Cómo adaptamos el lenguaje médico para mejorar la comunicación con el paciente

12 Jul
Montse Moharra

¿Que tienen de especial las recomendaciones para pacientes del proyecto Essencial, uno de los proyectos de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS)?

Cada vez más hay una demanda creciente para tener acceso a la información en salud de forma más clara y comprensible para los pacientes y por este motivo se incrementa la necesidad de proporcionar esta información en un formato comprensible y asegurar que el mensaje médico que recibe el paciente sea válido. Ésto, además, facilitará el diálogo entre ambas partes y mejorará que los pacientes puedan entender mejor su enfermedad, las opciones de tratamiento, los posibles efectos secundarios y seguramente habrá también un impacto en el empoderamiento del paciente para tomar parte más activa en la toma de decisiones de su proceso terapéutico.

El uso de terminología médica es uno de los factores, entre otros, que impiden una buena comunicación entre el profesional de la salud y el paciente, puede ser causa de un bajo nivel de comprensión en salud, lo que llamamos “alfabetitzación” o por la propia complejidad de la terminología médica especializada, con un amplio abanico  de diferentes especialidades clínicas que se expresan a través de una terminología específica y donde encontramos frecuentemente otros términos que se utilizan en otros conocimientos como farmacia o biología.

Sin embargo, seguramente uno de los motivos por los que la información médica no se comunica con éxito es justamente la avalancha terminológica que se concentra en un mismo texto con una semántica poco transparente para el paciente. Además, la propia evolución de la medicina constantemente incorpora nueva terminología, se modifica otra y se abandona el uso de algunos otros términos. Por tanto, la variación terminológica, junto con el uso de frases demasiado largas, concentración de terminología no explicada, el uso de siglas, los símbolos, las abreviaturas son algunas de las barreras que dificultan la comprensión.

El proyecto Essencial que elabora recomendaciones para evitar las prácticas clínicas innecesarias desde hace 5 años, empezó a adaptar la información para los pacientes en el año 2014 y actualmente hay un total de 22 recomendaciones para pacientes disponibles en catalán y castellano. De hecho, son un ejemplo claro de cómo se adapta la terminología médica para que la recomendación clínia se entienda mejor y llegue a los pacientes. Por este motivo se sigue un proceso de adaptación lingüística que hace que el texto sea más fácil de leer, del mismo modo que se adapta el contenido, la forma y la imagen gráfica. Este formato hace que las fichas para pacientes cumplan con unos requisitos mínimos de lectura. El proceso cuenta con la participación del grupo de comunicación del Consejo Consultivo de Pacientes que diseñaron el formato de las fichas y validan regularmente su contenido.

La finalidad final es acercar el lenguaje médico a los pacientes para que de este modo el mensaje sea válido considerando las barreras lingüísticas, cognitivas y culturales que pueden provocar incomprensión de la información.

Entrada elaborada por Montse Moharra.

Las prácticas clínicas de poco valor desde la perspectiva de la ciudadanía

13 Oct

Durante la quinta edición del congreso internacional Preventing Overdiagnosis se abordaron estrategias para implementar soluciones para evitar el sobrediagnóstico y la sobreutilización basándose en la evidencia científica disponible.

En esta edición celebrada en la ciudad de Quebec (y que el año pasado se celebró en Barcelona), además de la implicación de los profesionales y de las organizaciones, los pacientes tuvieron la oportunidad de participar más activamente.

Se mostraron experiencias en diferentes ámbitos asistenciales sobre el uso de las mejores prácticas para comunicar y empoderar a los pacientes y también para lograr una mejor comprensión del concepto de decisiones compartidas.

Diferentes iniciativas mundiales abordaron las mejores prácticas para empoderar a la ciudadanía en temas relacionados con prácticas de poco valor, sobrediagnóstico y sobretratamiento. Se compartieron experiencias y se inició el debate de temas fundamentales como la comunicación y la participación de los pacientes.

En los últimos años, el proyecto Essencial ha estudiado la perspectiva de los profesionales sanitarios sobre las prácticas de poco valor, sus causas y posibles soluciones para evitarlas.

Equip Essencial cuenta con la implicación de Cari Almazán, Johanna Caro, Liliana Arroyo y Hortènsia Aguado

Por ejemplo, en un post anterior, explicamos los resultados de una encuesta que realizamos en el ámbito de atención primaria a profesionales. Los resultados de esta encuesta evidenciaron la necesidad de implicar y empoderar más a la población. Los pacientes son también decisores relevantes en relación a sus necesidades y la demanda de determinados servicios sanitarios. Por tanto, el proyecto debe acompañarse de una estrategia de comunicación dirigida, no sólo a los pacientes, sinó también a la ciudadanía en general.

Por eso, desde el proyecto Essencial nos ha interesado conocer, además de la perspectiva de los profesionales, la opinión de los pacientes. En el congreso internacional Preventing Overdiagnosis 2017, participamos explicando cómo se realizó una primera aproximación exploratoria para detectar creencias, actitudes y percepciones de los pacientes sobre los elementos más importantes en la consulta, las prácticas de poco valor y los componentes esenciales de una comunicación efectiva entre profesionales y pacientes. La finalidad era comprender la posición de las personas antes de iniciar posibles intervenciones en la ciudadanía y la determinación de las herramientas y canales más efectivos de comunicación.

En Cataluña, a finales del año 2016, AQuAS llevó a cabo el primer estudio cualitativo exploratorio utilizando un grupo focal con padres de niños asignados a un equipo de atención primaria. Las prácticas de poco valor en pediatría están asociadas a un sobrediagnóstico de manera frecuentemente relacionado con antibióticos, broncodilatadores, antitérmicos, pruebas de imagen, entre otros. Estos escenarios se han trasladado a la discusión con los propios pacientes. En total participaron siete mujeres, madres y abuela, de 14 niños.

El primer punto a discutir fueron los elementos más importantes en la consulta con los profesionales sanitarios y se encontró que el trato (29%) y la información recibida (28%) por parte de los profesionales son los elementos más importantes (estos dos elementos representan, aproximadamente, el 60% de las menciones hechas por los participantes en el estudio). Después, sigue la relación con el profesional (15%) a menudo ligado al grado de confianza, sentir que se atienden las demandas o necesidades (12%), la información solicitada (9%) y el diagnóstico (5%).

Los participantes no conocían el concepto de práctica de poco valor pero sí que reconocieron situaciones de prescripción de medicamentos excesiva o de solicitud de pruebas innecesarias, especialmente en los servicios de urgencias y en las consultas privadas.

Con respecto a la comunicación, las participantes expresaron que valoraban que los profesionales se comunicaran de una manera simple y directa, explicando las razones de las decisiones que se tomaban. Así mismo, les pareció importante recibir por parte de los profesionales información en papel, que se pudiera consultar después en casa. Expresaron que les gustarían más sesiones informativas o grupos comunitarios donde les pudieran explicar este tipo de temas y poder tener mayor conocimiento sobre este tipo de prácticas.

En nuestro contexto, este es el primer estudio exploratorio para identificar prácticas de poco valor y estrategias de comunicación en la ciudadanía; siendo el inicio de una serie de estudios en la población. A pesar de todo, una de las limitaciones con la que nos encontramos fue que la participación fue más baja de la esperada. Aunque el término “práctica de poco valor” no es conocido, los participantes identifican situaciones en las que habían vivido situaciones de este tipo.

Es importante remarcar cómo los pacientes valoran el trato e información recibida, así como la relación profesional-paciente. De la misma forma, los pacientes reconocen la necesidad de las habilidades de comunicación de los profesionales y la necesidad de herramientas para apoyar una comunicación efectiva.

Entrada elaborada por Johanna Caro Mendivelso (@jmcaro103).

“Infermera virtual”, un portal de promoción y educación para la salud al servicio de las personas

15 Jun
Marc Fortes

De la necesidad de poder acceder a información de salud veraz, contrastada y al alcance de todos, el Colegio Oficial de Enfermeras e Infermeros de Barcelona (COIB) impulsó en 2005 el portal de promoción y educación para la salud Infermera virtual (en Twitter, @infermeria).

Las casi 3.000 páginas de contenido que lo forman tienen como objetivo capacitar a las personas para que puedan tomar decisiones sobre su propia salud y conseguir, a la vez, una sociedad más sana y una atención sanitaria más sostenible.

El ciudadano puede encontrar todo este contenido adaptado en formatos como el vídeo, infografías y tutoriales de salud que facilitan tanto el acceso como la comprensión de la información.

Asimismo, Infermera virtual también es un proyecto profesional global pensado para que pueda convertirse en una herramienta de trabajo para las enfermeras y otros profesionales de la salud, del ámbito social o de la educación. Los contenidos, que permiten compartir de forma amena y rápida el conocimiento enfermero sobre cada una de las situaciones de salud, se convierten en enlaces que permiten a los profesionales prescribir o recomendar esta información vía email directamente a las personas que atienden, o compartirlo a través de las redes sociales.

Para la generación del contenido, se cuenta con procesos de revisión estructural, pedagógica y científica que se actualizan con una periodicidad anual. Sin duda la pieza más importante en todo este rompecabezas son los más de 70 autores y colaboradores que generan todo este contenido.

El proyecto Infermera virtual se fundamenta en las 8 actividades de la vida diaria, lo que llamamos “requisitos que las personas, en un marco temporal concreto, deben satisfacer para su propio beneficio, a fin de lograr el mantenimiento de la vida, un funcionamiento saludable, el desarrollo personal continuo y el mayor grado de bienestar y de calidad de vida posible” y son: respirar, moverse, eliminar, evitar peligros, dormir, comunicarse, trabajar y divertirse, y comer y beber.

Por otra parte, las unidades de contenido se estructuran en dos grandes bloques que llamamos “situaciones de vida” y “problemas de salud” y que permiten organizar el resto de las fichas “Lo que necesita saber”.

Dentro de los problemas de salud, se puede encontrar, por ejemplo, desde la ficha que explica el cáncer hasta la ficha de la fiebre.

El portal está en permanente crecimiento y en mejora continua y también se adapta a las circunstancias del entorno cambiante. Por eso, hace ya más de un año que ofrece todo el contenido validado y de confianza a través de una aplicación móvil gratuita disponible tanto para Android como para iOs.

El ciudadano puede encontrar todo este contenido adaptado a formatos de vídeo, infografías y tutoriales de salud que le facilitarán tanto el acceso como la comprensión de la información. Con la aplicación también se pueden escanear códigos QR y recibir notificaciones relacionadas con la salud. Por otra parte, los profesionales de la salud pueden prescribir este contenido a través de un móvil o tableta.

Destaca del menú de la aplicación el acceso, a través de ‘Cuida tu salud’, a los más de 110 tutoriales dirigidos a resolver dudas y tener más información sobre problemas de salud, estilos de vida saludables, situaciones de vida y aspectos vinculados a las diferentes etapas del ciclo vital. Entrando en las ‘Fichas’ las enfermeras y todos los profesionales de la salud pueden acceder a las fichas completas realizadas por enfermeras y otros autores expertos. Los profesionales disponen también de un acceso directo de consulta sobre estructura y función del cuerpo humano.

Si eres usuario de Transportes Metropolitanos de Barcelona, ​​tal vez has visto los consejos de salud en formato de vídeo que se ofrecen en colaboración con Infermera virtual en algunas estaciones de metro y algunos autobuses de Barcelona.

Si sou usuaris de TMB (Transports Metropolitans de Barcelona), potser heu vist els consells de salut en format de vídeo que ofereix en col·laboració amb Infermera virtual en algunes estacions de metro i alguns autobusos de Barcelona.

Los consejos de salud vienen de la mano de una simpática familia de extraterrestres que han venido a parar a nuestro planeta de forma involuntaria, la Familia de en Bonsu, y que permiten tratar temas tan dispares como el acoso escolar o la protección solar en 16 segundos.

Entrada elaborada per Marc Fortes (@marcfortes).

Aquí tomamos decisiones juntos

1 Jun
Víctor Montori

Hace poco estuve por Barcelona conversando con un grupo de gente interesada en la toma compartida de decisiones (#decisionescompartidas) en una jornada organizada por la Sociedad Catalana de Gestión Sanitaria (SCGS) y la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS). Mi visita era la tercera parada en un viaje que primero me llevó a Polonia y luego a Holanda. En los tres países se vive un interés intenso por la toma compartida de decisiones y en los tres hay esfuerzos de diferente calibre para promover su práctica.

Lo que motiva este interés también es común: la sensación de que el involucramiento del paciente en decisiones importantes debe reducir los costos y mejorar los desenlaces clínicos. También es un fenómeno general el que los médicos se siente acorralados por esta nueva expectativa que se añade a las agendas ya existentes que compiten por los magros 7 minutos por paciente.

En vista de esta realidad, las promesas de tomar decisiones que reflejen mejor la situación del paciente y cómo resolverla, en base a la participación informada del paciente, terminan delegando al paciente el trabajo de tomar decisiones a través de herramientas en páginas web o impresas. ¿Lo de compartir el proceso de tomar decisiones? Una poesía corporativa, un sueño académico.

La toma compartida de decisiones requiere que pacientes y clínicos trabajen juntos hasta llegar a la conclusión de cómo proceder para mejorar la situación del paciente. La conclusión de este esfuerzo es un plan de cuidado. Para determinar ese plan es importante entender cuál es la situación del paciente y qué acción ésta demanda, así como cuáles son las opciones disponibles que responden mejor a las demandas que la situación impone.

La conclusión debe tener sentido intelectual, emocional y práctico. Es decir, el plan tiene que reflejar la mejor ciencia médica, tiene que caer bien dentro de las circunstancias biológicas y biográficas del paciente y tiene que poder ser implementado con la menor impertinencia posible en la vida del paciente. Este trabajo no es para el paciente o para el clínico, sinó para los dos. Es arduo, se basa en la relación clínico-paciente. Y toma tiempo.

Muchos clínicos me dicen que ellos ya toman decisiones con sus pacientes. Esto no es evidente cuando vemos videos de encuentros clínicos en Norteamérica (duración de entre 15-30 minutos). En ellos, vemos a clínicos interrumpiendo a pacientes en menos de 11 segundos desde que el paciente empieza hablar, usando humor para evitar situaciones emocionales y ofreciendo recomendaciones antes de conocer la perspectiva del paciente.

Víctor M. Montori en la Jornada Decisiones Compartidas (SCGS y AQuAS). Barcelona, 19 de mayo de 2017

Que los pacientes quieran participar o que participen plenamente en la toma de decisiones tampoco es evidente y, así y todo, los pacientes reportan niveles altos de satisfacción con la forma en que se tomaron decisiones. Una mirada crítica revela, sin embargo, que muchas decisiones se toman sin que los pacientes se den cuenta, dado que se disfrazan las decisiones como los siguientes pasos lógicos en el manejo del problema y no como oportunidades para que la voz, perspectiva, experiencia y conocimiento del paciente contribuyan en el proceso.

El esfuerzo para convertir la toma compartida de decisiones de lo que es (un unicornio) a lo que debería ser (una rutina en el cuidado de los pacientes) es muy grande y lleno de dudas. No hay ningún país, en mi criterio, ni ningún sistema de salud que se encuentre a la vanguardia en este tema. La retaguardia por supuesto está poblada por sistemas que aún tienen una deuda grande con su población, no habiendo podido aún garantizar acceso universal a una sanidad con niveles mínimos de calidad y seguridad.

Lo que deben hacer aquellos que estén a la vanguardia tiene que ver, en mi opinión, más con actitud y oportunidad que con herramientas y programas de incentivo y entrenamiento. Lo último debe estar para cuando la actitud y la oportunidad se presenten.

En mi visita a Barcelona vi gran voluntad, pero limitaciones importantes de actitud y oportunidad. En la actitud, tenemos que valorar como profesionales de la salud lo que el paciente sabe sobre su contexto, sobre su biología y biografía y sobre la forma en que quiere llevar su vida.

Debemos de reconocer lo esencial que resulta que los planes de tratamiento tengan sentido y que puedan ser implementados en la vida de los pacientes, particularmente para pacientes crónicos. Y debemos de saber que las guías prácticas y otras herramientas de gestión del cuidado son útiles para guiar nuestro tratamiento de “pacientes como éste” pero no son suficientes para determinar el tratamiento para “este paciente”.

Pero la actitud no es suficiente. Tenemos que además trabajar en crear oportunidades para las conversaciones entre clínicos y pacientes y que éstas se conviertan en relaciones terapéuticas. Yo creo que nuestro intelecto ha evolucionado para la toma de decisiones con otros. Así como creo en la democracia deliberativa para problemas sociales, creo en la toma compartida de decisiones para problemas clínicos.

Los problemas clínicos no son sencillos (como el problema de cocinar una galleta, con receta e ingredientes conocidos y resultado esperado), no son problemas complicados (como volar un 747, con algoritmos y retroalimentaciones que permiten confiar en lograr el resultado deseado) pero son problemas complejos (como criar un hijo, sin ingredientes conocidos, sin recetas o algoritmos, con resultados a veces inesperados).

Los problemas complejos no pueden resolverse sólo con inversiones técnicas. Éstos se resuelven dentro de relaciones humanas. No se pueden esperar resultados específicos, pero sí se puede responder a situaciones adversas con resiliencia. Sin el combustible de la oportunidad para ésto, la llama de la actitud favorable a la toma compartida de decisiones terminará por extinguirse.

La toma compartida de decisiones requiere de las relaciones humanas entre clínico y paciente para resolver los problemas humanos de los pacientes con resiliencia. La resolución de esos problemas requiere a su vez de la toma compartida de decisiones para que la solución tenga sentido intelectual, emocional y práctico en la vida del paciente.

Además de actitud y oportunidad es importante contar con las habilidades interpersonales (o entrenarse para adquirir lo posible) para comunicar con empatía con el paciente, entender su situación y evaluar cada opción razonable en el contexto de una conversación.

En ese contexto, herramientas basadas en evidencia diseñadas explícitamente para apoyar esas conversaciones pueden ser útiles y facilitar la toma compartida de decisiones eficiente en cualquier contexto, desde urgencias hasta atención especializada.

Soy consciente que muchos se han motivado para participar en toma compartida de decisiones gracias al entrenamiento o al uso de herramientas para toma compartida de decisiones, lo cual hace importante entender qué es necesario dónde para motivar la rutinización de la toma compartida de decisiones como parte del cuidado del paciente.

Y todo este esfuerzo, ¿qué logra? Muchos colegas escriben que la toma compartida de decisiones es capaz de mejorar los desenlaces clínicos, la adherencia al tratamiento, el uso de los servicios y los costos de atención. Quizás también la toma compartida de decisiones ayude a prevenir el calentamiento global.

Mi apreciación crítica de la evidencia no permite advertir ninguno de estos beneficios con suficiente nivel de certeza. Eso nos obliga a considerar por qué entonces debemos de esforzarnos por crear las condiciones para la toma compartida de decisiones y para implementarla de rutina en la práctica.

Para mí, como clínico, la respuesta pasa por entender el objetivo del tratamiento, del cuidado clínico, como el de permitir que cada paciente pueda alcanzar sus sueños con la menor interrupción patológica y la menor impertinencia terapéutica. Para ello debemos diseñar tratamientos que respondan a la situación del paciente -vista en alta resolución-, tratamientos que tengan sentido para el paciente. Y ésto no lo puede hacer el clínico sin el paciente.

Etrada elaborada por Víctor M. Montori (@vmontori), Professor de Medicina en la Clínica Mayo (Estados Unidos), Unidad KER, http://shareddecisions.mayoclinic.org

El proyecto Essencial en el Preventing Overdiagnosis

23 Sep

podc2016-aquas-teamAQuAS -la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya- se ha implicado desde hace meses en el congreso internacional Preventing Overdiagnosis celebrado en Barcelona esta semana. Muchos profesionales han trabajado en la organización del evento y en la presentación de comunicaciones y pósters, la actividad propia de un evento de estas características.

El proyecto Essencial está centrado en identificar prácticas clínicas que no aportan valor clínico al paciente y establecer recomendaciones para evitarlas. Se trata de un proyecto innovador, ambicioso y complejo iniciado hace tres años, presente en el congreso Preventing Overdiagnosis con presentaciones que han querido reflexionar, especialmente, sobre la implementación de este proyecto.

podc2016-oscar-garciaOscar Garcia (@oscargg11) e Iris Lumillo (@iris_eivissa) del CASAP de Castelldefels han presentado un proyecto que tiene por objectivo reducir la prescripción mal indicada de benzodiazepinas para tratar el insomnio en mayores de 65 años y la de antidepresivos en episodios leves en adultos sin factores de riesgo adicionales en un equipo de atención primaria. Para hacerlo, se realizó un estudio antes-después con una intervención que incluía sesiones formativas con material docente, pautas de deprescripción y propuesta de tratamientos alternativos. Los buenos resultados de este proyecto hacen plantear, por un lado, el análisis a largo plazo y la previsión de sesiones de recordatorio y, por otro lado, la oportunidad de trasladar esta estrategia a otros niveles asistenciales e integrar a los pacientes de forma habitual en este tipo de estrategias.

podc2016-johanna-caroJohanna Caro (@jmcaro103) ha presentado un estudio realizado antes de la implementación del proyecto Essencial en atención primaria. A partir de una aproximación cualitativa se utilizaron grupos focales con el objetivo de identificar a la avanzada las posibles causas de las prácticas de poco valor. Se trabajó con las visiones y las perspectivas de profesionales de diferentes emplazamientos de Cataluña para promover un grupo variado por lo que refiere a género, lugar de trabajo y disciplina profesional, incluyendo profesionales de medicina de familia, pediatría y enfermería. A partir de este estudio sabemos que las causas de las prácticas de poco valor están relacionadas con diferentes factores como pueden ser las características personales del médico, las demandas del paciente, aspectos de la relación médico-paciente, la falta de tiempo, la descordinación entre primaria y hospitales o la presión de la industria farmacéutica y de los medios de comunicación.

podc2016-dimelza-osorioDimelza Osorio (@dimelzaosorio) del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona ha presentado una encuesta para conocer el grado de acuerdo de los médicos en relación con las recomendaciones del proyecto Essencial y con las recomendaciones de la iniciativa de Compromiso por la Calidad de las Sociedades Científicas del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. La encuesta estaba dirigida a saber si los médicos estaban de acuerdo, o no, con algunas de las recomendaciones, los motivos del posible desacuerdo, ver en qué porcentaje consideraban que cada recomendación se seguía en el hospital y si consideraban útil la recomendación. El reto de iniciativas como ésta es la de trabajar para generar mejores estrategias para reducir pruebas diagnósticas en situaciones que no aportan valor clínico.

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Otro trabajo presentado por Johanna Caro tenía por objectivo evaluar el impacto de las recomendaciones del proyecto Essencial implementadas en el ámbito de atención primaria. Se realizó un estudio antes-después y la intervención consistió en la identificación de líderes clínicos, selección de recomendaciones y seguimiento de los indicadores de la implementación de estas recomendaciones. Es pronto para hablar del impacto del proyecto y para atribuir los cambios que han podido tener lugar pero sí que está clara una de las ideas clave del proyecto: es necesario hacer llegar y reforzar la cultura del proyecto Essencial entre pacientes, profesionales y organizaciones.

podc2016-nuria-prat-roser-vallesRoser Vallès y Núria Prat (@NuriaPrat3) de la Direcció Atenció Primària Metropolitana Nord (ICS) han destacado el carácter multidisciplinar de la implementación del proyecto Essencial en atencion primaria a partir de un modelo de influencia para la gestión del cambio con líderes clínicos para fomentar la implementación del proyecto. En base a una selección de recomendaciones se evaluó el impacto de esta intervención para poder proponer acciones de mejora para el futuro. El tipo de estudio que se realizó es un estudio prospectivo evaluativo multicéntrico antes-después que incluyó la aplicación de un modelo de influencia para la gestión del cambio con la participación de líderes clínicos, estrategias de comunicación y monitorización de indicadores de seguimiento.

podc2016-sant-rafael-posterFinalmente, Anna Càrol Pérez Segarra, desde el Hospital de Sant Rafael ha presentado la importancia de una campaña de comunicación interna dirigida a implicar a los profesionales usando la Intranet del hospital y externa a través de la web del hospital dirigida a implicar a los pacientes en la implementación de las recomendaciones del proyecto Essencial. Los resultados de este trabajo se centran en la reducción de las radiaciones que han dejado de recibir los pacientes gracias a que el hospital ha dejado de practicar de forma rutinaria algunas pruebas, hecho que es de interés para los pacientes en términos de seguridad. Los resultados de este proyecto ponen de manifiesto la importancia de plantearse las diferentes acciones que se llevan a cabo para valorar aquello que aportan.

El elemento en común de todas estas líneas de trabajo presentadas es remarcar la importancia de tirar adelante un proyecto en equipo, incluir la evaluación del impacto del proyecto para poder de este modo diseñar las mejores estrategias e incluir en estas estrategias pacientes y decisores clínicos. Todo ésto sin olvidar que el objetivo del proyecto es mejorar la asistencia a los pacientes. Avanzar hacia una atención médica en la que cada vez hayan menos prácticas de poco valor y hacia una sociedad conocedora del concepto de “práctica de poco valor” es el reto con el que trabajan muchos profesionales actualmente. El beneficio que pueden obtener de todo ello los pacientes es lo que les mueve.

¿Comunica qué??? Competencias comunicativas en profesionales de la salud

30 Jun

Carme CarrionBuenos días, doctor”, “Me duele la cabeza”, “Deme algo para dormir”, “Tómese esto y vuelva dentro de unos días”… Frases como estas son frecuentes en el día a día entre los profesionales de la salud y los pacientes. Son frases a menudo verbalizadas en un contexto frío, estresado y donde el ordenador a menudo tiene una posición demasiado central.

En un mundo actual donde la tecnología ha pasado a tener un papel muy relevante, el paciente a veces puede quedar en un segundo término.

Parecería una contradicción afirmar que en la era de la comunicación, todos nos comunicamos menos, e incluso peor, pero desgraciadamente es una realidad y no es exclusiva de la relación profesional-paciente.

Este “menos” no sería un menos cuantitativo sino sobre todo cualitativo. Son muy pocas las prácticas en el mundo de la salud que no impliquen comunicación, así pues el trato humano resulta básico en la comunicación profesional-paciente, entre profesionales sanitarios o con la opinión pública.

Desde hace más de 30 años, el Informe del Consenso de Toronto ponía de manifiesto la necesidad de invertir más esfuerzos para mejorar la comunicación médica. A menudo se habla de la importancia de la medicina basada en la afectividad, donde se determina que la relación médico-paciente sería necesario que se basara en el supuesto de que los pacientes son personas bastante adultas y conscientes de su situación de salud. Venimos de una sociedad autoritaria y de una práctica médica basada en modelos paternalistas.

Los valores democráticos de nuestra sociedad quizás nunca han sido lo bastante sólidos y aún estamos aprendiendo. A menudo la propia sociedad ha dado a los médicos una posición social de privilegio que no parece facilitar que la comunicación con los pacientes fluya lo suficiente.

Es obvio que hay otros factores que tampoco ayudan ni le hacen la vida fácil al profesional. Es el caso de la presión asistencial o el diseño de los espacios que no han sido diseñados pensando en los pacientes.

La formación de los profesionales de la salud es probablemente una herramienta clave para conseguir que nuestros médicos, médicas, enfermeros y enfermeras sean personas cercanas al paciente, que quieran y sepan escuchar, interpretar, conocer la comunicación no verbal, sean empáticas y asertivas. En las facultades de medicina y de enfermería, además de abordar aspectos técnicos y tecnológicos, es necesario que los aspectos éticos y humanistas se tengan también en consideración.

Son muchas las iniciativas que empiezan a aparecer para que los estudiantes del ámbito de la salud tengan competencias comunicadoras lo suficientemente buenas para conseguir que la relación entre profesionales y con los pacientes sea mucho más efectiva y afectiva.

Ahora bien, una vez hemos establecido la relevancia de estas competencias en el currículo del futuro profesional, su logro debe ser inexcusable y su evaluación decisiva. Recientemente se ha publicado un conjunto de recomendaciones dirigidas a introducir cambios en los currículos de los estudiantes tanto en lo que respecta a los contenidos como a las estrategias docentes a emplear, en diferentes países y contextos como podeis leer en los artículos de Kiessling, Bachmann y García de Leonardo, respectivamente.

Parece que empieza a haber consenso y por lo tanto ahora solo es necesario que haya voluntad de implementarlo en nuestras universidades y centros sanitarios. Probablemente así ganaremos todos.

Seguramente si conseguimos que nuestros profesionales sean empáticos, asertivos, practiquen la escucha activa y permitan a los pacientes tomar decisiones, lograremos mejores resultados en salud y mayor bienestar tanto para el paciente y los familiares como para el propio profesional.

Entrada elaborada por Carme Carrion (@CarmeCarrion), profesora de los Estudios de Salud de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y profesora asociada de la Universitat de Girona (UdG).

Primer mandamiento: no hay que hacer suposiciones sobre las preferencias de las personas que padecen una enfermedad

16 Jun
Joan Escarrabill
Joan Escarrabill

Una de las cosas que hacemos más a menudo los humanos es dar por supuesto un hecho, una situación o lo que piensa otra persona. Damos por supuesto que nuestra circunstancia es representativa de la circunstancia general, que una persona, por el simple hecho de tener estudios universitarios, tiene una capacidad de comprensión global (incluso de las enfermedades, los procedimientos diagnósticos o de los tratamientos sobre los que nunca ha oído nada) o que todos los profesionales, médicos o de enfermería, piensan de una forma homogénea. Esto nos lleva a menudo a generalizar. Lo hacemos de una forma cotidiana. ¿Quién nunca ha dicho alguna frase como esta?: “todos los hombres son…”, “los residentes no son como antes…”, “los polacos son…”. Las suposiciones, por otra parte, no se sitúan muy lejos de los prejuicios. Dicen que una vez le preguntaron a Winston Churchill (1874-1965) qué opinaba de los franceses, “No lo sé -dijo-, no los conozco todos”.

No es extraño, pues, que esta tendencia a las suposiciones también se manifieste en el momento de valorar las necesidades o los valores de las personas enfermas. De una manera general, el funcionamiento de las organizaciones sanitarias gira entorno a los profesionales (añadiendo a ello criterios de eficiencia, no siempre contrastados). En este contexto, nos fiamos demasiado de la experiencia profesional para traducir e identificar las necesidades de las personas enfermas. Pero, ¿sabemos realmente lo que interesa de verdad a una persona cuando está enferma?

Las encuestas de satisfacción son un primer paso para acercarnos a la perspectiva de quien utiliza un servicio. La satisfacción es una construcción muy global que se hace el usuario de un servicio y que se relaciona mucho con las expectativas. Además, muy a menudo lo que da más satisfacción no se relaciona necesariamente con los elementos clave del servicio recibido o con la calidad real del servicio recibido. Las habilidades comunicativas del profesional que ofrece un servicio se pueden relacionar con un alto grado de satisfacción, sin que haya relación directa con los resultados obtenidos. Los incompetentes simpáticos son un peligro precisamente porque la pátina de las formas es capaz de disfrazar las consecuencias.

Si solo usamos las encuestas de satisfacción para valorar la perspectiva de la persona que utiliza el servicio es posible que tengamos poca capacidad de discriminación. En la práctica no deja de ser curioso que en las encuestas de satisfacción en el ámbito de la salud se identifiquen sistemáticamente los mismos problemas y no se pase a la acción. El elemento clave es estar seguros de la relevancia del feedback de las personas que tienen contacto con los servicios sanitarios.

Una de las barreras para dar valor al feedback de los pacientes es el escepticismo de los profesionales sobre el grado de conocimiento que tienen, tanto de la organización sanitaria como de los aspectos técnicos. Ahora bien, lo que no se debe confundir es que una cosa es “no saber qué quieres” y otra, muy diferente, “saber perfectamente lo que no te gusta”.

Las personas enfermas (y las personas que las cuidan) saben perfectamente “lo que no les gusta”. Estas personas identifican perfectamente los “touch points”, o puntos de contacto, que pueden generar situaciones críticas, desagradables o inconvenientes (en este caso serían “pain points”, o “puntos dolorosos”). La mejor forma de identificar estas situaciones es preguntarlo explícitamente y no hacer suposiciones.

No hay una metodología única para recoger la perspectiva de las personas que padecen enfermedades. Se pueden usar métodos cuantitativos (encuestas de todo tipo: presenciales, online, telefónicas) o métodos cualitativos (entrevistas, grupos focales o análisis de las quejas y sugerencias).

Interesarse por el feedback sobre la atención que se ofrece está muy bien, pero no basta. Angela Coulter afirma que no es ético recoger datos sobre la experiencia del paciente y luego ignorar esta información. Por ello, cada vez más, hablar de la evaluación de la experiencia del paciente tiene una triple dimensión: un elemento clave en la evaluación de la calidad, una palanca de cambio muy potente y una estrategia para mejorar el empoderamiento del paciente.

Doyle et al ponen de manifiesto que la experiencia del paciente, la efectividad y la seguridad clínica están estrechamente relacionadas y sugieren que hay que considerar la experiencia del paciente como uno de los pilares de la calidad de la atención sanitaria.

La perspectiva de la persona enferma es muy importante para identificar las oportunidades de mejora en la prestación del servicio. Y el paso a la acción debe hacerse implicando a todo el mundo que tenga algún papel en el proceso asistencial. El concepto de “co-diseño” en el marco de la atención sanitaria se refiere a la cooperación entre profesionales y personas atendidas en el diseño de las transformaciones del servicio, desde el inicio de cualquier proceso de mejora y en todas direcciones. El “co-diseño” representa una reconceptualización radical sobre el papel de los pacientes en los procesos de innovación en la prestación de servicios.

Finalmente, la evaluación de la experiencia del paciente no puede desligarse de la información ni de la educación terapéutica que, al final, deben contribuir decisivamente a la activación de las personas enfermas en el cuidado de sí mismas, a través de un proceso deliberativo. Esta activación para hacer frente a la enfermedad, en un marco de decisiones compartidas, mejora los resultados clínicos y tiene impacto en el coste.

El vídeo sobre empatía de la Cleveland Clinic es un ejemplo que se puede poner para evitar las “suposiciones”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solución es muy sencilla. En lugar de hacer suposiciones hay que observar y preguntar.

Entrada elaborada por Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Enfermedades Crónicas del Hospital Clínic de Barcelona.

 

 

Aline Noizet: “Las herramientas digitales convierten al paciente en el CEO de su salud”

5 May

Health 2.0 Europe 2016

Barcelona se convertirá, del 10 al 12 de mayo, en la capital europea de la innovación en salud digital con la celebración del congreso Health 2.0 Europe. La séptima edición de este encuentro de expertos en el ámbito sanitario reunirá a más de 120 ponentes y alrededor de 600 profesionales de todo el mundo.

La Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Cataluña (AQuAS) y el Observatorio de Innovación en Gestión de la Sanidad en Cataluña (OIGS) estarán presentes en el congreso a través del panel gratuito Las herramientas de salud digital transforman la misión diaria de las enfermeras, en el que se podrán ver demostraciones en vivo de soluciones tecnológicas desarrolladas por y para las enfermeras.

La coordinadora de la convención y consultora en salud digital Aline Noizet (@anoizet) da más detalles en esta entrevista y explica la definición que viven los sistemas de salud europeos de la mano de las herramientas digitales.

AlineNoizet
Aline Noizet, consultoría en salud digital y organizadora del Health 2.0 Europe 2016

¿Qué se entiende por salud digital o salud 2.0?

Se conoce como salud digital o health 2.0 al conjunto de nuevas tecnologías centradas en el paciente, que se pueden interconectar y que aportan datos que facilitan la toma de decisiones. Son herramientas desarrolladas por starts-ups desde aplicaciones para móviles y dispositivos wearables hasta plataformas virtuales. Siempre surgen para dar respuesta a una necesidad muy concreta y contribuyen a mejorar el trabajo de los profesionales médicos y la experiencia de los usuarios.

Los expertos afirman que estas nuevas soluciones tecnológicas están redefiniendo el ecosistema sanitario, ¿en qué consiste esta transformación?

El ecosistema actual es más amplio y engloba a más agentes implicados directa o indirectamente en la gestión de la salud, tales como las pequeñas empresas que desarrollan las soluciones tecnológicas, la industria farmacéutica y las aseguradoras. La principal novedad, sin embargo, radica en el hecho de que se coloca al paciente en el centro del sistema sanitario.

En este nuevo sistema todo gira entorno al paciente, ¿de qué forma pueden mejorar las herramientas digitales su experiencia?

Las nuevas soluciones facilitan la comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios. Actualmente hay plataformas y espacios virtuales donde pueden encontrar información de calidad y resolver dudas prácticamente en tiempo real. Gracias a las nuevas tecnologías, el paciente se puede involucrar más en la toma de decisiones y tiene la posibilidad de explicar cómo se encuentra y cómo evoluciona el tratamiento de forma telemática. Las herramientas digitales le otorgan una mayor autonomía y lo convierten en el CEO de su propia salud.

Y los profesionales de la salud, ¿qué ventajas nos aporta el uso de esta tecnología?

Los beneficios de las herramientas digitales son múltiples. Ayudan al equipo médico a realizar un diagnóstico más rápido y preciso y ofrecen una visión más amplia de la salud de los usuarios. Asimismo, permiten reducir los costes con la monitorización de los pacientes desde casa y podrían mejorar la calidad de los cuidados con el uso de gafas de realidad aumentada. Las nuevas tecnologías facilitan, además, la comunicación entre los profesionales sanitarios de cualquier parte del mundo, que pueden compartir información o bien obtener una segunda opinión de forma casi inmediata.

En el panel en el que participa el Observatorio de Innovación y que moderará el enfermero portugués Tiago Vieira, miembro del Consejo Asesor del Foro Europeo de Atención Primaria (EFPC), se podrán ver demos de las herramientas de salud digital más innovadoras. ¿A quién va dirigida esta sesión?

La sesión será muy inspiradora para las enfermeras, porque ellas están en contacto directo tanto con los médicos como con los pacientes y conocen de primera mano las necesidades de ambos colectivos. Las nuevas tecnologías están transformando su rol y les pueden ofrecer múltiples ventajas en la atención al paciente. Emprendedores les mostrarán el funcionamiento de sus soluciones y profesionales procedentes de varios paises de Europa les explicarán los beneficios de introducir la digitalización a su centro. La sesión tambien puede interesar a médicos, pacientes, emprendedores, inversores, laboratorios farmacéuticos y compañías aseguradoras. Las starts-ups podrán encontrar inspiración e ideas de nuevas soluciones para el personal sanitario, mientras que los inversores tendrán la oportunidad de conocer los proyectos más innovadores en salud digital. Si eres un profesional sanitario, descubrirás cómo estas herramientas pueden mejorar tu tarea diaria, y si eres un paciente o ciudadano podrás participar dando tu opinión como usuario o futuro usuario de estas nuevas aplicaciones.

Para participar en esta sesión gratuita sobre herramientas de salud digital solo es necesario registrarse. ¡Os esperamos!

Entrevista elaborada por Neus Solé Peñalver (@neussolep).

La colaboración entre profesionales y ciudadanía, factor clave para hacer visibles y útiles los datos de salud

16 Jul

CrisRibasCristina Ribas, Presidenta de la Asociación Catalana de Comunicación Científica (ACCC). Profesora de Periodismo en Internet. Universitat Pompeu Fabra

AQuAS y ACCC han organizado recientemente un taller de visualización de datos dirigido a técnicos de salud y periodistas científicos. El resultado de la sesión ha sido estimulante y enriquecedor para ambos perfiles. Sin duda, la compartición de conocimiento entre disciplinas incentiva la innovación y el crecimiento profesional.

La sesión, impartida por Eva Domínguez y Paula Guisado, mostró ejemplos de visualización aplicados, sobre todo al periodismo, pero las instituciones, cada vez más, están avanzando en esta misma línea. Y es que la ciudadanía pocas veces sabe cómo interpretar y tratar los datos que tiene a su disposición sino se acompañan de gráficos y herramientas interactivas. El Observatorio del Sistema de Salud, por ejemplo, hace un gran esfuerzo en reunir en un solo portal todos los datos de la red de instituciones catalanas y, como explicó Anna García Altés, están investigando cómo usar las herramientas de visualización para dar un mejor servicio. Continue reading

Investigación y política sanitaria: “to blog or not to blog”

7 May

Tino MartíTino Martí, Economista de la salud

He ahí la cuestión. La fuerza del vínculo entre investigación y política sanitaria se ve diferente según la perspectiva. Los investigadores de servicios sanitarios esperan mayor eco de su trabajo en las decisiones de los políticos mientras que estos requieren ser informados de la manera más efectiva para facilitar la configuración de políticas sanitarias basadas en la evidencia científica disponible. Es un puente de difícil tránsito cuya superficie es eminentemente comunicativa. 

En la sección “Web first” de la influyente Health Affairs aparece este mes un trabajo sobre el uso de los medios sociales y las percepciones de los investigadores que merece la pena revisar (Grande D et al, 2014). Durante el Academy Health Annual Research Meeting, se entrevistó a 215 investigadores utilizando un mix de técnicas (casos, valoración de eficacia de la diseminación y preguntas cualitativas abiertas). En la sección de casos se presentaban tres maneras de comunicar los resultados de una investigación a los decisores políticos: medios tradicionales, medios sociales y contacto directo con los decisores. Medios sociales (social media) incluyen la blogosfera y las diferentes redes sociales, particularmente Twitter.  Continue reading