Cuidar en primera persona

2 nov.

Assumpció González Mestre

Assumpció González Mestre, cap del Programa Pacient Expert Catalunya® i Cuidador Expert Catalunya®, respon preguntes en una entrevista de Cari Almazán, sobre la figura del “cuidador expert”.

Els programes de Pacient Expert Catalunya® i de Cuidador Expert Catalunya®, respectivament, treballen en la mateixa direcció de dotar d’eines i de recursos a les persones per facilitar el seu dia a dia.

Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada.

Cari: A qui s’adreça el Programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El nostre camp d’acció està clarament orientat a cuidadors de persones amb malalties cròniques. Entenem com a “cuidador expert” aquella persona que té cura d’una altra persona amb una malaltia crònica i necessitats d’atenció complexa i que és capaç de responsabilitzar-se’n, tenir cura i adquirir habilitats que l’ajudin a gestionar l’impacte físic, emocional i social del fet de cuidar, millorant així la seva qualitat de vida i la de la persona que cuida.

Cari: Què implica convertir un cuidador en un cuidador expert?

Assumpció: Quan una persona es troba en la situació d’haver de fer-se càrrec d’una altra persona amb una malaltia, la vida d’aquesta persona queda absolutament condicionada a les situacions, panificables o no, previstes o imprevistes, que pot implicar la malaltia. Ajudar una persona en aquest moment crític, sovint genera per a la persona que ho fa un canvi en la seva vida i una sobrecàrrega emocional en el seu dia a dia pel fet d’haver de donar resposta a les necessitats de la persona que cuida. En aquest sentit, el fet de disposar, d’una banda, de més capacitat de responsabilitzar-se i tenir autocura d’ell mateix i de l’altra persona i, d’altra banda, d’adquirir habilitats que l’ajudin a gestionar l’impacte físic, emocional i social que sabem que implica aquesta situació són alguns dels aspectes clau que consideraríem indispensables a l’hora d’identificar un possible cuidador expert.

Cari: Aconseguir millorar la qualitat de vida dels cuidadors és l’objectiu del programa?

Assumpció: És una de les fites principals tot i que n’hi ha d’altres. Donar suport als cuidadors en el maneig i cura de la persona que cuiden; millorar la vida dels cuidadors; aconseguir la implicació i la satisfacció de pacients i cuidadors; millorar l’eficàcia dels cuidadors en la seva autocura i en la cura de la persona que cuiden; aprendre a identificar el grau de sobrecàrrega per part del cuidador; i incidir en aspectes de la salut del cuidador relacionats amb el fet de cuidar són els sis objectius específics del Programa Cuidador Expert®.

Cari: Tots els cuidadors s’han de convertir en cuidadors experts?

Assumpció: La finalitat no és el fet que tots siguin experts sinó el fet que prenguin consciència del que suposa ser cuidador i aprendre a identificar quan es troben en situació de sobrecàrrega i que, per tant, han de demanar ajut a un altra persona de la família o a algun professional per tal de fer front a la situació en què es troben. Els cuidadors, si prenen consciència d’aquesta situació i demanen suport en el moment adequat, podran cuidar i cuidar-se millor. El cuidador expert, doncs, és un voluntari amb capacitat d’autocura i absència de discapacitats psicofísiques, amb empatia, interès per ajudar, alta motivació i fortes habilitats comunicatives. Aquests elements són valorats mitjançant una entrevista individual i la resposta de qüestionaris específics.

Cari: Potser no sempre és fàcil posar-se en la pell de l’altre…

Assumpció: Un dels aspectes fonamentals i diferenciadors d’aquesta iniciativa és el fet que el cuidador expert viu en primera persona el fet de cuidar, la qual cosa el col·loca en una posició de privilegi a l’hora de parlar amb altres persones que estan passant per experiències similars.

Cari: Quin rol juga el professional de la salut en relació amb el cuidador expert?

Assumpció: El professional de la salut (metge, infermera o treballador social) passa a desenvolupar un paper d’observador, que pot actuar com a reconductor de la sessió, només en cas que sigui necessari. El programa Cuidador Expert Catalunya® facilita que totes dues persones col·laborin estretament per a un mateix objectiu: millorar la qualitat de vida del pacient, del cuidador i de l’entorn.

Cari: Quines són les bases del programa quant a continguts i qui els ha elaborat?

Assumpció: Els materials educatius específics i la guia metodològica són el resultat de la participació de molts professionals sanitaris experts en diferents disciplines. Hi ha hagut validació posterior d’aquests continguts amb la participació de cuidadors. Es tracta d’arribar a les persones, per tant, cal usar un llenguatge adient per a tothom.

Cari: Com s’ha implementat el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El procés d’implementació en un equip assistencial consta de diferents etapes que inclouen la presentació del programa als professionals, la selecció de cuidadors, la formació dels professionals i dels cuidadors, la constitució del grup de cuidadors i l’inici de les sessions.

Cari: Així resumint… del que es tracta, finalment, és d’organitzar sessions?

Assumpció: No ben bé, es tracta de compartir coneixements i experiències entre cuidadors al llarg de 9 sessions estructurades, on cada dia aborden i tracten un tema diferent cercant eines que els ajudin a autocuidar-se.

Cari: Com s’avalua el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: S’avalua quantitativament i qualitativa mesurant els coneixements apresos, el grau d’autocura, la qualitat de vida, els problemes autopercebuts, el grau de sobrecàrrega, el grau de satisfacció i la utilització dels serveis. Es comparen els resultats entre l’inici i la finalització de la intervenció i als 6 i 12 mesos després de la seva finalització.

Cari: Quin és l’element clau del projecte?

Sense cap mena de dubte, l’aprenentatge entre iguals i la xarxa relacional. Al llarg de l’experiència acumulada durant la implementació del programa hem tingut l’oportunitat de constatar que el fet que el programa tingui lloc en un mateix barri o comunitat resulta molt positiu. La xarxa relacional entre les persones que participen en els diferents grups facilita que el cuidador expert pugui convertir-se en un agent comunitari. El programa acaba esdevenint una activitat comunitària d’aprenentatge entre iguals.

El projecte DECIPHER: de la interoperativitat entre sistemes de salut a la compra d’innovació

8 juny

Jean Patrick Mathieu

L’any 2013, quan l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS) va assumir la posada en marxa del projecte DECIPHER (@DECIPHERpcpEU), va ser pionera en el camp de la compra d’innovació però en sabíem poc, aleshores, del camí que teníem al davant. El projecte ha resultat ser un gran repte per a l’Agència, per al Departament de Salut i per a totes les entitats involucrades.

Els responsables de la comisió europea i els avaluadors de projectes han hagut d’adaptar-se a un nou tipus de projectes, de manera que tant les empreses com els principals actors clau implicats (stakeholders), tots plegats, hem après molt en aquesta emocionant aventura.

El viatge va acabar formalment a Barcelona el passat mes de març de 2017 amb la jornada final del projecte però els seus efectes es podran veure, sense cap mena de dubte, en els propers anys.

Rossana Alessandrello al DECIPHER – FINAL EVENT (Barcelona 2017)

DECIPHER és un projecte que va ser finançat per la Comissió Europea pel 7è Programa Marc (FP7) en una convocatòria de 2011 que tenia per lema “Patient Guidance Services (PGS), safety and healthcare record information reuse“, que seria l’acompanyament al pacient i la reutilització de registres d’informació sobre història clínica i sobre seguretat dels pacients.

L’objectiu del projecte és permetre l’accés mòbil transfronterer segur dels pacients als portals de salut existents que estan suportats individualment per organismes públics.

Amb aquest propòsit, DECIPHER va desplegar un tipus de contractació precomercial per crear innovacions i canvis radicals usant les TIC per a pacient en mobilitat. L’ús de registres electrònics de pacients com a tecnologia clau i la compra precomercial conjunta crearia la transformació del servei dirigit cap a la tecnologia mòbil en l’assistència sanitària transfronterera, fet que generaria beneficis qualitatius i significatius entre els pacients i els diferents sistemes de salut.

El projecte ha implicat ESTAR Centro (Toscana), TicSalut (Catalunya) i CMFT (Manchester). Els diferents proveïdors van construir les seves propostes de solucions a partir d’iniciatives prèvies com epSOS, CALLIOPE i LOD2 i dels avenços en la tecnologia mòbil. A més a més, experts de Grècia, França, Finlàndia, Regne Unit, Suècia i Irlanda també van donar suport al projecte.

Així, DECIPHER va generar una cartera d’aplicacions interoperables desplegada en una plataforma paneuropea. Aquest recurs milloraria els serveis de salut existents mitjançant el suport a la mobilitat dels pacients.

Com a escenari de cas d’ús, les solucions havien d’estar centrades en pacients amb una malaltia crònica i es va seleccionar la diabetis tipus II.

La idea és que des de qualsevol punt de la Unió Europea, un pacient hauria de poder accedir des d’un dispositiu mòbil de manera segura -24 hores al dia, 7 dies a la setmana- i disposar de les seves dades personals de salut, des d’informació de prescripció, dades d’emergència, resultats de proves i tests, i altra informació de salut.

Al final del projecte, es van finançar 6 prototips, dels quals se’n van seleccionar 3 per desenvolupar la versió completa de la seva proposta de solució.

Si bé actualment els respectius registres personals de salut de les tres autoritats contractants no poden implementar les solucions en el seu estat actual, sí que podem destacar les següents fites assolides amb el projecte DECIPHER:

  1. El valor de les experiències recollides per tots els participants del projecte
  2. L’oportunitat per a petites i mitjanes empreses d’arreu d’Europa de tenir visibilitat a l’hora de presentar solucions a grans compradors públics del sector salut
  3. La consolidació del paper d’AQuAS com a referent en compra d’innovació a nivell europeu i internacional
  4. L’aplicació del coneixement i de l’expertesa adquirides en un nou projecte de compra pública innovadora coordinat per AQuAS anomenat Antisuperbugs per a la detecció i prevenció d’infeccions nosocomials

El projecte DECIPHER, inicialment lligat al repte de la interoperativitat en l’àmbit de la salut, ha estat fonamental per al desenvolupament d’un model de compra d’innovació útil per al disseny d’aquest tipus de projectes. Per això, podem considerar que DECIPHER ha estat un cas d’ús i que l’objectiu de tot plegat ha estat fomentar a Catalunya -amb el lideratge d’AQuAS– eines, metodologia i expertesa en compra d’innovació.

Entrada elaborada per Jean Patrick Mathieu.

La Meva Salut i l’eConsulta: desplegant el model d’atenció no presencial a Catalunya

18 maig

Òscar Solans

La gestió de la informació és clau per al sistema sanitari des del punt de vista d’una major integració entre pacients i professionals de diferents nivells. La informació compartida, la transparència, l’avaluació i la readaptació dels processos assistencials han de ser línies d’actuació prioritàries amb l’objectiu de situar el pacient com a eix central de les diferents interaccions amb els professionals de diversos àmbits.

L’expansió de les tecnologies de la informació ha creat noves oportunitats perquè les persones participin activament en el monitoratge dels processos assistencials oferint una oportunitat única per facilitar la comunicació i millorar el compromís del pacient. El nou model d’atenció que proposa el Pla de Salut de Catalunya 2016-2020 està orientat a un major enfocament cap als pacients i per això s’han de desenvolupar eines que facilitin la relació entre el ciutadà i el sistema sanitari.

A Catalunya disposem, des de 2009, de la carpeta personal de salut, Cat@Salut La Meva Salut (LMS), accessible mitjançant certificat digital o utilitzant un usuari i una contrasenya que es proporcionen en el centre d’atenció primària de referència del ciutadà.

Podeu llegir aquest article publicat a la revista Annals de Medicina.

La Meva Salut és un espai digital personal, de consulta i relació, que posa a l’abast dels ciutadans -de forma segura i confidencial- informació rellevant de salut generada als centres assistencials públics de Catalunya, com ara el pla de medicació vigent, les vacunes administrades, els diagnòstics, els informes clínics, els resultats de proves i les exploracions complementàries.

Si pensem en La Meva Salut, cal dir que es tracta d’un projecte estratègic que afavoreix la participació i la corresponsabilització dels ciutadans en la prevenció i cura de la seva salut, fomentant el coneixement de les seves patologies i fent possible que participin en el procés clínic d’atenció.

La Meva Salut ofereix serveis transversals i estratègics del Departament de Salut però també permet als diferents proveïdors de salut incorporar serveis més personalitzats d’acord a les necessitats més específiques dels pacients de cada entitat i que s’homologuen a  La Meva Salut.

D’aquesta manera, La Meva Salut ofereix una única porta d’entrada al sistema de salut virtual permetent al ciutadà, que s’identifica una sola vegada, utilitzar serveis de diferents centres de manera integrada i personalitzada. Alguns d’aquests serveis, ja en funcionament, són: canvi de metge d’atenció primària, sol·licitud de visita a metge d’atenció primària i als serveis de vacunació internacional, servei de comunitats de pacients (permet crear grups de pacients per compartir opinió i tractar diferents patologies amb un administrador que sol ser un professional de salut), seguiment de pacients amb patologies cròniques, entre d’altres.

Recentment, s’ha publicat aquest article a la revista New Perspectives in Medical Records.

Els serveis transversals més destacables que ha posat a disposició el Departament de Salut són:

  • Consulta de llista d’espera quirúrgica
  • Consulta de visites i proves pendents de qualsevol proveïdor sanitari de manera integrada
  • Obtenció del carnet de donant d’òrgans
  • Consulta del document de voluntats anticipades
  • Incorporació per part del pacient de variables clíniques a la seva història clínica
  • Servei de mail segur, l’eConsulta.

Els objectius de La Meva Salut i del servei d’eConsulta s’alineen amb el Model d’Atenció no presencial del Departament de Salut, que pretén garantir, millorar i facilitar l’accés al Sistema Sanitari Català i oferir opcions d’atenció no presencial buscant més comoditat tant per als professionals com per als ciutadans en el procés d’atenció.

Dades d’accessos a La Meva Salut

 

 

 

 

 

 

 

 

L’eConsulta és una eina de comunicació no presencial asíncrona i bidireccional entre ciutadà i professional de salut que complementa l’atenció presencial. L’accés per part dels ciutadans només és possible des de La Meva Salut, en un entorn segur que garanteix la confidencialitat en la comunicació. S’autentica el ciutadà en cada accés i el professional només pot consultar i respondre des de la seva estació de treball; per tant, la informació queda registrada en els repositoris de Salut incorporant-se a la història clínica electrònica del ciutadà.

Aquest és un nou canal de comunicació àgil per resoldre consultes del ciutadà de manera virtual. Pot iniciar la conversa tant el professional com el pacient. Es facilita, així, l’accés dels ciutadans al sistema sanitari i es dóna resposta a una part de la demanda assistencial sense concertar entrevistes presencials, amb l’estalvi de tràmits i temps que això suposa per als ciutadans i els professionals.

Dades d’us de eConsulta a l’atenció primària de Catalunya*

 

 

Què aporten aquestes dues eines, La Meva Salut i l’eConsulta, al professional?

Podríem respondre aquesta pregunta de manera molt sintètica i clara:

  • Aquestes eines representen un nou model de relació amb el ciutadà on aquest és convidat a participar en el procés assistencial i, a més, el ciutadà té la possibilitat d’afegir informació (a través de La Meva Salut)
  • El nou canal de comunicació generat amb aquestes eines permet l’enviament de manera segura de notificacions, documents i, en definitiva, establir un tipus de relació no presencial amb els pacients. En models com el de Kaiser Permanent als Estats Units s’ha reduït de manera considerable el nombre de visites presencials.
  • Telemonitorització d’algunes patologies cròniques
  • Substituir visites presencials per visites virtuals com l’actualització del pla de medicació online, resultats de proves normals i seguiments d’alguns tipus de patologies

Com passa davant de qualsevol canvi, la incorporació de les tecnologies en els processos, tot i aportar beneficis clars, requereix la necessitat d’adaptació als nous usos.

Aquesta nova forma d’interacció entre pacients i sistema sanitari ha vingut per quedar-se com ha passat en altres sectors, com el de la banca, per exemple, en què han canviat els processos d’atenció de manera significativa.

D’altra banda, les tecnologies incrementen els nivells de seguretat d’accés a la informació, permeten generar alertes de resultats patològics, eines de suport a la decisió clínica, una millor autogestió d’agendes amb l’ús de l’eConsulta, substituint tasques de poc valor afegit per aquelles que necessiten una interpretació clínica i dedicació a aquells malalts que necessitin de més temps i coneixement.

El repte a Catalunya és desplegar un nou model d’atenció que promogui l’ús de serveis en línia, amb l’objectiu que -un cop implementat- això canviï fonamentalment el procés de cura en els centres sanitaris, apoderant els pacients i aconseguint una pràctica més segura.

Amb un desenvolupament acurat i el treball conjunt de professionals i ciutadans, cadascú des del seu rol, aquests serveis poden incorporar-se amb èxit en l’organització de l’atenció sanitària.

Entrada elaborada per Òscar Solans (@osolans), responsable funcional eSalut al Departament de Salut

Bones festes des del blog AQuAS

29 des.
nadal-2016-marta-millaret

Marta Millaret

Des del blog AQuAS desitgem que estigueu passant unes bones festes i us volem donar les gràcies per llegir-nos i seguir-nos.

Setmanalment publiquem en català, castellà i anglès sobre temes relacionats amb els projectes que duem a terme a AQuAS i també comptem amb col·laboracions d’autors convidats. La línia editorial del blog inclou l’avaluació des de diferents punts de vista i àrees del sistema de salut.

Així, hem tractat resultats en salut i qualitat assolits pels diferents agents que integren el sistema sanitari, el conjunt d’observatoris del sistema de salut de Catalunya (incloent el que analitza els efectes de la crisi en la salut de la població i el d’innovació), recerca qualitativa, atenció integrada, avaluació d’mHealth, desigualtats en salut, participació de pacients, comunicació metge-pacient, decisions compartides, preferències dels pacients i de la ciutadania, variacions de la pràctica mèdica, prevenció de pràctiques clíniques de poc valor, impacte de la recerca, tecnologies de la informació i de la comunicació, analítica de dades en recerca, eines de visualització de dades, innovació i gestió sanitària, la perspectiva de gènere en la ciència, qüestions d’estadística, seguretat clínica a la recepta electrònica, cronicitat (sense oblidar la cronocitat infantil), els efectes de la contaminació atmosfèrica en la salut i temes d’actualitat.

blog-aquas

Els articles més llegits del 2016 han estat:

Però hem publicat molts més textos -exactament 51 posts sense comptar aquest- amb l’objectiu de compartir coneixement i generar un espai de reflexió plural i útil per a tots.

Moltíssimes gràcies, bones festes i fins l’any que ve!

Post elaborat per Marta Millaret (@MartaMillaret), editora del blog AQuAS.

nadal-2016-aquas-bicicleta

És possible combinar l’envelliment actiu i saludable amb la innovació?

22 des.
toni-dedeu

Toni Dedéu

El Parternariat Europeu d’Innovació en envelliment actiu i saludable (EIPonAHA) és una iniciativa de la Comissió Europea per afrontar estratègicament els reptes socials associats a l’envelliment actiu i saludable, donar visibilitat a les bones pràctiques en innovació i facilitar els intercanvis entre regions, tot fomentant la cooperació interregional i el valor de l’excel·lència.

Quin és el seu objectiu? Millorar la salut i la qualitat de vida de la ciutadania europea, en particular de les persones majors de 65 anys, donar suport a la sostenibilitat i l’eficiència dels sistemes sanitaris i socials a llarg termini i augmentar la competitivitat de la indústria de la Unió Europea a través de l’expansió de nous mercats.

La reflexió sobre quina és la manera com interaccionen els sistemes de salut amb l’envelliment de la població i l’atenció a la cronicitat ha estat una de les línies principals que hem tractat en el blog AQUAS aquest any 2016; són temes que afecten la nostra societat i, justament per això, formen part de l’agenda de Salut.

En aquest context, és bàsica la vinculació amb projectes europeus, on el treball en xarxa, els projectes col·laboratius i l’avaluació són elements absolutament necessaris.

eiponaha

Aquesta és la idea de fons dels Premis Reference Sites, que avaluen els ecosistemes sanitaris regionals europeus basant-se en quatre eixos:

  • Disposició política, organitzativa, tecnològica i financera per a l’abordatge innovador de l’envelliment actiu i saludable
  • Capacitat de compartir coneixement i recursos per a la innovació
  • Contribució a la cooperació europea i la transferibilitat de les pròpies pràctiques
  • Demostració de l’impacte positiu amb evidències

L’estatus de “Reference Site” es concedeix als sistemes, aliances i ecosistemes sanitaris formats per diversos actors a nivell regional europeu (autoritats governamentals, organitzacions i centres assistencials, indústria sanitària, petites empreses i empreses emergents, centres i instituts de recerca i innovació i també entitats i organitzacions de la societat civil) que han invertit en desenvolupar i implementar iniciatives innovadores en l’envelliment actiu i saludable. És condició obligada que aquestes pràctiques es realitzin amb un abordatge i una visió integral i estiguin acompanyades per l’evidència i l’impacte dels seus resultats.

Quatre estrelles és la qualificació màxima que atorga  l’EIP on Active and Healthy Ageing (EIPonAHA) i aquesta és la puntuació que ha obtingut Catalunya com a ecosistema sanitari líder i referent davant les institucions i les organitzacions europees en l’àmbit de la innovació en l’envelliment actiu i saludable, factors que afavoreixen la internacionalització i la visibilitat del sistema català de salut, al mateix temps que incrementen les possibilitats per a la creació d’iniciatives i la formació de consorcis per a activitats col·laboratives amb  altres regions europees.

Tan necessària és l’autocrítica sobre els diferents sistemes de salut com el coneixement i el reconeixement dels propis valors i fortaleses. Compartir-ho és una manera d’agrair la feina i la implicació de molts professionals. No treballem sols; aquesta feina conjunta ha implicat i implica l’AQuAS, la Fundació TicSalut, el HUBc (Health Universitat de Barcelona Campus), l’ICS (Institut Català de la Salut, l’IDIAP Jordi Gol (Institut d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol), l’Institut Pere Mata, l’IRB Lleida (Institut de Recerca Biomèdica de Lleida), el VHIR (Vall d’Hebron Institut de Recerca), el Consorci Sanitari del Garraf i l’Institut Guttmann.

El passat 7 de desembre a Brusel·les -en representació del Departament de Salut- vaig recollir aquest reconeixement al grup Catalunya Reference Site atorgat per la Comissió Europea. És rellevant perquè aquest fet situa Catalunya com una de les regions europees més dinàmiques i capdavanteres en nombre i qualitat d’iniciatives, inversió i resultats en la provisió i implementació de solucions innovadores per resoldre problemes d’atenció i salut a persones grans, pacients crònics i d’altres grups de pacients de risc.

El fet que Catalunya hagi obtingut aquest guardó de la Comissió Europea té un significat ben clar: Catalunya és reconeguda com una de les regions europees capdavanteres pel que fa a l’envelliment actiu i saludable i la innovació.

Continuem.

Entrada elaborada per Toni Dedéu (@Toni_Dedeu), director d’AQuAS.

Al voltant de la cronicitat

2 set.

Si pensem en quins són els reptes de la medicina actual és fàcil que pensem en com els sistemes de salut i la societat en general han d’adaptar-se a un nou tipus de malalt d’edat avançada, amb diverses malalties, alguna malaltia mental o algun trastorn degeneratiu, més o menys suport familiar i molts medicaments prescrits. Si aquest tema ens interessa, recomanem molt aquest recorregut vital i conceptual escrit per l’economista Lluís Bohígas per entendre on som i cap a on anem i, sobretot, el lloc que ocupa i que ocuparà l’atenció a la cronicitat dins del sistema de salut.

Un repte important en aquesta línia (i que entre molts altres elements també pot integrar aspectes de cronicitat) és l’atenció integrada on es tracta de facilitar la relació d’un individu amb els diferentes sistemes d’atenció tenint en compte no només el punt de vista de la salut sinó també el social. Aprofitant els temes desenvolupats en la conferència internacional sobre atenció integrada en la seva XVI edició que va tenir lloc a Barcelona el passat mes de maig, es posa damunt de la taula la idea que l’atenció integrada pot representar el camí per afrontar els reptes de l’envelliment de les nostres poblacions.

Normalment identifiquem cronicitat i envelliment però les patologies cròniques també poden afectar la infància. L’Hospital Sant Joan de Déu van posar en marxa el 2012 un programa innovador de cronicitat infantil anomenat projecte PRINCEP (Plataforma de Resposta Integral als Nens amb Malalties Cròniques i Elevada Dependència). Aquest programa ha estat premiat recentment per l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya.

Els àmbits d’atenció a la cronicitat i d’atenció integrada convé avaluar-los per comprovar que estan ben adreçats, és a dir que els seus programes són efectius, eficaços i adequats. L’ús d’indicadors és una eina d’avaluació. Un indicador és un instrument de mesura que s’utilitza per avaluar o mesurar aspectes concrets de qualitat. En l’àmbit de l’avaluació de la qualitat assistencial sovint es parla d’indicadors de salut i aquest és el tema d’aquest post metodològic sobre la construcció i el desenvolupament d’indicadors per a l’avaluació de la qualitat de serveis sanitaris.

Metodologia Construcció Indicadors

Un valor afegit en la definició d’indicadors és comptar amb una forta participació d’experts. La identificació d’indicadors afavorint la participació mitjançant una metodologia de consens online és el que facilita l’aplicació tecnològica Health Consensus, usada justament en el context de cronicitat.

L’ús d’indicadors de salut amb l’accent posat en l’atenció a malalties cròniques i en l’atenció integrada és una de les línies de treball de l’Agència de Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) que properament tractarem amb més profunditat.

El programa d’atenció a la cronicitat infantil PRINCEP suma un premi internacional

7 jul.

PRINCEP són les sigles del programa que l’hospital infantil Sant Joan de Déu de Barcelona va posar en marxa el 2012 sota el nom de Plataforma de Resposta Integral als Nens amb Malalties Cròniques i Elevada Dependència.

El projecte PRINCEP ofereix actualment atenció integral a un centenar de nens i nenes i des de la seva implantació ha rebut diversos reconeixements. L’últim ha estat el premi a la millor experiència d’integració social i sanitària, que la International Foundation for Integrated Care (IFIC) li va atorgar durant la 16a Conferència Internacional d’Atenció Integrada (ICIC16).

Aquesta iniciativa, així mateix, forma part de la comunitat d’innovació de l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS) i és una de les 37 experiències certificades per l’AQuAS.

Projecte PRINCEP - equip

Equip del projecte PRINCEP de l’Hospital Sant Joan de Déu – Joaquín Gascón (infermer), Olga Valsells (agent espiritual), Esther Lasheras (treballadora social), Sílvia Ricart (pediatra), Andrea Aldemira (pediatra), Astrid Batlle (pediatra). No apareix a la fotografia però també forma part de l’equip Verónica Vélez (infermera).

 

Cronicitat i pediatria?

Quan es parla de cronicitat, s’acostuma a pensar en adults i gent gran, però la cronicitat és també una realitat en el món de la pediatria. Els avenços científics de les últimes dècades han augmentat la supervivència de malalties abans letals i això ha portat a l’aparició d’un nou fenomen: la cronicitat infantil.

Cada vegada es destinen més esforços des dels sistemes de salut a l’atenció a la cronicitat, fonamentalment pel gran impacte econòmic que genera. Encara que diferents estudis estimen que només un 15% dels pacients pediàtrics tenen necessitats especials de salut i que menys d’un 1% pateixen malalties cròniques d’alta complexitat, les despeses sanitàries estimades per a aquest petit percentatge són entre el 30% i el 40%.

Pensar en un pacient crònic no és només pensar en el seu maneig sanitari. Tota malaltia crònica suposa també un gran impacte en l’entorn del pacient. Les famílies han d’assumir canvis transcendentals a les seves vides: la forma de relacionar-se dins i fora de la família, els problemes de la conciliació familiar i laboral, les dificultats per a la vida social o els problemes econòmics, ocasionant importants canvis emocionals i un qüestionament de valors.

En el maneig de tot pacient crònic complex pediàtric, és fonamental entendre que la situació social i familiar tindrà una influència inevitable en la seva situació clínica i és per això que s’ha de tenir en compte en el treball diari.

Com es pot donar resposta a les necessitats específiques d’un pacient crònic complex pediàtric?

El 2012 es va crear a l’Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona el programa PRINCEP, una unitat multidisciplinària orientada a oferir una atenció integral biopsicosocial als pacients pediàtrics amb malalties cròniques complexes. Integrada per pediatres, infermers, un treballador social i un agent d’atenció espiritual, la unitat busca optimitzar els recursos sanitaris i millorar la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies, tot afavorint la seva participació en el procés terapèutic, la seva responsabilitat i autocures.

Des de la seva constitució donant servei a 20 pacients, actualment atén més de 100 nens i nenes amb malalties cròniques d’alta complexitat, que requereixen d’un ús freqüent de recursos hospitalaris, un seguiment per múltiples especialitats i una necessitat de suport tecnològic per a la seva cura diària o una elevada vulnerabilitat social.

Què ofereix aquesta experiència innovadora?

Els nostres pacients disposen d’un equip mèdic i d’infermeria de referència, que coneix i gestiona el cas de manera global, realitzant controls programats o urgents segons les necessitats i que també serveix de referent durant els ingressos hospitalaris. A més, disposen d’una atenció telemàtica via telefònica, accessible 24 hores al dia en cas d’urgències clíniques, o bé per correu electrònic.

D’aquesta manera, es pot donar una resposta ràpida i eficaç davant dubtes o descompensacions clíniques, s’eviten visites innecessàries i s’afavoreix la confiança de la família, la seva autonomia i les autocures. Des de l’inici de la unitat, hem objectivat una disminució en el nombre i la durada dels ingressos dels nostres pacients, així com en el nombre de visites a urgències. En els últims 4 anys, el nombre d’ingressos per pacient a l’any s’ha reduït de més de 5 a 1, el temps mitjà d’estada hospitalària de 13 a 4 dies, i el nombre mitjà de visites a Urgències per pacient i any de 8 a 1.

En què consisteix l’atenció integrada en el marc d’aquest projecte concret?

En el projecte PRINCEP es treballa en la coordinació externa, intentant afavorir models col·laboratius d’atenció sanitària i social, de manera que les famílies puguin rebre el suport dels dispositius de salut o socials més propers a elles, que estaran integrats en el pla terapèutic dels pacients.

És fonamental també el suport social i espiritual. Valorar des de l’inici la situació social i familiar permet identificar factors de vulnerabilitat i acompanyar i prevenir situacions de risc social. Més del 50% dels pacients i famílies inclosos en el programa han necessitat una intervenció moderada o intensiva per part de la nostra treballadora social. A més, l’acompanyament als pacients i les seves famílies en les diferents fases de la malaltia facilita tant l’adhesió al tractament com l’adaptació als canvis, i ajuda a enfortir l’estructura familiar i la xarxa de suport social.

La situació social i emocional influeix en les condicions de salut i l’enfortiment i confiança de les famílies millora el maneig clínic dels pacients pediàtrics crònics complexos, que es beneficien d’una atenció integral i global. L’abordatge integral de la cronicitat infantil afavoreix l’optimització de recursos i millora la qualitat de vida de pacients i famílies.

Entrada elaborada per Andrea Aldemira Liz, pediatra de la Unitat de Crònics Complexos del Hospital Sant Joan de Déu (@SJDbarcelona_ca).

Delphi en temps real sobre cronicitat

2 juny
Monguet JM 2015

Josep Maria Monguet

El mètode Delphi en Temps Real, que aplica les funcionalitats d’Internet per a fer més flexible, eficient i transparent el mètode Delphi, ha estat utilitzat per l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) per a identificar els indicadors per a l’avaluació de l’atenció a la cronicitat i per a la gestió de les àrees de millora en aquest camp.

Què és el mètode Delphi? Doncs una tècnica de comunicació estructurada que es basa en un panell d’experts que responen a qüestionaris en dos o més rondes. Després de cada ronda, un facilitador proporciona un resum del que diuen els experts a la ronda anterior. Rondes successives tenen per objecte arribar a un consens sobre el tema tractat. El mètode Delphi s’aplica a fer previsions sobre el futur i en general per a qualsevol tema en què no sigui possible una aproximació científica. Quan el mètode Delphi s’aplica online (Real Time Delphi) les respostes dels participants es calculen de forma automàtica i és possible introduir de forma controlada moltes variants del mètode.

Health Consensus

Per a identificar els indicadors més adients s’ha fet servir l’aplicació Health Consensus que facilita la participació dels professionals mitjançant una metodologia de consens online desenvolupada a Barcelona per l’empresa Onsanity a partir de recerca realitzada a la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC).

El treball es va realitzar al llarg dels anys 2013 i 2014, el primer prototip del sistema es va aplicar dues vegades, primer a Catalunya, i en una segona versió en el context de tot el sistema sanitari espanyol. L’aplicació Health Consensus per a la selecció d’indicadors va permetre recollir les aportacions de més de 800 professionals de la salut, incloent perfils clínics, de gestió i de planificació. Una llista inicial de 215 indicadors és va anar reduint progressivament mitjançant rondes successives de consens fins a quedar reduïda a 18.

Més enllà de permetre identificar els indicadors, l’experiència ha posat de manifest diversos aspectes que tenen interès com a metodologia de recerca i d’innovació:

  1. És possible posar en comú el coneixement tàcit d’un grup força nombrós de professionals, sumant experiències i punts de vista diversos.
  2. Els professionals posen de manifest la seva percepció que les aportacions que fan representen un valor significatiu en la construcció del model sotmès a consens.
  3. El sistema online és acceptat pels professionals que expressen un alt nivell de satisfacció durant el procés de participació.

L’experiència ha estat publicada: Monguet JM, Trejo A, Martí T, Espallargues M, Serra-Sutton V, Escarrabill J. Assessment of chronic health care through and Internet consensus tool. 2015, IGI Global.

Entrada elaborada per Josep Mª Monguet (@JM_Monguet), professor de la UPC.

Mai havíem estat tan sans i a la vegada mai havíem estat tan malalts

21 abr.
LluísBohígas

Lluís Bohígas

Quan jo vaig néixer, l’any 1950, l’esperança de vida al néixer era de 65 anys. Ara he complert 65 anys i per tant, segons aquella data, estaria a prop de perdre l’esperança. Afortunadament, en aquests anys, la medecina, la sanitat i els estils de vida han millorat i la meva esperança de vida s’ha  allargat i segons les dades de l’Idescat és de 20 anys. És a dir, he guanyat un any de vida per cada 3 que he viscut, no està malament! Aquests càlculs em posen content, però n’hi ha un altre que em preocupa, que es denomina Esperança de vida en bona salut. Es calcula tot combinant les dades de mortalitat que ens donen l’esperança de vida amb les dades de morbilitat que ens diuen quants anys estarem malalts. La meva esperança de vida en bona salut actualment es de 12 anys, és a dir dels 20 anys que em queden en puc passar 12 sa i 8 malalt. Tot això estadísticament parlant.

I de que estaré malalt? Doncs bé, les malalties més importants de cara a la mort són les cardiovasculars i el càncer. Val a dir que bona part dels guanys que hem assolit en allargar la vida ha estat gràcies a reduir la mortalitat cardiovascular. També els càncers estan en regressió, gràcies a les millores i descobriments de la sanitat. Alguns càncers no apareixen tant gràcies a que fumem menys; per exemple, el de pulmó que s’està reduint en els homes però augmenta en les dones. Per altres càncers hi ha medicaments i intervencions molt potents que fan cronificar la malaltia. Però aquests malalties tot i ser greus no són les que ens fan anar cada dia al metge. Anem al metge per culpa de la hipertensió, el colesterol, la diabetis, la insuficiència cardíaca, etc. Algunes d’aquestes malalties estan lligades al mes  gran problema de salut pública d’avui dia: l’obesitat. Ara ja no és el tabac o l’alcohol el gran problema de salut pública, sinó l’obesitat que va creixent dia a dia i que està a l’origen de malalties com la diabetis.

L’obesitat es produeix per dos factors: mengem més del que necessitem i fem menys exercici del que deuríem. La majoria d’avenços d’avui dia ens conviden a fer menys exercici: ascensors, escales mecàniques, teleconferències, etc, i molts estímuls mediàtics ens conviden a menjar més, o consumir begudes ensucrades. El conjunt fa que avui dia al voltant del 15% de la població catalana és obesa.

La malaltia més freqüent en les persones de més de 65 anys avui dia es diu polimedicació, és a dir consumir més de 3 medicaments diaris, en molts casos més de 10 i hi ha persones amb un consum de 20 fàrmacs diaris. Cada fàrmac respon a un problema de salut, i els problemes de salut s’han multiplicat, avui dia no tenim una sola malaltia, en tenim unes quantes i per cada malaltia hi ha el seu arsenal terapèutic. El metge ha de vigilar, no tan sols la malaltia que controla, sinó donar medicaments que no perjudiquin les altres malalties de cada malalt. Quan anem al metge de capçalera, aquest ha de tenir en compte un gran nombre de paràmetres, i quan anem a l’hospital hem de visitar una gran nombre de serveis mèdics diferents. Un dels problemes de salut més greus avui son les interaccions entre medicaments o activitats terapèutiques que es fan nosa entre elles.

La medicina ha millorat molt des que jo vaig néixer fins ara. Coneixem molt millor les malalties i tenim medicaments i cirurgia per guarir moltes malalties. Malgrat tot, la medicina està molt mal preparada per al nou malalt: vell, amb vàries malalties, alguna mental (Alzheimer, demència, depressió, etc.), sense família, prenent un munt de medicaments. Com que no pot amb aquesta complexitat acaba enviant-lo a una residència sociosanitària.

Des de fa uns anys s’han alçat veus en la sanitat que demanen una reorganització dels serveis per donar atenció als nous malalts. Aquestes veus tenen dificultats en fer-se sentir, és molt difícil canviar la manera de fer dels serveis sanitaris. Hem reduït la mortalitat gràcies a l’especialització i la superespecialització, on les malalties han estat definides de forma més precisa, però el malalt ha quedat reduït a un sac de malalties. La nova medicina demana veure el malalt en el seu conjunt i no solament cadascuna de les malalties. Hi ha molta feina a fer.

La paradoxa actual és que mai havíem estat tant sans i a la vegada mai havíem estat tant malalts. Mai havíem pogut viure tants anys en bona salut i mai havíem viscut tants anys plens de vàries malalties que ens molesten, ens limiten i ens fan dependents del serveis sanitaris. Davant d’aquesta situació, els serveis sanitaris hauran d’adaptar-se i els pacients hauran de fer un paper més actiu en al cura de la seva malaltia.

Entrada elaborada per Lluís Bohígas (@bohigasl), economista.

Tot és Mobile

3 març

Barcelona Mobile Fira

Barcelona és Mobile. El gran congrés mundial de mòbils no ha passat desapercebut a la ciutat. Amb la xifra rècord de més de 100.000 visitants, el Mobile World Congress va tenir lloc la setmana passada a Barcelona, sota el lema “Everything is mobile”. Per les novetats que s’hi han vist, sembla que també la salut és cada vegada més mòbil (mhealth).

La gran fira mundial de tecnologia mòbil concentra operadors mòbils, fabricants de tecnologia, proveïdors, venedors, propietaris de continguts que presenten les grans novetats de la indústria. D’acord amb Genís Roca (@genisroca), el contingut d’aquest any del Mobile World Congress ha girat al voltant d’aquests 6 temes:

  • Grafè
  • Realitat virtual
  • eSim
  • Connected Car
  • 5G
  • Internet of Things – IoT

Tres d’aquestes grans tendències tenen aplicacions molt clares a l’àmbit de la salut.

En primer lloc, el grafè. L’Institut Català de Nanociència i Nanotecnologia, en col·laboració de centres d’investigació de Barcelona i de la Universitat Autònoma de Barcelona, ha presentat els sensors electrònics de grafè que poden utilitzar-se per detectar l’activitat elèctrica del cervell. En pacients epilèptics que els portessin, es podria detectar una crisi epilèptica de manera precoç. El dispositiu, implantat en el còrtex, podria alertar al pacient enviant algun senyal d’alarma a un dispositiu mòbil extern.

La realitat virtual ha estat la gran protagonista del congrés o, si més no, la que ha generat més expectació. Les cues per accedir a la muntanya russa de Samsung o al submarí de SK Telecom així ho testimoniaven.

Gear VR Theater with 4D

Comencen a aparèixer aplicacions de la realitat virtual en l’àmbit de la salut mental. Així, startups com MindWave (en el seu projecte HealthVR) o Psious ofereixen tractaments per a fer front a fòbies, pors o ansietat generalitzada a través d’exposar els pacients a imatges de realitat virtual, en alguns casos com a part del tractament de teràpia conductual cognitiva.

Per últim, la Internet of Things (Internet de les Coses) trepitja amb força: els objectes connectats a Internet estan generant nous models de negoci i apliquen cada vegada a més sectors. Per exemple, la monitorització de variables (pes, glucèmia, tensió arterial, exercici físic…) és cada vegada més comú a través dels coneguts wearables (rellotges intel·ligents, polseres, etc.) que permeten obtenir dades a temps real. Els dispositius connectats permeten també el control i seguiment de malalties cròniques com, per exemple, la diabetis, amb Insulclok .

Sense dubte la indústria del mòbil seguirà evolucionant i la seva aplicació a l’àmbit de la salut no deixarà de créixer. Vaig tenir la sort de poder participar al curs Mobile Thinking Days-Digital Health (organitzat per Mobile World Capital Barcelona, IESE Business School i RocaSalvatella) i un dels principals missatges que m’he endut és que tot producte sotmès a la pressió digital acabarà transformant-se en servei (Genís Roca dixit). Per tant, el gran repte serà de la mhealth serà oferir serveis disruptius, de qualitat i que compleixin amb les necessitats dels pacients.

Elena TorrenteEntrada elaborada per Elena Torrente (@etorrente), coordinadora de salud digital a DKV Servicios.