L’avaluació mHealth al HIMSS Europe 2018: casos d’èxit i nous reptes

14 juny
Elisa Poses Ferrer

El passat 27, 28 i 29 de maig, Sitges va acollir el congrés anual de la Healthcare Information and Management Systems Society (HIMSS) Europe & Health 2.0, esdeveniment centrat en salut digital i innovació en telemedicina. El congrés va rebre centenars de professionals d’arreu del món que van compartir les seves experiències en mHealth i salut del ciutadà, atenció integrada, estratègies de valor afegit, big data, analítica de dades i real world data.

El tret característic del congrés va ser l’enfocament de les activitats i presentacions a l’acció i participació de tots els stakeholders implicats en el sector salut, així com el fet de facilitar la creació de networking  estratègic, de recerca i de finançament de projectes.

AQuAS va tenir una participació destacada amb la ponència de Toni Dedeu a la sessió  “The ETC Map of Excellence” en el marc de l’European Telemedicine Conference.

L’adopció de les solucions 2.0 entre els professionals de la salut des d’un punt de vista disruptiu també va ser un debat potent que continua viu més enllà del congrés. Com implicar els professionals?

En el camp de l’avaluació, la conferència “Assessing Telemedicine Solutions” es va enfocar en exemples d’eHealth europeus en els quals l’avaluació de la tecnologia va ser una peça clau en la implementació d’estratègies digitals en salut.

Per una banda, representants de la Odense University Hospital de Dinamarca van explicar una estratègia innovadora per reduir l’estada a l’hospital de nounats prematurs i millorar el seu augment de pes i l’experiència familiar utilitzant videoconferències i suports digitals de gestió de dades.

Per una altra banda, l’empresa Kaia Health va presentar una aplicació mòbil dirigida a persones amb malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC), monitoritzant tan l’adherència a la medicació com el nivell de sedentarisme diari. Els factors d’èxit més discutits durant la sessió  van ser tan la recollida de feedback continu i sistemàtic dels pacients, familiars i professionals, com la  millora contínua i  cíclica de la tecnologia.

Com a reptes, els conferenciants van ressaltar l’avaluació de l’impacte -econòmic i en salut- i el disseny d’estratègies per assegurar l’ús de les tecnologies i aplicacions mòbils per part dels pacients.

Això confirma que cada vegada més és necessari un marc d’avaluació europeu en mHealth,  que més enllà de la validació tecnològica i la certificació de qualitat, proporcioni un marc d’avaluació de l’impacte i un full de ruta per millorar la satisfacció dels usuaris.

AQuAS ha estat desenvolupant un model teòric d’avaluació en mHealth publicat a la revista JMIR mHealth and eHealth i actualment està en una segona fase que té com objectiu transformar aquest marc teòric en un model pràctic.

Properament es durà a terme un exercici de consens mitjançant l’eina Health Consensus per acordar indicadors d’avaluació i diversos grups focals per conèixer l’avaluació qualitativa de pacients, professionals i altres parts implicades en les tecnologies eHealth.

S’estima que aquest marc d’avaluació estigui llest per finals d’any i pugui donar resposta a les necessitats actuals d’avaluació de l’impacte i satisfacció d’usuaris de les noves tecnologies sanitàries.

El proper congrés europeu de HiMSS, programat pel 17 i 18 d’octubre de 2018 a Potsdam, Alemanya, estarà precisament dedicat a debatre l’impacte social i econòmic de les tecnologies en salut.

El congrés anual (l’equivalent al de Sitges en què s’ha centrat aquest post) tindrà lloc l’any que ve a Finlàndia. Podeu apuntar-ho a l’agenda: Helsinki, 11-13 de juny de 2019, HIMSS Europe 2019 & Health 2.0 2019.

Entrada elaborada per Elisa Poses Ferrer.

Antisuperbugs: 3 milions d’euros per a innovació tecnològica en prevenció de microorganismes resistents als antibiòtics

31 maig

El mercat sanitari és un dels àmbits amb un major impacte de compra en el panorama públic i privat espanyol amb un volum de negoci de 71.000 milions d’euros anuals. És un mercat  molt complex on les fórmules que s’utilitzen per comprar tant consumibles com  fàrmacs i serveis depèn dels propis centres, però també de regulacions locals dels proveïdors, de les comunitats autònomes, de legislacions estatals i comunitàries.

Aquesta complexitat crea no solament la impossibilitat de les empreses per situar el seu producte o servei a disposició dels compradors sinó que moltes vegades són els propis interessats en la compra els que veuen que la incorporació d’aquests productes al seu centre i a l’abast dels seus professionals es transforma en una missió realment impossible.

I això és encara molt més difícil quan es pretenen incorporar noves tecnologies que cobreixin necessitats reals dels professionals.

En un panorama on la inversió en recerca i desenvolupament és de les més baixes de les últimes dècades disposar d’un projecte de compra pública precomercial subvencionat per la Unió Europea amb 3 milions d’euros és una gran oportunitat per a les empreses que poden oferir els seus serveis de R+D per crear innovació que respongui a necessitats reals dels professionals.

Un projecte de compra pública innovadora és un enfocament d’innovació basat en la demanda, on un grup de compradors uneixen els seus recursos per compartir el risc d’un esforç de R+D de la indústria per crear solucions a les necessitats actualment no satisfetes pel mercat. En el cas del nostre projecte, seria una solució TIC orientada a la detecció precoç de microorganismes resistents als antibiòtics (superbugs) en un entorn de salut, projecte Antisuperbugs coordinat per Jean Patrick Mathieu de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS).

Equip Antisuperbugs (d’esquerra a dreta): Kristina Fogel, Sara Bedin, Maren Geissler, Dag Ilver, Benian Ghebremedhin, Jean Patrick Mathieu, Enric Limon, Gonçalo de Carvalho, Gemma Cabré, Esther Arévalo

El consorci coordinat per l’AQuAS, institució experta en la definició i execució de projectes de compra pública d’innovació a Espanya, consisteix en 6 autoritats contractants (Institut Català d’OncologiaIDIBELL (ES), Hospital Mútua de Terrassa (ES), Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust (UK), Helios Kliniken (DE), Universitaetsklinikum Aachen (DE) i Província Autònoma de Trento (IT)),  i dues institucions expertes en els seus àmbits de recerca a RISE ACREO (SE) i Sara Bedin (IT).

Enric Limón del Programa VINCat (Vigilància de les infeccions) del CatSalut, investigador principal del projecte, veu com a una oportunitat de negoci per a una empresa disposar d’un detector de microorganismes resistents als antibiòtics. Els mercats d’Estats Units, Àsia i la Unió Europea estan explorant solucions que els permetin disposar d’un sistema de detecció ràpida que activi els mecanismes de prevenció. La resistència de certs microorganismes als antibiòtics està creant una situació d’alerta mundial sobre la qual ha cridat l’atenció la pròpia Organització Mundial de la Salut (OMS) situant la previsió en més de 50 milions de morts en els propers anys si no es prenen les mesures adequades. Les empreses que guanyin la licitació disposaran no solament de recursos econòmics sinó del suport de centenars de professionals de sis institucions europees del més alt nivell en recerca i un mercat potencial en una primera fase de centenars d’hospitals i centres de salut disposats a comprar una solució que ells mateixos han ajudat a crear.

Gonçalo de Carvalho, biòleg expert en resistències antimicrobianes de l’Institut Català d’Oncologia, explica la necessitat que aquest projecte contempli la possibilitat de crear nous mòduls que aplicats sobre les mateixes tecnologies permeti incorporar noves deteccions, fet que fa encara més atractiva la seva compra per part de les institucions sanitàries en adequar-les a les seves pròpies necessitats.

La licitació que s’obrirà en els propers mesos a les empreses s’inclou dins dels programes de Compra pública Precomercial finançats pel marc de referència H2020 de la Comissió Europea. Tota la informació sobre el projecte Antisuperbugs i les possibilitats de licitar estan disponibles a la web del projecte.

Les empreses interessades poden accedir al qüestionari de la consulta oberta del mercat.

També hi ha l’opció per a les empreses d’oferir la seva disponibilitat per a licitar en forma de consorci.

 

Entrada elaborada per Jean Patrick Mathieu, Enric Limon i Gonçalo de Carvalho.

RITMOCORE: compra pública centrada en les persones

24 maig
Marcel Olivé Elias

La necessitat de posar el pacient al centre del model d’atenció està àmpliament reconeguda i així està recollida al Pla de Salut. Donar resposta a aquesta necessitat és una millora substancial dels serveis i implica canvis en la forma que es presten aquests serveis i això és precisament la innovació.

El que cal, doncs, és preguntar-nos quins instruments tenim per a incorporar la innovació als serveis públics i facilitar aquest canvi de model.

El projecte RITMOCORE, coordinat per l’AQuAS, l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, és justament una iniciativa que pretén incorporar innovació en la provisió de serveis als pacients que duen o necessiten un marcapàs a través de la compra pública d’innovació, a fi i efecte d’assolir una atenció de més qualitat, més personalitzada i en definitiva més valuosa per a aquells pacients que duen un marcapassos implantat.

La compra pública s’ha revelat com una palanca de canvi per al model de provisió i organització de serveis de salut i de la relació amb els proveïdors, és per això que l’AQuAS ha impulsat diverses iniciatives a nivell català i europeu en aquest àmbit, com ara nombrosos projectes europeus o la recent convocatòria del CatSalut per a projectes de CPI.

Hospitals catalans (Hospital Universitari de Bellvitge, Mútua Terrassa i Hospital Sant Pau) i hospitals anglesos (Liverpool Heart and Chest Hospital i Countess of Chester Hospital) emprenen sota el lideratge clínic i administratiu de Sant Pau, i sota la coordinació de l’AQuAS, una licitació conjunta que sortirà publicada a finals d’aquest 2018. Aquesta licitació permetrà contractar un servei que faci efectiu el seguiment remot en tots els pacients amb marcapassos, que fomenti la seva activació, que permeti seleccionar aquells dispositius més adequats en cada pacient, que faciliti la coordinació entre nivells assistencials i permeti la gestió del canvi amb les TIC que siguin necessàries: tot un servei integral en la línia del que reclama el pla de salut.

Aquest estimulant projecte permet tractar de forma pràctica tot de qüestions cabdals per a la reorientació del model d’atenció i obliga a afrontar els condicionants del marc regulador de la contractació pública, fer continus exercicis d’avaluació de riscs, però sobretot, el projecte RITMOCORE obliga a gestionar la complexitat d’entorns multidisciplinaris (medicina, infermeria, contractació, finances, etc.) que representa una oportunitat molt enriquidora i un repte alhora.

La complexitat és indefectiblement una font d’innovació i dotar-nos d’instruments per a explotar-ne tot el potencial en benefici dels serveis a les persones és la nostra responsabilitat. La societat, l’entorn assistencial i la col·laboració amb el món privat són realitats altament complexes i ens ofereixen contínues oportunitats per a generar, adoptar i estendre la innovació.

Entrada elaborada per Marcel Olivé Elias.

Les infermeres de Barcelona adopten la cultura del diàleg per definir el seu futur professional

5 abr.
Glòria Novel i Núria Cuxart

Fer-se preguntes, refer les preguntes, replantejar-se com volem ser, què necessitem i com volem que la societat ens conegui i reconegui. Aquest és, sens dubte, un exercici difícil de fer com a individus però encara és més complicat fer-ho com a professió.

Posar-se d’acord no és gens fàcil. Cal entrenament, mètode i ganes de fer-ho. Amb aquestes premisses clares, des del Col·legi d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) vam endegar el projecte RESET.

De la mà de l’empresa Diàlegs, especialitzada en mediació en salut, vam posar en marxa un procés de participació inèdit en el si de la professió infermera en què hem anat al territori a conèixer les inquietuds, les necessitats, els desitjos, les queixes i les propostes de les infermeres de Barcelona.

Un procés, que ha durat tot l’any 2017, i que ens ha aportat a la corporació l’encàrrec de les línies estratègiques que les col·legiades i col·legiats de Barcelona volen que treballem i milers d’idees que proposen processar.

La dificultat del projecte era important. A la dispersió territorial i les dificultats per aconseguir la implicació de les infermeres, s’hi sumava plantejar una dinàmica que havia de ser participativa que possibilités entorns de conversa, de discussió i de consens entre centenars d’infermeres i infermers amb realitats professionals diferents i, per tant, amb prioritats diverses.

L’empresa Diàlegs va assumir el repte de fer-ho possible a través d’un procés de 12 mesos en què es va treballar amb metodologies participatives, per tal de definir l’estat actual de la professió i el futur desitjat. El marc inspirador del projecte es va sustentar en els principis, valors i metodologies mediadores, fet que va impulsar una visió àmplia i necessàriament inclusiva de les diferències i sensibilitats del col·lectiu infermer.

El projecte RESET es va dur a terme en tres fases diferenciades: En la primera etapa es va començar amb debats oberts mitjançant cercles de diàleg. Els cercles van suposar una recollida exhaustiva d’informació molt valuosa que va servir de base per desenvolupar les següents etapes que van consistir en dues jornades de consens: una per acordar el diagnòstic de situació de la professió i una altre per definir el futur amb els objectius i línies d’acció a desenvolupar.

Com a resultats d’aquestes tres etapes del projecte RESET, es van realitzar 52 cercles de diàleg amb un total de 925 participacions, és a dir, persones que van participar una o més vegades. Es van recollir 3.762 idees i unes propostes de futur amb 9 eixos temàtics i 65 línies d’acció consensuades. El nivell de satisfacció va ser molt elevat i les participants van mostrar un alt grau d’interès en continuar en el projecte, repetint participacions al llarg de les tres etapes.

Cal dir que una de les claus de l’èxit del procés ha estat el gran nombre de persones que des dels inicis es van comprometre amb el projecte. Ens referim al que vam denominar Grup Impulsor format per 208 persones (amb representació de tot el territori, posició i sensibilitats) que van treballar des dels inicis tant en el co-disseny d’aspectes específics com en la difusió, organització dels cercles de diàleg i participació en les jornades de consens.

Més enllà dels resultats del projecte RESET, que són a la fi un compromís de canvi amb implicacions en els propers anys, ens queda un aprenentatge important, segurament extrapolable a les disciplines professionals de la salut que ens organitzem de forma col·legial. Cal seguir fent-nos preguntes des de dins i des de fora de les organitzacions col·legials per impulsar el canvi i el desenvolupament en positiu de tots els aspectes que ens cohesionen com a professionals. La continuïtat en la cultura del diàleg és un dels reptes amb més pes dels recollits en aquest emocionant procés. Així ens ho han fet saber les infermeres que han participat en el projecte RESET. I per tant, des del COIB, aquest és el compromís.

Entrada elaborada per Núria Cuxart Ainaud, directora de programes del COIB, i Glòria Novel Martí, directora fundadora de Diàlegs.

L’avaluació és encara l’assignatura pendent de les apps de salut?

22 març
Marta Millaret

Recentment s’ha publicat un article a la revista JAMA on es presenta el primer rellotge intel·ligent aprovat per la FDA per a predir atacs d’epilèpsia. Es tracta d’Embrace, un dispositiu connectat que detecta convulsions a partir del moviment i les fluctuacions elèctriques en la pell de la persona i envia un senyal d’alerta per tal de poder generar atenció mèdica.

El passat mes de febrer, es va celebrar el Mobile World Congress a Barcelona. Entre les diferents activitats que s’organitzen al voltant d’aquest congrés, destaca l’anomenat 4 Years From Now (#4YFN18), la part del Mobile que connecta empreses, inversors i institucions per a què col·laborin en el desenvolupament de diferents idees, models de negoci i solucions tecnològiques.

El Digital Health & Wellness Summit 2018, organitzat per 4YFN Connecting Startups, el Mobile World Capital Barcelona i el Mobile World Congress amb col·laboració amb ECHAlliance, l’European Connected Health Alliance, és el punt de trobada de temes tecnològics i de salut. Aquest any, entre altres, hi van participar Neil Gomes, Maria Salido i Elena Torrente.

Neil Gomes de Thomas Jefferson University dels Estats Units va destacar que un dels reptes de l’mHealth és facilitar el feedback entre pacients i professionals de la salut.

Maria Salido, cofundadora i CEO de l’app de salut SocialDiabetes, va plantejar elements clau per a l’èxit de les apps de salut: regulació + indústria + usuaris. I molt especialment va destacar la importància dels usuaris finals. Va ser molt comentat aquí un article publicat a The Economist amb un títol provocatiu:

Elena Torrente, Coordinadora de Salut Digital a DKV, va comentar Digital Doctor, una app de salut que incopora un detector de símptomes i una eina per demanar hora al metge. Va destacar que en el perfil d’usuari de l’app hi havia més dones que homes.

En general, va haver-hi consens sobre el fet que abans del desevolupament d’una app cal fer una anàlisi d’identificació de necessitats. És a dir, el primer pas hauria de ser detectar necessitats de l’usuari i després, a partir d’aquest mapeig de necessitats, vindria el moment de desenvolupar solucions tecnològiques.

El contingut de totes les presentacions es troba disponible i també podeu llegir un recull de les principals idees destacades aquí i aquí.

Malgrat que no era el tema principal de les seves presentacions, sí que en el debat posterior es va plantejar la necessitat i conveniència de l’avaluació. Actualment, ja hi ha 320.000 apps de salut al mercat. Però… Com s’avaluen? Qui ho fa? Amb quins criteris? Podem parlar ja de prescripció segura d’apps de salut?

Tanquem el cercle amb el marc conceptual d’avaluació d’mHealth publicat a la revista JMIR mHealth and uHealth (l’any 2016 en el primer quartil en les categories “Health Care Sciences & Services” i “Medical Informatics”, respectivament, del Journal Citation Reports) amb el qual l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) aporta la cultura de l’avaluació a aquesta realitat quotidiana on ens trobem. Cada cop hi ha més apps de salut i el debat sobre la seva avaluació continua obert.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@MartaMillaret).

L’experiència de l’avaluació de la innovació

1 març
Clàudia Pardo

Clàudia Pardo, consultora d’innovació oberta a Induct es dedica a acompanyar les entitats del sector salut a adaptar-se a les noves necessitats del futur. Clàudia Pardo, juntament amb la Dolors Benítez, van liderar la primera edició de la formació Innova i Avalua de l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS).

És per això que avui presentem una entrevista de Clàudia Pardo d’Induct a Francesca Moya, metge especialista en reumatologia, actualment Directora de Processos i Qualitat de l’Àmbit de Servei Assistencial de Mútua de Terrassa. Volem compartir la seva experiència amb l’OIGS en el context del taller Innova i Avalua perquè pensem que pot resultar útil per a molts altres professionals.

Francesca Moya

Què destacaries de l’OIGS pel que fa a l’avaluació de la innovació?

L’observatori ha estat una palanca molt important per introduir el concepte d’innovació en microgestió i pràctiques assistencials entre els professionals i les direccions. Personalment, l’OIGS m’ha ofert la metodologia i el suport necessari per identificar possibles pràctiques innovadores i incorporar l’avaluació en el procés de desenvolupament dels projectes que els propis professionals plantegen. També m’ha servit per conèixer experiències d’altres centres, aprendre’n i fomentar la relació amb altres professionals.

Per què consideres que l’avaluació de la innovació en les pràctiques assistencials és important?

L’única manera d’objectivar una millora clínica o organitzativa posada en pràctica és avaluar-la. Això hem après en aquest curs de l’OIGS. A vegades l’interès científic dels professionals per la innovació, per incorporar noves pràctiques o tecnologies per apropar-nos a una millor atenció sanitària, pot fer que es dirigeixin recursos a pràctiques que no aporten valor i això pot tenir un alt cost, no només econòmic, sinó d’oportunitat i portar a la no equitat del sistema.

Com va sorgir la necessitat de començar avaluant les bones pràctiques assistencials que portaveu a terme al centre?

La innovació en les pràctiques assistencials és necessària per millorar-les, i la seva avaluació és imprescindible per objectivar la millora. Diria que la necessitat d’avaluar va sorgir de la curiositat i de la necessitat de conèixer si el que estem fent, les novetats que implementem i els recursos de tot tipus que hi destinem realment aporten alguna cosa rellevant als nostres clients i a l’organització. Però també hi ha un altre aspecte important, i no menor, que ens va motivar, que és el de donar visibilitat i de compartir tot allò que fem, així com reconèixer l’esforç i la contribució dels professionals que fa possible la millora del sistema de salut. L’OIGS és una eina que treballa per facilitar tot aquest procés.

Quin consell donaries a l’hora d’incorporar l’avaluació en la innovació?

En la meva experiència, crec que la primera cosa a plantejar quan vols avaluar el que s’està fent, és pensar en aquest fet des de l’inici de qualsevol dels projectes a implementar. M’explico: un dels problemes més importants que he tingut personalment en el moment de voler avaluar una pràctica, experiència o projecte, ha estat la manca de les dades necessàries, els problemes de disseny i el desconeixement de la metodologia adequada per fer-ho. Per tant, el consell seria iniciar qualsevol projecte nou planificant què és el que volem assolir i què necessitarem mesurar per saber si ho hem aconseguit. La metodologia és bàsica en el terreny de l’avaluació, i aquesta és l’expertesa d’AQuAS.

Quins són els motius que donaries al centre per apostar per aquesta àrea?

Considero que conèixer els resultats del que fem és bàsic per les nostres organitzacions per saber el valor que té, el que ens aporta, si hem de seguir fent-ho, si ho podem aplicar a altres àmbits de servei, si ho hem d’oblidar i canviar per altres pràctiques o si ho podem millorar.

Entrevista elaborada per Clàudia Pardo (@Claudiia_Pardo), Induct (@InductES).

Innova i Avalua: com incorporar l’avaluació en la innovació

22 febr.
Dolors Benítez

Incorporar la cultura de l’avaluació en les iniciatives innovadores ha estat el punt de partida i el repte des del qual l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS) ha posat en marxa la primera edició del taller formatiu Innova i Avalua, programa per formar “Agents del Canvi” amb la mirada posada en l’avaluació i en la innovació.

Quins han estat els continguts d’aquesta activitat?

  • Què és la innovació, què és l’avaluació i quin és el procés d’avaluació de l’OIGS
  • Gestió del canvi per donar eines per fomentar l’avaluació
  • Una sessió pràctica d’avaluació
  • Conceptualització d’una proposta per a implementar l’avaluació d’una iniciativa innovadora

Des de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i a través de la Comunitat d’Innovació de l’OIGS, s’impulsa un procés d’avaluació que permet mesurar la qualitat metodològica de les pràctiques innovadores en el marc del sistema sanitari públic de Catalunya, oferint als professionals de la salut i a les organitzacions la possibilitat d’optar a la certificació de les experiències com un extra de qualitat.

Aquest taller ha permès posar en contacte experts en innovació amb experts en avaluació i compartir plegats coneixement per tal de millorar la qualitat de l’avaluació de la innovació.

Aquesta activitat formativa ha estat acreditat pel Consell Català de Formació Continuada de les Professions Sanitàries amb 2,0 crèdits.

L’objectiu principal ha estat formar i facilitar eines necessàries per tal de poder desenvolupar de forma adequada l’avaluació i la innovació en els centres sanitaris.

D’una banda, Cari Almazán, Cristina Colls, Núria Radó, Dolores Ruiz-Muñoz i Maite Solans, expertes de l’AQuAS en diferents disciplines, van participar-hi fent treball amb els professionals i aproximant els seus coneixements i recomanacions des del punt de vista de l’avaluació.

D’altra banda, Dani Bernard, Ignasi Clos, Xavi Olba i Clàudia Pardo, d’Induct, van aportar la seva expertesa en el camp de la innovació usant dinàmiques i tècniques com ara el user journey map  i el cubbing.

Cubbing

Amb la intenció de potenciar el nombre d’iniciatives d’innovació certificades (com dèiem, segons criteris de qualitat metodològica), així com de donar a conèixer l’Observatori com a eina de suport en l’avaluació al conjunt del sistema de salut català, l’AQuAS realitza l’acompanyament, o mentoring, a tots aquells professionals que presenten les autoavaluacions de les seves experiències però que no assoleixen la qualitat metodològica necessària per a la seva certificació.

Actualment l’OIGS esdevé un punt de referència dins del sistema de salut català, que dia a dia posa en valor l’esforç de les organitzacions compartint i difonent les seves experiències innovadores i promovent l’avaluació de la innovació.

Post elaborat per Dolors Benítez.

La informació mèdica a la premsa i la relació metge-malalt

15 febr.
Gaietà Permanyer

Durant anys m’ha semblat que no tenia una idea clara de com havia de ser la divulgació, a la premsa diària, del complex món de la medicina i la sanitat, tant de la ciència que el fonamenta com de la problemàtica i dilemes de la seva aplicació a la pràctica.

He refusat, amb rares excepcions, els oferiments que he rebut d’escriure textos sobre aquestes matèries en diaris o llibres d’àmbit no professional: no he vist gaire clar com s’havien de transmetre aquests coneixements al gran públic. Mirant retrospectivament de manera crítica aquestes recances meves, penso que han guardat relació amb el paternalisme inherent a la formació mèdica dels professionals de la meva generació: la por a una interpretació incorrecta i a conclusions aberrants de les dades divulgades per part d’un públic poc coneixedor dels seus fonaments teòrics i subtileses, només assequibles amb una formació professional. Certament, l’experiència m’ha mostrat que aquesta recança no mancava de fonament.

Però, alhora, he presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes; té un fonament innegable, però si es vol evitar que condueixi a una proliferació de dades distorsionades exigeix una notable preparació i una manca d’interessos espuris per part dels informadors. Idealment, aquests haurien de contribuir a “l’alfabetisme sanitari” d’una manera equilibrada, objectiva i poc emocional.

La tensió entre aquestes dues concepcions de la informació mèdica és paral·lela a la que existeix entre dues visions extremes de la relació metge-malalt: la paternalista clàssica (“el metge sap millor que ningú què li convé al malalt i aquest ha d’acceptar les seves decisions”) i la pròpia del “consumidor informat” amb decisions autònomes. L’extrem d’aquesta correspon a una ”imminent revolució” en la qual seria el pacient, àmpliament informat (bàsicament per la difusió de refinaments informàtics), qui prendria les decisions més pertinents per a ell.

Personalment, com tants altres, prefereixo una orientació més equilibrada: el que s’han anomenat models “interpretatiu” i “deliberatiu” de la relació metge-malalt (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí i aquí) en els quals l’experiència i coneixement del primer interactuen amb el segon respectant la seva autonomia (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí).

Crec que aquest dilema és paral·lel al de la informació mèdica a la premsa diària: per una banda, l’exigència social d’informar el ciutadà dels avenços en curs per tal que conegui les seves opcions o oportunitats com a “consumidor informat”; per l’altra, la temptació d’alimentar les emocions (triomfalisme o por) del lector poc preparat oferint-li una informació poc crítica, poc rigorosa o insuficient, amb el risc d’interpretació esbiaixada, distorsionada o desmesurada. L’imaginari més o menys irreal que poden tenir alguns informadors sobre els problemes mèdics i sanitaris (comú, ai, a molts professionals) es pot transmetre així directament al ciutadà i a les seves emocions i anhels.

En el cas de les notícies sobre innovacions mèdiques, m’agradaria que el ciutadà conegués quines esperances desperten les novetats, ara potser al seu abast, i la magnitud o rellevància del problema que poden alleujar o resoldre. I que fos amb llenguatge rigorós i prudent, de manera que també arribés a formar-se una opinió de la solidesa o provisionalitat de la innovació, de les seves incerteses i limitacions: no tan sols dels beneficis que li pot reportar sinó també dels seus efectes indesitjables, incòmodes o nocius, i si són gaire freqüents o probables. Dit en altres termes, m’agradaria que aquesta informació no tingués per objectiu primordial il·lusionar o atemorir el lector, o donar-li a entendre amb to triomfal que en el meravellós món de la ciència la guerra contra la malaltia ha assolit una nova victòria, especialment en mans d’investigadors locals.

Recentment he participat en una anàlisi sobre les notícies de la premsa diària publicada a Catalunya sobre innovacions mèdiques.

Encara que en aquesta anàlisi s’han trobat notícies ben documentades i descrites amb suficient detall, que podrien conduir a una informació equilibrada del lector, en moltes altres la informació era parcial o poc rigorosa i sense dades relatives als aspectes qüestionables de la innovació o als seus riscos. En resultava un missatge esbiaixat que sovint tendia a induir optimisme en el lector més que a educar-lo en el coneixement dels pros i contres de les innovacions mèdiques.

Em complauria que, en uns temps en què es reclama l’autonomia de l’usuari ben informat, la cultura sanitària i l’actitud dels mitjans de informació no equivalguessin a una relació metge-malalt paternalista. Segur que, en aquest sentit, encara hi ha feina per fer.

Entrada elaborada per Gaietà Permanyer Miralda, metge emèrit. Unitat d’Epidemiologia, Servei de Cardiologia. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Paisatge de tardor: la recerca a Catalunya

30 nov.
Ramon Gomis

La recerca a Catalunya -o millor dit, l’ambient en què es mouen els investigadors al nostre país- és fràgil i no és immutable. Com el paisatge, la recerca és molt sensible als canvis que en l’entorn es produeixen i cal estar amatent a aquests canvis, per tal d’aconseguir mantenir l’ambient adequat per als investigadors.

Hem de dir que, durant gairebé una dècada, la recerca -en especial la biosanitària- ha construït un canemàs, on els millors investigadors hi han desenvolupat bons projectes. El lideratge d’alguns centres i instituts de recerca, hospitals i universitats han fet un explícit esforç perquè això fos així. Accions com el programa ICREA, la Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats, han contribuït de manera molt eficient a que aquestes institucions hagin pogut acollir investigadors nacionals i internacionals de la màxima vàlua, que han optat per a projectes que, si més no, han canviat alguns paradigmes. Tanmateix, hem d’estar amatents a algunes accions específiques que s’han desenvolupat recentment, com el CAPRIS, el Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació, i que caldrà avaluar en els propers anys, no sols pel que fa a l’impacte bibliomètric, sinó també pel que pot suposar en la millora del nostre sistema de salut, en camps ben específics com la medicina de precisió, els big data i l’analítica de dades, i la innovació en salut.

Però les primaveres no són eternes, ni la plenitud de l’estiu és manté si no arriben noves primaveres. I perquè això sigui possible no n’hi ha prou en viure de les rendes dels moments sublims, cal créixer. I com?

  1. Cal incorporar, com fins ara, investigadors sèniors, alguns forans. És important, però no és suficient. Hem d’estimular la formació de joves, ben finançats i amb garanties, que si són bons tenen camí a la recerca. Això no ho fem, o ho fem amb comptagotes. Em refereixo a projectes potents de phD/MD i altres de tenure track amb avaluació posterior d’excel·lència que permetin una carrera investigadora competitiva.
  2. Invertir en infraestructures i tecnologies. Ho vam fer, però cal persistir en fer-ho i de la manera més eficient possible.
  3. Limitar la política d’instituts i centres només a aquells on la massa crítica generi l’ambient perquè els millors projectes hi siguin possibles. Tancar aquells centres que no compleixin aquests requisits.
  4. Proposar grans programes interdisciplinaris que afavoreixin la recerca de frontera, oberts a investigadors d’institucions diverses. Ens manquen.
  5. Fer una política que estimuli la inversió privada en recerca i transferència, alhora que es faciliti la política de donacions. S’ha iniciat aquest camí, hi ha fundacions que han jugat un paper clau, CELLEX, La Caixa, entre d’altres, però cal ampliar i potenciar aquesta política. Els fons públics tenen un sostre que cal trencar.
  6. Generar un laboratori d’idees en recerca biomèdica, que dibuixi els horitzons possibles.
  7. Avaluar l’eficiència de les OPI de les diferents institucions i redissenyar-les per a una recerca de futur, en especial per tal de competir internacionalment, a l’European Council, a l’NIH i a altres.

Són unes breus pinzellades, per a un debat més ampli i possible. En qualsevol cas, alerta, la tardor ja s’ha iniciat.

Entrada elaborada per Ramon Gomis, catedràtic emèrit Universitat de Barcelona i investigador emèrit IDIBAPS (@idibaps)

PEGASO Fit For Future: salut connectada i estratègia a llarg termini

16 nov.
Elisa Puigdomènech

Desenvolupar una plataforma basada en la salut mòbil (mHealth, en anglès) que conté aplicacions mòbils (apps), un joc i sensors intel·ligents ha estat l’objectiu del projecte europeu PEGASO Fit For Future, que va començar el desembre de 2013 i va finalitzar el passat mes de juliol.

Es tracta d’una plataforma que pretén millorar tant els estils de vida (dieta, activitat física i hores de son) com el coneixement que puguin tenir els adolescents sobre aquests estils de vida. Per aconseguir-ho, s’han desenvolupat i provat sensors intel·ligents (camiseta i polsera) que enregistren l’activitat física i les hores de son de l’individu, així com diferents apps que enregistren també la ingesta d’aliments mitjançant un diari i les passes que es fan mitjançant un acceleròmetre.

La plataforma PEGASO Fit For Future detecta quins són els estils de vida que fa l’usuari i li fa propostes de millora. Incorpora, a més, un component de gamificació: els estils de vida més o menys saludables que fa l’usuari, així com la millora en els seus coneixements, es tradueixen en més o menys punts.

Veiem una captura de pantalla d’un usuari fictici, a mode d’exemple:

En el projecte han col·laborat professionals de diferents àmbits: desenvolupadors de jocs, aplicacions i sensors, experts en disseny i gamificació, professionals sanitaris (metges, infermers, experts en nutrició, experts en activitat física i psicòlegs) i experts en avaluació de tecnologies sanitàries i salut pública.

Hi ha hagut dues fases diferenciades del projecte: la fase de desenvolupament de la plataforma i la fase d’avaluació.

Durant la fase de desenvolupament, mentre uns professionals es dedicaven a assegurar la qualitat i l’adequació del contingut mèdic i clínic de la plataforma, d’altres ho feien dels aspectes de caire més tecnològic.

Però, a més, durant aquest procés es va tenir sempre en compte l’opinió dels usuaris finals: els adolescents. En tres fases iteratives, nois i noies de Catalunya, Llombardia, Anglaterra i Escòcia van provar aquesta tecnologia en diverses fases del seu desenvolupament.

Les propostes de millora dels adolescents i els seus gustos -sempre que va ser possible- es van tenir en compte en les següents versions de la plataforma. L’objectiu era garantir al màxim que allò que s’estava desenvolupament fos factible i acceptat pels seus usuaris finals.

L’última fase del projecte va ser l’avaluació de la plataforma. L’avaluació dels diferents elements (apps, jocs i sensors) tenia per objectiu veure si realment ajudaven a millorar els estils de vida i els coneixements sobre els estils de vida entre els adolescents i valorar l’experiència de l’usuari després d’haver utilitzat la plataforma.

Per a tal fi, es va fer un estudi pilot amb adolescents de Catalunya, Llombardia, Escòcia i Anglaterra i 365 telèfons mòbils amb la plataforma PEGASO instal·lada van ser utilitzats per adolescents.

Després de sis mesos d’ús es va avaluar la intervenció mitjançant qüestionaris validats, metodologia qualitativa i les dades obtingudes per la pròpia plataforma. Es va introduir un grup control amb adolescents que no van tenir accés a la plataforma per poder fer comparacions.

Els resultats d’aquest estudi permetran ajudar a valorar si les noves tecnologies són factibles per millorar tant els estils de vida com els coneixements d’aquests estils de vida per part dels adolescents, població acostumada a emprar les noves tecnologies i que, de forma general, visita poc els professional sanitaris.

Apropar-nos a la població usant tecnologia mòbil i l’element lúdic del joc pot ser una bona estratègia per a una intervenció com aquesta relacionada amb la promoció d’estils de vida saludables entre adolescents. A nivell poblacional, es tracta d’una estratègia a llarg termini, per això el lema del projecte PEGASO és “Fit For Future”.

Entrada elaborada per Elisa Puigdomènech.