Atención integrada en Europa: ¿gestión del cambio? Experiencia ACT@Scale

28 Feb
Núria Rodríguez-Valiente

El proyecto ACT@Scale surge de la necesidad de profundizar en los resultados y conclusiones aportadas en el proyeto previo Advancing Care Coordination and Telehealth Deployment (2013-2015) y sigue las líneas estratégicas propuestas por la Asociación  Europea sobre Envejecimiento Activo y Saludable (EIP on AHA).

Este nuevo proyecto, ACT@Scale, nace el mes de marzo de 2016 en el marco del programa Horitzó 2020 siendo financiado por la Unión Europea. El objetivo se centra en transformar los procesos de salud y la prestación de servicios en relación con la atención integrada y la telemonitorización.

¿Cómo lo hemos trabajado?

Diferentes regiones de Europa, la industria e instituciones académicas innovadoras hemos trabajodo conjuntamente durante estos últimos tres años. La Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS) ha sido uno de los socios del consorcio, liderando el paquete de trabajo de Change Management, Stakeholder management  y Staff Engagement.

De forma conjunta con 15 socios de 8 países de la Unión Europea, y asociados con la coordinación de Philips Healthcare, hemos trabajado de forma colaborativa para consolidar y escalar las mejores prácticas identificadas en la atención integrada y la telemonitorización para que puedan ser transferidas a otras regiones europeas.

País Vasco, Dinamarca, Países Bajos, Escocia, Alemania y Cataluña han aportado un total de 15 programas de atención integrada innovadores y referentes en buenas prácticas de salud. Específicamente, Cataluña ha participado aportando cinco programas referentes en buenas prácticas en atención integrada: Programa de atención al paciente crónico, de Badalona Servicios Asistenciales; Atención sociosanitaria, de MUTUAM; Atención al paciente frágil, del Parque Sanitario Pere Virgili; Atención al paciente crónico complejo, del Hospital Clínic de Barcelona y Promoción de la actividad física, también del Hospital Clínic de Barcelona.

ACT@Scale ha desarrollado un marco de evaluación basado en la experiencia, la práctica y la evidencia, fundamentado en el marco teórico Donabedian. La implementación de los programas se ha fundamentado en la metodología colaborativa (Plan-Do-Study-Act), y para evaluar los procesos de implementación y escalabilidad, la investigación se ha fundamentado en cuatro paquetes de trabajo:

  1. Service Selection, liderado por Kronikgune
  2. Bussiness Models, liderado por la Universdad de Groningen
  3. Citizen Empowerment, liderado por NIRE
  4. Change Management and Stakeholder Management, liderado por AQuAS

¿Qué hemos aprendico en relación con el Change Management, Stakeholder y Staff Engagement?

  • En relación con el Stakeholder Management, los líderes de los programas que respondieron los cuestionarios estuvieron de acuerdo que, para mejorar la calidad de la atención integrada y disminuir la resistencia al cambio por parte de los stakeholders, es necesaria la introducción de estrategias participativas y de co-creación, donde todos los stakeholders identificados se sientan parte del proceso.
  • Sobre el Change Management, en relación con el liderazgo, nuevas estrategias de comunicación han de ser incorporadas y deberían estar basadas en metodología colaborativa, que permita detectar y priorizar las necesidades, implementarlas y hacer el seguimiento y la evaluación en los procesos de cambio iniciados.
  • En relación con el Staff Engagement, podemos confirmar que la implementación de los programas de atención integrada es un proceso dinámico donde los riesgos potenciales han de ser identificados y, por tanto, la evaluación y el rediseño ha de ser un proceso continuo.

La atención integrada contribuye a la creación de nuevos escenarios de salud, unos en fase de cambio y otros aún desconocidos. Estos nuevos escenarios nos haría de hacer reflexionar sobre la necesidad de definir nuevos perfiles profesionales, nuevas competencias y nuevos actores y “actrices“.

Consortium ACT@Scale Project

Entrada elaborada por Núria Rodríguez-Valiente.

Implicar a los pacientes en las decisiones sobre su atención

22 Feb

Unos días después de la presentación de Seleccionem, la nueva herramienta de decisiones compartidas en esclerosis múltiple en el Departamento de Salud, es una ocasión perfecta para recuperar las palabras de Angela Coulter, de Informed Medical Decisions Foundation, sobre la implicación de los pacientes y las herramientas de decisiones compartidas.

 
Angela Coulter
Angela Coulter

Hay que felicitar al Departamento de Salud de Cataluña por el lanzamiento del sitio web Decisiones compartidas que ayuda a los pacientes a tomar decisiones sobre el cuidado de su salud. Hoy en día, Internet nos da la posibilidad de encontrar grandes cantidades de información sobre salud y atención sanitaria, pero a veces puede dar lugar a confusiones, malentendidos y consejos poco fiables. Por eso es especialmente importante asegurarse de que las personas tengan acceso a una información fiable que les ayude a tomar decisiones sobre su salud.

Todos queremos que la atención sanitaria sea receptiva a nuestras necesidades y deseos. Queremos que nos escuchen, que nos den explicaciones claras y que consideren seriamente nuestros valores y preferencias. Somos muchos los que quisiéramos poder influir en cualquier decisión que nos afecte, también en las decisiones sobre los tratamientos a los que nos sometemos.

Las cuestiones clave de las que queremos respuestas son las siguientes:

  • ¿Cuáles son mis opciones?
  • ¿Cuáles son las ventajas y los posibles perjuicios?
  • ¿Qué probabilidad hay de que tengan lugar estas ventajas y perjuicios?
  • ¿Cómo pueden ayudarme a tomar la decisión que más me conviene?

Compartir la toma de decisiones es básico para una perspectiva centrada en el paciente. Implica que el personal sanitario y los pacientes trabajen conjuntamente en la selección de pruebas, tratamientos, gestión y selección de paquetes de apoyo sanitario, basándose en las pruebas clínicas y en las preferencias informadas de los pacientes. Requiere que se cuente con información basada en las pruebas sobre las opciones, los resultados y las incertidumbres, así como con asesoramiento que apoye las decisiones y una perspectiva sistemática para hacer constar e implementar las preferencias de los pacientes.

La toma de decisiones compartida se recomienda en muchas situaciones habituales: gente que tiene que tomar decisiones importantes sobre sus tratamientos en los casos en que hay más de una opción plausible, decisiones sobre pruebas y reconocimientos médicos y estrategias preventivas, opciones relativas a la maternidad, decisiones sobre la atención y servicios de apoyo en enfermedades de larga duración, planificación de atención preventiva en casos de problemas de salud mental y para cuidados terminales.

Se ha demostrado que disponer de información fiable y contrastada con las pruebas realizadas mejora el conocimiento de las personas y su capacidad para participar en decisiones sobre su atención, y que mejora la calidad y la pertinencia de la toma de decisiones en materia clínica. Y, en tanto que perspectiva colaborativa para planificar la atención en enfermedades de larga duración, nos puede reportar mejores resultados para la propia salud.

La recogida de información es solo el primer paso. También tendremos que recopilar datos y cifras para ayudar a la gente a considerar sus opciones; los médicos, las enfermeras y demás personal sanitario han de implicar a los pacientes en un proceso de deliberación para determinar cuál es el curso de acción por el que optan. Serán necesarias buenas conversaciones en las que ambas partes se comuniquen bien y compartan información. La comunicación de los riesgos reales, la determinación de las preferencias y el apoyo a las decisiones son habilidades esenciales del personal clínico.

Y luego, naturalmente, tiene que haber un compromiso tanto por parte del personal clínico como del paciente para llevar a cabo las decisiones tomadas de común acuerdo. Implementar la toma de decisiones compartida es todo un reto. Difiere mucho de la perspectiva tradicional según la cual el personal clínico se ve a sí mismo como experto y es el único sobre el que recae la decisión y, a la vez, no se reconoce o se desprecia el conocimiento, la experiencia y las preferencias de los pacientes.

Habitualmente, se esperaba que los pacientes tuvieran un papel pasivo y siguieran las órdenes de los médicos, pero esta perspectiva caduca está empezando a desaparecer y a dar lugar a demandas desde una perspectiva más colaborativa. ¡Es una muy buena noticia! Los pacientes se han hecho adultos y los sistemas sanitarios deben adaptarse y satisfacer sus expectativas, y los deben ayudar a convertirse en unos coproductores de salud expertos, hábiles y confiados.

Mejora de la calidad asistencial en las unidades de cuidados intensivos. El programa PADRIS en la Tarragona Datathon 2018 (segunda parte)

14 Feb

Hoy continuamos con la entrevista a María  Bodí (@mariabodi23), médico del servicio de Medicina Intensiva y Josep Gómez (@JosepGomezAlvarez), doctor en Biotecnología, del Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII, expertos en gestión clínica y aspectos de calidad y seguridad de la atención sanitaria.

Josep Gómez, María Bodí

En vuestra opinión, ¿qué balance de beneficios y de riesgos en términos de seguridad de los pacientes plantean los estudios hechos con datos reales, los llamados Real World Data?

¿Beneficios? Todos. Es necesaria la información derivada del entorno asistencial real para tomar decisiones. Los ensayos clínicos aleatorizados, como Gold Standard de la mejor evidencia científica, han sido hasta ahora los que han definido la eficacia y la seguridad de las intervenciones terapéuticas. Pero suponen un coste muy elevado y, además, van dirigidos a grupos muy seleccionados de pacientes. Los estudios y los análisis derivados del mundo real, los conocidos como Real World Data, permiten conocer la efectividad y la seguridad de las intervenciones en grupos de pacientes que normalmente se excluyen de los ensayos (embarazadas, gente mayor, pacientes con muchas comorbilidades que son la mayoría…).

Hay una serie de limitaciones y obstáculos que impiden que los Real World Data sustituyan los ensayos clínicos. Por un lado, aspectos legales y éticos de garantía de calidad de los datos. Por otro lado, no se puede asumir el sesgo que supone no aleatorizar en el caso de los Real World Data. Antes de tomar decisiones, nos tenemos que asegurar que no hay factores de confusión.

Los Real World Data complementan la información de los ensayos clínicos en la práctica clínica habitual.

Hace unas semanas contamos con la visita de Lucian Leape, autor del famosísimo libro “To Err is Human” en Barcelona. Tuvimos la suerte de poder escucharlo en una charla en AQuAS, ¿tuvisteis la oportunidad de escucharle?

No, desgraciadamente no pudimos asistir. Lástima porque nos consta que fue una buena revisión de lo que hemos aprendido en las últimas dos décadas en el ámbito de la seguridad clínica y se apuntaron buenas recomendaciones de futuro.

¿Qué os parece que aportó el informe To Err is Human, publicado ahora ya hace 20 años?

Fue la revolución en el ámbito de la seguridad. Un cambio de paradigma que se mantiene hoy en día.

El informe To Err is Human denunciaba los miles de muertes en los Estados Unidos debidas a eventos adversos que se podían prevenir. Personas que morían en los hospitales por motivos ajenos a la enfermedad que había motivado su ingreso. Lo más importante es que estos eventos, estas muertes, se podían prevenir. Una mejor formación, una mejor organización del trabajo, conocer y analizar los riesgos, el trabajo en equipo, entre otros factores, está demostrado que son elementos que contribuyen a disminuir la tasa de eventos y su severidad.

¿De qué forma el programa PADRIS ha tenido impacto en vuestro día a día?

En el año 2016 se publicó MIMIC-III, una gran base de datos desidentificada de pacientes de UCI del Hospital Universitario de Harvard generada y mantenida por investigadores del Massachusetts Institute of Technology. Publicaron esta base de datos con el objetivo de democratizar la investigación. La idea es que después de realizar un curso de formación sobre el tratamiento de datos para investigación, se acredite que eres un investigador en activo y firmes un documento de uso; en definitiva hacer que un investigador pueda acceder a una gran base de datos para hacer investigación. Además, animan a los investigadores a compartir el código (la metodología informática) que han aplicado a los datos para llegar a los resultados que publican. Todo esto en conjunto hace que los estudios sean más transparentes y reproducibles, hecho que incrementa la excelencia de la producción científica.

Gracias a nuestra experiencia en extraer datos del sistema de información clínica para desarrollar nuestra herramienta de gestión de la unidad, nos planteamos el reto de generar nuestra propia base de datos para hacer investigación. Una vez generada, contactamos con el programa PADRIS para que nos asesorara en temas de protocolos de anonimización de los datos y metodologías para acceder a realizar una búsqueda. En todo momento mostraron un gran interés por el proyecto y nos ayudaron a llevarlo a cabo, de forma que el papel del programa PADRIS fue determinante para hacer posible el Datathon Tarragona 2018. Y actualmente seguimos en contacto para definir estrategias de futuro sobre cómo dar acceso a estos datos de proyectos de investigación sin violar ninguna ley de protección de datos y cómo conseguir ampliar la base con datos de otras UCIs del territorio catalán.

Si tuviérais la oportunidad de hacer una recomendación a otros investigadores que quisieran hacer investigación, ¿qué recomendación les haríais?

Les recomendaríamos que colaboraran con expertos en otros ámbitos, especialmente relacionados con la tecnología de datos y la estadística. Estamos llegando a un punto de sofisticación y volumen de datos que hace necesario trabajar con equipos multidisciplinares para poder sacar el máximo provecho y el mejor conocimiento posible de los datos. Los datathones son un gran ejemplo de esto, el papel del clínico es determinante para definir el objetivo e ir validando los resultados que van apareciendo cuando se aplican los algoritmos de vanguardia por parte de los científicos de datos. Al mismo tiempo, el papel de los científicos de datos es también determinante en el momento de sugerir y aplicar metodologías complejas y alejadas de la estadística tradicional aplicada en el entorno clínico.

¿Qué reto profesional os gustaría alcanzar en 2019?

El reto profesional último para el 2019 es el mismo que el de cada año: mejorar la asistencia a los pacientes que ingresen en la UCI. Para lograrlo, tenemos unos retos muy concretos en nuestra unidad. Por un lado, seguir desarrollando nuestra herramienta de explotación de datos que permite hacer un análisis de los procesos y resultados que vamos obteniendo en el día a día, y de este modo ser conscientes de dónde hemos de focalizar la atención para mejorar. Por otro lado, aprovechar el uso secundario de los datos para hacer investigación y generar algoritmos de aprendizaje automático que sean capaces de ayudar al médico a tomar las decisiones más acertadas, más adecuadas, según el perfil de cada enfermo.

(La primera parte de esta entrevista está disponible aquí)

Mejora de la calidad asistencial en las unidades de cuidados intensivos. El programa PADRIS en la Tarragona Datathon 2018 (primera parte)

7 Feb

El pasado mes de noviembre, AQuAS tuvo un rol relevante con el programa PADRIS en la Critical Care Data Analysis Summit and Tarragona Datathon 2018. Teníamos pendiente comentarlo desde entonces.

El programa PADRIS contribuye a la mejora de la salud de las personas facilitando a los investigadores de los centros de investigación de Cataluña la reutilización de la información anonimizada de salud de acuerdo con el marco legal y los principios establecidos.

¿Lo vemos en la práctica, a partir de la experiencia de un profesional?

Hoy entrevistamos a Maria  Bodí (@mariabodi23), médico del servicio de Medicina Intensiva y Josep Gómez (@JosepGomezAlvarez), doctor en Biotecnología, del Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII, expertos en gestión clínica y aspectos de calidad y seguridad de la atención sanitaria. Como muchos profesionales de la salud, combinan la actividad asistencial con la investigación.

María Bodí

¿Cómo es tu día a día?

Como jefe de Servicio de Medicina Intensiva del hospital, en mi día a día, la principal tarea es la dirección del servicio y la organización de la asistencia al paciente crítico, coordinando el trabajo de los profesionales implicados. En el servicio trabajan más de 150 personas incluyendo profesionales de medicina (especialistas en medicina intensiva, médicos internos residentes), enfermería, auxiliares de enfermería, celadores, fisioterapeutas y secretaría. Se trata, además, de un servicio que participa y colabora en la docencia de los grados de medicina, enfermería y fisioterapia.

Trato de facilitar que los profesionales participen en la estrategia del servicio y todo esto requiere articular y coordinar todos los esfuerzos, con un objetivo claro, y dar una asistencia de calidad a nuestros pacientes. Es necesario facilitar y coordinar que los profesionales participen en la asistencia, la gestión, la docencia y la investigación en mayor o menor grado. Esto garantizará el compromiso del trabajador en la estrategia del servicio y de la organización.

Si nos centramos en el colectivo médico, cada miembro del equipo se responsabiliza de una área  en concreto de nuestra especialidad, de forma que facilitamos la formación continuada de todo el equipo, la evaluación de los resultados y el compromiso en llevar adelante las acciones que deriven del análisis de nuestros resultados.

La experiencia del formato Datathon que se hizo, ¿qué te pareció?

La Datathon fue el resultado de todo un recorrido hecho en los últimos años en el campo del uso secundario de los datos de la historia clínica de los pacientes para la gestión y la investigación de primer nivel. La experiencia fue muy buena. Ciencia pura. Médicos, tecnólogos y tecnología al servicio del análisis de los datos de la vida real, para buscar la mejor evidencia científica.

En los últimos tres años, nuestro grupo ha profundizado en el estudio de los datos y también en la evaluación de la calidad y la seguridad de los datos  para su uso secundario. Nuestros avances han permitido colaborar con otros equipos punteros, como el equipo del Dr. Leo Celi del Massachusetts Institute of Technology con quien organizamos este evento.

¿De qué forma piensas que se puede mejorar la calidad asistencial en los cuidados intensivos?

Tenemos que ir hacia la excelencia. Abordar todas las dimensiones de la calidad asistencial. Mejorar la efectividad, la seguridad y la eficiencia. Pero si hablamos de buenos resultados y eficientes, no hablamos en términos de número de acciones a un coste determinado. Hablamos de aportar valor al paciente, al equipo de trabajo, a la organización, al sistema sanitario y a la sociedad. ¿Cómo hacerlo?

Nuestro grupo ha trabajado en el desarrolo de una metodología para poder disponer de indicadores de calidad automáticos. Esto ha sido posible porque todos los dispositivos de cabecera del paciente (ventilación mecánica, monitorización, máquinas de diálisis, etc.) están conectados al sistema de información clínica, donde se integra también la información de la historia clínica del hospital, del laboratorio, de las pruebas de imagen, y donde los profesionales incluyen toda la información de forma ordenada.

De esta forma, a través de estos indicadores diseñados con tecnología innovadora, es posible evaluar procesos asistenciales y resultados. Si el profesional participa en el diseño del proceso asistencial, en la planificación, y conoce cómo se están haciendo las cosas y qué resultados tenemos, se implica y se compromete con los objetivos del servicio y de la organización.

Asimismo, es necesaro pasar de la medicina reactiva a la medicina predictiva, preventiva y personalizada. Tenemos datos para empezar  a trabajar en esta línea. Sin embargo, la dimensionalidad y la complejidad de estos datos impide que los métodos de inteligencia artificial sean fáciles de traducir en modelos clínicamente relevantes. La aplicación de métodos predictivos de vanguarda  y la manipulación de datos requiere habilidades de colaboración entre profesionales expertos del dominio médico y del tecnológico y nuevos modelos de tratamiento y análisis de datos.

Hemos leído que se puede evaluar, en tiempo real, el riesgo en una unidad de cuidados intensivos. Parece difícil de imaginar, ¿qué nos puedes decir al respecto?

Es así. Partimos de la base de que disponemos de los datos almazenados de todos los pacientes que han ingresado en una UCI, o en más de una UCI. Si la combinación de un grupo de variables (demográficas, clínicas, resultados de laboratorio) ha supuesto la aparición de una complicación o de un evento adverso, un modelo informático entrenado con estos datos puede predecir, si detecta de nuevo la combinación de este grupo de variables, el riesgo que aparezca la misma complicación o evento. Esta es la base de la medicina predictiva.

De acuerdo, pero ¿para qué sirve, a la práctica, la evaluación de este cálculo del riesgo?

Puede ir desde analizar el riesgo o predecir la aparición de una complicación en el curso de una enfermedad, un problema relacionado con la seguridad, un evento adverso, la necesidad o el incremento de la dosis de un fármaco determinado o una terapia específica. Puede predecir la probabilidad de mejoría o de empeoramiento, e incluso, el riesgo de morir de un paciente por una enfermedad.

La medicina ya dispone de calculadoras de riesgo de morir por una enfermedad basándose en bases de datos completadas con registros manuales por parte del profesional. Pero ahora, la automatización del registro de los datos -y los sistemas de información clínica en nuestras UCIs son un ejemplo de esto-, la metodología actual basada en big data y la inteligencia artificial permite un detalle muy superior en el momento de evaluar riesgos.

Cuando se habla de pasar a un model sanitario basado en valor, ¿a qué se refiere exactamente?

Se trata de una organización del trabajo alrededor de las condiciones específicas del paciente y que optimiza su cuidado. Se trata de pagar a las organizaciones y a los hospitales por el valor que aportan. Los resultados y su coste son los componentes clave del valor que el sistema sanitario y los profesionales aportamos a los pacientes. Pero si hablamos de resultados no consideramos únicamente si el paciente sale vivo de la UCI, o no. Los resultados se miden en términos de calidad, de capacidad de volver a incorporarse a su vida, a su trabajo, etc..

Por ello, para impulsar el esfuerzo de mejora, nos tenemos que basar en el trabajo multidisciplinar y el modelo sanitario basado en valor supone cambiar el modelo de negocio de la organización y hacer una inversión en sistemas de medida, de análisis de resultados clínicos y de costes.

¿Qué importancia le das al hecho que los datos se obtengan automáticamente y no manualmente?

Permite analizarlos desde una única fuente de datos, minimiza los errores y no requiere tiempo del profesional en la introducción de estos datos.

¿Cómo se incluyen automáticamente los datos?

En la UCI, los sistemas de información clínica han permitido integrar toda la información, además de los datos que los profesionales incluyen de forma ordenada durante todo el proceso de atención al paciente crítico, se integran resultados de laboratorio, de pruebas de imagen, información de la historia clínica, y los datos de todos los dispositivos de cabecera del paciente (ventilación mecánica, monitorización, máquinas de diálisis, etc.).

¿Qué entendemos por “uso secundario de los datos”?

El uso primario es el que se hace día a día, en la cabecera del paciente, para tomar decisiones sobre el diagnóstico, tratamiento y planificación del proceso de atención. Por ejemplo, de acuerdo a unos resultados de laboratorio se determina si aumento la dosis de un fármaco.

Hablamos de uso secundario cuando hablamos de utilizar los datos para la gestión o para la investigación. El objetivo final sigue siendo mejorar la atención al paciente, evidentemente.

(Continuará…)