El registre d’artroplàsties de Catalunya i la col·laboració entre clínics i investigadors

25 oct.
Jorge Arias

El fet d’establir col·laboracions amb diferents projectes de recerca impulsats des del registre d’artroplàsties de Catalunya (RACat) posa de manifest com de rellevant és la relació i la comunicació entre els professionals que gestionen i analitzen dades i els professionals clínics.

Un registre és una base de dades amb un potencial enorme. El RACaT, tant per nombre de casos recollits com per la manera com s’exploten les dades, és un element de recerca molt potent que requereix la col·laboració entre clínics i investigadors. Es tracta de dues visions, totes dues igualment necessàries i complementàries.

Avui entrevistem Jorge Arias, investigador que treballa en el RACat implicat en diferents projectes de recerca impulsats des del mateix registre a AQuAS.

Clínics i investigadors parleu el mateix idioma?

Sí i no. Tot i que habitualment estem implicats en comú, nosaltres no tenim experiència clínica per poder interpretar al 100% els resultats i plantejar estudis suficientment precisos i ajustat a la realitat de la pràctica clínica. Els clínics, per la seva banda, moltes vegades no estan acostumats a les diferents análisis utilitzades de manera que la col·laboració es converteix en un element clau per obtenir resultats d’interès.

I com ho solucioneu?

Evidentement, parlant.

Qui decideix quines anàlisis estadístiques es realitzaran?

Diria que ho dirigeix l’investigador però no passa exactament així en realitat. En certa manera l’anàlisi la dirigeixen les pròpies dades i l’objectiu que es plantegi.

M’explico. Depenent del que es vulgui investigar, per aconseguir la major precisió possible, l’anàlisi s’ha de dur a terme d’una manera o d’una altra “ja definida”, per dir-ho d’alguna manera. És cert que sempre hi ha marge per innovar i gairebé sempre s’ha de seleccionar (d’entre diverses aproximacions al problema) la més correcta però segons la meva opinió, la major part de les vegades, el tipus d’anàlisi el guia -com he dit abans- l’objectiu de la recerca i les dades disponibles.

Què teniu entre mans ara mateix?

A nivell de Catalunya estem començant una línia de treball relativament nova en el nostre entorn, en col·laboració amb l’Hospital de Sant Rafael, relacionada amb l’avaluació de resultats segons volum de procediments (artroplàsties en el nostre cas) anuals. Estem contents amb l’interès que sembla que està generant el projecte.

Quan parles d’interès, a què et refereixes?

En aquest cas ens referim al fet que hem presentat els resultats en en congrés de la Sociedad Española de Cirugía Ortopédica (SECOT) i diversos hospitals s’han posat en contacte amb nosaltres i han mostrat el seu interès en col·laborar en aquesta línia. Això ens sembla molt important.

Vols destacar alguna experiència més?

Sí. També estem implicats en la comparació de resultats en base a models concrets de pròtesis, comparació de tipus “més en general” d’implants, de ciments ossis, analitzant la possible influència de la comorbiditat sobre els resultats quirúrgics.

A nivell de pacients, com incorporeu les seves visions o experiències?

Malgrat que en tots els projectes mencionats, el pacient està en el centre de tot, potser més específicament m’agradaria destacar els projectes relacionats amb els anomenats “PROMS”, els resultats reportats pels pacients (de l’anglès Pacient Reported Outcome Measures). Aquests resultats són particularment interessants perquè és el mateix pacient el que valora els resultats quirúrgics en termes, per exemple, de dolor, de millora de qualitat de vida, etc.

Centrant-se en la idea de col·laboració m’agradaria destacar que segons el meu punt de vista aquest és un projecte particularment rellevant. El vam començar amb clínics de la Universitat d’Exeter en el Regne Unit “veient” quins qüestionaris podíem incorporar al registre i en veure que els qüestionaris que més s’utilitzaven en altres registres no estaven disponibles en el nostre context, vam decidir fer un pas endavant i adaptar-los nosaltres mateixos.

En aquest sentit, a més amés durant les properes setmanes esperem obtenir un producte “directe” d’aquest projecte en col·laboració amb la Universitat de León i la Universitat d’Oviedo, respectivament, ja que justament en aquests moments estic fent una estada amb ells per pilotar un d’aquests qüestionaris de qualitat de vida, en concret el HOOS, el Hip disability and Osteoarthritis Outcome Score.

Què tenen en comú totes aquestes experiències?

Sense cap mena de dubte, la col·laboració.

¿Com penses que pot influir aquesta col·laboració?

La col·laboració en qualsevol camp de la ciència crec que és bàsica i necessària per obtenir resultats amb implicacions pràctiques reals i que finalment millorin algun aspecte important.

Hem parlat de la col·laboració a nivell clínic-investigador però suposo que hauríem de parlar de la necessitat d’aquesta col·laboració a tots els nivells; és a dir, no només amb els clínics sinó també amb els pacients, els gestors i fins i tot la indústria.

El tema dona per molt però si ens centrem en aquesta col·laboració clínic-investigador, m’agradaria acabar comentant que des del RACat animem i estem encantats de rebre professionals de la salut (traumatologia, infermeria, fisioteràpia, reumatologia, medicina interna, …) amb visió i experiència clínica que vulguin  col·laborar amb nosaltres. I, per descomptat, nosaltres amb ells.

Connexions HTA

9 ag.

 

Des del blog AQuAS hem parlat del projecte europeu EUnetHTA, del registre d’artroplàsties de Catalunya, dels canvis de paradigma en l’atenció als ictus aguts i de la melatonina.

Comencem amb EUnetHTA, un projecte europeu integrat per diferents institucions que treballen per unir esforços i metodologies per evitar duplicitats, amb l’objectiu de disposar, adaptar i compartir coneixement útil per als sistemes sanitaris. Quan parlem d’HTA, bàsicament parlem d’avaluació.

Emmanuel Giménez posava de manifest que en un món en moviment és necessari un sistema robust metodològicament però també àgil que pugui adaptar-se a la velocitat de les diferents innovacions.

“La determinació i priorització dels productes per a ser avaluats (a mode d’Horizon Scanning), així com l’equilibri entre innovació i desinversió, són temes extensament abordats i en debat continu”

Marta Millaret aportava l’element de la comunicació i la disseminació d’un projecte perquè fer és important, però explicar i compartir el que es fa, també és important.

“Implicar en la disseminació significa aconseguir que les persones que treballen en un projecte difonguin, al mateix temps, la seva feina i el projecte. Així tots hi surten guanyant”

Continuem amb el Registre d’Artroplàsties de Catalunya, una eina del sistema de salut amb impacte en bona part de la ciutadania.

A partir d’una entrevista, Olga Martínez i Xavier Mora van compartir aspectes sobre la indicació i el pronòstic de les artroplàsties i, sobretot, van aportar claredat al valor dels registres.

“Els registres d’artroplàsties poden ajudar a detectar models de pròtesis amb un mal funcionament, a curt i llarg termini, i identificar els pacients als quals s’hagi implantat aquestes pròtesis”

Justament aquest estiu s’han publicat dos informes d’AQuAS que s’han pogut fer gràcies al registre.

En vam voler més i vam fer una segona entrevista a Olga Martínez i Xavier Mora. En aquesta ocasió van posar el focus en els materials que s’utilitzen per fer pròtesis.

“Amb la nova legislació europea aprovada el 2016 sobre productes sanitaris es vol augmentar la supervisió sobre la indústria, amb normes més estrictes i l’obligatorietat de l’avaluació clínica, alhora que s’incentiva la innovació”

Canviem cap a un altre tema. El coneixement avança i té implicacions en la pràctica mèdica. Exemple d’això és aquest text de Sònia Abilleira que mostrava un canvi de paradigma que obliga a repensar els sistemes organitzats d’atenció de les persones amb ictus agut.

“Aquesta tendència recentralitzadora de la realització del tractament endovascular contrasta amb la descentralització que en el seu moment es va fer per assegurar un accés adequat al tractament trombolític que necessàriament ha de ser administrat en les primeres 4,5 hores posteriors a l’inici dels símptomes”

Per acabar aquest recorregut, un tema 100% quotidià: la melatonina. Joan MV Pons va compartir consideracions després de la realització d’un informe d’avaluació.

“Cada dia es descobreixen noves accions fisiològiques d’aquesta hormona que fa que quasi adquireixi la qualitat de “molècula miraculosa” per la seva ubiqüitat i nombre d’activitats en les quals participa (antioxidant, neuroprotectora, anticàncer, immunomoduladora, etc.)”

Què tenen en comú totes aquestes iniciatives tan diferents? L’avaluació. A tot arreu on hi hagi la voluntat d’identificar, analitzar i utilitzar el coneixement de millor qualitat usant la millor metodologia disponible, considerant el context i tota la complexitat possible. No és pas poca cosa!

Analítica de dades en recerca en salut: oportunitats a l’abast

9 febr.
Xavier Serra-Picamal
Xavier Serra-Picamal

La generació i emmagatzematge de dades és ja omnipresent. Els costos han disminuït de forma dràstica i l’àmbit sanitari no n’és aliè. Per il·lustrar-ho, val la pena  veure el següent gràfic, elaborat per l’Institut americà de recerca sobre el genoma humà (National Human Genome Research Institute), i que mostra l’evolució del cost de seqüenciació d’un genoma:

Cost per genome
Com s’observa, des de 2007, el que costa seqüenciar un genoma ha disminuït enormement. Tenir el propi genoma seqüenciat ja és possible i en un futur possiblement sigui freqüent. Tenint en compte que una còpia del genoma humà està format per aproximadament 3 milions de parells de bases (3 milions d’adenines, timines, citosines o guanines disposades seqüencialment en 23 cromosomes) és fàcil deduir que, també en aquest àmbit, la quantitat de dades que es generaran en els propers anys serà ingent.

La tendència es replica en altres aspectes de l’atenció sanitària: dades d’historials clínics en format electrònic, imatge mèdica, dades d’atenció primària o de consum de fàrmacs, entre d’altres, són obtingudes i emmagatzemades en registres, generalment estructurats i entrellaçats. El potencial d’aquestes dades per a fer recerca que serveixi per proveir una millor assistència sanitària és notòria, en forma de diagnòstics més ràpids i acurats, millors abordatges terapèutics i una millor gestió del sistema.

Per analitzar els reptes i oportunitats a nivell europeu, es va fer una sessió de treball organitzada pel Directorat General per la Recerca i Innovació de la Comissió Europea a Luxemburg, amb presència d’AQuAS. Els punts que es van discutir s’han recollit a l’article Making sense of big data in health research: Towards an EU action plan, publicat a la revista Genome Medicine, i que es pot consultar en obert. Tal i com es recull en l’article, utilitzar aquesta informació per tal de proveir una millor atenció sanitària és un repte i una gran oportunitat alhora.

Making sense of big data in health research
Cal, però, un gran esforç per tal que aquestes dades es transformin en coneixement i accions concretes. Per més que els costos de generació i emmagatzematge baixin, la gestió de la informació, interpretació i generació de coneixement necessiten d’una gran inversió i recursos. Això implica dotar-se de sistemes d’informació i recursos econòmics i humans adequats, per tal que les dades es tractin de manera eficient, garantint la preservació dels drets individuals. A més, és necessària la participació, implicació i comunicació de tots els agents del sistema (incloent la comunitat científica, pacients, ciutadans, administració…) per garantir que l’ús d’aquestes dades sigui eficient, responsable i fomenti una recerca eficient i de qualitat

Catalunya, pel nombre d’habitants, el fet de disposar d’un sistema sanitari integrat i per la feina feta durant anys, està en una bona posició per fomentar la reutilització de dades de salut per a la recerca. A nivell internacional, existeixen alguns projectes equiparables, i existeixen nous projectes per poder integrar i consolidar dades de diferents fonts, amb alguns programes molt ambiciosos i atractius. El programa PADRIS que es va presentar el passat 12 de gener, neix amb l’objectiu de centralitzar i posar a l’abast dels investigadors dels centres de recerca de Catalunya i universitats les dades que es generen en salut per tal d’oferir una millor atenció sanitària amb les màximes garanties de seguretat i privacitat. La feina per fer és gran. Els recursos necessaris també. Les oportunitats per oferir una millor recerca i una millor atenció sanitària són a l’abast.

Entrada elaborada per Xavier Serra-Picamal, investigador al Karolinska Institutet (Suècia).

*Recentment, el TERMCAT (centre de terminologia) ha tractat la qüestió sobre com es pot dir data scientist en català. El tema és ben actual!

Estratificació i bases de dades de morbiditat (2a part)

31 març
Emili Vela

(Aquest post és la continuació d’aquest altre post)

Un element fonamental per tal de poder dur a terme l’estratificació de la població per grups de risc són els sistemes d’informació. Cal, doncs, disposar d’una base de dades que integri la informació recollida en els diferents registres sanitaris i per donar resposta a aquesta demanda, es va crear la base de dades de morbiditat poblacional.

La qüestió és que cada cop es fa més èmfasi en la necessitat de proporcionar als pacients una atenció social i sanitària integral i integrada, però l’anàlisi i l’avaluació d’aquesta atenció no es pot dur a terme correctament amb uns sistemes d’informació fragmentats, sinó que s’ha de fer a partir de la integració de les dades que contenen.

Estructura de la base de dades de morbiditat poblacional

La base de dades de morbiditat poblacional es fonamenta sobre un sistema de taules relacionades que pivoten al voltant de la taula d’usuaris, que recull les principals dades de l’assegurat (demogràfiques o estat de salut, per posar dos exemples).

Actualment hi ha tres taules més, la taula de diagnòstics, la de contactes amb serveis sanitaris i la de farmàcia, però aquest tipus d’estructura permet, amb relativa facilitat, incorporar tant informació de nous registres (consultes externes, diàlisi, teràpia respiratòria, etc.), com noves taules amb altra informació rellevant, com per exemple de resultats de determinacions clíniques:

Figura 1. Estructura i contingut de la base de dades de morbiditat poblacional. La taula de determinacions clíniques, en gris, encara no està implementada.

Taula d'assegurats

La base de dades de morbiditat poblacional integra la informació dels següents registres:

  • Registre Central d’Assegurats (RCA): gestionat des de la Gerència d’atenció ciutadana del CatSalut. Aquest registre proporciona fonamentalment tota la informació de residència, sociodemogràfica i de l’estat vital dels assegurats.
  • Registres del conjunt mínim bàsic de dades (CMBD): gestionats per la Divisió d’anàlisi de la demanda i l’activitat del CatSalut. Aquests registres alimenten tant la taula de diagnòstics com la de contactes. Existeixen diferents registres per recollir la informació de les línies assistencials:
  • Hospitalització (CMBD-HA): informació proporcionada pels hospitals generals d’aguts (ingressos, cirurgia major ambulatòria, hospitalitzacions domiciliàries, hospital de dia) del període 2005-2014
  • Sociosanitari (CMBD-SS): informació de l’atenció proporcionada pels centres sociosanitaris d’internament (llarga i mitja estada i UFISS) i equips d’atenció ambulatòria (PADES) del període 2005-2014.
  • Hospitalització psiquiàtrica (CMBD-SMH): informació de l’atenció proporcionada pels hospitals monogràfics psiquiàtrics del període 2005-2014.
  • Salut mental ambulatòria (CMBD-SMP): informació de l’atenció proporcionada pels centres de salut mental ambulatòria del període 2005-2014.
  • Atenció primària (CMBD-AP): informació de l’atenció proporcionada pels equips d’atenció primària del període 2010-2014.
  • Urgències (CMBD-UR): informació de l’atenció a urgències (hospital i CUAP) del període 2013-2014.
  • Registre d’activitat de farmàcia (RAF): gestionat per la Gerència de farmàcia i del medicament del CatSalut. Aquest registre proporciona tota la informació de dispensació farmacèutica ambulatòria del període 2011-2014.
  • Registre de facturació de serveis sanitaris (RF): gestionat per la divisió de provisió de serveis assistencials. Aquest registre proporciona informació de tota aquella activitat finançada pel CatSalut, però que no compta amb un registre específic: consultes externes hospitalàries, diàlisi, oxigenoteràpia domiciliaria, rehabilitació o transport sanitari no urgent. Aquest registre proporciona fonamentalment informació a la taula de contactes pel període 2011-2014.

Les utilitats de la base de dades de morbiditat poblacional són múltiples, l’estratificació poblacional, l’anàlisi específic de determinats problemes de salut (fractura de fèmur, IC, MPOC,…), l’elaboració d’indicadors poblacionals d’eficiència en la utilització de recursos, etc.

Podem concloure que, pel volum de dades que integra, aquesta base de dades té les característiques d’un “big data” estructurat, amb una considerable capacitat de creixement i d’adaptació a nous requeriments i fonts de dades i ofereix unes enormes possibilitats d’anàlisi.

Entrada elaborada per Emili Vela, responsable dels Mòduls per al Seguiment d’Indicadors de Qualitat (MSIQ). Àrea d’Atenció Sanitària. CatSalut.