La evaluación mHealth en HIMSS Europe 2018: casos de éxito y nuevos retos

15 Jun
Elisa Poses Ferrer

El pasado 27, 28 y 29 de mayo, Sitges acogió el congreso anual de la Healthcare Information and Management Systems Society (HIMSS) Europe & Health 2.0, evento centrado en salud digital e innovación en telemedicina. El congreso recibió centenares de profesionales de todo el mundo que compartieron sus experiencias en mHealth y salud de la ciudadanía, atención integrada, estrategias de valor añadido, big data, analítica de datos y real world data.

El rasgo característico del congreso fue el enfoque de las actividades y presentaciones en la acción y participación de todos los stakeholders implicados en el sector salud y en el hecho de facilitar la creación de networking  estratégico, de investigación y de financiación de proyectos.

AQuAS tuvo una participación destacada con la ponencia de Toni Dedeu en la sesión “The ETC Map of Excellence” en el marco de la European Telemedicine Conference.

La adopción de las soluciones 2.0 entre los profesionales de la salud desde un punto de vista disruptivo también fue un debate potente que sigue vivo más allá del congreso. ¿Cómo implicar a los profesionales?

En el campo de la evaluación, la conferencia “Assessing Telemedicine Solutions” puso el foco en ejemplos de eHealth europeos en los que la evaluación de la tecnología fue una pieza clave en la implementación de estrategias digitales en salud.

Por un lado, representantes de la Odense University Hospital de Dinamarca explicaron una estrategia innovadora para reducir la estancia hospitalaria de recién nacidos prematuros y mejorar su aumento de peso y la experiencia familiar utilizando videoconferencias y soportes digitales de gestión de datos.

Por otro lado, la empresa Kaia Health presentó una aplicación móvil dirigida a personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), monitorizando tanto la adherencia a la medicación como el nivel de sedentarismo diario. Los factores de éxito más discutidos durante la sesión fueron la recogida de feedback continuo y sistemático de los pacientes, familiares y profesionales, y también la mejora contínua y cíclica de la tecnología.

Como retos, los conferenciantes resaltaron la evaluación del impato -económico y en salud- y el diseño de estrategias para asegurar el uso de las tecnologías y aplicaciones móviles por parte de los pacientes.

Esto confirma que cada vez más es necesario un marco de evaluación europeo en mHealth,  que más allá de la validación tecnológica y la certificación de calidad, proporcione un marco de evaluación del impacto y una hoja de ruta para mejorar la satisfacción de los usuarios.

AQuAS ha estado desarrollando un modelo teórico de evaluación en mHealth publicado en la revista JMIR mHealth and eHealth y actualmente está en una segunda fase que tiene como objetivo transformar este marco teórico en un modelo práctico.

Próximamente se llevara a cabo un ejercicio de consenso mediante la herramienta Health Consensus para acordar indicadores de evaluación y varios grupos focales para conocer la evaluación cualitativa de pacientes, profesionales y otras partes implicadas en las tecnologías eHealth.

Se estima que este marco de evaluación esté preparado para finales de año y pueda dar respuesta a las necesidades actuales de evaluación del impacto y satisfacción de usuarios de las nuevas tecnologías sanitarias.

El próximo congreso europeo de HiMSS, programado para el 17 y el 18 d’octubre de 2018 en Potsdam, Alemania, estará precisamente dedicaco a debatir el impacto social y económico de las tecnologías en salud.

El congreso anual (el equivalente al de Sitges que ha centrado este post) tendrá lugar el año que viene en Finlandia. Podeis apuntarlo en la agenda: Helsinki, 11-13 de junio de 2019, HIMSS Europe 2019 & Health 2.0 2019.

Entrada elaborada por Elisa Poses Ferrer.

¿Qué hacemos con las prácticas médicas de poco valor?

8 Feb
Cari Almazán

El proyecto Essencial tiene por objetivo mejorar la calidad de la atención sanitaria mediante la aportación de evidencia a los profesionales que les resulte útil para tomar decisiones informadas en su día a día.

La particularidad de este proyecto es que ésto se realiza identificando prácticas de poco valor habituales en el sistema de salud y con una estrategia para conseguir evitar estas prácticas.

Cari Almazán, responsable de este proyecto, responde preguntas en la siguiente entrevista.

¿Qué es el proyecto Essencial?

Cari: Se trata de un proyecto del Departamento de Salud de Cataluña liderado desde la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS), en el que participan investigadores de AQuAS, profesionales de la salud, sociedades científicas y el Consejo Consultivo de Pacientes. Cada uno, desde su rol, trabaja con un objetivo claro: mejorar la calidad de la atención sanitaria a partir de una estrategia muy concreta de identificar prácticas de poco valor y facilitar información a los profesionales para ayudarles a dejar de hacer todo aquello que no aporta un beneficio en salud al paciente.

¿Qué es una práctica de poco valor?

Cari: En la práctica médica habitual hay rutinas que se sabe que no aportan ningún beneficio al paciente y resulta complejo entender por qué suceden, pero aún es más complejo tratar de evitarlas. Seguramente hay resistencias al cambio y tenemos mucho trabajo por hacer explicando este proyecto.

¿Cómo funciona el proyecto Essencial?

Cari: Funcionamos a diferentes niveles y tratamos de ser sistemáticos y transparentes. Ésto implica un recorrido de trabajo que incluye: identificar prácticas de poco valor, encontrar el conocimiento (la evidencia), comunicar e implementar.

Si una rutina no aporta ningún beneficio, ¿por qué se hace?

Cari: Justamente preguntamos ésto a los profesionales de atención primaria, entre muchas otras cosas. Destaca aquello de “porque siempre se ha hecho así” o “porque lo pide el paciente”. Existe una cierta tendencia -yo diría que humana- de querernos sentir útiles. Tanto el profesional como el paciente se sienten mejor pero a veces hay evidencia que indica que este “sentirse mejor” no va acompañado de un beneficio para el paciente. Ésto se tiene que explicar muy bien.

¿Qué rol tiene el proyecto Essencial en el día a día de un profesional de salud y de un potencial paciente?

Cari: Hay muchos proyectos alineados con esta iniciativa para mejorar la calidad de la atención sanitaria. En este contexto, el proyecto Essencial se situa como una herramienta del sistema de salud para ayudar a la toma de decisiones del profesional de la salud. El proyecto Essencial quiere ser útil, de esta forma, al sistema de salud y a los profesionales. Además, para un potencial paciente, conocer este proyecto también puede contribuir a entender por qué un profesional de la salud no recomiende una determinada prueba diagnóstica o tratamiento.

No me queda claro si el proyecto está dirigido a profesionales o a ciudadanía

Cari: El proyecto Essencial va dirigido a toda la población. Por un lado, a los profesionales para que dispongan de esta herramienta pero también a la ciudadanía. ¿Por qué no? Otra cosa es que los ciudadanos quieran esta información.

Los ciudadanos encuentran interesante disponer de toda esta información?

Cari: No lo sabemos, deberíamos preguntarlo. Conocemos experiencias en las que no queda claro que la información que se facilita sea la información que la ciudadanía quiere pero desde AQuAS creemos que es un ejercicio de responsabilidad compartir conocimiento y metodología.

¿Quién elige las recomendaciones?

Cari: Se eligen conjuntamente con la implicación de las diferentes sociedades científicas. Ahora mismo esta en marcha un proceso participativo para priorizar prácticas clínicas de poco valor en el marco de la III Jornada de Atención a la Salud Sexual y Reproductiva. En la jornada del proyecto Essencial del año pasado se realizó una priorización de temas para las recomendaciones a partir de la participación de los profesionales que asistieron a la jornada. La idea es que sean los profesionales los que puedan identificar cuándo y dónde tienen lugar prácticas de este tipo.

¿Quién elabora los contenidos del proyecto Essencial?

Cari: Los contenidos que acompañan cada recomendación son el resultado de la participación de muchos profesionales expertos en diferentes disciplinas. Hay una validación posterior de estos contenidos. Por lo que refiere a los vídeos, los elaboran profesionales de AQuAS y profesionales de la salud que explican en primera persona de una forma divulgativa la idea principal de cada recomendación.

¿Qué destacarías del proyecto Essencial?

Cari: Ofrecemos de forma sistemática cada recomendación, el trabajo colaborativo con con profesionales sanitarios, bibliografía y fichas para pacientes, tema sobre el cual profundizaremos próximamente desde aquí. Quizás, lo que destacaría más es el hecho que todo esto forma parte de un compromiso para acercar la cultura de evaluación y la cultura del Choosing Wisely a todos los niveles: ciudadanía, profesionales y sistema de salud.

Las prácticas clínicas de poco valor desde la perspectiva de la ciudadanía

13 Oct

Durante la quinta edición del congreso internacional Preventing Overdiagnosis se abordaron estrategias para implementar soluciones para evitar el sobrediagnóstico y la sobreutilización basándose en la evidencia científica disponible.

En esta edición celebrada en la ciudad de Quebec (y que el año pasado se celebró en Barcelona), además de la implicación de los profesionales y de las organizaciones, los pacientes tuvieron la oportunidad de participar más activamente.

Se mostraron experiencias en diferentes ámbitos asistenciales sobre el uso de las mejores prácticas para comunicar y empoderar a los pacientes y también para lograr una mejor comprensión del concepto de decisiones compartidas.

Diferentes iniciativas mundiales abordaron las mejores prácticas para empoderar a la ciudadanía en temas relacionados con prácticas de poco valor, sobrediagnóstico y sobretratamiento. Se compartieron experiencias y se inició el debate de temas fundamentales como la comunicación y la participación de los pacientes.

En los últimos años, el proyecto Essencial ha estudiado la perspectiva de los profesionales sanitarios sobre las prácticas de poco valor, sus causas y posibles soluciones para evitarlas.

Equip Essencial cuenta con la implicación de Cari Almazán, Johanna Caro, Liliana Arroyo y Hortènsia Aguado

Por ejemplo, en un post anterior, explicamos los resultados de una encuesta que realizamos en el ámbito de atención primaria a profesionales. Los resultados de esta encuesta evidenciaron la necesidad de implicar y empoderar más a la población. Los pacientes son también decisores relevantes en relación a sus necesidades y la demanda de determinados servicios sanitarios. Por tanto, el proyecto debe acompañarse de una estrategia de comunicación dirigida, no sólo a los pacientes, sinó también a la ciudadanía en general.

Por eso, desde el proyecto Essencial nos ha interesado conocer, además de la perspectiva de los profesionales, la opinión de los pacientes. En el congreso internacional Preventing Overdiagnosis 2017, participamos explicando cómo se realizó una primera aproximación exploratoria para detectar creencias, actitudes y percepciones de los pacientes sobre los elementos más importantes en la consulta, las prácticas de poco valor y los componentes esenciales de una comunicación efectiva entre profesionales y pacientes. La finalidad era comprender la posición de las personas antes de iniciar posibles intervenciones en la ciudadanía y la determinación de las herramientas y canales más efectivos de comunicación.

En Cataluña, a finales del año 2016, AQuAS llevó a cabo el primer estudio cualitativo exploratorio utilizando un grupo focal con padres de niños asignados a un equipo de atención primaria. Las prácticas de poco valor en pediatría están asociadas a un sobrediagnóstico de manera frecuentemente relacionado con antibióticos, broncodilatadores, antitérmicos, pruebas de imagen, entre otros. Estos escenarios se han trasladado a la discusión con los propios pacientes. En total participaron siete mujeres, madres y abuela, de 14 niños.

El primer punto a discutir fueron los elementos más importantes en la consulta con los profesionales sanitarios y se encontró que el trato (29%) y la información recibida (28%) por parte de los profesionales son los elementos más importantes (estos dos elementos representan, aproximadamente, el 60% de las menciones hechas por los participantes en el estudio). Después, sigue la relación con el profesional (15%) a menudo ligado al grado de confianza, sentir que se atienden las demandas o necesidades (12%), la información solicitada (9%) y el diagnóstico (5%).

Los participantes no conocían el concepto de práctica de poco valor pero sí que reconocieron situaciones de prescripción de medicamentos excesiva o de solicitud de pruebas innecesarias, especialmente en los servicios de urgencias y en las consultas privadas.

Con respecto a la comunicación, las participantes expresaron que valoraban que los profesionales se comunicaran de una manera simple y directa, explicando las razones de las decisiones que se tomaban. Así mismo, les pareció importante recibir por parte de los profesionales información en papel, que se pudiera consultar después en casa. Expresaron que les gustarían más sesiones informativas o grupos comunitarios donde les pudieran explicar este tipo de temas y poder tener mayor conocimiento sobre este tipo de prácticas.

En nuestro contexto, este es el primer estudio exploratorio para identificar prácticas de poco valor y estrategias de comunicación en la ciudadanía; siendo el inicio de una serie de estudios en la población. A pesar de todo, una de las limitaciones con la que nos encontramos fue que la participación fue más baja de la esperada. Aunque el término “práctica de poco valor” no es conocido, los participantes identifican situaciones en las que habían vivido situaciones de este tipo.

Es importante remarcar cómo los pacientes valoran el trato e información recibida, así como la relación profesional-paciente. De la misma forma, los pacientes reconocen la necesidad de las habilidades de comunicación de los profesionales y la necesidad de herramientas para apoyar una comunicación efectiva.

Entrada elaborada por Johanna Caro Mendivelso (@jmcaro103).

El valor de la colaboración y la participación en la Jornada Essencial 2017

4 May

En el mundo de la salud, la implicación de los profesionales es necesaria para que un proyecto tenga éxito y llegue a los centros sanitarios. El pasado 21 de abril tuvo lugar la Jornada de Implementación del Proyecto Essencial bajo el lema “Más no siempre es mejor, evitemos las prácticas de poco valor”.

Si hablamos del proyecteo Essencial, una iniciativa que identifica prácticas clínicas que aportan poco valor y promueve recomendaciones con la finalidad de evitar su realización, ésta colaboración entre profesionales se vuelve imprescindible y todavía más si nos referimos a atención primaria, puerta de entrada del paciente al sistema sanitario.

Una jornada dedicada a este proyecto queríamos que pudiera contar con la participación activa de los profesionales de la salud y ésto no parecía fácil en una jornada donde estaba prevista la asistencia de 750 personas.

¿Cómo hacer que hablaran todos? ¿Cómo escuchar sus opiniones? ¿Cómo usar las nuevas tecnologías para conseguir este reto?

La jornada contó con la presencia del Professor Glyn Elwin, médico, investigador y catedrático del Dartmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice de los Estados Unidos, toda una autoridad en el tema de decisiones compartidas.

Luego se realizó una mesa redonda con ponentes que hablaron sobre la implementación del proyecto Essencial desde la perspectiva del proyecto, de la organitzación, de los equipos de atención primaria y de los pacientes y estaba previsto que el público asistente tuviera la oportunidad aquí de realizar una primera intervención desde un turno abierto de preguntas. Hasta aquí, nada que no pase en otras jornadas científicas.

¿Pero qué tuvo de especial el planteamiento de la jornada Essencial 2017?

Queríamos innovar y hacer algo diferente. Se escenificó un monólogo de lo que puede ser el día a día de una consulta de atención primaria. Con el objetivo de reflexionar sobre la comunicación entre profesionales de la salud y pacientes se mostró como de importantes son las habilidades comunicativas en el momento de explicar a un paciente por qué puede ser NO necesario hacer una prueba o recetar un medicamento.

A través de Kahoot (una herramienta que permite hacer votaciones online) los asistentes tuvieron la oportunidad de decidir en tiempo real las recomendaciones más prioritarias para entrar a formar parte del proyecto Essencial. De esta forma, durante la jornada se pudo votar y se pudieron dar a conocer las recomendaciones seleccionadas en un proceso donde los profesionales fueron los protagonistas.

Para acabar, la entrega del Premio a la idea más innovadora para evitar prácticas de poco valor en la atención primaria formaba parte del programa de la jornada. El premio consiste en un viaje al Preventing Overdiagnosis Conference de este año que se celebrará en Canadá en el mes de agosto. La ganadora fue Mariam de la Poza del CAP Doctor Carles Ribas de Barcelona con una contribución sobre la recomendación “Más antibiótico no siempre es mejor: evitemos efectos secundarios, costes innecesarios y resistencias antimicrobianas”. ¡Emoción hasta el último momento!

Queríamos que ja jornada fuera una buena ocasión para aprender, participar y compartir experiencias de diferentes equipos de atención primaria. Se trató -pensamos- de una jornada donde los protagonistas fueron los profesionales de la salud porque son ellos los que seleccionan las prácticas de poco valor, ayudan en su elaboración y las implementan. El projecto Essencial no sería posible sin todos estos profesionales.

La organización de una jornada es algo complejo donde intervienen muchos profesionales que no siempre aparecen en los programas. Un equipo experto en comunicación y organización de actos resulta clave para el éxito de una jornada de este tipo.

Entrada elaborada por la Unidad de Comunicación de AQuAS.

El principal reto de la mHealth es entendernos

3 Mar
Toni Dedéu - DECIPHER final event 2017
Toni Dedéu

En los últimos tiempos, el debate sobre qué hacemos con las apps de salud se ha centrado principalmente alrededor de acreditar, certificar o evaluar y se han elaborado múltiples listados de apps de salud recomendadas por varias iniciativas conocidas y reconocidas.

Un ejemplo de ésto lo encontramos en el ránking iSYScore2017 de la Fundación iSYS presentado en el contexto de la CAMFiC hace pocas semanas.

rànquing apps salut

Considerando este escenario y en pleno Mobile World Congress, nos podemos preguntar qué rol puede tener una agencia de evaluación cuando pensamos en mHealth.

Hay una realidad ineludible. Cualquier intervención en salud debe estar basada en la evidencia, en el conocimiento de la mejor calidad disponible, y debe poder ser evaluada.

Esto no se puede hacer de espaldas al mundo real ni a la innovación. Una app de salud es una herramienta para hacer una intervención y, por tanto, debemos tratar las apps de salud como una intervención más, eso sí, con algunas características propias que implicarán una exigencia extra para unos y otros.

Tecnólogos, evaluadores, profesionales y ciudadanía tenemos la oportunidad de entendernos si queremos ser facilitadores de una recomendación segura de apps de salud. No se trata de iniciativas que se puedan desarrollar desde un único sector y no se trata sólo de apps.

Ahora más que nunca es el momento de ser flexibles y de trabajar desde la multidiciplinariedad. Estamos hablando ya de cocreación y de diseño; claramente, de iniciativas mHealth coproducidas a partir del carácter experto de múltiples agentes incluyendo, por supuesto, a la ciudadanía.

AQuAS está participando en la evaluación de varios proyectos mHealth financiados por la Comisión Europea. Destaca el proyecto PEGASO centrado en la promoción de estilos de vida saludable entre adolescentes, DECIPHER como solución integral para facilitar la movilidad geográfica de pacientes con enfermedades crónicas como por ejemplo diabetes tipo 2 y m-resist centrado en esquizofrenia y pacientes resistentes al tratamiento.

Estamos ante el reto de integrar ámbitos absolutamente diferentes como el lenguaje de tecnólogos y desarrolladores; la velocidad de la innovación y la cultura evaluativa. Y se debe hacer, además, sin  perder de vista el papel clave de las sociedades científicas y de los diferentes posicionamientos de los profesionales de la salud y de los usuarios finales.

Sabemos que hay muchísimo trabajo para hacer. Los tecnólogos y los expertos en evaluación de tecnologías médicas, respectivamente, tenemos la oportunidad de aprender mucho los unos de los otros. Se trata de compartir conocimiento experto para facilitar, finalmente, a la ciudadanía y a los profesionales herramientas de salud evaluadas, basadas en la evidencia, seguras, fiables y con un fuerte componente colaborativo.

MWC17
Digital Health and Wellness Summit – MWC17

 

Entrada elaborada por Toni Dedéu (@Toni_Dedéu) y Elisa Puigdomènech.

 

 

 

 

El proyecto Essencial en el Preventing Overdiagnosis

23 Sep

podc2016-aquas-teamAQuAS -la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya- se ha implicado desde hace meses en el congreso internacional Preventing Overdiagnosis celebrado en Barcelona esta semana. Muchos profesionales han trabajado en la organización del evento y en la presentación de comunicaciones y pósters, la actividad propia de un evento de estas características.

El proyecto Essencial está centrado en identificar prácticas clínicas que no aportan valor clínico al paciente y establecer recomendaciones para evitarlas. Se trata de un proyecto innovador, ambicioso y complejo iniciado hace tres años, presente en el congreso Preventing Overdiagnosis con presentaciones que han querido reflexionar, especialmente, sobre la implementación de este proyecto.

podc2016-oscar-garciaOscar Garcia (@oscargg11) e Iris Lumillo (@iris_eivissa) del CASAP de Castelldefels han presentado un proyecto que tiene por objectivo reducir la prescripción mal indicada de benzodiazepinas para tratar el insomnio en mayores de 65 años y la de antidepresivos en episodios leves en adultos sin factores de riesgo adicionales en un equipo de atención primaria. Para hacerlo, se realizó un estudio antes-después con una intervención que incluía sesiones formativas con material docente, pautas de deprescripción y propuesta de tratamientos alternativos. Los buenos resultados de este proyecto hacen plantear, por un lado, el análisis a largo plazo y la previsión de sesiones de recordatorio y, por otro lado, la oportunidad de trasladar esta estrategia a otros niveles asistenciales e integrar a los pacientes de forma habitual en este tipo de estrategias.

podc2016-johanna-caroJohanna Caro (@jmcaro103) ha presentado un estudio realizado antes de la implementación del proyecto Essencial en atención primaria. A partir de una aproximación cualitativa se utilizaron grupos focales con el objetivo de identificar a la avanzada las posibles causas de las prácticas de poco valor. Se trabajó con las visiones y las perspectivas de profesionales de diferentes emplazamientos de Cataluña para promover un grupo variado por lo que refiere a género, lugar de trabajo y disciplina profesional, incluyendo profesionales de medicina de familia, pediatría y enfermería. A partir de este estudio sabemos que las causas de las prácticas de poco valor están relacionadas con diferentes factores como pueden ser las características personales del médico, las demandas del paciente, aspectos de la relación médico-paciente, la falta de tiempo, la descordinación entre primaria y hospitales o la presión de la industria farmacéutica y de los medios de comunicación.

podc2016-dimelza-osorioDimelza Osorio (@dimelzaosorio) del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona ha presentado una encuesta para conocer el grado de acuerdo de los médicos en relación con las recomendaciones del proyecto Essencial y con las recomendaciones de la iniciativa de Compromiso por la Calidad de las Sociedades Científicas del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. La encuesta estaba dirigida a saber si los médicos estaban de acuerdo, o no, con algunas de las recomendaciones, los motivos del posible desacuerdo, ver en qué porcentaje consideraban que cada recomendación se seguía en el hospital y si consideraban útil la recomendación. El reto de iniciativas como ésta es la de trabajar para generar mejores estrategias para reducir pruebas diagnósticas en situaciones que no aportan valor clínico.

podc2016-podc2016

Otro trabajo presentado por Johanna Caro tenía por objectivo evaluar el impacto de las recomendaciones del proyecto Essencial implementadas en el ámbito de atención primaria. Se realizó un estudio antes-después y la intervención consistió en la identificación de líderes clínicos, selección de recomendaciones y seguimiento de los indicadores de la implementación de estas recomendaciones. Es pronto para hablar del impacto del proyecto y para atribuir los cambios que han podido tener lugar pero sí que está clara una de las ideas clave del proyecto: es necesario hacer llegar y reforzar la cultura del proyecto Essencial entre pacientes, profesionales y organizaciones.

podc2016-nuria-prat-roser-vallesRoser Vallès y Núria Prat (@NuriaPrat3) de la Direcció Atenció Primària Metropolitana Nord (ICS) han destacado el carácter multidisciplinar de la implementación del proyecto Essencial en atencion primaria a partir de un modelo de influencia para la gestión del cambio con líderes clínicos para fomentar la implementación del proyecto. En base a una selección de recomendaciones se evaluó el impacto de esta intervención para poder proponer acciones de mejora para el futuro. El tipo de estudio que se realizó es un estudio prospectivo evaluativo multicéntrico antes-después que incluyó la aplicación de un modelo de influencia para la gestión del cambio con la participación de líderes clínicos, estrategias de comunicación y monitorización de indicadores de seguimiento.

podc2016-sant-rafael-posterFinalmente, Anna Càrol Pérez Segarra, desde el Hospital de Sant Rafael ha presentado la importancia de una campaña de comunicación interna dirigida a implicar a los profesionales usando la Intranet del hospital y externa a través de la web del hospital dirigida a implicar a los pacientes en la implementación de las recomendaciones del proyecto Essencial. Los resultados de este trabajo se centran en la reducción de las radiaciones que han dejado de recibir los pacientes gracias a que el hospital ha dejado de practicar de forma rutinaria algunas pruebas, hecho que es de interés para los pacientes en términos de seguridad. Los resultados de este proyecto ponen de manifiesto la importancia de plantearse las diferentes acciones que se llevan a cabo para valorar aquello que aportan.

El elemento en común de todas estas líneas de trabajo presentadas es remarcar la importancia de tirar adelante un proyecto en equipo, incluir la evaluación del impacto del proyecto para poder de este modo diseñar las mejores estrategias e incluir en estas estrategias pacientes y decisores clínicos. Todo ésto sin olvidar que el objetivo del proyecto es mejorar la asistencia a los pacientes. Avanzar hacia una atención médica en la que cada vez hayan menos prácticas de poco valor y hacia una sociedad conocedora del concepto de “práctica de poco valor” es el reto con el que trabajan muchos profesionales actualmente. El beneficio que pueden obtener de todo ello los pacientes es lo que les mueve.

Implicar a los pacientes en las decisiones sobre su atención

14 Jul
Angela Coulter
Angela Coulter

Hay que felicitar al Departamento de Salud de Cataluña por el lanzamiento del sitio web Decisiones compartidas que ayuda a los pacientes a tomar decisiones sobre el cuidado de su salud. Hoy en día, Internet nos da la posibilidad de encontrar grandes cantidades de información sobre salud y atención sanitaria, pero a veces puede dar lugar a confusiones, malentendidos y consejos poco fiables. Por eso es especialmente importante asegurarse de que las personas tengan acceso a una información fiable que les ayude a tomar decisiones sobre su salud.

Todos queremos que la atención sanitaria sea receptiva a nuestras necesidades y deseos. Queremos que nos escuchen, que nos den explicaciones claras y que consideren seriamente nuestros valores y preferencias. Somos muchos los que quisiéramos poder influir en cualquier decisión que nos afecte, también en las decisiones sobre los tratamientos a los que nos sometemos.

Las cuestiones clave de las que queremos respuestas son las siguientes:

  • ¿Cuáles son mis opciones?
  • ¿Cuáles son las ventajas y los posibles perjuicios?
  • ¿Qué probabilidad hay de que tengan lugar estas ventajas y perjuicios?
  • ¿Cómo pueden ayudarme a tomar la decisión que más me conviene?

Compartir la toma de decisiones es básico para una perspectiva centrada en el paciente. Implica que el personal sanitario y los pacientes trabajen conjuntamente en la selección de pruebas, tratamientos, gestión y selección de paquetes de apoyo sanitario, basándose en las pruebas clínicas y en las preferencias informadas de los pacientes. Requiere que se cuente con información basada en las pruebas sobre las opciones, los resultados y las incertidumbres, así como con asesoramiento que apoye las decisiones y una perspectiva sistemática para hacer constar e implementar las preferencias de los pacientes.

La toma de decisiones compartida se recomienda en muchas situaciones habituales: gente que tiene que tomar decisiones importantes sobre sus tratamientos en los casos en que hay más de una opción plausible, decisiones sobre pruebas y reconocimientos médicos y estrategias preventivas, opciones relativas a la maternidad, decisiones sobre la atención y servicios de apoyo en enfermedades de larga duración, planificación de atención preventiva en casos de problemas de salud mental y para cuidados terminales.

Se ha demostrado que disponer de información fiable y contrastada con las pruebas realizadas mejora el conocimiento de las personas y su capacidad para participar en decisiones sobre su atención, y que mejora la calidad y la pertinencia de la toma de decisiones en materia clínica. Y, en tanto que perspectiva colaborativa para planificar la atención en enfermedades de larga duración, nos puede reportar mejores resultados para la propia salud.

La recogida de información es solo el primer paso. También tendremos que recopilar datos y cifras para ayudar a la gente a considerar sus opciones; los médicos, las enfermeras y demás personal sanitario han de implicar a los pacientes en un proceso de deliberación para determinar cuál es el curso de acción por el que optan. Serán necesarias buenas conversaciones en las que ambas partes se comuniquen bien y compartan información. La comunicación de los riesgos reales, la determinación de las preferencias y el apoyo a las decisiones son habilidades esenciales del personal clínico.

Y luego, naturalmente, tiene que haber un compromiso tanto por parte del personal clínico como del paciente para llevar a cabo las decisiones tomadas de común acuerdo.
Implementar la toma de decisiones compartida es todo un reto. Difiere mucho de la perspectiva tradicional según la cual el personal clínico se ve a sí mismo como experto y es el único sobre el que recae la decisión y, a la vez, no se reconoce o se desprecia el conocimiento, la experiencia y las preferencias de los pacientes.

Habitualmente, se esperaba que los pacientes tuvieran un papel pasivo y siguieran las órdenes de los médicos, pero esta perspectiva caduca está empezando a desaparecer y a dar lugar a demandas desde una perspectiva más colaborativa. ¡Es una muy buena noticia! Los pacientes se han hecho adultos y los sistemas sanitarios deben adaptarse y satisfacer sus expectativas, y los deben ayudar a convertirse en unos coproductores de salud expertos, hábiles y confiados.

Decisiones compartidas

Entrada elaborada por Angela Coulter, PhD, (@acpatient), Informed Medical Decisions Foundation.

Primer mandamiento: no hay que hacer suposiciones sobre las preferencias de las personas que padecen una enfermedad

16 Jun
Joan Escarrabill
Joan Escarrabill

Una de las cosas que hacemos más a menudo los humanos es dar por supuesto un hecho, una situación o lo que piensa otra persona. Damos por supuesto que nuestra circunstancia es representativa de la circunstancia general, que una persona, por el simple hecho de tener estudios universitarios, tiene una capacidad de comprensión global (incluso de las enfermedades, los procedimientos diagnósticos o de los tratamientos sobre los que nunca ha oído nada) o que todos los profesionales, médicos o de enfermería, piensan de una forma homogénea. Esto nos lleva a menudo a generalizar. Lo hacemos de una forma cotidiana. ¿Quién nunca ha dicho alguna frase como esta?: “todos los hombres son…”, “los residentes no son como antes…”, “los polacos son…”. Las suposiciones, por otra parte, no se sitúan muy lejos de los prejuicios. Dicen que una vez le preguntaron a Winston Churchill (1874-1965) qué opinaba de los franceses, “No lo sé -dijo-, no los conozco todos”.

No es extraño, pues, que esta tendencia a las suposiciones también se manifieste en el momento de valorar las necesidades o los valores de las personas enfermas. De una manera general, el funcionamiento de las organizaciones sanitarias gira entorno a los profesionales (añadiendo a ello criterios de eficiencia, no siempre contrastados). En este contexto, nos fiamos demasiado de la experiencia profesional para traducir e identificar las necesidades de las personas enfermas. Pero, ¿sabemos realmente lo que interesa de verdad a una persona cuando está enferma?

Las encuestas de satisfacción son un primer paso para acercarnos a la perspectiva de quien utiliza un servicio. La satisfacción es una construcción muy global que se hace el usuario de un servicio y que se relaciona mucho con las expectativas. Además, muy a menudo lo que da más satisfacción no se relaciona necesariamente con los elementos clave del servicio recibido o con la calidad real del servicio recibido. Las habilidades comunicativas del profesional que ofrece un servicio se pueden relacionar con un alto grado de satisfacción, sin que haya relación directa con los resultados obtenidos. Los incompetentes simpáticos son un peligro precisamente porque la pátina de las formas es capaz de disfrazar las consecuencias.

Si solo usamos las encuestas de satisfacción para valorar la perspectiva de la persona que utiliza el servicio es posible que tengamos poca capacidad de discriminación. En la práctica no deja de ser curioso que en las encuestas de satisfacción en el ámbito de la salud se identifiquen sistemáticamente los mismos problemas y no se pase a la acción. El elemento clave es estar seguros de la relevancia del feedback de las personas que tienen contacto con los servicios sanitarios.

Una de las barreras para dar valor al feedback de los pacientes es el escepticismo de los profesionales sobre el grado de conocimiento que tienen, tanto de la organización sanitaria como de los aspectos técnicos. Ahora bien, lo que no se debe confundir es que una cosa es “no saber qué quieres” y otra, muy diferente, “saber perfectamente lo que no te gusta”.

Las personas enfermas (y las personas que las cuidan) saben perfectamente “lo que no les gusta”. Estas personas identifican perfectamente los “touch points”, o puntos de contacto, que pueden generar situaciones críticas, desagradables o inconvenientes (en este caso serían “pain points”, o “puntos dolorosos”). La mejor forma de identificar estas situaciones es preguntarlo explícitamente y no hacer suposiciones.

No hay una metodología única para recoger la perspectiva de las personas que padecen enfermedades. Se pueden usar métodos cuantitativos (encuestas de todo tipo: presenciales, online, telefónicas) o métodos cualitativos (entrevistas, grupos focales o análisis de las quejas y sugerencias).

Interesarse por el feedback sobre la atención que se ofrece está muy bien, pero no basta. Angela Coulter afirma que no es ético recoger datos sobre la experiencia del paciente y luego ignorar esta información. Por ello, cada vez más, hablar de la evaluación de la experiencia del paciente tiene una triple dimensión: un elemento clave en la evaluación de la calidad, una palanca de cambio muy potente y una estrategia para mejorar el empoderamiento del paciente.

Doyle et al ponen de manifiesto que la experiencia del paciente, la efectividad y la seguridad clínica están estrechamente relacionadas y sugieren que hay que considerar la experiencia del paciente como uno de los pilares de la calidad de la atención sanitaria.

La perspectiva de la persona enferma es muy importante para identificar las oportunidades de mejora en la prestación del servicio. Y el paso a la acción debe hacerse implicando a todo el mundo que tenga algún papel en el proceso asistencial. El concepto de “co-diseño” en el marco de la atención sanitaria se refiere a la cooperación entre profesionales y personas atendidas en el diseño de las transformaciones del servicio, desde el inicio de cualquier proceso de mejora y en todas direcciones. El “co-diseño” representa una reconceptualización radical sobre el papel de los pacientes en los procesos de innovación en la prestación de servicios.

Finalmente, la evaluación de la experiencia del paciente no puede desligarse de la información ni de la educación terapéutica que, al final, deben contribuir decisivamente a la activación de las personas enfermas en el cuidado de sí mismas, a través de un proceso deliberativo. Esta activación para hacer frente a la enfermedad, en un marco de decisiones compartidas, mejora los resultados clínicos y tiene impacto en el coste.

El vídeo sobre empatía de la Cleveland Clinic es un ejemplo que se puede poner para evitar las “suposiciones”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solución es muy sencilla. En lugar de hacer suposiciones hay que observar y preguntar.

Entrada elaborada por Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Enfermedades Crónicas del Hospital Clínic de Barcelona.

 

 

Delphi en tiempo real sobre cronicidad

2 Jun
Monguet JM 2015
Josep Maria Monguet

El método Delphi en Tiempo Real, que aplica las funcionalidades de Internet para hacer más flexible, eficiente y transparente el método Delphi, ha sido utilizado por la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) para identificar los indicadores para la evaluación de la atención a la cronicidad y para la gestión de las áreas de mejora en este campo.

¿Qué es el método Delphi? Pues una técnica de comunicación estructurada que se basa en un panel de expertos que responden a cuestionarios en dos o más rondas. Después de cada ronda, un facilitador proporciona un resumen de lo que dicen los expertos en la ronda anterior. Rondas sucesivas tienen por objeto llegar a un consenso sobre el tema tratado. El método Delphi se aplica para hacer previsiones sobre el futuro y en general para cualquier tema en el que no sea posible una aproximación científica. Cuando el método Delphi se aplica online (Real Time Delphi) las respuestas de los participantes se calculan de forma automática y es posible introducir de forma controlada muchas variantes del método.

Health Consensus

Para identificar los indicadores más adecuados se ha utilizado la aplicación Health Consensus, que facilita la participación de los profesionales mediante una metodología de consenso online desarrollada en Barcelona por la empresa Onsanity a partir de investigación realizada en la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC).

El trabajo se realizó a lo largo de los años 2013 y 2014, el primer prototipo del sistema se aplicó dos veces, primero en Cataluña, y en una segunda versión en el contexto de todo el sistema sanitario español. La aplicación Health Consensus para la selección de indicadores permitió recoger las aportaciones de más de 800 profesionales de la salud, incluyendo perfiles clínicos, de gestión y de planificación. Una lista inicial de 215 indicadores se fue reduciendo progresivamente mediante rondas sucesivas de consenso hasta quedar reducida a 18.

Más allá de permitir identificar los indicadores, la experiencia ha puesto de manifiesto varios aspectos que tienen interés como metodología de investigación y de innovación:

  1. Es posible poner en común el conocimiento tácito de un grupo bastante numeroso de profesionales, sumando experiencias y puntos de vista diversos.
  2. Los profesionales ponen de manifiesto su percepción de que las aportaciones que hacen representan un valor significativo en la construcción del modelo sometido a consenso.
  3. El sistema online es aceptado por los profesionales que expresan un alto nivel de satisfacción durante el proceso de participación.

La experiencia ha sido publicada: Monguet JM, Trejo A, Martí T, Espallargues M, Serra-Sutton V, Escarrabill J. Assessment of chronic health care through and Internet consensus tool. IGI Global; 2015.

Entrada elaborada por Josep Mª Monguet (@JM_Monguet), profesor de la UPC.