Al professor Joan Rodés en el record

12 gen.
JoanMVPons

Joan MV Pons

Amb la seva mort, la figura del doctor Joan Rodés (1938-2017) serà rememorada per moltes persones i des de diferents àmbits, doncs ha estat una vida plena a vessar, com a persona per aquells que han tingut la sort de conèixer-lo i com a metge, investigador, gestor i assessor (de polítics). En qualsevol de les tasques professionals on ha actuat, amb les responsabilitats que va anar assumint al llarg de la vida, ha deixat la seva empremta i els laudatoris d’aquests dies ho demostren ben clarament.

Per a l’AQuAS (primerament AATM), en Joan Rodés ha estat una figura transcendental i no és pas retòrica el que dic. Amb la creació el 1994 de l’Agència, va presidir el seu consell científic assessor i, a finals del 1999, quan la institució va passar a anomenar-se Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques (AATRM), a presidir el seu consell d’administració, càrrec que ocupà fins al 2010. Va ser en aquell període (2000-2006) que, per les meves responsabilitats dins de l’Agència com a director, vaig poder conèixer de més a prop aquest gran personatge, tot un homenot que diria Pla, que ha estat en Joan. Aleshores ens vèiem sovint, reportava freqüentment amb ell, a part de les reunions, més o menys trimestrals, del consell d’administració. Ho vaig fer en aquell minúscul despatx del servei d’hepatologia de l’Hospital Clínic i després en el de director general de l’Hospital Clínic.

En qualsevulla de les posicions que va ocupar sempre va estar amatent -i molt- als temes de l’Agència sent un gran facilitador de les seves tasques. Això era així, sense cap mena de dubte, pel fet que en Joan Rodés era dels primers convençuts de la rellevància d’informar bé sobre les decisions que es prenen en els serveis sanitaris, amb el coneixement més actualitzat i més precís que es tingui a l’abast, no sols pel que fa als beneficis i riscos per a la salut de les intervencions mèdiques, sinó també quant al seu impacte econòmic, ètic i social. Per a ell, i copio literalment paraules seves en l’Informatiu AATRM 10 anys d’Agència, de novembre de 2004:

“l’avaluació crítica i l’aprenentatge constant són eines bàsiques que cal mantenir i potenciar, no només per a l’Agència, en la seva feina quotidiana, sinó també per a tots aquells múltiples actors i partícips del sistema sanitari (professionals, gestors, polítics i ciutadans) que volen seguir sostenint aquest element tan important del nostre benestar social”

Deia del seu paper facilitador com a màxim representant de l’Agència amb el seu recolzament constant a les activitats que aquesta desenvolupava, però també per la seva àmplia experiència i xarxa de relacions que contribuïren a la solidesa de moltes iniciatives que aleshores s’endegaren, especialment en el camp de la recerca i de la seva avaluació. Ho he pogut parlar amb ell posteriorment moltes vegades, mai vaig percebre una actitud intervencionista o dirigista; ben el contrari, sempre deixant fer i on cadascú ha de fer la tasca que correspon (els tècnics i el director de l’Agència, el consell científic i el consell d’administració) facilitant la dels altres.

Sempre ha estat per a mi una gran satisfacció -diria un privilegi- haver mantingut el contacte en dinars i trobades, fins i tot en el darrer període en què la malaltia respiratòria s’accentuà, però encara anava de tant en tant a l’IDIBAPS. No puc estar de dir que en aquells moments en què parlàvem de tot (medicina, ciència, política, societat, passat, present i futur) ens fèiem un tip de riure. Com abans i ara que has marxat, et tinc i et tindré ben present.

Entrada elaborada per Joan MV Pons.

agencia-2004-ca

Joan Rodés presidint un Consell d’Administració de l’AATRM l’any 2004

Primer manament: no s’han de fer suposicions sobre les preferències de les persones que pateixen una malaltia

16 juny
Joan Escarrabill

Joan Escarrabill

Una de les coses que fem més sovint els humans és donar per suposat un fet, una situació o allò que pensa una altra persona. Donem per suposat que la nostra circumstància és representativa de la circumstància general, que una persona, pel sol fet de tenir estudis universitaris, té una capacitat de comprensió global (fins i tot de les malalties, els procediments diagnòstics o dels tractaments sobre els quals mai no n’ha sentit res) o que tots els professionals, mèdics o d’infermeria, pensen d’una manera homogènia. Això ens porta sovint a generalitzar. Ho fem d’una manera quotidiana. Qui no ha dit mai alguna frase com aquesta: “tots els homes són…”, “els residents no són com abans…”, “els polonesos són…”. Les suposicions, per altra banda, no es situen gaire lluny dels prejudicis. Diuen que una vegada li van preguntar a Winston Churchill (1874-1965) què opinava dels francesos, “No ho sé –va dir–, no els conec pas tots”.

No és estrany, doncs, que aquesta tendència a les suposicions també es manifesti en el moment de valorar les necessitats o els valors de les persones malaltes. D’una manera general, el funcionament de les organitzacions sanitàries gira al voltant dels professionals (afegint-hi criteris d’eficiència, no sempre contrastats). En aquest context, ens refiem massa de l’expertesa professional per traduir i identificar les necessitats de les persones malaltes. Però, sabem realment allò que interessa de debò a una persona quan està malalta?

Les enquestes de satisfacció són un primer pas per acostar-nos a la perspectiva de qui utilitza un servei. La satisfacció és una construcció molt global que es fa l’usuari d’un servei i que es relaciona molt amb les expectatives. A més, molt sovint allò que dóna més satisfacció no es relaciona necessàriament amb els elements clau del servei rebut o amb la qualitat real del servei rebut. Les habilitats comunicatives del professional que ofereix un servei es poden relacionar amb un alt grau de satisfacció, sense que hi hagi relació directa amb els resultats obtinguts. Els incompetents simpàtics són un perill precisament perquè la pàtina de les formes és capaç de disfressar les conseqüències.

Si només fem servir les enquestes de satisfacció per a valorar la perspectiva de la persona que utilitza el servei és possible que tinguem poca capacitat de discriminació. A la pràctica no deixa de ser curiós que a les enquestes de satisfacció en l’àmbit de la salut s’identifiquin sistemàticament els mateixos problemes i no es passi a l’acció. L’element clau és estar segurs de la rellevància del feed-back de les persones que tenen contacte amb els serveis sanitaris.

Una de les barreres per donar valor al feed-back dels pacients és l’escepticisme dels professionals sobre el grau de coneixement que tenen, tant de l’organització sanitària com dels aspectes tècnics. Ara bé, allò que no s’ha de confondre és que una cosa és “no saber què vols” i una altra, molt diferent, “saber perfectament allò que no t’agrada”.

Les persones malaltes (i les persones que en tenen cura) saben perfectament “allò que no els agrada”. Aquestes persones identifiquen perfectament els “touch points”, o punts de contacte, que poden generar situacions crítiques, desagradables o inconvenients (en aquest cas serien “pain points”, o “punts dolorosos”). La millor manera d’identificar aquestes situacions és preguntar-ho explícitament i no fer suposicions.

No hi ha una metodologia única per recollir la perspectiva de les persones que pateixen malalties. Es poden fer servir mètodes quantitatius (enquestes de tot tipus: presencials, on-line, telefòniques) o mètodes qualitatius (entrevistes, grups focals o anàlisi de les queixes i suggeriments).

Interessar-se pel feed-back sobre l’atenció que s’ofereix està molt bé, però ni n’hi ha prou. Angela Coulter afirma que no és ètic recollir dades sobre l’experiència del pacient i després ignorar aquesta informació. Per això, cada cop més, parlar de l’avaluació de l’experiència del pacient té una triple dimensió: un element clau en l’avaluació de la qualitat, una palanca de canvi molt potent i una estratègia per a millorar l’empoderament del pacient.

Doyle et al fan palès que l’experiència del pacient, l’efectivitat i la seguretat clínica estan estretament relacionades i suggereixen que cal considerar l’experiència del pacient com un dels pilars de la qualitat de l’atenció sanitària.

La perspectiva de la persona malalta és molt important per identificar les oportunitats de millora en la prestació del servei. I el pas a l’acció s’ha de fer implicant tothom que juga algun paper en el procés assistencial. El concepte de “co-disseny” en el marc de l’atenció sanitària es refereix a la cooperació entre professionals i persones ateses en el disseny de les transformacions del servei, des de l’inici de qualsevol procés de millora i en totes direccions. El “co-disseny” representa una reconceptualització radical sobre el paper dels pacients en els processos d’innovació en la prestació de serveis.

Finalment, l’avaluació de l’experiència del pacient no es pot deslligar de la informació ni de l’educació terapèutica que, al final, han de contribuir decisivament a l’activació de les persones malaltes en la cura de sí mateixes, a través d’un procés deliberatiu. Aquesta activació per fer front a la malaltia, en un marc de decisions compartides, millora els resultats clínics i té impacte en el cost.

El video sobre empatia de la Cleveland Clinic és l’exemple que es pot posar per evitar les “suposicions”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solució és molt senzilla. En lloc de fer suposicions, cal observar i preguntar.

Entrada elaborada per Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona.