Parlant amb gent gran a Anglaterra i Catalunya: iguals i diferents?

27 set.
Lina Masana

Durant la meva trajectòria professional com a investigadora en l’àmbit de la recerca qualitativa aplicada en salut, he participat en dos projectes de recerca amb gent gran en dos contexts ben diferents: Anglaterra i Catalunya.

El projecte anglès SoReLL (Study of Resourcefullness in Later Life) ‒emmarcat dins el programa d’atenció a la fragilitat del NIHR CLAHRC Yorkshire and Humber‒ volia conèixer quines necessitats i quins  recursos tenen la gent gran amb fragilitat que viuen a casa, i els seus cuidadors informals, i com es pot millorar l’atenció sanitària i social que reben.

El projecte català, emmarcat dins el projecte europeu Horizon2020 anomenat SUSTAIN (Sustainable Integrated Care for Older People in Europe) on AQuAS ha treballat activament, volia conèixer les necessitats i proferències d’atenció de gent gran amb necessitats de salut i socials complexes que viuen a casa, i els seus cuidadors informals, de cara a poder dissenyar i oferir un model d’atenció integrada centrada en la persona.

Ambdós projectes tenen línies comunes d’interès per al mateix grup d’edat, i per tots dos he tingut la sort de dur a terme entrevistes en profunditat amb gent gran anglesa i catalana. Abans d’emprendre la recerca a Anglaterra, tenia una curiositat: com seran els avis i les àvies angleses? Seran semblants als catalans o molt diferents? I en tornar a Catalunya, pensava: Què em diran els avis i les àvies catalanes sobre la seva experiència amb la malaltia i l’atenció que reben? Em diran coses semblants o diferents als anglesos?

Foto de mensatic www.morguefile.com

Si bé anglesos i catalans som cultures amb trets diferenciats, la meva sorpresa ha estat comprovar certes similituds insospitades. No podré aportar dades comparatives concloents donat que no he dut a  terme cap recerca cross-cultural. Tampoc pretenc generalitzar donat que ambdues recerques s’han donat en contextos locals concrets i amb una mostra reduïda. Tanmateix, he pogut observar certes pautes de conducta i de resposta davant la malaltia, la cura i el procés d’envelliment que serien significatives (des del punt de vista etnogràfic, que no estadístic) i que resumeixo a grans trets.

Tenen en comú que, en la majoria dels casos, no volen anar al metge i esperen molt abans d’anar-hi o de demanar ajut a algun familiar per anar-hi; fet que pot conduir a ingressos per urgències i descompensacions que es podrien evitar amb una atenció i seguiment més de prop (objectiu compartit en els dos projectes). Tanmateix, això contrasta amb els que van sovint al metge (freqüentadors) per petites coses o sense motiu aparent d’empitjorament de salut, fet que sovint respon a una necessitat de contacte social i de ser escoltat; això només ho he observat amb la mostra catalana però no amb la anglesa.

Foto de lauramusikanski www.morguefile.com

Tant anglesos com catalans reconeixen que els costa (bastant, molt) demanar ajut i que no volen ser una càrrega per als fills, que ja estan prou ocupats amb les seves feines i famílies, alhora que ambdós coincideixen en pensar o donar per fet (el deure moral de la cura) que els fills o la família els cuidaran quan no es puguin valdre per ells mateixos. Les reticències a demanar ajut s’expliquen, en part, per la voluntat expressa de mantenir l’autonomia al màxim possible i durant el major temps possible; esdevenir depenent es percep com a negatiu i el sol fet de pensar que podrien anar a parar a una residència de gent gran els genera molt neguit, rebuig i malestar.

Pel que fa a l’actitud davant del procés d’envelliment, la meva percepció és que es porta amb més “elegància” (aparent?) en el cas anglès, amb resignació en ambdós casos, i amb certa actitud més queixosa i demandant d’atenció en el cas català. He observat com l’autocura de la salut es gestiona de manera similar, amb dificultats d’adaptació a les dietes alimentàries en ambdós casos i amb certa “mandra” a l’hora de realitzar algun tipus d’activitat o exercici físic recomanat (caminar, usar l’aparell de pedalejar assegut, etc.), però amb cert grau de responsabilitat individual en la gestió de la malaltia.

Foto de Geert www.morguefile.com

Si hagués de destacar un tret diferencial significatiu entre ambdós contextos, és el fet que a Anglaterra compten amb una llarga tradició en recerca participativa i, per tant, no els sembla estrany que investigadors d’una universitat o centre de recerca, treballant en aquest o altre projecte, els contactin per a dur a terme tot tipus d’estudis: assajos clínics, qüestionaris, estudis de cohort, estudis qualitatius amb entrevistes i grups focals, etc. És a dir, estan acostumats a que els facin preguntes i encantats de participar-hi. M’atreviria a dir que als anglesos els agrada especialment dir-hi la seva (speak up for themselves) i se senten orgullosos de contribuir a millorar l’atenció que reben, en part perquè creuen que les seves aportacions contribuiran a construir un país millor.

En el nostre context, encara no tenim tanta tradició en recerca participativa i el desconeixement de la població del món de la recerca (“què volen aquests?”) pot generar certes reticències o dubtes a l’hora d’avenir-se (o atrevir-se) a participar en un estudi de l’àmbit salut. També sembla mancar la visió de millora de país per una visió més individualista de l’atenció que es rep. És qüestió de temps anar fent la nostra recerca cada cop més participativa.

En tots els casos, l’experiència ha estat molt enriquidora, sobretot a nivell personal. El meu agraïment sempre a totes aquelles persones que fan que la nostra recerca sigui possible i ens ajuden a entendre i aprendre com millorar el món en el que vivim vells i joves, grans i petits, homes i dones, anglesos i catalans.

Entrada elaborada per Lina Masana.

Persona gran amb ictus: atenció integral des de la fase aguda fins al retorn al domicili

9 des.
Marco Inzitari

L’ictus presenta una alta incidència, una creixent prevalença i és la segona patologia al món amb més impacte en forma de  discapacitat entre els adults. Malgrat els importants avenços del tractament agut, que han determinat una reducció progressiva de la mortalitat aguda i de les seves conseqüències, en termes de discapacitat residual, l’ictus segueix tenint un altíssim impacte per als supervivents, les seves famílies, els seus cuidadors i la societat en general.

Al llarg de tot el procés de l‘atenció de l’ictus des de la fase aguda fins a la fase de la recuperació, i segons l’evidència, l’abordatge dels pacients ha de ser multidisciplinar, atès que els pacients tindran múltiples necessitats sanitàries i socials que requeriran d’una forta coordinació entre els diferents nivells assistencials. No obstant això, encara es manté la tendència d’organitzar jornades i congressos centrats en una única especialitat o un únic nivell assistencial.

Per altra part -i com autocrítica-, tot i que l’ictus representi una de les causes principals d’utilització de serveis d’atenció intermèdia o sociosanitària, aquest sector participa poc en la presa de decisions respecte a l’organització de l’ictus, encara fa poca recerca sobre ictus i, en general, tendeix a reflexionar poc sobre la millora del coneixement a nivell de tractaments i d’innovació en l’organització de serveis, per exemple, respecte a altres condicions com la fractura de fèmur.

Per tots aquests motius, el 27 d’octubre, dos dies abans del Dia Mundial de l’Ictus, el Parc Sanitari Pere Virgili va organitzar una jornada monotemàtica enfocada al tractament i maneig de l’ictus en les persones grans amb una visió diferent: vam dissenyar la trajectòria des de “l’agulla” de la trombòlisi en la fase aguda, passant per les cures de rehabilitació i “recapacitació” (traducció del reablement dels britànics) de la fase post-aguda, fins a la transició al domicili; descrivint l’atenció sobretot als pacients però també als cuidadors.

jornada-ictus-pere-virgili

Les ponències van reflectir i reforçar la necessitat d’un abordatge multidisciplinar en totes les fases de l’ictus. Com a valor afegit, els ponents no només van compaginar recomanacions derivades de la literatura amb la seva experiència assistencial pràctica sinó que, a més, en tots els casos, van aportar dades dels seus propis projectes de recerca o d’innovació, en molts casos amb dades publicades recentment.

Entre els ponents vam comptar amb una variada representació de disciplines ben diferents que va incloure neuròlegs, geriatres, fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals, logopedes, treballadors socials, una economista de la salut i la representant de l’associació de pacients amb ictus moderant una taula.

Alguns dels punts que es van remarcar amb més força a la jornada són:

  1. La gran disponibilitat de dades, cada vegada més acurades, sobre totes les fases de l’atenció a l’ictus, amb instruments com la Central de Resultats de l’Observatori del Sistema de Salut de Catalunya, que afavoreixen la transparència i el benchmarking, estimulant la reducció de la variabilitat i el fet de compartir les millores pràctiques.
  2. Malgrat la millora dels tractaments aguts amb la trombectomia mecànica associada a la trombòlisi sistèmica, un 40% de pacients segueix mantenint una discapacitat rellevant com a conseqüència de l’ictus. En aquest sentit, aquest “got mig buit” ha d’estimular a fer més en termes de tractament agut, però també en les cures post-agudes, que segueixen ser molt necessàries.
  3. Per al tractament agut, l’edat no ha de representar un discriminant. Això va en concordança amb el concepte que l’edat cronològica no es correspon necessàriament a la biològica i que dos persones grans de la mateixa edat poden tenir un “potencial funcional” completament diferent (concepte que en el camp de la geriatria es tradueix com ser més o menys “fràgil”).
  4. Hi ha hagut avenços no només en el tractament agut sinó també en el camp de la prevenció primària i secundària. En aquest sentit, el desenvolupament, l’aprovació i l’ús dels nous anticoagulants orals ha estat determinant, ja que ens permet comptar amb una alternativa per a aquells pacients per als quals els anticoagulants tradicionals no són una opció terapèutica.
  5. El pronòstic rehabilitador és multifactorial. Una recent proposta derivada d’un estudi multicèntric català, liderat pel nostre hospital i de recent publicació, es basa sobre un algoritme senzill que incorpora el factor social (presència del cuidador), al costat de la gravetat de l’ictus (amb l’escala NIHSS), l’estat funcional (d’acord amb l’escala de Barthel) i la funció cognitiva (resultant en l’escala Rancho Los Amigos). Això permet classificar els pacients en tres nivells de complexitat rehabilitadora, que sembla que puguin tenir una evolució diferent, amb necessitats d’intervencions diferents, tant pel que fa al procés de rehabilitació com pel que respecta al retorn al domicili.
  6. Intervencions integrades de rehabilitació geriàtrica es poden realitzar al domicili, com a alternatives a l’ingrés, en pacients seleccionats. Aquest model molt arrelat a Anglaterra i que ha demostrat ser beneficiós, està demostrant tenir bons resultats en diferents patologies, inclòs l’ictus, en el nostre entorn. Fórmules innovadores com la “Hospitalització Domiciliària Integral”, en el nostre entorn, han derivat de l’aliança entre els equips d’atenció geriàtrica a domicili (metge, infermera i treballadora social) i els de rehabilitació domiciliària (metge rehabilitador, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional i logopeda).
  7. A nivell de fisioteràpia, cal estandarditzar més els tractaments i demostrar la seva efectivitat. Durant la jornada, s’ha presentat evidència interessant sobre el control del tronc i la seva importància al llarg de tot el procés rehabilitador de l’ictus.
  8. La disfàgia és una condició de risc molt prevalent en els pacient que han patit un ictus. Es van mostrar diferents propostes d’escales de valoració a peu del llit, que poden ser aplicades per infermeria, reservant la intervenció de la logopèdia per els casos més complexos que requereixen una valoració més especialitzada.
  9. En la rehabilitació, el suport de les TIC (“telerehabilitació” que el pacient pot seguir fent seguint les indicacions i la configuració del fisioterapeuta) permet estendre els tractaments en intensitat i temps, complementat el tractament presencial.
  10. Treballar amb els cuidadors és rellevant. A part d’orientar-los en el sistema, l’oferta de grups d’intercanvi d’experiències dinamitzat, per exemple, per una treballadora social, podria tenir un impacte en l’adaptació del cuidador a la nova situació. En aquest sentit, en el nostre centre es va desenvolupar una experiència innovadora amb molt bona acceptació per part dels pacients i de les seves famílies.
  11. La continuïtat del procés de recuperació és un punt clau i la integració entre serveis de salut i socials garanteix un valor afegit. Es va presentar el pilot del Pla Retorn a Barcelona ciutat, que neix de l’aliança entre el Servei Català de la Salut i l’Ajuntament de Barcelona per permetre l’activació directa de serveis socials, des dels hospitals d’aguts i sociosanitaris, perquè els pacients que puguin rebre les ajudes necessàries quan tornin a casa per tal d’evitar demores innecessàries i perilloses.

En resum, s’han fet molts avenços en el tractament de l’ictus, sobretot en la fase aguda, però també s’està innovant en les fase successives i la jornada ha ensenyat diferents experiències que s’han implementat en el nostre entorn. Com a conclusions de la jornada, ens quedem amb el fet que és clau la visió integral de tot el procés, així com l’abordatge integrat i coordinat entre els diferents nivells assistencials i amb els serveis socials. Per altra part, es necessita fer més recerca, sobretot en les fases post-aguda i crònica conseqüents a la malaltia, i això representa un repte per la dificultat de dissenyar i implementar intervencions complexes en les quals dissenys com els assajos clínics estàndards no són la solució.

Entrada elaborada per Marco Inzitari (@marcoinzi) i Laura Mónica Pérez (twitter), Parc Sanitari Pere Virgili, Barcelona.

Es poden evitar les hospitalitzacions innecessàries?

18 juny

Jordi VarelaJordi Varela, Editor del blog “Avenços en Gestió Clínica

Diuen que el millor estalvi, en sanitat, és el de l’ingrés hospitalari evitable que no es produeix, sobretot perquè l’ús de llit d’hospital és el recurs sanitari més car de tota l’oferta sanitària; però també perquè si una persona, imaginem que gran i amb diverses patologies cròniques, es pot estalviar el tràngol de l’ingrés, la seva salut patirà menys situacions de compromís. Per aquest motiu tots els sistemes sanitaris estan molt actius intentant posar en marxa tota mena d’accions encaminades a reduir els ingressos de pacients crònics i de pacients fràgils.

La Dra. Sara Purdy, metge de família i Consultant Senior de la Universitat de Bristol, va publicar, sota l’empara de King’s Fund, a finals de 2010, una anàlisi sobre quines actuacions aconsegueixen reduir els ingressos hospitalaris innecessaris i quines no. El treball de la Dra. Purdy se centra només en accions organitzatives tipus hospitalització a domicili o gestió de casos, i no inclou, en canvi, situacions estrictament clíniques com l’impacte d’un nou fàrmac per a l’asma. Continue reading