Anna García-Altés, Responsable del Observatorio del Sistema de Salud de Cataluña
La información que genera el contacto de los ciudadanos con la Administración es de una gran magnitud, abarcando desde el registro de nacimientos, en el sistema educativo, el mundo laboral, el transporte, la vivienda y los equipamientos, el desarrollo de actividades económicas, el pago de impuestos, el sistema sanitario, el sistema judicial, y hasta el registro de mortalidad. Esta información es imprescindible para el desarrollo de las responsabilidades que son atribuidas a la Administración, pero se convierte en un activo de enorme valor para usos secundarios.
El contexto económico actual ha puesto de manifiesto la necesidad, siempre existente, de fundamentar las políticas públicas en la evaluación, a fin de garantizar que los objetivos establecidos se cumplan y, por tanto, que se realiza una asignación eficiente de los recursos públicos. La disponibilidad de datos es el elemento que facilita la implementación de la cultura evaluativa en la Administración. El análisis de los datos de cada uno de los ámbitos permite conocer la efectividad y eficiencia de las políticas, y es tremendamente enriquecedora para la planificación.
En el contexto económico se une la madurez de nuestra sociedad, y la reivindicación de mayor transparencia por parte de la Administración en la toma de decisiones y en la rendición de cuentas del uso de recursos públicos. No sólo eso, sino que es una obligación democrática y ética de la Administración, y un elemento primordial en el desarrollo de un país, ya que tiene un impacto directo en el bienestar de la ciudadanía a través del diseño de mejores políticas.
En el sector público, tener acceso a los datos de la Administración –datos abiertos– garantiza la transparencia, la eficiencia y la igualdad de oportunidades. La transparencia para que se pueden consultar y tratar datos que vienen directamente de las fuentes oficiales; la eficiencia para que la ciudadanía y las organizaciones pueden crear servicios más allá de lo que la propia Administración es capaz, y la igualdad de oportunidades ya que el acceso es el mismo para todos los interesados, al mismo tiempo y en el mismo lugar. De manera primordial, el acceso a la información empodera a la ciudadanía, permitiendo la toma de mejores decisiones y teniendo un rol más activo en la sociedad.
La reutilización inteligente de los datos, una vez anonimizadas y despersonalizadas completamente, puede constituir un material extremadamente valioso para la investigación y la innovación. El ámbito sanitario, de la investigación biomédica y en ciencias de la salud, es uno de los que dispone de más datos. Su reutilización posibilita, bajo las garantías imprescindibles de seguridad, privacidad y ética de la investigación, diferentes análisis que pueden permitir examinar la relación entre genotipos y fenotipos diversos, seguimiento y vigilancia de productos (fármacos o dispositivos) de reciente introducción en el mercado, detectar interacciones y efectos adversos que los ensayos clínicos explicativos no han puesto de manifiesto, examinar consecuencias de los falsos negativos y falsos positivos de las pruebas diagnósticas, así como daños potenciales de algunas de ellas, o medir la efectividad comparada de fármacos, entre otros.
La reutilización y cruce de las múltiples fuentes de información del sistema de salud abre la puerta a una investigación mucho más efectiva y eficiente que debe repercutir en el bienestar de la ciudadanía. Es obvio que esto es aplicable no sólo en el ámbito de la salud, sino que también lo es en todos los ámbitos de intervención de las políticas públicas. De esta manera se puede fomentar la creación de un tejido empresarial, basado en el conocimiento, con recursos de una alta especialización, capacidad de retener y captar talento y capital, y con la implicación de la Administración, universidades y centros de investigación, empresas y sociedad civil. El retorno a la sociedad se hace efectivo en todos los aspectos: mejores políticas públicas, crecimiento económico, y evolución social y cultural.
Se dice que la información, los datos, serán el elemento transformador de la sociedad del siglo XXI. Las sociedades capaces de capitalizar este activo, serán aquellas que se desarrollarán con mayor rapidez y podrán transformar la realidad económica y social y, en definitiva, mejorar el bienestar de la ciudadanía.