Mejora de la calidad asistencial en las unidades de cuidados intensivos. El programa PADRIS en la Tarragona Datathon 2018 (segunda parte)

14 Feb

Hoy continuamos con la entrevista a María  Bodí (@mariabodi23), médico del servicio de Medicina Intensiva y Josep Gómez (@JosepGomezAlvarez), doctor en Biotecnología, del Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII, expertos en gestión clínica y aspectos de calidad y seguridad de la atención sanitaria.

Josep Gómez, María Bodí

En vuestra opinión, ¿qué balance de beneficios y de riesgos en términos de seguridad de los pacientes plantean los estudios hechos con datos reales, los llamados Real World Data?

¿Beneficios? Todos. Es necesaria la información derivada del entorno asistencial real para tomar decisiones. Los ensayos clínicos aleatorizados, como Gold Standard de la mejor evidencia científica, han sido hasta ahora los que han definido la eficacia y la seguridad de las intervenciones terapéuticas. Pero suponen un coste muy elevado y, además, van dirigidos a grupos muy seleccionados de pacientes. Los estudios y los análisis derivados del mundo real, los conocidos como Real World Data, permiten conocer la efectividad y la seguridad de las intervenciones en grupos de pacientes que normalmente se excluyen de los ensayos (embarazadas, gente mayor, pacientes con muchas comorbilidades que son la mayoría…).

Hay una serie de limitaciones y obstáculos que impiden que los Real World Data sustituyan los ensayos clínicos. Por un lado, aspectos legales y éticos de garantía de calidad de los datos. Por otro lado, no se puede asumir el sesgo que supone no aleatorizar en el caso de los Real World Data. Antes de tomar decisiones, nos tenemos que asegurar que no hay factores de confusión.

Los Real World Data complementan la información de los ensayos clínicos en la práctica clínica habitual.

Hace unas semanas contamos con la visita de Lucian Leape, autor del famosísimo libro “To Err is Human” en Barcelona. Tuvimos la suerte de poder escucharlo en una charla en AQuAS, ¿tuvisteis la oportunidad de escucharle?

No, desgraciadamente no pudimos asistir. Lástima porque nos consta que fue una buena revisión de lo que hemos aprendido en las últimas dos décadas en el ámbito de la seguridad clínica y se apuntaron buenas recomendaciones de futuro.

¿Qué os parece que aportó el informe To Err is Human, publicado ahora ya hace 20 años?

Fue la revolución en el ámbito de la seguridad. Un cambio de paradigma que se mantiene hoy en día.

El informe To Err is Human denunciaba los miles de muertes en los Estados Unidos debidas a eventos adversos que se podían prevenir. Personas que morían en los hospitales por motivos ajenos a la enfermedad que había motivado su ingreso. Lo más importante es que estos eventos, estas muertes, se podían prevenir. Una mejor formación, una mejor organización del trabajo, conocer y analizar los riesgos, el trabajo en equipo, entre otros factores, está demostrado que son elementos que contribuyen a disminuir la tasa de eventos y su severidad.

¿De qué forma el programa PADRIS ha tenido impacto en vuestro día a día?

En el año 2016 se publicó MIMIC-III, una gran base de datos desidentificada de pacientes de UCI del Hospital Universitario de Harvard generada y mantenida por investigadores del Massachusetts Institute of Technology. Publicaron esta base de datos con el objetivo de democratizar la investigación. La idea es que después de realizar un curso de formación sobre el tratamiento de datos para investigación, se acredite que eres un investigador en activo y firmes un documento de uso; en definitiva hacer que un investigador pueda acceder a una gran base de datos para hacer investigación. Además, animan a los investigadores a compartir el código (la metodología informática) que han aplicado a los datos para llegar a los resultados que publican. Todo esto en conjunto hace que los estudios sean más transparentes y reproducibles, hecho que incrementa la excelencia de la producción científica.

Gracias a nuestra experiencia en extraer datos del sistema de información clínica para desarrollar nuestra herramienta de gestión de la unidad, nos planteamos el reto de generar nuestra propia base de datos para hacer investigación. Una vez generada, contactamos con el programa PADRIS para que nos asesorara en temas de protocolos de anonimización de los datos y metodologías para acceder a realizar una búsqueda. En todo momento mostraron un gran interés por el proyecto y nos ayudaron a llevarlo a cabo, de forma que el papel del programa PADRIS fue determinante para hacer posible el Datathon Tarragona 2018. Y actualmente seguimos en contacto para definir estrategias de futuro sobre cómo dar acceso a estos datos de proyectos de investigación sin violar ninguna ley de protección de datos y cómo conseguir ampliar la base con datos de otras UCIs del territorio catalán.

Si tuviérais la oportunidad de hacer una recomendación a otros investigadores que quisieran hacer investigación, ¿qué recomendación les haríais?

Les recomendaríamos que colaboraran con expertos en otros ámbitos, especialmente relacionados con la tecnología de datos y la estadística. Estamos llegando a un punto de sofisticación y volumen de datos que hace necesario trabajar con equipos multidisciplinares para poder sacar el máximo provecho y el mejor conocimiento posible de los datos. Los datathones son un gran ejemplo de esto, el papel del clínico es determinante para definir el objetivo e ir validando los resultados que van apareciendo cuando se aplican los algoritmos de vanguardia por parte de los científicos de datos. Al mismo tiempo, el papel de los científicos de datos es también determinante en el momento de sugerir y aplicar metodologías complejas y alejadas de la estadística tradicional aplicada en el entorno clínico.

¿Qué reto profesional os gustaría alcanzar en 2019?

El reto profesional último para el 2019 es el mismo que el de cada año: mejorar la asistencia a los pacientes que ingresen en la UCI. Para lograrlo, tenemos unos retos muy concretos en nuestra unidad. Por un lado, seguir desarrollando nuestra herramienta de explotación de datos que permite hacer un análisis de los procesos y resultados que vamos obteniendo en el día a día, y de este modo ser conscientes de dónde hemos de focalizar la atención para mejorar. Por otro lado, aprovechar el uso secundario de los datos para hacer investigación y generar algoritmos de aprendizaje automático que sean capaces de ayudar al médico a tomar las decisiones más acertadas, más adecuadas, según el perfil de cada enfermo.

(La primera parte de esta entrevista está disponible aquí)

Mejora de la calidad asistencial en las unidades de cuidados intensivos. El programa PADRIS en la Tarragona Datathon 2018 (primera parte)

7 Feb

El pasado mes de noviembre, AQuAS tuvo un rol relevante con el programa PADRIS en la Critical Care Data Analysis Summit and Tarragona Datathon 2018. Teníamos pendiente comentarlo desde entonces.

El programa PADRIS contribuye a la mejora de la salud de las personas facilitando a los investigadores de los centros de investigación de Cataluña la reutilización de la información anonimizada de salud de acuerdo con el marco legal y los principios establecidos.

¿Lo vemos en la práctica, a partir de la experiencia de un profesional?

Hoy entrevistamos a Maria  Bodí (@mariabodi23), médico del servicio de Medicina Intensiva y Josep Gómez (@JosepGomezAlvarez), doctor en Biotecnología, del Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII, expertos en gestión clínica y aspectos de calidad y seguridad de la atención sanitaria. Como muchos profesionales de la salud, combinan la actividad asistencial con la investigación.

María Bodí

¿Cómo es tu día a día?

Como jefe de Servicio de Medicina Intensiva del hospital, en mi día a día, la principal tarea es la dirección del servicio y la organización de la asistencia al paciente crítico, coordinando el trabajo de los profesionales implicados. En el servicio trabajan más de 150 personas incluyendo profesionales de medicina (especialistas en medicina intensiva, médicos internos residentes), enfermería, auxiliares de enfermería, celadores, fisioterapeutas y secretaría. Se trata, además, de un servicio que participa y colabora en la docencia de los grados de medicina, enfermería y fisioterapia.

Trato de facilitar que los profesionales participen en la estrategia del servicio y todo esto requiere articular y coordinar todos los esfuerzos, con un objetivo claro, y dar una asistencia de calidad a nuestros pacientes. Es necesario facilitar y coordinar que los profesionales participen en la asistencia, la gestión, la docencia y la investigación en mayor o menor grado. Esto garantizará el compromiso del trabajador en la estrategia del servicio y de la organización.

Si nos centramos en el colectivo médico, cada miembro del equipo se responsabiliza de una área  en concreto de nuestra especialidad, de forma que facilitamos la formación continuada de todo el equipo, la evaluación de los resultados y el compromiso en llevar adelante las acciones que deriven del análisis de nuestros resultados.

La experiencia del formato Datathon que se hizo, ¿qué te pareció?

La Datathon fue el resultado de todo un recorrido hecho en los últimos años en el campo del uso secundario de los datos de la historia clínica de los pacientes para la gestión y la investigación de primer nivel. La experiencia fue muy buena. Ciencia pura. Médicos, tecnólogos y tecnología al servicio del análisis de los datos de la vida real, para buscar la mejor evidencia científica.

En los últimos tres años, nuestro grupo ha profundizado en el estudio de los datos y también en la evaluación de la calidad y la seguridad de los datos  para su uso secundario. Nuestros avances han permitido colaborar con otros equipos punteros, como el equipo del Dr. Leo Celi del Massachusetts Institute of Technology con quien organizamos este evento.

¿De qué forma piensas que se puede mejorar la calidad asistencial en los cuidados intensivos?

Tenemos que ir hacia la excelencia. Abordar todas las dimensiones de la calidad asistencial. Mejorar la efectividad, la seguridad y la eficiencia. Pero si hablamos de buenos resultados y eficientes, no hablamos en términos de número de acciones a un coste determinado. Hablamos de aportar valor al paciente, al equipo de trabajo, a la organización, al sistema sanitario y a la sociedad. ¿Cómo hacerlo?

Nuestro grupo ha trabajado en el desarrolo de una metodología para poder disponer de indicadores de calidad automáticos. Esto ha sido posible porque todos los dispositivos de cabecera del paciente (ventilación mecánica, monitorización, máquinas de diálisis, etc.) están conectados al sistema de información clínica, donde se integra también la información de la historia clínica del hospital, del laboratorio, de las pruebas de imagen, y donde los profesionales incluyen toda la información de forma ordenada.

De esta forma, a través de estos indicadores diseñados con tecnología innovadora, es posible evaluar procesos asistenciales y resultados. Si el profesional participa en el diseño del proceso asistencial, en la planificación, y conoce cómo se están haciendo las cosas y qué resultados tenemos, se implica y se compromete con los objetivos del servicio y de la organización.

Asimismo, es necesaro pasar de la medicina reactiva a la medicina predictiva, preventiva y personalizada. Tenemos datos para empezar  a trabajar en esta línea. Sin embargo, la dimensionalidad y la complejidad de estos datos impide que los métodos de inteligencia artificial sean fáciles de traducir en modelos clínicamente relevantes. La aplicación de métodos predictivos de vanguarda  y la manipulación de datos requiere habilidades de colaboración entre profesionales expertos del dominio médico y del tecnológico y nuevos modelos de tratamiento y análisis de datos.

Hemos leído que se puede evaluar, en tiempo real, el riesgo en una unidad de cuidados intensivos. Parece difícil de imaginar, ¿qué nos puedes decir al respecto?

Es así. Partimos de la base de que disponemos de los datos almazenados de todos los pacientes que han ingresado en una UCI, o en más de una UCI. Si la combinación de un grupo de variables (demográficas, clínicas, resultados de laboratorio) ha supuesto la aparición de una complicación o de un evento adverso, un modelo informático entrenado con estos datos puede predecir, si detecta de nuevo la combinación de este grupo de variables, el riesgo que aparezca la misma complicación o evento. Esta es la base de la medicina predictiva.

De acuerdo, pero ¿para qué sirve, a la práctica, la evaluación de este cálculo del riesgo?

Puede ir desde analizar el riesgo o predecir la aparición de una complicación en el curso de una enfermedad, un problema relacionado con la seguridad, un evento adverso, la necesidad o el incremento de la dosis de un fármaco determinado o una terapia específica. Puede predecir la probabilidad de mejoría o de empeoramiento, e incluso, el riesgo de morir de un paciente por una enfermedad.

La medicina ya dispone de calculadoras de riesgo de morir por una enfermedad basándose en bases de datos completadas con registros manuales por parte del profesional. Pero ahora, la automatización del registro de los datos -y los sistemas de información clínica en nuestras UCIs son un ejemplo de esto-, la metodología actual basada en big data y la inteligencia artificial permite un detalle muy superior en el momento de evaluar riesgos.

Cuando se habla de pasar a un model sanitario basado en valor, ¿a qué se refiere exactamente?

Se trata de una organización del trabajo alrededor de las condiciones específicas del paciente y que optimiza su cuidado. Se trata de pagar a las organizaciones y a los hospitales por el valor que aportan. Los resultados y su coste son los componentes clave del valor que el sistema sanitario y los profesionales aportamos a los pacientes. Pero si hablamos de resultados no consideramos únicamente si el paciente sale vivo de la UCI, o no. Los resultados se miden en términos de calidad, de capacidad de volver a incorporarse a su vida, a su trabajo, etc..

Por ello, para impulsar el esfuerzo de mejora, nos tenemos que basar en el trabajo multidisciplinar y el modelo sanitario basado en valor supone cambiar el modelo de negocio de la organización y hacer una inversión en sistemas de medida, de análisis de resultados clínicos y de costes.

¿Qué importancia le das al hecho que los datos se obtengan automáticamente y no manualmente?

Permite analizarlos desde una única fuente de datos, minimiza los errores y no requiere tiempo del profesional en la introducción de estos datos.

¿Cómo se incluyen automáticamente los datos?

En la UCI, los sistemas de información clínica han permitido integrar toda la información, además de los datos que los profesionales incluyen de forma ordenada durante todo el proceso de atención al paciente crítico, se integran resultados de laboratorio, de pruebas de imagen, información de la historia clínica, y los datos de todos los dispositivos de cabecera del paciente (ventilación mecánica, monitorización, máquinas de diálisis, etc.).

¿Qué entendemos por “uso secundario de los datos”?

El uso primario es el que se hace día a día, en la cabecera del paciente, para tomar decisiones sobre el diagnóstico, tratamiento y planificación del proceso de atención. Por ejemplo, de acuerdo a unos resultados de laboratorio se determina si aumento la dosis de un fármaco.

Hablamos de uso secundario cuando hablamos de utilizar los datos para la gestión o para la investigación. El objetivo final sigue siendo mejorar la atención al paciente, evidentemente.

(Continuará…)

La evaluación mHealth en HIMSS Europe 2018: casos de éxito y nuevos retos

15 Jun
Elisa Poses Ferrer

El pasado 27, 28 y 29 de mayo, Sitges acogió el congreso anual de la Healthcare Information and Management Systems Society (HIMSS) Europe & Health 2.0, evento centrado en salud digital e innovación en telemedicina. El congreso recibió centenares de profesionales de todo el mundo que compartieron sus experiencias en mHealth y salud de la ciudadanía, atención integrada, estrategias de valor añadido, big data, analítica de datos y real world data.

El rasgo característico del congreso fue el enfoque de las actividades y presentaciones en la acción y participación de todos los stakeholders implicados en el sector salud y en el hecho de facilitar la creación de networking  estratégico, de investigación y de financiación de proyectos.

AQuAS tuvo una participación destacada con la ponencia de Toni Dedeu en la sesión “The ETC Map of Excellence” en el marco de la European Telemedicine Conference.

La adopción de las soluciones 2.0 entre los profesionales de la salud desde un punto de vista disruptivo también fue un debate potente que sigue vivo más allá del congreso. ¿Cómo implicar a los profesionales?

En el campo de la evaluación, la conferencia “Assessing Telemedicine Solutions” puso el foco en ejemplos de eHealth europeos en los que la evaluación de la tecnología fue una pieza clave en la implementación de estrategias digitales en salud.

Por un lado, representantes de la Odense University Hospital de Dinamarca explicaron una estrategia innovadora para reducir la estancia hospitalaria de recién nacidos prematuros y mejorar su aumento de peso y la experiencia familiar utilizando videoconferencias y soportes digitales de gestión de datos.

Por otro lado, la empresa Kaia Health presentó una aplicación móvil dirigida a personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), monitorizando tanto la adherencia a la medicación como el nivel de sedentarismo diario. Los factores de éxito más discutidos durante la sesión fueron la recogida de feedback continuo y sistemático de los pacientes, familiares y profesionales, y también la mejora contínua y cíclica de la tecnología.

Como retos, los conferenciantes resaltaron la evaluación del impato -económico y en salud- y el diseño de estrategias para asegurar el uso de las tecnologías y aplicaciones móviles por parte de los pacientes.

Esto confirma que cada vez más es necesario un marco de evaluación europeo en mHealth,  que más allá de la validación tecnológica y la certificación de calidad, proporcione un marco de evaluación del impacto y una hoja de ruta para mejorar la satisfacción de los usuarios.

AQuAS ha estado desarrollando un modelo teórico de evaluación en mHealth publicado en la revista JMIR mHealth and eHealth y actualmente está en una segunda fase que tiene como objetivo transformar este marco teórico en un modelo práctico.

Próximamente se llevara a cabo un ejercicio de consenso mediante la herramienta Health Consensus para acordar indicadores de evaluación y varios grupos focales para conocer la evaluación cualitativa de pacientes, profesionales y otras partes implicadas en las tecnologías eHealth.

Se estima que este marco de evaluación esté preparado para finales de año y pueda dar respuesta a las necesidades actuales de evaluación del impacto y satisfacción de usuarios de las nuevas tecnologías sanitarias.

El próximo congreso europeo de HiMSS, programado para el 17 y el 18 d’octubre de 2018 en Potsdam, Alemania, estará precisamente dedicaco a debatir el impacto social y económico de las tecnologías en salud.

El congreso anual (el equivalente al de Sitges que ha centrado este post) tendrá lugar el año que viene en Finlandia. Podeis apuntarlo en la agenda: Helsinki, 11-13 de junio de 2019, HIMSS Europe 2019 & Health 2.0 2019.

Entrada elaborada por Elisa Poses Ferrer.

Paisaje de otoño: la investigación en Cataluña

30 Nov
Ramon Gomis

La investigación en Cataluña -o mejor dicho, el ambiente donde se mueven los investigadores- es frágil  y no es inmutable. Como el paisaje, la investigación es muy sensible a los cambios que en el entorno se producen y se debe estar atento a estos cambios para conseguir mantener el ambiente adecuado para los investigadores.

Hay que decir que, durante casi una década, la investigación -en especial, la biosanitaria- ha construido un cañamazo donde los mejores investigadores han desarrollado buenos proyectos. El liderazgo de algunos centros e institutos de investigación, hospitales y universidades ha realizado un explícito esfuerzo para que fuera así. Acciones como el programa ICREA, la Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats, han contribuido de forma muy eficiente a que estas instituciones hayan podido acoger investigadores nacionales e internacionales de la máxima valía, que han optado a proyectos que, cuando menos, han cambiado algunos paradigmas. Debemos estar atentos también a algunas acciones específicas que se han desarrollado recientemente, como el CAPRIS, el Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació, y que habrá que evaluar en los próximos años, no sólo en cuanto al impacto bibliográfico, sinó también por lo que puede suponer en la mejora del sistema de salud, en campos tan específicos como la medicina de precisión, los big data y la analítica de datos, y la innovación en salud.

Pero las primaveras no son eternas, ni la plenitud del verano se mantiene si no llegan nuevas primaveras. Y para que ésto sea posible no es suficiente con vivir de las rentas de los momentos sublimes, se debe crecer. ¿Y cómo?

  1. Hay que incorporar, como hasta ahora, investigadores séniors, algunos foráneos. Es importante, pero no es suficiente. Debemos estimular la formación de jóvenes, bien financiados  y con garantías, que si son buenos tienen camino en la investigación. Ésto no lo hacemos, o lo hacemos con cuentagotas. Me refiero a proyectos potentes de phD/MD y otros de tenure track con evaluación posterior de la excelencia que permitan una carrera investigadora competitiva.
  2. Invertir en infraestructuras y tecnologías. Lo hicimos, pero es necesario persistir en hacerlo y de la forma más eficiente posible.
  3. Limitar la política de institutos y centros sólo a aquellos donde la masa crítica genere el ambiente para que los mejores proyectos sean posibles. Cerrar aquellos centros que no cumplan estos requisitos.
  4. Proponer grandes programas interdisciplinarios que favorezcan la investigación de frontera, abiertos a investigadores de instituciones diversas. Nos hacen falta.
  5. Hacer una política que estimule la inversión privada en investigación y transferencia, a la vez que se facilita la política de donaciones. Se ha iniciado este camino, hay fundaciones que han jugado un papel clave, CELLEX, La Caixa, entre otros, pero hay que ampliar y potenciar esta política. Los fondos públicos tienen un techo que hay que romper.
  6. Generar un laboratorio de ideas en investigación biomédica, que dibuje horizontes posibles.
  7. Evaluar la eficiencia de las OPI de las diferentes instituciones y rediseñarlas para una investigación de futuro, en especial para poder competir internacionalmente, en el European Council, en el NIH y en otros.

Son unas breves pinceladas, para un debate más amplio y posible. En cualquier caso, atención, el otoño ya ha empezado.

Entrada elaborada por Ramon Gomis, catedrático emérito de la Universidad de Barcelona e investigador emérito en el IDIBAPS (@idibaps)

Reutilización de datos sanitarios: anticoagulantes orales y hemorragias cerebrales

23 Nov
Rosa Maria Vivanco

El pasado mes de septiembre se celebró en Barcelona la XXXV reunión científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE).

AQuAS presentó la mesa espontánea “Reutilización de datos sanitarios para la investigación: cómo, cúando y qué se espera del programa PADRIS en Cataluña”.

En esta mesa, moderada por Mireia Espallargues y Ramon Roman, se explicó a los asistentes en qué consiste el programa PADRIS (Programa Público de Analítica de Datos para la Investigación y la Innovación en Salud) y se presentaron algunos resultados, como los que se derivan del estudio que estamos realizando desde el IMIM (Instituto de Investigaciones Médicas del Hospital del Mar), con el apoyo del Plan director de la Enfermedad Vascular Cerebral, sobre la asociación entre el uso de anticoagulantes orales y las hemorragias cerebrales.

Las hemorragias cerebrales suponen el segundo tipo de ictus más frecuente en el mundo, con una incidencia de 48 casos por 100.000 habitantes año (Global Burden Disease 2010). La causa más frecuente es la hipertensión arterial.

Como otras causas, se apunta el uso de fármacos anticoagulantes y la edad avanzada. La hipertensión arterial es un factor de riesgo que se está detectando más precozmente y que se está controlando de forma más eficiente en los últimos años en los países con rentas más elevadas, por lo que se estima que los casos de hemorragias cerebrales asociados disminuirán.

En cambio, es previsible que debido al envejecimiento de la población y al aumento de la prescripción de los anticoagulantes para la prevención primaria y secundaria del ictus, las hemorragias cerebrales asociadas a estos otros factores de riesgo aumenten.

Por otra parte, han salido al mercado nuevos anticoagulantes orales (llamados de acción directa) que ofrecen, según los resultados de los ensayos clínicos, una eficacia similar y un perfil de seguridad mejor que el de los anticoagulantes disponibles hasta el momento, llamados vitamina K dependientes.

Estos resultados, sin embargo, se deben comprobar en la práctica clínica habitual.

Este es el contexto que hace tan necesario disponer de un programa de las características del programa PADRIS.

¿Qué podemos obtener?

Poder conocer, utilitzando los datos poblacionales, entre otros elementos, la incidencia de hemorragias cerebrales en los últimos 10 años, su asociación con el uso de estos fármacos, tanto los anticoagulantes vitamina K dependientes como los nuevos anticoagulantes orales, si ha cambiado la tendencia de la prescripción, si los nuevos anticoagulantes orales se asocian a un menor riesgo de hemorragias cerebrales como parecen sugerir los estudios, cúal es la población más afectada y poder, incluso, hacer previsiones de los resultados para los próximos años.

En el caso de nuestro estudio, los resultados preliminares que presentamos muestran una tendencia a una mayor prescripción de nuevos anticoagulantes orales y una estabilización del número de hemorragias cerebrales en los últimos años. Para poder dar resultados más definitivos está pendiente hacer más análisis. Seguimos trabajando. La complejidad de la gestión de los datos así lo requiere.

Aprovechando nuestra experiencia, pensamos que podemos ofrecer una serie de consejos a todo grupo de investigación que se plantee hacer una solicitud de datos de salud al programa PADRIS.

Hay que tener presente cómo son los registros y las bases de datos de donde se obtiene la información de salud; que los datos que se obtienen son datos administrativos, con las limitaciones que ésto conlleva y que el personal técnico no habla el mismo idioma que el personal de investigación.

Por estas razones consideramos necesaria la figura de un interlocutor o mediador que haga que el grupo de investigación y el personal técnico y administrativo “se entienda” y, a través del feed-back de ambas partes, se puedan beneficiar de las numerosas posibilidades que ofrece el programa PADRIS.

En nuestro caso, gracias al Plan director de la Enfermedad Vascular Cerebral, pudimos sacar adelante el proyecto y esperamos en breve poder publicar nuestros resultados y aportar el correspondiente beneficio a la sociedad.

Entrada elaborada por Rosa Maria Vivanco, investigadora del grupo de investigación de enfermedades vasculares cerebrales del IMIM.

Analítica de datos en investigación en salud: oportunidades al alcance

9 Feb
Xavier Serra-Picamal
Xavier Serra-Picamal

La generación y almacenaje de datos es ya omnipresente. Los costes han disminuido de forma drástica y el ámbito sanitario no es ajeno. Para ilustrarlo, vale la pena ver el siguiente gráfico, elaborado por el Instituto americano de investigación sobre el genoma humano (National Human Genome Research Institute), y que muestra la evolución del coste de secuenciación de un genoma:

Cost per genome

Como se observa, desde 2007, lo que cuesta secuenciar un genoma ha disminuido enormemente. Tener el propio genoma secuenciado ya es posible y en un futuro posiblemente sea frecuente. Teniendo en cuenta que una copia del genoma humano está formado por aproximadamente 3 millones de pares de bases (3 millones de adeninas, timinas, citosinas o guaninas dispuestas secuencialmente en 23 cromosomas) es fácil deducir que, también en este ámbito, la cantidad de datos que se generarán en los próximos años será ingente.

La tendencia se replica en otros aspectos de la atención sanitaria: datos de historiales clínicos en formato electrónico, imagen médica, datos de atención primaria o de consumo de fármacos, entre otros, son obtenidos y almacenados en registros, generalmente estructurados y entrelazados. El potencial de estos datos para hacer investigación que sirva para proveer una mejor asistencia sanitaria es notoria, en forma de diagnósticos más rápidos y detallados, mejores abordajes terapéuticos y una mejor gestión del sistema.

Para analizar los retos y oportunidades a nivel europeo, se hizo una sesión de trabajo organizada por la Dirección General por la Investigación e Innovación de la Comisión Europea en Luxemburgo, con presencia de AQuAS. Los puntos que se discutieron se han recogido en el artículo Making sense of big data in health research: Towards an EU action plan, publicado en la revista Genome Medicine, y que se puede consultar en abierto. Tal como se recoge en el artículo, utilizar esta información con el fin de proveer una mejor atención sanitaria es un reto y una gran oportunidad al mismo tiempo.

Making sense of big data in health research

Hace falta, sin embargo, un gran esfuerzo a fin de que estos datos se transformen en conocimiento y acciones concretas. Por más que los costes de generación y almacenaje bajen, la gestión de la información, interpretación, y generación de conocimiento necesitan de una gran inversión y recursos. Eso implica dotarse de sistemas de información y recursos económicos y humanos adecuados, a fin de que los datos se traten de manera eficiente, garantizando la preservación de los derechos individuales. Además, es necesaria la participación, implicación y comunicación de todos los agentes del sistema (incluyendo la comunidad científica, pacientes, ciudadanos, administración…) para garantizar que el uso de estos datos sea eficiente, responsable y fomente una investigación eficiente y de calidad

Cataluña, por el número de habitantes, el hecho de disponer de un sistema sanitario integrado y por el trabajo hecho durante años, está en una buena posición para fomentar la reutilización de datos de salud para la investigación. A nivel internacional, existen algunos proyectos equiparables, y existen nuevos proyectos para poder integrar y consolidar datos de diferentes fuentes, con algunos programas muy ambiciosos y atractivos. El programa PADRIS que se presentó el pasado 12 de enero, nace con el objetivo de centralizar y poner al alcance de los investigadores de los centros de investigación de Cataluña y universidades los datos que se generan en salud con el fin de ofrecer una mejor atención sanitaria con las máximas garantías de seguridad y privacidad. El trabajo para hacer es grande. Los recursos necesarios también. Las oportunidades para ofrecer una mejor investigación y una mejor atención sanitaria están al alcance.

Entrada elaborada por Xavier Serra-Picamal, investigador en el Karolinska Institutet (Suecia).

*Recientemente, el TERMCAT (centro de terminología de la lengua catalana) ha tratado la cuestión sobre cómo se puede decir data scientist  en catalán. ¡El tema es muy actual!

 

Felices fiestas desde el blog AQuAS

29 Dic
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Marta Millaret

Desde el blog AQUAS deseamos que estéis pasando unas felices fiestas y os queremos dar las gracias por leernos y seguirnos.

Semanalmente publicamos en catalán, castellano e inglés sobre temas relacionados con los proyectos que llevamos a cabo en AQuAS y también contamos con colaboraciones de autores invitados. La línea editorial del blog incluye la evaluación desde diferentes puntos de vista y áreas del sistema de salud.

De este modo, hemos tratado resultados en salud y calidad alcanzados por los diferentes agentes que integran el sistema sanitario, el conjunto de observatorios del sistema de salud de Cataluña (incluyendo el que analiza los efectos de la crisis en la salud de la población y el de innovación), investigación cualitativa, atención integrada, evaluación de mHealth, desigualdades en salud, participación de pacientes, comunicación médico-paciente, decisiones compartidas, preferencias de pacientes y ciudadanía, variaciones de la práctica médica, prevención de prácticas clínicas de poco valor, impacto de la investigación, tecnologías de la información y la comunicación, analítica de datos en investigación, herramientas de visualización de datos, innovación y gestión sanitaria, la perspectiva de género en la ciencia, cuestiones de estadística, seguridad clínica en la receta electrónica, cronicidad (sin olvidar la cronicidad infantil), los efectos de la contaminación atmosférica en la salud y temas de actualidad.

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Los artículos más leídos del 2016 han sido:

Pero hemos publicado muchos más textos -exactamente 51 posts sin contar éste- con el objectivo de compartir conocimiento y generar un espacio de reflexión plural y útil para todos.

Muchísimas gracias, felices fiestas y ¡hasta el año que viene!

Post elaborado por Marta Millaret (@MartaMillaret), editora del blog AQuAS.

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