PEGASO Fit For Future: salut connectada i estratègia a llarg termini

16 nov.
Elisa Puigdomènech

Desenvolupar una plataforma basada en la salut mòbil (mHealth, en anglès) que conté aplicacions mòbils (apps), un joc i sensors intel·ligents ha estat l’objectiu del projecte europeu PEGASO Fit For Future, que va començar el desembre de 2013 i va finalitzar el passat mes de juliol.

Es tracta d’una plataforma que pretén millorar tant els estils de vida (dieta, activitat física i hores de son) com el coneixement que puguin tenir els adolescents sobre aquests estils de vida. Per aconseguir-ho, s’han desenvolupat i provat sensors intel·ligents (camiseta i polsera) que enregistren l’activitat física i les hores de son de l’individu, així com diferents apps que enregistren també la ingesta d’aliments mitjançant un diari i les passes que es fan mitjançant un acceleròmetre.

La plataforma PEGASO Fit For Future detecta quins són els estils de vida que fa l’usuari i li fa propostes de millora. Incorpora, a més, un component de gamificació: els estils de vida més o menys saludables que fa l’usuari, així com la millora en els seus coneixements, es tradueixen en més o menys punts.

Veiem una captura de pantalla d’un usuari fictici, a mode d’exemple:

En el projecte han col·laborat professionals de diferents àmbits: desenvolupadors de jocs, aplicacions i sensors, experts en disseny i gamificació, professionals sanitaris (metges, infermers, experts en nutrició, experts en activitat física i psicòlegs) i experts en avaluació de tecnologies sanitàries i salut pública.

Hi ha hagut dues fases diferenciades del projecte: la fase de desenvolupament de la plataforma i la fase d’avaluació.

Durant la fase de desenvolupament, mentre uns professionals es dedicaven a assegurar la qualitat i l’adequació del contingut mèdic i clínic de la plataforma, d’altres ho feien dels aspectes de caire més tecnològic.

Però, a més, durant aquest procés es va tenir sempre en compte l’opinió dels usuaris finals: els adolescents. En tres fases iteratives, nois i noies de Catalunya, Llombardia, Anglaterra i Escòcia van provar aquesta tecnologia en diverses fases del seu desenvolupament.

Les propostes de millora dels adolescents i els seus gustos -sempre que va ser possible- es van tenir en compte en les següents versions de la plataforma. L’objectiu era garantir al màxim que allò que s’estava desenvolupament fos factible i acceptat pels seus usuaris finals.

L’última fase del projecte va ser l’avaluació de la plataforma. L’avaluació dels diferents elements (apps, jocs i sensors) tenia per objectiu veure si realment ajudaven a millorar els estils de vida i els coneixements sobre els estils de vida entre els adolescents i valorar l’experiència de l’usuari després d’haver utilitzat la plataforma.

Per a tal fi, es va fer un estudi pilot amb adolescents de Catalunya, Llombardia, Escòcia i Anglaterra i 365 telèfons mòbils amb la plataforma PEGASO instal·lada van ser utilitzats per adolescents.

Després de sis mesos d’ús es va avaluar la intervenció mitjançant qüestionaris validats, metodologia qualitativa i les dades obtingudes per la pròpia plataforma. Es va introduir un grup control amb adolescents que no van tenir accés a la plataforma per poder fer comparacions.

Els resultats d’aquest estudi permetran ajudar a valorar si les noves tecnologies són factibles per millorar tant els estils de vida com els coneixements d’aquests estils de vida per part dels adolescents, població acostumada a emprar les noves tecnologies i que, de forma general, visita poc els professional sanitaris.

Apropar-nos a la població usant tecnologia mòbil i l’element lúdic del joc pot ser una bona estratègia per a una intervenció com aquesta relacionada amb la promoció d’estils de vida saludables entre adolescents. A nivell poblacional, es tracta d’una estratègia a llarg termini, per això el lema del projecte PEGASO és “Fit For Future”.

Entrada elaborada per Elisa Puigdomènech.

Evidència científica i pràctica clínica: el cas de les pròtesis de maluc a Catalunya

9 març
Artroplasties - Equip
Daniel Chaverri, Miquel Pons, Luis Lobo

L’artroplàstia total de maluc és una de les cirurgies que proporciona major satisfacció per la gran millora en la qualitat de vida que genera entre els pacients.

Tant és així que ha estat definida per alguns autors com la cirurgia del segle XX. Es tracta d’un procediment que consisteix en la substitució de l’articulació del maluc per una articulació artificial o pròtesi.

El motiu d’intervenció més comú és l’artrosi, una malaltia causada pel desgast del cartílag que acaba produint un mal funcionament de l’articulació. Es tracta d’un procés especialment comú en persones grans -majors de 65 anys- que cursa amb dolor i que pot limitar de manera important les activitat quotidianes de la persona.

En el context actual d’innovacions i avenços tecnològics continus i davant d’una gran pressió per part dels fabricants, el ventall de pròtesis a disposició dels cirurgians ortopèdics és cada vegada més gran. Aquesta situació fa necessari que les pròtesis que s’utilitzin presentin evidència científica basada en estudis clínics o bé en dades de registres d’artroplàsties.

La legislació que regula la comercialització de dispositius sanitaris (medical devices en anglès), com ara les pròtesis, és més laxa que la que regula els fàrmacs de manera que no cal el mateix tipus d’estudi i, per tant, d’evidència científica per a la seva aprovació. Justament aquesta normativa està en procés de revisió i aviat estarà disponible una nova legislació al respecte.

Fa un parell d’anys, a la prestigiosa revista BMJ (British Medical Journal) es va publicar un article en el qual es mostrava que al Regne Unit el 24% de les pròtesis de maluc utilitzades no tenien cap evidència científica que recolzés la seva efectivitat clínica.

Arran d’aquesta publicació i aplicant la mateixa metodologia, des de l’Hospital Sant Rafael de Barcelona i amb la col·laboració del Registre Català d’Artroplàsties (RACat) de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), ens vam proposar analitzar quina era l’evidència científica de les pròtesis de maluc utilitzades en els hospitals públics de Catalunya que havien enviat les seves dades al RACat durant el període 2005-2013.

Vam fer-ho mitjançant una cerca en les diferents plataformes destacant l’Orthopaedic Data Evaluation Panel (ODEP), així com Tripdatabase, PubMed i Google acadèmic.

Després de l’anàlisi de les 18.816 còtiles o acetàbuls i de les 19.546 tiges femorals (els components principals de les pròtesis de maluc) recollides en el registre, la primera sorpresa va ser observar que s’havien utilitzat 123 models diferents de còtiles i 138 models diferents de tiges, molts d’aquests models en un nombre inferior a 10 unitats en el conjunt d’hospitals participants en el RACat durant el període d’estudi.

Pel fet de representar menys de l’1% dels implants utilitzats, aquests últims models mencionats van ser exclosos de l’estudi i es van estudiar, finalment, 74 models de còtiles i 75 models de tiges femorals.

Artroplàsties PTM

Els resultats de l’anàlisi -recentment publicats- van mostrar que menys del 50% dels components utilitzats tenien el màxim nivell d’evidència científica segons l’ODEP. Aquest nivell màxim s’obté quan hi ha estudis de més de 10 anys de seguiment amb un nombre de pròtesis avaluades superior a les 500 unitats.

També ens va cridar l’atenció que no es va poder trobar cap evidència de 18 models de còtiles i de 16 models de tiges que representaven el 13.56% i el 9.53%, respectivament, de tots els implants realitzats en aquest període de temps.

Artroplàsties -taula

Tots els estudis científics presenten limitacions i no sempre és possible poder oferir resultats taxatius. Som conscients d’això i del fet que les dades del nostre estudi són els resultats d’un treball de recerca que és possible que no pugui reflectir de manera absoluta com és la realitat dels hospitals públics catalans.

Però sí que volem remarcar que la tasca del cirurgià ortopèdic cada vegada ha de regir-se més en la medicina basada en l’evidència i aquest fet és, justament, una de les principals raons de ser dels registres d’artroplàsties: permetre realitzar estudis com el que hem pogut dur a terme des de l’Hospital Sant Rafael amb la mirada posada en la millora de l’atenció sanitària de les persones.

Entrada elaborada per Miquel Pons, Daniel Chaverri i Luis Lobo, Hospital Sant Rafael de Barcelona.

mHealth & user experience: l’usuari decideix

23 febr.
Marta Millaret - Elisa Puigdomènech - MWC2017
Marta Millaret i Elisa Puigdomènech

Recentment, The Economist publicava en una notícia que el nombre d’aplicacions -o apps– relacionades amb la salut se situa al voltant de les 165.000, una xifra prou elevada i que ens genera moltes preguntes.

Bona part d’aquestes apps estan relacionades amb el benestar i amb la promoció d’hàbits saludables, però què fa que triem utilitzar-ne unes o unes altres?

El primer que ens ve al cap és que les apps de salut, pel fet de tractar-se d’una tecnologia sanitària, podrien i haurien d’estar avaluades des del punt de vista del seu impacte en la salut i aquí topem amb un primer problema.

Si bé l’avaluació d’aquest impacte en l’àmbit dels fàrmacs i de les intervencions estàtiques té el seu gold standard en l’assaig clínic aleatoritzat, com s’avalua aquest impacte en un món altament dinàmic? Un món que pot incloure diversos components que els usuaris poden utilitzar en funció de les seves necessitats? On se suma la pressió d’una tecnologia que avança molt ràpidament amb el fet que no podem esperar anys a tenir resultats? No és senzill.

Si entrem en l’àmbit de l’mHealth, el primer que ens trobarem és una gran heterogeneïtat. És ben diferent el disseny, els requeriments i l’avaluació d’una app desenvolupada per facilitar el maneig de la diabetis en persones grans, d’una app orientada a facilitar la dosi d’algun medicament per millorar la seva adherència, d’una app per promoure no beure alcohol abans de conduir entre la gent jove i d’una app per al maneig de la depressió i l’angoixa.

Què volem dir amb tot això? Fàcil i complex a la vegada: la intervenció que es vol fer a través d’una app de salut i els usuaris a qui va dirigida determinarà el seu ús i la seva adherència.

I només som al principi. A més dels aspectes relacionats amb la salut i l’adequació dels continguts i d’altres dimensions més tecnològiques com la interoperabilitat i la seguretat -aspectes no gens simples-, comencen a entrar en escena altres dimensions com l’acceptabilitat, la usabilitat i la satisfacció, dimensions relacionades amb l’experiència d’usuari (o user experience – UX, en anglès).

L’experiència d’usuari en mHealth és bàsica pel fet que el principal objectiu amb què es treballa és aconseguir que les eines que es desenvolupin resultin viables, acceptades i usades per a la població a qui van dirigides i que es respecti l’objectiu per al qual van ser dissenyades.

Qui tindrà l’última paraula a l’hora d’usar, o no, una aplicació de salut serà l’usuari final i per això és clau la seva participació en totes les fases de desenvolupament d’aquestes eines mHealth.

Perseguir aquests objectius de viabilitat, acceptabilitat i usabilitat ens pot fer pensar, per exemple, en la dificultat que poden tenir algunes persones grans a l’hora d’aprendre a usar un smartphone per primera vegada però aquesta barrera relacionada amb el factor generacional també existeix amb els nous llenguatges entre gent jove.

Us proposem que us deixeu sorprendre amb aquest vídeo que mostra com reaccionen i interaccionen per primera vegada alguns adolescents amb Windows 95.

La setmana que ve tindrà lloc a Barcelona el Mobile World Congress 2017. Dilluns serà un dels dies marcats a l’agenda per a molts professionals interessats en temes de mòbils i salut amb el programa de l’event Digital Health & Wellness Summit 2017.

DWHW 2017

Però no tot passarà al Mobile, una altra cita important mHealth tindrà lloc l’1 de març al Palau Robert de Barcelona amb una jornada sobre el projecte DECIPHER.

logo decipher

Continuarem.

Entrada elaborada per Elisa Puigdomènech i Marta Millaret (@martamillaret).

Ampliant mirades en l’avaluació de serveis sanitaris

8 set.
Vicky Serra-Sutton
Vicky Serra-Sutton, sociòloga PhD.

Què hi ha darrera d’un volum rellevant de reingressos hospitalaris? Què fa que un servei presenti una bona praxis assistencial? Quines barreres es donen en un canvi de model assistencial com la cirurgia major ambulatòria, que fomenta que els pacients marxin a casa el mateix dia d’una cirurgia? Pensen el mateix els gestors i el personal d’infermeria sobre el significat de l’eficiència de quiròfans? Quins beneficis perceben els professionals sobre una atenció centrada en les persones?

Tothom veu un drac?

Drac

La realitat és complexa i per això calen enfocaments que facilitin la interpretació i la comprensió d’aquesta realitat. Amb la recerca qualitativa es pot arribar a llocs on no arribem amb altres aproximacions metodològiques. Quan contestem a preguntes com les que ens fèiem abans, cal un enfocament veritablement qualitatiu, apropar-nos des d’una tècnica i abordatge adequats i creïbles, validar el procés amb els implicats i assegurar el rigor dels resultats com es fa amb la recerca quantitativa, i no oblidar que hem de ser crítics i independents en l’anàlisi que fem.

Avui farem una pinzellada a l’evolució dels abordatges qualitatius en el context de l’avaluació de serveis sanitaris. La reflexió sobre la utilitat de les tècniques qualitatives en avaluació de serveis sanitaris o tecnologies mèdiques no és nova, podeu trobar una sèrie dedicada a aquest tema al British Medical Journal del 1995 i a l’informe de Health Technology Assessment del 1998.

BMJ 1995

Les agències d’avaluació sanitàries han donat molt pes a preguntes sobre l’evidència científica disponible envers l’eficàcia i la seguretat de tractaments i intervencions biomèdiques amb caràcter clínic. Els assajos clínics aleatoritzats i les revisions sistemàtiques són considerats els patrons de referència per a l’atribució causal del benefici d’una intervenció sobre la millora en l’estat de salut dels pacients.

Però la societat ha evolucionat i les necessitats del sistema s’hi van adaptant. Ens fem noves preguntes relacionades amb les preferències i expectatives dels usuaris davant d’un tractament i com diferents professionals contribueixen a donar un millor resultat en l’atenció. Cal tenir present que a l’hora d’avaluar els beneficis i els resultats de l’atenció hi ha molts factors implicats.

En aquest context, el paradigma de la medicina basada en l’evidència i la suposada superioritat d’enfocaments quantitatius i d’alguns dissenys d’estudi sobre altres ha generat barreres en l’aplicació de la recerca qualitativa. En aquest sentit, la carta als editors de la revista British Medical Journal, signada per més de 70 investigadors referents per donar suport a la recerca qualitativa, és una evidència sobre aquesta barrera.

BMJ 2016

Està clar que una pregunta sobre l’eficàcia d’un fàrmac no pot ser contestada amb un enfocament qualitatiu però, en canvi, sí que podem ampliar les preguntes que ens fem.

Per exemple, podem plantejar-nos preguntes sobre les preferències del pacients, la percepció dels beneficis del fàrmac, les expectatives o l’opinió dels professionals que el prescriuen, els possibles motius de la baixa adherència del fàrmac, entre d’altres.

Un altre escenari podria ser el d’un pacient amb artrosi a qui li implanten una artroplàstia de genoll i que és atès per diversos professionals com el metge de primària, el cirurgià traumatòleg, l’anestesiòleg, l’infermer, el fisioterapeuta i altres professionals si té altres comorbiditats. Aquest pacient té unes preferències i expectatives que cal anar entenent i apropant l’atenció a aquestes necessitats, que poden anar més enllà del procés quirúrgic.

Amb recerca qualitativa treballem discursos, textos, opinions i percepcions de persones, col·lectius, amb imatges, perspectives, ideologies, complexitats. Cal garantir rigor i que la fotografia i la interpretació de la realitat que fem sigui vàlida i coherent pel grup de recerca i la població o grup que avaluem.

L’aplicació de les tècniques qualitatives ha anat augmentant utilitzant entrevistes, qüestionaris semi-estructurats, diaris de camp, grups focals o de discussió per recollir l’opinió de diversos grups de professionals i usuaris.

Des del meu punt de vista hi ha tres exemples que recomano pel fet que poden ser molt útils per conèixer l’enfocament i el procés per fer una avaluació de serveis sanitaris amb enfocament qualitatiu:

  1. Opinions, vivències i percepcions dels ciutadans entorn a les llistes d’espera
  2. Satisfacció professional o productivitat, un estudi que explora l’opinió de diferents perfils professionals entorn a l’eficiència de quiròfans
  3. Quina opinió tenen els professionals sobre els beneficis de l’atenció integrada al Regne Unit?

Defugir la mètrica clàssica vol dir poder mesurar de forma alternativa o complementària combinant diferents abordatges ja siguin qualitatius com quantitatius. Trobo fantàstica la introducció a la recerca qualitativa que ens arriba amb el discurs de la René Brown sobre el poder de la vulnerabilitat. Aquesta investigadora qualitativa aconsegueix mesurar allò aparentment immesurable i aprofundir en un fenomen complex com la vulnerabilitat.

Amb l’aproximació qualitativa ampliem mirades per entendre la realitat des de dins, fem que es tinguin en compte les múltiples visions existents per millorar allò disfuncional o identificar millors praxis per difondre-les. Podem mesurar el que ens proposem mesurar. A banda d’això, caldrà adaptar l’enfocament al context i a les audiències, i continuar avançant per mostrar amb rigor i practicitat la utilitat dels enfocament qualitatius.

Seguim aprenent. En aquesta ocasió, ha estat en el marc del Congrés Iberoamericà de Recerca Qualitativa en Salut (a Twitter #IICS2016) celebrat a Barcelona el 5-7 de setembre. L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i l’Agència de Salut Pública de Catalunya (ASPCAT) han compartit taula per explicar les seves experiències.

2016 Congreso Iberoamericano de Investigación Cualitativa en Salud
Santi Gómez Santos (AQuAS/ASPCAT), Dolors Rodríguez Arjona (ASPCAT), Mireia Espallargues (AQuAS), Vicky Serra-Sutton (AQuAS)

 

Entrada elaborada per Vicky Serra-Sutton (@vserrasutton), sociòloga PhD a AQuAS.

Primer manament: no s’han de fer suposicions sobre les preferències de les persones que pateixen una malaltia

16 juny
Joan Escarrabill
Joan Escarrabill

Una de les coses que fem més sovint els humans és donar per suposat un fet, una situació o allò que pensa una altra persona. Donem per suposat que la nostra circumstància és representativa de la circumstància general, que una persona, pel sol fet de tenir estudis universitaris, té una capacitat de comprensió global (fins i tot de les malalties, els procediments diagnòstics o dels tractaments sobre els quals mai no n’ha sentit res) o que tots els professionals, mèdics o d’infermeria, pensen d’una manera homogènia. Això ens porta sovint a generalitzar. Ho fem d’una manera quotidiana. Qui no ha dit mai alguna frase com aquesta: “tots els homes són…”, “els residents no són com abans…”, “els polonesos són…”. Les suposicions, per altra banda, no es situen gaire lluny dels prejudicis. Diuen que una vegada li van preguntar a Winston Churchill (1874-1965) què opinava dels francesos, “No ho sé –va dir–, no els conec pas tots”.

No és estrany, doncs, que aquesta tendència a les suposicions també es manifesti en el moment de valorar les necessitats o els valors de les persones malaltes. D’una manera general, el funcionament de les organitzacions sanitàries gira al voltant dels professionals (afegint-hi criteris d’eficiència, no sempre contrastats). En aquest context, ens refiem massa de l’expertesa professional per traduir i identificar les necessitats de les persones malaltes. Però, sabem realment allò que interessa de debò a una persona quan està malalta?

Les enquestes de satisfacció són un primer pas per acostar-nos a la perspectiva de qui utilitza un servei. La satisfacció és una construcció molt global que es fa l’usuari d’un servei i que es relaciona molt amb les expectatives. A més, molt sovint allò que dóna més satisfacció no es relaciona necessàriament amb els elements clau del servei rebut o amb la qualitat real del servei rebut. Les habilitats comunicatives del professional que ofereix un servei es poden relacionar amb un alt grau de satisfacció, sense que hi hagi relació directa amb els resultats obtinguts. Els incompetents simpàtics són un perill precisament perquè la pàtina de les formes és capaç de disfressar les conseqüències.

Si només fem servir les enquestes de satisfacció per a valorar la perspectiva de la persona que utilitza el servei és possible que tinguem poca capacitat de discriminació. A la pràctica no deixa de ser curiós que a les enquestes de satisfacció en l’àmbit de la salut s’identifiquin sistemàticament els mateixos problemes i no es passi a l’acció. L’element clau és estar segurs de la rellevància del feed-back de les persones que tenen contacte amb els serveis sanitaris.

Una de les barreres per donar valor al feed-back dels pacients és l’escepticisme dels professionals sobre el grau de coneixement que tenen, tant de l’organització sanitària com dels aspectes tècnics. Ara bé, allò que no s’ha de confondre és que una cosa és “no saber què vols” i una altra, molt diferent, “saber perfectament allò que no t’agrada”.

Les persones malaltes (i les persones que en tenen cura) saben perfectament “allò que no els agrada”. Aquestes persones identifiquen perfectament els “touch points”, o punts de contacte, que poden generar situacions crítiques, desagradables o inconvenients (en aquest cas serien “pain points”, o “punts dolorosos”). La millor manera d’identificar aquestes situacions és preguntar-ho explícitament i no fer suposicions.

No hi ha una metodologia única per recollir la perspectiva de les persones que pateixen malalties. Es poden fer servir mètodes quantitatius (enquestes de tot tipus: presencials, on-line, telefòniques) o mètodes qualitatius (entrevistes, grups focals o anàlisi de les queixes i suggeriments).

Interessar-se pel feed-back sobre l’atenció que s’ofereix està molt bé, però ni n’hi ha prou. Angela Coulter afirma que no és ètic recollir dades sobre l’experiència del pacient i després ignorar aquesta informació. Per això, cada cop més, parlar de l’avaluació de l’experiència del pacient té una triple dimensió: un element clau en l’avaluació de la qualitat, una palanca de canvi molt potent i una estratègia per a millorar l’empoderament del pacient.

Doyle et al fan palès que l’experiència del pacient, l’efectivitat i la seguretat clínica estan estretament relacionades i suggereixen que cal considerar l’experiència del pacient com un dels pilars de la qualitat de l’atenció sanitària.

La perspectiva de la persona malalta és molt important per identificar les oportunitats de millora en la prestació del servei. I el pas a l’acció s’ha de fer implicant tothom que juga algun paper en el procés assistencial. El concepte de “co-disseny” en el marc de l’atenció sanitària es refereix a la cooperació entre professionals i persones ateses en el disseny de les transformacions del servei, des de l’inici de qualsevol procés de millora i en totes direccions. El “co-disseny” representa una reconceptualització radical sobre el paper dels pacients en els processos d’innovació en la prestació de serveis.

Finalment, l’avaluació de l’experiència del pacient no es pot deslligar de la informació ni de l’educació terapèutica que, al final, han de contribuir decisivament a l’activació de les persones malaltes en la cura de sí mateixes, a través d’un procés deliberatiu. Aquesta activació per fer front a la malaltia, en un marc de decisions compartides, millora els resultats clínics i té impacte en el cost.

El video sobre empatia de la Cleveland Clinic és l’exemple que es pot posar per evitar les “suposicions”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solució és molt senzilla. En lloc de fer suposicions, cal observar i preguntar.

Entrada elaborada per Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona.