Primer mandamiento: no hay que hacer suposiciones sobre las preferencias de las personas que padecen una enfermedad

16 Jun
Joan Escarrabill
Joan Escarrabill

Una de las cosas que hacemos más a menudo los humanos es dar por supuesto un hecho, una situación o lo que piensa otra persona. Damos por supuesto que nuestra circunstancia es representativa de la circunstancia general, que una persona, por el simple hecho de tener estudios universitarios, tiene una capacidad de comprensión global (incluso de las enfermedades, los procedimientos diagnósticos o de los tratamientos sobre los que nunca ha oído nada) o que todos los profesionales, médicos o de enfermería, piensan de una forma homogénea. Esto nos lleva a menudo a generalizar. Lo hacemos de una forma cotidiana. ¿Quién nunca ha dicho alguna frase como esta?: “todos los hombres son…”, “los residentes no son como antes…”, “los polacos son…”. Las suposiciones, por otra parte, no se sitúan muy lejos de los prejuicios. Dicen que una vez le preguntaron a Winston Churchill (1874-1965) qué opinaba de los franceses, “No lo sé -dijo-, no los conozco todos”.

No es extraño, pues, que esta tendencia a las suposiciones también se manifieste en el momento de valorar las necesidades o los valores de las personas enfermas. De una manera general, el funcionamiento de las organizaciones sanitarias gira entorno a los profesionales (añadiendo a ello criterios de eficiencia, no siempre contrastados). En este contexto, nos fiamos demasiado de la experiencia profesional para traducir e identificar las necesidades de las personas enfermas. Pero, ¿sabemos realmente lo que interesa de verdad a una persona cuando está enferma?

Las encuestas de satisfacción son un primer paso para acercarnos a la perspectiva de quien utiliza un servicio. La satisfacción es una construcción muy global que se hace el usuario de un servicio y que se relaciona mucho con las expectativas. Además, muy a menudo lo que da más satisfacción no se relaciona necesariamente con los elementos clave del servicio recibido o con la calidad real del servicio recibido. Las habilidades comunicativas del profesional que ofrece un servicio se pueden relacionar con un alto grado de satisfacción, sin que haya relación directa con los resultados obtenidos. Los incompetentes simpáticos son un peligro precisamente porque la pátina de las formas es capaz de disfrazar las consecuencias.

Si solo usamos las encuestas de satisfacción para valorar la perspectiva de la persona que utiliza el servicio es posible que tengamos poca capacidad de discriminación. En la práctica no deja de ser curioso que en las encuestas de satisfacción en el ámbito de la salud se identifiquen sistemáticamente los mismos problemas y no se pase a la acción. El elemento clave es estar seguros de la relevancia del feedback de las personas que tienen contacto con los servicios sanitarios.

Una de las barreras para dar valor al feedback de los pacientes es el escepticismo de los profesionales sobre el grado de conocimiento que tienen, tanto de la organización sanitaria como de los aspectos técnicos. Ahora bien, lo que no se debe confundir es que una cosa es “no saber qué quieres” y otra, muy diferente, “saber perfectamente lo que no te gusta”.

Las personas enfermas (y las personas que las cuidan) saben perfectamente “lo que no les gusta”. Estas personas identifican perfectamente los “touch points”, o puntos de contacto, que pueden generar situaciones críticas, desagradables o inconvenientes (en este caso serían “pain points”, o «puntos dolorosos»). La mejor forma de identificar estas situaciones es preguntarlo explícitamente y no hacer suposiciones.

No hay una metodología única para recoger la perspectiva de las personas que padecen enfermedades. Se pueden usar métodos cuantitativos (encuestas de todo tipo: presenciales, online, telefónicas) o métodos cualitativos (entrevistas, grupos focales o análisis de las quejas y sugerencias).

Interesarse por el feedback sobre la atención que se ofrece está muy bien, pero no basta. Angela Coulter afirma que no es ético recoger datos sobre la experiencia del paciente y luego ignorar esta información. Por ello, cada vez más, hablar de la evaluación de la experiencia del paciente tiene una triple dimensión: un elemento clave en la evaluación de la calidad, una palanca de cambio muy potente y una estrategia para mejorar el empoderamiento del paciente.

Doyle et al ponen de manifiesto que la experiencia del paciente, la efectividad y la seguridad clínica están estrechamente relacionadas y sugieren que hay que considerar la experiencia del paciente como uno de los pilares de la calidad de la atención sanitaria.

La perspectiva de la persona enferma es muy importante para identificar las oportunidades de mejora en la prestación del servicio. Y el paso a la acción debe hacerse implicando a todo el mundo que tenga algún papel en el proceso asistencial. El concepto de “co-diseño” en el marco de la atención sanitaria se refiere a la cooperación entre profesionales y personas atendidas en el diseño de las transformaciones del servicio, desde el inicio de cualquier proceso de mejora y en todas direcciones. El «co-diseño» representa una reconceptualización radical sobre el papel de los pacientes en los procesos de innovación en la prestación de servicios.

Finalmente, la evaluación de la experiencia del paciente no puede desligarse de la información ni de la educación terapéutica que, al final, deben contribuir decisivamente a la activación de las personas enfermas en el cuidado de sí mismas, a través de un proceso deliberativo. Esta activación para hacer frente a la enfermedad, en un marco de decisiones compartidas, mejora los resultados clínicos y tiene impacto en el coste.

El vídeo sobre empatía de la Cleveland Clinic es un ejemplo que se puede poner para evitar las “suposiciones”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solución es muy sencilla. En lugar de hacer suposiciones hay que observar y preguntar.

Entrada elaborada por Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Enfermedades Crónicas del Hospital Clínic de Barcelona.

 

 

Nunca habíamos estado tan sanos y a la vez nunca habíamos estado tan enfermos

21 Abr
LluísBohígas
Lluís Bohígas

Cuando nací, en el año 1950, la esperanza de vida al nacer era de 65 años. Ahora he cumplido 65 y por lo tanto, según aquella fecha, estaría a punto de perder la esperanza. Afortunadamente, en estos años, la medicina, la sanidad y los estilos de vida han mejorado y mi esperanza de vida se ha alargado y según datos del Idescat es de 20 años. Es decir, he ganado un año de vida por cada 3 de los que he vivido, ¡no está mal! Estos cálculos me alegran, pero hay otro que me preocupa, que se denomina esperanza de vida en buena salud. Se calcula combinando los datos de mortalidad que nos dan la esperanza de vida con los datos de morbilidad que nos indican cuántos años estaremos enfermos. Mi esperanza de vida en buena salud actualmente es de 12 años, es decir de los 20 años que me quedan puedo pasarme 12 sano y 8 enfermo. Todo ello estadísticamente hablando.

¿Y de qué estaré enfermo? Pues bien, las enfermedades más importantes asociadas a la muerte son las cardiovasculares y el cáncer. Es cierto que gran parte de los logros que hemos conseguido en el alargamiento de la vida se deben a la reducción de la mortalidad cardiovascular. También los cánceres están en regresión, gracias a las mejoras y descubrimientos de la sanidad. Algunos cánceres no aparecen tanto gracias a que fumamos menos; por ejemplo, el de pulmón se está reduciendo en los hombres pero aumenta en las mujeres. Para otros cánceres hay medicamentos e intervenciones muy potentes que hacen que la enfermedad se cronifique. Pero estas enfermedades, aunque son graves, no son las que nos obligan a ir cada día al médico. Vamos al médico por culpa de la hipertensión, el colesterol, la diabetes, la insuficiencia cardíaca, etc. Algunas de estas enfermedades están relacionadas con el problema más importante de salud pública de hoy en día: la obesidad. Ahora ya no son el tabaco o el alcohol el gran problema de salud pública, sino la obesidad que va creciendo día a día y que está en el origen de enfermedades como la diabetes.

La obesidad se produce por dos factores: comemos más de lo que necesitamos y hacemos menos ejercicio del que deberíamos. La mayoría de avances de hoy día nos invitan a hacer menos ejercicio: ascensores, escaleras mecánicas, teleconferencias, etc., y muchos estímulos mediáticos nos invitan a comer más, o a consumir bebidas azucaradas. El conjunto provoca que hoy por hoy alrededor del 15% de la población catalana sea obesa.

La enfermedad más frecuente en las personas de más de 65 años actualmente se llama polimedicación, es decir, consumir más de 3 medicamentos diarios, en muchos casos más de 10 y hay personas con un consumo de 20 fármacos diarios. Cada fármaco responde a un problema de salud, y los problemas de salud se han multiplicado, hoy en día no tenemos una sola enfermedad, tenemos unas cuantas y para cada enfermedad hay un arsenal terapéutico. El médico debe vigilar, no solo la enfermedad que controla, sino el dar medicamentos que no perjudiquen a las otras enfermedades de cada enfermo. Cuando vamos al médico de cabecera, este ha de tener en cuenta un gran número de parámetros, y cuando vamos al hospital debemos visitar un gran número de servicios médicos distintos. Uno de los problemas de salud más graves de hoy son las interacciones entre medicamentos o actividades terapéuticas que interfieren unos con otros.

La medicina ha mejorado mucho desde que yo nací hasta ahora. Conocemos mucho mejor las enfermedades y tenemos medicamentos y cirugía para curar muchas enfermedades. Aun así, la medicina está muy mal preparada para el nuevo enfermo: viejo, con varias enfermedades, alguna mental (Alzheimer, demencia, depresión, etc.), sin familia, tomando muchos medicamentos. Al no poder con toda esta complejidad acaba enviándolo a una residencia sociosanitaria.

Desde hace unos años han surgido voces en la sanidad que reclaman una reorganización de los servicios para dar atención a los nuevos enfermos. Estas voces tienen dificultades para que las escuchen, es muy difícil cambiar la manera de trabajar de los servicios sanitarios. Hemos reducido la mortalidad gracias a la especialización y la superespecialización, donde las enfermedades han sido definidas de forma muy precisa, pero el enfermo ha quedado reducido a un cúmulo de enfermedades. La nueva medicina reclama ver al enfermo en su conjunto y no solo a cada una de sus enfermedades. Hay mucho trabajo por hacer.

La paradoja actual es que nunca habíamos estado tan sanos y a la vez nunca habíamos estado tan enfermos. Nunca habíamos podido vivir tantos años en buena salud y nunca habíamos vivido tantos años llenos de varias enfermedades que nos molestan, nos limitan y nos hacen dependientes de los servicios sanitarios. Ante esta situación, los servicios sanitarios tendrán que adaptarse y los pacientes deberán desempeñar un papel más activo en el cuidado de su enfermedad.

Entrada elaborada per Lluís Bohígas (@bohigasl), economista.