La información médica en la prensa y la relación médico-enfermo

15 Feb
Gaietà Permanyer

Durante años me ha parecido que no tenía una idea clara de cómo tenía que ser la divulgación, en la prensa diaria, del complejo mundo de la medicina y la sanidad, tanto de la ciencia que la fundamenta como de la problemática y dilemas de su aplicación en la práctica.

He rechazado, con raras excepciones, los ofrecimientos que he recibido de escribir textos sobre estas materias en diarios o libros de ámbito no profesional: no he visto demasiado claro cómo se debían transmitir estos conocimientos al gran público. Mirando retrospectivamente de forma crítica estos reparos míos, pienso que han guardado relación con el paternalismo inherente a la formación médica de los profesionales de mi generación: el miedo a una interpretación incorrecta y a conclusiones aberrantes de los datos divulgados por parte de un público poco conocedor de sus fundamentos teóricos y sutilezas, sólo asequibles con una formación profesional. Ciertamente, la experiencia me ha mostrado que estos reparos no carecían de fundamento.

Pero, al mismo tiempo, he presenciado el predominio creciente que actualmente se reconoce a la autonomía del ciudadano y a su derecho de tomar «decisiones informadas«. Esta postura, que ha llevado a definir el siglo XXI como “el siglo de los pacientes”, reconoce su derecho a conocer los datos profesionales para tomar decisiones autónomas correctas; tiene un fundamento innegable, pero si se quiere evitar que conduzca a una proliferación de datos distorsionados exige una notable preparación y una ausencia de intereses espurios por parte de los informadores. Idealmente, éstos deberían contribuir al «alfabetismo sanitario” de una forma equilibrada, objetiva y poco emocional.

La tensión entre estas dos concepciones de la información médica es paralela a la que existe entre dos visiones extremas de la relación médico-enfermo: la paternalista clásica («el médico sabe mejor que nadie qué le conviene al enfermo y éste ha de aceptar sus decisiones») y la propia del «consumidor informado» con decisiones autónomas. El extremo de ésta corresponde  a una ”inminente revolución” en la que sería el paciente, ampliamente informado (básicamente  por la difusión de refinamientos informáticos), quien tomaría las decisiones más pertinentes para él.

Personalmente, com tanto otros, prefiero una orientación más equilibrada: los que se han denominado modelos «interpretativo” y “deliberativo” de la relación médico-enfermo en los que la experiencia y conocimiento del primero interactuan con el segundo respetando su autonomía.

Creo que este dilema es paralelo al de la información médica en la prensa diaria: por un lado, la exigencia social de informar al ciudadano de los avances en curso para que conozca sus opciones u oportunidades como «consumidor informado»; por otro lado, la tentación de alimentar las emociones (triunfalismo o miedo) del lector poco preparado ofreciéndole una información poco crítica, poco rigurosa o insuficiente, con el riesgo de interpretación sesgada, distorsionada o desmedida. El imaginario más o menos irreal que pueden tener algunos informadores sobre los problemas médicos y sanitarios (común, ay, en muchos profesionales) se puede transmitir así directamente al ciudadano y a sus emociones y anhelos.

En el caso de las noticias sobre innovaciones médicas, me gustaría que el ciudadano conociera qué esperanzas despiertan las novedades, ahora quizás a su alcance, y la magnitud o relevancia del problema que pueden aliviar o resolver. Y que fuera con lenguaje riguroso y prudente, de forma que también llegara a formarse una opinión de la solidez o provisionalidad de la innovación, de sus incertidumbres y limitaciones: no sólo los beneficios que le puede reportar sinó también sus efectos indeseables, incómodos o nocivos, y si son muy frecuentes o probables. Dicho en otros términos, me gustaría que esta información no tuviera por objetivo primordial ilusionar o atemorizar al lector, o darle a entender con un tono triunfal que el maravilloso mundo de la ciencia la guerra contra la enfermedad ha alcanzado una nueva victoria, especialmente en manos de investigadores locales.

Recientemente he participado en un análisis sobre las noticias de la prensa diaria publicadas en Cataluña sobre innovaciones médicas.

Aunque en este análisis se han encontrado noticias bien documentadas y descritas con suficiente detalle, que podrían conducir a una información equilibrada del lector, en muchas otras la información era parcial o poco rigurosa y sin datos relativos a los aspectos cuestionables de la innovación o a sus riesgos. El resultado era un mensaje sesgado que a menudo tendía a inducir optimismo en el lector más que educarlo en el conocimiento de los pros y contras de las innovaciones médicas.

Me complacería que, en unos tiempos en los que se reclama la autonomía del usuario bien informado, la cultura sanitaria y la actitud de los medios de comunicación no equivalga a una relación médico-enfermo paternalista. Seguro que, en este sentido, aún hay trabajo por hacer.

Entrada elaborada por Gaietà Permanyer Miralda, médico emérito. Unidad de Epidemiología. Servicio de Cardiología. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Al profesor Joan Rodés en el recuerdo

12 Ene
JoanMVPons
Joan MV Pons

Con su muerte, la figura del doctor Joan Rodés (1938-2017) será rememorada por muchas personas y desde diferentes ámbitos, pues ha sido una vida llena a rebosar, como persona para aquellos que han tenido la suerte de conocerlo y como médico, investigador, gestor y asesor (de políticos). En cualquiera de las tareas profesionales donde ha actuado, con las responsabilidades que fue asumiendo al largo de la vida, ha dejado su huella y los laudatorios de estos días lo demuestran claramente.

Para AQuAS (primeramente AATM), Joan Rodés ha sido una figura transcendental y no es retórico lo que digo. Con la creación el 1994 de la Agencia, presidió su consejo científico asesor y, a finales del 1999, cuando la institución pasó a llamarse Agencia de Evaluación de Tecnología e Investigación Médica, en catalán Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques (AATRM), a presidir su consejo de administración, cargo que ocupó hasta el 2010. Fue en ese período (2000-2006) que, por mis responsabilidades dentro de la Agencia como director, pude conocer de cerca a este gran personaje, un homenot que diría Josep Pla, que ha sido Joan. Entonces nos veíamos a menudo, reportaba frecuentemente con él, además de las reuniones, más o menos trimestrales, del consejo de administración. Lo hice en aquel minúsculo despacho del servicio de hepatología del Hospital Clínic y después en el de director general del Hospital Clínic.

En cada una de las distinas posiciones que ocupó siempre estuvo atento -y mucho- a los temas de la Agencia siendo un gran facilitador de sus actividades. Esto era así, sin duda, porque Joan Rodés fue de los primeros convencidos de la relevancia de informar bien sobre las decisiones que se toman en los servicios sanitarios, con el conocimiento más actualizado y más preciso disponible, no sólo por lo que se refiere a los beneficios y riesgos para la salud de las intervenciones médicas, sinó tambien considerando su impacto económico, ético y social. Para él, y copio literalmente palabras suyas en el Informativo AATRM 10 años de Agencia, de noviembre de 2004:

“la evaluación crítica y el aprendizaje constante son herramientas básicas que es necesario mantener y potenciar, no solamente en la Agencia, en su trabajo cotidiano, sinó también para todos los múltiples actores y partícipes del sistema sanitario (profesionales, gestores, políticos y ciudadanos) que quieren seguir sosteniendo este elemento tan importante de nuestro bienestar social”

Mencionaba su papel facilitador como máximo representante de la Agencia con su apoyo constante a las actividades que ésta desarrollaba, pero también por su amplia experiencia y red de relaciones que contribuyeron a la solidez de muchas iniciativas que entonces se iniciaron, especialmente en el campo de la investigación y de su evaluación. Lo he podido hablar con él posteriormente muchas veces, nunca percibí una actitud intervencionista o dirigista; al contrario, siempre dejando hacer y donde cada uno tiene que hacer la tarea que le corresponde (los técnicos y el director de la Agencia, el consejo científico y el consejo de administración) facilitando la de los demás.

Siempre ha sido para mí una gran satisfacción -diría un privilegio- haber mantenido el contacto en comidas y encuentros, incluso en el último período cuando la enfermedad respiratoria se acentuó, pero todavía iba de vez en cuando al IDIBAPS. No puedo dejar de decir que en esos momentos cuando hablábamos de todo (medicina, ciencia, política, sociedad, pasado, presente y futuro) nos reíamos mucho. Como antes y ahora que te has ido, te tengo y te tendré bien presente.

Entrada elaborada por Joan MV Pons.

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Joan Rodés presidiendo un Consejo de Administración de la AATRM el año 2004

Salvemos vidas, reduzcamos vehículos en las ciudades

23 Jun
CrisRibas
Cristina Ribas

La contaminación del aire es un problema de salud pública de primer orden, quizás de los más graves que hay ahora mismo sobre la mesa de las grandes ciudades desarrolladas. Las evidencias de los efectos negativos sobre la salud no paran de aumentar con las aportaciones de grupos científicos de prestigio internacional, como el Centre de Recerca en Epidemiologia Ambiental (CREAL) que ha estimado que cada año hay 3.500 muertes prematuras en el área de Barcelona por esta causa. La contaminación no solo afecta a los pacientes de enfermedades respiratorias, sino que también provoca cáncer y afectaciones cardiovasculares cuando los Óxidos de Nitrógeno y las Partículas más pequeñas, que tienen capacidad de atravesar los bronquios, llegan a la sangre. Recientemente el CREAL también ha hallado retrasos en el desarrollo cognitivo de los niños en escuelas cercanas a calles muy contaminadas.

Muchas ciudades europeas han hecho los deberes incidiendo en una de las causas más importantes de contaminación: el tráfico de vehículos, sobre todo diésel que son los principales responsables de las emisiones de Óxidos de Nitrógeno en cantidades inaceptables, como ha revelado el escándalo Volkswagen. Uno de los instrumentos más efectivos es la delimitación de Zonas Urbanas de Atmósfera Protegida (ZUAP) en inglés Low Emissions Zone (LEZ), espacios en el centro de las ciudades en los que se impide la entrada de los vehículos más contaminantes junto con mejoras en el transporte público y promoción de la movilidad sostenible. Estas son las políticas que cuentan con un mayor consenso científico y que han sido implementadas por más de 200 ciudades de 12 países europeos, entre ellas Berlín y Londres.

En todas las ciudades donde se han aplicado medidas de restricción de tráfico no se quiere dar ningún paso atrás, análogamente a lo que pasó con la prohibición de fumar en los espacios públicos. En realidad la historia tiene muchos puntos en común con la de la prevención del tabaquismo si pensamos que por ejemplo en Barcelona, solo el 15% de los desplazamientos internos se hacen en vehículo privado. Esto significa que la mayoría de los habitantes de la ciudad son como fumadores pasivos ante las emisiones que producen otros. Los expertos en movilidad explican que el tráfico se comporta de forma adaptativa. Cuantas más limitaciones de circulación, más se reduce y también a la inversa: cuantas más facilidades y más vías disponibles, más se ocupan hasta el colapso. Otras ventajas de reducir coches en las ciudades, aparte de los efectos positivos en la salud, son la mayor ocupación del espacio público por parte de peatones y ciclistas con efectos añadidos en la mejora de la calidad de vida.

Por todos estos motivos, se necesitan decisiones valientes por parte de los gobernantes, como fue en su día aplicar la ley antitabaco. Para impulsarlos y ayudar a la sensibilización ciudadana hacia el problema de la contaminación el año pasado se creó en Cataluña la Plataforma per la Qualitat de l’Aire, que engloba entidades vecinales, ecologistas, activistas del transporte público y del uso de la bicicleta así como agrupaciones de ciudadanos y profesionales a favor de la salud, el medio ambiente y la movilidad. Es el caso de la Associació Catalana de Comunicació Científica, que entiende que el periodismo científico debe ponerse al servicio de las comunidades si quiere ser responsable y tener un rol protagonista en una sociedad donde todo el mundo es potencialmente un medio de comunicación.

Es imprescindible que las administraciones entiendan también que es necesario colaborar con la ciudadanía y los expertos en la difusión y uso de la información. Las aplicaciones que miden los niveles de contaminación no se tienen que limitar a alertar de la superación de los niveles legales europeos, deben tener en cuenta los límites recomendados por la OMS, los únicos seguros en términos de protección de salud. Esto, junto con los distintos datos y modelos usados, hace que los servicios y aplicaciones que informan de la contaminación en el territorio catalán no coincidan al 100% con sus previsiones: Aire.cat, Caliope, Plumbe, Quadre mundial… Lo más grave es que a pesar de todos estos recursos, los ciudadanos no acaban de entender cuándo, dónde y por qué es peligroso pasear, hacer deporte o simplemente respirar.

Por todo lo cual la Plataforma pide un acceso libre y gratuito  a todos los datos: medidas de contaminación y posicionamiento, tráfico, meteorología, modelos… para que se puedan crear aplicaciones propias y extraer el conocimiento y crear los servicios que los ciudadanos consideren más útiles. Con los datos disponibles, los periodistas pueden aportar también reportajes de interés público como este mapa interactivo del Reino Unido elaborado por The Guardian que muestra los lugares donde más muertes genera la contaminación.

TheGuardian-InteractiveMap

Entrada elaborada por Cristina Ribas (@cristinaribas), Associació Catalana de Comunicació Científica y Plataforma per la Qualitat de l’Aire.