Reutilització de dades sanitàries: anticoagulants orals i hemorràgies cerebrals

23 nov.

Rosa Maria Vivanco

El passat mes de setembre es va celebrar a Barcelona la XXXV reunió científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE).

AQuAS va presentar la taula espontània “Reutilització de dades sanitàries per a la recerca: com, quan i què s’espera del programa PADRIS a Catalunya”.

En aquesta taula, moderada per Mireia Espallargues i Ramon Roman, es va explicar als assistents en què consisteix el programa PADRIS (Programa Públic d’Analítica de Dades per a la Recerca i la Innovació en Salut) i es van presentar alguns resultats, com els que es deriven de l’estudi que estem fent des de l’IMIM (Institut d’Investigacions Mèdiques de l’Hospital del Mar), amb el suport del Pla director de la Malaltia Vascular Cerebral, sobre l’associació entre l’ús d’anticoagulants orals i les hemorràgies cerebrals.

Les hemorràgies cerebrals suposen el segon tipus d’ictus més freqüent al món, amb una incidència de 48 casos per 100.000 habitants any (Global Burden Disease 2010). La causa més freqüent és la hipertensió arterial.

Com a altres causes, s’apunta l’ús de fàrmacs anticoagulants i l’edat avançada. La hipertensió arterial és un factor de risc que s’està detectant més precoçment i que s’està controlant de forma més eficient en els últims anys als països amb rendes elevades, pel que s’estima que els casos d’hemorràgies cerebrals associats disminuiran.

En canvi, és previsible que degut a l’envelliment de la població i a l’augment de la prescripció dels anticoagulants per a la prevenció primària i secundària de l’ictus, les hemorràgies cerebrals associades a aquests altres factors de risc augmentin.

D’altra banda, han sortit al mercat nous anticoagulants orals (anomenats d’acció directa) que ofereixen, segons els resultats dels assaigs clínics, una eficàcia similar i un perfil de seguretat millor que el dels anticoagulants que hi havia fins ara, anomenats vitamina K dependents.

Aquests resultats, però, s’han de comprovar a la pràctica clínica habitual.

Aquest és el context en què resulta tan necessari disposar d’un programa de les característiques del programa PADRIS.

Què en podem obtenir?

Poder conèixer, utilitzant les dades poblacionals, entre d’altres elements, la incidència d’hemorràgies cerebrals en els últims 10 anys, la seva associació a l’ús d’aquests fàrmacs, tant els anticoagulants vitamina K dependents com els nous anticoagulants orals, si ha canviat la tendència de la prescripció, si els nous anticoagulants orals s’associen a un menor risc d’hemorràgies cerebrals com semblen suggerir els estudis, quina és la població més afectada i poder fer, fins i tot, previsions dels resultats dels anys vinents.

En el cas del nostre estudi, els resultats preliminars que vam presentar mostren una tendència a una major prescripció de nous anticoagulants orals i una estabilització del número d’hemorràgies cerebrals en els darrers anys. Per poder donar resultats més definitius resta pendent fer més anàlisis. Continuem treballant. La complexitat de la gestió de les dades així ho requereix.

Aprofitant la nostra experiència, pensem que podem oferir una sèrie de consells a qualsevol grup de recerca que es plantegi fer una sol·licitud de dades de salut al programa PADRIS.

Cal tenir present com són els registres i les bases de dades d’on s’obté la informació de salut; que les dades que s’obtenen són dades administratives, amb les limitacions que això comporta, i que el personal tècnic no parla el mateix idioma que el personal de recerca.

Per això considerem necessària la figura d’un interlocutor o mediador que faci que el grup de recerca i el personal tècnic i administratiu “s’entenguin” i, a través del feed-back d’ambdues bandes, puguin beneficiar-se de les nombroses possibilitats que ofereix el programa PADRIS.

En el nostre cas, gràcies al Pla director de la Malaltia Vascular Cerebral, vam poder tirar endavant el projecte i esperem en breu poder publicar els nostres resultats i aportar el corresponent benefici a la societat.

Entrada elaborada per Rosa Maria Vivanco, investigadora del grup de recerca de malalties vasculars cerebrals de l’IMIM.

Persona gran amb ictus: atenció integral des de la fase aguda fins al retorn al domicili

9 des.

Marco Inzitari

L’ictus presenta una alta incidència, una creixent prevalença i és la segona patologia al món amb més impacte en forma de  discapacitat entre els adults. Malgrat els importants avenços del tractament agut, que han determinat una reducció progressiva de la mortalitat aguda i de les seves conseqüències, en termes de discapacitat residual, l’ictus segueix tenint un altíssim impacte per als supervivents, les seves famílies, els seus cuidadors i la societat en general.

Al llarg de tot el procés de l‘atenció de l’ictus des de la fase aguda fins a la fase de la recuperació, i segons l’evidència, l’abordatge dels pacients ha de ser multidisciplinar, atès que els pacients tindran múltiples necessitats sanitàries i socials que requeriran d’una forta coordinació entre els diferents nivells assistencials. No obstant això, encara es manté la tendència d’organitzar jornades i congressos centrats en una única especialitat o un únic nivell assistencial.

Per altra part -i com autocrítica-, tot i que l’ictus representi una de les causes principals d’utilització de serveis d’atenció intermèdia o sociosanitària, aquest sector participa poc en la presa de decisions respecte a l’organització de l’ictus, encara fa poca recerca sobre ictus i, en general, tendeix a reflexionar poc sobre la millora del coneixement a nivell de tractaments i d’innovació en l’organització de serveis, per exemple, respecte a altres condicions com la fractura de fèmur.

Per tots aquests motius, el 27 d’octubre, dos dies abans del Dia Mundial de l’Ictus, el Parc Sanitari Pere Virgili va organitzar una jornada monotemàtica enfocada al tractament i maneig de l’ictus en les persones grans amb una visió diferent: vam dissenyar la trajectòria des de “l’agulla” de la trombòlisi en la fase aguda, passant per les cures de rehabilitació i “recapacitació” (traducció del reablement dels britànics) de la fase post-aguda, fins a la transició al domicili; descrivint l’atenció sobretot als pacients però també als cuidadors.

jornada-ictus-pere-virgili

Les ponències van reflectir i reforçar la necessitat d’un abordatge multidisciplinar en totes les fases de l’ictus. Com a valor afegit, els ponents no només van compaginar recomanacions derivades de la literatura amb la seva experiència assistencial pràctica sinó que, a més, en tots els casos, van aportar dades dels seus propis projectes de recerca o d’innovació, en molts casos amb dades publicades recentment.

Entre els ponents vam comptar amb una variada representació de disciplines ben diferents que va incloure neuròlegs, geriatres, fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals, logopedes, treballadors socials, una economista de la salut i la representant de l’associació de pacients amb ictus moderant una taula.

Alguns dels punts que es van remarcar amb més força a la jornada són:

  1. La gran disponibilitat de dades, cada vegada més acurades, sobre totes les fases de l’atenció a l’ictus, amb instruments com la Central de Resultats de l’Observatori del Sistema de Salut de Catalunya, que afavoreixen la transparència i el benchmarking, estimulant la reducció de la variabilitat i el fet de compartir les millores pràctiques.
  2. Malgrat la millora dels tractaments aguts amb la trombectomia mecànica associada a la trombòlisi sistèmica, un 40% de pacients segueix mantenint una discapacitat rellevant com a conseqüència de l’ictus. En aquest sentit, aquest “got mig buit” ha d’estimular a fer més en termes de tractament agut, però també en les cures post-agudes, que segueixen ser molt necessàries.
  3. Per al tractament agut, l’edat no ha de representar un discriminant. Això va en concordança amb el concepte que l’edat cronològica no es correspon necessàriament a la biològica i que dos persones grans de la mateixa edat poden tenir un “potencial funcional” completament diferent (concepte que en el camp de la geriatria es tradueix com ser més o menys “fràgil”).
  4. Hi ha hagut avenços no només en el tractament agut sinó també en el camp de la prevenció primària i secundària. En aquest sentit, el desenvolupament, l’aprovació i l’ús dels nous anticoagulants orals ha estat determinant, ja que ens permet comptar amb una alternativa per a aquells pacients per als quals els anticoagulants tradicionals no són una opció terapèutica.
  5. El pronòstic rehabilitador és multifactorial. Una recent proposta derivada d’un estudi multicèntric català, liderat pel nostre hospital i de recent publicació, es basa sobre un algoritme senzill que incorpora el factor social (presència del cuidador), al costat de la gravetat de l’ictus (amb l’escala NIHSS), l’estat funcional (d’acord amb l’escala de Barthel) i la funció cognitiva (resultant en l’escala Rancho Los Amigos). Això permet classificar els pacients en tres nivells de complexitat rehabilitadora, que sembla que puguin tenir una evolució diferent, amb necessitats d’intervencions diferents, tant pel que fa al procés de rehabilitació com pel que respecta al retorn al domicili.
  6. Intervencions integrades de rehabilitació geriàtrica es poden realitzar al domicili, com a alternatives a l’ingrés, en pacients seleccionats. Aquest model molt arrelat a Anglaterra i que ha demostrat ser beneficiós, està demostrant tenir bons resultats en diferents patologies, inclòs l’ictus, en el nostre entorn. Fórmules innovadores com la “Hospitalització Domiciliària Integral”, en el nostre entorn, han derivat de l’aliança entre els equips d’atenció geriàtrica a domicili (metge, infermera i treballadora social) i els de rehabilitació domiciliària (metge rehabilitador, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional i logopeda).
  7. A nivell de fisioteràpia, cal estandarditzar més els tractaments i demostrar la seva efectivitat. Durant la jornada, s’ha presentat evidència interessant sobre el control del tronc i la seva importància al llarg de tot el procés rehabilitador de l’ictus.
  8. La disfàgia és una condició de risc molt prevalent en els pacient que han patit un ictus. Es van mostrar diferents propostes d’escales de valoració a peu del llit, que poden ser aplicades per infermeria, reservant la intervenció de la logopèdia per els casos més complexos que requereixen una valoració més especialitzada.
  9. En la rehabilitació, el suport de les TIC (“telerehabilitació” que el pacient pot seguir fent seguint les indicacions i la configuració del fisioterapeuta) permet estendre els tractaments en intensitat i temps, complementat el tractament presencial.
  10. Treballar amb els cuidadors és rellevant. A part d’orientar-los en el sistema, l’oferta de grups d’intercanvi d’experiències dinamitzat, per exemple, per una treballadora social, podria tenir un impacte en l’adaptació del cuidador a la nova situació. En aquest sentit, en el nostre centre es va desenvolupar una experiència innovadora amb molt bona acceptació per part dels pacients i de les seves famílies.
  11. La continuïtat del procés de recuperació és un punt clau i la integració entre serveis de salut i socials garanteix un valor afegit. Es va presentar el pilot del Pla Retorn a Barcelona ciutat, que neix de l’aliança entre el Servei Català de la Salut i l’Ajuntament de Barcelona per permetre l’activació directa de serveis socials, des dels hospitals d’aguts i sociosanitaris, perquè els pacients que puguin rebre les ajudes necessàries quan tornin a casa per tal d’evitar demores innecessàries i perilloses.

En resum, s’han fet molts avenços en el tractament de l’ictus, sobretot en la fase aguda, però també s’està innovant en les fase successives i la jornada ha ensenyat diferents experiències que s’han implementat en el nostre entorn. Com a conclusions de la jornada, ens quedem amb el fet que és clau la visió integral de tot el procés, així com l’abordatge integrat i coordinat entre els diferents nivells assistencials i amb els serveis socials. Per altra part, es necessita fer més recerca, sobretot en les fases post-aguda i crònica conseqüents a la malaltia, i això representa un repte per la dificultat de dissenyar i implementar intervencions complexes en les quals dissenys com els assajos clínics estàndards no són la solució.

Entrada elaborada per Marco Inzitari (@marcoinzi) i Laura Mónica Pérez (twitter), Parc Sanitari Pere Virgili, Barcelona.