Les pràctiques clíniques de poc valor des de la perspectiva de la ciutadania

13 oct.

Durant la cinquena edició del congrés internacional Preventing Overdiagnosis es van abordar estratègies per implementar solucions per evitar el sobrediagnòstic i la sobreutilització a partir de l’evidència científica disponible.

En aquesta edició celebrada a la ciutat de Quebec (i que l’any passat s’havia celebrat a Barcelona), a més a més de la implicació dels professionals i de les organitzacions, els pacients van tenir l’oportunitat de participar més activament.

Es van mostrar experiències en diferents àmbits assistencials sobre l’ús de les millors pràctiques per comunicar i apoderar els pacients i també per assolir una millor comprensió del concepte de decisions compartides.

Diferents iniciatives mundials van abordar les millors pràctiques per apoderar la ciutadania en temes relacionats amb pràctiques de poc valor, sobrediagnòstic i sobretractament. Es van compartir experiències i es va iniciar el debat al voltant de temes fonamentals com la comunicació i la participació dels pacients.

En els darrers anys, el projecte Essencial ha estudiat la perspectiva dels professionals sanitaris sobre les pràctiques de poc valor, les seves causes i possibles solucions per evitar-les.

L’equip Essencial compta amb la implicació de Cari Almazán, Johanna Caro, Liliana Arroyo i Hortènsia Aguado

Per exemple, en un post anterior, vam explicar els resultats d’una enquesta que vam realitzar en l’àmbit de l’atenció primària a professionals. Els resultats d’aquesta enquesta van evidenciar la necessitat d’implicar i apoderar més a la població. Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general.

Per això, des del projecte Essencial ens ha interessat conèixer, a més de la perspectiva dels professionals, l’opinió dels pacients. En el congrés internacional Preventing Overdiagnosis 2017, vam participar explicant com es va realitzar una primera aproximació exploratòria per detectar les creences, actituds i percepcions dels pacients sobre els elements més importants a la consulta, les pràctiques de poc valor i els components essencials d’una comunicació efectiva entre professionals i pacients. La finalitat era comprendre la posició de les persones abans d’iniciar possibles intervencions entre la ciutadania i la determinació de les eines i els canals més efectius de comunicació.

A Catalunya, a finals de l’any 2016, AQuAS va realitzar el primer estudi qualitatiu exploratori utilitzant un grup focal amb pares de nens assignats a un equip d’atenció primària. Les pràctiques de poc valor en pediatria estan associades a un sobrediagnòstic freqüentment relacionat amb antibiòtics, broncodilatadors, antitèrmics, proves d’imatge, entre d’altres. Aquests escenaris s’han traslladat a la discussió amb els pacients. En total van participar set dones, mares i àvia, de 14 nens.

El primer punt a discutir van ser els elements més importants a la consulta amb els professionals sanitaris. Es va trobar que el tracte (29%) i la informació rebuda (28%) per part dels professionals són els elements més importants (representen aquests dos elements, aproximadament, el 60% de les mencions fetes pels participants en l’estudi). Després, la relació amb el professional (15%) sovint lligada al grau de confiança, sentir que s’atenen les demandes o necessitats (12%), la informació sol·licitada (9%) i el diagnòstic (5%).

Els participants no coneixien el concepte de pràctica de poc valor però sí que reconeixien situacions de prescripció de medicaments excessiva o de sol·licitud de proves innecessàries, especialment en els serveis d’urgències i en les consultes privadas.

Respecte a la comunicació, les participants van expressar que valoraven que els professionals es comuniquessin de manera simple i directa, explicant les raons de les decisions que es prenien. Així mateix, els va semblar important rebre per part dels professionals informació en paper, que poguessin consultar després a casa. Van expressar que els agradaria que hi haguessin més sessions informatives o grups comunitaris on s’expliquessin aquest tipus de temes i poder tenir així un major coneixement sobre aquest tipus de pràctiques.

En el nostre context, aquest és el primer estudi exploratori per identificar pràctiques de poc valor i estratègies de comunicació amb la ciutadania; es tracta de l’inici d’una sèrie d’estudis en la població.  Malgrat això, una de les limitacions amb què ens vam trobar va ser el fet que la participació va ser més baixa que l’esperada. Tot i que el terme “pràctica de poc valor” no és conegut, els participants identifiquen situacions on han viscut situacions d’aquest tipus.

És important remarcar com els pacients valoren el tracte i la informació rebuda, així como la relació professional-pacient. De la mateixa manera, els pacients reconeixen la necessitat de les habilitats de comunicació dels professionals i la necessitats d’eines de suport per assolir una comunicació efectiva.

Entrada elaborada per Johanna Caro Mendivelso (@jmcaro103).

 

Aquí prenem decisions junts

1 juny

Vítor Montori

Fa poc vaig ser a Barcelona, ​​parlant amb un grup de persones interessades en la presa de decisions compartides (#decisionescompartidas) en una jornada organitzada per la Societat Catalana de Gestió Sanitària (SCGS) i l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS). La meva visita era la tercera parada d’un viatge que primer m’havia dut a Polònia i després a Holanda. En els tres països es viu un intens interès per les decisions compartides i en els tres hi ha esforços de diferent calibre per promoure’n la seva pràctica.

El que motiva aquest interès també és comú: la sensació que la implicació del pacient en les decisions compartides ha de reduir costos i millorar els desenllaços clínics. També és un fenomen general el fet que els metges se senten acorralats davant d’aquesta nova expectativa que s’afegeix a les agendes ja existents que competeixen en els magres 7 minuts per pacient.

Atesa aquesta realitat, les promeses sobre prendre decisions que reflecteixin millor la situació del pacient i com resoldre-la, en base a la participació informada del pacient, acaben delegant en el pacient la feina de prendre decisions a través d’eines en pàgines web o impreses. Compartir el procés de prendre decisions? Una poesia corporativa, un somni acadèmic.

Les presa de decisions compartides requereix que pacients i clínics treballin junts fins arribar a la conclusió sobre com procedir per millorar la decisió del pacient. La conclusió d’aquest esforç és un pla de cura. Per determinar aquest pla és important entendre quina és la situació del pacient i quina acció demana aquesta situació, així com quines són les opcions disponibles i que responen de millor manera a les demandes que la situació imposa.

La conclusió ha de tenir sentit intel·lectual, emocional i pràctic. És a dir, el pla ha de reflectir la millor ciència mèdica, ha de caure bé dins de les circumstàncies biològiques i biogràfiques del pacient i s’ha de poder implementar amb la mínima impertinència possible en la vida del pacient. Aquest treball no és per al pacient o per al clínic, sinó per a tots dos. Es tracta d’una tasca feixuga, es basa en la relació clínic-pacient i requereix temps.

Molts clínics em comenten que ells ja prenen decisions amb els seus pacients. Això no és evident quan veiem  vídeos de visites mèdiques als Estats Units (durada d’entre 15-30 minuts). En aquestes visites mèdiques veiem clínics que interrompen pacients abans que hagin passat 11 segons des del moment que el pacient comença a parlar, que fan servir el sentit de l’humor per evitar situacions emocionals i que ofereixen recomanacions abans de conèixer la perspectiva del pacient.

Víctor M. Montori a la Jornada Decisions Compartides (SCGS i AQuAS). Barcelona, 19 de maig de 2017

Que els pacients vulguin participar o participin plenament en la presa de decisions tampoc no és evident i, malgrat això, els pacients reporten nivells alts de satisfacció pel que fa a la manera com es prenen les decisions. Una mirada crítica revela, però, que moltes decisions es prenen sense que els pacients se n’adonin, atès que es disfressen les decisions com els passos lògics en el maneig del problema i no com oportunitats per a què la veu del pacient, la seva perspectiva, experiència i coneixement contribueixin en el procés.

L’esforç per convertir la presa de decisions compartides del que és (un unicorni) en allò que hauria de ser (una rutina en la cura dels pacients) és molt gran i ple de dubtes. No hi ha cap país, segons el meu criteri, ni cap sistema de salut que estigui a l’avantguarda d’aquest tema. La rereguarda, per descomptat, està poblada per sistemes que encara tenen un deute gran amb la seva població i encara no han pogut garantir l’accés universal a una sanitat amb uns nivells mínims de qualitat i seguretat.

El que han de fer aquells que estiguin a l’avantguarda té a veure, segons la meva opinió, més amb l’actitud i l’oportunitat que amb eines i programes d’incentius i d’entrenament. I això últim ha de ser-hi per quan l’actitud i l’oportunitat es presentin.

En la meva visita a Barcelona vaig veure una gran voluntat però limitacions importants quant a l’actitud i l’oportunitat. En l’actitud hem de valorar com a professionals de la salut el que el pacient sap sobre el seu context, sobre la seva biologia i biografia i sobre la manera com vol viure.

Hem de reconèixer com d’essencial resulta que els plans de tractament tinguin sentit i que puguin ser implementats, especialment en pacients crònics. I hem de saber que les guies pràctiques i les altres eines de gestió de la cura són útils per guiar el nostre tractament de “pacients com aquest” però no són suficients per determinar el tractament per a “aquest pacient”.

Però l’actitud no és suficient. Hem de treballar, a més a més, en crear oportunitats de converses entre clínics i pacients i que aquestes oportunitats es converteixin en relacions terapèutiques. Crec que el nostre intel·lecte ha evolucionat prou per a la presa de decisions amb els altres. Així com crec en la democràcia deliberativa per a problemes socials, crec en la presa compartida de decisions per a problemes clínics.

Els problemes clínics no són senzills (com el problema de cuinar una galeta, amb recepta, ingredients coneguts  i resultats esperats), no són problemes complicats (com volar un 747, amb algoritmes i retroalimentacions que permetin confiar en assolir el resultat desitjat) però són problemes complexos (com criar un fill, sense ingredients coneguts, sense receptes ni algoritmes, amb resultats a vegades inesperats).

Els problemes complexos no es poden resoldre només amb inversions tècniques. Es resolen dins de les relacions humanes. No es poden esperar resultats específics però sí que es pot respondre a situacions adverses amb resiliència. Sense el combustible de l’oportunitat per fer-ho, la flama de l’actitud favorable a la presa de decisions compartides acabarà per extingir-se.

La presa de decisions compartides requereix relacions humanes entre clínic i pacient per resoldre els problemes humans dels pacients amb resiliència. La resolució d’aquests problemes requereix, al seu torn, de la presa de decisions compartides per tal que la solució tingui sentit intel·lectual, emocional i pràctic en la vida del pacient.

A més de l’actitud i l’oportunitat, és important comptar amb les habilitats interpersonals (o entrenar-se per adquirir-les en la mesura del que és possible) per comunicar amb empatia amb el pacient, entendre la seva situació i avaluar cada opció raonable en el context d’una conversa.

En aquest context, eines basades en evidències dissenyades explícitament per donar suport a aquestes converses poden ser útils i facilitar la presa de decisions eficient en qualsevol context, des d’urgències fins a atenció especialitzada.

Sóc conscient que molts s’han motivat per participar en la presa de decisions compartides gràcies a l’entrenament o a l’ús d’eines per a la presa de decisions compartides, fet que fa important entendre què és necessari i on per motivar la “rutinització” de la presa de decisions compartides com a part de la cura dels pacients.

I tot aquest esforç, què aconsegueix? Molts col·legues escriuen que la presa de decisions compartides és capaç de millorar els desenllaços clínics, l’adherència al tractament, l’ús dels serveis i els costos de l’atenció. Potser també la presa de decisions compartides ajuda a prevenir l’escalfament global.

La meva apreciació crítica de l’evidència no permet percebre cap d’aquests beneficis amb suficient nivell de certesa. Això ens obliga a considerar per què, aleshores, ens hem d’esforçar per crear les condicions per a la presa de decisions compartides i per implementar-la rutinàriament en la pràctica.

Per a mi, com a clínic, la resposta passa per entendre l’objectiu del tractament, de la cura mèdica: permetre que cada pacient pugui aconseguir els seus somnis amb la menor interrupció patològica i la menor impertinència terapèutica. Per això hem de dissenyar tractaments que donin resposta a la situació del pacient -vista en alta resolució-, tractaments que tinguin sentit per al pacient. I això no ho pot fer el clínic sense el pacient.

Entrada elaborada per Víctor M. Montori (@vmontori) Professor de Medicina a la Clínica Mayo (Estats Units), Unitat KER, http://shareddecisions.mayoclinic.org

El valor de la col·laboració i la participació en la Jornada Essencial 2017

4 maig

En el món de la salut, la implicació dels professionals és necessària perquè un projecte tingui èxit i arribi als centres sanitaris. El passat 21 d’abril va tenir lloc la Jornada d’implementació del Projecte Essencial sota el lema “Més no sempre és millor, evitem pràctiques de poc valor”.

Si parlem del projecte Essencial, que és una iniciativa que identifica pràctiques clíniques que aporten poc valor i promou recomanacions per tal d’evitar-ne la realització, aquesta col·laboració entre professionals es torna imprescindible i encara més si ens referim a l’atenció primària, porta d’entrada del pacient al sistema sanitari.

Una jornada dedicada a aquest projecte volíem que pogués comptar amb la participació activa dels professionals de la salut i això no semblava fàcil en una jornada on es preveia l’assistència d’unes 750 persones.

Com fer-los parlar a tots? Com escoltar les seves opinions? Com usar les noves tecnologies per aconseguir aquest repte?

La jornada va comptar amb la presència del Professor Glyn Elwin, metge, investigador i catedràtic del Dartmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice dels Estats Units, tota una autoritat en el tema de decisions compartides.

Després es va dur a terme una taula rodona amb ponents que van parlar sobre la implementació del projecte Essencial des de la perspectiva del projecte, de l’organització, dels equips d’atenció primària i dels pacients i estava previst que el públic assistent pogués fer aquí una primera intervenció des d’un torn obert de preguntes. Fins aquí, res que no passi en altres jornades científiques.

Però què va tenir d’especial el plantejament de la jornada Essencial 2017?

Volíem innovar i fer quelcom diferent. Es va escenificar un monòleg del que pot ser el dia a dia d’una consulta d’atenció primària. Amb l’objectiu de reflexionar sobre la comunicació entre professionals de la salut i pacients van mostrar com d’importants són les habilitats comunicatives a l’hora d’explicar a un pacient per què pot ser NO necessari fer una prova o receptar un medicament.

A través de Kahoot (una eina que permet fet votacions en línia) els assistents van poder decidir en temps real les recomanacions més prioritàries per formar part del projecte Essencial. D’aquesta manera, durant la jornada es van poder votar i donar a conèixer les recomanacions seleccionades en un procés en què els professionals van ser els protagonistes.

Per acabar, el lliurament del Premi a la idea més innovadora per evitar pràctiques de poc valor en l’atenció primària formava part del programa de la jornada. El premi consisteix en un viatge al Preventing Overdiagnosis Conference d’enguany que se celebrarà a Canadà al mes d’agost. La guanyadora va ser Mariam de la Poza del CAP Doctor Carles Ribas de Barcelona amb una contribució sobre la recomanació “Més antibiòtic no sempre és millor: evitem efectes secundaris, cost innecessari i resistències antimicrobianes”. Emoció fins a l’últim moment!

Volíem que la jornada fos una bona ocasió per aprendre, participar i compartir les experiències dels diferents equips d’atenció primària. Es va tractar -pensem- d’una jornada en què els protagonistes van ser els professionals de la salut perquè són ells els que seleccionen les pràctiques de poc valor, ajuden a elaborar-les i les implementen. El projecte Essencial no seria possible sense tots aquests professionals.

Val a dir també que l’organització d’una jornada és complexa i que hi intervenen molts professionals que no sempre surten als programes. Un equip expert en comunicació i organització d’actes resulta clau per a l’èxit d’una jornada d’aquest tipus.

Entrada elaborada per la Unitat de Comunicació d’AQuAS.

Bones festes des del blog AQuAS

29 des.
nadal-2016-marta-millaret

Marta Millaret

Des del blog AQuAS desitgem que estigueu passant unes bones festes i us volem donar les gràcies per llegir-nos i seguir-nos.

Setmanalment publiquem en català, castellà i anglès sobre temes relacionats amb els projectes que duem a terme a AQuAS i també comptem amb col·laboracions d’autors convidats. La línia editorial del blog inclou l’avaluació des de diferents punts de vista i àrees del sistema de salut.

Així, hem tractat resultats en salut i qualitat assolits pels diferents agents que integren el sistema sanitari, el conjunt d’observatoris del sistema de salut de Catalunya (incloent el que analitza els efectes de la crisi en la salut de la població i el d’innovació), recerca qualitativa, atenció integrada, avaluació d’mHealth, desigualtats en salut, participació de pacients, comunicació metge-pacient, decisions compartides, preferències dels pacients i de la ciutadania, variacions de la pràctica mèdica, prevenció de pràctiques clíniques de poc valor, impacte de la recerca, tecnologies de la informació i de la comunicació, analítica de dades en recerca, eines de visualització de dades, innovació i gestió sanitària, la perspectiva de gènere en la ciència, qüestions d’estadística, seguretat clínica a la recepta electrònica, cronicitat (sense oblidar la cronocitat infantil), els efectes de la contaminació atmosfèrica en la salut i temes d’actualitat.

blog-aquas

Els articles més llegits del 2016 han estat:

Però hem publicat molts més textos -exactament 51 posts sense comptar aquest- amb l’objectiu de compartir coneixement i generar un espai de reflexió plural i útil per a tots.

Moltíssimes gràcies, bones festes i fins l’any que ve!

Post elaborat per Marta Millaret (@MartaMillaret), editora del blog AQuAS.

nadal-2016-aquas-bicicleta

Implicar els pacients en les decisions sobre la seva atenció

14 jul.
Angela Coulter

Angela Coulter

Cal felicitar el Departament de Salut de Catalunya pel llançament de la web “Decisions compartides” orientada a  ajudar els pacients a prendre decisions sobre la cura de la seva salut. Actualment, Internet ofereix la possibilitat de trobar grans quantitats d’informació sobre salut i atenció sanitària però de vegades Internet també pot donar lloc a confusions, malentesos i consells poc fiables. Per això és especialment important garantir que les persones tinguin accés a una informació fiable que els ajudi a prendre decisions sobre la seva salut.

Tots volem que l’atenció sanitària sigui receptiva a les nostres necessitats i desitjos. Volem que ens escoltin, que ens donin explicacions clares i que considerin seriosament els nostres valors i preferències. Som molts els que voldríem poder influir en qualsevol decisió que ens afecti i això inclou també les decisions sobre els tractaments a què ens sotmetem.

Les qüestions clau per a les quals volem respostes són les següents:

  • Quines són les meves opcions?
  • Quins són els avantatges i els possibles perjudicis?
  • Quina probabilitat hi ha que es donin aquests avantatges i perjudicis?
  • Com poden ajudar-me a prendre la decisió que més em convé?

Compartir la presa de decisions és bàsic en una perspectiva centrada en el pacient. Implica que els professionals de la salut i els pacients treballin conjuntament en la selecció de proves, tractaments, gestió i tria de serveis de suport sanitari, basant-se en les proves clíniques i en les preferències informades dels pacients. Requereix que es compti amb informació basada en les proves sobre les opcions, els resultats i les incerteses, així com amb l’assessorament que recolzi les decisions i una perspectiva sistemàtica per tal de fer constar i implementar les preferències dels pacients.

La presa de decisions compartides es recomana en moltes situacions habituals: gent que ha de prendre decisions importants sobre els seus tractaments en els casos en què hi ha més d’una opció disponible, decisions sobre proves i exploracions mèdiques i estratègies preventives, opcions relatives a la maternitat, decisions sobre l’atenció i els serveis de suport en malalties de llarga durada, planificació d’atenció preventiva en casos de problemes de salut mental i per a cures terminals.

S’ha demostrat que disposar d’informació fiable i contrastada amb les proves realitzades millora el coneixement de les persones i la seva capacitat per participar en les decisions sobre la seva atenció i que millora la qualitat i l’adequació de la presa de decisions en matèria clínica. I, en tant que es tracta d’una perspectiva col·laborativa per planificar l’atenció en malalties de llarga durada, ens pot reportar millors resultats de salut.

La recollida d’informació és només el primer pas. També haurem de recopilar dades i xifres per ajudar a les persones a considerar les seves opcions; els metges, les infermeres i la resta de professionals de la salut han d’implicar els pacients en un procés de deliberació per determinar a quin curs d’acció volen optar. Caldrà fomentar converses de qualitat en les quals ambdues parts es comuniquin bé i comparteixin informació. La comunicació dels riscos reals, la determinació de les preferències i el suport a les decisions són habilitats essencials dels professionals de la salut. I després, naturalment, hi ha d’haver un compromís tant dels professionals com del pacient per tal de dur a terme les decisions que s’hagin pogut prendre de comú acord.

Implementar la presa de decisions compartides és tot un repte. Difereix molt de la perspectiva tradicional segons la qual el personal clínic es veu a si mateix com a l’expert i és l’únic sobre qui recau la decisió i, a la vegada, no es reconeix o es menysté el coneixement, l’experiència i les preferències dels pacients.

Abans era habitual esperar que els pacients tinguessin un paper passiu i seguissin les ordres dels metges però aquesta perspectiva caduca està començant a desaparèixer i a donar lloc a demandes des d’una perspectiva més col·laborativa. És una molt bona notícia! Els pacients “s’han fet adults” i els sistemes sanitaris s’han d’adaptar i satisfer les seves expectatives i els han d’ajudar a convertir-se en coproductors de salut experts, hàbils i confiats.

Decisions compartides

Entrada elaborada per Angela Coulter, PhD, (@acpatient), Informed Medical Decisions Foundation.

Primer manament: no s’han de fer suposicions sobre les preferències de les persones que pateixen una malaltia

16 juny
Joan Escarrabill

Joan Escarrabill

Una de les coses que fem més sovint els humans és donar per suposat un fet, una situació o allò que pensa una altra persona. Donem per suposat que la nostra circumstància és representativa de la circumstància general, que una persona, pel sol fet de tenir estudis universitaris, té una capacitat de comprensió global (fins i tot de les malalties, els procediments diagnòstics o dels tractaments sobre els quals mai no n’ha sentit res) o que tots els professionals, mèdics o d’infermeria, pensen d’una manera homogènia. Això ens porta sovint a generalitzar. Ho fem d’una manera quotidiana. Qui no ha dit mai alguna frase com aquesta: “tots els homes són…”, “els residents no són com abans…”, “els polonesos són…”. Les suposicions, per altra banda, no es situen gaire lluny dels prejudicis. Diuen que una vegada li van preguntar a Winston Churchill (1874-1965) què opinava dels francesos, “No ho sé –va dir–, no els conec pas tots”.

No és estrany, doncs, que aquesta tendència a les suposicions també es manifesti en el moment de valorar les necessitats o els valors de les persones malaltes. D’una manera general, el funcionament de les organitzacions sanitàries gira al voltant dels professionals (afegint-hi criteris d’eficiència, no sempre contrastats). En aquest context, ens refiem massa de l’expertesa professional per traduir i identificar les necessitats de les persones malaltes. Però, sabem realment allò que interessa de debò a una persona quan està malalta?

Les enquestes de satisfacció són un primer pas per acostar-nos a la perspectiva de qui utilitza un servei. La satisfacció és una construcció molt global que es fa l’usuari d’un servei i que es relaciona molt amb les expectatives. A més, molt sovint allò que dóna més satisfacció no es relaciona necessàriament amb els elements clau del servei rebut o amb la qualitat real del servei rebut. Les habilitats comunicatives del professional que ofereix un servei es poden relacionar amb un alt grau de satisfacció, sense que hi hagi relació directa amb els resultats obtinguts. Els incompetents simpàtics són un perill precisament perquè la pàtina de les formes és capaç de disfressar les conseqüències.

Si només fem servir les enquestes de satisfacció per a valorar la perspectiva de la persona que utilitza el servei és possible que tinguem poca capacitat de discriminació. A la pràctica no deixa de ser curiós que a les enquestes de satisfacció en l’àmbit de la salut s’identifiquin sistemàticament els mateixos problemes i no es passi a l’acció. L’element clau és estar segurs de la rellevància del feed-back de les persones que tenen contacte amb els serveis sanitaris.

Una de les barreres per donar valor al feed-back dels pacients és l’escepticisme dels professionals sobre el grau de coneixement que tenen, tant de l’organització sanitària com dels aspectes tècnics. Ara bé, allò que no s’ha de confondre és que una cosa és “no saber què vols” i una altra, molt diferent, “saber perfectament allò que no t’agrada”.

Les persones malaltes (i les persones que en tenen cura) saben perfectament “allò que no els agrada”. Aquestes persones identifiquen perfectament els “touch points”, o punts de contacte, que poden generar situacions crítiques, desagradables o inconvenients (en aquest cas serien “pain points”, o “punts dolorosos”). La millor manera d’identificar aquestes situacions és preguntar-ho explícitament i no fer suposicions.

No hi ha una metodologia única per recollir la perspectiva de les persones que pateixen malalties. Es poden fer servir mètodes quantitatius (enquestes de tot tipus: presencials, on-line, telefòniques) o mètodes qualitatius (entrevistes, grups focals o anàlisi de les queixes i suggeriments).

Interessar-se pel feed-back sobre l’atenció que s’ofereix està molt bé, però ni n’hi ha prou. Angela Coulter afirma que no és ètic recollir dades sobre l’experiència del pacient i després ignorar aquesta informació. Per això, cada cop més, parlar de l’avaluació de l’experiència del pacient té una triple dimensió: un element clau en l’avaluació de la qualitat, una palanca de canvi molt potent i una estratègia per a millorar l’empoderament del pacient.

Doyle et al fan palès que l’experiència del pacient, l’efectivitat i la seguretat clínica estan estretament relacionades i suggereixen que cal considerar l’experiència del pacient com un dels pilars de la qualitat de l’atenció sanitària.

La perspectiva de la persona malalta és molt important per identificar les oportunitats de millora en la prestació del servei. I el pas a l’acció s’ha de fer implicant tothom que juga algun paper en el procés assistencial. El concepte de “co-disseny” en el marc de l’atenció sanitària es refereix a la cooperació entre professionals i persones ateses en el disseny de les transformacions del servei, des de l’inici de qualsevol procés de millora i en totes direccions. El “co-disseny” representa una reconceptualització radical sobre el paper dels pacients en els processos d’innovació en la prestació de serveis.

Finalment, l’avaluació de l’experiència del pacient no es pot deslligar de la informació ni de l’educació terapèutica que, al final, han de contribuir decisivament a l’activació de les persones malaltes en la cura de sí mateixes, a través d’un procés deliberatiu. Aquesta activació per fer front a la malaltia, en un marc de decisions compartides, millora els resultats clínics i té impacte en el cost.

El video sobre empatia de la Cleveland Clinic és l’exemple que es pot posar per evitar les “suposicions”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solució és molt senzilla. En lloc de fer suposicions, cal observar i preguntar.

Entrada elaborada per Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona.