La evaluación mHealth en HIMSS Europe 2018: casos de éxito y nuevos retos

15 Jun
Elisa Poses Ferrer

El pasado 27, 28 y 29 de mayo, Sitges acogió el congreso anual de la Healthcare Information and Management Systems Society (HIMSS) Europe & Health 2.0, evento centrado en salud digital e innovación en telemedicina. El congreso recibió centenares de profesionales de todo el mundo que compartieron sus experiencias en mHealth y salud de la ciudadanía, atención integrada, estrategias de valor añadido, big data, analítica de datos y real world data.

El rasgo característico del congreso fue el enfoque de las actividades y presentaciones en la acción y participación de todos los stakeholders implicados en el sector salud y en el hecho de facilitar la creación de networking  estratégico, de investigación y de financiación de proyectos.

AQuAS tuvo una participación destacada con la ponencia de Toni Dedeu en la sesión “The ETC Map of Excellence” en el marco de la European Telemedicine Conference.

La adopción de las soluciones 2.0 entre los profesionales de la salud desde un punto de vista disruptivo también fue un debate potente que sigue vivo más allá del congreso. ¿Cómo implicar a los profesionales?

En el campo de la evaluación, la conferencia “Assessing Telemedicine Solutions” puso el foco en ejemplos de eHealth europeos en los que la evaluación de la tecnología fue una pieza clave en la implementación de estrategias digitales en salud.

Por un lado, representantes de la Odense University Hospital de Dinamarca explicaron una estrategia innovadora para reducir la estancia hospitalaria de recién nacidos prematuros y mejorar su aumento de peso y la experiencia familiar utilizando videoconferencias y soportes digitales de gestión de datos.

Por otro lado, la empresa Kaia Health presentó una aplicación móvil dirigida a personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), monitorizando tanto la adherencia a la medicación como el nivel de sedentarismo diario. Los factores de éxito más discutidos durante la sesión fueron la recogida de feedback continuo y sistemático de los pacientes, familiares y profesionales, y también la mejora contínua y cíclica de la tecnología.

Como retos, los conferenciantes resaltaron la evaluación del impato -económico y en salud- y el diseño de estrategias para asegurar el uso de las tecnologías y aplicaciones móviles por parte de los pacientes.

Esto confirma que cada vez más es necesario un marco de evaluación europeo en mHealth,  que más allá de la validación tecnológica y la certificación de calidad, proporcione un marco de evaluación del impacto y una hoja de ruta para mejorar la satisfacción de los usuarios.

AQuAS ha estado desarrollando un modelo teórico de evaluación en mHealth publicado en la revista JMIR mHealth and eHealth y actualmente está en una segunda fase que tiene como objetivo transformar este marco teórico en un modelo práctico.

Próximamente se llevara a cabo un ejercicio de consenso mediante la herramienta Health Consensus para acordar indicadores de evaluación y varios grupos focales para conocer la evaluación cualitativa de pacientes, profesionales y otras partes implicadas en las tecnologías eHealth.

Se estima que este marco de evaluación esté preparado para finales de año y pueda dar respuesta a las necesidades actuales de evaluación del impacto y satisfacción de usuarios de las nuevas tecnologías sanitarias.

El próximo congreso europeo de HiMSS, programado para el 17 y el 18 d’octubre de 2018 en Potsdam, Alemania, estará precisamente dedicaco a debatir el impacto social y económico de las tecnologías en salud.

El congreso anual (el equivalente al de Sitges que ha centrado este post) tendrá lugar el año que viene en Finlandia. Podeis apuntarlo en la agenda: Helsinki, 11-13 de junio de 2019, HIMSS Europe 2019 & Health 2.0 2019.

Entrada elaborada por Elisa Poses Ferrer.

La salud y la pobreza son hereditarias: ¿Intentamos remediarlo?

17 May
Anna Garcia-Altés
Anna García-Altés

En los últimos años la pobreza infantil ha aumentado en Cataluña como consecuencia de la crisis económica. Según datos del Idescat de 2016 -los últimos disponibles-, y desde el 2009, los niños son el colectivo con un mayor riesgo de pobreza, por encima de la población adulta y por encima también de la población de 65 años y más.

“Salut y pobreza infantil. ¿Qué nos dicen los datos?” fue el nombre de la conferencia que se impartió en el marco del acto de celebración del Día Mundial de la Salud 2018.

En la conferencia se pusieron de relieve los datos relativos a la infancia del último informe sobre los efectos de la crisis en la salud de la población publicados por el Observatorio del Sistema de Salud de Cataluña: los niños con menor nivel socioeconómico presentan hasta 5 veces más morbilidad, consumen más fármacos (el triple de psicofármacos) que el resto de la población infantil, visitan con más frecuencia los centros de salud mental (5,9% de las niñas y un 11,4% de los niños frente al 1,3 y el 2,2% en las niñas y niños de mayor nivel socioeconómico) e ingresan más en los hospitales (45 niñas y 58 niños por cada 1.000 frente  a 13 y a 26, respectivamente) y especialmente por causas psiquiátricas.

El estado de salud de los niños depende en buena parte de la economía de sus progenitores y los que pertenecen a familias con menor nivel socioeconómico presentan más problemas de salud, un hecho que puede tener consecuencias nefastas en otros ámbitos como el educativo y el social, y que condiciona su futuro. Este hecho se agrava en el caso de los niños que tienen discapacidades o enfermedades crónicas y que aún sufren más el impacto de la pobreza en su salud porque en algunos casos su cuidado requiere productos específicos que las familias no pueden comprar.

Este es uno de los problemas que tenemos ahora mismo encima de la mesa. Hay  evidencia científica creciente, tanto desde la biología como desde las ciencias sociales, de la importancia de los primeros años de vida (incluyendo la exposición en el útero) en la formación de las capacidades que promueven el bienestar a lo largo del ciclo de vida. La infancia también es un transmisor estructural de las desigualdades, tanto desde el punto de vista de la salud como desde la vertiente socioeconómica. Los niños y niñas que pertenecen a familias con pocos recursos, si no se actúa, corren el riesgo de llegar a adultos con peor salud, menor nivel educativo y socioeconómico que el resto.

¿Qué podemos hacer? Por supuesto hay que fortalecer el estado del bienestar, con reformas estructurales e institucionales que ahora más que nunca son necesarias. La política educativa es fundamental, sobre todo reforzando la educación primaria, garantizando la igualdad de oportunidades y poniendo el foco en aquellos niños en situaciones desventajosas. Una vez en la edad adulta, son necesarias también políticas activas de trabajo. Y desde las políticas de salud, a pesar de su carácter eminentemente paliativo, es especialmente importante la atención primaria y comunitaria, y garantizar la atención a todos los niños y niñas.

Entrada elaborada por Anna García-Altés (@annagaal).

La información médica en la prensa y la relación médico-enfermo

15 Feb
Gaietà Permanyer

Durante años me ha parecido que no tenía una idea clara de cómo tenía que ser la divulgación, en la prensa diaria, del complejo mundo de la medicina y la sanidad, tanto de la ciencia que la fundamenta como de la problemática y dilemas de su aplicación en la práctica.

He rechazado, con raras excepciones, los ofrecimientos que he recibido de escribir textos sobre estas materias en diarios o libros de ámbito no profesional: no he visto demasiado claro cómo se debían transmitir estos conocimientos al gran público. Mirando retrospectivamente de forma crítica estos reparos míos, pienso que han guardado relación con el paternalismo inherente a la formación médica de los profesionales de mi generación: el miedo a una interpretación incorrecta y a conclusiones aberrantes de los datos divulgados por parte de un público poco conocedor de sus fundamentos teóricos y sutilezas, sólo asequibles con una formación profesional. Ciertamente, la experiencia me ha mostrado que estos reparos no carecían de fundamento.

Pero, al mismo tiempo, he presenciado el predominio creciente que actualmente se reconoce a la autonomía del ciudadano y a su derecho de tomar “decisiones informadas“. Esta postura, que ha llevado a definir el siglo XXI como “el siglo de los pacientes”, reconoce su derecho a conocer los datos profesionales para tomar decisiones autónomas correctas; tiene un fundamento innegable, pero si se quiere evitar que conduzca a una proliferación de datos distorsionados exige una notable preparación y una ausencia de intereses espurios por parte de los informadores. Idealmente, éstos deberían contribuir al “alfabetismo sanitario” de una forma equilibrada, objetiva y poco emocional.

La tensión entre estas dos concepciones de la información médica es paralela a la que existe entre dos visiones extremas de la relación médico-enfermo: la paternalista clásica (“el médico sabe mejor que nadie qué le conviene al enfermo y éste ha de aceptar sus decisiones”) y la propia del “consumidor informado” con decisiones autónomas. El extremo de ésta corresponde  a una ”inminente revolución” en la que sería el paciente, ampliamente informado (básicamente  por la difusión de refinamientos informáticos), quien tomaría las decisiones más pertinentes para él.

Personalmente, com tanto otros, prefiero una orientación más equilibrada: los que se han denominado modelos “interpretativo” y “deliberativo” de la relación médico-enfermo en los que la experiencia y conocimiento del primero interactuan con el segundo respetando su autonomía.

Creo que este dilema es paralelo al de la información médica en la prensa diaria: por un lado, la exigencia social de informar al ciudadano de los avances en curso para que conozca sus opciones u oportunidades como “consumidor informado”; por otro lado, la tentación de alimentar las emociones (triunfalismo o miedo) del lector poco preparado ofreciéndole una información poco crítica, poco rigurosa o insuficiente, con el riesgo de interpretación sesgada, distorsionada o desmedida. El imaginario más o menos irreal que pueden tener algunos informadores sobre los problemas médicos y sanitarios (común, ay, en muchos profesionales) se puede transmitir así directamente al ciudadano y a sus emociones y anhelos.

En el caso de las noticias sobre innovaciones médicas, me gustaría que el ciudadano conociera qué esperanzas despiertan las novedades, ahora quizás a su alcance, y la magnitud o relevancia del problema que pueden aliviar o resolver. Y que fuera con lenguaje riguroso y prudente, de forma que también llegara a formarse una opinión de la solidez o provisionalidad de la innovación, de sus incertidumbres y limitaciones: no sólo los beneficios que le puede reportar sinó también sus efectos indeseables, incómodos o nocivos, y si son muy frecuentes o probables. Dicho en otros términos, me gustaría que esta información no tuviera por objetivo primordial ilusionar o atemorizar al lector, o darle a entender con un tono triunfal que el maravilloso mundo de la ciencia la guerra contra la enfermedad ha alcanzado una nueva victoria, especialmente en manos de investigadores locales.

Recientemente he participado en un análisis sobre las noticias de la prensa diaria publicadas en Cataluña sobre innovaciones médicas.

Aunque en este análisis se han encontrado noticias bien documentadas y descritas con suficiente detalle, que podrían conducir a una información equilibrada del lector, en muchas otras la información era parcial o poco rigurosa y sin datos relativos a los aspectos cuestionables de la innovación o a sus riesgos. El resultado era un mensaje sesgado que a menudo tendía a inducir optimismo en el lector más que educarlo en el conocimiento de los pros y contras de las innovaciones médicas.

Me complacería que, en unos tiempos en los que se reclama la autonomía del usuario bien informado, la cultura sanitaria y la actitud de los medios de comunicación no equivalga a una relación médico-enfermo paternalista. Seguro que, en este sentido, aún hay trabajo por hacer.

Entrada elaborada por Gaietà Permanyer Miralda, médico emérito. Unidad de Epidemiología. Servicio de Cardiología. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Paisaje de otoño: la investigación en Cataluña

30 Nov
Ramon Gomis

La investigación en Cataluña -o mejor dicho, el ambiente donde se mueven los investigadores- es frágil  y no es inmutable. Como el paisaje, la investigación es muy sensible a los cambios que en el entorno se producen y se debe estar atento a estos cambios para conseguir mantener el ambiente adecuado para los investigadores.

Hay que decir que, durante casi una década, la investigación -en especial, la biosanitaria- ha construido un cañamazo donde los mejores investigadores han desarrollado buenos proyectos. El liderazgo de algunos centros e institutos de investigación, hospitales y universidades ha realizado un explícito esfuerzo para que fuera así. Acciones como el programa ICREA, la Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats, han contribuido de forma muy eficiente a que estas instituciones hayan podido acoger investigadores nacionales e internacionales de la máxima valía, que han optado a proyectos que, cuando menos, han cambiado algunos paradigmas. Debemos estar atentos también a algunas acciones específicas que se han desarrollado recientemente, como el CAPRIS, el Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació, y que habrá que evaluar en los próximos años, no sólo en cuanto al impacto bibliográfico, sinó también por lo que puede suponer en la mejora del sistema de salud, en campos tan específicos como la medicina de precisión, los big data y la analítica de datos, y la innovación en salud.

Pero las primaveras no son eternas, ni la plenitud del verano se mantiene si no llegan nuevas primaveras. Y para que ésto sea posible no es suficiente con vivir de las rentas de los momentos sublimes, se debe crecer. ¿Y cómo?

  1. Hay que incorporar, como hasta ahora, investigadores séniors, algunos foráneos. Es importante, pero no es suficiente. Debemos estimular la formación de jóvenes, bien financiados  y con garantías, que si son buenos tienen camino en la investigación. Ésto no lo hacemos, o lo hacemos con cuentagotas. Me refiero a proyectos potentes de phD/MD y otros de tenure track con evaluación posterior de la excelencia que permitan una carrera investigadora competitiva.
  2. Invertir en infraestructuras y tecnologías. Lo hicimos, pero es necesario persistir en hacerlo y de la forma más eficiente posible.
  3. Limitar la política de institutos y centros sólo a aquellos donde la masa crítica genere el ambiente para que los mejores proyectos sean posibles. Cerrar aquellos centros que no cumplan estos requisitos.
  4. Proponer grandes programas interdisciplinarios que favorezcan la investigación de frontera, abiertos a investigadores de instituciones diversas. Nos hacen falta.
  5. Hacer una política que estimule la inversión privada en investigación y transferencia, a la vez que se facilita la política de donaciones. Se ha iniciado este camino, hay fundaciones que han jugado un papel clave, CELLEX, La Caixa, entre otros, pero hay que ampliar y potenciar esta política. Los fondos públicos tienen un techo que hay que romper.
  6. Generar un laboratorio de ideas en investigación biomédica, que dibuje horizontes posibles.
  7. Evaluar la eficiencia de las OPI de las diferentes instituciones y rediseñarlas para una investigación de futuro, en especial para poder competir internacionalmente, en el European Council, en el NIH y en otros.

Son unas breves pinceladas, para un debate más amplio y posible. En cualquier caso, atención, el otoño ya ha empezado.

Entrada elaborada por Ramon Gomis, catedrático emérito de la Universidad de Barcelona e investigador emérito en el IDIBAPS (@idibaps)

“Infermera virtual”, un portal de promoción y educación para la salud al servicio de las personas

15 Jun
Marc Fortes

De la necesidad de poder acceder a información de salud veraz, contrastada y al alcance de todos, el Colegio Oficial de Enfermeras e Infermeros de Barcelona (COIB) impulsó en 2005 el portal de promoción y educación para la salud Infermera virtual (en Twitter, @infermeria).

Las casi 3.000 páginas de contenido que lo forman tienen como objetivo capacitar a las personas para que puedan tomar decisiones sobre su propia salud y conseguir, a la vez, una sociedad más sana y una atención sanitaria más sostenible.

El ciudadano puede encontrar todo este contenido adaptado en formatos como el vídeo, infografías y tutoriales de salud que facilitan tanto el acceso como la comprensión de la información.

Asimismo, Infermera virtual también es un proyecto profesional global pensado para que pueda convertirse en una herramienta de trabajo para las enfermeras y otros profesionales de la salud, del ámbito social o de la educación. Los contenidos, que permiten compartir de forma amena y rápida el conocimiento enfermero sobre cada una de las situaciones de salud, se convierten en enlaces que permiten a los profesionales prescribir o recomendar esta información vía email directamente a las personas que atienden, o compartirlo a través de las redes sociales.

Para la generación del contenido, se cuenta con procesos de revisión estructural, pedagógica y científica que se actualizan con una periodicidad anual. Sin duda la pieza más importante en todo este rompecabezas son los más de 70 autores y colaboradores que generan todo este contenido.

El proyecto Infermera virtual se fundamenta en las 8 actividades de la vida diaria, lo que llamamos “requisitos que las personas, en un marco temporal concreto, deben satisfacer para su propio beneficio, a fin de lograr el mantenimiento de la vida, un funcionamiento saludable, el desarrollo personal continuo y el mayor grado de bienestar y de calidad de vida posible” y son: respirar, moverse, eliminar, evitar peligros, dormir, comunicarse, trabajar y divertirse, y comer y beber.

Por otra parte, las unidades de contenido se estructuran en dos grandes bloques que llamamos “situaciones de vida” y “problemas de salud” y que permiten organizar el resto de las fichas “Lo que necesita saber”.

Dentro de los problemas de salud, se puede encontrar, por ejemplo, desde la ficha que explica el cáncer hasta la ficha de la fiebre.

El portal está en permanente crecimiento y en mejora continua y también se adapta a las circunstancias del entorno cambiante. Por eso, hace ya más de un año que ofrece todo el contenido validado y de confianza a través de una aplicación móvil gratuita disponible tanto para Android como para iOs.

El ciudadano puede encontrar todo este contenido adaptado a formatos de vídeo, infografías y tutoriales de salud que le facilitarán tanto el acceso como la comprensión de la información. Con la aplicación también se pueden escanear códigos QR y recibir notificaciones relacionadas con la salud. Por otra parte, los profesionales de la salud pueden prescribir este contenido a través de un móvil o tableta.

Destaca del menú de la aplicación el acceso, a través de ‘Cuida tu salud’, a los más de 110 tutoriales dirigidos a resolver dudas y tener más información sobre problemas de salud, estilos de vida saludables, situaciones de vida y aspectos vinculados a las diferentes etapas del ciclo vital. Entrando en las ‘Fichas’ las enfermeras y todos los profesionales de la salud pueden acceder a las fichas completas realizadas por enfermeras y otros autores expertos. Los profesionales disponen también de un acceso directo de consulta sobre estructura y función del cuerpo humano.

Si eres usuario de Transportes Metropolitanos de Barcelona, ​​tal vez has visto los consejos de salud en formato de vídeo que se ofrecen en colaboración con Infermera virtual en algunas estaciones de metro y algunos autobuses de Barcelona.

Si sou usuaris de TMB (Transports Metropolitans de Barcelona), potser heu vist els consells de salut en format de vídeo que ofereix en col·laboració amb Infermera virtual en algunes estacions de metro i alguns autobusos de Barcelona.

Los consejos de salud vienen de la mano de una simpática familia de extraterrestres que han venido a parar a nuestro planeta de forma involuntaria, la Familia de en Bonsu, y que permiten tratar temas tan dispares como el acoso escolar o la protección solar en 16 segundos.

Entrada elaborada per Marc Fortes (@marcfortes).

El PERIS y las personas: la evaluación de la investigación desde AQuAS

30 Mar
Núria Radó, Paula Adam

La primera convocatòria d’ajuts en recerca i innovació del Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut (PERIS) 2016-2020 ha prioritzat programes d’impuls del talent i de l’ocupabilitat i programes de coneixement d’excel·lència amb un pressupost de 20 milions d’euros (el pressupost total del PERIS és de 42 milions d’euros a l’any durant els propers quatre anys).

Aquesta ha estat una bona oportunitat per a la massa crítica d’investigadors en salut d’aquest país.

En aquest sentit, es van obrir, en concurrència competitiva, quatre accions instrumentals per finançar:

1) La incorporació de científics i tecnòlegs a grups de recerca del país.

2) La intensificació de professionals d’infermeria per tal d’alliberar part de la seva jornada assistencial per fer recerca.

3) Projectes de recerca orientats a l’atenció primària.

4) Grans programes al voltant de quatre temàtiques: medicina personalitzada, medicina regenerativa, recerca clínica cooperativa independent i estudis de cohorts.

Com s’han avaluat les convocatòries del PERIS per determinar quines sol·licituds són finançables?

Les bases de l’avaluació les defineixen l’ordre de bases, valgui la redundància, i les bases de cada convocatòria. Aquest és l’instrument que marca les regles del joc per determinar quins projectes o persones seran susceptibles de rebre finançament. Sempre caldrà descartar-ne alguns i triar els que, segons uns criteris determinats i els recursos disponibles, siguin considerats finançables.

Determinar quins criteris es fan servir i com es valoren és una poderosa eina de política científica per dissenyar el sistema de recerca al qual s’aspira: l’excel·lència, la temàtica, la disciplina, l’edat dels sol·licitants, la territorialitat de les organitzacions o l’impacte previst són diferents variables a tenir en compte a l’hora de determinar qui és mereixedor de poder desenvolupar la seva recerca.

L’equip de recerca d’AQuAS ha rebut l’encàrrec de gestionar aquest procés d’avaluació. És per això que vam acompanyar al Director General de Recerca i Innovació del Departament de Salut, el Dr. Toni Andreu, en les presentacions públiques que va fer a diversos instituts de recerca sanitària vinculats als hospitals. Ens va impressionar l’assistència a aquestes sessions informatives.

L’avaluació s’ha fet per panell d’experts involucrant a un total de 42 professionals de la recerca de tot Catalunya i Espanya. Ha estat una tasca intensa perquè s’han rebut més de 490 sol·licituds d’altíssim nivell.

Acabada l’avaluació d’aquesta primera convocatòria, mirem enrere i ens sembla més encertat que mai que el logo del PERIS tingui les persones al centre.

El logo del PERIS és coherent amb el contingut del pla ja que està efectivament dissenyat per fomentar la recerca amb les persones al centre, involucrant i motivant una gran varietat de perfils professionals.

El PERIS ha estat un catalitzador de mobilització del sistema de salut i de la recerca en salut fins i tot abans del tret de sortida, en les presentacions informatives plenes de gom a gom, i en la implicació dels ponents en els panells d’avaluació, treballant fins a altes hores de la nit.

Aquesta primera experiència ens permet recollir aprenentatges que, de ben segur, ens faran millorar en les properes edicions.

Implicar les persones de l’agència avaluadora sanitària de Catalunya (AQuAS) no ha estat difícil. Som aquí, amb ganes de contribuir en aquest projecte estratègic a través d’una eina clau per a la selecció, el retiment de comptes, l’anàlisi contínua i les oportunitats de millora, que és l’avaluació.

Long life al PERIS!

Entrada elaborada per Núria Radó (@nuriarado) i Paula Adam (@PaulaAdam4).

***Podeu consultar el Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut (PERIS) 2016-2020 aquí:

Empezamos el año…

5 Ene

Empezamos el año diciendo muchas gracias.

Frederic Llordachs, Veva Barba, Gemma Bruna, Elena Torrente, Cari Almazan, Emili Vela, Montse Mias, Lluís Bohígas, Cristian Tebé Cordomí, Neus Solé Peñalver, Montse Moharra, Aline Noizet, Mercè Piqueras, Josep Maria Monguet, Gabi Barbaglia, Joan Escarrabill, Cristina Ribas, Carme Carrion, Verónica Vélez, Astrid Batlle, Andrea Aldemira, Sílvia Ricart, Esther Lasheras, Olga Valsells, Joaquín Gascón, Angela Coulter, Arantxa Catalán, Anna Càrol Pérez Segarra, Núria Prat, Roser Vallès, Dilmeza Osorio, Johanna Caro, Iris Lumillo, Oscar Garcia, Luis Rajmil, Andrea Molina, Diego Mena, Jose Expósito, Vicky Serra-Sutton, Dolors Rodríguez Arjona, Joan MV Pons, Esther Vizcaino Garcia, Mireia Espallargues, Laia Domingo, Noemí Robles, Sandra García-Armesto, Enrique Bernal-Delgado, Hortènsia Aguado, Anna García-Altés, Dolores Ruiz Muñoz, Santi Gómez, Laura Mónica Pérez, Marco Inzitari, Liliana Arroyo, Maite Solans, Toni Dedéu, Marta Millaret
Colaboradores blog AQuAS 2016

El año 2016 han colaborado con el blog AQuAS: Frederic Llordachs, Veva Barba, Gemma Bruna, Elena Torrente, Cari Almazan, Emili Vela, Montse Mias, Lluís Bohígas, Cristian Tebé Cordomí, Neus Solé Peñalver, Montse Moharra, Aline Noizet, Mercè Piqueras, Josep Maria Monguet, Gabi Barbaglia, Joan Escarrabill, Cristina Ribas, Carme Carrion, Verónica Vélez, Astrid Batlle, Andrea Aldemira, Sílvia Ricart, Esther Lasheras, Olga Valsells, Joaquín Gascón, Angela Coulter, Arantxa Catalán, Anna Càrol Pérez Segarra, Núria Prat, Roser Vallès, Dilmeza Osorio, Johanna Caro, Iris Lumillo, Oscar Garcia, Luis Rajmil, Andrea Molina, Diego Mena, Jose Expósito, Vicky Serra-Sutton, Dolors Rodríguez Arjona, Joan MV Pons, Esther Vizcaino Garcia, Mireia Espallargues, Laia Domingo, Noemí Robles, Sandra García-Armesto, Enrique Bernal-Delgado, Hortènsia Aguado, Anna García-Altés, Dolores Ruiz Muñoz, Santi Gómez, Laura Mónica Pérez, Marco Inzitari, Liliana Arroyo, Maite Solans, Toni Dedéu y Marta Millaret.

¡Muchas gracias!

Blog AQuAS en catalán Blog AQuAS en castellanoBlog AQuAS en inglés

El Observatorio, puerta de entrada a los datos abiertos de salud

14 Abr

Núvol Open dataLa información que genera el contacto de la ciudadanía con el sistema sanitario es cada vez más abundante. Para hacernos una idea, el año pasado, solo en Cataluña, se produjeron cerca de 45 millones de visitas en centros de atención primaria, más de 700.000 hospitalizaciones y se emitieron más de 150 millones de recetas. Todo esto y mucho más (pruebas diagnósticas, imagen médica, farmacia hospitalaria, costes, etc.) se traduce en registros administrativos que se almacenan y gestionan en grandes bases de datos. La administración es responsable de la custodia de esta información y puede utilizarla para la mejora de la calidad de la asistencia y para la planificación sanitaria.

Además, los avances en el desarrollo, la interoperabilidad y el cruzamiento de los diferentes sistemas de información están facilitando la obtención de un gran número de datos que contribuyen a una mejor caracterización de la población y los pacientes, y son primordiales para la evaluación de los resultados de la política sanitaria.

A medida que los datos sean todavía más abundantes, disponibles en formato electrónico, de más calidad, y se incrementen y mejoren los enlaces entre bases de datos administrativos, el campo que se abre es inmenso. Así, la información recogida da lugar a nuevas formas de generación de conocimiento, especialmente cuando se conjugan múltiples fuentes de datos (genéticos, medioambientales, socioeconómicos, etc.) a disposición de la ciudadanía.

De esta manera, la información se convierte en un activo muy valioso a la hora de planificar y evaluar, pero también para terceros, especialmente en investigación y en la potenciación del uso de datos abiertos.

Los datos abiertos son, en realidad, una filosofía y una práctica que promueve que los datos sean de libre acceso para todos, sin limitaciones técnicas. Esto quiere decir que se ponen a disposición pública los archivos originales que contienen los datos de la forma más estructurada posible. De esta manera, se facilitará que cualquier sistema informático pueda leerlos e incluso sea sencillo programar aplicaciones sobre ellos.

La tendencia hacia la liberación en el acceso a los datos transcurre de manera paralela a la necesidad del sistema de salud catalán de gestionar el ciclo de vida completo de la información, desde la generación a la difusión del conocimiento.

Para ello, las tecnologías de información y comunicación y los sistemas de información se convierten en aliados estratégicos clave para conseguir los objetivos anteriores y asegurar la integración, la transparencia, la evaluación y la rendición de cuentas por parte del sistema sanitario y de sus diferentes agentes.

En el caso de Cataluña, el Gobierno de la Generalitat tiene el compromiso de proceder a la abertura progresiva de los datos públicos de que disponga –siempre con las pertinentes limitaciones de privacidad, seguridad y propiedad que se apliquen en cada caso- a través del portal Datos abiertos  donde se encuentran los datos indexados y caracterizados. Se siguen así las tendencias internacionales relacionadas con la obertura de datos públicos y se cuenta también con el asesoramiento de expertos del W3C (World Wide Web Consortium).

El Departament de Salut se suma también a la iniciativa de fomentar la liberación  del acceso de datos y la información pública. Gracias a esto, se pretende avanzar hacia un sistema de gobierno abierto que se base en los valores de la transparencia, el servicio y la eficiencia, promover la generación de valor a través de la reutilización de la información pública, facilitar la ordenación interna de los sistemas de información y fomentar la interoperabilidad entre los componentes del sistema de salud.

El Observatorio del Sistema de Salud de Cataluña colabora en este proyecto favoreciendo el conocimiento del sector salud en Cataluña y poniendo la información sanitaria a disposición de la ciudadanía para evaluar el sistema sanitario, apoyar a la toma de decisiones y favorecer la transparencia y la rendición de cuentas. Con este objetivo, desde el Observatorio se está haciendo un esfuerzo importante para mostrar a la ciudadanía la información relativa a su sistema sanitario. Entre otros productos, el Observatorio publica en su web un conjunto de indicadores de salud y actividad sanitaria, con una explicación textual, imágenes gráficas y archivos de datos abiertos.

Observatorio Sistema Salud Cataluña

Además, los datos publicados en los informes del Observatorio (Central de Resultados, Crisis y salud, etc.) se ponen también a disposición de la ciudadanía en formato de datos abiertos y en formato de infografías. Finalmente, el web del Observatorio dispone de un enlace para acceder al portal de datos abiertos y una recopilación de los datos abiertos en salud disponibles hasta la actualidad.

Visiten los datos abiertos disponibles en la web del Observatorio!
Datos abiertos gencat - Datos abiertos salud

Entrada elaborada por Montse Mias (@mmias70) y Anna García-Altés (@annagaal).