Com adaptem el llenguatge mèdic per millorar la comunicació amb el pacient

12 jul.
Montse Moharra

Què tenen d’especial les recomanacions per a pacients del projecte Essencial, un dels projectes de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS)?

Cada vegada més hi ha una demanda creixent per tenir accés a la informació en salut de manera més clara i entenedora per part dels pacients i per tant s’incrementa la necessitat de proporcionar-la amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid. Això, a més, també facilitarà el diàleg entre ambdues parts i millorarà el fet que els pacients puguin entendre millor la seva malaltia, les opcions de tractament, els possibles efectes secundaris i segurament també tindrà un impacte en l’apoderament del pacient per prendre part més activa en la presa de decisions del seu procés terapèutic.

L’ús de la terminologia mèdica és un dels factors, entre d’altres, que impedeix una bona comunicació entre el professional de la salut i el pacient, pot ser a causa d’un nivell baix de comprensió en salut, el que anomenem “alfabetització” o bé també per la mateixa complexitat de la terminologia mèdica especialitzada, la qual compta amb un ampli ventall de diferents especialitats clíniques que s’expressen a través d’una terminologia específica i on sovint trobem altres termes que s’utilitzen en altres coneixements com la farmàcia o la biologia.

Segurament també, però, un dels motius pels quals la informació mèdica no es comunica amb èxit és justament l’allau terminològica que es concentra en una mateix text amb una semàntica poc transparent per al pacient. A més, per la pròpia evolució de la medicina, constantment s’incorpora nova terminologia, se’n modifica d’altra i també s’abandona l’ús d’alguns altres termes. Per tant, la variació terminològica, així com també l’ús de frases massa llargues, concentració de terminologia no explicada, l’ús de les sigles, els símbols, les abreviatures són algunes de les barreres que dificulten la comprensió.

El projecte Essencial que elabora recomanacions per evitar les pràctiques clíniques innecessàries des de fa 5 anys, va començar a adaptar la informació per als pacients l’any 2014 i actualment hi ha un total de vint-i-dos recomanacions per a pacients disponibles en català i castellà. De fet, són un exemple clar de com s’adapta la terminologia mèdica per tal que la recomanació clínica s’entengui millor i arribi als pacients. Per això se segueix un procés d’adaptació lingüística que fa que el text sigui més fàcil de llegir, així com també s’adapta el contingut, la forma i la imatge gràfica. Aquest format fa que les fitxes per a pacients compleixen uns requisits mínims de lectura. El procés compta també amb la participació del grup de comunicació del Consell Consultiu de Pacients que van dissenyar el format de les fitxes i validen regularment el seu contingut.

La finalitat final és, doncs, apropar el llenguatge mèdic als pacients per tal que el missatge sigui vàlid considerant les barreres lingüístiques, cognitives i culturals que poden provocar incomprensió de la informació.

Entrada elaborada per Montse Moharra.

Implicar els pacients en les decisions sobre la seva atenció

14 jul.
Angela Coulter
Angela Coulter

Cal felicitar el Departament de Salut de Catalunya pel llançament de la web “Decisions compartides” orientada a  ajudar els pacients a prendre decisions sobre la cura de la seva salut. Actualment, Internet ofereix la possibilitat de trobar grans quantitats d’informació sobre salut i atenció sanitària però de vegades Internet també pot donar lloc a confusions, malentesos i consells poc fiables. Per això és especialment important garantir que les persones tinguin accés a una informació fiable que els ajudi a prendre decisions sobre la seva salut.

Tots volem que l’atenció sanitària sigui receptiva a les nostres necessitats i desitjos. Volem que ens escoltin, que ens donin explicacions clares i que considerin seriosament els nostres valors i preferències. Som molts els que voldríem poder influir en qualsevol decisió que ens afecti i això inclou també les decisions sobre els tractaments a què ens sotmetem.

Les qüestions clau per a les quals volem respostes són les següents:

  • Quines són les meves opcions?
  • Quins són els avantatges i els possibles perjudicis?
  • Quina probabilitat hi ha que es donin aquests avantatges i perjudicis?
  • Com poden ajudar-me a prendre la decisió que més em convé?

Compartir la presa de decisions és bàsic en una perspectiva centrada en el pacient. Implica que els professionals de la salut i els pacients treballin conjuntament en la selecció de proves, tractaments, gestió i tria de serveis de suport sanitari, basant-se en les proves clíniques i en les preferències informades dels pacients. Requereix que es compti amb informació basada en les proves sobre les opcions, els resultats i les incerteses, així com amb l’assessorament que recolzi les decisions i una perspectiva sistemàtica per tal de fer constar i implementar les preferències dels pacients.

La presa de decisions compartides es recomana en moltes situacions habituals: gent que ha de prendre decisions importants sobre els seus tractaments en els casos en què hi ha més d’una opció disponible, decisions sobre proves i exploracions mèdiques i estratègies preventives, opcions relatives a la maternitat, decisions sobre l’atenció i els serveis de suport en malalties de llarga durada, planificació d’atenció preventiva en casos de problemes de salut mental i per a cures terminals.

S’ha demostrat que disposar d’informació fiable i contrastada amb les proves realitzades millora el coneixement de les persones i la seva capacitat per participar en les decisions sobre la seva atenció i que millora la qualitat i l’adequació de la presa de decisions en matèria clínica. I, en tant que es tracta d’una perspectiva col·laborativa per planificar l’atenció en malalties de llarga durada, ens pot reportar millors resultats de salut.

La recollida d’informació és només el primer pas. També haurem de recopilar dades i xifres per ajudar a les persones a considerar les seves opcions; els metges, les infermeres i la resta de professionals de la salut han d’implicar els pacients en un procés de deliberació per determinar a quin curs d’acció volen optar. Caldrà fomentar converses de qualitat en les quals ambdues parts es comuniquin bé i comparteixin informació. La comunicació dels riscos reals, la determinació de les preferències i el suport a les decisions són habilitats essencials dels professionals de la salut. I després, naturalment, hi ha d’haver un compromís tant dels professionals com del pacient per tal de dur a terme les decisions que s’hagin pogut prendre de comú acord.

Implementar la presa de decisions compartides és tot un repte. Difereix molt de la perspectiva tradicional segons la qual el personal clínic es veu a si mateix com a l’expert i és l’únic sobre qui recau la decisió i, a la vegada, no es reconeix o es menysté el coneixement, l’experiència i les preferències dels pacients.

Abans era habitual esperar que els pacients tinguessin un paper passiu i seguissin les ordres dels metges però aquesta perspectiva caduca està començant a desaparèixer i a donar lloc a demandes des d’una perspectiva més col·laborativa. És una molt bona notícia! Els pacients “s’han fet adults” i els sistemes sanitaris s’han d’adaptar i satisfer les seves expectatives i els han d’ajudar a convertir-se en coproductors de salut experts, hàbils i confiats.

Decisions compartides

Entrada elaborada per Angela Coulter, PhD, (@acpatient), Informed Medical Decisions Foundation.