Promover la activación del paciente en el cuidado de su enfermedad ¿puede generar más desigualdades?

23 Jul

Joan EscarrabillJoan Escarrabill, Director del Programa de Enfermedades Crónicas del Hospital Clínic de Barcelona

Las personas que formamos parte de una sociedad madura somos responsables de nuestros actos y está claro que los actos tienen consecuencias. Asumir hábitos saludables forma parte de esta posición responsable. Desde el punto de vista de la salud, esta actitud de responsabilidad individual nos lleva a valorar extraordinariamente el papel del «paciente activo«. Y además, sabemos que los pacientes activos tienen mejores resultados de salud.

Ahora bien, ese hilo argumental tiene algún punto débil. No habría ninguna fisura si todos jugáramos en las mismas condiciones. Pero lo que matiza, en parte, este argumento son las desigualdades sociales. Sayer y Lee, en un artículo de 2014 en el NEJM, lo explican muy bien eso de los condicionantes sociales y la salud. No todos los ciudadanos (pacientes) comienzan la carrera desde el mismo punto de partida y en las mismas condiciones. Las desigualdades sociales hacen que ni siquiera «levantándose temprano, muy temprano…» se puedan compensar estos desequilibrios. Naturalmente desde el punto de vista de la organización de la atención sanitaria no podemos tener la pretensión de resolver las desigualdades sociales. En todo caso, podemos aspirar a mitigarlas. Desde mi punto de vista, para mitigar las desigualdades sociales habría que actuar en tres direcciones simultáneamente:

  1. Reducir el gap antes de empezar la carrera: salud infantil, educación, promoción de la salud con interacción de todos los agentes.

  2. Dar herramientas para poder participar en la carrera: educación terapéutica estructurada, coaching… tanto al paciente como al cuidador.

  3. Ofrecer mecanismos de apoyo para minimizar las trabas y los obstáculos y para ayudar a retomar la carrera a aquellos que tienen dificultades para mantener el ritmo (un tipo de air-bag sanitario).

Depende de cómo enfoquemos el tema del «paciente activo», paradójicamente, aún podemos generar más desigualdades. Para algunos, la insistencia desproporcionada en los hábitos saludables es una manera de transferir responsabilidades a los individuos aislados, lo que tiene un punto de contradictorio cuando se está de acuerdo en la importancia de los condicionantes sociales de la salud.

Margaret McCartney, en el libro The patient paradox, dice que, según como se enfoquen, los programas de «paciente experto» pueden generar más desigualdades. Algunos de los elementos de la estrategia del «paciente experto» que pueden contribuir al incremento de la desigualdad son:

  • No siempre participan los pacientes que más lo necesitan (se dice que, muy a menudo, participan los pacientes más vinculados a los profesionales o los mejor predispuestos).

  • No siempre se piensa en la escalabilidad («muchos pacientes expertos» no quiere decir que la cifra sea suficiente ni que el diseño sea escalable).

  • El impacto real se sobre-estima: se confunde el hecho de lograr resultados en el grupo de intervención con el impacto sobre el sistema (y se presupone la escalabilidad).

  • No siempre hay relación entre los programas de «paciente experto» y la educación estructurada, a pesar de compartir objetivos para mejorar los resultados en salud y la calidad de vida.

  • No siempre los profesionales sanitarios se mantienen en el papel de observadores (y son más intervencionistas de lo que sería razonable).

Algunos programas que proponían «planes de acción» para que los activaran los propios pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), han demostrado que, precisamente en el grupo de pacientes activos, aumentaba la mortalidad. El grupo que autogestionaba el «plan de acción», sin embargo, tenía muchos menos contactos con los profesionales sanitarios que en otras experiencias similares.

Ante tantas incertidumbres, alguien podría apelar el «principio de precaución», que en muchos casos es un «principio de parálisis». Todo lo contrario. Nadie puede dudar de la importancia de los hábitos saludables o de los beneficios de la experiencia de pacientes que viven «con enfermedades crónicas» durante años y que, perfectamente, pueden apoyar a otros pacientes como «pacientes expertos». La experiencia del paciente también es clave en los programas de educación terapéutica donde los pacientes y sus familias participan en cursos donde la experiencia de unos ayuda a los demás. Pero en todos los casos se integran a las necesidades clínicas y terapéuticas, que incluyen las recomendaciones y los consejos profesionales.

Quizá la clave la tenemos en el caso de los pacientes con EPOC. Cualquiera de estas estrategias no se puede desligar del proceso asistencial. Tal vez, a veces, confundimos las estrategias complementarias con lo que es prioritario. Los profesionales sanitarios, para mitigar las desigualdades en salud, debemos ofrecer herramientas a todos los pacientes. No es una opción, es un deber de buena práctica profesional. Por eso la educación terapéutica estructurada vehiculizada a través de programas debería ser el común denominador en la cartera de servicios de los centros de atención.

Es importante diferenciar aquellas actividades individuales y grupales integradas en el seguimiento clínico, de las otras, como pueden ser el «plan de acción», el «paciente experto», las visitas grupales, el apoyo individualizado para un paciente, o muchas más alternativas. En este sentido es muy importante que en el próximo Plan de Salud 2015-2020 se incluya la educación terapéutica estructurada, además de todo lo que hace referencia al «paciente experto» u otras alternativas. O mejor dicho, que incluya la educación terapéutica estructurada y, después, el complementos, como el «paciente experto» y otros.

En cualquier caso, ante la duda, más que en la parálisis podríamos pensar en los clásicos: «Nil nimis», de nada demasiado.

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