Cuidar en primera persona

2 nov.

Assumpció González Mestre

Assumpció González Mestre, cap del Programa Pacient Expert Catalunya® i Cuidador Expert Catalunya®, respon preguntes en una entrevista de Cari Almazán, sobre la figura del “cuidador expert”.

Els programes de Pacient Expert Catalunya® i de Cuidador Expert Catalunya®, respectivament, treballen en la mateixa direcció de dotar d’eines i de recursos a les persones per facilitar el seu dia a dia.

Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada.

Cari: A qui s’adreça el Programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El nostre camp d’acció està clarament orientat a cuidadors de persones amb malalties cròniques. Entenem com a “cuidador expert” aquella persona que té cura d’una altra persona amb una malaltia crònica i necessitats d’atenció complexa i que és capaç de responsabilitzar-se’n, tenir cura i adquirir habilitats que l’ajudin a gestionar l’impacte físic, emocional i social del fet de cuidar, millorant així la seva qualitat de vida i la de la persona que cuida.

Cari: Què implica convertir un cuidador en un cuidador expert?

Assumpció: Quan una persona es troba en la situació d’haver de fer-se càrrec d’una altra persona amb una malaltia, la vida d’aquesta persona queda absolutament condicionada a les situacions, panificables o no, previstes o imprevistes, que pot implicar la malaltia. Ajudar una persona en aquest moment crític, sovint genera per a la persona que ho fa un canvi en la seva vida i una sobrecàrrega emocional en el seu dia a dia pel fet d’haver de donar resposta a les necessitats de la persona que cuida. En aquest sentit, el fet de disposar, d’una banda, de més capacitat de responsabilitzar-se i tenir autocura d’ell mateix i de l’altra persona i, d’altra banda, d’adquirir habilitats que l’ajudin a gestionar l’impacte físic, emocional i social que sabem que implica aquesta situació són alguns dels aspectes clau que consideraríem indispensables a l’hora d’identificar un possible cuidador expert.

Cari: Aconseguir millorar la qualitat de vida dels cuidadors és l’objectiu del programa?

Assumpció: És una de les fites principals tot i que n’hi ha d’altres. Donar suport als cuidadors en el maneig i cura de la persona que cuiden; millorar la vida dels cuidadors; aconseguir la implicació i la satisfacció de pacients i cuidadors; millorar l’eficàcia dels cuidadors en la seva autocura i en la cura de la persona que cuiden; aprendre a identificar el grau de sobrecàrrega per part del cuidador; i incidir en aspectes de la salut del cuidador relacionats amb el fet de cuidar són els sis objectius específics del Programa Cuidador Expert®.

Cari: Tots els cuidadors s’han de convertir en cuidadors experts?

Assumpció: La finalitat no és el fet que tots siguin experts sinó el fet que prenguin consciència del que suposa ser cuidador i aprendre a identificar quan es troben en situació de sobrecàrrega i que, per tant, han de demanar ajut a un altra persona de la família o a algun professional per tal de fer front a la situació en què es troben. Els cuidadors, si prenen consciència d’aquesta situació i demanen suport en el moment adequat, podran cuidar i cuidar-se millor. El cuidador expert, doncs, és un voluntari amb capacitat d’autocura i absència de discapacitats psicofísiques, amb empatia, interès per ajudar, alta motivació i fortes habilitats comunicatives. Aquests elements són valorats mitjançant una entrevista individual i la resposta de qüestionaris específics.

Cari: Potser no sempre és fàcil posar-se en la pell de l’altre…

Assumpció: Un dels aspectes fonamentals i diferenciadors d’aquesta iniciativa és el fet que el cuidador expert viu en primera persona el fet de cuidar, la qual cosa el col·loca en una posició de privilegi a l’hora de parlar amb altres persones que estan passant per experiències similars.

Cari: Quin rol juga el professional de la salut en relació amb el cuidador expert?

Assumpció: El professional de la salut (metge, infermera o treballador social) passa a desenvolupar un paper d’observador, que pot actuar com a reconductor de la sessió, només en cas que sigui necessari. El programa Cuidador Expert Catalunya® facilita que totes dues persones col·laborin estretament per a un mateix objectiu: millorar la qualitat de vida del pacient, del cuidador i de l’entorn.

Cari: Quines són les bases del programa quant a continguts i qui els ha elaborat?

Assumpció: Els materials educatius específics i la guia metodològica són el resultat de la participació de molts professionals sanitaris experts en diferents disciplines. Hi ha hagut validació posterior d’aquests continguts amb la participació de cuidadors. Es tracta d’arribar a les persones, per tant, cal usar un llenguatge adient per a tothom.

Cari: Com s’ha implementat el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El procés d’implementació en un equip assistencial consta de diferents etapes que inclouen la presentació del programa als professionals, la selecció de cuidadors, la formació dels professionals i dels cuidadors, la constitució del grup de cuidadors i l’inici de les sessions.

Cari: Així resumint… del que es tracta, finalment, és d’organitzar sessions?

Assumpció: No ben bé, es tracta de compartir coneixements i experiències entre cuidadors al llarg de 9 sessions estructurades, on cada dia aborden i tracten un tema diferent cercant eines que els ajudin a autocuidar-se.

Cari: Com s’avalua el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: S’avalua quantitativament i qualitativa mesurant els coneixements apresos, el grau d’autocura, la qualitat de vida, els problemes autopercebuts, el grau de sobrecàrrega, el grau de satisfacció i la utilització dels serveis. Es comparen els resultats entre l’inici i la finalització de la intervenció i als 6 i 12 mesos després de la seva finalització.

Cari: Quin és l’element clau del projecte?

Sense cap mena de dubte, l’aprenentatge entre iguals i la xarxa relacional. Al llarg de l’experiència acumulada durant la implementació del programa hem tingut l’oportunitat de constatar que el fet que el programa tingui lloc en un mateix barri o comunitat resulta molt positiu. La xarxa relacional entre les persones que participen en els diferents grups facilita que el cuidador expert pugui convertir-se en un agent comunitari. El programa acaba esdevenint una activitat comunitària d’aprenentatge entre iguals.

Crisi i salut: l’opinió d’alguns experts

16 febr.

Salut i crisi - InformeEn les properes setmanes es publicarà un nou informe de l’Observatori sobre els efectes de la crisi en la salut de la població elaborat des de l’Observatori del Sistema de Salut de Catalunya. Amb l’objectiu d’aportar des de l’expertesa elements per a la reflexió individual i comunitària volem compartir unes línies de Xavier Trabado, Angelina González Viana i Andreu Segura al voltant de la iniciativa que va començar ara fa tres anys (podeu consultar els informes 2014 i 2015).

Crisi i salut

Xavier Trabado

Xavier Trabado

“El treball precari, els canvis en el sistema de treball, l’atur, els desnonaments, l’endeutament, la inestabilitat a la llar i la pobresa incideixen directament en la salut mental de les persones. L’Enquesta de salut de Catalunya mostra el percentatge de persones que tenen risc de patir algun tipus de problema de salut mental. Per evitar que aquesta xifra augmenti i treballar perquè disminueixi ens calen programes que actuïn des de la prevenció i que permetin detectar millor els casos que podrien passar desapercebuts. És imprescindible intervenir en els moments inicials per evitar que les situacions s’agreugin, donant el suport i les eines adients. Existeixen programes com el de suport a l’atenció primària, avaluat i amb resultats molt positius, que encara no estan desplegats a tot el territori. La formació dels professionals d’atenció primària permet un abordatge ràpid, preventiu i intervenir aportant solucions. Finalment, la coordinació entre els dispositius de l’atenció primària i de l’atenció especialitzada és clau per poder fer un primer diagnòstic i donar continuïtat al seguiment dels casos detectats. Ens cal un canvi en la manera d’atendre les persones, que permeti integrar els esforços i la feina dels diferents àmbits i professionals, dotant d’eines a la persona afectada, apoderant-la, informant-ne la família i acompanyant-la en el seu procés a través de grups psicoeducatius i grups d’ajuda mútua” (Xavier Trabado és Vocal de la Federació Salut Mental Catalunya)

Angelina2

Angelina González Viana

“L’informe de l’Observatori sobre els efectes de la crisi en la salut posa de relleu les comunitats que han patit més la crisi i com aquesta ha afectat la seva salut. En aquests territoris és urgent engegar processos de salut comunitària; processos en què la comunitat és la protagonista, que suposen el pas d’una atenció a la malaltia a una aproximació bio-psico-social, que impulsen el treball intersectorial i en xarxa amb els agents locals, amb qui es comparteix l’objectiu de millorar el benestar de la comunitat, que a partir de necessitats detectades i prioritzades de manera participativa i dels actius locals identificats, posen en marxa intervencions amb evidència  i que s’avaluen. En definitiva, la salut comunitària és l’aplicació a nivell local de la salut a totes les polítiques” (Angelina González Viana coordina projectes comunitaris, com ara COMSalut, a la Subdirecció general de Promoció de la Salut de l’Agència de Salut Pública)

Andreu Segura

Andreu Segura

“La crisi ha incrementat les desigualtats de renda, la pobresa econòmica i el risc d’exclusió social. Tot plegat ha generat i genera neguit, malestar i desesperació, alteracions de l’estat d’ànim que no són, d’entrada almenys, malaltisses i que els serveis sanitaris no guareixen. La salut de la població té molt a veure amb les condicions de vida de les persones i amb la seva aptitud per afrontar les vicissituds. D’aquí la importància del nivell educatiu i també de la capacitat adquisitiva -treball i, en el seu cas, pensions i subsidis- i d’altres mesures de recolzament social que ens fan sentir-nos part d’una comunitat saludable. En aquest propòsit vol contribuir el Pla Interdepartamental de Salut Pública de Catalunya mitjançant accions intersectorials que augmentin l’eficiència de les iniciatives coordinades de les administracions públiques i la societat civil en tots els àmbits que tenen una influència rellevant sobre la salut de les persones i la població” (Andreu Segura ha estat Secretari de la Comissió Interdepartamental de Salut Pública i coordinador del projecte COMSalut. Actualment jubilat, és Vocal del Consell Assessor de Salut Pública i del Comitè de Bioètica de Catalunya

Si el tema us resulta d’interès, podeu llegir-ne més en aquest post que vam publicar l’any passat sobre l’anterior informe: Les polítiques públiques en temps de crisi.

Noves perspectives d’avaluació: bons resultats en salut en comunitats amb atenció no satisfactòria

29 gen.

Mireia Espallargues Mireia Espallargues. Responsable Qualitat Atenció Sanitària AQuAS

Identificar pacients amb bons resultats en comunitats amb atenció no satisfactòria pot ser clau per descobrir factors d’èxit

Són diverses les iniciatives que advoquen per una atenció de major valor (high-value care) per contribuir a una major eficiència i sostenibilitat dels sistemes de salut. Aquest valor s’interpreta com l’obtenció de millors guanys en salut en relació als costos, quelcom que es tradueix en un millor ús dels recursos disponibles (1). L’aproximació més tradicional per detectar aquest valor potencial s’ha basat en la identificació de pacients amb un mal estat de salut per poder establir les posteriors mesures correctores que condueixin a un bon resultat.

En un article publicat a la revista New England Journal of Medicine, Sequist i Taveras (2) proposen analitzar el problema des d’una òptica diferent:

  1. Identificar els pacients que van bé (“positive outliers“)
  2. Analitzar quins factors poden influir en el seu bon estat de salut
  3. Disseminar els factors d’èxit detectats i fer-los extensius a la resta del sistema.

Continue reading