El projecte DECIPHER: de la interoperativitat entre sistemes de salut a la compra d’innovació

8 juny

Jean Patrick Mathieu

L’any 2013, quan l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS) va assumir la posada en marxa del projecte DECIPHER (@DECIPHERpcpEU), va ser pionera en el camp de la compra d’innovació però en sabíem poc, aleshores, del camí que teníem al davant. El projecte ha resultat ser un gran repte per a l’Agència, per al Departament de Salut i per a totes les entitats involucrades.

Els responsables de la comisió europea i els avaluadors de projectes han hagut d’adaptar-se a un nou tipus de projectes, de manera que tant les empreses com els principals actors clau implicats (stakeholders), tots plegats, hem après molt en aquesta emocionant aventura.

El viatge va acabar formalment a Barcelona el passat mes de març de 2017 amb la jornada final del projecte però els seus efectes es podran veure, sense cap mena de dubte, en els propers anys.

Rossana Alessandrello al DECIPHER – FINAL EVENT (Barcelona 2017)

DECIPHER és un projecte que va ser finançat per la Comissió Europea pel 7è Programa Marc (FP7) en una convocatòria de 2011 que tenia per lema “Patient Guidance Services (PGS), safety and healthcare record information reuse“, que seria l’acompanyament al pacient i la reutilització de registres d’informació sobre història clínica i sobre seguretat dels pacients.

L’objectiu del projecte és permetre l’accés mòbil transfronterer segur dels pacients als portals de salut existents que estan suportats individualment per organismes públics.

Amb aquest propòsit, DECIPHER va desplegar un tipus de contractació precomercial per crear innovacions i canvis radicals usant les TIC per a pacient en mobilitat. L’ús de registres electrònics de pacients com a tecnologia clau i la compra precomercial conjunta crearia la transformació del servei dirigit cap a la tecnologia mòbil en l’assistència sanitària transfronterera, fet que generaria beneficis qualitatius i significatius entre els pacients i els diferents sistemes de salut.

El projecte ha implicat ESTAR Centro (Toscana), TicSalut (Catalunya) i CMFT (Manchester). Els diferents proveïdors van construir les seves propostes de solucions a partir d’iniciatives prèvies com epSOS, CALLIOPE i LOD2 i dels avenços en la tecnologia mòbil. A més a més, experts de Grècia, França, Finlàndia, Regne Unit, Suècia i Irlanda també van donar suport al projecte.

Així, DECIPHER va generar una cartera d’aplicacions interoperables desplegada en una plataforma paneuropea. Aquest recurs milloraria els serveis de salut existents mitjançant el suport a la mobilitat dels pacients.

Com a escenari de cas d’ús, les solucions havien d’estar centrades en pacients amb una malaltia crònica i es va seleccionar la diabetis tipus II.

La idea és que des de qualsevol punt de la Unió Europea, un pacient hauria de poder accedir des d’un dispositiu mòbil de manera segura -24 hores al dia, 7 dies a la setmana- i disposar de les seves dades personals de salut, des d’informació de prescripció, dades d’emergència, resultats de proves i tests, i altra informació de salut.

Al final del projecte, es van finançar 6 prototips, dels quals se’n van seleccionar 3 per desenvolupar la versió completa de la seva proposta de solució.

Si bé actualment els respectius registres personals de salut de les tres autoritats contractants no poden implementar les solucions en el seu estat actual, sí que podem destacar les següents fites assolides amb el projecte DECIPHER:

  1. El valor de les experiències recollides per tots els participants del projecte
  2. L’oportunitat per a petites i mitjanes empreses d’arreu d’Europa de tenir visibilitat a l’hora de presentar solucions a grans compradors públics del sector salut
  3. La consolidació del paper d’AQuAS com a referent en compra d’innovació a nivell europeu i internacional
  4. L’aplicació del coneixement i de l’expertesa adquirides en un nou projecte de compra pública innovadora coordinat per AQuAS anomenat Antisuperbugs per a la detecció i prevenció d’infeccions nosocomials

El projecte DECIPHER, inicialment lligat al repte de la interoperativitat en l’àmbit de la salut, ha estat fonamental per al desenvolupament d’un model de compra d’innovació útil per al disseny d’aquest tipus de projectes. Per això, podem considerar que DECIPHER ha estat un cas d’ús i que l’objectiu de tot plegat ha estat fomentar a Catalunya -amb el lideratge d’AQuAS– eines, metodologia i expertesa en compra d’innovació.

Entrada elaborada per Jean Patrick Mathieu.

El PERIS i les persones: l’avaluació de la recerca des de l’AQuAS

30 març

Núria Radó, Paula Adam

La primera convocatòria d’ajuts en recerca i innovació del Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut (PERIS) 2016-2020 ha prioritzat programes d’impuls del talent i de l’ocupabilitat i programes de coneixement d’excel·lència amb un pressupost de 20 milions d’euros (el pressupost total del PERIS és de 42 milions d’euros a l’any durant els propers quatre anys).

Aquesta ha estat una bona oportunitat per a la massa crítica d’investigadors en salut d’aquest país.

En aquest sentit, es van obrir, en concurrència competitiva, quatre accions instrumentals per finançar:

1) La incorporació de científics i tecnòlegs a grups de recerca del país.

2) La intensificació de professionals d’infermeria per tal d’alliberar part de la seva jornada assistencial per fer recerca.

3) Projectes de recerca orientats a l’atenció primària.

4) Grans programes al voltant de quatre temàtiques: medicina personalitzada, medicina regenerativa, recerca clínica cooperativa independent i estudis de cohorts.

Com s’han avaluat les convocatòries del PERIS per determinar quines sol·licituds són finançables?

Les bases de l’avaluació les defineixen l’ordre de bases, valgui la redundància, i les bases de cada convocatòria. Aquest és l’instrument que marca les regles del joc per determinar quins projectes o persones seran susceptibles de rebre finançament. Sempre caldrà descartar-ne alguns i triar els que, segons uns criteris determinats i els recursos disponibles, siguin considerats finançables.

Determinar quins criteris es fan servir i com es valoren és una poderosa eina de política científica per dissenyar el sistema de recerca al qual s’aspira: l’excel·lència, la temàtica, la disciplina, l’edat dels sol·licitants, la territorialitat de les organitzacions o l’impacte previst són diferents variables a tenir en compte a l’hora de determinar qui és mereixedor de poder desenvolupar la seva recerca.

 

L’equip de recerca d’AQuAS ha rebut l’encàrrec de gestionar aquest procés d’avaluació. És per això que vam acompanyar al Director General de Recerca i Innovació del Departament de Salut, el Dr. Toni Andreu, en les presentacions públiques que va fer a diversos instituts de recerca sanitària vinculats als hospitals. Ens va impressionar l’assistència a aquestes sessions informatives.

L’avaluació s’ha fet per panell d’experts involucrant a un total de 42 professionals de la recerca de tot Catalunya i Espanya. Ha estat una tasca intensa perquè s’han rebut més de 490 sol·licituds d’altíssim nivell.

Acabada l’avaluació d’aquesta primera convocatòria, mirem enrere i ens sembla més encertat que mai que el logo del PERIS tingui les persones al centre.

El logo del PERIS és coherent amb el contingut del pla ja que està efectivament dissenyat per fomentar la recerca amb les persones al centre, involucrant i motivant una gran varietat de perfils professionals.

El PERIS ha estat un catalitzador de mobilització del sistema de salut i de la recerca en salut fins i tot abans del tret de sortida, en les presentacions informatives plenes de gom a gom, i en la implicació dels ponents en els panells d’avaluació, treballant fins a altes hores de la nit.

Aquesta primera experiència ens permet recollir aprenentatges que, de ben segur, ens faran millorar en les properes edicions.

Implicar les persones de l’agència avaluadora sanitària de Catalunya (AQuAS) no ha estat difícil. Som aquí, amb ganes de contribuir en aquest projecte estratègic a través d’una eina clau per a la selecció, el retiment de comptes, l’anàlisi contínua i les oportunitats de millora, que és l’avaluació.

Long life al PERIS!

Entrada elaborada per Núria Radó (@nuriarado) i Paula Adam (@PaulaAdam4).

***Podeu consultar el Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut (PERIS) 2016-2020 aquí:

 

 

Pediatria dels Pirineus, una experiència innovadora a l’Alt Urgell

16 març

Avui entrevistem Jordi Fàbrega (@jorfabrega) -director de Pediatria dels Pirineus-, una cooperativa de pediatres que compta ja amb 7 anys de vida.

Glòria Ruiz, Neus Méndez, Toñi Parra, Jordi Fàbrega

La presència de nuclis rurals de difícil accés, la llunyania respecte als grans nuclis urbans, una gran superfície, una baixa densitat de població i un cert dèficit de pediatres a la zona són les característiques de l’Alt Urgell que han donat lloc a Pediatria dels Pirineus, una iniciativa innovadora que forma part de l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS).

Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS)

Amb l’experiència adquirida durant aquests set anys, quines millores considereu que ha aportat el projecte?

Jo crec que el més important ha estat l’estabilitat i el fet d’assegurar el contínuum assistencial entre els nostres nens i nenes. Des de l’inici hem pogut realitzar una cobertura al 100% dels consultoris pediàtrics a primària i a l’hospital, atenció ordinària i guàrdies localitzades incloses. Aquest fet ha permès una excel·lent accessibilitat de la població, amb 100% d’èxit de cita prèvia el mateix dia i, a més, amb una alta resolució des de primària, amb un increment dels estàndards de qualitat assistencial.

Això ha comportat una disminució dràstica de les visites a urgències de l’hospital, així com dels ingressos i dels trasllats a fóra del territori. Tot i ingressar menys i, per tant, augmentant la complexitat dels nens i nenes ingressades, s’ha aconseguit fer que disminuïssin les estades mitjanes d’aquests ingressos.

El fet de mantenir el cordó umbilical amb l’Hospital Sant Joan de Déu quant a la formació dels professionals pediatres i pel que fa a la derivació dels nostres pacients ha permès augmentar, precisament, aquesta resolució dins del territori.

Així, els nens i els seus pares veuen sempre el mateix pediatre -o equip de pediatres on tots ells coneixen la seva problemàtica- i donen solucions seguint els mateixos protocols que se seguirien a l’Hospital Sant Joan de Déu.

Un altre element remarcable és que el fet d’intregrar-nos dins de la Unitat Materno Infantil de l’Alt Urgell, amb els obstetres i les llevadores, ha permès ampliar aquesta homogeneïtat en les actuacions a tot l’àmbit maternoinfantil i ha permès iniciar projectes com l’alta precoç postpart amb el seguiment conjunt pediatre/llevador i els grups de suport postpart que han tingut una excel.lent acollida entre la població.

També la pàgina web, iniciada l’any 2011, ens ha apropat a la població per poder fer divulgació de temes pediàtrics. Especialment, el consultori virtual és una eina molt emprada pels pares i mares per resoldre dubtes amb una gran agilitat i sense haver de desplaçar-se a la consulta.

Els bons resultats i els premis avalen la tasca de l’entitat que vau constituir i que ha permès garantir una atenció pediàtrica, primària i hospitalària, eficient. Quines serien les claus de l’èxit?

Jo crec que és fonamental l’autonomia de gestió, el fet de poder-nos autogestionar agendes, horaris i autocobertures, entre d’altres. Això ha facilitat adaptar la tasca assistencial a la realitat del territori i també a les realitats de cada professional, intentar conciliar la vida laboral i familiar dels professionals i, a més, permetre’n la formació continuada.

L’altre puntal clau és la relació amb un centre de primer nivell com l’Hospital Sant Joan de Déu, fet que ens assegura aquesta formació continuada i dóna solució al problema de l’aïllament professional que podem tenir les zones allunyades de les metròpolis. D’alguna manera, sentim que tenim un “germà gran” que ens ajuda quan hi ha dificultats i que ens acompanya en el camí.

Creieu que aquest model innovador d’autogestió es podria aplicar a altres especialitats mèdiques i extrapolar-lo a altres comarques?

Estic completament convençut que és un model reproduïble a gairebé tots els àmbits assistencials i territoris. Ara, és important trobar professionals disposats a donar el pas i que l’administració s’ho cregui i hi vulgui apostar.

Les tecnologies de la informació i la comunicació (TIC) han desenvolupat un paper fonamental des de l’inici. De totes les accions innovadores que s’han promogut des de la vostra experiència, quina ha estat la que millor ha funcionat?

Sense cap mena de dubte, la pàgina web i el consultori virtual.

La pàgina web (amb la seva part interna on tenim accés tots els professionals) és on tenim tots els protocols penjats i fa que tots treballem de la mateixa manera, incloent els metges de família que fan guàrdies en els diferents consultoris de l’Alt Urgell i que hi tenen accés.

El consultori virtual, al seu torn, permet de manera pausada i sense interrompre visites (com passa amb les sempre inoportunes trucades telefòniques) contestar dubtes dels pares. D’aquesta manera s’eviten consultes presencials que comporten temps per als pares i, sobretot, neguits.

Fa cinc anys vau obrir a la vostra pàgina web un consultori virtual adreçat als pares i tutors. Rebeu moltes consultes a través d’aquest canal?

La veritat és que no. Rebem una mitjana d’1’2 consultes al dia, repartides entre els 4 contingents pediàtrics de la comarca (pediatre i infermera de pediatria). Cal tenir present que tenim una accessibilitat molt bona a la visita presencial i que atenem un total de 3400 nens de manera que els números no poden ser gaire alts. La satisfacció de la família i del professional, respectivament, és molt bona.

La innovació ha estat el motor de la vostra iniciativa. Teniu previst implementar algun nou projecte aquest any?

Al desembre de l’any passat vam incorporar els obstetres de La Seu d’Urgell dins de la societat cooperativa. Tot i que des de l’any 2012 funcionalment estàvem treballant plegats, ara ja formen part de la cooperativa i aquest fet consolida molt el projecte.

Ara ens agradaria poder incloure també les llevadores de l’Alt Urgell perquè mitjançant alguns petits canvis, això ens permetria millorar l’atenció, sobretot en salut comunitària, actualment deficitària en el nostre territori.

D’altra banda, aquest any, el CatSalut ens ha demanat poder implementar el model a altres zones del Pirineu on tenen problemes de cobertura. Ara mateix, aquest és un dels temes que estem estudiant.

Entrevista elaborada per Neus Solé Peñalver (@neussolep).

És possible combinar l’envelliment actiu i saludable amb la innovació?

22 des.
toni-dedeu

Toni Dedéu

El Parternariat Europeu d’Innovació en envelliment actiu i saludable (EIPonAHA) és una iniciativa de la Comissió Europea per afrontar estratègicament els reptes socials associats a l’envelliment actiu i saludable, donar visibilitat a les bones pràctiques en innovació i facilitar els intercanvis entre regions, tot fomentant la cooperació interregional i el valor de l’excel·lència.

Quin és el seu objectiu? Millorar la salut i la qualitat de vida de la ciutadania europea, en particular de les persones majors de 65 anys, donar suport a la sostenibilitat i l’eficiència dels sistemes sanitaris i socials a llarg termini i augmentar la competitivitat de la indústria de la Unió Europea a través de l’expansió de nous mercats.

La reflexió sobre quina és la manera com interaccionen els sistemes de salut amb l’envelliment de la població i l’atenció a la cronicitat ha estat una de les línies principals que hem tractat en el blog AQUAS aquest any 2016; són temes que afecten la nostra societat i, justament per això, formen part de l’agenda de Salut.

En aquest context, és bàsica la vinculació amb projectes europeus, on el treball en xarxa, els projectes col·laboratius i l’avaluació són elements absolutament necessaris.

eiponaha

Aquesta és la idea de fons dels Premis Reference Sites, que avaluen els ecosistemes sanitaris regionals europeus basant-se en quatre eixos:

  • Disposició política, organitzativa, tecnològica i financera per a l’abordatge innovador de l’envelliment actiu i saludable
  • Capacitat de compartir coneixement i recursos per a la innovació
  • Contribució a la cooperació europea i la transferibilitat de les pròpies pràctiques
  • Demostració de l’impacte positiu amb evidències

L’estatus de “Reference Site” es concedeix als sistemes, aliances i ecosistemes sanitaris formats per diversos actors a nivell regional europeu (autoritats governamentals, organitzacions i centres assistencials, indústria sanitària, petites empreses i empreses emergents, centres i instituts de recerca i innovació i també entitats i organitzacions de la societat civil) que han invertit en desenvolupar i implementar iniciatives innovadores en l’envelliment actiu i saludable. És condició obligada que aquestes pràctiques es realitzin amb un abordatge i una visió integral i estiguin acompanyades per l’evidència i l’impacte dels seus resultats.

Quatre estrelles és la qualificació màxima que atorga  l’EIP on Active and Healthy Ageing (EIPonAHA) i aquesta és la puntuació que ha obtingut Catalunya com a ecosistema sanitari líder i referent davant les institucions i les organitzacions europees en l’àmbit de la innovació en l’envelliment actiu i saludable, factors que afavoreixen la internacionalització i la visibilitat del sistema català de salut, al mateix temps que incrementen les possibilitats per a la creació d’iniciatives i la formació de consorcis per a activitats col·laboratives amb  altres regions europees.

Tan necessària és l’autocrítica sobre els diferents sistemes de salut com el coneixement i el reconeixement dels propis valors i fortaleses. Compartir-ho és una manera d’agrair la feina i la implicació de molts professionals. No treballem sols; aquesta feina conjunta ha implicat i implica l’AQuAS, la Fundació TicSalut, el HUBc (Health Universitat de Barcelona Campus), l’ICS (Institut Català de la Salut, l’IDIAP Jordi Gol (Institut d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol), l’Institut Pere Mata, l’IRB Lleida (Institut de Recerca Biomèdica de Lleida), el VHIR (Vall d’Hebron Institut de Recerca), el Consorci Sanitari del Garraf i l’Institut Guttmann.

El passat 7 de desembre a Brusel·les -en representació del Departament de Salut- vaig recollir aquest reconeixement al grup Catalunya Reference Site atorgat per la Comissió Europea. És rellevant perquè aquest fet situa Catalunya com una de les regions europees més dinàmiques i capdavanteres en nombre i qualitat d’iniciatives, inversió i resultats en la provisió i implementació de solucions innovadores per resoldre problemes d’atenció i salut a persones grans, pacients crònics i d’altres grups de pacients de risc.

El fet que Catalunya hagi obtingut aquest guardó de la Comissió Europea té un significat ben clar: Catalunya és reconeguda com una de les regions europees capdavanteres pel que fa a l’envelliment actiu i saludable i la innovació.

Continuem.

Entrada elaborada per Toni Dedéu (@Toni_Dedeu), director d’AQuAS.

El sistema sanitari “perfecte”

20 oct.
JoanMVPons

Joan MV Pons

Mark Britnell és un expert internacional en sistemes sanitaris que ha tingut diversos càrrecs de responsabilitat a l’NHS i que actualment porta a terme tasques de consultoria per diversos països. Amb tota aquesta experiència ha escrit el 2015 un llibre que porta un títol tan inspirador com: A la cerca del sistema sanitari perfecte (1). En ell examina els dilemes amb què s’enfronten els governs, aquells desafiaments globals com les transicions demogràfiques, epidemiològiques, tecnològiques i econòmiques, i els més específics de cada país.

Una part important del llibre, més de la meitat, es dedica a examinar països concrets agrupats per continents: la zona asiàtica inclosa Austràlia (amb grans països des del Japó, Xina i l’Índia, a petits enclavaments ben poblats com Singapur i Hong Kong), l’Àfrica i l’Orient Mitjà (sols tres exemples ben diferents com Qatar, Israel i Sud-àfrica), Europa (des de Rússia fins a Portugal passant pels nòrdics, els alemanys, italians, francesos i anglesos) i les Amèriques (del nord com Canadà, EEUU i Mèxic, i del sud com Brasil). Llàstima que de la península Ibèrica sols parla dels veïns occidentals (els orientals, però donant tot el tomb).

La coneixença, no hi ha dubte, és de primera mà, doncs de conferències i consultories n’ha fet per tot el món. Sovint, com diu, li pregunten: quin país té el millor sistema sanitari? Des del report de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) de l’any 2000, Health systems: improving performance (2), s’han publicat, amb metodologies i resultats diferents, uns quants rànquings de països segons la valoració que es dona al seu sistema sanitari. La taula següent ho exemplifica.

pons-comparativa-sistemes-sanitaris

Avui en dia proliferen els rànquings i així es pot veure per les universitats i centres/institucions de recerca. Els indicadors poden ser diversos però semblaria que hom pot acabar sempre trobant el rànquing que més l’afavoreix. Les universitats públiques catalanes en són un bon exemple, doncs cadascuna va publicitat de la seva posició -mai d’excel·lència en comparació amb altres universitats no necessàriament anglosaxones- en aquell rànquing que més la destaca sobre les altres universitats d’aquí.

Britnell, tornant al nostre tema d’avui, després de tants rànquings, conferències i assessories, no s’està de fer una proposta de quin podria ser el millor sistema sanitari prenent dels diferents països allò que tenen de més bo. Si el món pogués tenir un sistema sanitari perfecte, hauria de tenir les característiques següents:

–    El valors i l’atenció sanitària universal (Regne Unit)
–    L’atenció primària (Israel)
–    Els serveis comunitaris (Brasil)
–    La salut mental i del benestar (Austràlia)
–    La promoció de la salut (països escandinaus)
–    L’apoderament de pacients i comunitats (alguns països africans)
–    La recerca i desenvolupament (dels Estats Units)
–    La innovació i maneres noves de fer (Índia)
–    Les tecnologies de la informació i comunicació (Singapur)
–    La capacitat d’elecció (França)
–    El finançament (Suïssa)
–    L’atenció a l’ancianitat (Japó)

Referències

(1) Britnell M. In Search of the Perfect Health System. London (United Kingdom): Palgrave Macmillan Education; 2015.

(2) The World Health Report 2000. Health systems: improving performance. Geneva (Switzerland): World Health Organization (WHO); 2000.

(3) Where do you get the most for your health care dollar?. Bloomberg Visual Data; 2014.

(4) Davis K, Stremikis K, Squires D, Schoen C. 2014 Update. Mirror, mirror on the wall. How the performance of the U.S. Health Care System Compares Internationally. New York, NY (US): The Commonwealth Fund; 2014.

(5) Health outcomes and cost: A 166-country comparison. Intelligence Unit. The Economist; 2014.

Entrada elaborada per Joan MV Pons.

Post d’estiu sobre innovació

5 ag.

“El que no es defineix no es pot mesurar; el que no es mesura, no es pot millorar; el que no es millora, es degrada sempre”, aquesta frase de Lord Kelvin ens sembla útil per a contextualitzar la funció de l’Observatori d’Innovació pel que fa a ajudar a definir i mesurar millores potencials i proporcionar idees per tal que es puguin implementar.

Avui volem recordar alguns dels principals temes d’innovació tractats en el blog AQUAS darrerament.

Un projecte innovador resulta clau que sorgeixi d’una necessitat, s’emmarqui en un procés de millora contínua i incorpori una anàlisi dels seus resultats i dels seus possibles beneficis; aquesta és una de les idees clau d’aquest post de Gemma Bruna en què projectes innovadors com el mateix Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya coordinat per Montse Moharra, el programa preoperatori online de l’Hospital de Viladecans liderat per Domingo Blanco i el portal digital Doctoralia fundat per Frederic Llordachs van servir de punt de partida per a la reflexió sobre els punts forts i els obstacles de la innovació en l’àmbit de la salut.

També pot resultar innovador tot allò que té a veure amb eines digitals aplicades a salut, salut digital, noves tecnologies, telefonia mòbil, mHealth i apps de salut.

Aline Noizet va explicar-nos en aquesta entrevista la redefinició que viuen actualment els sistemes de salut europeus de la mà de les eines digitals tant des del punt de vista del pacient, que pot involucrar-se més en la presa de decisions, com des del punt de vista del professional de la salut. Segons Noizet, la salut digital inclou el conjunt de noves tecnologies centrades en el pacient, que es poden interconnectar i que aporten dades que faciliten la presa de decisions. Són eines desenvolupades per start-ups que engloben des d’aplicacions per a mòbils i dispositius wearables fins a plataformes virtuals.

Frederic Llordachs va defensar en aquesta altra entrevista que els professionals de la salut aprofitin el boom actual de les noves tecnologies i va fer una clara aposta de futur per l’atenció a distància on els metges, evidentment, seguiran fent de metges.

A partir del Mobile World Congress, Elena Torrente va destacar en aquest post que els principals temes de salut relacionats amb el desenvolupament de la telefonia mòbil van lligats bàsicament amb el grafè, la realitat virtual i l’Internet de les coses. Per Torrente, el gran repte de la mHealth serà oferir serveis disruptius, de qualitat, i que compleixin amb les necessitats dels pacients.

Per acabar, Carme Carrion va reflexionar sobre l’avaluació de les apps de salut, tant de les que s’ocupen del maneig de malalties específiques com la diabetis i la depressió, com de les que s’ocupen de temes més lligats al benestar i a la promoció d’hàbits de vida saludable. Actualment hi ha moltes preguntes a l’aire. Amb tot, resulta ben sorprenent com ha evolucionat la relació dels pacients amb la informació sobre la seva salut. Està clar que els temps sempre estan canviant.

El programa d’atenció a la cronicitat infantil PRINCEP suma un premi internacional

7 jul.

PRINCEP són les sigles del programa que l’hospital infantil Sant Joan de Déu de Barcelona va posar en marxa el 2012 sota el nom de Plataforma de Resposta Integral als Nens amb Malalties Cròniques i Elevada Dependència.

El projecte PRINCEP ofereix actualment atenció integral a un centenar de nens i nenes i des de la seva implantació ha rebut diversos reconeixements. L’últim ha estat el premi a la millor experiència d’integració social i sanitària, que la International Foundation for Integrated Care (IFIC) li va atorgar durant la 16a Conferència Internacional d’Atenció Integrada (ICIC16).

Aquesta iniciativa, així mateix, forma part de la comunitat d’innovació de l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS) i és una de les 37 experiències certificades per l’AQuAS.

Projecte PRINCEP - equip

Equip del projecte PRINCEP de l’Hospital Sant Joan de Déu – Joaquín Gascón (infermer), Olga Valsells (agent espiritual), Esther Lasheras (treballadora social), Sílvia Ricart (pediatra), Andrea Aldemira (pediatra), Astrid Batlle (pediatra). No apareix a la fotografia però també forma part de l’equip Verónica Vélez (infermera).

 

Cronicitat i pediatria?

Quan es parla de cronicitat, s’acostuma a pensar en adults i gent gran, però la cronicitat és també una realitat en el món de la pediatria. Els avenços científics de les últimes dècades han augmentat la supervivència de malalties abans letals i això ha portat a l’aparició d’un nou fenomen: la cronicitat infantil.

Cada vegada es destinen més esforços des dels sistemes de salut a l’atenció a la cronicitat, fonamentalment pel gran impacte econòmic que genera. Encara que diferents estudis estimen que només un 15% dels pacients pediàtrics tenen necessitats especials de salut i que menys d’un 1% pateixen malalties cròniques d’alta complexitat, les despeses sanitàries estimades per a aquest petit percentatge són entre el 30% i el 40%.

Pensar en un pacient crònic no és només pensar en el seu maneig sanitari. Tota malaltia crònica suposa també un gran impacte en l’entorn del pacient. Les famílies han d’assumir canvis transcendentals a les seves vides: la forma de relacionar-se dins i fora de la família, els problemes de la conciliació familiar i laboral, les dificultats per a la vida social o els problemes econòmics, ocasionant importants canvis emocionals i un qüestionament de valors.

En el maneig de tot pacient crònic complex pediàtric, és fonamental entendre que la situació social i familiar tindrà una influència inevitable en la seva situació clínica i és per això que s’ha de tenir en compte en el treball diari.

Com es pot donar resposta a les necessitats específiques d’un pacient crònic complex pediàtric?

El 2012 es va crear a l’Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona el programa PRINCEP, una unitat multidisciplinària orientada a oferir una atenció integral biopsicosocial als pacients pediàtrics amb malalties cròniques complexes. Integrada per pediatres, infermers, un treballador social i un agent d’atenció espiritual, la unitat busca optimitzar els recursos sanitaris i millorar la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies, tot afavorint la seva participació en el procés terapèutic, la seva responsabilitat i autocures.

Des de la seva constitució donant servei a 20 pacients, actualment atén més de 100 nens i nenes amb malalties cròniques d’alta complexitat, que requereixen d’un ús freqüent de recursos hospitalaris, un seguiment per múltiples especialitats i una necessitat de suport tecnològic per a la seva cura diària o una elevada vulnerabilitat social.

Què ofereix aquesta experiència innovadora?

Els nostres pacients disposen d’un equip mèdic i d’infermeria de referència, que coneix i gestiona el cas de manera global, realitzant controls programats o urgents segons les necessitats i que també serveix de referent durant els ingressos hospitalaris. A més, disposen d’una atenció telemàtica via telefònica, accessible 24 hores al dia en cas d’urgències clíniques, o bé per correu electrònic.

D’aquesta manera, es pot donar una resposta ràpida i eficaç davant dubtes o descompensacions clíniques, s’eviten visites innecessàries i s’afavoreix la confiança de la família, la seva autonomia i les autocures. Des de l’inici de la unitat, hem objectivat una disminució en el nombre i la durada dels ingressos dels nostres pacients, així com en el nombre de visites a urgències. En els últims 4 anys, el nombre d’ingressos per pacient a l’any s’ha reduït de més de 5 a 1, el temps mitjà d’estada hospitalària de 13 a 4 dies, i el nombre mitjà de visites a Urgències per pacient i any de 8 a 1.

En què consisteix l’atenció integrada en el marc d’aquest projecte concret?

En el projecte PRINCEP es treballa en la coordinació externa, intentant afavorir models col·laboratius d’atenció sanitària i social, de manera que les famílies puguin rebre el suport dels dispositius de salut o socials més propers a elles, que estaran integrats en el pla terapèutic dels pacients.

És fonamental també el suport social i espiritual. Valorar des de l’inici la situació social i familiar permet identificar factors de vulnerabilitat i acompanyar i prevenir situacions de risc social. Més del 50% dels pacients i famílies inclosos en el programa han necessitat una intervenció moderada o intensiva per part de la nostra treballadora social. A més, l’acompanyament als pacients i les seves famílies en les diferents fases de la malaltia facilita tant l’adhesió al tractament com l’adaptació als canvis, i ajuda a enfortir l’estructura familiar i la xarxa de suport social.

La situació social i emocional influeix en les condicions de salut i l’enfortiment i confiança de les famílies millora el maneig clínic dels pacients pediàtrics crònics complexos, que es beneficien d’una atenció integral i global. L’abordatge integral de la cronicitat infantil afavoreix l’optimització de recursos i millora la qualitat de vida de pacients i famílies.

Entrada elaborada per Andrea Aldemira Liz, pediatra de la Unitat de Crònics Complexos del Hospital Sant Joan de Déu (@SJDbarcelona_ca).

Primer manament: no s’han de fer suposicions sobre les preferències de les persones que pateixen una malaltia

16 juny
Joan Escarrabill

Joan Escarrabill

Una de les coses que fem més sovint els humans és donar per suposat un fet, una situació o allò que pensa una altra persona. Donem per suposat que la nostra circumstància és representativa de la circumstància general, que una persona, pel sol fet de tenir estudis universitaris, té una capacitat de comprensió global (fins i tot de les malalties, els procediments diagnòstics o dels tractaments sobre els quals mai no n’ha sentit res) o que tots els professionals, mèdics o d’infermeria, pensen d’una manera homogènia. Això ens porta sovint a generalitzar. Ho fem d’una manera quotidiana. Qui no ha dit mai alguna frase com aquesta: “tots els homes són…”, “els residents no són com abans…”, “els polonesos són…”. Les suposicions, per altra banda, no es situen gaire lluny dels prejudicis. Diuen que una vegada li van preguntar a Winston Churchill (1874-1965) què opinava dels francesos, “No ho sé –va dir–, no els conec pas tots”.

No és estrany, doncs, que aquesta tendència a les suposicions també es manifesti en el moment de valorar les necessitats o els valors de les persones malaltes. D’una manera general, el funcionament de les organitzacions sanitàries gira al voltant dels professionals (afegint-hi criteris d’eficiència, no sempre contrastats). En aquest context, ens refiem massa de l’expertesa professional per traduir i identificar les necessitats de les persones malaltes. Però, sabem realment allò que interessa de debò a una persona quan està malalta?

Les enquestes de satisfacció són un primer pas per acostar-nos a la perspectiva de qui utilitza un servei. La satisfacció és una construcció molt global que es fa l’usuari d’un servei i que es relaciona molt amb les expectatives. A més, molt sovint allò que dóna més satisfacció no es relaciona necessàriament amb els elements clau del servei rebut o amb la qualitat real del servei rebut. Les habilitats comunicatives del professional que ofereix un servei es poden relacionar amb un alt grau de satisfacció, sense que hi hagi relació directa amb els resultats obtinguts. Els incompetents simpàtics són un perill precisament perquè la pàtina de les formes és capaç de disfressar les conseqüències.

Si només fem servir les enquestes de satisfacció per a valorar la perspectiva de la persona que utilitza el servei és possible que tinguem poca capacitat de discriminació. A la pràctica no deixa de ser curiós que a les enquestes de satisfacció en l’àmbit de la salut s’identifiquin sistemàticament els mateixos problemes i no es passi a l’acció. L’element clau és estar segurs de la rellevància del feed-back de les persones que tenen contacte amb els serveis sanitaris.

Una de les barreres per donar valor al feed-back dels pacients és l’escepticisme dels professionals sobre el grau de coneixement que tenen, tant de l’organització sanitària com dels aspectes tècnics. Ara bé, allò que no s’ha de confondre és que una cosa és “no saber què vols” i una altra, molt diferent, “saber perfectament allò que no t’agrada”.

Les persones malaltes (i les persones que en tenen cura) saben perfectament “allò que no els agrada”. Aquestes persones identifiquen perfectament els “touch points”, o punts de contacte, que poden generar situacions crítiques, desagradables o inconvenients (en aquest cas serien “pain points”, o “punts dolorosos”). La millor manera d’identificar aquestes situacions és preguntar-ho explícitament i no fer suposicions.

No hi ha una metodologia única per recollir la perspectiva de les persones que pateixen malalties. Es poden fer servir mètodes quantitatius (enquestes de tot tipus: presencials, on-line, telefòniques) o mètodes qualitatius (entrevistes, grups focals o anàlisi de les queixes i suggeriments).

Interessar-se pel feed-back sobre l’atenció que s’ofereix està molt bé, però ni n’hi ha prou. Angela Coulter afirma que no és ètic recollir dades sobre l’experiència del pacient i després ignorar aquesta informació. Per això, cada cop més, parlar de l’avaluació de l’experiència del pacient té una triple dimensió: un element clau en l’avaluació de la qualitat, una palanca de canvi molt potent i una estratègia per a millorar l’empoderament del pacient.

Doyle et al fan palès que l’experiència del pacient, l’efectivitat i la seguretat clínica estan estretament relacionades i suggereixen que cal considerar l’experiència del pacient com un dels pilars de la qualitat de l’atenció sanitària.

La perspectiva de la persona malalta és molt important per identificar les oportunitats de millora en la prestació del servei. I el pas a l’acció s’ha de fer implicant tothom que juga algun paper en el procés assistencial. El concepte de “co-disseny” en el marc de l’atenció sanitària es refereix a la cooperació entre professionals i persones ateses en el disseny de les transformacions del servei, des de l’inici de qualsevol procés de millora i en totes direccions. El “co-disseny” representa una reconceptualització radical sobre el paper dels pacients en els processos d’innovació en la prestació de serveis.

Finalment, l’avaluació de l’experiència del pacient no es pot deslligar de la informació ni de l’educació terapèutica que, al final, han de contribuir decisivament a l’activació de les persones malaltes en la cura de sí mateixes, a través d’un procés deliberatiu. Aquesta activació per fer front a la malaltia, en un marc de decisions compartides, millora els resultats clínics i té impacte en el cost.

El video sobre empatia de la Cleveland Clinic és l’exemple que es pot posar per evitar les “suposicions”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solució és molt senzilla. En lloc de fer suposicions, cal observar i preguntar.

Entrada elaborada per Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Delphi en temps real sobre cronicitat

2 juny
Monguet JM 2015

Josep Maria Monguet

El mètode Delphi en Temps Real, que aplica les funcionalitats d’Internet per a fer més flexible, eficient i transparent el mètode Delphi, ha estat utilitzat per l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) per a identificar els indicadors per a l’avaluació de l’atenció a la cronicitat i per a la gestió de les àrees de millora en aquest camp.

Què és el mètode Delphi? Doncs una tècnica de comunicació estructurada que es basa en un panell d’experts que responen a qüestionaris en dos o més rondes. Després de cada ronda, un facilitador proporciona un resum del que diuen els experts a la ronda anterior. Rondes successives tenen per objecte arribar a un consens sobre el tema tractat. El mètode Delphi s’aplica a fer previsions sobre el futur i en general per a qualsevol tema en què no sigui possible una aproximació científica. Quan el mètode Delphi s’aplica online (Real Time Delphi) les respostes dels participants es calculen de forma automàtica i és possible introduir de forma controlada moltes variants del mètode.

Health Consensus

Per a identificar els indicadors més adients s’ha fet servir l’aplicació Health Consensus que facilita la participació dels professionals mitjançant una metodologia de consens online desenvolupada a Barcelona per l’empresa Onsanity a partir de recerca realitzada a la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC).

El treball es va realitzar al llarg dels anys 2013 i 2014, el primer prototip del sistema es va aplicar dues vegades, primer a Catalunya, i en una segona versió en el context de tot el sistema sanitari espanyol. L’aplicació Health Consensus per a la selecció d’indicadors va permetre recollir les aportacions de més de 800 professionals de la salut, incloent perfils clínics, de gestió i de planificació. Una llista inicial de 215 indicadors és va anar reduint progressivament mitjançant rondes successives de consens fins a quedar reduïda a 18.

Més enllà de permetre identificar els indicadors, l’experiència ha posat de manifest diversos aspectes que tenen interès com a metodologia de recerca i d’innovació:

  1. És possible posar en comú el coneixement tàcit d’un grup força nombrós de professionals, sumant experiències i punts de vista diversos.
  2. Els professionals posen de manifest la seva percepció que les aportacions que fan representen un valor significatiu en la construcció del model sotmès a consens.
  3. El sistema online és acceptat pels professionals que expressen un alt nivell de satisfacció durant el procés de participació.

L’experiència ha estat publicada: Monguet JM, Trejo A, Martí T, Espallargues M, Serra-Sutton V, Escarrabill J. Assessment of chronic health care through and Internet consensus tool. 2015, IGI Global.

Entrada elaborada per Josep Mª Monguet (@JM_Monguet), professor de la UPC.