Reutilización de datos sanitarios: anticoagulantes orales y hemorragias cerebrales

23 Nov

Rosa Maria Vivanco

El pasado mes de septiembre se celebró en Barcelona la XXXV reunión científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE).

AQuAS presentó la mesa espontánea “Reutilización de datos sanitarios para la investigación: cómo, cúando y qué se espera del programa PADRIS en Cataluña”.

En esta mesa, moderada por Mireia Espallargues y Ramon Roman, se explicó a los asistentes en qué consiste el programa PADRIS (Programa Público de Analítica de Datos para la Investigación y la Innovación en Salud) y se presentaron algunos resultados, como los que se derivan del estudio que estamos realizando desde el IMIM (Instituto de Investigaciones Médicas del Hospital del Mar), con el apoyo del Plan director de la Enfermedad Vascular Cerebral, sobre la asociación entre el uso de anticoagulantes orales y las hemorragias cerebrales.

Las hemorragias cerebrales suponen el segundo tipo de ictus más frecuente en el mundo, con una incidencia de 48 casos por 100.000 habitantes año (Global Burden Disease 2010). La causa más frecuente es la hipertensión arterial.

Como otras causas, se apunta el uso de fármacos anticoagulantes y la edad avanzada. La hipertensión arterial es un factor de riesgo que se está detectando más precozmente y que se está controlando de forma más eficiente en los últimos años en los países con rentas más elevadas, por lo que se estima que los casos de hemorragias cerebrales asociados disminuirán.

En cambio, es previsible que debido al envejecimiento de la población y al aumento de la prescripción de los anticoagulantes para la prevención primaria y secundaria del ictus, las hemorragias cerebrales asociadas a estos otros factores de riesgo aumenten.

Por otra parte, han salido al mercado nuevos anticoagulantes orales (llamados de acción directa) que ofrecen, según los resultados de los ensayos clínicos, una eficacia similar y un perfil de seguridad mejor que el de los anticoagulantes disponibles hasta el momento, llamados vitamina K dependientes.

Estos resultados, sin embargo, se deben comprobar en la práctica clínica habitual.

Este es el contexto que hace tan necesario disponer de un programa de las características del programa PADRIS.

¿Qué podemos obtener?

Poder conocer, utilitzando los datos poblacionales, entre otros elementos, la incidencia de hemorragias cerebrales en los últimos 10 años, su asociación con el uso de estos fármacos, tanto los anticoagulantes vitamina K dependientes como los nuevos anticoagulantes orales, si ha cambiado la tendencia de la prescripción, si los nuevos anticoagulantes orales se asocian a un menor riesgo de hemorragias cerebrales como parecen sugerir los estudios, cúal es la población más afectada y poder, incluso, hacer previsiones de los resultados para los próximos años.

En el caso de nuestro estudio, los resultados preliminares que presentamos muestran una tendencia a una mayor prescripción de nuevos anticoagulantes orales y una estabilización del número de hemorragias cerebrales en los últimos años. Para poder dar resultados más definitivos está pendiente hacer más análisis. Seguimos trabajando. La complejidad de la gestión de los datos así lo requiere.

Aprovechando nuestra experiencia, pensamos que podemos ofrecer una serie de consejos a todo grupo de investigación que se plantee hacer una solicitud de datos de salud al programa PADRIS.

Hay que tener presente cómo son los registros y las bases de datos de donde se obtiene la información de salud; que los datos que se obtienen son datos administrativos, con las limitaciones que ésto conlleva y que el personal técnico no habla el mismo idioma que el personal de investigación.

Por estas razones consideramos necesaria la figura de un interlocutor o mediador que haga que el grupo de investigación y el personal técnico y administrativo “se entienda” y, a través del feed-back de ambas partes, se puedan beneficiar de las numerosas posibilidades que ofrece el programa PADRIS.

En nuestro caso, gracias al Plan director de la Enfermedad Vascular Cerebral, pudimos sacar adelante el proyecto y esperamos en breve poder publicar nuestros resultados y aportar el correspondiente beneficio a la sociedad.

Entrada elaborada por Rosa Maria Vivanco, investigadora del grupo de investigación de enfermedades vasculares cerebrales del IMIM.

Persona mayor con ictus: atención integral desde la fase aguda hasta el regreso al domicilio

9 Dic

Marco Inzitari

El ictus presenta una alta incidencia, una creciente prevalencia y es la segunda patología en el mundo con más impacto en forma de  discapacidad entre los adultos. A pesar de los importantes avances del tratamiento agudo, que han determinado una reducción progresiva de la mortalidad aguda y de sus consecuencias, en términos de discapacidad residual, el ictus sigue teniendo un altísimo impacto para los supervivientes, sus familias, sus cuidadores y la sociedad en general.

A lo largo de todo el proceso de la atención del ictus desde la fase aguda hasta la fase de la recuperación, y según la evidencia, el abordaje de los pacientes debe ser multidisciplinar, dado que los pacientes tendrán múltiples necesidades sanitarias y sociales que requerirán una fuerte coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. Sin embargo, aún se mantiene la tendencia de organizar jornadas y congresos centrados en una única especialidad o un único nivel asistencial.

Por otra parte -y como autocrítica-, aunque el ictus represente una de las causas principales de uso de servicios de atención intermedia o sociosanitaria, este sector participa poco en la toma de decisiones respecto a la organización del ictus, todavía realiza poca investigación sobre el ictus y, en general, tiende a reflexionar poco sobre la mejora del conocimiento a nivel de tratamientos y de innovación en la organización de servicios, por ejemplo, respecto a otras condiciones como la fractura de fémur.

Por todos estos motivos, el 27 de octubre, dos días antes del Día Mundial del Ictus, el Parc Sanitari Pere Virgili organizó una  jornada monotemática enfocada al tratamiento y manejo del ictus en las personas mayores con una visión diferente: diseñamos la trayectoria desde “la aguja” de la trombólisis en la fase aguda, pasando por los cuidados de rehabilitación y “recapacitación” (traducción del reablement de los británicos) de la fase post aguda, hasta la transición al domicilio; describiendo la atención sobre todo a los pacientes pero también a los cuidadores.

jornada-ictus-pere-virgiliLas ponencias reflejaron y reforzaron la necesidad de un abordaje multidisciplinar en todas las fases del ictus. Como valor añadido, los ponentes no solo compaginaron recomendaciones derivadas de la literatura con su experiencia asistencial práctica sino que, además, en todos los casos, aportaron datos de sus propios proyectos de investigación o de innovación, en muchos casos con datos publicados recientemente.

Entre los ponentes contamos con una variada representación de disciplinas muy diferentes que incluyó neurólogos, geriatras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, trabajadores sociales, una economista de la salud y la representante de la asociación de pacientes con ictus moderando una mesa.

Algunos de los puntos que se remarcaron con más fuerza en la jornada son:

  1. La gran disponibilidad de datos, cada vez más precisos, sobre todas las fases de la atención al ictus, con instrumentos como la Central de Resultados del Observatorio del Sistema de Salud de Cataluña, que favorecen la transparencia y el “benchmarking”, estimulando la reducción de la variabilidad y el hecho de compartir las mejores prácticas.
  2. A pesar de la mejora de los tratamientos agudos con trombectomía mecánica asociada a la trombólisis sistémica, un 40% de pacientes sigue manteniendo una discapacidad relevante como consecuencia del ictus. En este sentido, este “vaso medio vacío” debe estimular a hacer más en términos de tratamiento agudo, pero también en los cuidados post agudos, que siguen siendo muy necesarios.
  3. Para el tratamiento agudo, la edad no debe representar un discriminante. Esto va en concordancia con el concepto de que la edad cronológica no se corresponde necesariamente a la biológica y que dos personas mayores de la misma edad pueden tener un “potencial funcional” completamente diferente (concepto que en el campo de la geriatría se traduce como ser más o menos “frágil”).
  4. Ha habido avances no solo en el tratamiento agudo sino también en el campo de la prevención primaria y secundaria. En este sentido, el desarrollo, la aprobación y el uso de los nuevos anticoagulantes orales ha sido determinante, ya que nos permite contar con una alternativa para aquellos pacientes para los que los anticoagulantes tradicionales no son una opción terapéutica.
  5. El pronóstico rehabilitador es multifactorial. Una reciente propuesta derivada de un estudio multicéntrico catalán, liderado por nuestro hospital y de reciente publicación, se basa sobre un algoritmo sencillo que incorpora el factor social (presencia del cuidador), junto a la gravedad del ictus (con la escala NIHSS), el estado funcional (de acuerdo con la escala de Barthel) y la función cognitiva (resultando en la escala Rancho Los Amigos). Esto permite clasificar a los pacientes en tres niveles de complejidad rehabilitadora, que parece que puedan tener una evolución diferente, con necesidades de intervenciones distintas, tanto en lo referente al proceso de rehabilitación como en lo que respecta al regreso al domicilio.
  6. Intervenciones integradas de rehabilitación geriátrica se pueden realizar en el domicili, como alternativas al ingreso, en pacientes seleccionados. Este modelo muy arraigado en Inglaterra y que ha demostrado ser beneficioso, está demostrando tener buenos resultados en diferentes patologías, incluido el ictus, en  nuestro entorno. Fórmulas innovadoras como la “Hospitalización Domiciliaria Integral”, en nuestro entorno, han derivado de la alianza entre los equipos de atención geriátrica a domicilio (médico, enfermera y trabajadora social) y los de rehabilitación domiciliaria (médico rehabilitador, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y logopeda).
  7. A nivel de fisioterapia, hay que estandarizar más los tratamientos y demostrar su efectividad. Durante la jornada, se ha presentado evidencia interesante sobre el control del tronco y su importancia a lo largo de todo el proceso rehabilitador del ictus.
  8. La disfagia es una condición de riesgo muy prevalente en los pacientes que han sufrido un ictus. Se mostraron diferentes propuestas de escalas de valoración a pie de la cama, que pueden ser aplicadas por enfermería, reservando la intervención de la logopedia para los casos más complejos que requieren una valoración más especializada.
  9. En la rehabilitación, el apoyo de las TIC (“telerehabilitación” que el paciente puede seguir haciendo siguiendo las indicaciones y la configuración del fisioterapeuta) permite extender los tratamientos en intensidad y tiempo, complementando el tratamiento presencial.
  10. Trabajar con los cuidadores es relevante. Aparte de orientarlos en el sistema, la oferta de grupos de intercambio de experiencias dinamizado, por ejemplo, por una trabajadora social, podría tener un impacto en la adaptación del cuidador a la nueva situación. En este sentido, en nuestro centro se desarrolló una experiencia innovadora con muy buena aceptación por parte de los pacientes y de sus familias.
  11. La continuidad del proceso de recuperación es un punto clave y la integración entre servicios de salud y sociales garantiza un valor añadido. Se presentó el piloto del Plan Retorno en la ciudad de Barcelona, que nace de la alianza entre el Servei Català de la Salut y l’Ajuntament de Barcelona, para permitir la activación directa de servicios sociales, desde los hospitales de agudos y sociosanitarios, para que los pacientes puedan recibir las ayudas necesarias cuando vuelvan a casa para evitar demoras innecesarias y peligrosas.

En resumen, se han hecho muchos avances en el tratamiento del ictus, sobre todo en la fase aguda, pero también se está innovando en las fases sucesivas y la jornada ha enseñado diferentes experiencias que se han implementado en nuestro entorno. Como conclusiones de la jornada, nos quedamos con el hecho de que es clave la visión integral de todo el proceso, así como el abordaje integrado y coordinado entre los diferentes niveles asistenciales y con los servicios sociales. Por otra parte, se necesita hacer más investigación, sobre todo en las fases post aguda y crónica consecuentes a la enfermedad, y esto representa un reto por la dificultad de diseñar e implementar intervenciones complejas en las que diseños como los ensayos clínicos estándares no son la solución

Entrada elaborada por Marco Inzitari (@marcoinzi) y Laura Mónica Pérez, Parque Sanitario Pere Virgili, Barcelona.