La importancia de los registros en cuatro preguntas

15 Nov
Kayla Smith

Hoy seguimos hablando de registros en el blog AQuAS. El mes pasado Jorge Arias habló del tema fijándose en la colaboración clínico-investigador y a principios de año tratamos el mismo tema con dos entrevistas a Olga Martínez i Xavier Mora con el foco puesto en las artroplastias y los nuevos materiales usados para las prótesis. Hace más tiempo, en el 2015, celebramos los 10 años del Registro de Artroplastias de Cataluña (RACat), coordinado y gestionado desde la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS) y en esa ocasión Olga Martínez y Laia Domingo hablaron de la experiencia del registro en términos de su historia y funcionamiento.

Empezamos el post de hoy sobre la importancia de los registros.

1. ¿Qué queremos decir con “registro”’?

Un registro es una recopilación de información estandarizada que puede incluir desde el diagnóstico de un paciente, los resultados, los procedimientos, las enfermedades, el rendimiento de un dispositivo, entre otros aspectos, y todos estos datos son utilizados para evaluar resultados específicos con objetivos predefinidos de carácter clínico, científico o de investigación.

De forma más concisa, un registro recopila información estandarizada, que se utiliza para un propósito específico, sobre pacientes que comparten una condición o determinadas características. Los registros de pacientes han existido durante décadas, con los primeros registros de artroplastias, en la región nórdica, que debutaron en la década de 1970: el Swedish Hip Arthroplasty y el Swedish Knee Arthroplasty Registers, el año 1975 y 1979, respectivamente, seguido del Finnish Arthroplasty Registry el año 1980.

Esta publicación se centrará específicamente en los registros de implantes y su importancia a nivel local, nacional e internacional, aunque hay otro tipo de registros.

2. ¿Por qué son importantes?

Los registros son de vital importancia por varios motivos.

Por lo que refiere al sector sanitario, como se recopila un conjunto estandarizado de datos, un registro permite a los profesionales y a los investigadores del ámbito salud hacer comparaciones sistemáticas a través de múltiples conjuntos de datos y considerar ubicaciones geográficas. El personal sanitario puede estar al tanto de las variables que se tienen en cuenta en diferentes registros y pueden extraer conclusiones a partir de las experiencias de otros. Los registros pueden facilitar el desarrollo profesional al mismo tiempo que hacen visibles prácticas clínicas, resultados y posibles áreas de mejora.

Con estos datos, podemos identificar mejores prácticas, utilizar los resultados previos como guía y obtener información importante, de forma muy rápida, si se plantea la necesidad de retirada de un implante.

Encontraríamos un ejemplo de esta situación con el caso de los implantes mamarios Poly Implant Prothèse (PIP), que se hicieron en Francia con una silicona más económica e industrial que no estaba aprobada para uso médico. Los implantes se rompían dos veces más frecuentemente que la media y causaron problemas de salud en miles de mujeres.

Pasado ésto, el NHS británico creó e implementó un registro, el The Breast and Cosmetic Implant Registry (2016), para pacientes de Inglaterra con implantes de mama y otros implantes cosméticos que permite rastrear los implantes de forma rápida y eficiente, en caso que surjan problemas de seguridad similares.

3. ¿Fortalezas y barreras de los registros internacionales?

Los registros no sólo son importantes para hacer un seguimiento de la información a nivel local o nacional, sinó que también son muy útiles en el contexto internacional, para comparar fácilmente técnicas y métodos entre países.

Sin embargo, algunas barreras pueden dificultar el acceso a datos internacionales. Los últimos cambios en la regulación europea por lo que refiere a protección de datos del paciente, podrían tener efectos en los registros internacionales.

Según un experto del Dutch Arthroplasty Register (LROI), esta legislación introducida en mayo de 2018 podría perjudicar los registros por el hecho que hasta el momento estaban regulados por legislaciones nacionales más flexibles y que ahora se verán obligados a adaptarse a una normativa más rígida.

Sobre el personal implicado en los registros internacionales, ya sean stakeholders, decisores, profesionales de la salud, o otros, deben saber de las posibles barreras derivadas de abarcar varios países y también de otros aspectos de regulaciones a nivel regional, estatal y europeo para garantizar la correcta implementación y funcionamiento del registro.

Los expertos de dos registros internacionales, el Nordic Arthroplasty Register Association (NARA) y el International Collaboration of Breast Registry Activities (ICOBRA), afirman que varios países y, por tanto, múltiples jurisdicciones, participando en un solo registro es una situación que implica dificultades por el hecho que el registro en conjunto está obligado a funcionar utilizando las normas impuestas por el país más estricto.

A pesar de estas barreras, los registros internacionales siguen siendo una fuente de información útil. Facilitan el avance en los conocimientos, procesos y datos sobre los tipos de implante a usar y/o evitar.

4. ¿Qué puede hacer este conocimiento por AQuAS?

La implementación de un registro, la funcionalidad a largo plazo y las mejores prácticas son de gran importancia para AQuAS, que creó y está al cargo del RACat.

Actualmente, el RACat recopila información sobre los procedimientos de artroplastia de cadera y rodilla de 53 de los 61 centros sanitarios del Sistema Integrado de Salud de la Red de Salud Pública de Cataluña (SISCAT) y está a punto de incluir los procedimientos de artroplastia de hombro.

Dada la amplitud y la profundidad de los conocimientos existentes en la comunidad internacional, AQuAS y los que participan estrechamente con el RACat están interesados en la información disponible en términos de buenas prácticas de implementación y sostenibilidad, y también con los tipos de variables incluidas en los registros.

Con la idea de seguir los pasos de los registros que ya están bien establecidos, AQuAS, el sistema de salud catalán y la comunidad internacional, en conjunto, pueden mejorar la atención de sus poblaciones.

Entrada elaborada por Kayla Smith.

El registro de artroplastias de Cataluña y la colaboración entre clínicos e investigadores

25 Oct
Jorge Arias

El establecimiento de colaboraciones con diferentes proyectos de investigación impulsados desde el registro de artroplastias de Cataluña (RACat) pone de manifiesto cómo de relevante es la relación y la comunicación entre los profesionales que gestionan y analizan datos y los profesionales clínicos.

Un registro es una base de datos  con un enorme potencial. El RACaT, tanto por número de casos recogidos como por el modo cómo se explotan los datos, es un elemento muy potente de investigación que requiere la colaboración entre clínicos e investigadores. Se trata de dos visiones igualmente necesarias y complementarias.

Hoy entrevistamos a Jorge Arias, investigador que trabaja en el RACat involucrado en diferentes proyectos de investigación impulsados desde el propio registro en AQuAS.

¿Clínicos e investigadores habláis el mismo idioma?

Sí y no. Aunque habitualmente estamos involucrados en proyectos comunes, nosotros no tenemos experiencia clínica como para interpretar al 100% los resultados y plantear estudios lo suficientemente precisos y ajustados a la realidad de la práctica clínica.  Los clínicos, por su parte, muchas veces no están acostumbrados a los diferentes análisis estadísticos utilizados por lo que la colaboración se convierte en un elemento clave para obtenir resultados de interés.

¿Y cómo lo solucionáis?

Evidentemente, hablando.

¿Quién decide qué análisis estadísticos realizar?

Diría que lo dirige el investigador pero no pasa así exactamente en la realidad. En cierto modo, el análisis lo dirigen los propios datos y el objectivo del estudio que se plantee.

Me explico, dependiendo de lo que se quiera investigar, para lograr la mayor precisión posible, el análisis se debe realizar de un modo u otro “ya definido” por así decirlo. Es cierto que siempre hay margen para innovar y casi siempre se debe seleccionar (de entre diversas aproximaciones al problema) la más correcta pero en mi opinión, en la mayoría de los casos, el tipo de análisis lo guían -como he dicho- el objetivo de investigación y los datos con que se cuenta.

¿Qué tenéis entre manos ahora mismo?

A nivel de Cataluña estamos comenzando una línea de trabajo relativamente nueva en nuestro entorno en colaboración con el Hospital de Sant Rafael, relacionada con la evaluación de resultados según volumen de procedimientos (artroplastias en nuestro caso) anuales.  Estamos contentos con el interés que parece estar despertando este proyecto.

Cuando hablas de interés, ¿a qué te refieres?

En este caso nos referimos a que hemos presentado los resultados en el congreso de la Sociedad Española de Cirugía Ortopédica (SECOT) y varios hospitales se han puesto en contacto con nosotros mostrando su interés en colaborar en esta línea. Esto nos parece muy importante.

¿Quieres destacar alguna experiencia más?

Sí. También estamos implicados en la comparación de resultados en base a modelos concretos de prótesis, comparación de tipos “más en general” de implantes, de cementos óseos, analizando la posible influencia de la comorbilidad sobre los resultados quirúrgicos.

A nivel de pacientes, ¿cómo incorporáis sus visiones o experiencias?

Aunque en todos los proyectos mencionados el paciente está en el centro de todo, quizás más específicamente me gustaría destacar los proyectos relacionados con los llamados “PROMS”, que son los resultados reportados por los propios pacientes (por la sigla en inglés Pacient Reported Outcome Measures). Estos resultados son particularmente interesantes ya que es el propio paciente el que valora los resultados quirúrgicos en términos, por ejemplo, de dolor, mejora de su calidad de vida, etc.

Centrándonos en la idea de colaboración me gustaría destacar que al menos desde mi punto de vista éste es un proyecto particularmente relevante. Lo empezamos junto con clínicos de la Universidad de Exeter en Reino Unido “viendo” qué cuestionarios podríamos incorporar al registro y al ver que los cuestionarios que más se utilizaban en otros registros no estaban disponibles en nuestro entorno decidimos dar un paso adelante y adaptarlos nosotros mismos.

En este sentido, además durante las próximas semanas esperamos obtener un producto “directo” de este proyecto en colaboración con la Universidad de León y la Universidad de Oviedo, respectivamente, ya que justo en estos momentos estoy realizando una estancia con ellos para pilotar uno de estos cuestionarios de calidad de vida, en concreto el HOOS, el Hip disability and Osteoarthritis Outcome Score.

¿Qué tienen en común todas estas experiencias?

Sin duda, la colaboración.

Cómo crees que puede influir esta colaboración?

La colaboración en cualquier campo de la ciencia creo que es básica y necesaria para obtener resultados con implicacions prácticas reales y que finalmente mejoren algun aspecto importante.

Hemos hablado de colaboración a nivel clínico-investigador pero supongo que habría que hablar de la necesidad de esta colaboración a todos los niveles; es decir, no solo con los clínicos, sinó también con los pacientes, gestores e incluso con la industria.

El tema da para mucho pero si nos centramos en esta colaboración clínico-investigador, me gustaría terminar comentando que desde el RACat animamos y estamos encantados de recibir a profesionales de la salud (traumatología, enfermería, fisioterapia, reumatología, medicina interna, …) con visión y experiencia clínica que quieran colaborar con nosotros. Y por supuesto, nosotros con ellos.

Hablando con gente mayor en Inglaterra y Cataluña: ¿iguales y diferentes?

27 Sep
Lina Masana

Durante mi trayectoria profesional como investigadora en el ámbito de la investigación cualitativa aplicada en salud, he participado en dos proyectos de investigación con gente mayor en dos contextos diferentes: Inglaterra y Cataluña.

El proyecto inglés SoReLL (Study of Resourcefullness in Later Life) ‒enmarcado dentro del programa de atención a la fragilidad del NIHR CLAHRC Yorkshire and Humber‒ quería conocer qué necesidades y qué recursos tiene la gente mayor con fragilidad que viven en casa, y sus cuidadores informales, y cómo se puede mejorar la atención sanitaria y social que reciben.

El proyecto catalán, en el marco del proyecto europeo Horizon2020, denominado SUSTAIN (Sustainable Integrated Care for Older People in Europe), donde AQuAS ha trabajado activamente, quería conocer las necesidades y preferencias de atención de gente mayor que vive en casa con necesidades de salud y sociales complejas, y la de sus cuidadores informales, para poder diseñar y ofrecer un modelo de atención integrada centrada en la persona.

Ambos proyectos tienen líneas comunes de interés para el mismo grup de edad, y para los dos he tenido la suerte de llevar a cabo entrevistas en profundidad con gente mayor inglesa y catalana. Antes de emprender la investigación en Inglaterra, tenía una curiosidad: ¿cómo serán los abuelos y las abuelas inglesas? ¿Serán parecidos a los catalanes o muy diferentes? Y en volver a Cataluña, pensaba: ¿Qué me dirán los abuelos y las abuelas catalanas sobre su experiencia con la enfermedad y la atención que reciben? ¿Me dirán cosas parecidas o diferentes a los ingleses?

Foto de mensatic www.morguefile.com

Si bien ingleses y catalanes somos culturas con rasgos diferenciados, mi sorpresa ha sido comprobar ciertas similitudes insospechadas. No podré aportar datos comparativos concluyentes puesto que no he realizado ninguna investigación cross-cultural. Tampoco pretendo generalizar teniendo en cuenta que ambas investigaciones se han llevado a cabo en contextos locales concretos y con una muestra reducida. Sin embargo, he podido observar ciertas pautas de conducta y de respuesta ante la enfermedad, el cuidado y el proceso de envejecimiento que serían significativas (desde el punto de vista etnográfico, que no estadístico) y que resumo a grandes rasgos.

Tienen en común que, en la mayor parte de los casos, no quieren ir al médico y esperan mucho antes de ir o de pedir ayuda a algún familiar para ir, hecho que puede conducir a ingresos por urgencias y descompensaciones que se podrían evitar con una atención y seguimiento más de cerca (objetivo compartido en los dos proyectos). A pesar de todo, ésto contrasta con los que van a menudo al médico (frecuentadores) por pequeñas cosas o sin motivo aparente de empeoramiento de salud, hecho que a menudo responde a una necesidad de contacto social y de ser escuchado; ésto sólo lo he observado en la muestra catalana pero no en la inglesa.

Foto de lauramusikanski www.morguefile.com

Tanto ingleses como catalanes reconocen que les cuesta (bastante, mucho) pedir ayuda y que no quieren ser una carga para los hijos, que ya están bastante ocupados con sus trabajos y familias, a la vez que ambos coinciden en pensar o dar por hecho (el deber moral del cuidado) que los hijos o la familia les cuidarán cuando no se puedan valer por si mismos. Las reticencias a pedir ayuda se explican, en parte, por la voluntad expresa de mantener la autonomía el máximo posible y durante el mayor tiempo posible; llegar a ser dependiente se percibe como negativo y el solo hecho de pensar que podrían ir a una residencia de gente mayor les genera mucha preocupación, rechazo y malestar.

Por lo que refiere a la actitud ante el proceso de envejecimiento, mi percepción es que se lleva con más “elegancia” (¿aparente?) en el caso inglés, con resignación en ambos casos, y con cierta actitud más quejosa y demandante de atención en el caso catalán. He observado como el autocuidado de la salud se gestiona de forma similar, con dificultades de adaptación a las dietas alimentarias en ambos casos y con cierta “pereza” en el momento de realizar algún tipo de actividad o ejercicio físico recomendado (andar, usar el aparato de pedalear sentado, etc.), pero con cierto grado de responsabilidad individual en las gestión de la enfermedad.

Foto de Geert www.morguefile.com

Si tuviera que destacar algún rasgo diferencial significativo entre ambos contextos, es el hecho que en Inglaterra cuentan con una larga tradición en investigación participativa y, por tanto, no les parece raro que investigadores de una universidad o centro de investigación, trabajando en éste o aquel proyecto, les contacten para llevar a cabo todo tipo de estudios: ensayos clínicos, cuestionarios, estudios de cohortes, estudios cualitativos con entrevistas y grupos focales, etc. Es decir, estan aconstumbrados a que les hagan preguntas y encantados de participar. Me atrevería a decir que a los ingleses les gusta especialmente hablar de ellos mismos (speak up for themselves) y se sienten orgullosos de contribuir a mejorar la atención que reciben, en parte porque creen que sus aportaciones contriburán a construir un país mejor.

En nuestro contexto, todavía no tenemos tanta tradición en investigación participativa y el desconocimiento de la población del mundo de la investigación (“¿qué quieren éstos?”) puede generar ciertas reticencias o dudas en el momento de avenirse (o atreverse) a participar en un estudio del ámbito salud. También parece que falta la visión de mejora de país por una visión más individualista de la atención que se recibe. Es cuestión de tiempo ir haciendo nuestra investigación cada vez más participativa.

En todos los casos, la experiencia ha sido muy enriquecedora, sobre todo a nivel personal. Mi agradecimiento siempre a todas aquellas personas que hacen que nuestra investigación sea posible y que nos ayudan a entender y aprender cómo mejorar el mundo donde vivimos viejos y jóvenes, grandes y pequeños, hombres y mujeres, ingleses y catalanes.

Entrada elaborada por Lina Masana.

Antisuperbugs: 3 millones de euros para innovación tecnológica en prevención de microorganismos resistentes a los antibióticos

31 May

El mercado sanitario es uno de los ámbitos con mayor impacto en el panorama público y privado español con un volumen de negocio de 71.000 millones de euros anuales. Es un mercado muy complejo donde las fórmulas que se utilizan para comprar tanto consumibles como fármacos y servicios depende de los propios centros, pero también de regulaciones locales de los proveedores, de las comunidades autónomas, de legislaciones estatales y comunitarias.

Esta complejidad crea no sólo la imposibilidad de las empresas para situar su producto o servicio a disposición de los compradores sino que muchas veces son los propios interesados en la compra los que ven que la incorporación de estos productos en su centro y al alcance de sus profesionales se transforma en una misión realmente imposible.

Y ésto es todavía más difícil cuando se pretenden incorporar nuevas tecnologías que cubran las necesidades reales de los profesionales.

En un panorama donde la inversión en investigación y desarrollo es de las más bajas de las últimas décadas disponer de un proyecto de compra pública precomercial subvencionado por la Unión Europea con 3 millones de euros es una gran oportunidad para las empresas que pueden ofrecer sus servicios de I+D para crear innovación que responda a necesidades reales de los profesionales.

Un proyecto de compra pública innovadora es un enfoque de innovación basado en la demanda, donde un grupo de compradores unen sus recursos para compartir el riesgo de un esfuerzo de I+D de la industria para crear soluciones a las necesidades actualmente no sastisfechas por el mercado. En el caso de nuestro proyecto, se trataría de una solución TIC orientada a la detección precoz de microorganismos resistentes a los antibióticos (superbugs) en un entorno de salud, proyecto Antisuperbugs coordinado por Jean Patrick Mathieu de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS).

Equipo Antisuperbugs (de izquierda a derecha): Kristina Fogel, Sara Bedin, Maren Geissler, Dag Ilver, Benian Ghebremedhin, Jean Patrick Mathieu, Enric Limon, Gonçalo de Carvalho, Gemma Cabré, Esther Arévalo

El consorcio coordinado por AQuAS, institución experta en la definición y ejecución de proyectos de compra pública de innovación en España, consiste en 6 autoridades contratantes (Instituto Catalán de OncologíaIDIBELL (ES), Hospital Mútua de Terrassa (ES), Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust (UK), Helios Kliniken (DE), Universitaetsklinikum Aachen (DE) y Provincia Autónoma de Trento (IT)),  y dos instituciones expertas en sus ámbitos de investigación RISE ACREO (SE) y Sara Bedin (IT).

Enric Limón del Programa VINCat (Vigilancia de las infecciones) del CatSalut, investigador principal del proyecto, ve como una oportunidad de negocio para una empresa disponer de un detector de microorganismos resistentes a los antibióticos. Los mercados de Estados Unidos, Asia y la Unión Europea están explorando soluciones que les permitan disponer de un sistema de detección rápida que active los mecanismos de prevención. La resistencia de ciertos microorganismos a los antibióticos está creando una situación de alerta mundial sobre la cual ha llamado la atención la propia Organización Mundial de la Salud (OMS) situando la previsión en más de 50 millones de muertos en los próximos años si no se toman las medidas adecuadas. Las empresas que ganen la licitación dispondrán no sólo de recursos económicos sino del apoyo de centenares de profesionales de seis instituciones europeas del más alto nivel en investigación y un mercado potencial en una primera fase de centenares de hospitales y centros de salud dispuestos a comprar una solución que ellos mismos han ayudado a crear.

Gonçalo de Carvalho, biólogo experto en resistencias antimicrobianas del Institut Català d’Oncologia, explica la necesidad que este proyecto contemple la possibilidad de crear nuevos módulos que aplicados sobre las mismas tecnologías permita incorporar nuevas detecciones, hecho que todavía hace más atractiva su compra por parte de las instituciones sanitarias al adecuarse a sus propias necesidades.

La licitación que se abrirá en los próximos meses a las empresas se incluye dentro de los programas de Compra pública Precomercial financiados por el marco de referencia H2020 de la Comisión Europea. Tota la información sobre el proyecto Antisuperbugs y las posibilidades de licitar están disponibles en el web del proyecto.

Las empresas interesadas pueden acceder al cuestionario de la consulta abierta del mercado.

También existe la opción para las empresas de ofrecer su disponibilidad para licitar en forma de consorcio.

 

Entrada elaborada por Jean Patrick Mathieu, Enric Limon y Gonçalo de Carvalho.

Altmétricas: métricas complementarias centradas en el artículo

19 Abr
Ernest Abadal

El sistema tradicional de evaluación de la calidad de una publicación científica (un artículo de revista, por ejemplo) se ha basado, fundamentalmente, en el recuento de las citas que ha generado. Fue Eugene Garfield (1925-2017), en un artículo publicado en Science (1955), quien propuso los índices de citas como un sistema que serviría a los autores para encontrar artículos de una temática. Fue, sin duda, una gran innovación. Posteriormente, con la creación del Institut for Scientific Information (actual Web of Science) y los Journal Citation Reports este sistema cogío mucho relieve y se orientó hacia la evaluación de las revistas ya que servía a los autores para decidir en qué revista publicar (a partir del factor de impacto que se calculaba para cada una de ellas). Ha sido un sistema criticado desde las humanidades y las ciencias sociales, además de por el hecho que no se centra en el artículo sinó que da el valor de referencia a la revista donde se publica (y da por hecho que un artículo tiene que “heredar” el factor de impacto de la revista).

A partir de 2010 se empieza a hablar de las altmétricas, un conjunto de indicadores (como el número de comparticiones, de redifusiones de un artículo, los comentarios que ha generado, las menciones (likes), etc.) que miden la presencia de una publicación en redes sociales y académicas y que complementan de forma notable los índices de citas. Las altmétricas, por otro lado, valoran el eco a nivel del artículo y no de una revista en su conjunto (como hace el factor de impacto, por ejemplo).

Actualmente son varios los editores científicos que han incorporado esta información. Uno de los primeros ejemplos fue la revista PLOS, y luego la siguieron Nature y otras. También se ha extendido su uso en bases de datos (p.e. Scopus) y en redes académicas (p.e. ResearchGate). Los datos altmétricos que acompañan un artículo suelen tener los apartados que aparecen en las figuras 1 y 2, a pesar que pueda haber pequeñas diferencias en función del programa que se haya utilizado (ImpactStory, PLUM, Article Level Metrics, altmetrics.com, etc.).

Figura 1. Ejemplo de altmétricas de un artículo en PLOS

De este modo, vemos que se incluyen no sólo las estadísticas de presencia en redes sociales (menciones, blogs, etc.) sinó que también constan los datos de uso (visualizaciones y descargas) y también las citas que ha tenido el artículo (en Scopus, CrossRef, PubMed, GoogleScholar, etc.). Se trata de una información cuantitativa muy completa tanto para el lector como para el autor de un artículo.

Figura 2. Ejemplo de altmétricas de un artículo en Nature

En el caso de Nature (figura 2) se muestra también una representación gráfica en forma de rosco en la que cada color es un tipo de canal (twitter, blogs, facebook, wikipedia, etc.), se ofrece una contextualización porcentual en relación a artículos de una antigüedad similar y también se indica cuál es la presencia concreta en medios de comunicación generales (“news articles”) y blogs científicos.

Hagamos una valoración rápida de las altmétricas. Como principales puntos fuertes hay que destacar que miden el impacto de las publicaciones más allá de los ámbitos académicos en sentido estricto, que se pueden aplicar a todo tipo de documentos (sea artículo, libro o tesis doctoral), que los resultados son inmediatos (no hace falta esperar el valor anual del factor de impacto) y que se centran en el artículo (y no en la revista).

En cuanto a los puntos débiles, hay que decir que los indicadores deben recogerse de una forma muy rápida (son muy volátiles), que los indicadores son difíciles de comparar entre si (¿qué vale más, un retweet o un “me gusta”?), que hay muchas dificultades en la normalización y homegeneidad en la recogida de datos (hecho que no ocurre en el caso de las citas) y que normalmente diferentes herramientas de medida ofrecen resultados diferentes (p.e. ImpactStory o Altmetrics).

Las altmétricas, en definitiva, ayudan a medir el impacto de una publicación en concreto en las redes sociales. Es por este motivo que más que métricas alternativas, tenemos que calificarlas como métricas complementarias. Respecto al tradicional factor de impacto –que se aplica en una revista— las altmétricas centran su foco en el artículo y esto es una innovación importante. Aunque tengan algunos puntos débiles, están en fase de consolidación y tendrán recorrido.

Desde el punto de vista del investigador, está claro que actualmente no es suficiente con publicar un artículo en una revista, sinó que hay que implicarse a fondo en su difusión en las redes sociales (en especial, Twitter, blogs, etc.) y también en las redes académicas (Researchgate, Mendeley, etc.) para dar visibilidad a los contendios publicados. En este nuevo escenario, las altmétricas son fundamentales porque tienen la capacidad de medir este impacto en las redes y ofrecer a los autores (y también a los lectores) una visión general sobre la difusión de sus publicaciones.

Entrada elaborada por Ernest Abadal, facultad de Biblioteconomía y Documentación de la Universidad de Barcelona.

Hacia una investigación enfermera con (más) impacto

15 Mar
Núria Radó

¿Qué hace que una investigación determinada tenga un impacto en la sociedad más allá de lo estrictamente académico y que sea, realmente, transformadora? ¿Es posible plantear una serie de acciones que, como quien sigue una receta de cocina, nos lleven directamente al impacto social deseado? Lamentablemente, la respuesta es no. El impacto es multifactorial y depende de tantos elementos y actores diversos que resulta difícil establecer una fórmula para garantizarlo.

Pero esto no significa que obtener un impacto social determinado sea un fenómeno totalmente aleatorio y que no haya forma de preverlo, facilitarlo o promoverlo. Ya hace años que desde el grupo de Evaluación de la Investigación de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS) y con la ayuda y complicidad de la comunidad de práctica internacional ISRIA identificamos una serie de facilitadores del impacto de la investigación.

Un facilitador fundamental son las personas y los valores, cultura y capacidad de liderazgo que tengan. Dos resultados de investigación exactamente iguales pueden tener impactos diferentes si la capacidad de liderazgo, impulso y voluntad de llegar más lejos del impacto académico es diferente. Pero no es suficiente. La estrategia, organización, colaboraciones y apertura que tengan y promuevan las instituciones será un enorme facilitador o bloqueador para los investigadores que han llevado a cabo la investigación.

Finalmente, tanto las personas como las instituciones requerirán de dos elementos indispensables para aspirar al impacto: por un lado, una comunicación cercana y eficaz con los diferentes actores sociales que puedan jugar un papel al trasladar los resultados de la investigación y por otro lado, una aproximación enfocada hacia la participación de todos estos actores clave.

Parafraseando Confucio cuando decía aquello de “explícamelo y lo olvidaré, muéstramelo y quizás me acordaré, implícame y lo entenderé”, se trata de implicar todos los actores necesarios para producir el cambio real y hacer que la investigación sea transformadora.

Es en este contexto que nace el SARIS, el Sistema de Evaluación de la Investigación y la Innovación en Salud, un instrumento estratégico que aflora del PERIS (Plan Estratégico de Investigación e Innovación en Salud 2016-2020) con el objetivo de evaluar la investigación en salud de Cataluña desde la perspectiva de querer, siempre, facilitar e influir para que ésta tenga un impacto más allá de la academia. Para hacerlo, se ha definido la motivación y la implicación de los actores como un eje determinante para su desarrollo.

El pasado mes de noviembre empezamos unas sesiones participativas con enfermeras beneficiarias de la convocatoria PERIS 2017 que financió una línea de intensificación de profesionales de enfermería.

Cabe destacar que estrenar este eje con la investigación enfermera tiene todo el sentido por tres motivos: por un lado, una de las prioridades temáticas del PERIS es claramente “el desarrollo de la investigación clínica y traslacional que permita incrementar los conocimientos científicos y tecnológicos, haciendo énfasis especial en los agentes de atención primaria y la investigación en enfermería”. Además, la ayuda PERIS 2017 de enfermería ha sido la primera en finalizar y era adecuado dirigirnos a ellas antes que a nadie.

Por último (last but not least), el estadio en que se desarrolla la investigación enfermera, con el pacientes y su cuidado en el centro de sus objetivos, hace especialmente adecuado potenciar que esta investigación tenga un impacto directo en la salud. Así pues, es importante que la investigación enfermera sea capaz de demostrar el impacto de lo que hace este colectivo profesional, ya que lo puede situar en ventaja competitiva con otras disciplinas de la biomedicina. En este sentido, la investigación enfermera es intrínsicamente traslacional.

La primera sesión se desarrolló en torno de la identificación de los actores influyentes y el empoderamiento de la enfermera para llevar a cabo una comunicación efectiva que amplifique las interacciones productivas que son necesarias para trasladar los resultados obtenidos en beneficios de más y mejor salud para los pacientes.

Queremos agradecer infinitamente la participación (predisposición y motivación) de las enfermeras que, de forma voluntaria y fuera de su horario laboral, asistieron e hicieron que la sesión tuviera una gran acogida, demostrando que desde AQuAS tenemos margen de de influencia para dar apoyo a aquellos investigadores que están motivados para favorecer el impacto de su investigación.

En estos momentos ya estamos preparando otras sesiones que sirvan de aprendizaje mutuo entre los investigadores y los agentes de evaluación de AQuAS.

Post elaborado por Núria Radó Trilla (@nuriarado).

Próximamente: Jornada SARIS: Participación en recerca Barcelona, 4 de abril de 2018.

La información médica en la prensa y la relación médico-enfermo

15 Feb
Gaietà Permanyer

Durante años me ha parecido que no tenía una idea clara de cómo tenía que ser la divulgación, en la prensa diaria, del complejo mundo de la medicina y la sanidad, tanto de la ciencia que la fundamenta como de la problemática y dilemas de su aplicación en la práctica.

He rechazado, con raras excepciones, los ofrecimientos que he recibido de escribir textos sobre estas materias en diarios o libros de ámbito no profesional: no he visto demasiado claro cómo se debían transmitir estos conocimientos al gran público. Mirando retrospectivamente de forma crítica estos reparos míos, pienso que han guardado relación con el paternalismo inherente a la formación médica de los profesionales de mi generación: el miedo a una interpretación incorrecta y a conclusiones aberrantes de los datos divulgados por parte de un público poco conocedor de sus fundamentos teóricos y sutilezas, sólo asequibles con una formación profesional. Ciertamente, la experiencia me ha mostrado que estos reparos no carecían de fundamento.

Pero, al mismo tiempo, he presenciado el predominio creciente que actualmente se reconoce a la autonomía del ciudadano y a su derecho de tomar “decisiones informadas“. Esta postura, que ha llevado a definir el siglo XXI como “el siglo de los pacientes”, reconoce su derecho a conocer los datos profesionales para tomar decisiones autónomas correctas; tiene un fundamento innegable, pero si se quiere evitar que conduzca a una proliferación de datos distorsionados exige una notable preparación y una ausencia de intereses espurios por parte de los informadores. Idealmente, éstos deberían contribuir al “alfabetismo sanitario” de una forma equilibrada, objetiva y poco emocional.

La tensión entre estas dos concepciones de la información médica es paralela a la que existe entre dos visiones extremas de la relación médico-enfermo: la paternalista clásica (“el médico sabe mejor que nadie qué le conviene al enfermo y éste ha de aceptar sus decisiones”) y la propia del “consumidor informado” con decisiones autónomas. El extremo de ésta corresponde  a una ”inminente revolución” en la que sería el paciente, ampliamente informado (básicamente  por la difusión de refinamientos informáticos), quien tomaría las decisiones más pertinentes para él.

Personalmente, com tanto otros, prefiero una orientación más equilibrada: los que se han denominado modelos “interpretativo” y “deliberativo” de la relación médico-enfermo en los que la experiencia y conocimiento del primero interactuan con el segundo respetando su autonomía.

Creo que este dilema es paralelo al de la información médica en la prensa diaria: por un lado, la exigencia social de informar al ciudadano de los avances en curso para que conozca sus opciones u oportunidades como “consumidor informado”; por otro lado, la tentación de alimentar las emociones (triunfalismo o miedo) del lector poco preparado ofreciéndole una información poco crítica, poco rigurosa o insuficiente, con el riesgo de interpretación sesgada, distorsionada o desmedida. El imaginario más o menos irreal que pueden tener algunos informadores sobre los problemas médicos y sanitarios (común, ay, en muchos profesionales) se puede transmitir así directamente al ciudadano y a sus emociones y anhelos.

En el caso de las noticias sobre innovaciones médicas, me gustaría que el ciudadano conociera qué esperanzas despiertan las novedades, ahora quizás a su alcance, y la magnitud o relevancia del problema que pueden aliviar o resolver. Y que fuera con lenguaje riguroso y prudente, de forma que también llegara a formarse una opinión de la solidez o provisionalidad de la innovación, de sus incertidumbres y limitaciones: no sólo los beneficios que le puede reportar sinó también sus efectos indeseables, incómodos o nocivos, y si son muy frecuentes o probables. Dicho en otros términos, me gustaría que esta información no tuviera por objetivo primordial ilusionar o atemorizar al lector, o darle a entender con un tono triunfal que el maravilloso mundo de la ciencia la guerra contra la enfermedad ha alcanzado una nueva victoria, especialmente en manos de investigadores locales.

Recientemente he participado en un análisis sobre las noticias de la prensa diaria publicadas en Cataluña sobre innovaciones médicas.

Aunque en este análisis se han encontrado noticias bien documentadas y descritas con suficiente detalle, que podrían conducir a una información equilibrada del lector, en muchas otras la información era parcial o poco rigurosa y sin datos relativos a los aspectos cuestionables de la innovación o a sus riesgos. El resultado era un mensaje sesgado que a menudo tendía a inducir optimismo en el lector más que educarlo en el conocimiento de los pros y contras de las innovaciones médicas.

Me complacería que, en unos tiempos en los que se reclama la autonomía del usuario bien informado, la cultura sanitaria y la actitud de los medios de comunicación no equivalga a una relación médico-enfermo paternalista. Seguro que, en este sentido, aún hay trabajo por hacer.

Entrada elaborada por Gaietà Permanyer Miralda, médico emérito. Unidad de Epidemiología. Servicio de Cardiología. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Revistas de acceso abierto depredadoras

7 Dic
Joan MV Pons

Por poco que uno haya publicado y se haya identificado con un correo electrónico, no se sorprenderá de recibir muy, pero que muy frecuentemente, correos que lo invitan a publicar en revistas aparentemente científicas (por el título), participar en congresos o conferencias sobre temas que parecen de interés o entrar a formar parte de algún consejo editorial. Es constante recibir estos correos que siempre acabo marcando como correo no deseado para no tener que perder más tiempo con el tema.

Y lo cierto es que este tipo de negocio, ya que de eso se trata solamente, han proliferado en los últimos tiempos en buena parte promovidos por el afán de lucro consubstancial de la especie humana, pero también  por la gran proliferación de investigadores e institutos de investigación. Hay mucho dinero en juego y es bien sabido que con poco esfuerzo uno acaba publicando lo que se proponga. Si antes los editores de revistas buscaban lectores y subscriptores, ahora, más estas revistas de acceso abierto, lo que buscan son articulistas, gente que publiquen en sus páginas… a cambio de una pequeña (y no tan pequeña) tarifa. No es necesario hablar de las ventajas de estas revistas de acceso abierto y como algunas de ellas en poco tiempo han alcanzado un factor de impacto bastante elevado. Aquí el factor de impacto es una medida correcta porque da una aproximación de las citas que reciben los artículos que se publican en esta revista; erróneo, ya se sabe, es usar el factor de impacto de la revista como medida aproximada o substituto (proxy o surrogate) de la valía de un artículo.

Jeffrey Beall, un bibliotecario, es quien introdujo este término y quien elabora y actualiza periódicamente un listado de revistas que pueden entrar en esta tipología. Tal como lo define la wikipedia, tienen la consideración de revistas (de)predadoras aquellas publicaciones de acceso abierto que surgen como un modelo de negocio sustentado en la explotación de publicaciones de acceso abierto mediante el cobro de tarifas de publicación a los autores sin que se les proporcionen los servicios de edición y publicación de las revistas consideradas legítimas (de acceso abierto o no). La lista de Beall y hasta diciembre del 2016 -una buena muestra de como wikipedia se actualitza en algunos temas- tenía unes 1.155 revistas incluidas.

La misma enciclopedia cibernética universal facilita una serie de características asociadas a este tipo de revistas depredadoras (también predadoras, que cazan para subsistir) y que traduzco a continuación:

Entrada elaborada por Joan MV Pons.

Paisaje de otoño: la investigación en Cataluña

30 Nov
Ramon Gomis

La investigación en Cataluña -o mejor dicho, el ambiente donde se mueven los investigadores- es frágil  y no es inmutable. Como el paisaje, la investigación es muy sensible a los cambios que en el entorno se producen y se debe estar atento a estos cambios para conseguir mantener el ambiente adecuado para los investigadores.

Hay que decir que, durante casi una década, la investigación -en especial, la biosanitaria- ha construido un cañamazo donde los mejores investigadores han desarrollado buenos proyectos. El liderazgo de algunos centros e institutos de investigación, hospitales y universidades ha realizado un explícito esfuerzo para que fuera así. Acciones como el programa ICREA, la Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats, han contribuido de forma muy eficiente a que estas instituciones hayan podido acoger investigadores nacionales e internacionales de la máxima valía, que han optado a proyectos que, cuando menos, han cambiado algunos paradigmas. Debemos estar atentos también a algunas acciones específicas que se han desarrollado recientemente, como el CAPRIS, el Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació, y que habrá que evaluar en los próximos años, no sólo en cuanto al impacto bibliográfico, sinó también por lo que puede suponer en la mejora del sistema de salud, en campos tan específicos como la medicina de precisión, los big data y la analítica de datos, y la innovación en salud.

Pero las primaveras no son eternas, ni la plenitud del verano se mantiene si no llegan nuevas primaveras. Y para que ésto sea posible no es suficiente con vivir de las rentas de los momentos sublimes, se debe crecer. ¿Y cómo?

  1. Hay que incorporar, como hasta ahora, investigadores séniors, algunos foráneos. Es importante, pero no es suficiente. Debemos estimular la formación de jóvenes, bien financiados  y con garantías, que si son buenos tienen camino en la investigación. Ésto no lo hacemos, o lo hacemos con cuentagotas. Me refiero a proyectos potentes de phD/MD y otros de tenure track con evaluación posterior de la excelencia que permitan una carrera investigadora competitiva.
  2. Invertir en infraestructuras y tecnologías. Lo hicimos, pero es necesario persistir en hacerlo y de la forma más eficiente posible.
  3. Limitar la política de institutos y centros sólo a aquellos donde la masa crítica genere el ambiente para que los mejores proyectos sean posibles. Cerrar aquellos centros que no cumplan estos requisitos.
  4. Proponer grandes programas interdisciplinarios que favorezcan la investigación de frontera, abiertos a investigadores de instituciones diversas. Nos hacen falta.
  5. Hacer una política que estimule la inversión privada en investigación y transferencia, a la vez que se facilita la política de donaciones. Se ha iniciado este camino, hay fundaciones que han jugado un papel clave, CELLEX, La Caixa, entre otros, pero hay que ampliar y potenciar esta política. Los fondos públicos tienen un techo que hay que romper.
  6. Generar un laboratorio de ideas en investigación biomédica, que dibuje horizontes posibles.
  7. Evaluar la eficiencia de las OPI de las diferentes instituciones y rediseñarlas para una investigación de futuro, en especial para poder competir internacionalmente, en el European Council, en el NIH y en otros.

Son unas breves pinceladas, para un debate más amplio y posible. En cualquier caso, atención, el otoño ya ha empezado.

Entrada elaborada por Ramon Gomis, catedrático emérito de la Universidad de Barcelona e investigador emérito en el IDIBAPS (@idibaps)