Cuidar en primera persona

2 Nov
Assumpció González Mestre

Assumpció González Mestre, responsable del Programa Pacient Expert Catalunya® y Cuidador Expert Catalunya®, responde preguntas en una entrevista de Cari Almazán sobre la figura del “cuidador experto”.

Los programas de Pacient Expert Catalunya® y de Cuidador Expert Catalunya®, respectivamente, trabajan en la misma dirección de dotar de herramientas y recursos a las personas para facilitar su día a día.

Este tipo de programas de aprendizaje entre iguales consiguen mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran en el entorno de una enfermedad en el contexto de cronicidad en Cataluña, bien sea como pacientes, como cuidadores, o las dos cosas a la vez.

Cari: ¿A quién se dirige el Programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: Nuestro campo de acción está claramente orientado a cuidadores de personas con enfermedades crónicas. Entendemos como “cuidador experto” aquella persona que cuida otra persona con una enfermedad crónica y necesidades de atención compleja y que es capaz de responsabilizarse, cuidar y adquirir hábitos que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social del hecho de cuidar, mejorando de este modo su calidad de vida y la de la persona que cuida.

Cari: ¿Qué implica convertir un cuidador en un cuidador experto?

Assumpció: Cuando una persona se encuentra en la situación de tener que hacerse cargo de otra persona con una enfermedad, la vida de esta persona queda absolutamente condicionada a las situaciones, planificables o no, previstas o imprevistas, que puede implicar la enfermedad. Ayudar una persona en este momento crítico, a menudo genera para la persona que lo hace un cambio en su vida y una sobrecarga emocional en su día a día por el hecho de tener que dar respuesta a las necesidades de la persona que cuida. En este sentido, el hecho de disponer, por un lado, de más capacidad para responsabilizarse y, por otro lado, de adquirir habilidades que le ayuden a gestionar  el impacto físico, emocional y social que sabemos que implica esta situación son algunos de los aspectos clave que consideraríamos indispensables en el momento de identificar  un posible cuidador experto.

Cari: ¿Conseguir mejorar la calidad de vida de los cuidadores es el objetivo del programa?

Assumpció: Es uno de los retos principales pero hay otros. Dar apoyo a los cuidadores en el manejo y cuidado de la persona que cuidan; mejorar la vida de los cuidadores; conseguir la implicación y satisfacción de pacientes y cuidadores; mejorar la eficacia de los cuidadores en su autocuidado y en el cuidado de la persona que cuidan; aprender a identificar el grado de sobrecarga por parte del cuidador e incidir en aspectos de la salud del cuidador relacionados con el hecho de cuidar son los seis objetivos específicos del Programa Cuidador Expert®.

Cari: ¿Todos los cuidadores tienen que convertirse en cuidadores expertos?

Assumpció: La finalidad no es el hecho que todos sean expertos sinó que todos tomen conciencia de lo que implica ser cuidador y aprender a identificar cuando se encuentran en situación de sobrecarga y, por tanto, deben pedir ayuda a otra persona de la familia o algún profesional para poder hacer frente a la situación. Los cuidadores, si toman conciencia de esta situación y piden apoyo en el momento adecuado podrán cuidar y cuidarse mejor. El cuidador experto es un voluntario con capacidad de autocuidado y ausencia de discapacidades psicofísicas, con empatía, interés por ayudar, alta motivación y fuertes habilidades comunicativas. Estos elementos son valorados a través de una entrevista individual y la respuesta de cuestionarios específicos.

Cari: Quizás no siempre es fácil ponerse en la piel del otro…

Assumpció: Uno de los aspectos fundamentales y diferenciadores de esta iniciativa es que el cuidador experto vive en primera persona el hecho de cuidar y ésto lo sitúa en una posición de privilegio para poder hablar con otras personas que están pasando experiencias similares.

Cari: ¿Qué rol juega el profesional de la salud en relación con el cuidador experto?

Assumpció: El profesional de la salud (médico, enfermera o trabajador social) pasa a realizar un papel de observador, que puede actuar como reconductor de la sesión, en caso que sea necesario. El programa Cuidador Expert Catalunya® facilita que las dos personas colaboren estrechamente por un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida del paciente, del cuidador y del entorno.

Cari: ¿Qué bases tiene el programa por lo que a contenidos se refiere y quién los ha elaborado?

Assumpció: Los materiales educativos específicos y la guía metodológica son el resultado de la participación de muchos profesionales sanitarios expertos en diferentes disciplinas. Ha habido validadión posterior de estos contenidos con la participación de cuidadores. Se trata de llegar a las personas, por tanto, debe usarse un lenguaje adecuado para todos.

Cari: ¿Cómo se ha implementado el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El proceso de implementación en un equipo asistencial consta de diferentes etapas que incluyen la presentación del programa a los profesionales, la selección de cuidadores, la formación de los profesionales y de los cuidadores, la constitución del grupo de cuidadores y el inicio de las sesiones.

Cari: Así resumiendo… de lo que se trata, finalmente, es de organizar sesiones?

Assumpció: No exactamente, se trata de compartir conocimientos y experiencias entre cuidadores a lo largo de 9 sesiones estructuradas. En estas sesiones, cada día abordan y tratan un tema diferente buscando herramientas que los ayuden a autocuidarse.

Cari: ¿Como se evalúa el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: Se evalúa cuantitativamente y cualitativamente midiendo los conocimientos aprendidos, el grado de autocuidado, la calidad de vida, los problemas autopercibidos, el grado de sobrecarga, el grado de satisfacción y la utilización de los servicios. Se comparan los resultados entre el inicio y la finalización de la intervención y a los 6 y 12 meses después de su finalización.

Cari: ¿Cuál es el elemento clave del proyecto?

Sin lugar a dudas, el aprendizaje entre iguales y la red relacional. A lo largo de la experiencia acumulada durante la implementación del programa hemos tenido la oportunidad de constatar que el hecho que el programa se desarrolle en un mismo barrio o comunidad resulta muy positivo. La red relacional entre las personas que participan en los diferentes grupos facilita que el cuidador experto pueda convertirse en un agente comunitario. El programa acaba convirtiéndose en una actividad comunitaria de aprendizaje entre iguales.

Primer mandamiento: no hay que hacer suposiciones sobre las preferencias de las personas que padecen una enfermedad

16 Jun
Joan Escarrabill
Joan Escarrabill

Una de las cosas que hacemos más a menudo los humanos es dar por supuesto un hecho, una situación o lo que piensa otra persona. Damos por supuesto que nuestra circunstancia es representativa de la circunstancia general, que una persona, por el simple hecho de tener estudios universitarios, tiene una capacidad de comprensión global (incluso de las enfermedades, los procedimientos diagnósticos o de los tratamientos sobre los que nunca ha oído nada) o que todos los profesionales, médicos o de enfermería, piensan de una forma homogénea. Esto nos lleva a menudo a generalizar. Lo hacemos de una forma cotidiana. ¿Quién nunca ha dicho alguna frase como esta?: “todos los hombres son…”, “los residentes no son como antes…”, “los polacos son…”. Las suposiciones, por otra parte, no se sitúan muy lejos de los prejuicios. Dicen que una vez le preguntaron a Winston Churchill (1874-1965) qué opinaba de los franceses, “No lo sé -dijo-, no los conozco todos”.

No es extraño, pues, que esta tendencia a las suposiciones también se manifieste en el momento de valorar las necesidades o los valores de las personas enfermas. De una manera general, el funcionamiento de las organizaciones sanitarias gira entorno a los profesionales (añadiendo a ello criterios de eficiencia, no siempre contrastados). En este contexto, nos fiamos demasiado de la experiencia profesional para traducir e identificar las necesidades de las personas enfermas. Pero, ¿sabemos realmente lo que interesa de verdad a una persona cuando está enferma?

Las encuestas de satisfacción son un primer paso para acercarnos a la perspectiva de quien utiliza un servicio. La satisfacción es una construcción muy global que se hace el usuario de un servicio y que se relaciona mucho con las expectativas. Además, muy a menudo lo que da más satisfacción no se relaciona necesariamente con los elementos clave del servicio recibido o con la calidad real del servicio recibido. Las habilidades comunicativas del profesional que ofrece un servicio se pueden relacionar con un alto grado de satisfacción, sin que haya relación directa con los resultados obtenidos. Los incompetentes simpáticos son un peligro precisamente porque la pátina de las formas es capaz de disfrazar las consecuencias.

Si solo usamos las encuestas de satisfacción para valorar la perspectiva de la persona que utiliza el servicio es posible que tengamos poca capacidad de discriminación. En la práctica no deja de ser curioso que en las encuestas de satisfacción en el ámbito de la salud se identifiquen sistemáticamente los mismos problemas y no se pase a la acción. El elemento clave es estar seguros de la relevancia del feedback de las personas que tienen contacto con los servicios sanitarios.

Una de las barreras para dar valor al feedback de los pacientes es el escepticismo de los profesionales sobre el grado de conocimiento que tienen, tanto de la organización sanitaria como de los aspectos técnicos. Ahora bien, lo que no se debe confundir es que una cosa es “no saber qué quieres” y otra, muy diferente, “saber perfectamente lo que no te gusta”.

Las personas enfermas (y las personas que las cuidan) saben perfectamente “lo que no les gusta”. Estas personas identifican perfectamente los “touch points”, o puntos de contacto, que pueden generar situaciones críticas, desagradables o inconvenientes (en este caso serían “pain points”, o «puntos dolorosos»). La mejor forma de identificar estas situaciones es preguntarlo explícitamente y no hacer suposiciones.

No hay una metodología única para recoger la perspectiva de las personas que padecen enfermedades. Se pueden usar métodos cuantitativos (encuestas de todo tipo: presenciales, online, telefónicas) o métodos cualitativos (entrevistas, grupos focales o análisis de las quejas y sugerencias).

Interesarse por el feedback sobre la atención que se ofrece está muy bien, pero no basta. Angela Coulter afirma que no es ético recoger datos sobre la experiencia del paciente y luego ignorar esta información. Por ello, cada vez más, hablar de la evaluación de la experiencia del paciente tiene una triple dimensión: un elemento clave en la evaluación de la calidad, una palanca de cambio muy potente y una estrategia para mejorar el empoderamiento del paciente.

Doyle et al ponen de manifiesto que la experiencia del paciente, la efectividad y la seguridad clínica están estrechamente relacionadas y sugieren que hay que considerar la experiencia del paciente como uno de los pilares de la calidad de la atención sanitaria.

La perspectiva de la persona enferma es muy importante para identificar las oportunidades de mejora en la prestación del servicio. Y el paso a la acción debe hacerse implicando a todo el mundo que tenga algún papel en el proceso asistencial. El concepto de “co-diseño” en el marco de la atención sanitaria se refiere a la cooperación entre profesionales y personas atendidas en el diseño de las transformaciones del servicio, desde el inicio de cualquier proceso de mejora y en todas direcciones. El «co-diseño» representa una reconceptualización radical sobre el papel de los pacientes en los procesos de innovación en la prestación de servicios.

Finalmente, la evaluación de la experiencia del paciente no puede desligarse de la información ni de la educación terapéutica que, al final, deben contribuir decisivamente a la activación de las personas enfermas en el cuidado de sí mismas, a través de un proceso deliberativo. Esta activación para hacer frente a la enfermedad, en un marco de decisiones compartidas, mejora los resultados clínicos y tiene impacto en el coste.

El vídeo sobre empatía de la Cleveland Clinic es un ejemplo que se puede poner para evitar las “suposiciones”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solución es muy sencilla. En lugar de hacer suposiciones hay que observar y preguntar.

Entrada elaborada por Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Enfermedades Crónicas del Hospital Clínic de Barcelona.