Marta Millaret, Unidad de Comunicación y Documentación, Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS)
Una consideración atenta y no ingenua sobre quién participa, por qué lo hace y desde dónde lo hace, es necesaria para continuar el análisis sobre la participación de la ciudadanía en políticas de salud. Vamos un poco más allá. El informe de 2012 del Belgian Health Care Knowledge Centre y el informe de la Australian Commission on Safety and Quality in Healthcare de 2010, tratan estas cuestiones. Este artículo publicado en la revista The Milbank Quarterly y este artículo publicado en la revista Health Policy también aportan luz y sombras en la cuestión. Veamos esto en términos de éxitos, beneficios y riesgos.
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¿Cuáles son las experiencias de éxito en participación?
El éxito de la participación en el nivel político se encuentra en la formación de alianzas y en el reconocimiento del valor de trabajar conjuntamente, especialmente ante problemáticas comunes tales como la implementación de nuevas leyes o de políticas de gobierno. Desafortunadamente, hay poco conocimiento sobre el impacto que finalmente tienen los grupos de pacientes y usuarios en el proceso político.
Entre las estrategias utilizadas por estos grupos para intentar influir en las decisiones políticas destaca la construcción de vínculos con miembros del gobierno, la presencia activa en los medios de comunicación y el desarrollo de políticas de influencia dirigidas a pacientes, usuarios, cuidadores y profesionales. Se destacan tres puntos fuertes a la hora de conseguir ser influyentes: la experiencia, el fomento de las relaciones intra e intergrupo, y el fomento de las relaciones políticas.
En los últimos años se han ido definiendo unos criterios de calidad de las organizaciones de pacientes. Estos criterios de calidad hacen referencia a disponer de un código ético y de buenas prácticas, la transparencia en la gestión económica, la declaración pública de conflictos de intereses y de la financiación recibida, la elaboración y el acceso público a las memorias anuales de las actividades realizadas, la flexibilidad a la hora de establecer vínculos para hacer frente común y no actuar de manera fragmentada y una clara definición de roles en función de objetivos y resultados.
¿Cuáles son los beneficios esperados de la participación?
Los beneficios de la participación en el ámbito de los servicios de salud son, en principio, la mejora de la calidad de la atención, el debate público y/o la legitimación de decisiones comprometidas, la representatividad y el aumento de la competencia, la promoción de la confianza en los servicios de salud y el abordaje de las desigualdades y de las oportunidades a nivel de salud en favorecer actuaciones a nivel individual y comunitario.
¿Qué riesgos implica la participación?
Los riesgos de la participación se encuentran en el desequilibrio de poder y en la falta de voluntad de compartir este poder, la insuficiencia de los medios humanos y financieros para hacer esta participación realmente efectiva, la dificultad de encontrar una representatividad adecuada que exprese las opiniones colectivas, el riesgo de instrumentalización de los pacientes por parte de otro partícipe (es fácil pensar aquí en los intereses de la industria farmacéutica), el ejercicio de presión por parte de grupos de poder y la generación de nuevos desequilibrios de poder.
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