del cuidador i de l’entorn.

Cari: Quines són les bases del programa quant a continguts i qui els ha elaborat?

Assumpció: Els materials educatius específics i la guia metodològica són el resultat de la participació de molts professionals sanitaris experts en diferents disciplines. Hi ha hagut validació posterior d’aquests continguts amb la participació de cuidadors. Es tracta d’arribar a les persones, per tant, cal usar un llenguatge adient per a tothom.

Cari: Com s’ha implementat el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El procés d’implementació en un equip assistencial consta de diferents etapes que inclouen la presentació del programa als professionals, la selecció de cuidadors, la formació dels professionals i dels cuidadors, la constitució del grup de cuidadors i l’inici de les sessions.

Cari: Així resumint… del que es tracta, finalment, és d’organitzar sessions?

Assumpció: No ben bé, es tracta de compartir coneixements i experiències entre cuidadors al llarg de 9 sessions estructurades, on cada dia aborden i tracten un tema diferent cercant eines que els ajudin a autocuidar-se.

Cari: Com s’avalua el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: S’avalua quantitativament i qualitativa mesurant els coneixements apresos, el grau d’autocura, la qualitat de vida, els problemes autopercebuts, el grau de sobrecàrrega, el grau de satisfacció i la utilització dels serveis. Es comparen els resultats entre l’inici i la finalització de la intervenció i als 6 i 12 mesos després de la seva finalització.

Cari: Quin és l’element clau del projecte?

Sense cap mena de dubte, l’aprenentatge entre iguals i la xarxa relacional. Al llarg de l’experiència acumulada durant la implementació del programa hem tingut l’oportunitat de constatar que el fet que el programa tingui lloc en un mateix barri o comunitat resulta molt positiu. La xarxa relacional entre les persones que participen en els diferents grups facilita que el cuidador expert pugui convertir-se en un agent comunitari. El programa acaba esdevenint una activitat comunitària d’aprenentatge entre iguals.

La velocitat i la rellevància de l’avaluació de productes sanitaris

5 oct.
Emmanuel Giménez

El mercat europeu de productes sanitaris s’ha vist àmpliament afectat per la irruptiva aparició d’un nou marc legislatiu amb les noves regulacions (2017/745 i 2017/746). El matís entre directiva i regulació és cabdal -diuen- però això ho deixem per a una altra ocasió. Aquest nou marc en l’àmbit dels productes sanitaris ve caracteritzat, entre d’altres, per:

  1. Un control més estricte dels productes sanitaris d’alt risc (per exemple, certs productes implantables)
  2. El reforçament de les regles d’evidència clínica incloent un procediment coordinat a nivell europeu per l’autorització d’investigacions clíniques multicèntriques
  3. L’enfortiment dels requeriments i la coordinació entre països europeus en vigilància i aspectes de post-venda.

En aquest context d’importants moviments, la comunitat d’avaluació també està clarament activa. Així, el passat 19 de juny, al congrés internacional d’avaluació de tecnologies mèdiques HTAi, va haver-hi un panell sobre productes sanitaris on va presentar-se un nou i innovador programa italià per a productes sanitaris.

El programa, exposant el treball realitzat durant  uns anys de definició i fase pilot, inclou tres grups de treball: valoració (appraisal), metodologia i monitorització. En un altre panell molt relacionat amb l’anterior, en el camp de la metodologia, va destacar la presentació de les categories per decidir en què invertir i en què desinvertir.

Si parlem de monitorització i recollida d’informació, va destacar, per exemple, el debat sobre la necessitat de les avaluacions primerenques (early assessments) pel fet que el cicle de vida d’un producte sanitari acostuma a ser molt curt.

L’increment rellevant de nous productes disponibles i tots els objectes de treball anteriorment esmentats són alguns dels fets que posicionen la importància que té l’avaluació específica dels productes sanitaris.

La importància de les avaluacions de productes sanitaris és, per tant, indiscutible. En el grup de treball de producció conjunta d’EUnetHTA JA3 -en què participa AQuAS– estan planificades tantes o més avaluacions d’”altres tecnologies” (productes sanitaris, intervencions sanitàries, …) que de les conegudes avaluacions de medicaments. En cert sentit, s’equipara el nombre d’una i altra necessitat. La importància de l’avaluació de les “altres tecnologies” es va veure precisament reflectida en el congrés HTAi amb una presentació de Wim Goettsch, director d’EUnetHTA.

La determinació i priorització dels productes per a ser avaluats (a mode d’Horizon Scanning), així com l’equilibri entre innovació i desinversió, són també uns temes extensament abordats i en debat continu. Així, a la xarxa REDETS (on AQuAS també participa activament) i amb el lideratge d’Avalia-T, es va determinar una eina d’accés públic que ajuda a l’aproximació d’aquest tema: l’eina PriTec.

L’avaluació, doncs, pot ajudar directament a la pràctica, a la gestió i a la sostenibilitat dels diferents sistemes de salut. En conclusió, s’obren noves oportunitats per a la millora de la presa de decisions en l’àmbit dels productes sanitaris i una part d’elles passen per la demostració de l’eficiència a través de la utilització i definició adequada d’avaluacions de tecnologies mèdiques (HTA).

Entrada elaborada per Emmanuel Giménez.

Avaluació: Back to the basics

22 set.

La cultura avaluativa d’AQuAS ve de lluny i la compartim en xarxes estatals com REDETS i internacionals com INAHTA, HTAi i EUnetHTA. Aquesta avaluació fa referència a l’avaluació de tecnologies sanitàries (això inclou l’avaluació de productes sanitaris, medicaments, programes, models organitzatius en l’àmbit de la salut i un llarg etcètera que pot incloure l’avaluació de cribratges, tests diagnòstics i eHealth, entre d’altres) i també l’avaluació de la qualitat de l’atenció assistencial.

La metodologia que s’usa és robusta i genera debat encara actualment i és positiu que sigui així perquè aquest debat implica un qüestionament constant sobre què fem i com ho fem. Quan apareixen noves tecnologies, noves necessitats, noves realitats, es requereixen també noves metodologies avaluatives o la seva adaptació.

“Avaluar per millorar” és la idea bàsica de l’avaluació però de què parlem exactament quan parlem d’avaluació?

No existeix cap resposta simple a aquesta qüestió.

En aquest post de Mireia Espallargues, Noemí Robles i Laia Domingo s’hi pot llegir una bona definició sobre indicadors per a l’avaluació clínica i de la qualitat assistencial.

“Un indicador és un instrument de mesura que s’utilitza per avaluar o mesurar aspectes concrets de la qualitat de l’atenció a través de diverses estratègies d’anàlisi”

En aquest altre post de les mateixes autores hi ha un exemple d’avaluació de programes de cronicitat.

“Els resultats obtinguts de la implementació dels indicadors permetrà als professionals comptar amb uns criteris objectius sobre la qualitat de les seves intervencions, facilitant la identificació de les fortaleses dels programes d’atenció a la cronicitat, així com les àrees de millora”

En aquesta línia de l’avaluació de la cronicitat, pot ser molt útil l’aplicació d’eines per mesurar la multimorbiditat, tal com es pot llegir en aquest post d’Emili Vela.

“La presència de multimorbiditat està associada a una major utilització de recursos assistencials (tant sanitaris com socials) i a una pitjor qualitat de vida. En aquest context, es fa necessari mesurar la multimorbiditat per tal de poder determinar el seu impacte en el sistema sanitari”

Una altra línia de treball molt lligada a l’avaluació, la podem trobar en aquest post de Miquel Pons, Daniel Chaverri i Luis Lobo sobre pròtesis de maluc. Es tracta d’un estudi que mostra d’una manera molt clara la utilitat dels registres per a l’avaluació de tecnologies sanitàries.

“En el context actual d’innovacions i avenços tecnològics continus i davant d’una gran pressió per part dels fabricants, el ventall de pròtesis a disposició dels cirurgians ortopèdics és cada vegada més gran. Aquesta situació fa necessari que les pròtesis que s’utilitzin presentin evidència científica basada en estudis clínics o bé en dades de registres d’artroplàsties”

Les iniciatives que estudien la variabilitat en la pràctica mèdica tenen un fort component avaluatiu també. Per introduir-nos en aquesta qüestió, Enrique Bernal Delgado i Sandra García Armesto van publicar un post sobre com es tracta i com ha evolucionat aquesta qüestió a nivell internacional.

“Les experiències més significatives s’han desenvolupat en contextos amb una profunda cultura avaluativa i en sistemes en què l’elecció d’asseguradors i competència entre proveïdors en constitueix una de les característiques fonamentals”

Des d’AQuAS, Laura Muñoz presentava en aquest altre post dues línies de treball molt potents: l’estudi de la variabilitat en el context català i la presentació dinàmica d’aquests resultats, tota una novetat pel que fa a visualització de dades.

Elements tecnològics nous impliquen -per a l’avaluació- un repte intel·lectual i un repte quant a l’abast o volum de les intervencions a avaluar. És recent la publicació d’un marc conceptual d’avaluació d’mHealth publicat en una revista amb alt factor d’impacte, situada en el primer quartil del Journal Citation Reports.

Els conceptes d’eficàcia, efectivitat, seguretat, eficiència i impacte organitzatiu, ètic i social són les grans dimensions del marc teòric de l’avaluació de tecnologies sanitàries i aquí s’hi afegeix la necessitat d’incorporar metodologies d’altres camps i l’esforç constant d’adaptar-se a una realitat sempre canviant.

Per acabar, insistim en la importància de la metodologia, no com a quelcom estàtic sinó com un element al servei de la recerca de millor qualitat.

Per continuar avançant en l’avaluació, back to the basics també.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@MartaMillaret)

Moment de desconnexió digital?

14 set.

És molt habitual veure grups de persones mirant el seu dispositiu mòbil des de qualsevol lloc: de vacances, a la feina, a casa, al metro, a l’autobús, en un congrés… on sigui. També és molt habitual aprofitar els dies de vacances per dir que aprofitarem per desconnectar de la rutina. Inclou això desconnectar del mòbil, de les tauletes, dels portàtils, de la televisió i de l’email?

Des d’AQuAS, com a agència implicada en l’avaluació sanitària, això no ho sabem. El que sí que sabem és que cada vegada es parla més de salut connectada, un terme que inclou mHealth, eHealth i tots els conceptes relacionats que d’un temps cap aquí formen part del nostre dia a dia.

A nivell de sistema de salut català, en aquest post d’Òscar Solans vèiem un exemple de desenvolupament d’eines tecnològiques que impliquen noves formes d’interacció entre pacient i sistema sanitari. Així, La Meva Salut i l’eConsulta són eines que serien rellevants a l’hora de situar el pacient, la persona, com a eix central de les diferents interaccions amb els professionals de salut de diversos àmbits.

A nivell europeu, Jean Patrick Mathieu i Rossana Alessandrello, en aquest altre post, van escriure sobre com de complexos resulten els temes d’interoperatibilitat i d’implementació de solucions tecnològiques mòbils. Aquest era el marc del projecte europeu DECIPHER que tenia com a objectiu facilitar l’accés a la informació de salut des de diferents països i sistemes de salut.

Canviem la perspectiva. A nivell individual, qui no té una app descarregada en el seu telèfon mòbil? Quines d’aquestes apps tenen a veure amb algun tema de salut, com per exemple el control de pes, l’acompanyament en l’exercici físic, el seguiment de cicles menstruals, calendaris de fertilitat i aspectes de salut mental i emocional? I no cal que parlem exclusivament de dispositius mòbils: qui no ha sentit a parlar de calculadores d’aspectes de salut com ara les calculadores d’esperança de vida?

Descarregar-se una app és molt fàcil i pot ser gratuït. Elisa Puigdomènech destacava en aquest post que The Economist comptava a mitjans de 2016 que hi havia unes 165.000 apps relacionades amb la salut. Segur que aquesta xifra ha augmentat.

De què depén l’èxit d’una app? Quines garanties de qualitat i de seguretat poden oferir?

Pel que fa a la primera pregunta, l’experiència d’usuari era el tema que Elisa Puigdomènech també destacava a partir de l’experiència amb el projecte PEGASO. En la mateixa línia, ho exposava Santi Gómez parlant sobre el fet que el desenvolupament d’una aplicació de salut ha d’incloure, en totes les fases del seu desenvolupament, la participació dels que en seran els seus usuaris finals. De nou, situaríem la persona com a eix central del sistema.

I pel que fa a la segona pregunta, qualsevol intervenció de salut hauria de ser segura, estar basada en l’evidència, en el coneixement de la millor qualitat disponible i hauria de poder ser avaluada. Aquesta és la premissa amb què treballem des d’AQuAS i aquest és el rol que pot tenir una agència d’avaluació quan pensem en salut connectada. Així, aquest post de Toni Dedéu posa l’accent en el fet que tecnòlegs, avaluadors, professionals i ciutadans tenen l’oportunitat de treballar junts i sumar experteses sense oblidar la velocitat de la innovació.

En conclusió, l’avaluació de la salut connectada és un tema actual. Recentment, s’ha publicat aquest article que n’és un bon exemple amb una proposta de marc conceptual. Acabem aquest post amb una editorial sobre innovació i evidència que convida a la reflexió sobre avaluació i innovació.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@MartaMillaret)

Crisi, desigualtats i polítiques: proposta de recorregut

7 set.

Malauradament, les desigualtats en salut segueixen sent un tema d’actualitat, també en el nostre país. La crisi dels darrers anys ha tornat a posar el focus en aquest tema.

Per aquest motiu avui us plantegem un recorregut pels diferents textos que hem publicat sobre aquest tema en aquest blog i, sobretot, us convidem a aprofundir en la lectura dels treballs originals que s’hi mencionen, bona part d’ells desenvolupats a AQuAS.

Al setembre de l’any passat, Luis Rajmil reflexionava en aquest post sobre les desigualtats socials de salut infantil i la crisi econòmica posant damunt de la taula els conceptes d’igualtat, d’equitat i de realitat.

“Actualment hi ha suficient informació acumulada que mostra que la trajectòria vital i les condicions de vida prenatal i durant els primers anys de vida són factors de gran influència en la salut i la participació social del futur adult”

Més endavant, l’Observatori sobre els efectes de la crisi en la salut de la població va publicar el seu tercer informe però abans es va publicar un post amb un recull de reflexions individuals al voltant d’aquesta iniciativa per part de Xavier Trabado, Angelina González i Andreu Segura centrant-se, respectivament, en els efectes de la crisi en la salut mental de les persones, la coordinació de diferents dispositius de l’atenció primària i especialitzada, la urgència de les actuacions de salut comunitària i la necessitat d’emprendre accions intersectorials.

“És urgent engegar processos de salut comunitària; processos en què la comunitat és la protagonista, que suposen el pas d’una atenció a la malaltia a una aproximació bio-psico-social, que impulsen el treball intersectorial i en xarxa amb els agents locals, amb qui es comparteix l’objectiu de millorar el benestar de la comunitat, que a partir de necessitats detectades i prioritzades de manera participativa i dels actius locals identificats, posen en marxa intervencions amb evidència  i que s’avaluen”

En aquest altre post, Cristina Colls va presentar un interessant cas d’aplicació de l’evidència científica a l’acció política, que va tenir lloc amb la revisió de la dimensió socioeconòmica de la fórmula d’assignació de recursos a l’atenció primària.

“La desigualtat social es tradueix en una distribució desequilibrada de la població en el territori, concentrant els problemes socials més greus en determinats municipis o barris amb es unes necessitats d’atenció socials i sanitàries més elevades que la resta de territoris. És en aquest context que si es vol garantir l’equitat en l’assignació dels recursos cal posar més allà on hi ha més necessitat”

Finalment, el post més recent el van signar Anna García-Altés i Guillem López-Casasnovas. Es tracta d’un text que aporta elements per a la reflexió a partir de l’últim informe publicat des de l’Observatori del Sistema de Salut de Catalunya sobre els efectes de la crisi en la salut de la població.

“Comprendre els mecanismes segons els quals les desigualtats socials incideixen en la salut poblacional, a efectes de com es poden combatre o neutralitzar de la manera més efectiva possible, a cada lloc i moment, continua sent una assignatura pendent de la nostra política social”

Esperem que us hagi resultat interessant la lectura d’aquest brevíssim recorregut per tots aquests treballs, iniciatives i anàlisis que volen ser útils en l’abordatge de les desigualtats.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@MartaMillaret)