Hace poco estuve por Barcelona conversando con un grupo de gente interesada en la toma compartida de decisiones (#decisionescompartidas) en una jornada organizada por la Sociedad Catalana de Gestión Sanitaria (SCGS) y la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS). Mi visita era la tercera parada en un viaje que primero me llevó a Polonia y luego a Holanda. En los tres países se vive un interés intenso por la toma compartida de decisiones y en los tres hay esfuerzos de diferente calibre para promover su práctica.
Lo que motiva este interés también es común: la sensación de que el involucramiento del paciente en decisiones importantes debe reducir los costos y mejorar los desenlaces clínicos. También es un fenómeno general el que los médicos se siente acorralados por esta nueva expectativa que se añade a las agendas ya existentes que compiten por los magros 7 minutos por paciente.
En vista de esta realidad, las promesas de tomar decisiones que reflejen mejor la situación del paciente y cómo resolverla, en base a la participación informada del paciente, terminan delegando al paciente el trabajo de tomar decisiones a través de herramientas en páginas web o impresas. ¿Lo de compartir el proceso de tomar decisiones? Una poesía corporativa, un sueño académico.
La toma compartida de decisiones requiere que pacientes y clínicos trabajen juntos hasta llegar a la conclusión de cómo proceder para mejorar la situación del paciente. La conclusión de este esfuerzo es un plan de cuidado. Para determinar ese plan es importante entender cuál es la situación del paciente y qué acción ésta demanda, así como cuáles son las opciones disponibles que responden mejor a las demandas que la situación impone.
La conclusión debe tener sentido intelectual, emocional y práctico. Es decir, el plan tiene que reflejar la mejor ciencia médica, tiene que caer bien dentro de las circunstancias biológicas y biográficas del paciente y tiene que poder ser implementado con la menor impertinencia posible en la vida del paciente. Este trabajo no es para el paciente o para el clínico, sinó para los dos. Es arduo, se basa en la relación clínico-paciente. Y toma tiempo.
Muchos clínicos me dicen que ellos ya toman decisiones con sus pacientes. Esto no es evidente cuando vemos videos de encuentros clínicos en Norteamérica (duración de entre 15-30 minutos). En ellos, vemos a clínicos interrumpiendo a pacientes en menos de 11 segundos desde que el paciente empieza hablar, usando humor para evitar situaciones emocionales y ofreciendo recomendaciones antes de conocer la perspectiva del paciente.
Que los pacientes quieran participar o que participen plenamente en la toma de decisiones tampoco es evidente y, así y todo, los pacientes reportan niveles altos de satisfacción con la forma en que se tomaron decisiones. Una mirada crítica revela, sin embargo, que muchas decisiones se toman sin que los pacientes se den cuenta, dado que se disfrazan las decisiones como los siguientes pasos lógicos en el manejo del problema y no como oportunidades para que la voz, perspectiva, experiencia y conocimiento del paciente contribuyan en el proceso.
El esfuerzo para convertir la toma compartida de decisiones de lo que es (un unicornio) a lo que debería ser (una rutina en el cuidado de los pacientes) es muy grande y lleno de dudas. No hay ningún país, en mi criterio, ni ningún sistema de salud que se encuentre a la vanguardia en este tema. La retaguardia por supuesto está poblada por sistemas que aún tienen una deuda grande con su población, no habiendo podido aún garantizar acceso universal a una sanidad con niveles mínimos de calidad y seguridad.
Lo que deben hacer aquellos que estén a la vanguardia tiene que ver, en mi opinión, más con actitud y oportunidad que con herramientas y programas de incentivo y entrenamiento. Lo último debe estar para cuando la actitud y la oportunidad se presenten.
En mi visita a Barcelona vi gran voluntad, pero limitaciones importantes de actitud y oportunidad. En la actitud, tenemos que valorar como profesionales de la salud lo que el paciente sabe sobre su contexto, sobre su biología y biografía y sobre la forma en que quiere llevar su vida.
Debemos de reconocer lo esencial que resulta que los planes de tratamiento tengan sentido y que puedan ser implementados en la vida de los pacientes, particularmente para pacientes crónicos. Y debemos de saber que las guías prácticas y otras herramientas de gestión del cuidado son útiles para guiar nuestro tratamiento de «pacientes como éste» pero no son suficientes para determinar el tratamiento para «este paciente».
Pero la actitud no es suficiente. Tenemos que además trabajar en crear oportunidades para las conversaciones entre clínicos y pacientes y que éstas se conviertan en relaciones terapéuticas. Yo creo que nuestro intelecto ha evolucionado para la toma de decisiones con otros. Así como creo en la democracia deliberativa para problemas sociales, creo en la toma compartida de decisiones para problemas clínicos.
Los problemas clínicos no son sencillos (como el problema de cocinar una galleta, con receta e ingredientes conocidos y resultado esperado), no son problemas complicados (como volar un 747, con algoritmos y retroalimentaciones que permiten confiar en lograr el resultado deseado) pero son problemas complejos (como criar un hijo, sin ingredientes conocidos, sin recetas o algoritmos, con resultados a veces inesperados).
Los problemas complejos no pueden resolverse sólo con inversiones técnicas. Éstos se resuelven dentro de relaciones humanas. No se pueden esperar resultados específicos, pero sí se puede responder a situaciones adversas con resiliencia. Sin el combustible de la oportunidad para ésto, la llama de la actitud favorable a la toma compartida de decisiones terminará por extinguirse.
La toma compartida de decisiones requiere de las relaciones humanas entre clínico y paciente para resolver los problemas humanos de los pacientes con resiliencia. La resolución de esos problemas requiere a su vez de la toma compartida de decisiones para que la solución tenga sentido intelectual, emocional y práctico en la vida del paciente.
Además de actitud y oportunidad es importante contar con las habilidades interpersonales (o entrenarse para adquirir lo posible) para comunicar con empatía con el paciente, entender su situación y evaluar cada opción razonable en el contexto de una conversación.
En ese contexto, herramientas basadas en evidencia diseñadas explícitamente para apoyar esas conversaciones pueden ser útiles y facilitar la toma compartida de decisiones eficiente en cualquier contexto, desde urgencias hasta atención especializada.
Soy consciente que muchos se han motivado para participar en toma compartida de decisiones gracias al entrenamiento o al uso de herramientas para toma compartida de decisiones, lo cual hace importante entender qué es necesario dónde para motivar la rutinización de la toma compartida de decisiones como parte del cuidado del paciente.
Y todo este esfuerzo, ¿qué logra? Muchos colegas escriben que la toma compartida de decisiones es capaz de mejorar los desenlaces clínicos, la adherencia al tratamiento, el uso de los servicios y los costos de atención. Quizás también la toma compartida de decisiones ayude a prevenir el calentamiento global.
Mi apreciación crítica de la evidencia no permite advertir ninguno de estos beneficios con suficiente nivel de certeza. Eso nos obliga a considerar por qué entonces debemos de esforzarnos por crear las condiciones para la toma compartida de decisiones y para implementarla de rutina en la práctica.
Para mí, como clínico, la respuesta pasa por entender el objetivo del tratamiento, del cuidado clínico, como el de permitir que cada paciente pueda alcanzar sus sueños con la menor interrupción patológica y la menor impertinencia terapéutica. Para ello debemos diseñar tratamientos que respondan a la situación del paciente -vista en alta resolución-, tratamientos que tengan sentido para el paciente. Y ésto no lo puede hacer el clínico sin el paciente.
Etrada elaborada por Víctor M. Montori (@vmontori), Professor de Medicina en la Clínica Mayo (Estados Unidos), Unidad KER, http://shareddecisions.mayoclinic.org