Qui parla de què a EUnetHTA?

3 maig
Marta Millaret

AQuAS està analitzant les activitats de disseminació del projecte EUnetHTA, Joint Action europea integrada per 81 organitzacions de 29 països i coordinada des del Zorginstituut Nederland d’Holanda. Es tracta de la xarxa europea d’avaluació de tecnologies sanitàries.

L’avaluació, com comentava Emmanuel Giménez en aquest post, “pot ajudar directament a la pràctica, a la gestió i a la sostenibilitat dels diferents sistemes de salut” al facilitar el millor coneixement disponible per a la presa de decisions en diferents nivells.

Justament sobre aquest tema, recentment s’ha publicat una proposta de regulació sobre avaluació de fàrmacs i productes sanitaris en el marc de la Comissió Europea que s’està debatent i perfilant per a la seva posada en funcionament.

L’objectiu del projecte EUnetHTA és facilitar la cooperació entre diferents institucions en l’àmbit de l’avaluació de tecnologies sanitàries per aprofitar experteses i coneixement útil per als sistemes sanitaris i, per tant, amb potencials beneficis per a la salut de la ciutadania. Es tracta de generar coneixement de qualitat utilitzant metodologies comunes d’una manera sistemàtica i transparent, i es tracta de fer-ho treballant col·laborativament i evitant duplicitats.

AQuAS té una forta participació en diferents grups de treball del projecte (avaluació, implementació, generació d’evidència, disseminació) i avui posarem el focus en el grup de disseminació, liderat per Iñaki Imaz de l’Instituto de Salud Carlos III de Madrid. Aquest grup de treball té com a repte comunicar més i millor què és el projecte EUnetHTA.

Per fer-ho, hi ha diferents estratègies i una d’elles és l’avaluació de la pròpia disseminació, tasca liderada per AQuAS. En aquest sentit, s’estan recollint les diferents activitats i s’ha realitzat una primera anàlisi que està previst repetir cada 4 mesos amb la idea que se’n puguin derivar recomanacions i accions concretes.

En aquesta primera fotografia s’han recollit gairebé 100 activitats. El 78% es corresponen amb activitats en reunions científiques (workshops, ponències, comunicacions orals i pòsters); el 5% són articles en publicacions científiques amb factor d’impacte en el Journal Citation Reports i la resta (17%) són altres publicacions, e-meetings i activitat en xarxes socials.

Aquesta anàlisi permetrà estudiar qui difon, què es difon, on es difon, així com el contingut i el públic majoritari a qui van destinades les activitats de disseminació en el marc del projecte EUnetHTA. Els resultats de la primera anàlisi es presentaran en la propera assemblea general del projecte a Colònia (Alemanya) a finals de mes.

Pensem que és interessant buscar la manera d’implicar i facilitar la disseminació del projecte per part de tots els seus participants per aconseguir una comunicació més activa del projecte EUnetHA. Implicar en la disseminació significa aconseguir que les persones que treballen en un projecte difonguin, al mateix temps, la seva feina i el projecte. Així tots hi surten guanyant.

Aconseguirem implicar més a tots els participants en les activitats de disseminació? Aconseguirem que la nostra avaluació serveixi per millorar? Ho anirem veient.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@MartaMillaret).

L’avaluació és encara l’assignatura pendent de les apps de salut?

22 març
Marta Millaret

Recentment s’ha publicat un article a la revista JAMA on es presenta el primer rellotge intel·ligent aprovat per la FDA per a predir atacs d’epilèpsia. Es tracta d’Embrace, un dispositiu connectat que detecta convulsions a partir del moviment i les fluctuacions elèctriques en la pell de la persona i envia un senyal d’alerta per tal de poder generar atenció mèdica.

El passat mes de febrer, es va celebrar el Mobile World Congress a Barcelona. Entre les diferents activitats que s’organitzen al voltant d’aquest congrés, destaca l’anomenat 4 Years From Now (#4YFN18), la part del Mobile que connecta empreses, inversors i institucions per a què col·laborin en el desenvolupament de diferents idees, models de negoci i solucions tecnològiques.

El Digital Health & Wellness Summit 2018, organitzat per 4YFN Connecting Startups, el Mobile World Capital Barcelona i el Mobile World Congress amb col·laboració amb ECHAlliance, l’European Connected Health Alliance, és el punt de trobada de temes tecnològics i de salut. Aquest any, entre altres, hi van participar Neil Gomes, Maria Salido i Elena Torrente.

Neil Gomes de Thomas Jefferson University dels Estats Units va destacar que un dels reptes de l’mHealth és facilitar el feedback entre pacients i professionals de la salut.

Maria Salido, cofundadora i CEO de l’app de salut SocialDiabetes, va plantejar elements clau per a l’èxit de les apps de salut: regulació + indústria + usuaris. I molt especialment va destacar la importància dels usuaris finals. Va ser molt comentat aquí un article publicat a The Economist amb un títol provocatiu:

Elena Torrente, Coordinadora de Salut Digital a DKV, va comentar Digital Doctor, una app de salut que incopora un detector de símptomes i una eina per demanar hora al metge. Va destacar que en el perfil d’usuari de l’app hi havia més dones que homes.

En general, va haver-hi consens sobre el fet que abans del desevolupament d’una app cal fer una anàlisi d’identificació de necessitats. És a dir, el primer pas hauria de ser detectar necessitats de l’usuari i després, a partir d’aquest mapeig de necessitats, vindria el moment de desenvolupar solucions tecnològiques.

El contingut de totes les presentacions es troba disponible i també podeu llegir un recull de les principals idees destacades aquí i aquí.

Malgrat que no era el tema principal de les seves presentacions, sí que en el debat posterior es va plantejar la necessitat i conveniència de l’avaluació. Actualment, ja hi ha 320.000 apps de salut al mercat. Però… Com s’avaluen? Qui ho fa? Amb quins criteris? Podem parlar ja de prescripció segura d’apps de salut?

Tanquem el cercle amb el marc conceptual d’avaluació d’mHealth publicat a la revista JMIR mHealth and uHealth (l’any 2016 en el primer quartil en les categories “Health Care Sciences & Services” i “Medical Informatics”, respectivament, del Journal Citation Reports) amb el qual l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) aporta la cultura de l’avaluació a aquesta realitat quotidiana on ens trobem. Cada cop hi ha més apps de salut i el debat sobre la seva avaluació continua obert.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@MartaMillaret).

Consultar la biblioteca des de qualsevol lloc

19 oct.
Marta Millaret

Els temps canvien i, a vegades, no estem al dia de totes les novetats i facilitats que tenim al nostre abast. Actualment, els treballadors d’AQuAS ja podem accedir de manera virtual als continguts de la Biblioteca de Ciències de la Salut de Catalunya i això implica molt bones notícies.

La biblioteca és una eina de recolzament per a tots els investigadors i tècnics. Disposar dels recursos accessibles des de qualsevol lloc suposa un pas endavant, sortir del model d’estar lligats a una intranet per poder accedir a tots els recursos de la biblioteca.

Saber que aquestes eines existeixen i que es troben actualment disponibles des de qualsevol lloc pot ser molt útil en el moment que els investigadors d’AQuAS puguin tenir la necessitat d’utilitzar-les.

Volem presentar-vos algunes novetats interessants de la biblioteca:

Biblioteca Virtual del Sistema Sanitari Públic de Catalunya. Facilita l’accés als serveis i recursos bibliogràfics de la Biblioteca de Ciències de la Salut de Catalunya. Els professionals que treballen en el sector públic majoritari de salut tenen accés als recursos bibliogràfics que el Departament de Salut subvenciona a l’entitat a la qual treballen.

Els professionals d’AQuAS tenen l’oportunitat de registrar-se (a partir d’un usuari facilitat per la institució) i d’aquesta manera podran accedir -des de qualsevol lloc físic i dispositiu- a tots els continguts bibliogràfics que tenen disponibles.

Aquests recursos disponibles inclouen revistes electròniques, llibres electrònics, bases de dades bibliogràfiques, bibliografies temàtiques, catàleg del fons bibliogràfic en paper de la Biblioteca, Scientia (dipòsit d’informació digital del Departament de Salut), reculls de guies de pràctica clínica, de legislació sanitària i de notícies sanitàries, obres de referència, premsa i sumaris electrònics.

Només cal registrar-s’hi. Fent-ho, els professionals d’AQuAS podran accedir, des de qualsevol lloc, per exemple, a una revisió sistemàtica de The Cochrane Library, un article de la revista Gaceta Sanitaria, un article de The Lancet o un article de la revista Health Research Policy and Systems.

Scientia. És el repositori institucional del Departament de Salut. Neix amb la voluntat de recollir en obert la producció científica de les entitats del sector públic majoritari de salut de Catalunya amb l’objectiu d’afavorir-ne l’accessibilitat, la visibilitat, l’impacte i el reconeixement.

Ara mateix, hi podreu trobar publicacions del  Departament de Salut, CatSalut i AQuAS, tres de les entitats que ja han signat l’acord de participació.

El valor afegit que ofereix aquest repositori és la cerca i la recuperació dels resultats en tres idiomes (català, castellà i anglès), una URL permanent de cada publicació, una citació bibliogràfica estandarditzada i l’índex d’impacte en xarxes socials (Almetrics). La identificació ORCID de cada autor també hi és inclosa.

Podeu estar al dia de les novetats que es publiquen de moltes maneres. A través de la sindicació de continguts (RSS) disponibles en els diferents apartats de Scientia i des de Twitter: a través del hashtag #publicaDSalut o seguint el compte de la biblioteca @bibliotecasalut.

Un dels principals objectius d’aquesta eina és preservar la producció científica produïda en l’entorn de salut i difondre-la de manera efectiva.

Exemple de cerca dels estudis i informes tècnics d’AQuAS a Scientia, per autors:

Inquiro. Es tracta del que és conegut com a “eina de descoberta”, una eina intel·ligent que cerca i explora dins dels continguts de tots els recursos bibliogràfics, digitals i en paper, disponibles a la biblioteca, a partir de la interrogació simple utilitzant el llenguatge natural.

Els resultats que s’obtenen poden ser filtrats per tipus de document, d’accés (text complet o cita bibliogràfica), període cronològic, matèria i recurs.

L’element més potent és que els resultats s’obtenen ordenats per ordre de rellevància o per data. També hi ha l’opció d’utilitzar la cerca avançada, i perfilar la cerca per camps, utilitzant operadors booleans (AND OR NOT).

Disposar d’una porta d’accés única a tots els recursos bibliogràfics de la biblioteca, poder explorar a la vegada el contingut de tots aquests recursos i filtrar els continguts ordenats per rellevància és la gran novetat.

Exemple de cerca sobre “indicadors” amb els resultats ordenats per rellevància:

Exemple de cerca sobre “desigualtats” amb els resultats ordenats per data:

Pregunteu-nos. És el servei d’atenció a l’usuari i referència de la Biblioteca de Ciències de la Salut de Catalunya. Aquesta eina és molt pràctica per a fer consultes i la resposta és gairebé immediata. Val molt la pena saber que existeix aquest servei!

Fins aquí, per avui. Estem molt segurs que totes aquestes eines són molt útils i que són el resultats d’un esforç actiu per part de la biblioteca per donar respostes als usuaris, tècnics i investigadors que fan recerca al nostre entorn.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@martamillaret) amb la col·laboració de Toni Parada i Pilar Roqué, cap de la Biblioteca de Ciències de la Salut de Catalunya.

mHealth & user experience: l’usuari decideix

23 febr.
Marta Millaret - Elisa Puigdomènech - MWC2017
Marta Millaret i Elisa Puigdomènech

Recentment, The Economist publicava en una notícia que el nombre d’aplicacions -o apps– relacionades amb la salut se situa al voltant de les 165.000, una xifra prou elevada i que ens genera moltes preguntes.

Bona part d’aquestes apps estan relacionades amb el benestar i amb la promoció d’hàbits saludables, però què fa que triem utilitzar-ne unes o unes altres?

El primer que ens ve al cap és que les apps de salut, pel fet de tractar-se d’una tecnologia sanitària, podrien i haurien d’estar avaluades des del punt de vista del seu impacte en la salut i aquí topem amb un primer problema.

Si bé l’avaluació d’aquest impacte en l’àmbit dels fàrmacs i de les intervencions estàtiques té el seu gold standard en l’assaig clínic aleatoritzat, com s’avalua aquest impacte en un món altament dinàmic? Un món que pot incloure diversos components que els usuaris poden utilitzar en funció de les seves necessitats? On se suma la pressió d’una tecnologia que avança molt ràpidament amb el fet que no podem esperar anys a tenir resultats? No és senzill.

Si entrem en l’àmbit de l’mHealth, el primer que ens trobarem és una gran heterogeneïtat. És ben diferent el disseny, els requeriments i l’avaluació d’una app desenvolupada per facilitar el maneig de la diabetis en persones grans, d’una app orientada a facilitar la dosi d’algun medicament per millorar la seva adherència, d’una app per promoure no beure alcohol abans de conduir entre la gent jove i d’una app per al maneig de la depressió i l’angoixa.

Què volem dir amb tot això? Fàcil i complex a la vegada: la intervenció que es vol fer a través d’una app de salut i els usuaris a qui va dirigida determinarà el seu ús i la seva adherència.

I només som al principi. A més dels aspectes relacionats amb la salut i l’adequació dels continguts i d’altres dimensions més tecnològiques com la interoperabilitat i la seguretat -aspectes no gens simples-, comencen a entrar en escena altres dimensions com l’acceptabilitat, la usabilitat i la satisfacció, dimensions relacionades amb l’experiència d’usuari (o user experience – UX, en anglès).

L’experiència d’usuari en mHealth és bàsica pel fet que el principal objectiu amb què es treballa és aconseguir que les eines que es desenvolupin resultin viables, acceptades i usades per a la població a qui van dirigides i que es respecti l’objectiu per al qual van ser dissenyades.

Qui tindrà l’última paraula a l’hora d’usar, o no, una aplicació de salut serà l’usuari final i per això és clau la seva participació en totes les fases de desenvolupament d’aquestes eines mHealth.

Perseguir aquests objectius de viabilitat, acceptabilitat i usabilitat ens pot fer pensar, per exemple, en la dificultat que poden tenir algunes persones grans a l’hora d’aprendre a usar un smartphone per primera vegada però aquesta barrera relacionada amb el factor generacional també existeix amb els nous llenguatges entre gent jove.

Us proposem que us deixeu sorprendre amb aquest vídeo que mostra com reaccionen i interaccionen per primera vegada alguns adolescents amb Windows 95.

La setmana que ve tindrà lloc a Barcelona el Mobile World Congress 2017. Dilluns serà un dels dies marcats a l’agenda per a molts professionals interessats en temes de mòbils i salut amb el programa de l’event Digital Health & Wellness Summit 2017.

DWHW 2017

Però no tot passarà al Mobile, una altra cita important mHealth tindrà lloc l’1 de març al Palau Robert de Barcelona amb una jornada sobre el projecte DECIPHER.

logo decipher

Continuarem.

Entrada elaborada per Elisa Puigdomènech i Marta Millaret (@martamillaret).

Alertes de seguretat de fàrmacs: un sistema d’actualització contínua

28 jul.

Realitzar individualmente el seguiment de totes les fonts d’informació disponibles sobre qualsevol tema pot implicar un consum elevat de temps i esforços. En el marc del grup de seguretat clínica a la recepta electrònica s’ha desenvolupat un projecte de vigilància estratègica i de curació de continguts (content curation en anglès) centrat en alertes de seguretat de fàrmacs. Si ho volguéssim definir, vigilancia estratègica és informació filtrada que ajuda a la presa de decisions i que constitueix una eina d’alerta avançada en el temps, i curació de continguts és un sistema de difusió contínua del contingut més rellevant sobre un tema dirigit a una audiència determinada.

Alertes de seguretat de fàrmacs

¿Com ho hem fet? Per a desenvolupar aquest projecte vam utilitzar l’eina scoop®, un agregador automàtic de notícies que permet cribrar notícies, personalitzar-les i presentar-les en una pàgina web i en un butlletí.

Sobre la metodologia utilitzada, vam seguir el mètode de les 4S’s de la Content Curation (search + select + sense making + share) dels content curators Javier Guallar i Javier Leiva Aguilera, autors del llibre “El content curator” i d’aquest sistema de les 4S’s.

El projecte va començar amb la definició d’unes línies de vigilància. En el nostre cas: agències reguladores de fàrmacs, agències avaluadores, nous fàrmacs, noves indicacions terapèutiques, l’evolució tecnològica de sistemes de prescripció i de recepta electrònica, així com les opinions i valoracions dels professionals.

Aquestes línies de vigilància es concreten en el dia a dia amb el seguiment de múltiples fonts d’informació, incloent continguts de literatura gris, butlletins farmacoterapèutics i blogs d’experts.

Un element clau d’aquest projecte és la selecció de continguts. Aquesta selecció es realitza amb la col·laboració d’experts en farmacoteràpia. Un cop tenim seleccionats els continguts, els donem sentit. En aquest projecte, donem sentit als continguts organitzant-los d’una manera molt visual: amb un titular sintètic (fàrmac, potencial risc associat i origen de la informació) i un enllaç cap a la notícia original.

¿Què oferim? Oferim un monogràfic d’alertes de seguretat de fàrmacs amb informació especialitzada que s’actualitza al moment que s’actualitzen les fonts primàries. D’aquesta manera, optimitzem múltiples cerques bibliogràfiques per evitar la fragmentació de la informació i la infoxicació.

¿Per a qui som útils? El nostre projecte és útil per a l’actualització de sistemes d’informació sobre alertes de seguretat de fàrmacs i per a qualsevol professional que desitgi estar al dia en aquest camp. Disposar a temps real de les últimes notícies és important i el nostre objectiu és ser útils apropant aquesta informació al professional i fer-ho d’una manera còmoda: a través d’un web d’accés obert i a través d’un butlletí mensual.

¿Què hi ha més enllà d’aquest projecte? Aquest projecte és un exemple de col·laboració entre professionals de la salut i professionals de la informació i la documentació. La metodologia utilitzada en aquest projecte es pot aplicar amb altres objectius, definint altres línies de vigilància, altres fonts d’informació i altres públics objectius. Aquest projecte dóna visibilitat a recursos existens, que són molts, coneguts i de qualitat.

Entrada elaborada por Marta Millaret (@martamillaret) i Arantxa Catalán (@arantxacataln).

Periodisme digital i dades de salut: eines de visualització de dades

12 maig

Taller-aulaEl proper 7 de juny es farà el curs II Taller de Visualització de dades per a professionals sanitaris i periodistes científics amb l’objectiu de treballar conjuntament eines per fer més visibles i més útils les dades de salut. Us podeu inscriure al curs però aprofitem abans per fer una mica de memòria dels temes que es van treballar en l’edició de l’any passat.

El curs va tenir dues parts ben diferenciades: en primer lloc, Eva Domínguez va parlar en general sobre el periodisme en mitjans digitals i, en segon lloc, Paula Guisado es va centrar en procediments, eines i aplicacions a les dades de salut.

Quan parlem de periodisme digital, algunes de les característiques emergents són les noves narratives, com la immersió, l’evolució de l’audiovisual, l’adaptació dels diferents continguts als formats més adequats i la hibridació.

Més enllà d’aquestes característiques, podem pensar que esdevenir viral és un concepte molt popular lligat a tot allò digital però la pregunta és: tothom vol, i és capaç, de fer continguts virals?

Sigui quin sigui el nostre objectiu, podem analitzar factors d’èxit coneguts i utilitzar-los si ens sembla oportú adaptats al nostre objectiu i context. Algunes recomanacions al respecte fan referència a conceptes ben clàssics com el de la emotio (ser capaços de generar emoció en l’audiència), la universalitat (un concepte “universalment” identificable probablement podrà tenir èxit) i la brevetat (elimina elements innecessaris per transmetre el missatge clau).

A la pràctica, com podem aconseguir tot això?

Ens podem apropar al concepte d’universalitat, per exemple, tractant d’explicar històries petites que es fan grans. Respecte a generar emoció, es tracta bàsicament de generar empatia. A partir d’aquí, total llibertat i creativitat i una proposta de treball: qüestionem-nos totes les tècniques amb l’objectiu de sorprendre l’audiència. I fem tot això sense oblidar-nos que “el contingut és el rei“. No cal que tot sigui interactiu però si que cal pensar bé què volem explicar i com.

Més pistes. Funcionen molt bé les eines interactives que permeten identificar-nos a nosaltres mateixos, ja sigui quantitativament o qualitativa.

Un altre element interessant és integrar l’audiència en el relat. Com podem fer-ho? Veiem algunes estratègies:

•    Transmèdia / Multiplataforma. Es confon si el producte final és un reportatge, una base de dades, un projecte creatiu, un projecte de conscienciació, d’activisme o un projecte de serielització. La sèrie espanyola El Ministerio del Tiempo, per exemple, li ha tret molt de partit.

•    Serielització. Fragmentar la informació en “capítols” o “entregues”. Ben fet pot resultar addictiu. Exemple: Serial Podcast ha aconseguit crear una comunitat de fans explicant una investigació periodística mitjançant lliuraments setmanals.

•    Creació d’una experiència. A través de la navegació es pot establir una vinculació amb l’usuari de manera que la navegació esdevingui un factor d’immersió. Exemple de ViceNews sobre l’Ebola (Wired).

•    Immersió per navegació (o immersió en l’espai). Interactius on l’usuari se situa dins de la història. Com aquesta aplicació de realitat virtual que et permet simular que estàs dins de la Tarraco Romana.

•    Deixar que l’usuari participi i que trobi elements per descobrir. Jugar -mai millor dit- amb l’element lúdic del joc … o de la por com fa Take this lollipop

•    Construir un relat dins del relat. Exemple: documental Mujeres en venta

•    Relats d’immersió en primera persona. Es tracta de donar visibilitat a grans documentals. Format “docu-game”. Exemple: The refugee project

•    “Fer-ho personal”. L’aproximació personal acostuma a funcionar. Exemple: Do not track sobre privacitat de dades.

La segona part del curs -centrada en aplicacions a les dades de salut- va començar amb una reflexió interessant: el periodisme amb dades no es periodisme de dades (The Guardian 2011).

L’anàlisi massiva per mitjans computacionals és la característica definitòria del periodisme de dades. D’aquí surten patrons i eines específiques:

•    Mineria de dades. Eines d’scrapping: tabula, import.io, kimono labs

•    Eines de visualització de dades: adobe edge, hype tumult, cartoDB, datawrapper, infogram, odyssey.js, juxtapose.js

•    Neteja de dades: Excel, Open refine

•    Altres eines: Tableau, Tableau public, Quadrigam (en fase beta en el moment de fer el curs)

•    Últimes recomanacions (curioses): Remove to improve, Spurius correlations

Us esperem a la segona edició del curs, que com en la primera edició, busca incentivar la innovació i el creixement professional a partir de compartir coneixement i eines diverses entre professionals amb l’objectiu d’apropar, de la millor manera possible, les dades de salut a la ciutadania.

També podeu consultar la informació del curs al web de l’Associació Catalana de Comunicació Científica, sobre l’edició del 2015 i sobre l’edició de 2016.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@martamillaret) i Cristina Ribas (@cristinaribas), presidenta de l’Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC)

(Photo credit: dcJohn via Foter.com / CC BY)