Datos de salud: ¿Ofrecemos a la ciudadanía lo que quiere?

24 Nov

central-de-resultats-qualitatiuEn la Carta de derechos y deberes de la ciudadanía en relación con la salud y la atención sanitaria, actualizada en 2015, se recoge el derecho a recibir asesoramiento relativo a la información disponible en la red y, en concreto, se especifica que la persona tiene derecho a obtener recomendaciones veraces y fiables por parte de los profesionales sanitarios en relación con la información sanitaria disponible en la red (páginas web, aplicaciones, etc.).

Cada vez más, desde los diferentes sectores profesionales, identificamos a la ciudadanía como un grupo clave que hay que tener en cuenta a la hora de hacer llegar el resultado final de nuestro trabajo, incluido el sector sanitario. Los servicios implicados en dar a conocer la información sanitaria que se desprende del sistema sanitario catalán no somos una excepción y cuando publicamos nuestros datos lo hacemos, cada vez más, con la idea de no solo informar a los profesionales sanitarios, sino también rendir cuentas a la ciudadanía en última instancia.

Pero, ¿realmente hemos preguntado a la ciudadanía qué información quiere recibir de nosotros?

Desde la Central de Resultados del Observatorio del Sistema de Salud de Cataluña publicamos anualmente una serie de informes con indicadores cuantitativos que pretenden medir, evaluar y difundir los resultados alcanzados en los diferentes ámbitos del sistema sanitario público. Hasta ahora, para difundir esta información más allá del territorio de confort que nos supone el sector sanitario, hemos publicado una serie de infografías con la información que hemos considerado que sería más relevante para la ciudadanía, esforzándonos para que el formato fuera amigable.

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Durante el primer semestre de 2016 hicimos un ejercicio de reflexión y nos dimos cuenta de que realmente no sabíamos si lo que publicábamos para la ciudadanía realmente les llegaba y les interesaba, y ni siquiera sabíamos qué era lo que la ciudadanía quería recibir de nosotros. Para contestar a estas preguntas hemos llevado a cabo un estudio cualitativo para conocer las necesidades de información sanitaria de la ciudadanía en Cataluña, sin restringirnos a los productos de la Central de Resultados.

Hemos hecho 3 grupos de discusión donde hemos invitado a ciudadanos elegidos al azar del Registro Central de Asegurados del CatSalut y donde ellos han podido expresar libremente qué necesidades de información sanitaria tienen. El resultado que hemos obtenido es que a la ciudadanía no le interesa recibir información sanitaria de forma general y sistemática, solo le interesa la información sanitaria cuando tiene una necesidad personal clara y esta está directamente relacionada con lo que a la persona le esté sucediendo en ese momento concreto. No le interesa, por tanto, recibir información de salud poblacional o del funcionamiento del sistema sanitario. Manifiesta que esta información es necesaria pero entiende que son los profesionales sanitarios los que la deben conocer y saber gestionar, confiando en el sistema sanitario y desvinculándose de este tipo de información.

Consideran, además, que es interesante que la información esté accesible en las redes pero manifiestan que, busquen o no activamente en Internet, lo que necesitan es que esta información la puedan contrastar después con su médico de atención primaria o especialista y que sea este profesional quien identifique la mejor información disponible en cada momento. Es más, reconocen claramente que es este profesional quien debe conocer la información sanitaria que el sistema sanitario catalán produce sistemáticamente.

Hemos presentado recientemente los resultados de este estudio en un congreso, concretamente en el XXXIV Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial y XXI Congreso de la Sociedad Andaluza de Calidad Asistencial, generando un debate posterior muy interesante en torno a sus resultados. Una de las personas presentes en el congreso manifestaba su preocupación por el hecho de que la ciudadanía no estuviera interesada en recibir información general de salud. El debate se centraba en cómo podíamos educar a la población para que esta información le interesara y le llegara. Creemos que la cuestión realmente importante detrás de todo esto es si hay que hacerlo.

La ciudadanía tiene al alcance una cantidad de información desbordante sobre un número infinito de temas diferentes cada día. Parece claro que cuando una persona tiene una necesidad concreta sobre su estado de salud consulta a un profesional en quien confía. Es evidente que a nosotros, como profesionales sanitarios, siempre nos parecerá que la información que producimos es lo suficientemente interesante para que los demás la quieran conocer pero también es probable que nuestro entusiasmo nos sesgue a la hora de interpretar la realidad. Tal vez deberíamos preguntarnos si tenemos que esforzarnos para facilitar a la ciudadanía información que dice que no necesita y que no le interesa, y si estamos preparados para aceptar su decisión y respetarla.

Entrada elaborada por Dolores Ruiz-Muñoz, Anna García-Altés (@annagaal) y Hortènsia Aguado.

Periodismo digital y datos de salud: herramientas de visualización de datos

12 May

Taller-aulaEl próximo 7 de junio se realizará el curso II Taller de Visualización de datos para profesionales sanitarios y periodistas científicos con el fin de trabajar conjuntamente herramientas para hacer más visibles y más útiles los datos de salud. Os podéis inscribir al curso pero aprovechamos antes para recordar un poco los temas que se trabajaron en la edición del año pasado.

El curso tuvo dos partes bien diferenciadas: en primer lugar, Eva Domínguez habló en general sobre el periodismo en los medios digitales i, en segundo lugar, Paula Guisado se centró en procedimientos, herramientas y aplicaciones a los datos de salud.

Cuando hablamos de periodismo digital, algunas de las características emergentes son las nuevas narrativas, como la inmersión, la evolución del audiovisual, la adaptación de los distintos contenidos a los formatos más adecuados y la hibridación.

Más allá de estas características, podemos pensar que convertirse en viral es un concepto muy popular ligado a todo lo digital pero la pregunta es: ¿todo el mundo quiere, y es capaz, de hacer contenidos virales?

Sea el que sea nuestro objetivo, podemos analizar factores de éxito conocidos y utilizarlos si nos parece oportuno adaptados a nuestro objetivo y contexto. Algunas recomendaciones al respecto hacen referencia a conceptos clásicos como el de la emotio (ser capaces de generar emoción en la audiencia), la universalidad (un concepto “universalmente” identificable probablemente podrá tener éxito) y la brevedad (elimina elementos innecesarios para transmitir el mensaje clave).

En la práctica, ¿cómo podemos conseguir todo esto?

Nos podemos acercar al concepto de universalidad, por ejemplo, tratando de explicar pequeñas historias que se hacen grandes. Respecto a generar emoción, se trata básicamente de generar empatía. A partir de ahí, total libertad y creatividad y una propuesta de trabajo: cuestionémonos todas las técnicas con el objetivo de sorprender a la audiencia. I hagamos todo esto sin olvidarnos de que “el contenido es el rey”. No es necesario que todo sea interactivo pero sí que debemos pensar bien qué queremos explicar y cómo.

Más pistas. Funcionan muy bien las herramientas interactivas que permiten identificarnos a nosotros mismos, ya sea cuantitativa o cualitativamente.

Otro elemento interesante es integrar a la audiencia en el relato. ¿Cómo podemos hacerlo? Veamos algunas estrategias:

•    Transmedia / Multiplataforma. Se confunde si el producto final es un reportaje, una base de datos, un proyecto creativo, un proyecto de concienciación, de activismo o un proyecto de serialización. La serie española El Ministerio del Tiempo, por ejemplo, le ha sacado mucho partido.

•    Serialización. Fragmentar la información en “capítulos” o “entregas”. Bien hecho puede resultar adictivo. Ejemplo: Serial Podcast ha conseguido crear una comunidad de fans explicando una investigación periodística a través de entregas semanales.

•    Creación de una experiencia. A través de la navegación se puede establecer una vinculación con el usuario de modo que la navegación se convierta en un factor de inmersión. Ejemplo de ViceNews sobre el Ebola (Wired).

•    Inmersión por navegación (o inmersión en el espacio). Interactivos donde el usuario se sitúa dentro de la historia. Como esta aplicación de realidad virtual que permite simular que te encuentras dentro de la Tarraco Romana.

•    Dejar que el usuario participe y que encuentre elementos para descubrir. Jugar —nunca mejor dicho— con el elemento lúdico del juego … o del miedo como hace Take this lollipop.

•    Construir un relato dentro del relato. Ejemplo: documental Mujeres en venta.

•    Relatos de inmersión en primera persona. Se trata de dar visibilidad a grandes documentales. Formato “docu-game”. Ejemplo: The refugee project.

•    “Hacerlo personal”. La aproximación personal acostumbra a funcionar. Ejemplo: Do not track sobre privacidad de datos.

La segunda parte del curso —centrada en aplicaciones a los datos de salud— comenzó con una reflexión interesante: el periodismo con datos no es periodismo de datos (The Guardian 2011).

El análisis masivo por medios computacionales es la característica definitoria del periodismo de datos. De aquí salen patrones y herramientas específicas.

•    Minería de datos. Herramientas de scrapping: tabula, import.io, kimono labs

•    Herramientas de visualización de datos: adobe edge, hype tumult, cartoDB, datawrapper, infogram, odyssey.js, juxtapose.js

•    Limpieza de datos: Excel, Open refine

•    Otras herramientas: Tableau, Tableau public, Quadrigam (en fase beta en el momento de hacer el curso)

•    Últimas recomendaciones (curiosas): Remove to improve, Spurius correlations

Os esperamos en la segunda edición del curso, que como en la primera edición, busca incentivar la innovación y el crecimiento profesional a partir de compartir conocimiento y herramientas diversas entre profesionales con el objetivo de acercar, de la mejor manera posible, los datos de salud a la ciudadanía.

Tambien podeis consultar la información del curso en el web de la Asociación Catalana de Comunicación Científica, sobre la edición de 2015 y sobre la edición de 2016.

Entrada elaborada por Marta Millaret (@martamillaret) y Cristina Ribas (@cristinaribas), presidenta de la Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC).

(Photo credit: dcJohn via Foter.com / CC BY)

El Observatorio, puerta de entrada a los datos abiertos de salud

14 Abr

Núvol Open dataLa información que genera el contacto de la ciudadanía con el sistema sanitario es cada vez más abundante. Para hacernos una idea, el año pasado, solo en Cataluña, se produjeron cerca de 45 millones de visitas en centros de atención primaria, más de 700.000 hospitalizaciones y se emitieron más de 150 millones de recetas. Todo esto y mucho más (pruebas diagnósticas, imagen médica, farmacia hospitalaria, costes, etc.) se traduce en registros administrativos que se almacenan y gestionan en grandes bases de datos. La administración es responsable de la custodia de esta información y puede utilizarla para la mejora de la calidad de la asistencia y para la planificación sanitaria.

Además, los avances en el desarrollo, la interoperabilidad y el cruzamiento de los diferentes sistemas de información están facilitando la obtención de un gran número de datos que contribuyen a una mejor caracterización de la población y los pacientes, y son primordiales para la evaluación de los resultados de la política sanitaria.

A medida que los datos sean todavía más abundantes, disponibles en formato electrónico, de más calidad, y se incrementen y mejoren los enlaces entre bases de datos administrativos, el campo que se abre es inmenso. Así, la información recogida da lugar a nuevas formas de generación de conocimiento, especialmente cuando se conjugan múltiples fuentes de datos (genéticos, medioambientales, socioeconómicos, etc.) a disposición de la ciudadanía.

De esta manera, la información se convierte en un activo muy valioso a la hora de planificar y evaluar, pero también para terceros, especialmente en investigación y en la potenciación del uso de datos abiertos.

Los datos abiertos son, en realidad, una filosofía y una práctica que promueve que los datos sean de libre acceso para todos, sin limitaciones técnicas. Esto quiere decir que se ponen a disposición pública los archivos originales que contienen los datos de la forma más estructurada posible. De esta manera, se facilitará que cualquier sistema informático pueda leerlos e incluso sea sencillo programar aplicaciones sobre ellos.

La tendencia hacia la liberación en el acceso a los datos transcurre de manera paralela a la necesidad del sistema de salud catalán de gestionar el ciclo de vida completo de la información, desde la generación a la difusión del conocimiento.

Para ello, las tecnologías de información y comunicación y los sistemas de información se convierten en aliados estratégicos clave para conseguir los objetivos anteriores y asegurar la integración, la transparencia, la evaluación y la rendición de cuentas por parte del sistema sanitario y de sus diferentes agentes.

En el caso de Cataluña, el Gobierno de la Generalitat tiene el compromiso de proceder a la abertura progresiva de los datos públicos de que disponga –siempre con las pertinentes limitaciones de privacidad, seguridad y propiedad que se apliquen en cada caso- a través del portal Datos abiertos  donde se encuentran los datos indexados y caracterizados. Se siguen así las tendencias internacionales relacionadas con la obertura de datos públicos y se cuenta también con el asesoramiento de expertos del W3C (World Wide Web Consortium).

El Departament de Salut se suma también a la iniciativa de fomentar la liberación  del acceso de datos y la información pública. Gracias a esto, se pretende avanzar hacia un sistema de gobierno abierto que se base en los valores de la transparencia, el servicio y la eficiencia, promover la generación de valor a través de la reutilización de la información pública, facilitar la ordenación interna de los sistemas de información y fomentar la interoperabilidad entre los componentes del sistema de salud.

El Observatorio del Sistema de Salud de Cataluña colabora en este proyecto favoreciendo el conocimiento del sector salud en Cataluña y poniendo la información sanitaria a disposición de la ciudadanía para evaluar el sistema sanitario, apoyar a la toma de decisiones y favorecer la transparencia y la rendición de cuentas. Con este objetivo, desde el Observatorio se está haciendo un esfuerzo importante para mostrar a la ciudadanía la información relativa a su sistema sanitario. Entre otros productos, el Observatorio publica en su web un conjunto de indicadores de salud y actividad sanitaria, con una explicación textual, imágenes gráficas y archivos de datos abiertos.

Observatorio Sistema Salud Cataluña

Además, los datos publicados en los informes del Observatorio (Central de Resultados, Crisis y salud, etc.) se ponen también a disposición de la ciudadanía en formato de datos abiertos y en formato de infografías. Finalmente, el web del Observatorio dispone de un enlace para acceder al portal de datos abiertos y una recopilación de los datos abiertos en salud disponibles hasta la actualidad.

Visiten los datos abiertos disponibles en la web del Observatorio!
Datos abiertos gencat - Datos abiertos salud

Entrada elaborada por Montse Mias (@mmias70) y Anna García-Altés (@annagaal).