Datos de salud: ¿Ofrecemos a la ciudadanía lo que quiere?

24 Nov

central-de-resultats-qualitatiuEn la Carta de derechos y deberes de la ciudadanía en relación con la salud y la atención sanitaria, actualizada en 2015, se recoge el derecho a recibir asesoramiento relativo a la información disponible en la red y, en concreto, se especifica que la persona tiene derecho a obtener recomendaciones veraces y fiables por parte de los profesionales sanitarios en relación con la información sanitaria disponible en la red (páginas web, aplicaciones, etc.).

Cada vez más, desde los diferentes sectores profesionales, identificamos a la ciudadanía como un grupo clave que hay que tener en cuenta a la hora de hacer llegar el resultado final de nuestro trabajo, incluido el sector sanitario. Los servicios implicados en dar a conocer la información sanitaria que se desprende del sistema sanitario catalán no somos una excepción y cuando publicamos nuestros datos lo hacemos, cada vez más, con la idea de no solo informar a los profesionales sanitarios, sino también rendir cuentas a la ciudadanía en última instancia.

Pero, ¿realmente hemos preguntado a la ciudadanía qué información quiere recibir de nosotros?

Desde la Central de Resultados del Observatorio del Sistema de Salud de Cataluña publicamos anualmente una serie de informes con indicadores cuantitativos que pretenden medir, evaluar y difundir los resultados alcanzados en los diferentes ámbitos del sistema sanitario público. Hasta ahora, para difundir esta información más allá del territorio de confort que nos supone el sector sanitario, hemos publicado una serie de infografías con la información que hemos considerado que sería más relevante para la ciudadanía, esforzándonos para que el formato fuera amigable.

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Durante el primer semestre de 2016 hicimos un ejercicio de reflexión y nos dimos cuenta de que realmente no sabíamos si lo que publicábamos para la ciudadanía realmente les llegaba y les interesaba, y ni siquiera sabíamos qué era lo que la ciudadanía quería recibir de nosotros. Para contestar a estas preguntas hemos llevado a cabo un estudio cualitativo para conocer las necesidades de información sanitaria de la ciudadanía en Cataluña, sin restringirnos a los productos de la Central de Resultados.

Hemos hecho 3 grupos de discusión donde hemos invitado a ciudadanos elegidos al azar del Registro Central de Asegurados del CatSalut y donde ellos han podido expresar libremente qué necesidades de información sanitaria tienen. El resultado que hemos obtenido es que a la ciudadanía no le interesa recibir información sanitaria de forma general y sistemática, solo le interesa la información sanitaria cuando tiene una necesidad personal clara y esta está directamente relacionada con lo que a la persona le esté sucediendo en ese momento concreto. No le interesa, por tanto, recibir información de salud poblacional o del funcionamiento del sistema sanitario. Manifiesta que esta información es necesaria pero entiende que son los profesionales sanitarios los que la deben conocer y saber gestionar, confiando en el sistema sanitario y desvinculándose de este tipo de información.

Consideran, además, que es interesante que la información esté accesible en las redes pero manifiestan que, busquen o no activamente en Internet, lo que necesitan es que esta información la puedan contrastar después con su médico de atención primaria o especialista y que sea este profesional quien identifique la mejor información disponible en cada momento. Es más, reconocen claramente que es este profesional quien debe conocer la información sanitaria que el sistema sanitario catalán produce sistemáticamente.

Hemos presentado recientemente los resultados de este estudio en un congreso, concretamente en el XXXIV Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial y XXI Congreso de la Sociedad Andaluza de Calidad Asistencial, generando un debate posterior muy interesante en torno a sus resultados. Una de las personas presentes en el congreso manifestaba su preocupación por el hecho de que la ciudadanía no estuviera interesada en recibir información general de salud. El debate se centraba en cómo podíamos educar a la población para que esta información le interesara y le llegara. Creemos que la cuestión realmente importante detrás de todo esto es si hay que hacerlo.

La ciudadanía tiene al alcance una cantidad de información desbordante sobre un número infinito de temas diferentes cada día. Parece claro que cuando una persona tiene una necesidad concreta sobre su estado de salud consulta a un profesional en quien confía. Es evidente que a nosotros, como profesionales sanitarios, siempre nos parecerá que la información que producimos es lo suficientemente interesante para que los demás la quieran conocer pero también es probable que nuestro entusiasmo nos sesgue a la hora de interpretar la realidad. Tal vez deberíamos preguntarnos si tenemos que esforzarnos para facilitar a la ciudadanía información que dice que no necesita y que no le interesa, y si estamos preparados para aceptar su decisión y respetarla.

Entrada elaborada por Dolores Ruiz-Muñoz, Anna García-Altés (@annagaal) y Hortènsia Aguado.