La evaluación mHealth en HIMSS Europe 2018: casos de éxito y nuevos retos

15 Jun
Elisa Poses Ferrer

El pasado 27, 28 y 29 de mayo, Sitges acogió el congreso anual de la Healthcare Information and Management Systems Society (HIMSS) Europe & Health 2.0, evento centrado en salud digital e innovación en telemedicina. El congreso recibió centenares de profesionales de todo el mundo que compartieron sus experiencias en mHealth y salud de la ciudadanía, atención integrada, estrategias de valor añadido, big data, analítica de datos y real world data.

El rasgo característico del congreso fue el enfoque de las actividades y presentaciones en la acción y participación de todos los stakeholders implicados en el sector salud y en el hecho de facilitar la creación de networking  estratégico, de investigación y de financiación de proyectos.

AQuAS tuvo una participación destacada con la ponencia de Toni Dedeu en la sesión “The ETC Map of Excellence” en el marco de la European Telemedicine Conference.

La adopción de las soluciones 2.0 entre los profesionales de la salud desde un punto de vista disruptivo también fue un debate potente que sigue vivo más allá del congreso. ¿Cómo implicar a los profesionales?

En el campo de la evaluación, la conferencia “Assessing Telemedicine Solutions” puso el foco en ejemplos de eHealth europeos en los que la evaluación de la tecnología fue una pieza clave en la implementación de estrategias digitales en salud.

Por un lado, representantes de la Odense University Hospital de Dinamarca explicaron una estrategia innovadora para reducir la estancia hospitalaria de recién nacidos prematuros y mejorar su aumento de peso y la experiencia familiar utilizando videoconferencias y soportes digitales de gestión de datos.

Por otro lado, la empresa Kaia Health presentó una aplicación móvil dirigida a personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), monitorizando tanto la adherencia a la medicación como el nivel de sedentarismo diario. Los factores de éxito más discutidos durante la sesión fueron la recogida de feedback continuo y sistemático de los pacientes, familiares y profesionales, y también la mejora contínua y cíclica de la tecnología.

Como retos, los conferenciantes resaltaron la evaluación del impato -económico y en salud- y el diseño de estrategias para asegurar el uso de las tecnologías y aplicaciones móviles por parte de los pacientes.

Esto confirma que cada vez más es necesario un marco de evaluación europeo en mHealth,  que más allá de la validación tecnológica y la certificación de calidad, proporcione un marco de evaluación del impacto y una hoja de ruta para mejorar la satisfacción de los usuarios.

AQuAS ha estado desarrollando un modelo teórico de evaluación en mHealth publicado en la revista JMIR mHealth and eHealth y actualmente está en una segunda fase que tiene como objetivo transformar este marco teórico en un modelo práctico.

Próximamente se llevara a cabo un ejercicio de consenso mediante la herramienta Health Consensus para acordar indicadores de evaluación y varios grupos focales para conocer la evaluación cualitativa de pacientes, profesionales y otras partes implicadas en las tecnologías eHealth.

Se estima que este marco de evaluación esté preparado para finales de año y pueda dar respuesta a las necesidades actuales de evaluación del impacto y satisfacción de usuarios de las nuevas tecnologías sanitarias.

El próximo congreso europeo de HiMSS, programado para el 17 y el 18 d’octubre de 2018 en Potsdam, Alemania, estará precisamente dedicaco a debatir el impacto social y económico de las tecnologías en salud.

El congreso anual (el equivalente al de Sitges que ha centrado este post) tendrá lugar el año que viene en Finlandia. Podeis apuntarlo en la agenda: Helsinki, 11-13 de junio de 2019, HIMSS Europe 2019 & Health 2.0 2019.

Entrada elaborada por Elisa Poses Ferrer.

PEGASO Fit For Future: salud conectada y estrategia a largo plazo

16 Nov
Elisa Puigdomènech

Desarrollar una plataforma basada en la salud móvil (mHealth, en inglés) que contiene aplicaciones móviles (apps), un juego y sensores inteligentes ha sido el objetivo del proyecto europeo PEGASO Fit For Future, que empezó en diciembre de 2013 y finalizó el pasado mes de julio.

Se trata de una plataforma que pretende mejorar tanto los estilos de vida (dieta, actividad física y horas de sueño) como el conocimiento que puedan tener los adolescentes sobre estos estilos de vida. Para conseguirlo, se han desarrollado y probado sensores inteligentes (camiseta y pulsera) que registran la actividad física y las horas de sueño del individuo, así como diferentes apps que registran también la ingesta de alimentos a través de un diario y de los pasos que se realizan mediante un acelerómetro.

La plataforma PEGASO Fit For Future detecta qué estilos de vida lleva el usuario y le hace propuestas de mejora. Incorpora, además, un componente de gamificación: los estilos de vida más o menos saludables que hace el usuario, junto con la mejora de sus conocimientos, se traducen en más o menos puntos.

A modo de ejemplo, aquí podemos ver una captura de pantalla de un usuario ficticio:

En el proyecto han colaborado profesionales de diferentes ámbitos: desarrolladores de juegos, aplicaciones y sensores, expertos en diseño y gamificación, profesionales sanitarios (médicos, enfermeros, expertos en nutrición, expertos en actividad física y psicólogos) y expertos en evaluación de tecnologías sanitarias y salud pública.

Ha habido dos fases diferenciadas del proyecto: la fase de desarrollo de la plataforma y la fase de evaluación.

Durante la fase de desarrollo, mientras unos profesionales se dedicaban a asegurar la calidad y la adecuación del contenido médico y clínico de la plataforma, otros lo hacían de los aspectos de carácter más tecnológico.

Pero, además, durante este proceso se tuvo siempre en cuenta la opinión de los usuarios finales: los adolescentes. En tres fases iterativas, chicos y chicas de Cataluña, Lombardía, Inglaterra y Escocia probaron esta tecnología en diversas fases de su desarrollo.

Las propuestas de mejora de los adolescentes y sus gustos -siempre que fue posible- se tuvieron en cuenta en las siguientes versiones de la plataforma. El objetivo era garantizar al máximo que aquello que se estaba desarrollando fuera factible y aceptado por sus usuarios finales.

La última fase del proyecto fue la evaluación de la plataforma. La evaluación de los diferentes elementos (apps, juegos y sensores) tenía por objetivo ver si realmente ayudaban a mejorar los estilos de vida y los conocimientos sobre estos estilos de vida entre los adolescentes y valorar la experiencia del usuario después de haber utilizado la plataforma.

Para tal fin, se realizó un estudio piloto con adolescentes de Cataluña, Lombardía, Escocia y Inglaterra y 365 teléfonos móviles con la plataforma PEGASO instalada fueron utilizados por adolescentes.

Después de seis meses de uso se evaluó la intervención mediante cuestionarios validados, metodología cualitativa y los datos obtenidos por la propia plataforma. Se introdujo un grupo control con adolescentes que no tuvieron acceso a la plataforma para poder hacer comparaciones.

Los resultados de este estudio permitirán ayudar a valorar si las nuevas tecnologías son factibles para mejorar tanto los estilos de vida como los conocimientos de estos estilos de vida por parte de los adolescentes, población acostumbrada a usar las nuevas tecnologías y que, de forma general, visita poco los profesionales sanitarios.

El hecho de acercarnos a la población usando tecnología móvil y el elemento lúdico del juego puede ser una buena estrategia para una intervención como ésta relacionada con la promoción de estilos de vida saludables entre adolescentes. A nivel poblacional, se trata de una estrategia a largo plazo, de aquí que el lema del proyecto PEGASO sea “Fit For Future”.

Entrada elaborada por Elisa Puigdomènech.

mHealth & user experience: el usuario decide

23 Feb
Marta Millaret - Elisa Puigdomènech - MWC2017
Marta Millaret y Elisa Puigdomènech

Recientemente, The Economist publicaba en una noticia que el número de aplicaciones -o apps– relacionadas con la salud se sitúa alrededor de las 165.000, una cifra bastante elevada y que nos genera muchas preguntas.

La mayor parte de estas apps están relacionadas con el bienestar y con la promoción de hábitos saludables pero ¿qué hace que escojamos usar unas u otras?

Lo primero que nos viene a la cabeza es pensar que las apps de salud, por el hecho de tratarse de una tecnología sanitaria, podrían y deberían estar evaluadas desde el punto de vista de su impacto en la salud y aquí nos encontramos con un primer problema.

Si bien la evaluación de este impacto en el ámbito de los fármacos y de las intervenciones estáticas tiene su gold standard en el ensayo clínico aleatorizado, ¿cómo se evalua este impacto en un mundo altamente dinámico? Un mundo que puede incluir diferentes componentes que los usuarios pueden utilizar en función de sus necesidades y donde se suma la presión de una tecnología que avanza muy rápidamente con el hecho que no podemos esperar años para tener resultados? No es sencillo.

Si entramos en el ámbito de la mHealth, lo primero que encontraremos será una gran heterogeneidad. Es diferente el diseño, los requerimientos y la evaluación de una app desarrollada para facilitar el manejo de la diabetes en personas mayores, de una app orientada a facilitar la dosis de algún medicamento para mejorar su adherencia, de una app para promover no beber alcohol antes de conducir entre gente joven y de una app para el manejo de la depresión y la ansiedad.

¿Qué queremos decir con todo ésto? Fácil y complejo a la vez: la intervención que se quiera realizar a través de una app de salud y los usuarios a quien va dirigida determinará su uso y su  adherencia.

Y solamente estamos en el principio. Además de los aspectos relacionados con la salud y la adecuación de los contenidos y otras dimensiones más tecnológicas como la interoperabilidad y la seguridad -aspectos nada simples-, entran en escena otras dimensiones como la aceptabilidad, la usabilidad y la satisfacción, dimensiones relacionadas con la experiencia de usuario (o user experience – UX, en inglés).

La experiencia de usuario en mHealth es básica por el hecho que se trabaja con el objectivo principal de conseguir que las herramientas que se desarrollen resulten viables, aceptadas y usadas por la población a quien van dirigidas y que se respete el objetivo según el cual fueron diseñadas.

Quien tendrá la última palabra en el momento de usar, o no, una aplicación de salud será el usuario final y por este motivo es clave su participación en todas las fases del desarrollo de herramientas mHealth.

Perseguir estos objetivos de viabilidad, aceptabilidad y usabilidad nos puede hacer pensar, por ejemplo, en la dificultad que pueden tener algunas persones mayores cuando aprenden a usar un smartphone por primera vez pero esta barrera relacionada con el factor generacional también existe con los nuevos lenguajes entre gente joven.

Os proponemos dejaros sorprender con este video que muestra cómo reaccionan e interaccionan por primera vez algunos adolescentes con Windows 95.

La semana que viene tendrá lugar en Barcelona el Mobile World Congress 2017. El próximo lunes será uno de los días marcados en la agenda de muchos profesionales interesados en temas de teléfonos móviles y salud con el programa del evento Digital Health & Wellness Summit 2017.

DWHW 2017

Pero no todo pasará en el Mobile, otra cita importante mHealth tendrá lugar el 1 de marzo en el Palau Robert de Barcelona con una jornada sobre el proyecto DECIPHER.

logo decipherContinuaremos.

Entrada elaborada por Elisa Puigdomènech y Marta Millaret (@martamillaret).

Ampliando miradas en la evaluación de servicios sanitarios

8 Sep
Vicky Serra-Sutton
Vicky Serra-Sutton, sociòloga PhD

¿Qué hay más allá de un volumen relevante de reingresos hospitalarios? ¿Qué hace que un servicio presente una buena praxis asistencial? ¿Qué barreras tienen lugar en un cambio de modelo asistencial como la cirugía mayor ambulatoria, que fomenta que los pacientes se vayan a casa el mismo día de la cirugía? ¿Piensan lo mismo gestores y personal de enfermería sobre el significado de la eficiencia de quirófanos? ¿Qué beneficios perciben los profesionales sobre una atención centrada en las personas?

¿Todo el mundo ve un dragón?

Drac

La realidad es compleja y por este motivo son necesarios enfoques que faciliten la interpretación y la comprensión de esta realidad. Con investigación cualitativa se puede llegar a lugares donde no llegamos con otras aproximaciones metodológicas. Cuando contestamos preguntas como las que nos hacíamos antes es necesario un enfoque verdaderamente cualitativo, acercarnos desde una técnica y abordaje adecuados y creíbles, validar el proceso con los implicados y asegurar el rigor de los resultados como se hace en investigación cuantitativa, y no olvidar que debemos ser críticos e independientes en el análisis que hagamos.

Hoy daremos una pincelada a la evolución de los abordajes cualitativos en el contexto de la evaluación de servicios sanitarios. La reflexión sobre la utilidad de las técnicas cualitativas en evaluación de servicios sanitarios o tecnologías médicas no es nueva, podéis encontrar una serie dedicada a este tema en el British Medical Journal de 1995 y en el informe de Health Technology Assessment de 1998.

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Las agencias de evaluación sanitarias han dado mucho peso a preguntas sobre la evidencia científica disponible centrándose en aspectos de eficacia y seguridad de tratamientos e intervenciones biomédicas con carácter clínico. Los ensayos clínicos aleatorizados y las revisiones sistemáticas son considerados los patrones de referencia para la atribución causal del beneficio de una intervención sobre la mejora en el estado de salud de los pacientes.

Pero la sociedad ha evolucionado y las necesidades del sistema se van adaptando. Nos hacemos nuevas preguntas relacionadas con las preferencias y expectativas de los usuarios ante un tratamiento y el modo como diferentes profesionales contribuyen a dar un mejor resultado en la atención. Es necesario tener presente que en el momento de evaluar los beneficios y los resultados de la atención hay muchos factores implicados.

En este contexto, el paradigma de la medicina basada en la evidencia y la supuesta superioridad de enfoques cuantitativos y de algunos diseños de estudio ante otros ha generado barreras en la aplicación de la investigación cualitativa. En este sentido, la carta a los editores de la revista British Medical Journal, firmada por más de 70 investigadores referentes para apoyar la investigación cualitativa, es una evidencia sobre esta barrera.

bmj-2016-cast

Está claro que una pregunta sobre la eficacia de un fármaco no puede ser contestada con un enfoque cualitativo pero sí que que podemos ampliar las preguntas que nos hacemos.

Por ejemplo, podemos plantearnos preguntas sobre las preferencias de los pacientes, la percepción de los beneficios del fármaco, las expectativas o la opinión de los profesionales que lo prescriben, los posibles motivos de la baja adherencia del fármaco, entre otras cuestiones.

Otro escenario podría ser el de un paciente con artrosis a quien le implantan una artroplastia de rodilla y que es atendido por varios profesionales como el médico de primaria, el cirujano traumatólogo, el anestesiólogo, el enfermero, el fisioterapeuta y otros profesionales si presenta otras comorbididades. Este paciente tiene unas preferencias y expectativas que hay que ir entendiendo y acercando la atención a estas necesidades que pueden ir más allá del proceso quirúrgico.

En investigación cualitativa trabajamos con discursos, textos, opiniones y percepciones de personas, colectivos, con imágenes, perspectivas, ideologías, complejidades. El rigor debe estar garantizado y la fotografía y la interpretación de la realidad que hagamos debe ser válida y coherente para el grupo de investigación y la población o grupo que evaluamos.

La aplicación de las técnicas cualitativas ha ido aumentando utilizando entrevistas, cuestionarios semi-estructurados, diarios de campo, grupos focales o de discusión para recoger la opinión de múltiples grupos profesionales y usuarios.

Desde mi punto de vista hay tres ejemplos que recomiendo por el hecho que pueden ser muy útiles para conocer el enfoque y el proceso para realizar una evaluación de servicios sanitarios con enfoque cualitativo:

  1. Opiniones, vivencias y percepciones de los ciudadanos sobre las listas de espera
  2. Satisfacción profesional o productividad, un estudio que explora la opinión de diferentes perfiles profesionales sobre la eficiencia de quirófanos
  3. ¿Qué opinión tienen los profesionales sobre los beneficios de la atención integrada en el Reino Unido?

Rehuir la métrica clásica significa poder medir de forma alternativa o complementaria combinando diferentes abordajes ya sean cualitativos como cuantitativos. Encuentro fantástica la introducción a la investigación cualitativa que nos llega con el discurso de René Brown sobre el poder de la vulnerabilidad. Esta investigadora cualitativa mide aquello inmensurable y profundiza en un fenómeno complejo como la vulnerabilidad.

Con la aproximación cualitativa ampliamos miradas para entender la realidad desde dentro, hacemos que se tengan en cuenta las múltiples visiones existentes para mejorar aquello disfuncional o identificar mejores praxis para difundirlas. Podemos medir lo que nos propongamos medir. Además, será necesario adaptar el enfoque al contexto y a las audiencias, y seguir avanzando para mostrar con rigor y practicidad la utilidad de los enfoques cualitativos.

Seguimos aprendiendo. En esta ocasión ha sido en el marco del Congreso Iberoamericano de Investigación Cualitativa en Salud (en Twitter #IICS2016) celebrado en Barcelona el 5-7 de septiembre. La Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) y la Agència de Salut Pública de Catalunya (ASPCAT) han compartido una mesa redonda para explicar sus experiencias.

2016 Congreso Iberoamericano de Investigación Cualitativa en Salud
Santi Gómez Santos (AQuAS/ASPCAT), Dolors Rodríguez Arjona (ASPCAT), Mireia Espallargues (AQuAS), Vicky Serra-Sutton (AQuAS)

Entrada elaborada por Vicky Serra-Sutton (@vserrasutton), socióloga PhD en AQuAS.

Primer mandamiento: no hay que hacer suposiciones sobre las preferencias de las personas que padecen una enfermedad

16 Jun
Joan Escarrabill
Joan Escarrabill

Una de las cosas que hacemos más a menudo los humanos es dar por supuesto un hecho, una situación o lo que piensa otra persona. Damos por supuesto que nuestra circunstancia es representativa de la circunstancia general, que una persona, por el simple hecho de tener estudios universitarios, tiene una capacidad de comprensión global (incluso de las enfermedades, los procedimientos diagnósticos o de los tratamientos sobre los que nunca ha oído nada) o que todos los profesionales, médicos o de enfermería, piensan de una forma homogénea. Esto nos lleva a menudo a generalizar. Lo hacemos de una forma cotidiana. ¿Quién nunca ha dicho alguna frase como esta?: “todos los hombres son…”, “los residentes no son como antes…”, “los polacos son…”. Las suposiciones, por otra parte, no se sitúan muy lejos de los prejuicios. Dicen que una vez le preguntaron a Winston Churchill (1874-1965) qué opinaba de los franceses, “No lo sé -dijo-, no los conozco todos”.

No es extraño, pues, que esta tendencia a las suposiciones también se manifieste en el momento de valorar las necesidades o los valores de las personas enfermas. De una manera general, el funcionamiento de las organizaciones sanitarias gira entorno a los profesionales (añadiendo a ello criterios de eficiencia, no siempre contrastados). En este contexto, nos fiamos demasiado de la experiencia profesional para traducir e identificar las necesidades de las personas enfermas. Pero, ¿sabemos realmente lo que interesa de verdad a una persona cuando está enferma?

Las encuestas de satisfacción son un primer paso para acercarnos a la perspectiva de quien utiliza un servicio. La satisfacción es una construcción muy global que se hace el usuario de un servicio y que se relaciona mucho con las expectativas. Además, muy a menudo lo que da más satisfacción no se relaciona necesariamente con los elementos clave del servicio recibido o con la calidad real del servicio recibido. Las habilidades comunicativas del profesional que ofrece un servicio se pueden relacionar con un alto grado de satisfacción, sin que haya relación directa con los resultados obtenidos. Los incompetentes simpáticos son un peligro precisamente porque la pátina de las formas es capaz de disfrazar las consecuencias.

Si solo usamos las encuestas de satisfacción para valorar la perspectiva de la persona que utiliza el servicio es posible que tengamos poca capacidad de discriminación. En la práctica no deja de ser curioso que en las encuestas de satisfacción en el ámbito de la salud se identifiquen sistemáticamente los mismos problemas y no se pase a la acción. El elemento clave es estar seguros de la relevancia del feedback de las personas que tienen contacto con los servicios sanitarios.

Una de las barreras para dar valor al feedback de los pacientes es el escepticismo de los profesionales sobre el grado de conocimiento que tienen, tanto de la organización sanitaria como de los aspectos técnicos. Ahora bien, lo que no se debe confundir es que una cosa es “no saber qué quieres” y otra, muy diferente, “saber perfectamente lo que no te gusta”.

Las personas enfermas (y las personas que las cuidan) saben perfectamente “lo que no les gusta”. Estas personas identifican perfectamente los “touch points”, o puntos de contacto, que pueden generar situaciones críticas, desagradables o inconvenientes (en este caso serían “pain points”, o “puntos dolorosos”). La mejor forma de identificar estas situaciones es preguntarlo explícitamente y no hacer suposiciones.

No hay una metodología única para recoger la perspectiva de las personas que padecen enfermedades. Se pueden usar métodos cuantitativos (encuestas de todo tipo: presenciales, online, telefónicas) o métodos cualitativos (entrevistas, grupos focales o análisis de las quejas y sugerencias).

Interesarse por el feedback sobre la atención que se ofrece está muy bien, pero no basta. Angela Coulter afirma que no es ético recoger datos sobre la experiencia del paciente y luego ignorar esta información. Por ello, cada vez más, hablar de la evaluación de la experiencia del paciente tiene una triple dimensión: un elemento clave en la evaluación de la calidad, una palanca de cambio muy potente y una estrategia para mejorar el empoderamiento del paciente.

Doyle et al ponen de manifiesto que la experiencia del paciente, la efectividad y la seguridad clínica están estrechamente relacionadas y sugieren que hay que considerar la experiencia del paciente como uno de los pilares de la calidad de la atención sanitaria.

La perspectiva de la persona enferma es muy importante para identificar las oportunidades de mejora en la prestación del servicio. Y el paso a la acción debe hacerse implicando a todo el mundo que tenga algún papel en el proceso asistencial. El concepto de “co-diseño” en el marco de la atención sanitaria se refiere a la cooperación entre profesionales y personas atendidas en el diseño de las transformaciones del servicio, desde el inicio de cualquier proceso de mejora y en todas direcciones. El “co-diseño” representa una reconceptualización radical sobre el papel de los pacientes en los procesos de innovación en la prestación de servicios.

Finalmente, la evaluación de la experiencia del paciente no puede desligarse de la información ni de la educación terapéutica que, al final, deben contribuir decisivamente a la activación de las personas enfermas en el cuidado de sí mismas, a través de un proceso deliberativo. Esta activación para hacer frente a la enfermedad, en un marco de decisiones compartidas, mejora los resultados clínicos y tiene impacto en el coste.

El vídeo sobre empatía de la Cleveland Clinic es un ejemplo que se puede poner para evitar las “suposiciones”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solución es muy sencilla. En lugar de hacer suposiciones hay que observar y preguntar.

Entrada elaborada por Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Enfermedades Crónicas del Hospital Clínic de Barcelona.