Datos de salud: ¿Ofrecemos a la ciudadanía lo que quiere?

24 Nov

central-de-resultats-qualitatiuEn la Carta de derechos y deberes de la ciudadanía en relación con la salud y la atención sanitaria, actualizada en 2015, se recoge el derecho a recibir asesoramiento relativo a la información disponible en la red y, en concreto, se especifica que la persona tiene derecho a obtener recomendaciones veraces y fiables por parte de los profesionales sanitarios en relación con la información sanitaria disponible en la red (páginas web, aplicaciones, etc.).

Cada vez más, desde los diferentes sectores profesionales, identificamos a la ciudadanía como un grupo clave que hay que tener en cuenta a la hora de hacer llegar el resultado final de nuestro trabajo, incluido el sector sanitario. Los servicios implicados en dar a conocer la información sanitaria que se desprende del sistema sanitario catalán no somos una excepción y cuando publicamos nuestros datos lo hacemos, cada vez más, con la idea de no solo informar a los profesionales sanitarios, sino también rendir cuentas a la ciudadanía en última instancia.

Pero, ¿realmente hemos preguntado a la ciudadanía qué información quiere recibir de nosotros?

Desde la Central de Resultados del Observatorio del Sistema de Salud de Cataluña publicamos anualmente una serie de informes con indicadores cuantitativos que pretenden medir, evaluar y difundir los resultados alcanzados en los diferentes ámbitos del sistema sanitario público. Hasta ahora, para difundir esta información más allá del territorio de confort que nos supone el sector sanitario, hemos publicado una serie de infografías con la información que hemos considerado que sería más relevante para la ciudadanía, esforzándonos para que el formato fuera amigable.

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Durante el primer semestre de 2016 hicimos un ejercicio de reflexión y nos dimos cuenta de que realmente no sabíamos si lo que publicábamos para la ciudadanía realmente les llegaba y les interesaba, y ni siquiera sabíamos qué era lo que la ciudadanía quería recibir de nosotros. Para contestar a estas preguntas hemos llevado a cabo un estudio cualitativo para conocer las necesidades de información sanitaria de la ciudadanía en Cataluña, sin restringirnos a los productos de la Central de Resultados.

Hemos hecho 3 grupos de discusión donde hemos invitado a ciudadanos elegidos al azar del Registro Central de Asegurados del CatSalut y donde ellos han podido expresar libremente qué necesidades de información sanitaria tienen. El resultado que hemos obtenido es que a la ciudadanía no le interesa recibir información sanitaria de forma general y sistemática, solo le interesa la información sanitaria cuando tiene una necesidad personal clara y esta está directamente relacionada con lo que a la persona le esté sucediendo en ese momento concreto. No le interesa, por tanto, recibir información de salud poblacional o del funcionamiento del sistema sanitario. Manifiesta que esta información es necesaria pero entiende que son los profesionales sanitarios los que la deben conocer y saber gestionar, confiando en el sistema sanitario y desvinculándose de este tipo de información.

Consideran, además, que es interesante que la información esté accesible en las redes pero manifiestan que, busquen o no activamente en Internet, lo que necesitan es que esta información la puedan contrastar después con su médico de atención primaria o especialista y que sea este profesional quien identifique la mejor información disponible en cada momento. Es más, reconocen claramente que es este profesional quien debe conocer la información sanitaria que el sistema sanitario catalán produce sistemáticamente.

Hemos presentado recientemente los resultados de este estudio en un congreso, concretamente en el XXXIV Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial y XXI Congreso de la Sociedad Andaluza de Calidad Asistencial, generando un debate posterior muy interesante en torno a sus resultados. Una de las personas presentes en el congreso manifestaba su preocupación por el hecho de que la ciudadanía no estuviera interesada en recibir información general de salud. El debate se centraba en cómo podíamos educar a la población para que esta información le interesara y le llegara. Creemos que la cuestión realmente importante detrás de todo esto es si hay que hacerlo.

La ciudadanía tiene al alcance una cantidad de información desbordante sobre un número infinito de temas diferentes cada día. Parece claro que cuando una persona tiene una necesidad concreta sobre su estado de salud consulta a un profesional en quien confía. Es evidente que a nosotros, como profesionales sanitarios, siempre nos parecerá que la información que producimos es lo suficientemente interesante para que los demás la quieran conocer pero también es probable que nuestro entusiasmo nos sesgue a la hora de interpretar la realidad. Tal vez deberíamos preguntarnos si tenemos que esforzarnos para facilitar a la ciudadanía información que dice que no necesita y que no le interesa, y si estamos preparados para aceptar su decisión y respetarla.

Entrada elaborada por Dolores Ruiz-Muñoz, Anna García-Altés (@annagaal) y Hortènsia Aguado.

Ampliando miradas en la evaluación de servicios sanitarios

8 Sep
Vicky Serra-Sutton
Vicky Serra-Sutton, sociòloga PhD

¿Qué hay más allá de un volumen relevante de reingresos hospitalarios? ¿Qué hace que un servicio presente una buena praxis asistencial? ¿Qué barreras tienen lugar en un cambio de modelo asistencial como la cirugía mayor ambulatoria, que fomenta que los pacientes se vayan a casa el mismo día de la cirugía? ¿Piensan lo mismo gestores y personal de enfermería sobre el significado de la eficiencia de quirófanos? ¿Qué beneficios perciben los profesionales sobre una atención centrada en las personas?

¿Todo el mundo ve un dragón?

Drac

La realidad es compleja y por este motivo son necesarios enfoques que faciliten la interpretación y la comprensión de esta realidad. Con investigación cualitativa se puede llegar a lugares donde no llegamos con otras aproximaciones metodológicas. Cuando contestamos preguntas como las que nos hacíamos antes es necesario un enfoque verdaderamente cualitativo, acercarnos desde una técnica y abordaje adecuados y creíbles, validar el proceso con los implicados y asegurar el rigor de los resultados como se hace en investigación cuantitativa, y no olvidar que debemos ser críticos e independientes en el análisis que hagamos.

Hoy daremos una pincelada a la evolución de los abordajes cualitativos en el contexto de la evaluación de servicios sanitarios. La reflexión sobre la utilidad de las técnicas cualitativas en evaluación de servicios sanitarios o tecnologías médicas no es nueva, podéis encontrar una serie dedicada a este tema en el British Medical Journal de 1995 y en el informe de Health Technology Assessment de 1998.

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Las agencias de evaluación sanitarias han dado mucho peso a preguntas sobre la evidencia científica disponible centrándose en aspectos de eficacia y seguridad de tratamientos e intervenciones biomédicas con carácter clínico. Los ensayos clínicos aleatorizados y las revisiones sistemáticas son considerados los patrones de referencia para la atribución causal del beneficio de una intervención sobre la mejora en el estado de salud de los pacientes.

Pero la sociedad ha evolucionado y las necesidades del sistema se van adaptando. Nos hacemos nuevas preguntas relacionadas con las preferencias y expectativas de los usuarios ante un tratamiento y el modo como diferentes profesionales contribuyen a dar un mejor resultado en la atención. Es necesario tener presente que en el momento de evaluar los beneficios y los resultados de la atención hay muchos factores implicados.

En este contexto, el paradigma de la medicina basada en la evidencia y la supuesta superioridad de enfoques cuantitativos y de algunos diseños de estudio ante otros ha generado barreras en la aplicación de la investigación cualitativa. En este sentido, la carta a los editores de la revista British Medical Journal, firmada por más de 70 investigadores referentes para apoyar la investigación cualitativa, es una evidencia sobre esta barrera.

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Está claro que una pregunta sobre la eficacia de un fármaco no puede ser contestada con un enfoque cualitativo pero sí que que podemos ampliar las preguntas que nos hacemos.

Por ejemplo, podemos plantearnos preguntas sobre las preferencias de los pacientes, la percepción de los beneficios del fármaco, las expectativas o la opinión de los profesionales que lo prescriben, los posibles motivos de la baja adherencia del fármaco, entre otras cuestiones.

Otro escenario podría ser el de un paciente con artrosis a quien le implantan una artroplastia de rodilla y que es atendido por varios profesionales como el médico de primaria, el cirujano traumatólogo, el anestesiólogo, el enfermero, el fisioterapeuta y otros profesionales si presenta otras comorbididades. Este paciente tiene unas preferencias y expectativas que hay que ir entendiendo y acercando la atención a estas necesidades que pueden ir más allá del proceso quirúrgico.

En investigación cualitativa trabajamos con discursos, textos, opiniones y percepciones de personas, colectivos, con imágenes, perspectivas, ideologías, complejidades. El rigor debe estar garantizado y la fotografía y la interpretación de la realidad que hagamos debe ser válida y coherente para el grupo de investigación y la población o grupo que evaluamos.

La aplicación de las técnicas cualitativas ha ido aumentando utilizando entrevistas, cuestionarios semi-estructurados, diarios de campo, grupos focales o de discusión para recoger la opinión de múltiples grupos profesionales y usuarios.

Desde mi punto de vista hay tres ejemplos que recomiendo por el hecho que pueden ser muy útiles para conocer el enfoque y el proceso para realizar una evaluación de servicios sanitarios con enfoque cualitativo:

  1. Opiniones, vivencias y percepciones de los ciudadanos sobre las listas de espera
  2. Satisfacción profesional o productividad, un estudio que explora la opinión de diferentes perfiles profesionales sobre la eficiencia de quirófanos
  3. ¿Qué opinión tienen los profesionales sobre los beneficios de la atención integrada en el Reino Unido?

Rehuir la métrica clásica significa poder medir de forma alternativa o complementaria combinando diferentes abordajes ya sean cualitativos como cuantitativos. Encuentro fantástica la introducción a la investigación cualitativa que nos llega con el discurso de René Brown sobre el poder de la vulnerabilidad. Esta investigadora cualitativa mide aquello inmensurable y profundiza en un fenómeno complejo como la vulnerabilidad.

Con la aproximación cualitativa ampliamos miradas para entender la realidad desde dentro, hacemos que se tengan en cuenta las múltiples visiones existentes para mejorar aquello disfuncional o identificar mejores praxis para difundirlas. Podemos medir lo que nos propongamos medir. Además, será necesario adaptar el enfoque al contexto y a las audiencias, y seguir avanzando para mostrar con rigor y practicidad la utilidad de los enfoques cualitativos.

Seguimos aprendiendo. En esta ocasión ha sido en el marco del Congreso Iberoamericano de Investigación Cualitativa en Salud (en Twitter #IICS2016) celebrado en Barcelona el 5-7 de septiembre. La Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) y la Agència de Salut Pública de Catalunya (ASPCAT) han compartido una mesa redonda para explicar sus experiencias.

2016 Congreso Iberoamericano de Investigación Cualitativa en Salud
Santi Gómez Santos (AQuAS/ASPCAT), Dolors Rodríguez Arjona (ASPCAT), Mireia Espallargues (AQuAS), Vicky Serra-Sutton (AQuAS)

Entrada elaborada por Vicky Serra-Sutton (@vserrasutton), socióloga PhD en AQuAS.

Primer mandamiento: no hay que hacer suposiciones sobre las preferencias de las personas que padecen una enfermedad

16 Jun
Joan Escarrabill
Joan Escarrabill

Una de las cosas que hacemos más a menudo los humanos es dar por supuesto un hecho, una situación o lo que piensa otra persona. Damos por supuesto que nuestra circunstancia es representativa de la circunstancia general, que una persona, por el simple hecho de tener estudios universitarios, tiene una capacidad de comprensión global (incluso de las enfermedades, los procedimientos diagnósticos o de los tratamientos sobre los que nunca ha oído nada) o que todos los profesionales, médicos o de enfermería, piensan de una forma homogénea. Esto nos lleva a menudo a generalizar. Lo hacemos de una forma cotidiana. ¿Quién nunca ha dicho alguna frase como esta?: “todos los hombres son…”, “los residentes no son como antes…”, “los polacos son…”. Las suposiciones, por otra parte, no se sitúan muy lejos de los prejuicios. Dicen que una vez le preguntaron a Winston Churchill (1874-1965) qué opinaba de los franceses, “No lo sé -dijo-, no los conozco todos”.

No es extraño, pues, que esta tendencia a las suposiciones también se manifieste en el momento de valorar las necesidades o los valores de las personas enfermas. De una manera general, el funcionamiento de las organizaciones sanitarias gira entorno a los profesionales (añadiendo a ello criterios de eficiencia, no siempre contrastados). En este contexto, nos fiamos demasiado de la experiencia profesional para traducir e identificar las necesidades de las personas enfermas. Pero, ¿sabemos realmente lo que interesa de verdad a una persona cuando está enferma?

Las encuestas de satisfacción son un primer paso para acercarnos a la perspectiva de quien utiliza un servicio. La satisfacción es una construcción muy global que se hace el usuario de un servicio y que se relaciona mucho con las expectativas. Además, muy a menudo lo que da más satisfacción no se relaciona necesariamente con los elementos clave del servicio recibido o con la calidad real del servicio recibido. Las habilidades comunicativas del profesional que ofrece un servicio se pueden relacionar con un alto grado de satisfacción, sin que haya relación directa con los resultados obtenidos. Los incompetentes simpáticos son un peligro precisamente porque la pátina de las formas es capaz de disfrazar las consecuencias.

Si solo usamos las encuestas de satisfacción para valorar la perspectiva de la persona que utiliza el servicio es posible que tengamos poca capacidad de discriminación. En la práctica no deja de ser curioso que en las encuestas de satisfacción en el ámbito de la salud se identifiquen sistemáticamente los mismos problemas y no se pase a la acción. El elemento clave es estar seguros de la relevancia del feedback de las personas que tienen contacto con los servicios sanitarios.

Una de las barreras para dar valor al feedback de los pacientes es el escepticismo de los profesionales sobre el grado de conocimiento que tienen, tanto de la organización sanitaria como de los aspectos técnicos. Ahora bien, lo que no se debe confundir es que una cosa es “no saber qué quieres” y otra, muy diferente, “saber perfectamente lo que no te gusta”.

Las personas enfermas (y las personas que las cuidan) saben perfectamente “lo que no les gusta”. Estas personas identifican perfectamente los “touch points”, o puntos de contacto, que pueden generar situaciones críticas, desagradables o inconvenientes (en este caso serían “pain points”, o «puntos dolorosos»). La mejor forma de identificar estas situaciones es preguntarlo explícitamente y no hacer suposiciones.

No hay una metodología única para recoger la perspectiva de las personas que padecen enfermedades. Se pueden usar métodos cuantitativos (encuestas de todo tipo: presenciales, online, telefónicas) o métodos cualitativos (entrevistas, grupos focales o análisis de las quejas y sugerencias).

Interesarse por el feedback sobre la atención que se ofrece está muy bien, pero no basta. Angela Coulter afirma que no es ético recoger datos sobre la experiencia del paciente y luego ignorar esta información. Por ello, cada vez más, hablar de la evaluación de la experiencia del paciente tiene una triple dimensión: un elemento clave en la evaluación de la calidad, una palanca de cambio muy potente y una estrategia para mejorar el empoderamiento del paciente.

Doyle et al ponen de manifiesto que la experiencia del paciente, la efectividad y la seguridad clínica están estrechamente relacionadas y sugieren que hay que considerar la experiencia del paciente como uno de los pilares de la calidad de la atención sanitaria.

La perspectiva de la persona enferma es muy importante para identificar las oportunidades de mejora en la prestación del servicio. Y el paso a la acción debe hacerse implicando a todo el mundo que tenga algún papel en el proceso asistencial. El concepto de “co-diseño” en el marco de la atención sanitaria se refiere a la cooperación entre profesionales y personas atendidas en el diseño de las transformaciones del servicio, desde el inicio de cualquier proceso de mejora y en todas direcciones. El «co-diseño» representa una reconceptualización radical sobre el papel de los pacientes en los procesos de innovación en la prestación de servicios.

Finalmente, la evaluación de la experiencia del paciente no puede desligarse de la información ni de la educación terapéutica que, al final, deben contribuir decisivamente a la activación de las personas enfermas en el cuidado de sí mismas, a través de un proceso deliberativo. Esta activación para hacer frente a la enfermedad, en un marco de decisiones compartidas, mejora los resultados clínicos y tiene impacto en el coste.

El vídeo sobre empatía de la Cleveland Clinic es un ejemplo que se puede poner para evitar las “suposiciones”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solución es muy sencilla. En lugar de hacer suposiciones hay que observar y preguntar.

Entrada elaborada por Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Enfermedades Crónicas del Hospital Clínic de Barcelona.