Hablando con gente mayor en Inglaterra y Cataluña: ¿iguales y diferentes?

27 Sep
Lina Masana

Durante mi trayectoria profesional como investigadora en el ámbito de la investigación cualitativa aplicada en salud, he participado en dos proyectos de investigación con gente mayor en dos contextos diferentes: Inglaterra y Cataluña.

El proyecto inglés SoReLL (Study of Resourcefullness in Later Life) ‒enmarcado dentro del programa de atención a la fragilidad del NIHR CLAHRC Yorkshire and Humber‒ quería conocer qué necesidades y qué recursos tiene la gente mayor con fragilidad que viven en casa, y sus cuidadores informales, y cómo se puede mejorar la atención sanitaria y social que reciben.

El proyecto catalán, en el marco del proyecto europeo Horizon2020, denominado SUSTAIN (Sustainable Integrated Care for Older People in Europe), donde AQuAS ha trabajado activamente, quería conocer las necesidades y preferencias de atención de gente mayor que vive en casa con necesidades de salud y sociales complejas, y la de sus cuidadores informales, para poder diseñar y ofrecer un modelo de atención integrada centrada en la persona.

Ambos proyectos tienen líneas comunes de interés para el mismo grup de edad, y para los dos he tenido la suerte de llevar a cabo entrevistas en profundidad con gente mayor inglesa y catalana. Antes de emprender la investigación en Inglaterra, tenía una curiosidad: ¿cómo serán los abuelos y las abuelas inglesas? ¿Serán parecidos a los catalanes o muy diferentes? Y en volver a Cataluña, pensaba: ¿Qué me dirán los abuelos y las abuelas catalanas sobre su experiencia con la enfermedad y la atención que reciben? ¿Me dirán cosas parecidas o diferentes a los ingleses?

Foto de mensatic www.morguefile.com

Si bien ingleses y catalanes somos culturas con rasgos diferenciados, mi sorpresa ha sido comprobar ciertas similitudes insospechadas. No podré aportar datos comparativos concluyentes puesto que no he realizado ninguna investigación cross-cultural. Tampoco pretendo generalizar teniendo en cuenta que ambas investigaciones se han llevado a cabo en contextos locales concretos y con una muestra reducida. Sin embargo, he podido observar ciertas pautas de conducta y de respuesta ante la enfermedad, el cuidado y el proceso de envejecimiento que serían significativas (desde el punto de vista etnográfico, que no estadístico) y que resumo a grandes rasgos.

Tienen en común que, en la mayor parte de los casos, no quieren ir al médico y esperan mucho antes de ir o de pedir ayuda a algún familiar para ir, hecho que puede conducir a ingresos por urgencias y descompensaciones que se podrían evitar con una atención y seguimiento más de cerca (objetivo compartido en los dos proyectos). A pesar de todo, ésto contrasta con los que van a menudo al médico (frecuentadores) por pequeñas cosas o sin motivo aparente de empeoramiento de salud, hecho que a menudo responde a una necesidad de contacto social y de ser escuchado; ésto sólo lo he observado en la muestra catalana pero no en la inglesa.

Foto de lauramusikanski www.morguefile.com

Tanto ingleses como catalanes reconocen que les cuesta (bastante, mucho) pedir ayuda y que no quieren ser una carga para los hijos, que ya están bastante ocupados con sus trabajos y familias, a la vez que ambos coinciden en pensar o dar por hecho (el deber moral del cuidado) que los hijos o la familia les cuidarán cuando no se puedan valer por si mismos. Las reticencias a pedir ayuda se explican, en parte, por la voluntad expresa de mantener la autonomía el máximo posible y durante el mayor tiempo posible; llegar a ser dependiente se percibe como negativo y el solo hecho de pensar que podrían ir a una residencia de gente mayor les genera mucha preocupación, rechazo y malestar.

Por lo que refiere a la actitud ante el proceso de envejecimiento, mi percepción es que se lleva con más “elegancia” (¿aparente?) en el caso inglés, con resignación en ambos casos, y con cierta actitud más quejosa y demandante de atención en el caso catalán. He observado como el autocuidado de la salud se gestiona de forma similar, con dificultades de adaptación a las dietas alimentarias en ambos casos y con cierta “pereza” en el momento de realizar algún tipo de actividad o ejercicio físico recomendado (andar, usar el aparato de pedalear sentado, etc.), pero con cierto grado de responsabilidad individual en las gestión de la enfermedad.

Foto de Geert www.morguefile.com

Si tuviera que destacar algún rasgo diferencial significativo entre ambos contextos, es el hecho que en Inglaterra cuentan con una larga tradición en investigación participativa y, por tanto, no les parece raro que investigadores de una universidad o centro de investigación, trabajando en éste o aquel proyecto, les contacten para llevar a cabo todo tipo de estudios: ensayos clínicos, cuestionarios, estudios de cohortes, estudios cualitativos con entrevistas y grupos focales, etc. Es decir, estan aconstumbrados a que les hagan preguntas y encantados de participar. Me atrevería a decir que a los ingleses les gusta especialmente hablar de ellos mismos (speak up for themselves) y se sienten orgullosos de contribuir a mejorar la atención que reciben, en parte porque creen que sus aportaciones contriburán a construir un país mejor.

En nuestro contexto, todavía no tenemos tanta tradición en investigación participativa y el desconocimiento de la población del mundo de la investigación (“¿qué quieren éstos?”) puede generar ciertas reticencias o dudas en el momento de avenirse (o atreverse) a participar en un estudio del ámbito salud. También parece que falta la visión de mejora de país por una visión más individualista de la atención que se recibe. Es cuestión de tiempo ir haciendo nuestra investigación cada vez más participativa.

En todos los casos, la experiencia ha sido muy enriquecedora, sobre todo a nivel personal. Mi agradecimiento siempre a todas aquellas personas que hacen que nuestra investigación sea posible y que nos ayudan a entender y aprender cómo mejorar el mundo donde vivimos viejos y jóvenes, grandes y pequeños, hombres y mujeres, ingleses y catalanes.

Entrada elaborada por Lina Masana.

Extra-bonus de motivación y… ¡que se diviertan! Elementos clave para la investigación cualitativa con adolescentes

1 Dic
Santi Gómez

No cabe duda de que la metodología cualitativa enriquece sustancialmente el desarrollo y la evaluación de las intervenciones en salud pública. Muy a menudo es el ingrediente que le da ese sabor tan especial al plato o en ocasiones el ingrediente principal que, si es de calidad, hace que el plato sea todo un éxito.

Aplicadas en un mismo proyecto, las metodologías cuantitativa y cualitativa, respectivamente, aportan los nutrientes necesarios para el funcionamiento del proyecto e, incluso, combinadas entre sí pueden dar lugar a complejos moleculares de alto valor nutricional. Los sabores de la metodología cualitativa adquieren especial relevancia en el plato cuando se está cocinando una intervención innovadora que usa nuevos canales de comunicación para acercarnos a la población diana. Estamos hablando del proyecto PEGASO Fit for future.

Los chefs de la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) y los de la Agència de Salut Pública de Catalunya (ASPCAT), junto con otros chefs europeos, tienen en los fogones la plataforma PEGASO que, basada en el smartphone, pretende ser una nueva receta creativa para la promoción de estilos de vida saludables entre los adolescentes. Los hábitos de alimentación, la actividad física y las horas de sueño son los grandes protagonistas del plato estrella que, a través de varias apps de salud, juegos y sensores de movimiento, está empezando a servirse en diferentes escuelas de educación secundaria en Cataluña, Escocia, Inglaterra e Italia.

Este proyecto está usando la metodología cualitativa en todas las fases para que la “comida” llegue a la mesa con éxito y pueda suponer una receta bien aceptada que se extienda con alegría y celeridad en todas las cocinas. Así pues, los grupos focales con adultos y adolescentes realizados antes del inicio de la fase pre-piloto permitieron elaborar una lista clara para ir a comprar los ingredientes necesarios antes de ponernos el delantal. Posteriormente, y durante los tres períodos de la fase pre-piloto, los adolescentes trincharon –a través de varios grupos focales– los diferentes prototipos de los componentes de la plataforma después de haber valorado su calidad para ser incluidos, o no, en la receta.

Pero ¿cuáles son las claves para la investigación cualitativa con adolescentes? Un grupo focal con adolescentes supone una actividad intensa que vale la pena realizar. De hecho, en la fase pre-piloto del proyecto PEGASO hemos tenido la oportunidad de liderar equipos en las escuelas Nou Patufet de Barcelona, Verge de la Salut de Sant Feliu de Llobregat y IES Ramón de la Torre de Torredembarra. Han integrado estos equipos jugadores geniales que han hecho de cada partido un auténtico espectáculo. Para disfrutar de veladas deportivas apasionantes hemos usado antes del inicio del match el extra-bonus de motivación, éste es el primer elemento clave para la investigación cualitativa con adolescentes.

El inicio del grupo es esencial para su desarrollo posterior, y como si de una charla motivadora en el vestuario se tratara, se ha clarificado de forma sencilla la táctica de juego y se ha destacado la relevancia de cada contribución individual en el juego colectivo. Además, y también antes de iniciar los grupos, se ha destacado el valor que suponía para el proyecto PEGASO el hecho de que los participantes eligieran sus mejores habilidades al tiempo que disfrutaban del partido. De esta forma, los jugadores se han entregado en cada jugada dejando boquiabierta a la afición desde el minuto 1.

Ante equipos altamente motivados, no es necesario que el entrenador grite desde la banda, sinó que con un simple gesto guía al equipo para que éste vaya alcanzando los objetivos preestablecidos. De esta forma, se acaban haciendo goles espectaculares que sorprenden a todo el mundo, incluso al entrenador y al staff técnico. Ésto es exactamente lo que ha pasado en el equipo PEGASO, donde la buena comunicación y el extra-bonus de motivación inicial ha facilitado que tuvieran lugar grandes veladas deportivas de 2 horas o más de duración.

En los grupos focales del proyecto PEGASO el tiquitaca entre los participantes ha sido constante y a nivel individual se percibía diversión. Éste es el segundo elemento clave para la investigación cualitativa con adolescentes: que se diviertan. Si ésto se consigue, un grupo de adolescentes puede llegar adonde quiera con una energía inagotable. De este modo, atributos que a menudo el imaginario colectivo asigna a la población adolescente, como la pasividad o el desinterés, han sido desbancados y anulados totalmente por la frescura, la creatividad y las ganas de participar. Definitivamente, y como diría Jaume Funes, los adolescentes participantes en PEGASO han sido insoportablemente entrañables; y yo añadiría rabiosamente divertidos y jugadores insaciables.

Y después de la actividad intensa, ¡a dormir…! Hay que reponer toda la información proporcionada por la genialidad adolescente. El descanso después de la actividad también es un elemento nutritivo. La mirada calmada después de dormir las horas adecuadas permite hacer un análisis cualitativo en profundidad. En estas condiciones es como se puede elaborar un informe de resultados que aporte valor al desarrollo de la intervención que, como ya hemos comentado, tiene por objeto promover la alimentación saludable, la actividad física y el descanso. El proyecto PEGASO desea ser una herramienta útil para la promoción de estos hábitos saludables entre los adolescentes. ¡Buenos días, buen provecho, buen partido y buenas noches!

Entrada elaborada por Santi Gómez, AQuAS-APSCAT.

Este texto forma parte de una serie de posts sobre investigación cualitativa inspirada en el Congreso Iberoamericano sobre Investigación Cualitativa en Salud que se celebró en Barcelona unos meses atrás. Los otros posts de la serie son: Utilidades y retos de la aplicación de metodología cualitativa en proyectos de salud comunitaria, escrito por Dolors Rodríguez-Arjona y Ampliando miradas en la evaluación de servicios sanitarios, escrito per Vicky Serra-Sutton.

Ampliando miradas en la evaluación de servicios sanitarios

8 Sep
Vicky Serra-Sutton
Vicky Serra-Sutton, sociòloga PhD

¿Qué hay más allá de un volumen relevante de reingresos hospitalarios? ¿Qué hace que un servicio presente una buena praxis asistencial? ¿Qué barreras tienen lugar en un cambio de modelo asistencial como la cirugía mayor ambulatoria, que fomenta que los pacientes se vayan a casa el mismo día de la cirugía? ¿Piensan lo mismo gestores y personal de enfermería sobre el significado de la eficiencia de quirófanos? ¿Qué beneficios perciben los profesionales sobre una atención centrada en las personas?

¿Todo el mundo ve un dragón?

Drac

La realidad es compleja y por este motivo son necesarios enfoques que faciliten la interpretación y la comprensión de esta realidad. Con investigación cualitativa se puede llegar a lugares donde no llegamos con otras aproximaciones metodológicas. Cuando contestamos preguntas como las que nos hacíamos antes es necesario un enfoque verdaderamente cualitativo, acercarnos desde una técnica y abordaje adecuados y creíbles, validar el proceso con los implicados y asegurar el rigor de los resultados como se hace en investigación cuantitativa, y no olvidar que debemos ser críticos e independientes en el análisis que hagamos.

Hoy daremos una pincelada a la evolución de los abordajes cualitativos en el contexto de la evaluación de servicios sanitarios. La reflexión sobre la utilidad de las técnicas cualitativas en evaluación de servicios sanitarios o tecnologías médicas no es nueva, podéis encontrar una serie dedicada a este tema en el British Medical Journal de 1995 y en el informe de Health Technology Assessment de 1998.

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Las agencias de evaluación sanitarias han dado mucho peso a preguntas sobre la evidencia científica disponible centrándose en aspectos de eficacia y seguridad de tratamientos e intervenciones biomédicas con carácter clínico. Los ensayos clínicos aleatorizados y las revisiones sistemáticas son considerados los patrones de referencia para la atribución causal del beneficio de una intervención sobre la mejora en el estado de salud de los pacientes.

Pero la sociedad ha evolucionado y las necesidades del sistema se van adaptando. Nos hacemos nuevas preguntas relacionadas con las preferencias y expectativas de los usuarios ante un tratamiento y el modo como diferentes profesionales contribuyen a dar un mejor resultado en la atención. Es necesario tener presente que en el momento de evaluar los beneficios y los resultados de la atención hay muchos factores implicados.

En este contexto, el paradigma de la medicina basada en la evidencia y la supuesta superioridad de enfoques cuantitativos y de algunos diseños de estudio ante otros ha generado barreras en la aplicación de la investigación cualitativa. En este sentido, la carta a los editores de la revista British Medical Journal, firmada por más de 70 investigadores referentes para apoyar la investigación cualitativa, es una evidencia sobre esta barrera.

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Está claro que una pregunta sobre la eficacia de un fármaco no puede ser contestada con un enfoque cualitativo pero sí que que podemos ampliar las preguntas que nos hacemos.

Por ejemplo, podemos plantearnos preguntas sobre las preferencias de los pacientes, la percepción de los beneficios del fármaco, las expectativas o la opinión de los profesionales que lo prescriben, los posibles motivos de la baja adherencia del fármaco, entre otras cuestiones.

Otro escenario podría ser el de un paciente con artrosis a quien le implantan una artroplastia de rodilla y que es atendido por varios profesionales como el médico de primaria, el cirujano traumatólogo, el anestesiólogo, el enfermero, el fisioterapeuta y otros profesionales si presenta otras comorbididades. Este paciente tiene unas preferencias y expectativas que hay que ir entendiendo y acercando la atención a estas necesidades que pueden ir más allá del proceso quirúrgico.

En investigación cualitativa trabajamos con discursos, textos, opiniones y percepciones de personas, colectivos, con imágenes, perspectivas, ideologías, complejidades. El rigor debe estar garantizado y la fotografía y la interpretación de la realidad que hagamos debe ser válida y coherente para el grupo de investigación y la población o grupo que evaluamos.

La aplicación de las técnicas cualitativas ha ido aumentando utilizando entrevistas, cuestionarios semi-estructurados, diarios de campo, grupos focales o de discusión para recoger la opinión de múltiples grupos profesionales y usuarios.

Desde mi punto de vista hay tres ejemplos que recomiendo por el hecho que pueden ser muy útiles para conocer el enfoque y el proceso para realizar una evaluación de servicios sanitarios con enfoque cualitativo:

  1. Opiniones, vivencias y percepciones de los ciudadanos sobre las listas de espera
  2. Satisfacción profesional o productividad, un estudio que explora la opinión de diferentes perfiles profesionales sobre la eficiencia de quirófanos
  3. ¿Qué opinión tienen los profesionales sobre los beneficios de la atención integrada en el Reino Unido?

Rehuir la métrica clásica significa poder medir de forma alternativa o complementaria combinando diferentes abordajes ya sean cualitativos como cuantitativos. Encuentro fantástica la introducción a la investigación cualitativa que nos llega con el discurso de René Brown sobre el poder de la vulnerabilidad. Esta investigadora cualitativa mide aquello inmensurable y profundiza en un fenómeno complejo como la vulnerabilidad.

Con la aproximación cualitativa ampliamos miradas para entender la realidad desde dentro, hacemos que se tengan en cuenta las múltiples visiones existentes para mejorar aquello disfuncional o identificar mejores praxis para difundirlas. Podemos medir lo que nos propongamos medir. Además, será necesario adaptar el enfoque al contexto y a las audiencias, y seguir avanzando para mostrar con rigor y practicidad la utilidad de los enfoques cualitativos.

Seguimos aprendiendo. En esta ocasión ha sido en el marco del Congreso Iberoamericano de Investigación Cualitativa en Salud (en Twitter #IICS2016) celebrado en Barcelona el 5-7 de septiembre. La Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) y la Agència de Salut Pública de Catalunya (ASPCAT) han compartido una mesa redonda para explicar sus experiencias.

2016 Congreso Iberoamericano de Investigación Cualitativa en Salud
Santi Gómez Santos (AQuAS/ASPCAT), Dolors Rodríguez Arjona (ASPCAT), Mireia Espallargues (AQuAS), Vicky Serra-Sutton (AQuAS)

Entrada elaborada por Vicky Serra-Sutton (@vserrasutton), socióloga PhD en AQuAS.