Fem un pas més: Podem mesurar la participació en recerca dels actors del sistema?

21 juny
Ion Arrizabalaga

En aquests darrers anys s’ha insistit molt en la idea que la participació dels actors en recerca és un element clau en la recerca per transformar i generar impacte en la societat. Per als que encara són una mica reticents amb aquesta afirmació, així ho demostren els estudis d’avaluació de l’impacte de la recerca, els quals emfatitzen la participació dels professionals, dels pacients i de la resta d’actors del sistema al llarg de tot el procés de recerca en la millora de l’efectivitat de la recerca en arribar a la societat.

Per això, es va considerar necessari des d’AQuAS -i en col·laboració amb la Fundación Bancaria ”la Caixa”– que si volem que la recerca tingui un major impacte, els sistemes d’avaluació també han d’estar implicats. Amb aquest objectiu, i amb una gran contribució també de Maite Solans i Paula Adam, es va presentar el primer monogràfic sobre Recerca Responsable del SARIS (el Sistema d’Avaluació de la Recerca en Salut). Gràcies a una revisió de la literatura internacional existent, es van poder identificar 47 indicadors que mesuren les activitats de participació dels actors en les institucions de recerca.

Els indicadors trobats cobreixen un ampli abast del ‘procés’ de la recerca, per la qual cosa s’han agrupat en sis dimensions –capacitació, governança, recursos, activitat, disseminació i resultats primaris– que ens permeten veure com es poden implicar els diferents actors del sistema al llarg de tot el procés de recerca (planificació, execució i translació).

Figura 1. Dimensions al llarg del procés de la recerca

Però… precaució, hem d’anar amb compte! D’una banda, els indicadors proposats poden ser útils per estimular i ampliar la reflexió sobre com monitorar les activitats relacionades amb la participació dels actors del sistema dutes a terme en les institucions de recerca. D’altra banda, cal recalcar que qualsevol indicador s’ha d’utilitzar de forma responsable, considerant el seu context, els incentius i les distorsions que pot provocar aquella mesura. Els experts en mesures i indicadors de la ciència saben molt bé que el teixit investigador i el sistema de recerca canvia els seus comportaments en funció del que es mesura, ‘you get what you measure’, deia Cyril Frank, chairman del panel sobre impacte de la recerca en salut de la Canadian Academy of Health Sciences (CAHS).

En participació en recerca, la qüestió de la mesura és encara mes complexa perquè és una activitat incipient. Com va dir el senyor Derek Stewart, director del Patient Involvement del Nottingham Biomedical Research Centre i conferenciant a la Jornada SARIS on es van presentar aquest monogràfic:

“Un dels grans reptes de les mesures és que sovint es mesuren els “inputs” – el nombre de persones que hi participen, el nombre de grups que s’han convocat o amb qui s’ha parlat o el nombre d’estudis en què participen els pacients. Es tracta de fer accions que aportin valor, que ajudin a avançar el coneixement cap a solucions per al pacient”

Les reflexions de Derek Stewart durant la preparació de la seva conferència es poden veure al seu blog ‘Making a difference’.

Els indicadors han d’ajudar a respondre preguntes específiques en funció de cada situació i necessitat, per això és indispensable que s’avaluï la seva rellevància i factibilitat en el seu context. El concepte de rellevància es refereix a la proximitat de l’indicador a la necessitat i pregunta específica que ens posem; per exemple, quin valor real aporta aquesta participació que l’indicador mesura?. El concepte de factibilitat es refereix al grau en què les dades per construir l’indicador estan fàcilment disponibles i assequibles.

Com es pot apreciar en la Figura 1, entre els indicadors localitzats en la literatura hi ha una gran quantitat que són rellevants, la qual cosa era d’esperar perquè són recomanats per entitats de gran prestigi. Tanmateix, la seva factibilitat en el nostre entorn és baixa en la major part d’ells i fa que encara que hàgim identificat diversos indicadors amb limitacions, cap sigui totalment recomanable.

Figura 3. Factibilitat vs. Rellevància dels 47 indicadors

Així doncs, tenint en compte el context de la recerca a Catalunya, a AQuAS hem catalogat els indicadors de la manera següent:

  • 27 indicadors com a no recomanables per a la seva utilització
  • 20 indicadors amb limitacions
  • Cap indicador plenament recomanable

Els resultats assolits ens van permetre treure una bona lliçó: abans de definir indicadors o mesurar la participació en recerca, cal explorar primer què es fa en el nostre entorn per a que, estudiant primer què és factible, anar a cercar les accions més rellevants.

L’èxit dels sistemes d’avaluació depèn de l’acceptació dels seus processos i resultats entre els responsables de la presa de decisions i les comunitats de recerca que s’avaluen. El repte, doncs, és tractar d’entendre, a partir de la guia que ens han ofert els indicadors de la literatura internacional, què es fa a la pràctica en el nostre entorn.

Seguim!

Post elaborat per Ion Arrizabalaga.

(Post publicat conjuntament al blog AQuAS i al blog CaixaCiència)

Ioannidis i la indústria: una persistent distorsió

7 abr.

Joan MV Pons John PA Ioannidis és un científic i professor d’origen grec, actualment a Stanford (Meta-research innovation center – METRICS) que, sens dubte, és un dels autors més prolífics en la literatura científica mèdica.

Alguns dels seus articles, en solitari o en col·laboració, han tingut un gran impacte. Qui no recorda aquell que portava per títol: “Why most published research findings are false?”. En cap de la seva gran producció diu banalitats i fa poc va estar per Barcelona parlant també de la recerca defectuosa o, fins i tot, del malbaratament de recursos que això suposa. Aquest és un tema, però, que deixem per a una altra ocasió.

L’article que volia recuperar avui d’aquest autor és un escrit en col·laboració que porta per títol “Undue industry influences that distort healthcare research, strategy, expenditure and practice: a review” i que va ser publicat el 2013 a l’European Journal of Clinical Investigation.

Hom pot pensar que sobre això, la (mala) influència de la indústria dels fàrmacs i productes sanitaris ja s’ha dit tot. Que hi ha tot un corpus o gènere literari en les publicacions científiques biomèdiques dedicat exclusivament a aquest tema. Que de llibres tampoc en falten. Que tot està dit i beneït. Però no, no és així, doncs aquesta influència indeguda, com els biaixos, és molt més subtil del que ens pensem. Sovint costa d’apreciar, a semblança dels conflictes d’interessos en la recerca biomèdica o en les pràctiques de prescripció que qui ho fa nega qualsevol mena d’influx, doncs la ciència no podria admetre-ho, com tampoc la seva pròpia deontologia. Ingenus!

El que pot tenir d’interessant aquest article és el seu caràcter de revisió, no sols pel recull d’altres articles que fa, sinó també per aportar una (re)visió més integrada dels diferents elements sobre els quals la indústria actua o se la deixa actuar. Vagi per endavant, no cal dir-ho, que els interessos i guanys de la indústria farmacèutica i de productes sanitaris són ben legítims, però està clar que té algunes particularitats que l’allunyen d’altres indústries manufactureres i no sols per la important inversió en R+D+i que fan. S’ha considerat una de les indústries més rendibles existents, possiblement pels seus amplis marges, però també perquè les malalties i patiments humans no tenen pinta que s’hagin d’esgotar, malgrat que el final -que tothom vol retardar, tant se val si s’és ric o pobre- sigui ineludible.

Sempre m’agrada recordar, des de que la vaig conèixer, la cita de George W Merck (1894-1957) que va presidir la comanyia farmacèutica que porta el nom de la seva família durant 25 anys (1925-1950). Deia aquest visionari: “We try to remember that medicine is for the patient. We try never to forget that medicine is for the people. It is not for the profits. The profits follow, and if we have remembered that, they have never failed to appear. The better we have remembered it, the larger they have been.“ No sé què pensaria si aixequés el cap…

Tornant a Ioannidis i al seu article, aquí segueix l’esquema de com aquesta (mala) influència actua i dels principals elements -variables amb el temps- sobre els quals exerceix un efecte distorsionador, sense que això signifiqui que sigui responsabilitat exlusivament seva. Els poders públics, com en d’altres indústries que també regula, hi té un paper fonamental.

MBE - Guies de pràctica clínica - Pràctica mèdica

Entrada elaborada per Joan MV Pons.