La informació mèdica a la premsa i la relació metge-malalt

15 febr.

Gaietà Permanyer

Durant anys m’ha semblat que no tenia una idea clara de com havia de ser la divulgació, a la premsa diària, del complex món de la medicina i la sanitat, tant de la ciència que el fonamenta com de la problemàtica i dilemes de la seva aplicació a la pràctica.

He refusat, amb rares excepcions, els oferiments que he rebut d’escriure textos sobre aquestes matèries en diaris o llibres d’àmbit no professional: no he vist gaire clar com s’havien de transmetre aquests coneixements al gran públic. Mirant retrospectivament de manera crítica aquestes recances meves, penso que han guardat relació amb el paternalisme inherent a la formació mèdica dels professionals de la meva generació: la por a una interpretació incorrecta i a conclusions aberrants de les dades divulgades per part d’un públic poc coneixedor dels seus fonaments teòrics i subtileses, només assequibles amb una formació professional. Certament, l’experiència m’ha mostrat que aquesta recança no mancava de fonament.

Però, alhora, he presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes; té un fonament innegable, però si es vol evitar que condueixi a una proliferació de dades distorsionades exigeix una notable preparació i una manca d’interessos espuris per part dels informadors. Idealment, aquests haurien de contribuir a “l’alfabetisme sanitari” d’una manera equilibrada, objectiva i poc emocional.

La tensió entre aquestes dues concepcions de la informació mèdica és paral·lela a la que existeix entre dues visions extremes de la relació metge-malalt: la paternalista clàssica (“el metge sap millor que ningú què li convé al malalt i aquest ha d’acceptar les seves decisions”) i la pròpia del “consumidor informat” amb decisions autònomes. L’extrem d’aquesta correspon a una ”imminent revolució” en la qual seria el pacient, àmpliament informat (bàsicament per la difusió de refinaments informàtics), qui prendria les decisions més pertinents per a ell.

Personalment, com tants altres, prefereixo una orientació més equilibrada: el que s’han anomenat models “interpretatiu” i “deliberatiu” de la relació metge-malalt (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí i aquí) en els quals l’experiència i coneixement del primer interactuen amb el segon respectant la seva autonomia (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí).

Crec que aquest dilema és paral·lel al de la informació mèdica a la premsa diària: per una banda, l’exigència social d’informar el ciutadà dels avenços en curs per tal que conegui les seves opcions o oportunitats com a “consumidor informat”; per l’altra, la temptació d’alimentar les emocions (triomfalisme o por) del lector poc preparat oferint-li una informació poc crítica, poc rigorosa o insuficient, amb el risc d’interpretació esbiaixada, distorsionada o desmesurada. L’imaginari més o menys irreal que poden tenir alguns informadors sobre els problemes mèdics i sanitaris (comú, ai, a molts professionals) es pot transmetre així directament al ciutadà i a les seves emocions i anhels.

En el cas de les notícies sobre innovacions mèdiques, m’agradaria que el ciutadà conegués quines esperances desperten les novetats, ara potser al seu abast, i la magnitud o rellevància del problema que poden alleujar o resoldre. I que fos amb llenguatge rigorós i prudent, de manera que també arribés a formar-se una opinió de la solidesa o provisionalitat de la innovació, de les seves incerteses i limitacions: no tan sols dels beneficis que li pot reportar sinó també dels seus efectes indesitjables, incòmodes o nocius, i si són gaire freqüents o probables. Dit en altres termes, m’agradaria que aquesta informació no tingués per objectiu primordial il·lusionar o atemorir el lector, o donar-li a entendre amb to triomfal que en el meravellós món de la ciència la guerra contra la malaltia ha assolit una nova victòria, especialment en mans d’investigadors locals.

Recentment he participat en una anàlisi sobre les notícies de la premsa diària publicada a Catalunya sobre innovacions mèdiques. Encara que en aquesta anàlisi s’han trobat notícies ben documentades i descrites amb suficient detall, que podrien conduir a una informació equilibrada del lector, en moltes altres la informació era parcial o poc rigorosa i sense dades relatives als aspectes qüestionables de la innovació o als seus riscos. En resultava un missatge esbiaixat que sovint tendia a induir optimisme en el lector més que a educar-lo en el coneixement dels pros i contres de les innovacions mèdiques.

Em complauria que, en uns temps en què es reclama l’autonomia de l’usuari ben informat, la cultura sanitària i l’actitud dels mitjans de informació no equivalguessin a una relació metge-malalt paternalista. Segur que, en aquest sentit, encara hi ha feina per fer.

Entrada elaborada per Gaietà Permanyer Miralda, metge emèrit. Unitat d’Epidemiologia, Servei de Cardiologia. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Implicats en l’avaluació de la recerca al 100%

31 ag.

Des de l’any 2001, l’AQuAS (l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya) s’encarrega d’avaluar les propostes de projectes de recerca que opten a rebre finançament de la Fundació La Marató de TV3. Es tracta de prioritzar la recerca de més qualitat segons una metodologia quantitativa i qualitativa en un procés que dura mesos i que conclou amb una reunió presencial d’experts internacionals. Aquesta metodologia es publica cada any i està a disposició de tota la ciutadania. La propera reunió d’experts tindrà lloc aquest proper mes de setembre.

Fotografia de grup de la reunió final amb experts internacionals per a l’avaluació de la convocatòria FMTV3 sobre Diabetis. Barcelona, setembre 2016. D’esquerra a dreta i de dalt a baix: Gerald Tomking (Diabetes Institution of Ireland), Joan MV Pons (AQuAS), Johann Wojta (Medical University of Vienna), Stephan Zipfel (University of Tuebingen), Karlheinz Friedrich (University Hospital Jena), Maite Solans (AQuAS), Harold de Valk (University Medical Centre Utrecht), Hans-Georg Joost (German Institute of Human Nutrition), Juergen Eckel (German Diabetes Center), Ernest Vinyoles (observador extern), Anna Monsó (observadora externa), Gabriel Capellà (observador extern), Jaume Reventós (observador extern), Bea Ortega (AQuAS), Esther Vizcaino (AQuAS), Núria Radó (AQuAS)

L’avaluació de la recerca que es duu a terme des d’AQuAS contempla tres moments diferents del cicle de la recerca. L’avaluació de les propostes de recerca (avaluació ex-ante), l’avaluació durant la recerca (avaluació ongoing) i l’avaluació un cop la recerca ja ha finalitzat (avaluació ex-post). L’AQuAS compta amb experiència de llarg recorregut en tots aquests estadis de la recerca.

El fet que en una mateixa institució es faci avaluació de la recerca i avaluació del sistema de salut té un caràcter totalment excepcional i és una de les fortaleses d’AQuAS. Els dos tipus d’avaluacions es beneficien mútuament d’aquesta situació pels aprenentatges que es generen.

Un altre àmbit de recerca on AQuAS ha estat pionera és l’avaluació de l’impacte de la recerca. Enguany se celebrarà l’escola internacional d’impacte de la recerca (ISRIA, per les seves sigles en anglès) a Dinamarca (més informació aquí).

Des de l’any passat, també s’avalua la convocatòria del PERIS, que representa una novetat important i una bona injecció per a la recerca biomèdica catalana. Sobre aquesta convocatòria, val la pena remarcar la voluntat i la determinació per situar les persones al centre de la recerca, i el fet que justament ara ens trobem en un moment molt potent perquè l’analítica de dades obre moltes oportunitats en recerca.

A més de tot això, hi ha una feina de fons -que necessitarà anys-, i que té a veure amb qüestions de recerca i gènere.

L’article A global call for action to include gender in research impact assessment va assolir molt ràpidament un fort impacte en xarxes socials. Ara fa un any publicàvem un post recomanant-ne la seva lectura.

Evolució Almetrics d’aquest article: 220 (26/8/2016), 258 (31/8/2017).

L’article encapçala les publicacions d’aquesta revista quant a impacte.

Dades destacades:

Sobre qüestions de recerca i gènere, vam reprendre el tema des d’aquest blog amb un altre post amb l’objectiu de convidar a la reflexió i estar atentes a la realitat que ens envolta, dins i fora de l’àmbit de recerca.

Des d’AQuAS la pregunta és com un equip tan petit en nombre però tan gran en implicació tira endavant el complex engranatge de l’avaluació integral de diverses convocatòries de recerca, l’impacte de la recerca i també fa recerca sobre la implicació de la ciutadania en la recerca, la recerca en els mitjans de comunicació i les ja comentades qüestions de recerca i gènere.

Ras i curt, molta feina feta i molta feina en marxa ara mateix amb la implicació al 100% de l’equip de recerca d’AQuAS i de molts altres col·laboradors i experts.

Equip de recerca AQuAS. De dalt a baix i d’esquerra a dreta: Ion Arrizabalaga, Paula Adam, Núria Radó i Esther Vizcaino. No apareixen en aquesta fotografia però són també de l’equip de recerca AQuAS: Bea Ortega i Maite Solans

Entrada elaborada per Marta Millaret (@MartaMillaret)