Analítica de dades en recerca en salut: oportunitats a l’abast

9 febr.
Xavier Serra-Picamal
Xavier Serra-Picamal

La generació i emmagatzematge de dades és ja omnipresent. Els costos han disminuït de forma dràstica i l’àmbit sanitari no n’és aliè. Per il·lustrar-ho, val la pena  veure el següent gràfic, elaborat per l’Institut americà de recerca sobre el genoma humà (National Human Genome Research Institute), i que mostra l’evolució del cost de seqüenciació d’un genoma:

Cost per genome
Com s’observa, des de 2007, el que costa seqüenciar un genoma ha disminuït enormement. Tenir el propi genoma seqüenciat ja és possible i en un futur possiblement sigui freqüent. Tenint en compte que una còpia del genoma humà està format per aproximadament 3 milions de parells de bases (3 milions d’adenines, timines, citosines o guanines disposades seqüencialment en 23 cromosomes) és fàcil deduir que, també en aquest àmbit, la quantitat de dades que es generaran en els propers anys serà ingent.

La tendència es replica en altres aspectes de l’atenció sanitària: dades d’historials clínics en format electrònic, imatge mèdica, dades d’atenció primària o de consum de fàrmacs, entre d’altres, són obtingudes i emmagatzemades en registres, generalment estructurats i entrellaçats. El potencial d’aquestes dades per a fer recerca que serveixi per proveir una millor assistència sanitària és notòria, en forma de diagnòstics més ràpids i acurats, millors abordatges terapèutics i una millor gestió del sistema.

Per analitzar els reptes i oportunitats a nivell europeu, es va fer una sessió de treball organitzada pel Directorat General per la Recerca i Innovació de la Comissió Europea a Luxemburg, amb presència d’AQuAS. Els punts que es van discutir s’han recollit a l’article Making sense of big data in health research: Towards an EU action plan, publicat a la revista Genome Medicine, i que es pot consultar en obert. Tal i com es recull en l’article, utilitzar aquesta informació per tal de proveir una millor atenció sanitària és un repte i una gran oportunitat alhora.

Making sense of big data in health research
Cal, però, un gran esforç per tal que aquestes dades es transformin en coneixement i accions concretes. Per més que els costos de generació i emmagatzematge baixin, la gestió de la informació, interpretació i generació de coneixement necessiten d’una gran inversió i recursos. Això implica dotar-se de sistemes d’informació i recursos econòmics i humans adequats, per tal que les dades es tractin de manera eficient, garantint la preservació dels drets individuals. A més, és necessària la participació, implicació i comunicació de tots els agents del sistema (incloent la comunitat científica, pacients, ciutadans, administració…) per garantir que l’ús d’aquestes dades sigui eficient, responsable i fomenti una recerca eficient i de qualitat

Catalunya, pel nombre d’habitants, el fet de disposar d’un sistema sanitari integrat i per la feina feta durant anys, està en una bona posició per fomentar la reutilització de dades de salut per a la recerca. A nivell internacional, existeixen alguns projectes equiparables, i existeixen nous projectes per poder integrar i consolidar dades de diferents fonts, amb alguns programes molt ambiciosos i atractius. El programa PADRIS que es va presentar el passat 12 de gener, neix amb l’objectiu de centralitzar i posar a l’abast dels investigadors dels centres de recerca de Catalunya i universitats les dades que es generen en salut per tal d’oferir una millor atenció sanitària amb les màximes garanties de seguretat i privacitat. La feina per fer és gran. Els recursos necessaris també. Les oportunitats per oferir una millor recerca i una millor atenció sanitària són a l’abast.

Entrada elaborada per Xavier Serra-Picamal, investigador al Karolinska Institutet (Suècia).

*Recentment, el TERMCAT (centre de terminologia) ha tractat la qüestió sobre com es pot dir data scientist en català. El tema és ben actual!

Dades de salut: oferim a la ciutadania el que vol?

24 nov.
central-de-resultats-qualitatiu
Dolores Ruiz-Muñoz, Anna García-Altés i Hortènsia Aguado

A la Carta de drets i deures de la ciutadania en relació a la salut i l’atenció sanitària, actualitzada l’any 2015, es recull el dret a rebre assessorament relatiu a la informació disponible a la xarxa i, en concret, s’especifica que la persona té dret a obtenir recomanacions veraces i fiables per part dels professionals sanitaris en relació amb la informació sanitària disponible a la xarxa (pàgines web, aplicacions, etc.).

Cada vegada més, des dels diferents sectors professionals, identifiquem a la ciutadania com un grup clau que cal tenir en compte a l’hora de fer arribar el resultat final de la nostra feina, inclòs el sector sanitari. Els serveis implicats en donar a conèixer la informació sanitària que es desprèn del sistema sanitari català no som una excepció i quan publiquem les nostres dades ho fem, cada vegada més, amb la idea de no només informar als professionals sanitaris, sinó també de retre comptes a la ciutadania en última instància.

Però,  realment li hem preguntat mai a la ciutadania quina informació vol rebre de nosaltres?

Des de la Central de Resultats de l’Observatori del Sistema de Salut de Catalunya publiquem anualment una sèrie d’informes amb indicadors quantitatius que pretenen mesurar, avaluar i difondre els resultats assolits en els diferents àmbits del sistema sanitari públic. Fins ara, per difondre aquesta informació més enllà del territori de confort que ens suposa el sector sanitari, hem publicat una sèrie d’infografies amb la informació que hem considerat que seria més rellevant per a la ciutadania fent un esforç perquè el format fos amigable.

infografia-atencio-primaria

 

Durant el primer semestre del 2016 vam fer un exercici de reflexió i ens vam adonar que realment no sabíem si el que publicàvem per a la ciutadania realment els arribava i els interessava, i ni tan sols sabíem què era el que la ciutadania volia rebre de nosaltres. Per contestar aquestes preguntes hem dut a terme un estudi qualitatiu per conèixer les necessitats d’informació sanitària de la ciutadania a Catalunya, sense restringir-nos als productes de la Central de Resultats.

Hem fet 3 grups de discussió on hem convidat ciutadans triats a l’atzar del Registre Central d’Assegurats del CatSalut i on ells han pogut expressar lliurement quines necessitats d’informació sanitària tenen. El resultat que hem obtingut és que a la ciutadania no els interessa rebre informació sanitària de manera general i sistemàtica, només els interessa la informació sanitària quan tenen una necessitat personal clara i aquesta està directament relacionada a allò que a la persona li estigui succeint en aquell moment concret. No els interessa, per tant, rebre informació de salut poblacional o del funcionament del sistema sanitari. Manifesten que aquesta informació és necessària però entenen que són els professionals sanitaris els que l’han de conèixer i saber gestionar-la, confiant en el sistema sanitari i desvinculant-se d’aquest tipus d’informació.

Consideren, a més, que és interessant que la informació estigui accessible a les xarxes però manifesten que, busquin o no activament a Internet, el que necessiten és que aquesta informació la puguin contrastar després amb el seu metge d’atenció primària o especialista i que sigui aquest professional qui destriï la millor informació disponible en cada moment. Encara més, identifiquen clarament que és aquest professional qui ha de conèixer la informació sanitària que sistemàticament el sistema sanitari català produeix.

Els resultats d’aquest estudi els hem presentat recentment en un congrés, concretament al XXXIV Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial i XXI Congreso de la Sociedad Andaluza de Calidad Asistencial, generant un debat posterior molt interessant entorn als seus resultats. Una de les persones presents en el congrés manifestava la seva preocupació pel fet que la ciutadania no estigués interessada en rebre informació general de salut. El debat es centrava en com podíem educar la població per a què aquesta informació els interessés i els arribés. Creiem que la qüestió realment important darrera de tot això és si cal fer-ho.

La ciutadania té a l’abast una quantitat d’informació desbordant sobre un número infinit de temes diferents cada dia. Sembla clar que quan una persona té una necessitat concreta sobre el seu estat de salut consulta un professional en qui confia. És evident que a nosaltres, com a professionals sanitaris, sempre ens semblarà que la informació que produïm és prou interessant perquè els altres la vulguin conèixer però també és probable que el nostre entusiasme ens esbiaixi a l’hora d’interpretar la realitat. Tal vegada hauríem de preguntar-nos si hem de fer esforços per fer arribar a la ciutadania informació que diu que no necessita i que no li interessa, i si estem preparats per acceptar la seva decisió i respectar-la.

Entrada elaborada per Dolores Ruiz-Muñoz, Anna García-Altés (@annagaal) i Hortènsia Aguado.

Analítica de dades en recerca i innovació = participació permanent

21 jul.

El nou Programa públic d’analítica de dades en recerca i innovació en salut a Catalunya es troba en ple procés participatiu i deliberatiu per tal de donar resposta a una moció parlamentària i a la voluntat del Departament de Salut.

Analítica de dades - Procés Participatiu

El procés participatiu i deliberatiu s’ha articulat en tres grans accions ben diferenciades: una jornada de debats estructurats amb experts, una jornada d’informació pública i un procés participatiu mitjançant aportacions de tota la ciutadania. Veiem-ho tot amb una mica més de detall.

El 5 de juliol es va organitzar una jornada de debats estructurals amb 80 experts. Els debats es van centrar en quatre grans àmbits: recerca pública; principis ètics; governança, transparència i sostenibilitat; i seguretat i normativa. Amb l’objectiu de posar a disposició de tota la ciutadania les idees i reflexions fruit dels diferents debats, les aportacions dels diferents debats van ser recollides i són públiques. Us convidem a llegir les aportacions que es van fer des d’aquí:

Una setmana més tard, el 12 de juliol, es va celebrar una jornada d’informació pública on es van presentar les principals aportacions dels debats del dia 5 de juliol. Entre d’altres aspectes, es va destacar la necessitat que la transparència i el retiment de comptes siguin els principis bàsics en tot el procés, juntament amb la necessitat d’afavorir la participació ciutadana. El video de la jornada es pot veure aquí.

Ara mateix està obert un procés participatiu mitjançant aportacions que es poden fer entre el 6 i el 29 de juliol. Aquestes aportacions s’estudiaran per a la seva integració en el programa definitiu que es presentarà la pròxima tardor.

El programa d’analítica de dades en recerca i innovació serà participatiu de manera permanent. Hi ha la concepció que no es pot construir el progrés científic al marge de la participació ciutadana. Establir un triangle entre científics, polítics i ciutadans és un dels grans reptes de la nostra societat. Toni Dedéu, director de l’AQuAS, confia que el procés participatiu i deliberatiu serveixi per construir el millor programa públic que puguem fer entre tots.