Preventing Overdiagnosis 2018: tres elements clau per reduir el sobrediagnòstic

8 nov.
Johanna Caro Mendivelso

Aquest any la conferència anual del Preventing Overdiagnosis es va realitzar a Copenhaguen copatrocinada per l’Organització Mundial de la Salut i va comptar amb la participació d’aproximadament 30 països.

L’espai que es genera en aquesta conferència permet tractar el tema de com els professionals de la salut, investigadors i pacients poden implementar solucions als problemes relacionats amb el sobrediagnòstic, el sobretractament i la sobreutilització a partir de l’evidència disponible.

En general, els temes que es van tractar van ser la implementació de recomanacions per “deixar de fer”, el repte d’abordar el diagnòstic excessiu a la visita clínica, l’impacte del sobrediagnòstic, el fet de convertir la ciutadania en pacients  i el paper dels factors de risc en el diagnòstic excessiu.

John Brodersen, professor de medicina de família de la Universitat de Copenhaguen, inicia la conferència reflexionant sobre què és i què no és el sobrediagnòstic. En general, el sobrediagnòstic significa fer que les persones siguin pacients innecessàriament, s’identifiquen problemes que mai causarien danys o es medicalitzen experiències de la vida quotidiana a partir d’una ampliació de les definicions de les malalties. Aquest sobrediagnòstic pot desencadenar una cascada de tractaments excessius.

Posteriorment, Iona Heath, metgessa de família i membre del comitè organitzador del Preventing Overdiagnosis,  pregunta a l’audiència Why we are so afraid of normal?  (Per què tenim tanta por de ser normals?). Reflexiona sobre per què els metges tenen tendència a afanyar-se a fer un diagnòstic i posa de manifest que la feina de definició de “qui és normal” és tot un desafiament. Qui ha de definir qui és normal i en base a criteri?

Gisle Roksund, metge de família de Noruega planteja que la tendència general en medicina és: “troba-ho abans i fes més”. Així mateix, remarca que s’estan etiquetant persones com a malalts amb condicions “pre” quan no n’estan. Acaba dient que la vida mateixa és una condició de “premortalitat”.

Per la seva banda, Paul Glasziou, metge de família i professor de la Universitat de Bond Australia va presentar els tres punts clau per reduir el sobrediagnòstic: la reducció de la sobredetecció, la sobredefinició i la medicalització.  Juan Pablo Brito, endocrinòleg i investigador de la Clínica Mayo, en la seva conferència del diagnòstic centrat en la persona, parla d’un terme nou: extradiagnòstic; terme que es referiria a quan el diagnòstic no és apropiat per la biologia, el context o les preferències d’un pacient. El diagnòstic centrat en el pacient es basa en identificar el problema i dur a terme les accions per resoldre’l. És a dir, “arribar junts a una conclusió que tingui sentit intel·lectual, emocional i pràctic“.

En salut mental, Allen Frances, psiquiatra en els Estats Units, va esmentar que el sobrediagnòstic en psiquiatria podria evitar-se si els metges de família disposessin de més temps a la seva consulta per conèixer els seus pacients.

D’altra banda, Steven Woloshin i Lisa Schwartz, metges internistes i codirectors del Center for Medicine and Media en el The Dartmouth Institute, expliquen que algunes campanyes publicitàries poden ampliar les definicions de les malalties i això pot generar un sobrediagnòstic i una medicalització de les experiències de la vida. Aquestes reflexions posen de manifest la importància de l’existència d’una regulació sobre aquestes campanyes.

Finalment, el Preventing Overdiagnosis és un espai que permet compartir experiències tant teòriques com pràctiques de tot allò que actualment s’està duent a terme a nivell mundial respecte al sobrediagnòstic i al sobretractament.

Des d’AQuAS i en col·laboració amb professionals de la salut i societats científiques, el projecte Essencial intenta abordar aquests temes a Catalunya contextualitzant-los en el nostre entorn i intentant implementar recomanacions que eviten les pràctiques de poc valor.

Entrada elaborada per Johanna Caro Mendivelso (@jmcaro103).

El registre d’artroplàsties de Catalunya i la col·laboració entre clínics i investigadors

25 oct.
Jorge Arias

El fet d’establir col·laboracions amb diferents projectes de recerca impulsats des del registre d’artroplàsties de Catalunya (RACat) posa de manifest com de rellevant és la relació i la comunicació entre els professionals que gestionen i analitzen dades i els professionals clínics.

Un registre és una base de dades amb un potencial enorme. El RACaT, tant per nombre de casos recollits com per la manera com s’exploten les dades, és un element de recerca molt potent que requereix la col·laboració entre clínics i investigadors. Es tracta de dues visions, totes dues igualment necessàries i complementàries.

Avui entrevistem Jorge Arias, investigador que treballa en el RACat implicat en diferents projectes de recerca impulsats des del mateix registre a AQuAS.

Clínics i investigadors parleu el mateix idioma?

Sí i no. Tot i que habitualment estem implicats en comú, nosaltres no tenim experiència clínica per poder interpretar al 100% els resultats i plantejar estudis suficientment precisos i ajustat a la realitat de la pràctica clínica. Els clínics, per la seva banda, moltes vegades no estan acostumats a les diferents análisis utilitzades de manera que la col·laboració es converteix en un element clau per obtenir resultats d’interès.

I com ho solucioneu?

Evidentement, parlant.

Qui decideix quines anàlisis estadístiques es realitzaran?

Diria que ho dirigeix l’investigador però no passa exactament així en realitat. En certa manera l’anàlisi la dirigeixen les pròpies dades i l’objectiu que es plantegi.

M’explico. Depenent del que es vulgui investigar, per aconseguir la major precisió possible, l’anàlisi s’ha de dur a terme d’una manera o d’una altra “ja definida”, per dir-ho d’alguna manera. És cert que sempre hi ha marge per innovar i gairebé sempre s’ha de seleccionar (d’entre diverses aproximacions al problema) la més correcta però segons la meva opinió, la major part de les vegades, el tipus d’anàlisi el guia -com he dit abans- l’objectiu de la recerca i les dades disponibles.

Què teniu entre mans ara mateix?

A nivell de Catalunya estem començant una línia de treball relativament nova en el nostre entorn, en col·laboració amb l’Hospital de Sant Rafael, relacionada amb l’avaluació de resultats segons volum de procediments (artroplàsties en el nostre cas) anuals. Estem contents amb l’interès que sembla que està generant el projecte.

Quan parles d’interès, a què et refereixes?

En aquest cas ens referim al fet que hem presentat els resultats en en congrés de la Sociedad Española de Cirugía Ortopédica (SECOT) i diversos hospitals s’han posat en contacte amb nosaltres i han mostrat el seu interès en col·laborar en aquesta línia. Això ens sembla molt important.

Vols destacar alguna experiència més?

Sí. També estem implicats en la comparació de resultats en base a models concrets de pròtesis, comparació de tipus “més en general” d’implants, de ciments ossis, analitzant la possible influència de la comorbiditat sobre els resultats quirúrgics.

A nivell de pacients, com incorporeu les seves visions o experiències?

Malgrat que en tots els projectes mencionats, el pacient està en el centre de tot, potser més específicament m’agradaria destacar els projectes relacionats amb els anomenats “PROMS”, els resultats reportats pels pacients (de l’anglès Pacient Reported Outcome Measures). Aquests resultats són particularment interessants perquè és el mateix pacient el que valora els resultats quirúrgics en termes, per exemple, de dolor, de millora de qualitat de vida, etc.

Centrant-se en la idea de col·laboració m’agradaria destacar que segons el meu punt de vista aquest és un projecte particularment rellevant. El vam començar amb clínics de la Universitat d’Exeter en el Regne Unit “veient” quins qüestionaris podíem incorporar al registre i en veure que els qüestionaris que més s’utilitzaven en altres registres no estaven disponibles en el nostre context, vam decidir fer un pas endavant i adaptar-los nosaltres mateixos.

En aquest sentit, a més amés durant les properes setmanes esperem obtenir un producte “directe” d’aquest projecte en col·laboració amb la Universitat de León i la Universitat d’Oviedo, respectivament, ja que justament en aquests moments estic fent una estada amb ells per pilotar un d’aquests qüestionaris de qualitat de vida, en concret el HOOS, el Hip disability and Osteoarthritis Outcome Score.

Què tenen en comú totes aquestes experiències?

Sense cap mena de dubte, la col·laboració.

¿Com penses que pot influir aquesta col·laboració?

La col·laboració en qualsevol camp de la ciència crec que és bàsica i necessària per obtenir resultats amb implicacions pràctiques reals i que finalment millorin algun aspecte important.

Hem parlat de la col·laboració a nivell clínic-investigador però suposo que hauríem de parlar de la necessitat d’aquesta col·laboració a tots els nivells; és a dir, no només amb els clínics sinó també amb els pacients, els gestors i fins i tot la indústria.

El tema dona per molt però si ens centrem en aquesta col·laboració clínic-investigador, m’agradaria acabar comentant que des del RACat animem i estem encantats de rebre professionals de la salut (traumatologia, infermeria, fisioteràpia, reumatologia, medicina interna, …) amb visió i experiència clínica que vulguin  col·laborar amb nosaltres. I, per descomptat, nosaltres amb ells.

Parlant amb gent gran a Anglaterra i Catalunya: iguals i diferents?

27 set.
Lina Masana

Durant la meva trajectòria professional com a investigadora en l’àmbit de la recerca qualitativa aplicada en salut, he participat en dos projectes de recerca amb gent gran en dos contexts ben diferents: Anglaterra i Catalunya.

El projecte anglès SoReLL (Study of Resourcefullness in Later Life) ‒emmarcat dins el programa d’atenció a la fragilitat del NIHR CLAHRC Yorkshire and Humber‒ volia conèixer quines necessitats i quins  recursos tenen la gent gran amb fragilitat que viuen a casa, i els seus cuidadors informals, i com es pot millorar l’atenció sanitària i social que reben.

El projecte català, emmarcat dins el projecte europeu Horizon2020 anomenat SUSTAIN (Sustainable Integrated Care for Older People in Europe) on AQuAS ha treballat activament, volia conèixer les necessitats i proferències d’atenció de gent gran amb necessitats de salut i socials complexes que viuen a casa, i els seus cuidadors informals, de cara a poder dissenyar i oferir un model d’atenció integrada centrada en la persona.

Ambdós projectes tenen línies comunes d’interès per al mateix grup d’edat, i per tots dos he tingut la sort de dur a terme entrevistes en profunditat amb gent gran anglesa i catalana. Abans d’emprendre la recerca a Anglaterra, tenia una curiositat: com seran els avis i les àvies angleses? Seran semblants als catalans o molt diferents? I en tornar a Catalunya, pensava: Què em diran els avis i les àvies catalanes sobre la seva experiència amb la malaltia i l’atenció que reben? Em diran coses semblants o diferents als anglesos?

Foto de mensatic www.morguefile.com

Si bé anglesos i catalans som cultures amb trets diferenciats, la meva sorpresa ha estat comprovar certes similituds insospitades. No podré aportar dades comparatives concloents donat que no he dut a  terme cap recerca cross-cultural. Tampoc pretenc generalitzar donat que ambdues recerques s’han donat en contextos locals concrets i amb una mostra reduïda. Tanmateix, he pogut observar certes pautes de conducta i de resposta davant la malaltia, la cura i el procés d’envelliment que serien significatives (des del punt de vista etnogràfic, que no estadístic) i que resumeixo a grans trets.

Tenen en comú que, en la majoria dels casos, no volen anar al metge i esperen molt abans d’anar-hi o de demanar ajut a algun familiar per anar-hi; fet que pot conduir a ingressos per urgències i descompensacions que es podrien evitar amb una atenció i seguiment més de prop (objectiu compartit en els dos projectes). Tanmateix, això contrasta amb els que van sovint al metge (freqüentadors) per petites coses o sense motiu aparent d’empitjorament de salut, fet que sovint respon a una necessitat de contacte social i de ser escoltat; això només ho he observat amb la mostra catalana però no amb la anglesa.

Foto de lauramusikanski www.morguefile.com

Tant anglesos com catalans reconeixen que els costa (bastant, molt) demanar ajut i que no volen ser una càrrega per als fills, que ja estan prou ocupats amb les seves feines i famílies, alhora que ambdós coincideixen en pensar o donar per fet (el deure moral de la cura) que els fills o la família els cuidaran quan no es puguin valdre per ells mateixos. Les reticències a demanar ajut s’expliquen, en part, per la voluntat expressa de mantenir l’autonomia al màxim possible i durant el major temps possible; esdevenir depenent es percep com a negatiu i el sol fet de pensar que podrien anar a parar a una residència de gent gran els genera molt neguit, rebuig i malestar.

Pel que fa a l’actitud davant del procés d’envelliment, la meva percepció és que es porta amb més “elegància” (aparent?) en el cas anglès, amb resignació en ambdós casos, i amb certa actitud més queixosa i demandant d’atenció en el cas català. He observat com l’autocura de la salut es gestiona de manera similar, amb dificultats d’adaptació a les dietes alimentàries en ambdós casos i amb certa “mandra” a l’hora de realitzar algun tipus d’activitat o exercici físic recomanat (caminar, usar l’aparell de pedalejar assegut, etc.), però amb cert grau de responsabilitat individual en la gestió de la malaltia.

Foto de Geert www.morguefile.com

Si hagués de destacar un tret diferencial significatiu entre ambdós contextos, és el fet que a Anglaterra compten amb una llarga tradició en recerca participativa i, per tant, no els sembla estrany que investigadors d’una universitat o centre de recerca, treballant en aquest o altre projecte, els contactin per a dur a terme tot tipus d’estudis: assajos clínics, qüestionaris, estudis de cohort, estudis qualitatius amb entrevistes i grups focals, etc. És a dir, estan acostumats a que els facin preguntes i encantats de participar-hi. M’atreviria a dir que als anglesos els agrada especialment dir-hi la seva (speak up for themselves) i se senten orgullosos de contribuir a millorar l’atenció que reben, en part perquè creuen que les seves aportacions contribuiran a construir un país millor.

En el nostre context, encara no tenim tanta tradició en recerca participativa i el desconeixement de la població del món de la recerca (“què volen aquests?”) pot generar certes reticències o dubtes a l’hora d’avenir-se (o atrevir-se) a participar en un estudi de l’àmbit salut. També sembla mancar la visió de millora de país per una visió més individualista de l’atenció que es rep. És qüestió de temps anar fent la nostra recerca cada cop més participativa.

En tots els casos, l’experiència ha estat molt enriquidora, sobretot a nivell personal. El meu agraïment sempre a totes aquelles persones que fan que la nostra recerca sigui possible i ens ajuden a entendre i aprendre com millorar el món en el que vivim vells i joves, grans i petits, homes i dones, anglesos i catalans.

Entrada elaborada per Lina Masana.

Com adaptem el llenguatge mèdic per millorar la comunicació amb el pacient

12 jul.
Montse Moharra

Què tenen d’especial les recomanacions per a pacients del projecte Essencial, un dels projectes de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS)?

Cada vegada més hi ha una demanda creixent per tenir accés a la informació en salut de manera més clara i entenedora per part dels pacients i per tant s’incrementa la necessitat de proporcionar-la amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid. Això, a més, també facilitarà el diàleg entre ambdues parts i millorarà el fet que els pacients puguin entendre millor la seva malaltia, les opcions de tractament, els possibles efectes secundaris i segurament també tindrà un impacte en l’apoderament del pacient per prendre part més activa en la presa de decisions del seu procés terapèutic.

L’ús de la terminologia mèdica és un dels factors, entre d’altres, que impedeix una bona comunicació entre el professional de la salut i el pacient, pot ser a causa d’un nivell baix de comprensió en salut, el que anomenem “alfabetització” o bé també per la mateixa complexitat de la terminologia mèdica especialitzada, la qual compta amb un ampli ventall de diferents especialitats clíniques que s’expressen a través d’una terminologia específica i on sovint trobem altres termes que s’utilitzen en altres coneixements com la farmàcia o la biologia.

Segurament també, però, un dels motius pels quals la informació mèdica no es comunica amb èxit és justament l’allau terminològica que es concentra en una mateix text amb una semàntica poc transparent per al pacient. A més, per la pròpia evolució de la medicina, constantment s’incorpora nova terminologia, se’n modifica d’altra i també s’abandona l’ús d’alguns altres termes. Per tant, la variació terminològica, així com també l’ús de frases massa llargues, concentració de terminologia no explicada, l’ús de les sigles, els símbols, les abreviatures són algunes de les barreres que dificulten la comprensió.

El projecte Essencial que elabora recomanacions per evitar les pràctiques clíniques innecessàries des de fa 5 anys, va començar a adaptar la informació per als pacients l’any 2014 i actualment hi ha un total de vint-i-dos recomanacions per a pacients disponibles en català i castellà. De fet, són un exemple clar de com s’adapta la terminologia mèdica per tal que la recomanació clínica s’entengui millor i arribi als pacients. Per això se segueix un procés d’adaptació lingüística que fa que el text sigui més fàcil de llegir, així com també s’adapta el contingut, la forma i la imatge gràfica. Aquest format fa que les fitxes per a pacients compleixen uns requisits mínims de lectura. El procés compta també amb la participació del grup de comunicació del Consell Consultiu de Pacients que van dissenyar el format de les fitxes i validen regularment el seu contingut.

La finalitat final és, doncs, apropar el llenguatge mèdic als pacients per tal que el missatge sigui vàlid considerant les barreres lingüístiques, cognitives i culturals que poden provocar incomprensió de la informació.

Entrada elaborada per Montse Moharra.

La informació mèdica a la premsa i la relació metge-malalt

15 febr.
Gaietà Permanyer

Durant anys m’ha semblat que no tenia una idea clara de com havia de ser la divulgació, a la premsa diària, del complex món de la medicina i la sanitat, tant de la ciència que el fonamenta com de la problemàtica i dilemes de la seva aplicació a la pràctica.

He refusat, amb rares excepcions, els oferiments que he rebut d’escriure textos sobre aquestes matèries en diaris o llibres d’àmbit no professional: no he vist gaire clar com s’havien de transmetre aquests coneixements al gran públic. Mirant retrospectivament de manera crítica aquestes recances meves, penso que han guardat relació amb el paternalisme inherent a la formació mèdica dels professionals de la meva generació: la por a una interpretació incorrecta i a conclusions aberrants de les dades divulgades per part d’un públic poc coneixedor dels seus fonaments teòrics i subtileses, només assequibles amb una formació professional. Certament, l’experiència m’ha mostrat que aquesta recança no mancava de fonament.

Però, alhora, he presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes; té un fonament innegable, però si es vol evitar que condueixi a una proliferació de dades distorsionades exigeix una notable preparació i una manca d’interessos espuris per part dels informadors. Idealment, aquests haurien de contribuir a “l’alfabetisme sanitari” d’una manera equilibrada, objectiva i poc emocional.

La tensió entre aquestes dues concepcions de la informació mèdica és paral·lela a la que existeix entre dues visions extremes de la relació metge-malalt: la paternalista clàssica (“el metge sap millor que ningú què li convé al malalt i aquest ha d’acceptar les seves decisions”) i la pròpia del “consumidor informat” amb decisions autònomes. L’extrem d’aquesta correspon a una ”imminent revolució” en la qual seria el pacient, àmpliament informat (bàsicament per la difusió de refinaments informàtics), qui prendria les decisions més pertinents per a ell.

Personalment, com tants altres, prefereixo una orientació més equilibrada: el que s’han anomenat models “interpretatiu” i “deliberatiu” de la relació metge-malalt (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí i aquí) en els quals l’experiència i coneixement del primer interactuen amb el segon respectant la seva autonomia (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí).

Crec que aquest dilema és paral·lel al de la informació mèdica a la premsa diària: per una banda, l’exigència social d’informar el ciutadà dels avenços en curs per tal que conegui les seves opcions o oportunitats com a “consumidor informat”; per l’altra, la temptació d’alimentar les emocions (triomfalisme o por) del lector poc preparat oferint-li una informació poc crítica, poc rigorosa o insuficient, amb el risc d’interpretació esbiaixada, distorsionada o desmesurada. L’imaginari més o menys irreal que poden tenir alguns informadors sobre els problemes mèdics i sanitaris (comú, ai, a molts professionals) es pot transmetre així directament al ciutadà i a les seves emocions i anhels.

En el cas de les notícies sobre innovacions mèdiques, m’agradaria que el ciutadà conegués quines esperances desperten les novetats, ara potser al seu abast, i la magnitud o rellevància del problema que poden alleujar o resoldre. I que fos amb llenguatge rigorós i prudent, de manera que també arribés a formar-se una opinió de la solidesa o provisionalitat de la innovació, de les seves incerteses i limitacions: no tan sols dels beneficis que li pot reportar sinó també dels seus efectes indesitjables, incòmodes o nocius, i si són gaire freqüents o probables. Dit en altres termes, m’agradaria que aquesta informació no tingués per objectiu primordial il·lusionar o atemorir el lector, o donar-li a entendre amb to triomfal que en el meravellós món de la ciència la guerra contra la malaltia ha assolit una nova victòria, especialment en mans d’investigadors locals.

Recentment he participat en una anàlisi sobre les notícies de la premsa diària publicada a Catalunya sobre innovacions mèdiques.

Encara que en aquesta anàlisi s’han trobat notícies ben documentades i descrites amb suficient detall, que podrien conduir a una informació equilibrada del lector, en moltes altres la informació era parcial o poc rigorosa i sense dades relatives als aspectes qüestionables de la innovació o als seus riscos. En resultava un missatge esbiaixat que sovint tendia a induir optimisme en el lector més que a educar-lo en el coneixement dels pros i contres de les innovacions mèdiques.

Em complauria que, en uns temps en què es reclama l’autonomia de l’usuari ben informat, la cultura sanitària i l’actitud dels mitjans de informació no equivalguessin a una relació metge-malalt paternalista. Segur que, en aquest sentit, encara hi ha feina per fer.

Entrada elaborada per Gaietà Permanyer Miralda, metge emèrit. Unitat d’Epidemiologia, Servei de Cardiologia. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Què fem amb les pràctiques mèdiques de poc valor?

8 febr.
Cari Almazán

El projecte Essencial té per objectiu millorar la qualitat de l’atenció sanitària mitjançant l’aportació d’evidència als professionals que els resulti útil per a prendre decisions informades en el seu dia a dia.

La particularitat d’aquest projecte és que això es fa identificant pràctiques de poc valor habituals en el sistema de salut i amb una estratègia per aconseguir evitar aquestes pràctiques.

Cari Almazán, responsable d’aquest projecte, respon preguntes en una entrevista.

Què és el projecte Essencial?

Cari: Es tracta d’un projecte del Departament de Salut de Catalunya liderat des de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), en què participen investigadors d’AQuAS, professionals de la salut, societats científiques i el Consell Consultiu de Pacients. Cadascú, des del seu rol, treballa amb un objectiu clar: millorar la qualitat de l’atenció sanitària a partir d’una estratègia molt concreta d’identificar pràctiques de poc valor i facilitar informació als professionals per ajudar-los a deixar de fer tot allò que no aporta un benefici en salut al pacient.

Què és una pràctica de poc valor?

Cari: A la pràctica mèdica habitual hi ha rutines que se sap que no aporten cap benefici al pacient i és complex entendre per què passen però encara és més complex tractar d’evitar-les. Segurament hi ha resistències al canvi i hem de fer molta feina explicant aquest projecte.

Com funciona el projecte Essencial?

Cari: Funcionem a diferents nivells i tractem de ser sistemàtics i transparents. Això implica un recorregut de treball que inclou: identificar pràctiques de poc valor, trobar el coneixement (l’evidència), comunicar i implementar el projecte.

Si una rutina no aporta cap benefici al pacient, per què es fa?

Cari: Justament preguntem això als professionals d’atenció primària, entre moltes altres coses. Destaca allò de “perquè sempre s’ha fet així” o “perquè m’ho demana el pacient”. Hi ha una certa tendència -jo diria que humana- de voler-nos sentir útils. Tant el professional com el pacient se senten millor però, a vegades, hi ha evidència que indica que aquest “sentir-se millor” no va acompanyat d’un benefici per al pacient. Això s’ha d’explicar molt bé.

Quin rol té el projecte Essencial en el dia a dia d’un professional de la salut i d’un potencial pacient?

Cari: Hi ha molts projectes alineats amb aquesta iniciativa per millorar la qualitat de l’atenció sanitària. En aquest context, el projecte Essencial se situa com una eina del sistema de salut per ajudar a la presa de decisions del professional de la salut. El projecte Essencial vol ser útil, d’aquesta manera, al sistema de salut i als professionals. A més, per a un potencial pacient, conèixer aquest projecte també pot contribuir a entendre per què un professional de la salut no recomana una determinada prova diagnòstica o tractament.

No em queda clar si el projecte està dirigit a professionals o a ciutadania

Cari: El projecte Essencial va dirigit a tota la població. D’una banda, als professionals per tal que disposin d’aquesta eina però també a la ciutadania. Per què no? Altra cosa és que els ciutadans vulguin aquesta informació.

Els ciutadans troben interessant disposar de tota aquesta informació?

Cari: No ho sabem, els ho hauríem de preguntar. Coneixem experiències on no queda clar que la informació que es facilita sigui la informació que la ciutadania vol però des d’AQuAS creiem que és un exercici de responsabilitat compartir coneixement i metodologia.

Qui tria les recomanacions?

Cari: Es trien conjuntament amb la implicació de les diferents societats científiques. Ara mateix hi ha en marxa un procés participatiu per prioritzar pràctiques clíniques de poc valor en el marc de la III Jornada d’Atenció a la Salut Sexual i Reproductiva. En la jornada del projecte Essencial de l’any passat es va fer una priorització de temes per a les recomanacions a partir de la participació dels professionals que van assistir a la jornada. La idea és que siguin els professionals els que puguin identificar quan i on tenen lloc pràctiques d’aquest tipus.

Qui elabora els continguts del projecte Essencial?

Cari: Els continguts que acompanyen cada recomanació són el resultat de la participació de molts professionals experts en diferents disciplines. Hi ha validació posterior d’aquests continguts. Pel que fa als vídeos, els elaboren professionals d’AQuAS i professionals de la salut que expliquen en primera persona d’una manera divulgativa la idea clau de cada recomanació.

Què destacaries del projecte Essencial?

Cari: Oferim de manera sistemàtica cada recomanació, treball col·laboratiu amb els professionals sanitaris, bibliografia i fitxes per a pacients, tema sobre el qual aprofundirem properament des d’aquí. Potser, el que destacaria més és que tot això forma part d’un compromís per apropar la cultura d’avaluació i la cultura del Choosing Wisely a tots nivells: ciutadania, professionals i sistema de salut.

Les pràctiques clíniques de poc valor des de la perspectiva de la ciutadania

13 oct.

Durant la cinquena edició del congrés internacional Preventing Overdiagnosis es van abordar estratègies per implementar solucions per evitar el sobrediagnòstic i la sobreutilització a partir de l’evidència científica disponible.

En aquesta edició celebrada a la ciutat de Quebec (i que l’any passat s’havia celebrat a Barcelona), a més a més de la implicació dels professionals i de les organitzacions, els pacients van tenir l’oportunitat de participar més activament.

Es van mostrar experiències en diferents àmbits assistencials sobre l’ús de les millors pràctiques per comunicar i apoderar els pacients i també per assolir una millor comprensió del concepte de decisions compartides.

Diferents iniciatives mundials van abordar les millors pràctiques per apoderar la ciutadania en temes relacionats amb pràctiques de poc valor, sobrediagnòstic i sobretractament. Es van compartir experiències i es va iniciar el debat al voltant de temes fonamentals com la comunicació i la participació dels pacients.

En els darrers anys, el projecte Essencial ha estudiat la perspectiva dels professionals sanitaris sobre les pràctiques de poc valor, les seves causes i possibles solucions per evitar-les.

L’equip Essencial compta amb la implicació de Cari Almazán, Johanna Caro, Liliana Arroyo i Hortènsia Aguado

Per exemple, en un post anterior, vam explicar els resultats d’una enquesta que vam realitzar en l’àmbit de l’atenció primària a professionals. Els resultats d’aquesta enquesta van evidenciar la necessitat d’implicar i apoderar més a la població. Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general.

Per això, des del projecte Essencial ens ha interessat conèixer, a més de la perspectiva dels professionals, l’opinió dels pacients. En el congrés internacional Preventing Overdiagnosis 2017, vam participar explicant com es va realitzar una primera aproximació exploratòria per detectar les creences, actituds i percepcions dels pacients sobre els elements més importants a la consulta, les pràctiques de poc valor i els components essencials d’una comunicació efectiva entre professionals i pacients. La finalitat era comprendre la posició de les persones abans d’iniciar possibles intervencions entre la ciutadania i la determinació de les eines i els canals més efectius de comunicació.

A Catalunya, a finals de l’any 2016, AQuAS va realitzar el primer estudi qualitatiu exploratori utilitzant un grup focal amb pares de nens assignats a un equip d’atenció primària. Les pràctiques de poc valor en pediatria estan associades a un sobrediagnòstic freqüentment relacionat amb antibiòtics, broncodilatadors, antitèrmics, proves d’imatge, entre d’altres. Aquests escenaris s’han traslladat a la discussió amb els pacients. En total van participar set dones, mares i àvia, de 14 nens.

El primer punt a discutir van ser els elements més importants a la consulta amb els professionals sanitaris. Es va trobar que el tracte (29%) i la informació rebuda (28%) per part dels professionals són els elements més importants (representen aquests dos elements, aproximadament, el 60% de les mencions fetes pels participants en l’estudi). Després, la relació amb el professional (15%) sovint lligada al grau de confiança, sentir que s’atenen les demandes o necessitats (12%), la informació sol·licitada (9%) i el diagnòstic (5%).

Els participants no coneixien el concepte de pràctica de poc valor però sí que reconeixien situacions de prescripció de medicaments excessiva o de sol·licitud de proves innecessàries, especialment en els serveis d’urgències i en les consultes privadas.

Respecte a la comunicació, les participants van expressar que valoraven que els professionals es comuniquessin de manera simple i directa, explicant les raons de les decisions que es prenien. Així mateix, els va semblar important rebre per part dels professionals informació en paper, que poguessin consultar després a casa. Van expressar que els agradaria que hi haguessin més sessions informatives o grups comunitaris on s’expliquessin aquest tipus de temes i poder tenir així un major coneixement sobre aquest tipus de pràctiques.

En el nostre context, aquest és el primer estudi exploratori per identificar pràctiques de poc valor i estratègies de comunicació amb la ciutadania; es tracta de l’inici d’una sèrie d’estudis en la població.  Malgrat això, una de les limitacions amb què ens vam trobar va ser el fet que la participació va ser més baixa que l’esperada. Tot i que el terme “pràctica de poc valor” no és conegut, els participants identifiquen situacions on han viscut situacions d’aquest tipus.

És important remarcar com els pacients valoren el tracte i la informació rebuda, així como la relació professional-pacient. De la mateixa manera, els pacients reconeixen la necessitat de les habilitats de comunicació dels professionals i la necessitats d’eines de suport per assolir una comunicació efectiva.

Entrada elaborada per Johanna Caro Mendivelso (@jmcaro103).

 

Moment de desconnexió digital?

14 set.

És molt habitual veure grups de persones mirant el seu dispositiu mòbil des de qualsevol lloc: de vacances, a la feina, a casa, al metro, a l’autobús, en un congrés… on sigui. També és molt habitual aprofitar els dies de vacances per dir que aprofitarem per desconnectar de la rutina. Inclou això desconnectar del mòbil, de les tauletes, dels portàtils, de la televisió i de l’email?

Des d’AQuAS, com a agència implicada en l’avaluació sanitària, això no ho sabem. El que sí que sabem és que cada vegada es parla més de salut connectada, un terme que inclou mHealth, eHealth i tots els conceptes relacionats que d’un temps cap aquí formen part del nostre dia a dia.

A nivell de sistema de salut català, en aquest post d’Òscar Solans vèiem un exemple de desenvolupament d’eines tecnològiques que impliquen noves formes d’interacció entre pacient i sistema sanitari. Així, La Meva Salut i l’eConsulta són eines que serien rellevants a l’hora de situar el pacient, la persona, com a eix central de les diferents interaccions amb els professionals de salut de diversos àmbits.

A nivell europeu, Jean Patrick Mathieu i Rossana Alessandrello, en aquest altre post, van escriure sobre com de complexos resulten els temes d’interoperatibilitat i d’implementació de solucions tecnològiques mòbils. Aquest era el marc del projecte europeu DECIPHER que tenia com a objectiu facilitar l’accés a la informació de salut des de diferents països i sistemes de salut.

Canviem la perspectiva. A nivell individual, qui no té una app descarregada en el seu telèfon mòbil? Quines d’aquestes apps tenen a veure amb algun tema de salut, com per exemple el control de pes, l’acompanyament en l’exercici físic, el seguiment de cicles menstruals, calendaris de fertilitat i aspectes de salut mental i emocional? I no cal que parlem exclusivament de dispositius mòbils: qui no ha sentit a parlar de calculadores d’aspectes de salut com ara les calculadores d’esperança de vida?

Descarregar-se una app és molt fàcil i pot ser gratuït. Elisa Puigdomènech destacava en aquest post que The Economist comptava a mitjans de 2016 que hi havia unes 165.000 apps relacionades amb la salut. Segur que aquesta xifra ha augmentat.

De què depén l’èxit d’una app? Quines garanties de qualitat i de seguretat poden oferir?

Pel que fa a la primera pregunta, l’experiència d’usuari era el tema que Elisa Puigdomènech també destacava a partir de l’experiència amb el projecte PEGASO. En la mateixa línia, ho exposava Santi Gómez parlant sobre el fet que el desenvolupament d’una aplicació de salut ha d’incloure, en totes les fases del seu desenvolupament, la participació dels que en seran els seus usuaris finals. De nou, situaríem la persona com a eix central del sistema.

I pel que fa a la segona pregunta, qualsevol intervenció de salut hauria de ser segura, estar basada en l’evidència, en el coneixement de la millor qualitat disponible i hauria de poder ser avaluada. Aquesta és la premissa amb què treballem des d’AQuAS i aquest és el rol que pot tenir una agència d’avaluació quan pensem en salut connectada. Així, aquest post de Toni Dedéu posa l’accent en el fet que tecnòlegs, avaluadors, professionals i ciutadans tenen l’oportunitat de treballar junts i sumar experteses sense oblidar la velocitat de la innovació.

En conclusió, l’avaluació de la salut connectada és un tema actual. Recentment, s’ha publicat aquest article que n’és un bon exemple amb una proposta de marc conceptual. Acabem aquest post amb una editorial sobre innovació i evidència que convida a la reflexió sobre avaluació i innovació.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@MartaMillaret)

Infermera virtual, un portal de promoció i educació per a la salut al servei de les persones

15 juny
Marc Fortes

De la necessitat de poder accedir a informació de salut veraç, contrastada i a l’abast de tothom, el Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) va impulsar l’any 2005 el portal de promoció i educació per a la salut Infermera virtual (a Twitter, @infermeria).

Les gairebé 3.000 pàgines de contingut que el formen tenen com a objectiu capacitar les persones perquè puguin prendre decisions sobre la seva pròpia salut i aconseguir, a la vegada, una societat més sana i una atenció sanitària més sostenible.

El ciutadà pot trobar tot aquest contingut adaptat a formats com el vídeo, infografies i tutorials de salut que li faciliten tant l’accés com la comprensió de la informació.

Alhora, Infermera virtual també és un projecte professional global pensat perquè pugui esdevenir una eina de treball per a les infermeres i altres professionals de la salut, de l’àmbit social o de l’educació. Els continguts, que permeten compartir de forma amena i ràpida el coneixement infermer sobre cadascuna de les situacions de salut, es converteixen en enllaços que permeten als professionals prescriure o recomanar aquesta informació via email directament a les persones que atén, o compartir-ho a través de les xarxes socials.

Per a la generació del contingut, es compta amb processos de revisió estructural, pedagògica i científica i s’actualitzen amb una periodicitat anual. Sens dubte la peça més important en tot aquest trencaclosques són els més de 70 autors i col·laboradors que generen tot aquest contingut.

El projecte Infermera virtual es fonamenta en les 8 activitats de la vida diària, el que anomenem “requisits que les persones, en un marc temporal concret, han de satisfer per al seu propi benefici, a fi d’aconseguir el manteniment de la vida, un funcionament saludable, el desenvolupament personal continu i el major grau de benestar i de qualitat de vida possible” i són: respirar, moure’s, eliminar, evitar perills, dormir, comunicar-se, treballar i divertir-se, i menjar i beure.

D’altra banda, les unitats de contingut s’estructuren en dos grans blocs que anomenem “situacions de vida” i “problemes de salut” i que permeten organitzar la resta de les fitxes “Què Cal Saber”.

Dins dels problemes de salut, es pot trobar, per exemple, des de la fitxa que explica el càncer fins a la fitxa de la febre.

El portal està en permanent creixement i millora continuada i també s’adapta a les circumstàncies de l’entorn canviant. Per això, ja fa més d’un any que ofereix tot el contingut validat i de confiança a través d’una aplicació mòbil gratuïta disponible tant per Android com per iOs.

El ciutadà hi pot trobar tot aquest contingut adaptat a formats de vídeo, infografies i tutorials de salut que li facilitaran tant l’accés com la comprensió de la informació. Amb l’aplicació també es pot escanejar codis QR i rebre notificacions relacionades amb la salut. D’altra banda, els professionals de la salut poden prescriure aquest contingut a través d’un mòbil o tauleta.

Destaca del menú de l’aplicació l’accés, a través de ‘Cuida la teva salut’ als més de 110 tutorials dirigits a resoldre dubtes i tenir més informació sobre problemes de salut, estils de vida saludables, situacions de vida i aspectes vinculats a les diferents etapes del cicle vital. Entrant a ‘Fitxes’ les infermeres i tots els professionals de la salut poden accedir a les fitxes completes realitzades per infermeres i d’altres autores expertes. Els professionals disposen també d’un accés directe de consulta sobre estructura i funció del cos humà.

Si sou usuaris de Transports Metropolitans de Barcelona, potser heu vist els consells de salut en format de vídeo que ofereix en col·laboració amb Infermera virtual en algunes estacions de metro i alguns autobusos de Barcelona.

Els consells de salut vénen de la mà d’una simpàtica família d’extraterrestres que han vingut a parar al nostre planeta de forma involuntària, la Família d’en Bonsu, i que permeten tractar temes tan dispars com l’assetjament escolar o la protecció solar en 16 segons.

Entrada elaborada per Marc Fortes (@marcfortes).

Aquí prenem decisions junts

1 juny
Vítor Montori

Fa poc vaig ser a Barcelona, ​​parlant amb un grup de persones interessades en la presa de decisions compartides (#decisionescompartidas) en una jornada organitzada per la Societat Catalana de Gestió Sanitària (SCGS) i l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS). La meva visita era la tercera parada d’un viatge que primer m’havia dut a Polònia i després a Holanda. En els tres països es viu un intens interès per les decisions compartides i en els tres hi ha esforços de diferent calibre per promoure’n la seva pràctica.

El que motiva aquest interès també és comú: la sensació que la implicació del pacient en les decisions compartides ha de reduir costos i millorar els desenllaços clínics. També és un fenomen general el fet que els metges se senten acorralats davant d’aquesta nova expectativa que s’afegeix a les agendes ja existents que competeixen en els magres 7 minuts per pacient.

Atesa aquesta realitat, les promeses sobre prendre decisions que reflecteixin millor la situació del pacient i com resoldre-la, en base a la participació informada del pacient, acaben delegant en el pacient la feina de prendre decisions a través d’eines en pàgines web o impreses. Compartir el procés de prendre decisions? Una poesia corporativa, un somni acadèmic.

Les presa de decisions compartides requereix que pacients i clínics treballin junts fins arribar a la conclusió sobre com procedir per millorar la decisió del pacient. La conclusió d’aquest esforç és un pla de cura. Per determinar aquest pla és important entendre quina és la situació del pacient i quina acció demana aquesta situació, així com quines són les opcions disponibles i que responen de millor manera a les demandes que la situació imposa.

La conclusió ha de tenir sentit intel·lectual, emocional i pràctic. És a dir, el pla ha de reflectir la millor ciència mèdica, ha de caure bé dins de les circumstàncies biològiques i biogràfiques del pacient i s’ha de poder implementar amb la mínima impertinència possible en la vida del pacient. Aquest treball no és per al pacient o per al clínic, sinó per a tots dos. Es tracta d’una tasca feixuga, es basa en la relació clínic-pacient i requereix temps.

Molts clínics em comenten que ells ja prenen decisions amb els seus pacients. Això no és evident quan veiem  vídeos de visites mèdiques als Estats Units (durada d’entre 15-30 minuts). En aquestes visites mèdiques veiem clínics que interrompen pacients abans que hagin passat 11 segons des del moment que el pacient comença a parlar, que fan servir el sentit de l’humor per evitar situacions emocionals i que ofereixen recomanacions abans de conèixer la perspectiva del pacient.

Víctor M. Montori a la Jornada Decisions Compartides (SCGS i AQuAS). Barcelona, 19 de maig de 2017

Que els pacients vulguin participar o participin plenament en la presa de decisions tampoc no és evident i, malgrat això, els pacients reporten nivells alts de satisfacció pel que fa a la manera com es prenen les decisions. Una mirada crítica revela, però, que moltes decisions es prenen sense que els pacients se n’adonin, atès que es disfressen les decisions com els passos lògics en el maneig del problema i no com oportunitats per a què la veu del pacient, la seva perspectiva, experiència i coneixement contribueixin en el procés.

L’esforç per convertir la presa de decisions compartides del que és (un unicorni) en allò que hauria de ser (una rutina en la cura dels pacients) és molt gran i ple de dubtes. No hi ha cap país, segons el meu criteri, ni cap sistema de salut que estigui a l’avantguarda d’aquest tema. La rereguarda, per descomptat, està poblada per sistemes que encara tenen un deute gran amb la seva població i encara no han pogut garantir l’accés universal a una sanitat amb uns nivells mínims de qualitat i seguretat.

El que han de fer aquells que estiguin a l’avantguarda té a veure, segons la meva opinió, més amb l’actitud i l’oportunitat que amb eines i programes d’incentius i d’entrenament. I això últim ha de ser-hi per quan l’actitud i l’oportunitat es presentin.

En la meva visita a Barcelona vaig veure una gran voluntat però limitacions importants quant a l’actitud i l’oportunitat. En l’actitud hem de valorar com a professionals de la salut el que el pacient sap sobre el seu context, sobre la seva biologia i biografia i sobre la manera com vol viure.

Hem de reconèixer com d’essencial resulta que els plans de tractament tinguin sentit i que puguin ser implementats, especialment en pacients crònics. I hem de saber que les guies pràctiques i les altres eines de gestió de la cura són útils per guiar el nostre tractament de “pacients com aquest” però no són suficients per determinar el tractament per a “aquest pacient”.

Però l’actitud no és suficient. Hem de treballar, a més a més, en crear oportunitats de converses entre clínics i pacients i que aquestes oportunitats es converteixin en relacions terapèutiques. Crec que el nostre intel·lecte ha evolucionat prou per a la presa de decisions amb els altres. Així com crec en la democràcia deliberativa per a problemes socials, crec en la presa compartida de decisions per a problemes clínics.

Els problemes clínics no són senzills (com el problema de cuinar una galeta, amb recepta, ingredients coneguts  i resultats esperats), no són problemes complicats (com volar un 747, amb algoritmes i retroalimentacions que permetin confiar en assolir el resultat desitjat) però són problemes complexos (com criar un fill, sense ingredients coneguts, sense receptes ni algoritmes, amb resultats a vegades inesperats).

Els problemes complexos no es poden resoldre només amb inversions tècniques. Es resolen dins de les relacions humanes. No es poden esperar resultats específics però sí que es pot respondre a situacions adverses amb resiliència. Sense el combustible de l’oportunitat per fer-ho, la flama de l’actitud favorable a la presa de decisions compartides acabarà per extingir-se.

La presa de decisions compartides requereix relacions humanes entre clínic i pacient per resoldre els problemes humans dels pacients amb resiliència. La resolució d’aquests problemes requereix, al seu torn, de la presa de decisions compartides per tal que la solució tingui sentit intel·lectual, emocional i pràctic en la vida del pacient.

A més de l’actitud i l’oportunitat, és important comptar amb les habilitats interpersonals (o entrenar-se per adquirir-les en la mesura del que és possible) per comunicar amb empatia amb el pacient, entendre la seva situació i avaluar cada opció raonable en el context d’una conversa.

En aquest context, eines basades en evidències dissenyades explícitament per donar suport a aquestes converses poden ser útils i facilitar la presa de decisions eficient en qualsevol context, des d’urgències fins a atenció especialitzada.

Sóc conscient que molts s’han motivat per participar en la presa de decisions compartides gràcies a l’entrenament o a l’ús d’eines per a la presa de decisions compartides, fet que fa important entendre què és necessari i on per motivar la “rutinització” de la presa de decisions compartides com a part de la cura dels pacients.

I tot aquest esforç, què aconsegueix? Molts col·legues escriuen que la presa de decisions compartides és capaç de millorar els desenllaços clínics, l’adherència al tractament, l’ús dels serveis i els costos de l’atenció. Potser també la presa de decisions compartides ajuda a prevenir l’escalfament global.

La meva apreciació crítica de l’evidència no permet percebre cap d’aquests beneficis amb suficient nivell de certesa. Això ens obliga a considerar per què, aleshores, ens hem d’esforçar per crear les condicions per a la presa de decisions compartides i per implementar-la rutinàriament en la pràctica.

Per a mi, com a clínic, la resposta passa per entendre l’objectiu del tractament, de la cura mèdica: permetre que cada pacient pugui aconseguir els seus somnis amb la menor interrupció patològica i la menor impertinència terapèutica. Per això hem de dissenyar tractaments que donin resposta a la situació del pacient -vista en alta resolució-, tractaments que tinguin sentit per al pacient. I això no ho pot fer el clínic sense el pacient.

Entrada elaborada per Víctor M. Montori (@vmontori) Professor de Medicina a la Clínica Mayo (Estats Units), Unitat KER, http://shareddecisions.mayoclinic.org