Ana Ripoll, Presidenta de la Asociación Bioinformatics Barcelona – BIB
Vivimos en una sociedad que es capaz de generar ingentes cantidades de datos en pocos segundos. De hecho, se estima que en dos días generamos tantos datos como las creadas desde el nacimiento de la civilización hasta la finalización del Proyecto Genoma Humano en 2003. El sistema sanitario no escapa a la era del big data, ya que actualmente dispone de datos que proceden de una gran variedad de fuentes, tales como de las historias clínicas electrónicas, laboratorios, sistemas de imagen médica o anotaciones de los médicos. Además de estas fuentes más clásicas, se añaden las que genera el paciente a través de dispositivos electrónicos de monitorización en tiempo real, aplicaciones móviles, redes sociales o foros de pacientes. Actualmente estos datos se encuentran dispersos, desconectados, en varios formatos e, incluso, en algunos casos, sin digitalizar, y en consecuencia es complicado su procesado y análisis. Extraer la información valiosa que contienen todos estos datos del sistema sanitario ayudará a aumentar el conocimiento biomédico para avanzar hacia una medicina preventiva, personalizada, predictiva y participativa.
Las políticas de salud pública necesitan utilizar el big data de una forma exhaustiva e integradora, mediante la aplicación de los principios de compartición y reutilización de los datos, creando una red de conocimiento capaz de conectar bancos de datos heterogéneos. Además, avanzar en el desarrollo de nuevas metodologías de simulación y análisis de los datos permitirá conocer el comportamiento de la enfermedad y desarrollar predicciones epidemiológicas. Asimismo, nuevas aproximaciones son necesarias para mejorar la actual estratificación del riesgo. Es evidente que el sistema sanitario necesita sistemas que tengan en cuenta el efecto combinado de las variables ambientales, genéticas y de estilo de vida de las personas con el fin de planificar las acciones a emprender en el ámbito de la salud pública. Por otra parte, la posibilidad de detectar nuevo conocimiento oculto dará apoyo a las autoridades sanitarias en la toma de decisiones para desarrollar enfoques que pongan la salud en el centro de sus políticas y reducir los gastos del sector sanitario.
Pero para conseguir estos objetivos no sólo es necesario que los datos biomédicos existan y estén disponibles, sino que necesitamos la bioinformática, es decir, el área de investigación en que se aplican las ciencias de la computación y las tecnologías de la información para el tratamiento de datos biológicos, para ayudar a conseguir mejoras.
El desarrollo de la bioinformática en este ámbito requiere desarrollar la investigación y la aplicación de mejoras en la cadena de valor del big data sanitario, es decir, en la capacidad para adquirir y registrar los datos; limpiar, extraer y anotar la información; integrar, agregar y visualizar; procesar las consultas, modelar y analizar los datos, para llegar finalmente a su interpretación. Además, también se requieren nuevas arquitecturas computacionales, técnicas, algoritmos y análisis para gestionar, intercambiar y reutilizar esta riqueza de datos. Eso sí, en todo este proceso se deben poner las medidas adecuadas para asegurar que se respeten aspectos sociales tales como la privacidad y la protección de los datos de los pacientes, además de implicar a las personas que trabajan dentro del sistema sanitario.
Es evidente que abordar todos los componentes de la cadena de valor del big data requiere de una transformación en la manera de trabajar que impulse la coordinación entre varias disciplinas y redes además de la integración de varias tecnologías. Desarrollar esta tarea necesita profesionales bioinformáticos que tengan sólidas competencias en varias disciplinas como la informática, la biología, las matemáticas, la estadística y la química, entre otros. Lo que necesitamos es incorporar estos profesionales a los hospitales, centros de investigación y empresas a fin de que puedan crear puentes de comunicación y potenciar la interacción entre biólogos, médicos, ingenieros, ciudadanos y empresarios. Del mismo modo, sería conveniente que los facultativos médicos conozcan y se familiaricen con las nuevas posibilidades que ofrece la bioinformática para tratar los datos sanitarios, para promover su incorporación al día a día asistencial y porque, en definitiva, los avances de la investigación lleguen al paciente. Desafortunadamente, hay una carencia de profesionales bioinformáticos, y es aquí donde surge la necesidad de introducir esta disciplina y crear una plataforma como Bioinformatics Barcelona (BIB) que aglutine a todos los profesionales que intervienen en la cadena de valor del big data, como universidades, hospitales, centros de investigación, grandes infraestructuras científicas y empresas.
Recientemente el BIB ya se ha constituido como asociación con más de 30 entidades (miembros) y tiene como finalidad catalizar iniciativas y dinámicas colaborativas en el ámbito de la bioinformática. Todas estas entidades estarán interconectadas mediante una red necesaria para el tratamiento de big data a fin de compartir recursos de manera eficiente, poner al alcance herramientas, servicios y aplicaciones, diseñar y aplicar un código de buenas prácticas, detectar necesidades específicas de formación, establecer sinergias entre los socios y generar nuevas oportunidades que den impulso socioeconómico en el sector de la salud. Además esta red debe permitir avanzar en la investigación, impulsar la transferencia de conocimiento y tecnología e incrementar la competitividad del sector industrial. En cuanto a la formación, el BIB tiene por objetivo vehicular la formación de nuevos expertos y profesionales bioinformáticos altamente cualificados y competitivos demandados por los diferentes sectores. En este sentido, el BIB ya ha impulsado el diseño de programas formativos pioneros en todo el Estado, por un lado, se ha puesto en marcha este curso 2015-16 la formación profesional de técnicos informáticos con orientación bioinformática, y por otro, está previsto que para el curso 2016-17 comience el primer grado interuniversitario de bioinformática en el Sistema Universitario Catalán. En definitiva, atendiendo al potencial del que disponemos, el BIB quiere convertir Barcelona y Cataluña en un cluster científico líder en el sur de Europa y en un nodo estratégico, gracias a un ecosistema altamente competitivo y una ubicación geográfica privilegiada abierta al mundo.