Josep Maria Argimon, Director AQuAS
VISC+ es un proyecto enmarcado en el Big Data, la nueva metodología de la investigación observacional que aprovecha la gran disponibilidad de datos que surgen de la digitalización masiva de las actividades de la sociedad moderna, añadida a la potencialidad analítica de la tecnología actual. La Unión Europea está destinando fondos, en el ámbito general y en el sanitario, en esta línea estratégica, tanto para el valor añadido que puede aportar en la mejora de los servicios públicos como para la dinamización en el ámbito de la emprendeduría. A modo de ejemplo, entre los años 2016 y 2020 la UE invertirá 500 millones de euros en proyectos relacionados con el Big Data (en el ámbito de la salud, la energía y la fabricación), en el que las empresas privadas aportarán 2.000 millones.
En el contexto europeo, otra iniciativa a tener en cuenta es la KIC Health (comunidades del conocimiento y de la innovación) del European Institute of Innovation and Technology. Esta tiene uno de sus nodos en Barcelona, del que AQuAS es miembro asociado. KIC Health tiene un presupuesto de 2.100 millones para los próximos años y cuenta, como exigencia de la iniciativa, con la participación del sector público y privado. En este vivero entre la iniciativa pública y la empresa innovadora es donde la metodología antes referida debería encontrar su terreno más prolífico, siendo una de las líneas estratégicas del KIC Health, junto a otros como el cáncer o el envejecimiento.
Tim Kelsey, National Director for Patients and Information del National Health Service England, defiende que la aplicación del Big Data en los servicios sanitarios públicos es una obligación moral de las instituciones responsables, pues supone una herramienta de análisis y de mejora constante. AQuAS, compartiendo este pensamiento, ha promovido VISC+, con el objetivo último de mejorar la calidad de la atención sanitaria prestada a la ciudadanía. Para hacerlo, VISC+ relacionará la información de salud que se genera en Cataluña de una manera totalmente anonimizada y segura, con el fin de impulsar y facilitar la investigación y la innovación en ciencias de la salud.
Sin embargo, como suele ocurrir con las nuevas tecnologías, se han generado temores y, lo que es peor, desconfianza. Se ha hablado de venta de datos, de pérdida de privacidad, de afán de lucro, de opacidad y de una conspiración con el sector privado de farmacéuticas y aseguradoras para favorecer que éstas hagan aún más ganancias. Políticamente (resolución de todos los grupos parlamentarios), se ha llamado a una reflexión y a un debate social. Desde AQuAS pues, convencidos de la necesidad de hacer partícipes a los diferentes agentes implicados para mejorar el proyecto, se están llevando a cabo sesiones explicativas y de debate con los diferentes agentes del sector. Asimismo, se ha habilitado un espacio web donde además de amplia información sobre VISC+, la ciudadanía puede participar dando su opinión. Si el proyecto VISC+ ha sido la causa del debate social, bienvenido sea, pues la deliberación siempre es positiva y estas herramientas de cruce y análisis masivo de datos, que están generando un cambio de paradigma en el examen de la realidad, han venido para quedarse. Hará falta, eso sí, una evaluación continua de su aplicación.
El proyecto VISC+ ha contado con el asesoramiento de la Autoritat Catalana de Protecció de Dades (APDCat) desde su inicio y tiene el apoyo del Consell Assessor de Recerca i Innovació en Salut. Ahora bien, dada la importancia y complejidad del proyecto, AQuAS considera necesario contar con el máximo apoyo para su desarrollo. Es por este motivo que después de unos meses de trabajo se ha decidido llevar a cabo una reorientación estratégica del proyecto y realizar algunos cambios en relación con el modelo inicialmente propuesto. Los únicos aspectos que se han visto modificados respecto al enfoque inicial son que la inversión para el lanzamiento de VISC+ será exclusivamente público y que los destinatarios serán los centros de investigación catalanes y los proveedores de SISCAT.
Otras características importantes de VISC+ en el momento de su lanzamiento son:
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AQuAS será el responsable del liderazgo institucional de VISC+, lo que conlleva marcar la estrategia, aprobar el código ético y definir las estrategias de transparencia y seguridad.
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Los proyectos de investigación se dirigirán a AQuAS, entidad que para el proceso de selección y aprobación contará con el apoyo de un Comité Ético de Investigación Científica (CEIC), acreditado. Este servicio será libre de costes para los usuarios.
- Para garantizar la seguridad de los datos, AQuAS seguirá el protocolo de anonimización del organismo independiente Data Protection Working Party, aplicándose la normativa de manera muy estricta para dar las máximas garantías de seguridad. Por ello, aunque se trate de datos anonimizados, AQuAS aplicará la normativa como si se tratara de datos personales.
Como ya vienen demostrando algunos proyectos de investigación que hasta ahora se han beneficiado del cruce y análisis de bases de datos masivos, como el SIDIAP (gestionado por el Instituto de Investigación en Atención Primaria (IDIAP)), lo que hace falta ahora es potenciar VISC+ para que empiece a dar frutos. Esta arranque, que contará sólo con presupuesto público, no tendrá la fuerza que habría tenido con financiación mixta, pero al menos sabemos que tendrá el consenso ciudadano necesario. Empezamos pues.